Etikettarkiv: USA

Märkliga underliggande värderingar i en statlig utredning – kommentar om ”Åtgärder mot fusk och felaktigheter med assistansersättningen” (SOU 2012:6)

Alla har vi våra värderingar som påverkar vårt sätt att tänka. Annars vore det tråkigt. Här är några prov på denna mänskliga företeelse från utredningen som har ett visst underhållningsvärde.

När bör man fuska?

Naturligtvis bör man inte fuska. Fusk är fult och som utredningen ”Åtgärder mot fusk och felaktigheter med assistansersättningen” påpekar dessutom dyrt för samhället. Som fusk räknar utredningen bland mycket annat den situation där den försäkrade inte är fysiskt närvarande när assistenten arbetar. Då, anser utredningen, kan det inte betraktas som personlig assistans och därför ska inte dessa timmar bekostas av Försäkringskassan. Det är den situation vi åsyftade med aprilskämtet i Assistanskoll.se extra nyhetsbrev när vi rapporterade om Socialstyrelsens kommande krav på implantering av avancerade GPS-chips i assistansberättigades och deras assistenters öronmusslor så att deras fysiska avstånd under arbetet kan registreras och sändas till Försäkringskassans inläsningscentral för att samköras med assistenternas arbetstider. Det var alltså bara en aprilskämt – fast man kan ju aldrig vara riktigt säker nu för tiden att dagens tekniska möjligheter inte bli lag i morgon.

Före STIL-projektet, före 1987, när jag fortfarande hade kommunal hemtjänst bad jag regelbundet min hemsamarit – jo, de kallades så – att handla åt mig och jag följde bara med när vädret var fint och jag hade tid. Hemtjänst regleras av Socialtjänstlagen som kom 1972 och skulle säkra ”skäliga” levnadsvillkor. Med LSS skulle vi få ”goda” levnadsvillkor. ”Goda” skulle innebära något bättre än ”skäliga” levnadsvillkor. Så blev det också. Men nu föreslår utredningen att jag ska tvingas ut och handla tillsammans med min assistent även om det är minus 20 grader kallt och vägen hal med is och oavsett om jag får lunginflammation på köpet.

Varför föreslår utredningen den hårda linjen? Därför att man vill spara pengar åt staten. Men hur kan det kosta mindre när jag följer med? Assistentens arbetstid ändras väl inte. Och om jag får lunginflammation och måste läggas in på sjukhuset så belastas landstinget. Vari ligger alltså besparingarna och var är de goda levnadsvillkoren? Är det fusk att välja den lösning som är billigare för samhället? Visst kan man bli yr i huvudet när begrepp plötsligt får den motsatta innebörden.

Utredningen föreslår att enbart personer bosatta inom EU eller EES-området ska kunna anställas som assistenter.

Lagen (5 kap. 13 och 14 §§ SFB) ger den assistansberättigade rätten till att använda assistansersättning upp till sex månader utanför EU och EES. USA, Kanada och Australien är populära resmål hos svenska ungdomar för bland annat språkstudier och praktik. Dessa länder är speciellt attraktiva för ungdomar med funktionshinder på grund av deras höga tillgänglighet när det gäller allmänna färdmedel, offentliga byggnader och arbetsplatser.

Genom att tillåta endast personer bosatta i EU och EES-området som assistenter skulle merkostnaderna för medföljande assistenters flygresor, logi, traktamente bli mycket höga och i de flesta fall inte rymmas i schablonbeloppet – framför allt inte om assistansomkostnader, enligt utkastet till nytt schablonbelopp i betänkandet, skulle begränsas till 20 600 kr per assistansberättigade och år. Därmed utestänger utredningens föreslag ungdomar med omfattande funktionshinder från att precis som alla andra förbättra sina utsikter på arbetsmarknaden.

Tidigare har möjligheten att spara ihop medel för assistansomkostnader minskats genom att förbjuda överföring av medel till nästa avräkningsperioden och genom att minska avräkningsperioden från tolv till sex månader.

Varför ska man inte kunna anställa assistenter bosatta utanför EU och EES-området? Som argument anför utredningen att deras anställning inte skulle garantera insatsens personliga karaktär. ”Det ter sig främmande att en insats som ska tillgodose bl. a. mycket känsliga privata behov lika väl skulle kunna utföras av olika okända personer utan särskild utbildning eller erfarenhet.” Assistansen är alltså personlig, enligt utredningen, när den fyller ”känsliga privata behov”. Definitionen håller inte eftersom även hemtjänsten får hjälpa till med ”känsliga privata behov”. Det personliga med personlig assistans består i att den enskilde assistansberättigade kan skräddarsy sin assistans alltefter sina personliga, individuella behov och önskemål. Om utredningen hade förstått det, skulle man inte föreslagit en åtgärd som krasst inskränker våra möjligheter.

Bortsett från anhöriga och grannar är det oftast ”olika okända personer” som söker arbete hos svenska assistansberättigade redan idag. Vilken utbildning eller erfarenhet de ska ha är upp till den assistansberättigade och inte till utredarna. På vilka grunder kan man generalisera att den del av mänskligheten som bor utanför EU och EES-området har sämre kvalifikationer som personliga assistenter? Varför skulle det vara svårare för en assistansberättigad som vistas i exempelvis USA att hitta lämpliga assistenter där än i Sverige? På vilka grunder antar utredningen att personer bosatta i exempelvis Australien är mindre lämpliga för arbetet som personliga assistenter än medborgare av exempelvis Rumänien eller Bulgarien? Utredningen verkar inte vara medveten om att majoriteten av personer med utländsk bakgrund som söker assistansjobb hos Arbetsförmedlingen i svenska storstadsområden kommer utanför EU och EES-området.

Motiveringen till utredningens förslag är minst sagt märklig och inte genomtänkt. Man vill komma åt brottsligheten. Det är bra. Men hur mycket pengar kommer man spara med det här förslaget? Försäkringskassans kostnader är oförändrade oavsett om en assistansberättigad person använder assistansen i Sverige eller utomlands. Brottslighet i samband med utbetalning av assistansmedel förekommer även i Sverige. Utredningen redovisar inte hur många assistansberättigade som använder assistansersättningen utanför EU och EES-området, i vilken utsträckning och i vilken grad Försäkringskassans kontrollmöjligheter skulle förbättras av förslaget och vilka besparingar i kronor och öre dessa eventuellt ökade kontrollmöjligheter skulle leda till.

Den högst osäkra nyttan av förslaget bör vägas mot den säkra skada som förslaget skulle åsamka alla de assistansberättigade ungdomar vars dröm är att leva ett liv som andra.

Ska vi söka OS eller mainstreama?

I förra veckan skulle jag åkt till Japan på semester. Men det gick inte av väl kända skäl. Istället åker jag till Barcelona. Den katalanska staden har sin egen givna plats i den funktionshinderspolitiska historien. Hit har jag velat komma länge. I många år har jag i tillgänglighetssammanhang hört olika personer referera till Barcelona. Staden som prioriterat tillgänglighet och som bedrivit ett genomgripande förändringsarbete. Ett föredöme. Allt började med OS 1992. Till äran att stå som värd för Olympiska spelen hör även att ansvara för de efterföljande Paralympics – ett arrangemang med tusentals idrottsmän med olika funktionsnedsättningar. Dessa idrottsspel tycks resultera i kraftansträngningar hos värdstaden. Nationell stolthet i kombination med att befinna sig i världens fokus gör att gränser flyttas. Det omöjliga blir möjligt. Hinder för tillgänglighet försvinner. Hissar installeras. Tillgängliga bussar köps in. Inte bara i Barcelona. Samma förbättring har skett i de andra OS-städerna.  Att stödja och uppmuntra länder och städer att söka OS-värdskapet är allt av att döma en god funktionshinderspolitisk strategi. Men eftersom sannolikheten för att få denna åtråvärda uppgift begränsas av att ”många äro kallade, få är utvalda” så måste de flesta länder och städer söka andra vägar för förbättrad tillgänglighet. Under mina år i funktionshinderspolitiken jag har brottats och funderat över denna problematik. Vad är rätt väg och hur når man bäst resultat? I detta blogginlägg ska jag försöka bena upp olika strategier som brukar tillämpas och erfarenheterna av dessa.

Under senare delen av 1990-talet var jag mycket politiskt aktiv i socialdemokraterna. Något jag då var särskilt stolt över var när Stockholms arbetarkommun antog en motion jag skrivit för Handikapprörelsens socialdemokratiska förening (HSF) räkning om att Stockholm skulle bli Europas tillgängligaste huvudstad 2005.  Eftersom vi visste att arbetarkommunen hade en historia av att anta motioner som inte alltid blev verklighet låg vi i HSF på den dåvarande kommunalpolitiska ledningen. Efter ett möte med finansborgarrådet Mats Hulth tycktes motionen innehåll ha fått fotfäste för att bli realpolitik. Försäljningen av det kommunägda Birka energi (nuvarande Fortum) inleddes 1998 och resulterade i att det fanns ekonomiska resurser.  Försäljningen var inte okontroversiell så det fanns säkert politiska skäl att hitta bra ändamål för den nya rikedomen. Stockholm stad avsatte 100 miljoner kronor per år för tillgänglighetsåtgärder. En hiskelig summa då. Den politiska målsättningen kom att bli att Stockholm skulle bli världens tillgängligaste huvudstad år 2010. Hur resan dit exakt gick till vet jag inte. Men både målsättningen och medlen har levt kvar – oavsett politisk majoritet. Det intressanta är att Stockholms politiker för mer än tio år sedan valde att koppla samman en politisk målsättning med att reservera en viss mängd pengar.  Denna subventionsmodell har visat sig ha både möjligheter och problem. Inte bara i Stockholm. Att avsätta en viss summa pengar kan vara frestande för att få igång en utveckling. Det är synligt och konkret. Pengar kan riktas och resultat redovisas. Det går att behovsanpassa genom att åtgärder som kräver större insatser kan få mer pengar för att åstadkomma resultat. Det går att stimulera så att till exempel nya tekniska lösningar kommer fram. Men riktade pengar kan också drabbas av det man kan benämna som projektsjukan. Med nya medel sätter verksamhet igång men upphör ofta i samma stund som pengarna tar slut. Det blir också lätt för andra att avvakta eller inte ta sitt ansvar förrän pengar kommer. Tillgänglighet blir strikt en finansieringsfråga och inom en avgränsad verksamhet. I Stockholm har det varit uppenbart att tillgänglighetsfrågan inte varit något som genomsyrat stadens verksamhet eftersom t ex nybyggnation med tillgänglighetsproblem har tillåtits. Den förbättrade tillgängligheten blir mer fläckvis än genomgående.

Den andra modellen är att satsa på en strategi som benämns som mainstreaming. Det innebär att  man sätter upp ett politiskt mål att alla ska beakta ett visst perspektiv. Jämställdhetspolitiken är kanske det främsta exemplet på ett sådant tillvägagångssätt. När jag jobbade med den nationella handlingsplanen för handikappolitiken studerade vi mycket hur andra politikområden och länder hade arbetat med genomförandet. Ett av de länder vi tittade på var Norge. I Norge hade man antagit flera nationella handlingsplaner för handikappolitiken under 1990- och  2000-talet. Gemensamt för dem var att handlingsplanerna bands ihop med projektpengar för än det ena och än för det andra, dvs i enlighet med subventionsmodellen. Denna väg valdes inte med den svenska handlingsplanen. Med undantag för bemötandefrågan fanns inga projektmedel till handlingsplanen. Istället blev det mainstreamingsmodellen som styrde utformningen av handlingsplanen. Fördelen är att det är tydligt att alla ska beakta frågan, ingen kan säga att perspektivet inte berör dem. Det stämme väl överens med det synsätt som länge gällt inom området nämligen ansvars och finansieringsprincipen. Enkelt uttryckt innebär den att varje ansvarig för en verksamhet ska se till att den är tillgänglig för alla och att kostnaderna ska finansieras på samma sätt som andra kostnader. En svaghet med mainstreamingsmodellen kan sammanfattas med: allas ansvar blir lätt ingens ansvar. Det fordras i praktiken tydlig styrning och resultatredovisning för att mainstreamingsmodellen ska fungera. Ett annat problem kan man säga är rent politiskt och kommunikativt. Om man har subventionsmodellen som strategi så framgår det ganska tydligt vad som ska göras och vad som blir resultatet.  Denna tydlighet finns inte alltid med mainstreamingsmodellen vilket gör att det inte alltid är så lätt att kommunicera vad som egentligen har blivit resultatet av politiken.

Den tredje modellen har jag valt att benämna som den amerikanska standardiseringsmodellen. Den kan man säga innebär att man sätter upp tydliga krav på vad som ska göras och att sanktioner utgår för de som inte uppfyller kraven.  I USA har denna modell används på ett effektivt sätt för att förbättra den generella tillgängligheten genom de amerikanska diskrimineringslagarna. Jag har varit i USA vid flera tillfällen och det går inte att än att imponeras över mycket av det som har åstadkommits. Det är tydligt vad som ska göras. Tjocka manualer med föreskrifter anger vilka åtgärder som restaurangägare, kommuner, affärer, myndigheter ska vidta. Det ger effekt på bred plan. Men inte heller denna modell saknar problem. Det stora problemet är att detaljeringsgraden gör systemet trögt. Det tar tid och är omständigt att ändra föreskrifter vilket gör att de blir lätt ålderdomliga. Det är svårt för nya funktionshindersgrupper med behov att komma in i reglementet. Det gäller särskilt områden som IT-området där utvecklingen går snabbt. Inom arbetsmarknadsområdet så är utvecklingen mellan USA och Europa tydlig. Å ena sidan så har de amerikanska kraven lätt till att IT-produkter i allmänhet är mer tillgängliga än de europeiska konkurrenterna. Microsoft, Adobe, Apple osv har i sina standardprodukter tagit med olika former av tillgänglighetsåtgärder till följd av de amerikanska myndigheternas krav. Å andra har de hjälpmedel som amerikanska arbetstagare med funktionsnedsättningar fått av sina arbetsgivare hållit lägre och sämre kvalitet än i Sverige. I Sverige så går staten in och kan finansiera hjälpmedel vilket gör att de mer utgår från behov, medan i USA så håller sig arbetsgivarna till vad de måste göra enligt lagen vilket ofta blir enklast och billigast möjligt. Mininivån blir maxinivån.

Alla modeller har sina styrkor och svagheter alltså. Den enkla och definitiva lösningen saknas. Min egen slutsats av detta är att man måste kombinera modellerna och att de ska användas inom ett område där de fungerar som bäst. Jag tror även att vi behöver lära av varandra, länder emellan. I Sverige tenderar vi tro att vi alltid att vi ligger i framkant. Det gör vi, inom vissa områden, men inom andra områden inom funktionshinderspolitiken ligger i efter.

Men det är kanske ändå inte för sent för Stockholm att söka OS, eller?

Nytt år och nu får väl tiden ändå vara mogen SVT?!

– När får vi se programledare med funktionsnedsättning i ett ”vanligt” tv-program? Året var 2004 och jag gjorde praktik på SVT:s nya funkis-satsning CP-Magasinet. Programledde gjorde Jonas Franksson, som har en cp-skada. Själv var jag nyfiken på när vi får se ”funkisar” leda program som inte har någon koppling till funktionshinder.

– Svenska folket är inte moget för det än, blev responsen från en av SVT:s chefer.

I år är det sju år sedan jag mottog det minst chockartade svaret och fortfarande har vi inte fått se någon med funktionsnedsättning programleda ett ”vanligt” tv-program. Överhuvudtaget är vi med funktionsnedsättningar nästintill osynliga i rutan.

Det vi bl.a. på senare tid fått se är ett gäng muskelknippen i rullstol spela rullstolsrugby i programmet med namnet Köping Hillbillies. Visserligen ett ok program, men ur annan synvinkel ett typiskt alibi för att fylla Public Service ”handikappkvot”. Här får vi se det vi jämt får se det s.k. offer- och  hjälteperspektivet. Det är de icke-funktionsnedsatta som berättar om de i rullstol, som håller i kameran och bestämmer när de funktionsnedsatta ska få komma till tals. Jag är less på att bara se program av detta slag. Det ena behöver förstås inte utesluta det andra, men nu vill jag se något nytt. Jag vill se funkisar som frontfigurer. Läsa nyheter i Rapport, programleda Melodifestivalen, sitta som årets julvärd samt fåna sig i Bolibompa.

Omkring 1,8 miljoner svenskar uppger att de har någon form av funktionsnedsättning. Borde inte det avspeglas i tv-rutan? I självaste Public Service som vi alla betalar skatt till?

– Om någon ser annorlunda ut, läser nyheter på punktskrift så kommer tittaren att tappa fokus på vad personen i fråga säger. Det var svaret jag fick på min följdfråga varför svenska folket inte var moget än.

Men varför har då länder som England och USA lyckats så bra? Med exempelvis BBC:s barnprogramledare Ade Adepitan, som använder rullstol och är idol för många små. Det handlar förstås om att våga förändra. Minns vi tillbaks var kvinnor inte heller välkomna i rutan i början och inte heller människor med konstig dialekt eller brytning. Såklart är det alltid en övergångsperiod, men nog måste väl tiden ändå va mogen nu?

I efterhand har SVT-chefen påstått att jag missförstod honom. Men så bra, då är det ju inget problem. Jag har också hört ryktas att man från SVT:s sida är osäkra på om det finns kompetenta journalister med funktionsnedsättning eller liknande, som skulle kunna programleda eller på annat sätt ta plats i rutan. Jag kan härmed lugna er genom att berätta att vi finns. Det kanske inte kryllar av sådana som oss, men sedan 2004 finns nätverket Defekta Journalister. Ett nätverk för och av omkring 30-talet journalister med funktionsnedsättning, som i sin tur kan media och har bra kontakter.

Vi går nu 2011 till mötes. SVT, låt det inte gå sju år till. Låt oss se funkisar i rutan redan i år!

Diskrimineringslagen som morot och piska

För en tid sedan skrev Hans von Axelsson inlägget Bortom fagert tal – snart ska remisserna samlas ihop om Hans Ytterbergs utredning Bortom fagert tal. Utredningen behandlar hur (inte om!) otillgänglighet kan klassas som diskriminering av människor med funktionsnedsättning. På fredag 19 november går den ursprungliga svarstiden för remissen ut. Det bör vara bråda tider inom rörelsen nu!

Hans von Axelsson har helt rätt i tänket kring ”universell design”. Att jobba för att få in det på ett bredare plan, dvs att inte se tillgänglighet och användbarhet som något som enbart berör människor med funktionsnedsättningar utan alla människor och alla delar av samhället, är en mycket god föresats och kommer att bli en utmaning. Som just Design for Alls motto lyder:

”Tillgänglighet är nödvändig för 10 procent av befolkningen, bra för 40 procent och bekväm för 100 procent.”

När det gäller Ytterbergs utredning finns det förstås ett par synpunkter, men överlag får vi väl ändå säga att det är ett gediget, genomarbetat förslag. Ytterberg har fattat, jag kan rentav tänka mig att kalla honom kripp! :)

Som Hans von Axelsson skriver är inte en diskrimineringslag som klassar otillgänglighet som diskriminering allt. Det kommer att krävas ett idogt arbete även efter lagen – både när det gäller att de facto använda den i skarpt läge, men också informationsinsatser.

Tyvärr finns det som vi vet många erfarenheter som visar att information i sig varit verkningslös när det gäller tillgänglighet. Jag tänker då bland annat på exemplet San Francisco, som Lars Lindberg nämner i inlägget Därför har David Lega fel om diskrimineringslagstiftningen: I San Francisco i USA, som var det första landet att 1990 göra otillgänglighet till diskriminering i lagstiftningen Americans with Disabilities Act (ADA) prövades ett helhetsperspektiv på informationsinsatser mot företagare. Tanken var att en massiv informationskampanj skulle leda till att företagen självmant följde lagstiftningen istället för att man skulle behöva använda sig av rättsliga åtgärder. Kampanjen sjösattes och innehöll bla radioreklam, rådgivning, direkta besök och ekonomiskt stöd för att anlita arkitekter till 2 200 företagare. Det nedslående resultatet efter 18 månader av information blev att endast 3 procent av företagen svarade och mindre än 0,2 procent sökte de medel som ändå finns att tillgå som en del i ADA:s skattelättnader för tillgänglighetsskapande åtgärder. I Sverige tänker jag närmast på det kapitala misslyckande som Den nationella handlingsplanen med föreskrifterna om enkelt avhjälpta hinder och lagen om handikappanpassad kollektivtrafik mfl får ses som. Tvingande lagstiftning är mer effektiv.

Förhoppningsvis kan informationsinsatser i kombination med en liten vink i stil med ”Inom kort kommer detta att räknas som diskriminering/Detta är sedan sommaren 2012 diskriminering – ni kan därmed fällas för diskriminering i domstol om ni inte vidtar åtgärderna.” innebära en väsentlig skillnad. Kanske låter det som ett väldigt krasst uttalande, men min erfarenhet av att under +10 år dels personligen ömsom ha försökt ”den mjuka vägen”, ömson ”den hårda” och arbetet med Marschen för tillgänglighet och Anmälningstjänsten talar sitt tydliga språk: Detta kommer i många lägen att vara alldeles avgörande.

Här om veckan kunde jag konstatera att helt nya lägenhetshus i Uppsala, färdigställda så sent som i april 2009, har detaljer – nivåskillnader till entréer och porttelefoner i för hög höjd – byggda i strid mot gällande byggregler (BBR). Hur kan det komma sig? Fastighetsägare, byggherrar, verksamheter, kommuner etc struntar i stor utsträckning i tillgänglighet för att de kan, inte för att de inte blivit informerade. Lagstiftningar som inte har några sanktioner tappar avsevärt i kraft.

Erfarenheterna från andra länder visar att det finns ett par saker som har betydelse. Här är exempelvis skrämseleffekten – rädslan för att bli stämd och förlora – och benägenheten att följa redan avgjorda ärendens konsekvens för den egna verksamheten starka. Detta kan vi se i Norge om man tittar på de fall som presenteras av LDO på dess hemsida: Flertalet ”solklara” fall har avskrivits på grund av att verksamheter valt att självmant rätta sig efter LDO:s tidigare uttalanden i liknande ärenden. Det vi kan se är att lagstiftningen har en preventiv effekt.

Som Hans von Axelsson skriver är människor med funktionsnedsättningar i dagsläget så gott som fullständigt rättslösa när det kommer till att kunna pröva otillgängligheten juridiskt. Vi kan anmäla enkelt avhjälpta hinder enligt 17 kapitlet 21a § plan- och bygglagen, men då vi inte räknas som sakägare byggnadsjuridiskt har vi inga möjligheter att överklaga beslut. Det innebär att otillgänglighet inte kan prövas enligt gällande lagstiftning annat än av den som äger fastighet, hyr lokal i den eller ägare till grannfastighet eller boende i desamma. Människor med funktionsnedsättningar, som med all rimlig logik utanför byggnadsjuridiken är de som verkligen berörs av otillgängligheten, har ingen klagorätt. Personligen har jag svårt att inte se detta som ett uttryck för den medicinska modellens styvmoderlighet kombinerad med traditionell svensk juridisk mjäkighet.

Redan i dagsläget driver Diskrimineringsombudsmannen ”principiella fall”, där det inte är alldeles självklart att det anmälda täcks av lagstiftningen eller där man försöker komma runt att lagstiftningen ännu inte täcker otillgänglighet genom att exempelvis trycka på skillnaden vid köpet av en vara eller en tjänst. Det är ett mycket bra arbete och definitivt nödvändigt för att leda utvecklingen framåt mot ett mindre diskriminerande och mer inkluderande samhälle.

Lagstiftning i sig eller att verksamheter fälls för diskriminering och får betala diskrimineringsersättning (”skadestånd”) ändrar inte diskriminerande attityder i ett första skede, utan diskriminerande beteenden. Men man ska för den skull inte underskatta det förändrade beteendets påverkan på just attityderna.

Jag är inte handikappad

…men jag har en funktionsnedsättning (och är kripp?)

Jag har med stort intresse följt debatten här på bloggen, och vill både kommentera och resonera kring Ordet, det med stort O, det som vi ”borde” använda. Jonas Franksson citerar i sitt inlägg Jag är handikappad Peter Pohls förord i antologin Strutsens vingar från 2002. Jag skrev texten som citatet av Peter Pohl kommenterar. Pohls kommentar var väsentlig i och med att den påpekade en uppenbar missuppfattning hos mig då (jag hade i USA fått höra myten om ”handicaps” ursprung såsom ”cap in hand”, att ha mössan i handen, dvs tigga). Det Pohls kommentar däremot missade är att ”handikapp”, av andra tungt vägande skäl ansågs (och anses?) vara om så inte direkt dåligt, men åtminstone en smula komplicerat att använda.

Den främsta anledningen som jag såg då och fortfarande ser är att handikapprörelsen (och se där, ”handikapprörelsen”, en sammansättning med ordet!) på bred front under 20 år hade lanserat och sökt etablera det relativa handikappbegreppet, efter Vilhelm Ekensteens och Anti-Handikapps arbete långt tidigare. Poängen är, som Jonas skriver, att ett funktionshinder – enligt tidigarevarande språkbruk – var handikappande. Handikapp är alltså inte en egenskap hos individen, utan betecknar de svårigheter som uppstår i mötet med (det otillgängliga) samhället. Således medförde detta ändrade tänk ett tydligt ställningstagande för social model, mot medical model. Problemet då och nu är att detta synsätt inte nått fram till allmänheten och vardagsspråket. Där är fortfarande vi ”handikappade” och ”handikapp” en synonym till både ”funktionshinder” och det nytillkomna ”funktionsnedsättning”. Jag är alltså rentav böjd att kalla detta ett misslyckande för handikapprörelsen och även för de politiska ambitioner som funnits att förändra språket och synen.

Hur vi benämner oss själva ifråga om vår grupptillhörighet i olika sammanhang kan förvisso tyckas vara slöseri med resurser –
skrivbordsstrider istället för ”riktiga” strider. Samtidigt ligger det mer i ord än vad många vill tro. Ord är viktiga. Som utbytesstudent i San Diego skrev jag kring detta:

Ord interagerar med oss och skapar därmed trosföreställningar och attityder. Den som i tidig ålder får en negativ stämpel blir sannolikt dåligt rustad för att möta vuxenlivet. Ordets konnotation, vad det associeras med, internaliseras av individen och personen blir vad han kallas.

Jag kan fortfarande hålla med om det. Externt och officiellt tycker jag att ”people first language” har en väsentlig poäng. Det är ett sätt att komma ifrån det ihopklumpande, generaliserande, könlösa och individualitetsfråntagande som finns i ”handikappade”, ”funktionshindrade” och ”funktionsnedsatta” (ett nytt ord som jag själv tycker är förskräckligt). I en av kommentarerna till Jonas inlägg påpekar Vilhelm Ekensteen att detta även fanns med i Anti-Handikapps tänk (”den handikappade”): ”Ingen kallar oss längre neger”, if you catch his drift. Om samma ”metafor” tillåts är problemet att vi fortfarande i allmänt språkbruk och i media kallas just neger, fast utan bestämt pronomen:

Träffar för ord på Expressen.se och DN.se 2010-10-20
Expressen.se DN.se
handikappade 436 706 (1)
handikappad 278 706 (1)
funktionshindrade 271 589
handikapp 252 489
funktionshinder 198 465
funktionshindrad 79 580
funktionsnedsättning 14 142
funktionsnedsatt 1 0
funktionsnedsatta 0 7
personer med handikapp 1 2
personer med funktionshinder 16 56
personer med funktionsnedsättning 1 19
personer med funktionsnedsättningar 0 9
de handikappade 0 (2) 32
den handikappade 0 (2) 31
de funktionshindrade 0 (2) 43
den funktionshindrade 0 (2) 24
de funktionsnedsatta 0 (2) 1
den funktionsnedsatte 0 (2) 0

Noter:
1. DN.se:s sökfunktion gör ingen åtskillnad mellan ”handikappade” och ”handikappad”.
2. Expressen.se:s sökfunktion skiljer inte mellan ord med eller utan ”de/den” framför.

(Sökningarna gjorda 2010-10-20. )

”Handikapp” har flera olika betydelser och kan därför användas i andra sammanhang, men även med det i åtanke talar siffrorna sitt tydliga språk: Fulmedia och finmedia går hand i hand och använder fortfarande ”handikapp” trots 30-40 år av det relativa handikappbegreppet! Otaliga är också de artiklar som vid en hastig skumläsning visar sig innehålla flera olika av ovanstående uttryck i en (o-)salig blandning. Så sent som förra veckan läste jag på DN.se en artikel där rubriken innehöll ”handikappade”, ingressen ”personer med handikapp” och brödtexten ”personer med funktionsnedsättning” (http://www.dn.se/ekonomi/handikappade-nekas-forsakringar-1.1185014).

Att handikapprörelsens och etablissemangets fortsatta användande av ”handikapp” i sig och för sammansatta ord starkt bidrar och bidragit till att urvattna försöken att propagera för det relativa handikappbegreppet och att etablera en särskiljning mellan ”handikapp” och ”funktionshinder”, sedermera en utfasning av ”handikapp” och särskiljning mellan ”funktionshinder” och ”funktionsnedsättning” är alldeles uppenbart. Handikappidrott, handikapprörelsen, handikapparkering, handikapptillstånd (den egentliga, kanslisvenska termen är ”parkeringstillstånd för rörelsehindrad”), handikappersättning, Handikappförbunden (med allsköns läns- och kommunvarianter), Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR, likaså med allsköns läns- och kommunvarianter), kommunala handikappråd, länshandikappråd, osv. Så länge det fortsätter kommer aldrig detta att slå igenom. Lika lite som ”handikapp” kunde bli ”handikappande” i en vidare bemärkelse, kommer ”handikapp” att utfasas ur svenskan, oavsett vad Socialstyrelsen, aktivister, språkråd eller tyckare vill.

Förskräckligheten ”funktionsnedsatta” som jag nämnde ovan är så förbryllande. Socialstyrelsen går 2007 ut med att begreppen ska förändras, till stor del just för att ändra attityder och synsätt. Ett påbud från staten om det vi redan visste – handikapprörelsen har tänkt rätt! Jag lyssnade själv hösten 2009 till en föreläsning av några anställda på Handisam om bla detta. Där tog man också upp just att ”personer/idrottare/riksdagsmän/studenter/osv med funktionsnedsättning” är den formulering som föreslås gälla. Problemet är bara att i de dokument som gick ut från Socialstyrelsen vid begreppsförändringen 2007 togs inte people first language upp överhuvudtaget.

Följaktligen har vi fått ett nytt ord i ”funktionsnedsatta”; en ny ihopklumpande, generaliserande, könlös och individualitetsfråntagande term. Man tar sig för pannan. Att likheten i själva orden mellan ”funktionshinder” och ”funktionsnedsättning” sedan spätt på den totala begreppsanvändningsrädslan för utomstående, en rädsla för att säga fel, är nästa bekymmer.

Jag håller fullständigt med Jonas om att det inte är naturligt att säga ”jag är en kvinna med funktionsnedsättning”, och det är heller inte poängen med ”people first language”. Förenklat skulle man kunna säga att skillnaden ligger mellan ”har” och ”är”. Som titeln på en annan antologi säger: Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk – jag har en funktionsnedsättning, men är inte funktionsnedsatt. Precis som för Jonas och andra har mina funktionsnedsättningar (ja, plural) format mig och då främst den neurologiska som jag växte upp med och som gör att jag numera använder rullstol. Men jag ÄR inte handikappad/funktionshindrad/funktionsnedsatt. Det jag känner när jag får den benämningen är att jag inte är något annat. Jag är inte Hans, inte man, inte ex-norrlänning, inte allmänbildad, inte intelligent, inte egenföretagare, inte någonting annat än kort och gott ett handikapp/funktionshinder/funktionsnedsättning. Viktigt är också att det  – i allmänhetens ögon – inte direkt är hippt att vara handikappad/funktionshindrad/funktionsnedsatt. Jag upplever att människor i allmänhet får associationer till epitet som är direkt eller indirekt negativa; hjälplös, oförmögen, bitter, icke-arbetsför.

Det man givetvis invänder då är ju om de epiteten verkligen stämmer, och det gör ju sällan generaliserande epitet av det slaget. Men faktum kvarstår: Det är den allmänna synen. Jag är inte emot ett återtagande av ”handikapp” och om det är vad ”vi” anser är den bästa lösningen kommer jag att göra allt jag kan för det, men jag tror inte att handikapprörelsen (om vi som intresserar oss för denna blogg nu ens tycker oss vara en del av den) är stark nog eller, om man så vill, medialt gångbar nog för att återta det. Jag tror att risken är stor att det blir ett slag i luften av ett fåtal ideologiska tänkare, undertecknad inräknad, och späder på språkförbistringen än mer: ”Jaha, men nu tycker ett gäng mer progressiva tänkare inom rörelsen att man ska använda ‘handikapp’ igen, men socialstyrelsen säger att det har ‘utfasats’ – vilket ord törs jag använda för att inte uppfattas som okunnig eller kränkande?!”

Jag tror inte att vi någonsin kommer att kunna återta och omvända värdeladdningen för ”handikapp”/”handikappad” så som ”bög” och ”gay”, ”flata” och ”dike” återtagits av HBTQ-rörelsen. För att göra det skulle en helt annan uppbackning, en hel kultur, kring vår sfär behövas. Att läsa ett nummer av gratistidningen QX (http://www.qx.se) är att bombarderas av uttryck och sammansättningar där ”bög” och ”flata” används; med stor sannolikhet ett medvetet grepp för att just befästa återtagandet av orden. Dito tidningar för vår sfär saknas helt och tittar man i tidningar som med lite god vilja kan tjäna som jämförelser används ”handikapp”/”handikappade”, ”funktionshinder”/”funktionshindrade” och ”personer med funktionsnedsättning”, med en extra touch av halvt interna uttryck som ”funkis” eller ”skröppel”. Hur vi än gör kommer det alltid finnas ett behov och en vilja hos det förment normala att benämna och kategorisera oss.

Jag håller helt med om att ”-nedsättning” eller ”-hinder” i sig är negativt laddade. Det anger att något är fel i förhållande till en fiktiv normalitet. (En annan företeelse som inte helt osökt rör sig i mina tankar är när vi i Sverige envisas med att säga ”sjukgymnast” istället för det internationellt vedertagna ”fysioterapeut” (med dito översättningar, förstås), men det är en annan historia.)

Personligen har intresset för just denna fråga minskat med åren, kanske mycket till följd av att uppväxtens negativt affektiva hållning till ”handikapp” minskat med åren. Tyvärr har jag inte heller något bra förslag på hur den officiella terminologin kan förändras.


Däremot vill jag föreslå att vi gemensamt finner ett nytt ord att använda oss emellan, inom våra ideologiska och aktivistiska led. Ett ord som inte redan bär negativa konnotationer och till sin form känns bra att uttala och kan användas som förled eller böjas lätt. Ett ord som känns fräscht och kan vara just det kulturellt och idémässigt förenande som jag helt fullt håller med om saknas. Jag tänker mig att ordet ska beteckna Oss; människor som inte bara har en funktionsnedsättning utan också förstått och greppat något om de sociala strukturerna, skillnaden mellan medical/social model, diskriminering, etc. För att du som läsare lättare ska förstå: Det går att vara kvinna utan att vara feminist. En man kan vara feminist.

”Funkis” är ett ord som börjat användas på senare år, men det känns för det första småtöntigt i sin form och är för det andra en förkortning av funktionshindrad/funktionsnedsatt. Andra ord då? Någon föreslog häromkvällen ordet ”miffo”. Det skulle kunna fungera. Själv har jag kommit att få viss förkärlek för ”kripp”. Smaka på det: Det går att ha en funktionsnedsättning utan att vara kripp. Man kan vara kripp utan att ha en funktionsnedsättning. Jag är kripp.

Vad säger du som läser detta? Behövs ett sådant ord? Om nej, varför? Om ja, är ”kripp” bra eller finns det bättre? Det svenska ordet för engelskans ”cripple”, som ”crip” är en förkortning av, är ju krympling, och ”kripp” kan därför möjligen tyckas ha en sammankoppling till rörelsehinder. Hur låter det för er inom andra delar av fältet?

”Crip” används redan akademiskt inom Disability Rights Studies i det som kallas Crip Theory (Läs Susanne Bergs och Lars Grönviks välskrivna introduktion på svenska på http://www.kvinfo.su.se/seminarieserier/CripTheory-enintroduktion.pdf.). I Sverige har det såvitt jag känner till annars enbart använts av det återkommande Cripseminariet vid Stockholms och Lunds universitet. ”Kripp” skulle alltså bli en ”fulförsvenskning” av ”crip” och lämna ”krympling” därhän.

Kan ”kripp” bli ordet för den akademiska/aktivistiska sfären?

Att verka gå till talarstolen

Den stora offentliga maktutredning som för två decennier sedan analyserade maktförhållandena i Sverige kom fram till att den allra svagaste maktgruppen i landet var människor med funktionsnedsättning. Vi kom ohjälpligt sist i rangordning. Att ändra på den ordningen är utan tvivel fortfarande en uppgift.

Ja, nog är vi medvetna om att vi behöver mer makt. Men vilken?

En gång i tiden innehade vi funktionshindrade på sätt och vis världens mäktigaste ämbete, presidentposten i USA. Franklin D. Roosevelt hette presidenten, som bekant legendarisk statsman och världskrigssegrare vid sidan av Winston Churchill och Josef Stalin. Men han skyltade inte direkt med sin funktionsnedsättning. Född med privilegierade amerikaners guldsked i munnen var han förutbestämd att bli Någon, men den sjukdom som gjorde honom rörelsehindrad var ett svårt avbräck i karriären, inte bara praktiskt utan även imagemässigt.

Det begrep han inte minst själv. I själva verket var det just han som till fullo insåg det.

Det uppges att han under sin politiska comeback såg till att komma i god tid till möten och bänka sig, så att så få som möjligt, helst ingen, skulle se den bedrövligt invalidiserade entré i rullstol som han tvingades göra. Av samma skäl satt han också gärna saktmodigt kvar på sin plats tills lokalen tömts efteråt.

Dessutom lär han alltid ha placerat sig strategiskt i förhållande till talarstolen, så att han med hjälp av armarna kunde klänga sig fram till den på ett sätt som kunde uppfattas som att han gick dit.

Så lite invalid som möjligt, alltså. Stolt funktionshindrad? Knappast.

Franklin D Roosevelt blev en socialt framstegsvänlig president, men han manifesterade inte någon uttalad funktionshindermakt. Hade han försökt så hade han utan tvivel riskerat att snarare hamna i spetsen för någon välgörenhetskommitté än för nationen.

Nej en svala gör ingen sommar, inte ens om den är amerikansk president. För egen del är jag övertygad om att vår makt alltid ytterst utgår från styrkan i vår egen rörelse, funktionshinderrörelsen, där brukarrörelsen kring personlig assistans i dag utgör en viktig del. Som förut sagts på denna blogg behöver den i hög grad reformeras och förnyas, men den är omistlig. En stark funktionshinderrörelse som är partipolitiskt obunden i betydelsen att den vid behov kan gå i allians med vilket parti eller block som helst och kraftfullt kritisera vilket parti eller block som helst, den rörelsen kan bli en betydande maktfaktor i svensk politik, och det måste vara dess mål. Dess lojalitet ska förstås enbart vara funktionshindrades sak.

Att personer med funktionsnedsättning aktiverar sig partipolitiskt och skaffar sig inflytande där, det är en kompletterande väg att stärka vår makt. Och jag tänker på flera kamrater i olika partier som på skiftande nivåer slagit in på den linjen. Ni är viktiga! Antingen ni engagerar er i frågor som inte direkt förknippas med funktionshinder eller ni rakt på sak driver våra kärnfrågor, så är ni betydelsefulla. Vår makt utvecklas av att vår specifika erfarenhet och kompetens uppträder i form av deltagande individer på alla politikområden.

Det är visserligen sant att partikarriärer inte sällan är stensatta med anpassning i en mer negativ mening än vi vanligen lägger i det ordet. Men jag har lärt känna er genom vad ni gjort, sagt eller skrivit. Jag litar på er. Ni kommer inte att se ut som om ni går till talarstolen – om ni nu inte verkligen gör det!

Idéer till den framtida handikapprörelsen

För tjugo år sedan, 26 juli 1990, undertecknade den förre amerikanske presidenten George Bush utanför Vita huset, den amerikanska diskrimineringslagstiftningen ADA –  denna lagstiftning som lett till så stora förbättringar av tillgängligheten i det amerikanska samhället för personer med funktionsnedsättning. Samtidigt höll han ett tal där han lyfte fram Sverige:

This historic act is the world’s first comprehensive declaration of equality for people with disabilities—the first. Its passage has made the United States the international leader on this human rights issue. Already, leaders of several other countries, including Sweden/…/have announced that they hope to enact now similar legislation.

Tjugo år senare, valåret 2010, vet vi att någon svensk liknande lagstiftning som ADA ännu inte har införts. Däremot har många andra länder tagit det steget. Att läsa den amerikanske presidentens tal så här många år efteråt väcker funderingar. Att Bush nämner Sverige först av alla världens länder är knappast en slump. Det vittnar om den starka ställning Sverige då hade i internationella handikappolitiska sammanhang. Omvärldens intresse kretsade framförallt kring det faktum att vi lade ned institutionerna och byggde ut den svenska välfärdsstaten. Personer som betydde mycket för den handikappolitiska utvecklingen, t ex Bengt Nirje och Karl Grünewald bjöds in som experter till en rad länder, inte minst USA. Den internationella rättighetsrörelsen för personer med utvecklingsstörning – People first – har sina rötter i Sverige. När den internationella handikapprörelsen radikaliserades på 1980-talet, t ex när Disabled Peoples International (DPI), bildades var representanter från den svenska handikapprörelsen i högsta grad involverade.  I slutet på 1980-talet drev Sverige frågan att en FN-konvention för personer med funktionsnedsättning skulle införas. Det blev ingen konvention då – istället blev det FN:s standardregler 1993 med svensken Bengt Lindqvist som den förste särskilde rapportören. Sedan dess har den svenska ledstjärnan inom den internationella handikappolitiken slocknat. Den progressivitet vi än gång var kända för finns inte längre.

Som många inlägg på bloggen fulldelaktighet.nu vittnar om så har de funktionshinderpolitiska frågorna en svag ställning i den svenska samhällsdebatten.  Det utanförskap som personer med funktionsnedsättning upplever i form av bristande tillgänglighet och diskriminering engagerar inte politiker eller media. Debatten är betydligt mer levande i många andra länder. LSS var oerhört betydelsefull men alltför många beslutsfattare invaggades i tron att nu behövdes inte längre fler åtgärder. Handikappolitiken övergick från ett politiskt reformområde till ett politikområde som i princip bara behöver administreras och inte byggas ut. Ungefär som med kärnkraften.  I princip har det inte genomförts en enda större reform inom handikappolitiken efter LSS.

Då kommer naturligtvis frågan – vad beror detta på? Det finns inget enkelt svar på frågan. Men en sak som jag tror har bidragit är handikapprörelsens politiska och ideologiska försvagning. Handikapprörelsen gick på sätt och vis vilse på 1990-talet och har ännu inte riktigt hittat ut ur mörkret. 90-tals krisen med den stora arbetslösheten ledde till en politisk omprövning av synen på offentlig sektor och välfärd som lösning på samhällsproblem. I det förändrade politiska klimatet hade handikapprörelsen svårt att ställa om. Man hade blivit van vid att sitta tillsammans med politikerna och diskutera. På kongresserna kom både statsråd och ibland statsministern. Lösningen var i princip alltid nya välfärdspolitiska program.  Dessa program utformades i utredningar där handikapprörelsen satt med som experter. Det förändrades under 1990-talet och rörelsen hade inget riktigt motvapen. Istället har rörelsen alltför mycket fastnat i eviga interna organisationsdiskussioner endast avbrutna av uppgivna suck och stön om omvärldens bristande intresse – ”ingen lyssnar på oss längre”.

Denna handlingsförlamning är i bjärt kontrast till hur jag upplever den amerikanska handikapprörelsen. Den är vitalare, stoltare, kreativare och skickligare – inte minst när det gäller lobbying. Delvis beroende på den amerikanska politiska kulturen. Eftersom det politiska systemet är så komplicerat måste man ligga på alla politiska beslutsfattare hela tiden. Att kämpa ända in i kaklet är helt enkelt en förutsättning för framgång. Att hänga läpp för att ett remissvar inte får gehör funkar helt enkelt inte i staterna.

I somras besökte jag NCIL, som är den amerikanska Independent Livingrörelsens nationella organisation. Ett myller av gräsrötter och aktivister. En dag ägnades åt att träffa amerikanska politiker och detta förbereddes noga i olika grupper. Det handlade inte om att några centrala ombudsmän skulle göra en uppvaktning utan att gräsrötter skulle beskriva hur verkligheten såg ut och ställa krav. Men också insikten om att man måste väcka politikernas intresse. En erfaren aktivist betonade:

– Kom ihåg att det handlar om att bygga upp relationer. Börja alltid med att kolla vad de har tagit för handikappolitiska initiativ tidigare och uttryck er uppskattning för det – även om det råkar vara 20 – 30 år tillbaka i tiden!

Detta förhållningssätt handlar inte om inställsamhet utan om professionalism. På samma sätt ser man på ledarskap. Den främsta lobbyorganisationen American Association of People with Disabilities (AAPD) genomför varje år ett program där yngre personer med funktionsnedsättning får göra praktik i kongressen. På detta sätt förs kunskapen om påverkan vidare till nya generationer av aktivister. En annan skillnad i inställning är att nästan alla organisationer är cross-disability, dvs organiserar sig över funktionshindergränserna snarare än enskilda diagnoser. Det skapar en vitalitet och solidaritetskänsla inom rörelsen som vi har mycket att lära av. Fulldelaktighet.nu kan vara grunden för en sådan rörelse även i Sverige. Det behövs en vitalisering som enbart samtal, där åsikter och förslag bryts mot varandra, kan skapa. För att skapa ett sådant klimat behövs arenor och forum som denna blogg.

Men det behövs även mer kreativa förslag. De politiska partierna har existensproblem till följd av att allt färre vill bli medlemmar och engagera sig i de politiska partierna. Därmed krymper den interna partidebatten och partierna blir allt mer beroende av idéer och förslag utifrån. Detta är också motivet till att allt fler organiserade intressen i Sverige startar tankesmedjor och knyter till sig forskare. Genom forskning, fakta och välunderbyggda utredningar ökar möjligheterna att få genomslag. Så arbetar handikapprörelsen i USA och i Storbritannien. Varför inte lära av dem?