Etikettarkiv: FN-konventionen

Om oron att förlora assistansen

, 7 november, 2013
Lämna ett svar

Det var oerhört förödmjukande att gå igenom den senaste omprövningen. Man vände ut och in på mitt vardagsliv ner till sista minuten. Min bestämda uppfattning är att Försäkringskassans behovsbedömningar direkt  strider mot bestämmelserna i Regeringsformen om medborgarnas skydd mot intrång i den personliga integriteten samt funktionshinderkonventionens skydd av  funktionshindrades integritet. Jag är ändå lyckligt lottad då jag fått behålla mina timmar. Många andra som genomgått samma behovsbedömningar har ”belönats” med helt eller delvis indragen assistans. Känslan att få det beskedet från Försäkringskassan är säkert så hemsk att man måste drabbas av det själv för att fullt ut förstå hur det känns.

Beskedet jag fått från Försäkringskassan  är att nästa omprövning inte alls blir lika omfattande, det blir mer att ”stämma av läget”. Det låter ju bra men i bakhuvudet finns ändå en oro för framtiden och den tycker jag är högst befogad med tanke på hur kriterierna för att få assistansersättning ständigt höjs. När det blir dags för nästa omprövning kan läget vara ännu värre till de assistansberättigades nackdel. Vid nästa omprövning blir jag inte förvånad om t.ex.:

  • Det är obligatoriskt att genomgå ”halvetesundersökningen”  varje gång det är dags för omprövning.
  • Att kriterierna för vad som är grundläggande behov har stramats åt ännu mer.
  • Att det kommit en lagändring där gränsen för att få statlig assistansersättning höjts från 20 till minst 30 kanske 40 timmar/vecka
  • Kanske en kombination av alltihop

Det enda jag vet med säkerhet är att jag tills nästa omprövning är beviljad personlig assistans dygnet runt och att det för alla som är beviljade personlig assistans  blir allt svårare att få behålla den. Av allt att döma pågår en process där staten försöker avskaffa assistansreformen ”bakvägen”. Med det menar jag att rätten till personlig assistans i LSS finns kvar men kriterierna för att få assistansersättning blir så tuffa att ytterst få personer kommer att bli beviljade den hjälp man enligt lagen egentligen har rätt till. För egen del skulle förlorad assistans betyda att jag inte kan bo kvar i eget hem längre, självbestämmandet över mitt eget liv skulle vara borta.

Hur har vi kunnat komma i ett läge vi som är beviljad personlig assistans och anhöriga är rädda för att förlora våra möjligheter att leva ett eget liv? Att vi oroar oss för något som egentligen bara borde vara en formalitet, d v  s två – årsomprövningarna?

Det var knappast syftet med reformen när den trädde i kraft 1994. Vare sig att vi som är beviljad personlig assistans skulle vara rädda för att förlora den vid omprövningar eller att  det allteftersom åren går skulle bli:

  1. Allt svårare att bli beviljad personlig assistans
  2. Desto lättare att förlora rätten till personlig assistans vid omprövningar.
Lämna ett svar

Assistansreformen urholkas, hur ska vi arbeta framöver?

, 18 februari, 2013
1 svar

VIMPA – Vi Med Personlig Assistans i Jönköpings Län – uppmanar nu rörelsen till ökat samarbete för att försvara den personliga assistansen:

Assistansreformen urholkas, hur ska vi arbeta framöver?

För drygt en vecka sedan skrev Maria Johansson, ordförande i DHR en utmärkt debattartikel om alla angrepp som assistansreformen utsätts för, inte minst av diverse proffstyckare där assistansreformen bara beskrivs som en pengaslukare som ”fuskare” och kriminella samlats kring. Maria skriver följande citat:

”Allt samverkar åt ett negativt håll, förändrade bedömningar från Försäkringskassan och en allmän debatt där assistansersättningen beskrivs negativt.” Vi håller med helt och hållet, nu vill vi fortsätta på samma tråd och beskriva varför vi anser utvecklingen ser ut som den gör men även vad handikapprörelsen kan göra bättre i kampen för att skydda både reformen och handikappades rättigheter i allmänhet.

Men innan vi gör det, låt oss backa 19 år tillbaka. Året är 1994 och LSS – Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade träder i kraft. Lagen har klubbats i riksdagen med stöd från samtliga riksdagspartier. En historisk reform är genomförd som innebär en oerhörd ökning i livskvalitet och självbestämmande över sitt eget liv för personer med omfattande funktionsnedsättningar. Äntligen fick vi det stöd från samhället som krävs för att kunna leva våra egna liv, bo i egen bostad, bilda familj, engagera oss i samhällslivet etcetera.

19 år senare är tongångarna helt annorlunda. Nu beskrivs reformen i den allmänna debatten bara som ett problem. Enligt kritikerna kostar den på tok för mycket och man hävdar att det finns ett överflöd av ”fuskare” och kriminella som skor sig på reformen. Vad reformen betyder för oss har kommit helt i skymundan? Hur kunde vi hamna här?

Vi menar att för att förstå vilka mekanismer i samhället som har lett hit måste vi lyfta blicken utanför just assistansreformen och se på samhällsutvecklingen i stort de senaste 20-25 åren. Och vad finner man då? Jo, under flera decenniers tid har det skapats ett tryck på att hålla nere samhällets kostnader för allmän välfärd. De besparingar som följt har drabbat allt från nedlagda fritidsgårdar och skolor till de stora allmänna socialförsäkringarna.

Besparingarna i efterdyningarna av 90-talskrisen var troligen, åtminstone delvis oundvikliga. Men faktum kvarstår – även när det blev fart igen på Sveriges ekonomi skedde inga nysatsningar. Istället har det blivit en allt starkare tendens mot fortsatta nedskärningar och det verkar inte spela någon större roll vilket parti som har regeringsmakten. År 2013 kan man tyvärr konstatera att assistansreformen inte undgått besparingsivriga politiker och proffstyckare heller och med tanke på hur utvecklingen sett ut senaste kvartsseklet är det egentligen inte överraskande att även assistansreformen drabbats. Något som däremot överraskat oss är den oerhörda intensiteten i kritiken mot reformen de senaste åren. Idag finns knappast någon annan välfärdsreform som är så hårt kritiserad.

Vilka krafter är det då som styr samhällsutvecklingen mot att det allmänna börjar ta mindre ansvar för den gemensamma välfärden? Vi tycker Urban Bäckström, VD i Svenskt näringsliv representerar dessa krafter på ett ”utmärkt” sätt. För några månader sedan intervjuades herr Bäckström i radions lördagsintervju (P1) och sa bland annat följande:

  • Det är nödvändigt och fortsätta att sänka skatterna för att öka incitamenten att arbeta.
  • Vi måste ha en seriös debatt i Sverige om hur mycket gemensam välfärd staten kanfinansiera i framtiden.

Med andra ord, Urban Bäckström anser att fortsatta skattesänkningar är nödvändiga för att hålla igång tillväxten i landet och ”priset” man får betala är en minskad offentligt finansierad välfärd.

Vd:n i Svenskt Näringsliv är sannerligen inte vem som helst, dennes åsikter väger tungt i samhällsdebatten. Om Urban Bäckström och likasinnade skulle styra landet kan man således vänta sig fortsatta skattesänkningar och satsningar på offentligt finansierad välfärd skulle inte stå högt upp på dagordningen. Och det vore naivt och tro att assistansreformen skulle vara undantagen.

Visst, i ett internationellt perspektiv satsar Sverige fortfarande mycket stora belopp på allmän välfärd men det har ändå skett en förändring i synen på välfärdsstaten. När välfärdssamhället byggdes upp var det inte frågan om att det skulle få kosta mycket pengar att ge alla i landet ett bra liv. Idag säger sig visserligen alla partier vara för välfärdsstaten, fast hos de flesta partier är det ändå underförstått, det får inte kosta för mycket pengar…

De samhällskrafter som nu attackerar assistansreformen menar vi är förespråkare för samma politik som lett till exempelvis följande resultat:

  • Man tycker det är dyrt att handikappanpassa alla nya studentlägenheter.
  • Ledsagning med mera har skurits ner drastiskt.
  • Svårt sjuka personer som av läkare bedömts oförmögna till arbete har nekats ekonomisk ersättning av Försäkringskassan.
  • Äldreomsorgen blir allt mer underfinansierad.

Nu tillbaka till själva assistansreformen. Den har som sagt utsatts för en veritabel störtflod av kritik de senaste åren. Förutom den allmänna tendensen med allt mer besparingar i välfärdssektorn menar vi att huvudorsakerna är dessa:

  • Det finns starka krafter i samhället som är skeptiska till assistansreformen och betraktar den som en ”lyxreform”.
  • Reformen blev dyrare än beräknat (det vill säga bruttosumman) vilket fått ovan nämnda samhällskrafter att reagera kraftigt.
  • Tyvärr fick man också ”hjälp” av bedragare och till och med organiserad kriminalitet. Vi i brukarrörelsen vet naturligtvis att den stora, stora majoriteten assistansberättigade och assistansanordnare ingenting har att dölja, men det hjälpte inte.
  • Att bara en liten, liten minoritet våldför sig på reformen, vilket Ifa påpekat hjälpte inte helt enkelt därför att om man från början ser assistansreformen som ”lyx” och när det visar sig det förekommer grova bedrägerier och att kriminella skor sig på den, då är inte steget långt till att se ALLA assistansberättigade som potentiella bedragare. Och för dem väger brukarrörelsens argument om självbestämmande, allas rätt att fullt ut kunna utnyttja sina medborgerliga rättigheter med mera mycket lätt.

Har vi i handikapprörelsen inget eget ansvar för att en fantastisk frihetsreform håller på att urholkas? För att gå vidare måste man ibland kanske vara lite självkritisk. I efterhand kan vi se åtminstone två frågor där man borde ha agerat annorlunda:

    1. I brukarrörelsen har det givetvis hela tiden funnits riktiga eldsjälar som slagits för våra rättigheter. Utan dem hade reformen inte genomförts överhuvudtaget men som helhet har de varit för få vilket lett till att vår ”potentiella styrka” i kampen för att försvara reformen inte utnyttjats. När domen kom som i ett slag helt ändrade bedömningen om vad som är ”grundläggande behov” borde hela handikapprörelsen reagerat å det starkaste på det orimliga att till exempel hjälp med att äta inte är ett grundläggande behov om man klarar att föra maten till munnen själv, att man ska mäta hur lång tid toalettbesöken tar med mera. Så skedde inte, vilket gjorde att vi hamnade i underläge.
    2. Vi menar också att man kraftigt underskattat sprängkraften i bedrägerierna och kriminaliteten som ”drivmedel” i den kampanj mot reformen som pågår. Länge var reaktionen från handikapprörelsen ungefär så här – det är enstaka rötägg. (Vi som nu utgör styrelsen i VIMPA var i så fall länge inget undantag). När pressen sedan skrev om fler och fler fall borde vi mycket kraftfullare ha agerat med egna förslag på hur man ska få bort avarterna. Vi tror i så fall följande skett: Assistansreformen hade visserligen fortfarande varit kritiserad men det hade även kommit debattinlägg i stil med ”det finns positiva signaler att handikapprörelsen tar problemen med fusk och kriminalitet på allvar”. Det hade alltså inte blivit samma totalfokus på kriminalitet, oegentligheter och höga kostnader. Att vi fördömt fuskarna har inte räckt helt enkelt för att ”tillfredsställa” kritikerna. Istället hamnade vi i försvarsställning där all energi fick läggas på att försvara assistansreformens intentioner när det började dyka upp förslag som mer och mer gick ut på att urholka den.

Hur ska vi agera framöver

Vi i VIMPA är optimister så vi tror definitivt inte det är för sent att rädda reformen men det krävs mycket arbete och samarbete i handikapprörelsen för att den inte ska urholkas totalt. Här är våra viktigaste punkter för det kommande arbetet att både skydda men även utveckla assistansreformen.

      • Det viktigaste av allt. Hela handikapprörelsen är väldigt splittrad med en mängd olika förbund för de olika diagnosgrupperna. De assistansberättigade har emellertid en rad olika diagnoser. Det är hög tid att vi samlas och talar med en röst!
      • Vi måste belysa vad konsekvenserna blir för dem som mister sin assistans eller får den antalet assistanstimmar kraftigt indragna. Blir det institutionsboende, får man flytta hem till föräldrarna, ja vad händer med de drabbade?
      • Ideologin och människosynen. Demokrati är ett grekiskt ord och betyder folkvälde, det vill säga alla ska få vara med och påverka samhället. Om en grupp personer inte kan göra det på grund av sina funktionsnedsättningar är det en inskränkning i demokratin och ett brott mot FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som Sverige ratificerat. Är man verkligen för riktig demokrati borde det vara självklart att funktionsnedsatta kan delta på lika villkor. Vad är det för samhälle vi vill ha? Nära kopplat till detta är också att belysa vad Independent Living- ideologin handlar om – rätten att kunna välja hur man vill leva och styra sitt liv utan beroende av föräldrar eller andra släktingar, att kunna bestämma vem man vill ha som personliga assistenter, hur assistansen ska utföras etcetera.
      • Den ekonomiska biten. Visa på att reformen faktiskt är ekonomiskt lönsam och att det är ekonomisk dårskap att avskaffa reformen och göra tiotusentals assistenter arbetslösa med motiveringen att ”reformen kostar för mycket”.
      • Pressa assistansreformens kritiker på vad deras alternativ till personlig assistans är, hur de alternativen i så fall uppfyller FN-konventionen och hur mycket det skulle kosta jämfört med den personliga assistansen.
      • När reformen infördes stöddes den som sagt av alla riksdagspartier. Nu när reformen är så hårt attackerad gäller det att än en gång få stöd från riksdagsledamöter från samtliga partier. Endast då kan reformen skyddas på lång sikt.

VIMPA – Vi Med Personlig Assistans i Jönköpings län

Thomas Juneborg
Dario Matkovic
Charlotte Ottosson
Mikael Andersson
Patrik Sjövall
Claes Bogdanoff

1 svar

Assistansersättningen var tänkt som ett redskap för att leva – inte bara överleva!

, 27 november, 2012
2 svar

Vår rätt att ha behov

Socialtjänstlagen som antogs år 1980 slår fast att hänsyn måste tas till en persons hela livssituation. En helhetssyn ser på en människas behov. Psykologen Abraham Maslow blev bekant för sin behovstrappa. Han menar att människan strävar efter att successivt uppfylla sina inneboende behov: när man har säkerställd sina fysiska behov är man redo att söka trygghet och gemenskap, man behöver känna sig sedd och uppskattad för den man är och man vill förverkliga sin potential.

Maslows behovstrappa

Självförverkligande
Uppskattning
Gemenskap
Trygghet
Fysiska behov

Källa http://en.wikipedia.org/wiki/Abraham_Maslow

På 80-talet uppmärksammade STIL situationen av personer med omfattande funktionsnedsättningar, personer som var beroende för sin överlevnad på den dagliga hjälpen från anhöriga eller hemtjänst- och boendepersonalen. Med sitt pilotprojekt visade STIL att med samma resurser som hemtjänst kunde vi uppnå en mycket högre livskvalitet genom det vi kallade ”personlig assistans”. Hemtjänst och boendeservice såg till att vi överlevde men höll oss i husarrest. Med personlig assistans kunde vi lämna husarresten och börja klättra upp för behovstrappan. Vi kunde börja leva.

År 1994, när STIL:s modell på personlig assistans blev lag var intentionen att Assistansersättningen skulle ge oss de konkreta förutsättningarna till att delta i samhället på lika villkor:

  • Strävan ska vara att människor med funktionshinder- precis som andra medborgare – skall ges möjligheter att få en god utbildning, ha ett förvärvsarbete, ha en trygg och värdig bostad, delta i olika kultur- och fritidsaktiviteter. Målet för handikappolitiken är att uppnå full delaktighet och jämlikhet. Sid 44
  • Målet för insatserna enligt den nya lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) skall vara att främja människors jämlikhet i levnadsvillkoren och fulla delaktighet i samhällslivet. Sid 44
  • Det övergripande syftet med de särskilda insatserna enligt den nya lagen bör vara att åstadkomma så jämlika villkor som möjligt mellan människor med omfattande funktionshinder och andra människor. Sid 50
  • Avsikten bör emellertid vara att assistan­sen därutöver också skall ges i andra situationer där den enskilde be­höver kvalificerad hjälp och som ingår i det dagliga livet, t.ex. om personen behöver hjälp för att komma ut i samhället, för att studera, för att delta i daglig verksamhet eller för att få eller behålla ett arbete. Sid 64
  • Om någon av föräldrarna har personlig assistent är det enligt min mening naturligt att assistenten, om han eller hon är lämpad därtill, under barnets första tid även hjälper föräldern med den omvårdnad av barnet som han eller hon inte kan ge själv. …Sid 66

från LSS-propositionen 1992/93:159

År 2008 ratificerade Sverige FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Konventionen kan ses som en lista över våra mänskliga och medborgerliga rättigheter och de åtgärder som behövs för att garantera dem.

Article 19 – Living independently and being included in the community

States Parties to the present Convention recognize the equal right of all persons with disabilities to live in the community, with choices equal to others, and shall take effective and appropriate measures to facilitate full enjoyment by persons with disabilities of this right and their full inclusion and participation in the community, including by ensuring that:

a) Persons with disabilities have the opportunity to choose their place of residence and where and with whom they live on an equal basis with others and are not obliged to live in a particular living arrangement;
b) Persons with disabilities have access to a range of in-home, residential and other community support services, including personal assistance necessary to support living and inclusion in the community, and to prevent isolation or segregation from the community;

Article 23 – Respect for home and the family

2. …….. States Parties shall render appropriate assistance to persons with disabilities in the performance of their child-rearing responsibilities.

(Det engelska originalet citeras här eftersom den svenska översättningen är felaktig på avgörande punkter. Se Handikapprörelsen sov när FN-konventionen översattes.

Originaltexten och den svenska översättningen finns utgiven av Utrikesdepartementet i dokument SÖ 2008:26)

Har lagens intentioner infriats?

Propositionen och FN:s Konvention ger oss rätten till full delaktighet och jämlikhet och rätten till de samhällsinsatser som vi behöver för att kunna ta oss upp för hela behovstrappan. Så var det tänkt av lagstiftaren, så var det tänkt av FN:s generalförsamling. Men verkligheten blev inte riktigt så:

Under de senaste åren har vi sett en tilltagande tendens att betrakta assistansberättigade som vård- och omsorgsobjekt istället för medborgare med rätt till full delaktighet på lika villkor. Utvecklingen drivs fram av Försäkringskassans och kommunernas sparbeting medels en allt snävare tolkning av vilka behov som kan räknas som grund för rätten till assistansersättning. Ofta har dessa tolkningar fått stöd i domstolen. Försäkringskassan har börjat dela upp assistenternas arbetstid i s k aktiv och passiv assistanstid och i s k integritetskänsliga och icke-integritetskänsliga moment när det gäller att beräkna tid som grund för assistansersättningen. Ett s k bedömningsinstruments har tagits fram som förstärker minut-tänkandet.

”Aktiv” tid är exempelvis den tid det tar att hjälpa den assistansberättigade att flytta från rullstol till toalettsits och dra ned byxorna. Sedan lämnar assistenten toaletten och den s k passiva tiden börjar. När den assistansberättigade är klar kommer assistenten tillbaka och den ”aktiva” tidsräkningen börjar igen. Enbart den s k aktiva tiden räknas som grund för assistansersättning enligt en intervju på Assistanskoll med Försäkringskassan. I samma intervju är Försäkringskassan tydlig med att de inte tar hänsyn till att det kan vara svårt att anställa en assistent som arbetar uppsplittrade perioder under en dag.

Att få hjälp med långkalsongerna godkänns som grund för assistansersättningen men inte den tid det tar för att ta på sig dunjackan. Assistansen med kalsongerna – men inte med dunjackan – anses som integritetskänslig. Utvecklingen startades av Försäkringskassan 2007 och befästes i regeringsrättsdomen 5321-07 den 17 juni 2009.

Jämfört med lagens intentioner och FN-konventionens krav har assistansersättningens behovsbedömning utvecklats i en ovärdig och osmaklig riktning. Utvecklingen har varit förödande för de människor som förlorat eller fruktar att förlora sin assistansersättning. Enligt siffror från Försäkringskassan fick 808 personer sin assistansersättning indragen 2008-2011. Antalet nybeviljanden av assistansersättning minskade samtidigt från 1404 år 2009 till 1076 år 2011. (Se Försäkringskassans egen information)

Bakom dessa siffror finns människor som har byggt sin existens med arbete, intressen, uppdrag och familj på sin personliga assistans. Människor som nu är tvungna att ta emot kommunens hemtjänst eller liknande tjänster där man sällan får det timantal och det inflytande som man anser sig behöva. Länsstyrelsernas rapport 2007 Riktlinjer – till hjälp eller stjälp visade att kommunala riktlinjer ofta begränsar LSS-insatser till personer med funktionsnedsättning på ett oacceptabelt sätt. Om stödinsatserna istället ges som hemtjänst via Socialtjänstlagen blir skillnaden förutom att den enskilde få betala för insatsen att stödet ska upprätthålla en ”skälig levnadsnivå” istället för ”goda levnadsvillkor” i LSS. Där prioriteras behov av vård och omsorgskaraktär framför behov av delaktighet i samhället.

Delaktighet i samhället är ett grundläggande behov för människor

Maslows behovstrappa (modifierad)

Medborgarskap och samhälls-engagemang leva
 Vänner, relationer, föräldraskap
  Meningsfull sysselsättning (studier, arbete, intressen)
 Trygghet (makt över vardagen)
Fysiska behov  (mat, hygien- och toalettbestyr, påklädning, förflyttning) överleva

Enligt propositionen och FN:s Konvention har vi rätt till samhällets stöd för att leva som andra. Det innebär inte enbart insatser som säkrar vår överlevnad utan framför allt insatser som möjliggör ett riktigt liv:

  • ett liv med trygghet, när man har assistenter man har förtroende för;
  • ett liv med så mycket kontroll över vardagen att man kan planera för studier, arbete och fritid;
  • ett liv med vänner och relationer utan ensidigt beroende;
  • ett liv med familjebildning i vetskap att man kan ta sin del i arbetet med barn och hushåll:
  • ett liv med förtroendeuppdrag och delaktighet i samhällsbygget

I sin tolkning av lagen visar Försäkringskassan och domstolar en tydlig tendens: Assistansen begränsas till vård och omsorg på bekostnad av delaktighet och medborgarskap. Därmed hotas vår grupp att utestängas från alla de livsområden och erfarenheter som för andra människor gör att livet känns värt att leva. Vem vill leva enbart för att äta och gå på toaletten?

I det läget erfordras ett förtydligande från lagstiftaren. Vi behöver ett ytterligare grundläggande behov i LSS § 9

  1. Måltider
  2. Att klä av och på sig
  3. Hjälp med personlig hygien
  4. Att kommunicera med andra
  5. Annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade
  6. Att vara delaktig i samhället (inkluderande meningsfull sysselsättning, arbete, studier, förtroendeuppdrag och föräldraskap)

Först då kan människor med omfattande funktionshinder leva ett liv som andra tar för givet – inte bara överleva.

2 svar

Yttrandefriheten handlar om oss

, 28 november, 2011
1 svar

När jag var 16 år gick jag med i Amnesty. Det blev mitt politiska uppvaknande. Vi diskuterade mänskliga rättigheter, skrev brev till politiska ledare, arrangerade ungdomsläger och började ifrågasätta varför saker var som de var. Det handlade mest om hur saker var någonannanstans. Yttrandefrihet handlade inte riktigt om oss, om mig.

Idag är det inte längre så. Idag ska jag skriva i Amnestys blogggstafett Skriv för frihet. Och jag skriver för mig. För lika lite som fullt medborgarskap bara handlar om legala rättigheter, lika lite handlar full yttrandefrihet bara om relativt välstånd och demokrati. Yttrandefriheten är inte vunnen så lätt.

Jag skriver för att idag ställer yttrandefriheten mig frågan: Vem lyssnar på mig om jag blir tvångsomhändertagen?

Så här 20 år senare skriver jag för att påminna både mig själv och Fredrik Reinfeldt, som nyligen har blandat samman mänskliga rättigheter med känslor, att:

Yttrandefriheten bryr sig inte om människors diagnoser. För yttrandefriheten finns ingen medicinsk modell som reducerar oss, gör oss mindre än de subjekt vi självklart är. Däremot finns det ibland människor som gör det.

Yttrandefriheten kräver att vi vill veta. Kräver att våra åsikter efterfrågas. Den vill inte bara veta vad vissa, de som oftast blir tillfrågade, tycker.

Yttrandefriheten förutsätter inte tal, den förutsätter att jag har något att uttrycka.

Yttrandefriheten intresserar sig för praktiska lösningar, för hörselslingor, minnesappar, tolkar, punktskrift, ramper, kanske tabletter.

Yttrandefriheten handlar om personlig assistans, om jag behöver det.

Yttrandefriheten förstår inte varför dagens svenska lagstiftning inte efterlevs. Förstår inte heller varför FN-konventioner ratificeras men inte implementeras.

Yttrandefriheten är ingen särlösning, men kan ibland acceptera detta. Dock bara temporärt, dock bara i andra hand.

Yttrandefriheten behöver tillgänglighet. Rum där alla är välkomna. Där alla har plats. Därför förväntar sig yttrandefriheten självklart att otillgänglighet klassas som diskriminering.

Yttrandefriheten blir en utopi om den tas för given. Oavsett demokrati.

Yttrandefriheten betyder ”nothing about us without us”.

 

______________________________________________________________________

Detta blogginlägg ingår i Amnestys bloggstafett om yttrandefrihet som genomförs som en del av Amnestys kampanj “Skriv för frihet”. Mer information om bloggstafetten hittar du här: www.amnesty.se/bloggstafett.

Nu lämnar jag över stafettpinnen till Carolina Hemlin och Kristina Lindquist som bloggar på adressen http://www.ottar.se/redaktionsblogg i hopp om att vi blir många som kommit i mål den 10 december som är dagen för mänskliga rättigheter.

 

1 svar

Hej Fredrik

, 27 november, 2011
1 svar

Jag heter Emma och du känner inte mig, men när du har läst det här så hoppas jag att du vet lite mer om mig och hur mitt liv ser ut. Jag vill skriva ett brev till dig för du har sagt något som gör mig och många av mina vänner upprörda och illa till mods.

Jag håller inte alltid med om den politik du driver, men jag har alltid uppfattat dig som en korrekt, kunnig och saklig person. Nu tycker jag inte det längre. Inte bara för att den regering du leder har en total avsaknad för visioner gällande funktionshinderspolitiken, utan för att du har uttryckt dig på ett sätt som får mig att tro att du är fördomsfull.

I Svenska Dagbladet den 20 november 2011 sa du så här:
”Att öka tillgängligheten för en stor grupp av funktionshindrade är lätt att känslomässigt hålla med om men det är förknippat med stora resursbehov. Problemet är att man alltid måste ha kontroll över vad man egentligen lovar. Om man säger sig vilja göra en samhällsförändring ska det definieras vad vi behöver för resurser att åstadkomma det, säger Fredrik Reinfeldt.”

Då jag är född och uppvuxen med min funktionsnedsättning innebär det att jag systematiskt diskriminerats och inte fått tillgång till det som mina jämnåriga utan funktionsnedsättningar har fått. Bland annat är jag en av många i den generationen som i slutet av 1990-talet systematiskt förtidspensionerades för att snygga till arbetslöshetsstatisktiken. Nu mer än tio år senare innebär det att jag har en del att ta igen gällande både arbete och utbildning. Så förutom att arbeta heltid måste jag studera heltid på högskola för att få en examen så att jag klarar mig i det ”Nya tuffa Sverige”. Det som är bra med att studera är att man lär sig nya saker. Just nu läser jag ”Lindqvists Nia” från 1999. Lika aktuell då som nu, tro mig! Om du inte vet vad ”Lindqvists Nia” är så be någon sakkunnig på Socialdepartementet förklara, de har säkert koll.

När jag läste detta i ”Lindqvists Nia” så tänkte jag på dig:
”Fördomar och myter tycks alltid ha varit starka inslag i synen på funktionshinder. Det som skiljer sig från det vanliga verkar i alla tider ha intresserat människor, men också skrämt. Fördomar, föreställningar som inte har någon grund i verkligheten, har skapats för att hålla det skrämmande och annorlunda på avstånd.

Bo Andersson (1987) skriver i sin bok –Myter i dagsljus:
”Till fördomarnas många uppgifter hör, som en av de främsta, att avskilja de avvikande, att utstöta dem ur samhällets gemenskap eller att tilldela dem en plats där på villkor som andra bestämmer för dem. Den rädsla som ofta är den innersta drivkraften bakom denna utstötning kan gälla risken att tvingas tillstå ett släktskap, som – genom att kännas alltför främmande – kan upplevas som ett hot mot den egna självuppfattningen, den egna identiteten.” 

Så långt vi kan överblicka historien har fördomarna och myterna alltid bidragit till att skapa utanförskap och oacceptabla livsvillkor för personer med
funktionshinder. Därför måste de dras fram i dagsljuset, granskas och gisslas. Vi har också lärt av historien att det är farligt när samhället som sådant låter sig påverkas av fördomar. När felaktiga föreställningar påverkar ivsvillkoren för grupper av människor har samhället skyldighet att försöka skingra fördomarna, inte inrätta sin politik efter dem. Än mindre får samhället utnyttja fördomar i politiskt eller ekonomiskt syfte. Politiker har alltså ett ansvar för att fördomar och nedsättande värderingar om personer med funktionshinder inte styr politiska beslut. Även om det finns personer, även bland politiker, som föreställer sig att ett funktionshinder gör att man har mindre förväntningar på livet och att man inte har samma intresse av att delta i samhällslivet, så får inte något politiskt beslut fattas utifrån den föreställningen.”

Du har medvetet eller omedvetet spätt på fördomar om människor med funktionsnedsättningar. Tillgänglighet är definierat som en mänsklig rättighet i den FN-konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar som Sverige ratificerat, du var stadsminister även då. Det krav jag ställer på att det samhälle som jag lever och verkar i ska fungera för trots att jag har en nedsatt rörelseförmåga har inte med några känslor att göra, det har med rättigheter att göra.

Visst upplever jag en känsla av att vara kränkt när jag dagligen stängs ut från sammanhang för att det är fysiskt omöjligt för mig att delta. Inte på grund av min nedsatta rörelseförmåga, utan därför att jag inte kommer in i en lokal eller kommer på en buss eller tåg. Känslan av kränkthet handlar inte om att jag bli ledsen eller sårad, utan därför att jag inte räknas med, att jag inte anses vara en medborgare som har samma rätt att leva fullt ut i det samhälle vi kallar vårt.

Det enda som var bra med ditt uttalande i Svenska dagbladet var att du sa det vi alla redan visste: Moderaterna tycker att det är för dyrt med mänskliga rättigheter!

Nu har jag inte tid att skriva mer för nu måste jag plugga!

Med vänliga hälsningar
Emma Johansson
Människa
Medborgare
Kvinna
Diskriminerad
Kommunal tjänsteman
Ordförande
Språkrör
Arbetsledare
Student
Rullstolsanvändare

1 svar

En ständig kamp

, 1 november, 2011
5 svar

Jag behöver fyra hjälpmedel från landstinget. Det är en elrullstol, en manuell rullstol duschstol och liftar i form av takliftar. Dessa fyra hjälpmedel är konstanta, hjälpmedel som jag kommer att behöva livet igenom för att överhuvudtaget kunna förflytta mig och kunna få mina grundläggande behov tillgodosedda.

Jag fick mina första takliftar när jag var 13 år, samma ålder som jag slutade gå och inte längre kunde förflytta mig själv. De takliftar jag har i mitt hem idag har jag haft sedan 1998. Nu finns det inte några reservdelar kvar. Jag kontaktar min arbetsterapeut. Jag vet redan innan att det kommer att bli ”tjafs” och att jag måste stå på mig för en så enkel sak som att kunna gå på toaletten. Det jag skriver om kanske många av er tycker är på gränsen för det privata. Men som funktionsnedsatt anser jag att det inte längre finns något privat kvar, så som jag i detalj i olika sammanhang måste beskriva mina behov bland annat gällande toabesök så kan jag ju lika gärna blogga om det.

Min arbetsterapeut förklarar att även om jag fick liftar 1998 och även om det är så att de gamla liftarna måste bytas ut måste hon göra en ny bedömning av mina behov. Även om mina behov är oförändrade, kvarstår eller är större så har landstinget nya regler sedan 1998. De nya reglerna innebär att man först ska prova alternativet golvlift. Alla som använder lift förstår skillnaden mellan taklift och golvlift. I dag får jag ett mail där min arbetsterapeut vill att jag svarar på följande frågor:

–        Är dina assistenter anställda av ett privat företag eller är de kommunanställda?

Mina assistenter är anställda via ett kooperativ STIL – Stiftarna av Independent Living i Sverige. Dock anser inte jag att de takliftar jag är i behov av är ett arbetstekniskt hjälpmedel då de in facto är hjälpmedel som jag måste använda mig av för att kunna förflytta mig då jag inte kan göra det på något annat sätt eller med några andra formera hjälpmedel.

När jag använder liften är assistenterna mig behjälplig med att ta på mig sele och koppla fast mig sedan sköter jag själv att hissa mig upp och ner och över till toalett eller duschstol med mera. Det innebär att jag faktiskt använder hjälpmedlet själv. Assistenterna hjälper mig sedan att positionera mig rätt i säng, rullstol med mera.

Då jag är svag i mina muskler är det för mig inte säkert eller tryggt att förflytta mig utan lift. Exempelvis när jag går till tandläkaren får jag utföra min undersökning i permobilen då det inte går att förflytta mig utan lift.

–      Till vilka situationer använder du dina lyftar? Vad jag kommer ihåg pratade vi om att du använder dem vid allaförflyttningar, toalettbesök, dusch samt vid påklädning. Stämmer det?

Jag använder takliftar vid samtliga former av förflyttningar. Dessa är:

  • Från säng till duschstol
  • Från duschstol till toalett (och tillbaka, sitter på toalett för torkning av kropp och påklädning)
  • Från rullstol till toalett (och tillbaka)
  • Från rullstol till säng och tillbaka då jag vill vila eller sitta i sängen för att läsa och arbeta
  • Från rullstol till rullstol, när jag förflyttar mig från permobil till manuell rullstol och vice versa (som du såg när du var här)
  • Från rullstol ner på golvet och till gymnastikmatta vid sjukgymnastik, detta avser sovrummet.

Som du såg så använder jag en sele som gör att jag hänger upprätt. Detta för att kunna få av och på kläder på underkroppen och för att det är den bästa selen som fungerar för mig utifrån mina behov samt för att jag även sträcker ut kroppen då jag sitter still för det mesta. Detta kräver att jag kommer en bit upp ”i luften” för att jag ska kunna positionera mig rätt i rullstol, säng, duschstol med mera. Detta är knappast möjligt med en golvlift där jag inte kan komma upp i den höjd som krävs för att jag på ett bra sätt ska kunna positionera mig rätt. När jag ska positionera mig rätt måste jag resa mig jag upp och ner med liften ett antal gånger tills jag känner att jag sitter bra.

–      Anser du att du skulle kunna använda en golvlyft i sovrummet? Om inte varför?

Jag anser inte att jag kan använda golvlift i sovrummet av följande anledningar:

  • Jag har en säng (som jag köpt in själv för att den har en ställbar rygg samt inbyggd massagefunktion som jag måste ha pga. av värk). Min säng har en ”ram” med inbyggd motor på undersidan och som gör att det inte går att få in en golvlift under sängen.
  • Även om det hade gått att få in en golvlift under sängen så har sängen en höjd som gör att jag inte med golvlift inte kan komma upp i tillräcklig höjd ovanför sängen för att kunna positionera mig rätt i. Givetvis är detta även relaterat till höjden på taket i relation till sängen. Detta gäller också när jag ska från säng till duschstol med mera.
  • Det finns vidare inte tillräckligt med utrymme i sovrummet för att på ett fullgott sätt med en golvlift kunna förflytta mig från en rullstol till en annan, eller ner och upp från golvet.

Jag vill även framföra att min arbetsgivare ansett att jag inte kan förflytta mig med golvlift vid toalettbesök och därför har jag även taklift vid mitt arbete i Norrköping så väl som i Stockholm.

Om det är så att jag inte har kunnat förmedla på vilket sätt jag är i behov av taklift i både sovrum och badrum anser jag att det bästa är att du och övriga som fattar beslut i denna fråga kommer hem till mig så får ni med en golvlift ”testa” hur jag ska kunna använda en den till nämnda utrymmen.”

Jag är upprörd och tänker att jag under hela mitt liv ska fortsätta att förklara samma behov om och om igen. Jag förstår ”reglerna” och jag förstår att jag måste ”spela spelet” men jag är trött på det redan vid 32 års ålder. Är trött på den ”eviga kampen” för saker som bara ska funka, jag är trött på att förklara mig om och om igen. Jag känner mig kränkt. Jag är irriterad på att varje gång jag behöver ett, enligt mig, basalt hjälpmedel så blir det ”tjafs”. Det som stör mig än mest är att landstinget är en ”envåldshärskare” på området hjälpmedel. Säger de ”nej” så är det ett nej som jag inte kan påverka på något sätt.

5 svar

Bakslaget

, 18 april, 2011
3 svar

För några veckor sedan var jag genom mitt arbete i min hemkommun på en konferens ”Funktionshinder i tiden” som var anordnad av Sveriges kommuner och landsting och Socialstyrelsen. Det var två dagar med föreläsningar och seminarier på temat ”Från kollektiv till individ”. För mig var den största behållningen en debattpanel där frågeställningen var om en individualisering i välfärden alltid var bra. Bland annat deltog Cecilia Blanck från föreningen JAG i debattpanelen. Tillsammans med Per Enarsson från Katrineholms kommun förde hon fram diskussionen om att när traditionellt ”svaga grupper” börjar närma sig medelklassen och deras levnadsstandard sätter olika mekanismer i samhällsapparaten in för att motverka detta. De ”svaga grupperna” får alltså närma sig den levnadsstandard som medelsvensson har men inte på något sätt gå om.

När assistansreformen blev till realitet sjutton för år sedan kommer jag ihåg hur speciellt det var. Jag var fjorton år och fick min första assistent. Mamma kunde börja arbeta igen och jag kunde skapa mig mitt eget liv. När jag då hörde assistans omnämnas så var det något som vi i Sverige var stolta över. Det var unikt och speciellt. Så var det ett antal år och sedan började saker att hända. Det pratas om att det nog kostade lite för mycket. Det dök upp artiklar i Nerikes Allehanda om assistansföretag som tjänade stora pengar och placerade skattefria pengar i skatteparadis, assistansbolag som betalade ut ”trivselpengar” till assistansberättigade och så vidare. Det tillsattes politiska utredningar som pågick under ett antal år. Från ledande politiker var svaren att utredningarna inte handlade om att ”spara pengar” utan att det skulle bli lika för alla oavsett var man bodde i landet. Bedömningsinstrument skulle tas fram och tillstånd och tillsyn skulle börja tillämpas. Försäkringskassan började göra egna tolkningar kring vad ”grundläggande behov” innebar. Bedömningsinstrument, tillstånd och tillsyn och assistansberättigade som förlorat sitt stöd är nu en realitet. Sedan blev det valtider och ingen politiker ville diskutera personlig assistans. Och så kom hösten med stora uppslag i media om fusk och att den personliga assistansen utnyttjades av oärliga människor som exploaterat det samhälle som gett oss vår rätt till personlig assistans. Ett förslag ligger nu om differentierad schablonersättning.
För någon vecka sedan lade regeringen fram ytterligare ett Kommittédirektiv ”Utredning om åtgärder mot fusk, oegentligheter och överutnyttjande av den statliga assistansersättningen”. Utredarens uppdrag är bland annat:
– på grundval av analysen föreslå åtgärder för att komma till rätta med kostnadsutvecklingen med utgångspunkt i de mål och den allmänna inriktning som föreskrivs i 5 och 6 §§ LSS
– vid behov lämna förslag till författningsändringar.

På ren svenska säger detta ”spara pengar”. Där var det nu svart på vit. Det är för mig uppenbart att det inte går att spara så mycket mer på mina ”grundläggande behov” utan det som är troligt är att det nu kommer att vara mina ”övriga behov” som ska ses över. De timmar jag har för att kunna arbeta, vara faster till mina tre syskonbarn. Vara den som lagar söndagsmiddagar till hela familjen, den som bloggar här på Fulldelaktighet, den som tillbringar lördagarna på olika loppmarknader, den som fikar med vännerna på Broadway. Den som lever ett liv som alla andra helt enkelt.

De senaste åren har mycket skett gällande den personliga assistansen som är till för att kontrollera och styra assistansen. Syftet med denna typ av kontroll sägs vara att värna om oss som har assistans samt att värna om det allmännas intresse då personlig assistans är skattefinansierat. Som assistansberättigad känner jag en stor oro för att alla inskränkningar som nu sker gällande den personliga assistansen ska leda till att mitt livsutrymme begränsas. Att jag inte längre kommer att ha makten och därigenom självbestämmande över mitt eget liv.

I inledningen till verksamhetsberättelsen för assistanskooperativet Stil, som jag under året varit ordförande för, skrev jag ”Jag och styrelsen ser tydligt hur vår omvärld påverkar och begränsar vår möjlighet att uppnå medborgarskap på lika villkor och inte minst den press som vår omvärld utsätter vår rätt till personlig assistans. Stil har och kommer att fortsätta att förändras i takt med att omvärlden formaliserar och reglerar den personliga assistansen allt hårdare. En omvärld som inte alltid delar vår syn på vad personlig assistans är, vilka som ska ges rätten till personlig assistans, hur assistans ska drivas eller tror på vår förmåga att som assistansberättigade själva kunna leda assistansen”.

Kanske är det så att bakslaget ändå kom. Vi som brukar gå under benämningen ”de svaga” fick möjligheten att komma nära ett liv som andra. Men inte för nära och absolut inte gå om.

3 svar