En ständig kamp

Jag behöver fyra hjälpmedel från landstinget. Det är en elrullstol, en manuell rullstol duschstol och liftar i form av takliftar. Dessa fyra hjälpmedel är konstanta, hjälpmedel som jag kommer att behöva livet igenom för att överhuvudtaget kunna förflytta mig och kunna få mina grundläggande behov tillgodosedda.

Jag fick mina första takliftar när jag var 13 år, samma ålder som jag slutade gå och inte längre kunde förflytta mig själv. De takliftar jag har i mitt hem idag har jag haft sedan 1998. Nu finns det inte några reservdelar kvar. Jag kontaktar min arbetsterapeut. Jag vet redan innan att det kommer att bli ”tjafs” och att jag måste stå på mig för en så enkel sak som att kunna gå på toaletten. Det jag skriver om kanske många av er tycker är på gränsen för det privata. Men som funktionsnedsatt anser jag att det inte längre finns något privat kvar, så som jag i detalj i olika sammanhang måste beskriva mina behov bland annat gällande toabesök så kan jag ju lika gärna blogga om det.

Min arbetsterapeut förklarar att även om jag fick liftar 1998 och även om det är så att de gamla liftarna måste bytas ut måste hon göra en ny bedömning av mina behov. Även om mina behov är oförändrade, kvarstår eller är större så har landstinget nya regler sedan 1998. De nya reglerna innebär att man först ska prova alternativet golvlift. Alla som använder lift förstår skillnaden mellan taklift och golvlift. I dag får jag ett mail där min arbetsterapeut vill att jag svarar på följande frågor:

–        Är dina assistenter anställda av ett privat företag eller är de kommunanställda?

Mina assistenter är anställda via ett kooperativ STIL – Stiftarna av Independent Living i Sverige. Dock anser inte jag att de takliftar jag är i behov av är ett arbetstekniskt hjälpmedel då de in facto är hjälpmedel som jag måste använda mig av för att kunna förflytta mig då jag inte kan göra det på något annat sätt eller med några andra formera hjälpmedel.

När jag använder liften är assistenterna mig behjälplig med att ta på mig sele och koppla fast mig sedan sköter jag själv att hissa mig upp och ner och över till toalett eller duschstol med mera. Det innebär att jag faktiskt använder hjälpmedlet själv. Assistenterna hjälper mig sedan att positionera mig rätt i säng, rullstol med mera.

Då jag är svag i mina muskler är det för mig inte säkert eller tryggt att förflytta mig utan lift. Exempelvis när jag går till tandläkaren får jag utföra min undersökning i permobilen då det inte går att förflytta mig utan lift.

–      Till vilka situationer använder du dina lyftar? Vad jag kommer ihåg pratade vi om att du använder dem vid allaförflyttningar, toalettbesök, dusch samt vid påklädning. Stämmer det?

Jag använder takliftar vid samtliga former av förflyttningar. Dessa är:

  • Från säng till duschstol
  • Från duschstol till toalett (och tillbaka, sitter på toalett för torkning av kropp och påklädning)
  • Från rullstol till toalett (och tillbaka)
  • Från rullstol till säng och tillbaka då jag vill vila eller sitta i sängen för att läsa och arbeta
  • Från rullstol till rullstol, när jag förflyttar mig från permobil till manuell rullstol och vice versa (som du såg när du var här)
  • Från rullstol ner på golvet och till gymnastikmatta vid sjukgymnastik, detta avser sovrummet.

Som du såg så använder jag en sele som gör att jag hänger upprätt. Detta för att kunna få av och på kläder på underkroppen och för att det är den bästa selen som fungerar för mig utifrån mina behov samt för att jag även sträcker ut kroppen då jag sitter still för det mesta. Detta kräver att jag kommer en bit upp ”i luften” för att jag ska kunna positionera mig rätt i rullstol, säng, duschstol med mera. Detta är knappast möjligt med en golvlift där jag inte kan komma upp i den höjd som krävs för att jag på ett bra sätt ska kunna positionera mig rätt. När jag ska positionera mig rätt måste jag resa mig jag upp och ner med liften ett antal gånger tills jag känner att jag sitter bra.

–      Anser du att du skulle kunna använda en golvlyft i sovrummet? Om inte varför?

Jag anser inte att jag kan använda golvlift i sovrummet av följande anledningar:

  • Jag har en säng (som jag köpt in själv för att den har en ställbar rygg samt inbyggd massagefunktion som jag måste ha pga. av värk). Min säng har en ”ram” med inbyggd motor på undersidan och som gör att det inte går att få in en golvlift under sängen.
  • Även om det hade gått att få in en golvlift under sängen så har sängen en höjd som gör att jag inte med golvlift inte kan komma upp i tillräcklig höjd ovanför sängen för att kunna positionera mig rätt i. Givetvis är detta även relaterat till höjden på taket i relation till sängen. Detta gäller också när jag ska från säng till duschstol med mera.
  • Det finns vidare inte tillräckligt med utrymme i sovrummet för att på ett fullgott sätt med en golvlift kunna förflytta mig från en rullstol till en annan, eller ner och upp från golvet.

Jag vill även framföra att min arbetsgivare ansett att jag inte kan förflytta mig med golvlift vid toalettbesök och därför har jag även taklift vid mitt arbete i Norrköping så väl som i Stockholm.

Om det är så att jag inte har kunnat förmedla på vilket sätt jag är i behov av taklift i både sovrum och badrum anser jag att det bästa är att du och övriga som fattar beslut i denna fråga kommer hem till mig så får ni med en golvlift ”testa” hur jag ska kunna använda en den till nämnda utrymmen.”

Jag är upprörd och tänker att jag under hela mitt liv ska fortsätta att förklara samma behov om och om igen. Jag förstår ”reglerna” och jag förstår att jag måste ”spela spelet” men jag är trött på det redan vid 32 års ålder. Är trött på den ”eviga kampen” för saker som bara ska funka, jag är trött på att förklara mig om och om igen. Jag känner mig kränkt. Jag är irriterad på att varje gång jag behöver ett, enligt mig, basalt hjälpmedel så blir det ”tjafs”. Det som stör mig än mest är att landstinget är en ”envåldshärskare” på området hjälpmedel. Säger de ”nej” så är det ett nej som jag inte kan påverka på något sätt.

5 reaktion på “En ständig kamp

  1. Lotta ottosson

    Jag kan säga att jag förstår hur du känner. Hela tiden ska man bli ifrågasatt när det gäller saker om ex. hjälpmedel . Hoppas du får dina taklyftar och med din envishet och kloket så är jag säker på att du får dem men som sagt detta att hålla på att tjafsa med myndigheter suger.

    Svara
  2. kjell Winberg

    Hej, Emma! Jag förstår hur du känner dig och det är bedrövligt att personer med varaktiga funktionsnedsättningar årtionen efter årtionden ska bevisa dessa. För bedrövligt borde jag egentligen skriva SKANDAL.

    Svara
  3. Emma Johansson Inläggsförfattare

    Hej! Bra kommentar, tack. Problemet är ju bara att landstinget i det här fallet ständigt ändrar spelreglerna och då måste jag ”spela spelet” utifrån ändrade förutsättningar.

    Svara
  4. Mim Sörensson

    Fast… det känns underligt att du måste, som du kallar det, ”spela spelet” med tanke på att dina problem helt uppenbart inte kommer att läka bort eller försvinna genom något underligt mirakel. ”Spelet” i det här fallet känns mest som ”jaha, nu ska hon allt få förklara varför hon inte är som folk om hon nu envisas med att vara funktionshindrad”. Jag tycker att du skulle få slippa berätta allt det här igen och igen och igen och igen i regelrätt försvar av din fräckhet att inte klara dig själv rent fysiskt. Jag bråkar med alla, lär mig lagarna och plågar den stackars arma försäkringskassan och kommunen med att så elakt kunna juridiken själv och med detta lågsinta trick sätta käppar i hjulet för dem. Jag gör det även om jag personligen inte behöver tjänsterna just nu – för rätt vad det är dyker det någon annan funktionshindrad i samma kommun som har samma behov men noll och ingen förmåga att driva processen.
    Lycka till. Det förtjänar du ta mig fan.
    Jag hoppas att landstingets eviga påhopp tillslut upphör och de bara säger: ”Naturligtvis ska vi hjälpa dig. Jag beklagar att du lider av värk, men det här fixar vi.” Vi måste väl strida vidare. ( Lång kommentar, jag beklagar, men ämnet ligger mig varmt om hjärtat.)
    Vänliga hälsningar: Mim Sörensson, Floby.

    Svara

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *