Omprövning av mitt fullvärdiga medborgarskap

Godtyckliga bedömningar och krångliga regelverk kring personlig assistans gör att människor återigen sätts i husarrest runt om i Sverige.  I höstas fick jag en förfrågan från den feministiska tidskriften Bang att beskriva min egen situation, efter det att försäkringskassan, i augusti förra året, bestämde sig för att dra in min statliga assistansersättning, som jag haft rätt till i 18 år.

 I texten försöker jag också ge lite av historien bakom reformen, förklara varför konceptet personlig assistans ser ut som det gör. Förklara hur regelverket fungerar och ge en liten bakgrund till nedskärningarna. Texten publicerades i senaste numret av Bang.  Nu, när ett nytt nummer är på väg, så passar jag på att lägga ut artikeln här, eftersom ni är så många som har frågat efter den, trots att texten egentligen är lite för lång för att läsas på en skärm.   

 Precis innan utgåvan av Bang skickades till tryckeriet fick jag mitt beslut från kommunen. Jag fick 2,5 timme mindre assistens om dagen. Beslut innebär att jag inte kan fortsätta arbeta som skådepelare, att all min aktiva fritid försvinner, liksom allt som andas spontanitet och inte är absolut livsnödvändigt

Farsund, Norge, augusti 2013. Semester. Jag sitter i solen på verandan och tittar på när mina barn leker. Jag njuter av stunden och funderar över när jag senast kände ett så stort lugn. Kan det ha varit i julas? Ja. Jag satt framför kakelugnen i mitt barndomshem i Ockelbo och läste Lawen Mohtadis bok Den dag jag blir fri. Jag var upprymd, kände mig glad, kände att jag nästan aldrig hade läst en bättre bok om mitt liv, om min nuvarande situation, trots att boken inte alls handlar om den kamp jag utkämpar, trots att den inte alls diskuterar funktionalitet. Boken handlar om Katarina Taikon och hennes kamp för att hon och hennes romska vänner och släktingar ska ses som fullvärdiga medborgare. Ändå är det min kamp som beskrivs. Jag sitter där på en veranda i Norge och tittar på mina barn som en fri människa, men jag vet inte hur länge till jag kommer att vara det.

Några dagar senare. Det är natt och vi har precis kommit tillbaka till Stockholm. På hallgolvet ligger några papper utslängda. Ett öppnat kuvert. Det är från Försäkringskassan. Emma, min fru, har sett kuvertet i posthögen och slitit upp det. Jag läser. Skummar beräkningen. Skyndar till beslutet. Läser ”Försäkringskassan tänker dra in ditt beslut om assistansersättning från 1 november”. Sluter ögonen och försöker ta in det som inte går att ta in. Så kommer en tanke som biter sig fast. Två månader kvar. Jag har drygt två månader kvar i frihet.

Du kanske tror att personlig assistans har med vård och omsorg att göra. När den ansvariga ministern, Maria Larsson (KD), pratar om personlig assistans, så ger hon ofta det intrycket. Men personlig assistans har mycket lite med vård och omsorg att göra. Personlig assistans handlar om din rätt att leva i frihet, din rätt att kunna röra dig fritt i samhället, att kunna bo var du vill, att kunna arbeta, att få leva det liv som du vill leva. Kort sagt det vi brukar kalla mänskliga rättigheter.

Assistanslagstiftningen är inte någon främmande fågel i den svenska historien. Den är en del av en samhällsutveckling där fler och fler medborgare via statens försorg vinner sin frihet och förvandlas från beroende individer till autonoma medborgare. Att en grupp personer med funktionsnedsättningar på 1970-talet vände sig emot boendeservice och började strida för sin frihet låg precis rätt i tiden i ett samhälle där kvinnorna precis hade börjat ses som autonoma individer i stället för ”någons” fru.

Många människor lever som om deras frihet är en självklarhet. Men några av oss lever med en annan insikt. Bland andra vi med differentierad funktionalitet vet att friheten är skör och att den när som helst kan tas ifrån oss. En del har redan sett sin frihet försvinna när deras personliga assistans plötsligt dragits in och lever som fångar i sina bostäder, hänvisade till familj och vänner för att över huvud taget kunna ta sig ut. Ska jag nu bli en av dem?

Sundsvall, november 2013. Turné. Jag sträcker upp min arm, knyter min näve och sjunger ”I will survive”, klädd i chockrosa minikjol och spetslinne. Det är avslutningsnumret i den pjäs jag i skrivande stund spelar. Detta är den 85:e föreställningen. Vi har turnerat runt hela Sverige. Nästa vecka spelar vi antagligen den här pjäsen för sista gången. Det var inte tänkt så. Men skådespelaren som just nu sitter på en scen och sjunger ”I will survive” – jag kommer att klara mig – är inte alls säker på att han verkligen kommer att göra det.

I själva verket vet jag ingenting om hur mitt liv kommer att se ut om en vecka. Jag vet inte hur mycket jag kan jobba. Jag vet inte hur bra jag kommer att kunna ta hand om mina barn. Jag vet knappt om jag kommer att få i mig mat alla dagar i veckan. I en sådan situation går det inte att fortsätta sälja en turnerande teaterföreställning.

Ungdomarna ställer sig upp och dansar med. Efter föreställningen kommer frågan om jag verkligen sitter i rullstol på riktigt. Jag blir lika glad varje gång den frågan kommer. Glad över att vara en pionjär. Redan som barn ville jag bli skådespelare, men de vuxna sa att det inte gick. ”En skådespelare kan inte sitta i rullstol.” Och även om jag visste att de hade fel, att jag kunde spela teater, så förstod jag att det skulle komma att bli svårt eller rentav omöjligt att jobba professionellt som skådespelare med mitt stora hjälpbehov. Men 1994 kom revolutionen. Assistanslagstiftningen. Och alla andra medborgares frihet blev också min frihet. Mitt liv var inte längre begränsat, utan fullvärdigt. De arenor som jag förut varit utestängd ifrån kunde jag nu inta, och jag intog dem en efter en. Det politiska rummet, det mediala rummet, scenrummet. Jag hade fått något som mina systrar och bröder tidigare hade varit utestängda ifrån. Makten över mitt eget liv.

När jag läste Lawen Mohtadis bok om Katarina Taikon slogs jag av hur många historiska paralleller det finns mellan romer och oss som idag använder personlig assistans. Vi fick rätt till skolgång ungefär samtidigt. Vi fick rätt att bo var vi ville i samhället och slapp läger respektive institutioner ungefär samtidigt. Under andra världskriget var både romer och personer med avvikande funktionssätt de första minoritetsgrupperna som utrotades, och båda grupperna har fått föra en hård kamp för att inte detta ska glömmas bort. Vi tillhör också de grupper som drabbades hårdast av statens tvångssteriliseringar. Ungefär samtidigt som det kommer fram att polisen i hemlighet registrerar den romska befolkningen i Sverige, så blir jag av kommunens handläggare uppmanad att släppa in en främmande person in i badrummet för att hon ska kunna registrera hur jag gör när jag duschar.

I april 2013 fick jag beskedet att min personliga assistans ska omprövas. Det görs vartannat år, så jag borde vara van. Personlig assistans är en rättighet som jag har haft i hela mitt vuxna liv. Det är över 17 år. Jag har alltså genomgått ett antal omprövningar och borde inte vara orolig. Men nu har rättspraxis ändrats. Och i Sverige så väger praxis betydligt tyngre än rättigheter.

I juli 2009 kom en luddig dom i Högsta förvaltningsdomstolen där en man som bland annat hade svårt att skära segt kött nekades personlig assistans. Behovet av att skära segt kött ansågs inte vara av tillräckligt privat karaktär. Denna dom har radikalt förändrat förutsättningarna för att få personlig assistans. Den utlöste nämligen ett behov hos både domstolar och myndigheter att försöka definiera vad som var av ”tillräckligt privat karaktär”. Det som i slutändan räknades var bara så kallade integritetskänsliga moment. Lite förenklat kan dessa moment beskrivas som moment där assistenten har handkontakt eller på annat sätt exponeras för naken hud. För att få rätt till personlig assistans från staten, så måste du ha den typen av hjälpbehov minst 20 timmar per vecka. Har du väl kvalificerat dig för dessa 20 timmar, så brukar du få hjälp med dina övriga behov också.

Låter det snurrigt? Det är det också. Vill du göra nedskärningar i ett system, så se till att göra systemet så krångligt att ingen klarar av att enkelt förklara det för en journalist eller opinionsbildare. På det sättet får ”experterna” makten, samtidigt som journalister inte orkar skriva om nedskärningarna. De som ska ställas till svars svarar bara att journalisterna inte förstått systemet. Systemet har nu blivit så komplicerat att inte ens experterna är säkra på vad som gäller. Systemet lever sitt eget liv. Tolkningsutrymmet är stort. Det enda som är säkert är att det inte tolkas till vår fördel.

Men detta är den praktiska konsekvensen: min möjlighet att kunna arbeta och vara en aktiv förälder till mina barn avgörs av hur mycket tid jag tillbringar i badrummet. 

Alla minoriteter har sina fördomar att kämpa emot. Kvinnor är veka känslomänniskor, muslimer är fundamentalister, homosexuella är översexuella, romer stjäl. Vi som använder personlig assistans är vårdpaket. Problemet med assistanslagstiftningen är att denna fördom har blivit kriteriet för att bedöma vem som har rätt till personlig assistans. Eftersom vi fortfarande blir betraktade med medicinska glasögon, blir vårt hjälpbehov vid av- och påklädning och personlig hygien det som avgör vår rätt att bli fullvärdiga medborgare i Sverige.

Förändringen av rättspraxis har lett till att det har blivit mycket svårare att få personlig assistans. Rättigheter dras in. Människors liv slås sönder. Personliga katastrofer uppstår överallt. Och mitt i detta har jag suttit i något slags förlängt chocktillstånd och inväntat min egen omprövning.

Eftersom en omprövning av min personliga assistans är en omprövning av mitt fullvärdiga medborgarskap och mitt liv i frihet, väcker den såklart ångest.

En god vän och kollega kom hem och hittade ett brev på sitt hallgolv. Hon kände igen Försäkringskassans kuvert men hann ändå tänka att det kanske var från någon vänligare myndighet, Kronofogden eller så. När hon förstod att det var ett besked om omprövning gick hon och handlade på kvartersbutiken. Det var den tydligaste frihetshandlingen för henne, en symbolisk motståndshandling i all sin enkelhet. Min vän är nämligen tillräckligt gammal för att ha levt i flera år med boendeservice. Det var så det såg ut innan vi fick personlig assistans. Vi satt i speciella hus, ringde på små larm och hoppades att vi snart skulle få hjälp. Behövde vi handla skrev vi en inköpslista till personalen som handlade åt oss. Att – om det inte finns grön paprika – själv kunna välja om man vill ha röd eller gul, blev för min vän manifestationen av frihet och självbestämmande.

Skulle jag berätta om hur vi levde innan den personliga assistansen kom skulle många människor knappt tro mig. Det var inte ovanligt att unga människor sattes på ålderdomshem direkt efter gymnasiet på 1960- och i början av 1970-talet. När boendeservicen kom sågs det som en seger.

Men vägen till självbestämmande var fortfarande lång, vi fick inte bo var vi ville och personalomsättningen var hög. Föreningen STIL utlyste i mitten av 1980-talet en tävling om vem som hade haft flest personal hemma. Vinnaren hade haft 69 personer på en månad. Hon vann en tur till Skansen för att se hur aporna har det. Aporna på Skansen accepterar inte personal som de inte känner. Kommer det in någon okänd i deras revir blir hen biten. Aporna träffar alltså bara personal som de känner väl.

Att leva ett liv som jämlika medborgare, bo var du ville, jobba, bilda familj, leva livet, var för många en utopi.

I början av 1980-talet gick ett antal personer som levde i boendeservicens våld ihop och lanserade konceptet personlig assistans. Idén var lika enkel som genial. I stället för att bygga dyra boenden och institutioner för oss som behöver hjälp i vardagen, så var förslaget att ge oss pengarna direkt, så att vi själva skulle kunna anställa våra assistenter. Kontantstöd kallas det. Dessutom skulle vi själva vara arbetsledare och/eller arbetsgivare. Assistenternas arbetsplats var ju våra liv, och på det här sättet skulle det säkerställas att vi fortsatt skulle ha makten över våra liv. Assistans skulle förvandlas till personlig assistans. Personlig för att inget liv är likt någon annans.

Utvecklingen från politisk idé till nationell lagstiftning gick sedan snabbt. Kooperativ bildades och försöksverksamhet inleddes i Stockholm. År 1993 klubbades beslutet att rätten till personlig assistans skulle bli nationell lag. Hela riksdagen stod bakom beslutet. Dessutom fick lagen formen av en rättighetslagstiftning. Den första i sitt slag. Tanken var att detta skulle säkerställa rätten till ett liv i frihet, oavsett rörelsemönster. Denna rätt skulle stå stark oberoende av konjunkturer. Rättigheter är nämligen minoriteternas skydd mot majoritetssamhällets nyckfullhet. Det blev en världsunik frihets- och jämlikhetsrevolution som gav ett fullvärdigt medborgarskap till tusentals människor. Allt detta håller nu på att raseras. Lagen har inte ändats men tillämpningen är radikalt förändrad, framför allt på grund av domen i Högsta förvaltningsdomstolen 2009.

Jag genomgår min omprövning på Försäkringskassan i juni 2013 och det känns inte bra. Handläggaren verkar stressad, nästan rädd. Hon skyndar på. Lyssnar inte på vad jag säger. Hon har redan bestämt sig. Jag åker hem och i två månader väntar vi in det förväntade avslaget.

Dras din statliga assistansersättning in får du gå till kommunen med mössan i hand. I Sverige är du inte i grund och botten medborgare, även om det kan låta så i den politiska retoriken. I Sverige är du i slutändan alltid kommuninvånare. Det är till kommunen du går när du faller. Kommunen är ditt skyddsnät. Och där härskar det kommunala självstyret. Det finns inte några riktlinjer när det gäller personlig assistans i kommunerna. Kommunen kan ge dig de assistanstimmar du behöver, men de kan också låta bli. Det finns hårresande fall där personer tappat sin statliga assistansersättning och inte fått några timmar alls av kommunen. Det finns också fall där personer får ganska många timmar av kommunen. Men en sak är så gott som alltid säker, du får alltid mindre timmar av kommunen än vad du fått av Försäkringskassan.

Av kommunens handläggare blev jag alltså uppmanad att göra en så kallad ADL-bedömning. Det är en bedömning där en arbetsterapeut ska avgöra hur mycket hjälp jag behöver i vardagen och hur lång tid det tar. ”Dusch” var ett av de moment som min handläggare på Försäkringskassan hade dragit av minuter för, och jag blev således uppmanad att ta med arbetsterapeuten in i duschen. Först vägrade jag. ”Duscha inför en främmande människa, aldrig”, tänkte jag. Men när jag förstod att det troligtvis var min enda chans att få de timmar jag behövde så accepterade jag. Jag tror att de flesta människor skulle gjort samma sak om detta var priset för att få fortsätta leva som fullvärdiga medborgare.

För tio år sedan gjorde jag en tv-intervju med Annika Lantz, där jag följde med henne in på toaletten. Det var en drift med folks fixering vid våra kroppar och deras behov av att skildra och exotifiera oss, som om vi vore djur i naturprogram. Tio år senare har vår satir av fördomsfull tv-dramaturgi blivit politisk verklighet och vardag. Mina rättigheter har blivit villkorade med att jag släpper in främlingar i duschen. Hur är detta möjligt?

Våra liv som människor är sköra. Vetskapen om detta är en av grundförutsättningarna. Du lever ditt liv, jobbar, studerar eller gör något annat. Så springer du ut i gatan, rakt framför en bil som inte hinner bromsa, och med ens är ditt liv för alltid förändrat. Dina ben fungerar inte längre. Funktionen i dina armar är inte längre som den var förut. Det uppstår en massa praktiska problem, och en sorg när du tänker på det liv som du tidigare levde, hur enkelt allt var. Men tiden går. Du accepterar och vänjer dig. Ditt liv har blivit annorlunda. Inte nödvändigtvis bättre, inte nödvändigtvis sämre, utan bara annorlunda.

Du börjar dock förstå att den största förändringen som har skett inte är att dina ben har slutat fungera. Inte att funktionen i dina armar förändrats. Den största förändringen är att du gått från att tillhöra ett Vi till att tillhöra ett Dem. De andra, de handikappade, de som vi är så bra på att ta hand om i Sverige. Du gick från att ha varit en person som har vissa grundläggande rättigheter, till en person vars rättigheter när som helst kan tas ifrån dig. Makten över ditt liv tillhör inte längre dig, den tillhör politiker, myndigheter, kommunen och de enskilda handläggarna. De kan ge dig rättigheter, makt och självbestämmande, men de kan också när som helst ta allt detta ifrån dig. Och du kommer att märka att det som förvånar dig mest inte är att de har rätt att göra detta, utan att nästan ingen reagerar på att det sker.

Problemet är inte de onda krafternas brutalitet utan de goda krafternas tystnad, för att travestera Martin Luther King. Om vi inte står upp för varandra kommer de krafter som förtrycker att fortsätta vinna mark. När mina rättigheter tas ifrån mig, så är det min avvikande kropp som står i fokus. Det är den som vägs, mäts och bedöms. På samma sätt som när det gäller all rasism och sexism. Vi bedriver inte olika kamper, utan en och samma kamp.

Jag har skrivit den här artikeln utan att nämna riskkapitalism och fusk. Jag har gjort det därför att riskkapitalism och fusk ofta står i vägen för själva sakfrågan när personlig assistans diskuteras. När eventuellt missbruk får motivera indragna mänskliga rättigheter så har vi slagit in på en mycket farlig väg.

Jag har inte heller skrivit något om samhällsekonomi. Ett samhälle som kan sänka skatterna med närmare 300 miljarder har inga ekonomiska skäl att neka medborgare grundläggande fri- och rättigheter.

Och det finns hopp. Vi har möjlighet att påverka samhället i en annan riktning om vi vill. Våra liv påverkas av politiska beslut och dessa går att förändra. Det går att skapa ett politiskt tryck som tvingar våra politiker att göra andra prioriteringar. Det går att säga till den redan gynnade medelklassen att nu får ni vänta lite på nästa reform. Först måste hålen i välfärdsstaten täppas till, så att alla kan leva värdiga liv som fria och fullvärdiga medborgare.

Som jag försökt visa har rättigheter ingen stark ställning i Sverige. Däremot har vi varit bra på att bygga ”golv” för att skydda olika grupper av medborgare. Fackföreningsrörelsen har varit framgångsrik i att bygga golv för arbetare. Socialdemokratin har varit bra på att bygga golv för sina kärnväljare genom barnbidrag, maxtaxa, fri utbildning och så vidare. Golven skyddar oss om vi har en anställning, om vi är konsumenter eller har barn. Men det finns än så länge inget som skyddar oss som medborgare, som människor.

Det är dags att arbeta för ett medborgargolv (i det här sammanhanget är medborgare definierat som alla som lever i Sverige, inte den nuvarande exkluderande juridiska definitionen). En anpassning av den anglosaxiska rättighetstraditionen till den svenska välfärdsstaten. Mänskliga rättigheter och konventioner måste bli en del av svensk lagstiftning, så som det ser ut i många andra länder. Sverige bryter nu dagligen mot konventionen för rättigheter för personer med funktionsnedsättning, en konvention som Sverige faktiskt har ratificerat. Individuella rättigheter måste väga tyngre än det kommunala självstyret. Begreppet medborgargolv är ett tankefrö. Förhoppningsvis kan det leda till viktiga diskussioner och utmynna i konkreta förslag för att utveckla den svenska välfärdsstaten. Vi kan förändra samhället så att alla får rätt att leva sina liv, oavsett vilka kroppar vi har.

Jonas Franksson November 2013   Först publicerad i Bang nr 4/13

Svaret på de ”svåra” frågorna, Hanne

Hanne Kjöller har tidigare belagts med att vara osaklig och ovederhäftig i olika sammanhang. Dessvärre fortsatte hon på den banan när hon i lördags skrev en DN-ledare om den personliga assistansen.

Ja, det är sant att kostnaderna för assistansen har mångdubblats under de tjugo år som den har funnits i Sverige. Men att antyda att kostnadsökningen skulle bero på fusk och överutnyttjande är att försöka vilseleda.

Bengt Westerberg konstaterade för lite sedan att han är glad över att fler och fler kommer i åtnjutande av den personliga assistansen. Tyvärr delar inte Hanne Kjöller den glädjen.

Är det inte just detta som det handlar om? När fler och fler upptäcker poängen med assistans så vill de ha fler timmar för att kunna leva ett aktivt liv. Och så stiger kostnaderna.

Problemet är bara att det finns andra kostnader som sjunker, men de syns inte lika tydligt i statistiken.

När fler och fler personer lever ett aktivt liv så nyttjar de inte längre den kommunala hemtjänsten. De flyttar ut från gruppbostäder och andra institutionsboenden.

Socialstyrelsens egna siffror visar att en assistanstimme är betydligt billigare att utföra än en hemtjänsttimme. För att inte tala om vad en timme kostar på ett serviceboende eller någon annan institution. Så även om man får fler timmar när man övergår till assistans, så sjunker den totala kostnaden.

Att leva ett aktivt liv kan dessutom föra med sig att man skaffar egen bil istället för att man utnyttjar färdtjänsten, att man börjar jobba istället för att vara förtidspensionär och att man får ett mindre behov av att anlita vårdapparaten eftersom man helt enkelt blir friskare.

Problemet är bara att exempelvis hemtjänsten är kommunal. Den syns alltså inte ens i statsbudgeten. Vad som syns i budgeten är de högre kostnaderna för assistansen. Och av detta drar man dessvärre den felaktiga slutsatsen att även de totala kostnaderna har ökat.

En gång i tiden befolkades DNs ledarredaktion av personer som hade tid och engagemang att sätta sig in i frågor kring den personliga assistansen. Där fanns Hans Bergström och Henrik Berggren för att nämna några. De hade alltid torrt på fötterna innan de skrev något. Hanne Kjöller – lär dig av dem!

Dessutom är det så att:

  1. Man sänker inte föräldrapenningen bara för att det finns några procent som fuskar med den.
  2. Man sänker inte skolpengen bara för att det finns några procent som fuskar med den.
  3. Man sänker inte a-kassan bara för att det finns några procent som fuskar med den.

Så varför skulle man sänka assistansersättningen bara för att det finns några procent som fuskar med den?

Medborgarskap är …

Ännu ett brev singlade in genom loftdörrens brevlåda. Ännu ett kuvert med försäkringskassans gröna logga revs upp – och denna gång var det beskedet jag väntat på. Ja, jag tillhörde dem som klarade mig genom nyckelhålet. Jag fick behålla assistansersättning för de timmar som möjliggör ett aktivt liv, ett engagerat medborgarskap.

Någonstans känner jag att jag borde vara tacksam, eller åtminstone andas ut. Istället brusade den energi som legat sovande in som en tidvattenvåg i mitt medvetande. En svallvåg av ren och skär, rosenrasande ilska är det jag känner.

Jag fick medborgarskapet tillbaka! Och nu – nu ska jag använda det! Jag vet nämligen vad det betyder att inte ha tillgång till det.

Ryggmärgsskadevärlden är en konstig version av verkligheten. En version färgad av ett extremt kroppsfunktionellt och stereotypt manligt perspektiv på livet. Så var det i alla fall då, för drygt trettio år sedan.

Medborgarskapet fattades mig!

Jag var just fyllda 23 när jag konfronterades med/kastades in i denna alternativa verklighet. Min egen personliga version av ”Apornas planet” fyller mig ömsom med ilskeattacker och ömsom med hysteriska skrattanfall.  Men då – i början – var det blodigt allvar. Det handlade nämligen om vem jag var; eller kanske snarare vem jag skulle tillåtas vara.

Jag berövades alla de förväntningar jag tidigare levde med i form av sociala relationer, jobb och samhällsengagemang. I detta medborgarskapets tomrum planterade rehabiliteringen istället in idéer om ”värdet av att kunna dra på sig brallorna själv” – även om det rörde sig om sletna wct-byxor och oformliga sweatshirt-tröjor; värdet av att vara ”oberoende” – vad fan nu det är; och värdet av att generellt fokusera på alla dessa sysslor som ingen annan värderar ute i den ”riktiga världen”.

Förlusten av medborgarskap bekymrade ingen!

Allt detta som ingen bryr sig ett skvatt om – så länge du räknas till de funktionsdugliga – var plötsligt det enda som räknades för mig. Jag blev inte bara den diagnos – tetraplegi – jag beskrevs med, den gruppering – personer med funktionsnedsättning/omfattande rörelsehinder – jag kategoriserades in i, utan jag blev också utsedd till administratör, träningssubjekt och allmän cirkusdirektör i min alldeles egen föreställning – ”aktiviteter i dagliga livet” eller som vi vanligen benämner den ADL.

Och när jag körde på rehabiliteringens gör-dig-oberoende-tenta var den hjälp jag fick anpassad till just denna nivå av existens. Jag var ett vårdobjekt bland andra vårdobjekt. Jag gick på toan när det passade in i kön av arbetsuppgifter som personalpoolen turades om att gå iväg på. Så köade vi alla på boendeserviceenheten Ingmar för att få hjälp av vem som helst i personalgruppen med det allra privataste såväl som allt det andra vi absolut behövde. Vi satt i våra lägenheter och köade, för hjälp tillhandahölls bara på plats där – i lägenheten på boendeservicen Ingemars adress.

Medborgarskap är …!

Så kom reformen. Reformen som gav mig och tusentals andra medborgarskapet tillbaka genom att tillhandahålla assistans som möjliggjorde sociala relationer, jobb och samhällsengagemang. För jag vågar påstå att om du tänker efter riktigt noga så håller du med om att medborgarskap är något annat än att enbart gå på toan och få på sig kläderna; något annat än att köa efter hjälp innanför dörren till en egen lägenhet.

Medborgarskap är en social relation; en rätt att vara en del i en samhällsgemenskap; en rätt att ta ansvar för det gemensamma och att få del av samma gemensammas goda; en rätt av vara en av oss som bor och lever här istället för att ses som en av de andra som bara råkar befinna sig här ändå.

Medborgarskap har inte ett skit att göra med graden av funktionalitet; lika litet som medborgarskap har ett skit att göra med andra irrelevanta saker som graden av etnicitet, sexualitet, färg form eller blodomloppets tröghet i allmänhet att göra.

Politik borde vara …!

Århundradets handikappreform, kallades den av politiker på såväl höger- som vänsterkanten. Samma politiker, ledare av samma administrationer som omedelbart – bakom kulisserna – lät attacken på reformen inledas. Samma politiker som låtit attackerna på reformen fortgå ostört – årtionde efter årtionde. Samma politiker som är fullt upptagna med att köpa ännu en procentandel röster från de röststarka grupper som redan är köpta, betalde och köpta igen. Samma politiker som är för fega för att stå för något annat än det redan beprövade.

Och nej, det handlar inte om enbart assistans. Det handlar om bristen på politiska visioner, om avsaknaden av det politiska modet att våga stå för något så fundamentalt som självbestämmande och lika villkor – inte bara till funkisar utan också till alla de andra som inte tillhör den allt mer avsmalnande ”väljarkår” de politiska partierna slåss om.

Ett val i en demokratisk välfärdsstat som Sverige borde vara mer än en popularitetstävling. Vi behöver inga fler RUT- eller jobbskatteavdrag. Vi behöver någon som vågar stå upp och säga till den röststarka medelklassen att ni får vänta ett tag på nästa grej. Vi behöver någon som vågar stå upp och säga att:

”Vi har ett fantastiskt land här men det finns fortfarande en del hål att täppa till i vårt gemensamma medborgargolv. Vi har inte riktigt byggt färdigt än. Nu är det dags att göra det!”

Inlägget finns även publicerat på Susanne Bergs egna blogg: Susannes hörna

Om oron att förlora assistansen

Det var oerhört förödmjukande att gå igenom den senaste omprövningen. Man vände ut och in på mitt vardagsliv ner till sista minuten. Min bestämda uppfattning är att Försäkringskassans behovsbedömningar direkt  strider mot bestämmelserna i Regeringsformen om medborgarnas skydd mot intrång i den personliga integriteten samt funktionshinderkonventionens skydd av  funktionshindrades integritet. Jag är ändå lyckligt lottad då jag fått behålla mina timmar. Många andra som genomgått samma behovsbedömningar har ”belönats” med helt eller delvis indragen assistans. Känslan att få det beskedet från Försäkringskassan är säkert så hemsk att man måste drabbas av det själv för att fullt ut förstå hur det känns.

Beskedet jag fått från Försäkringskassan  är att nästa omprövning inte alls blir lika omfattande, det blir mer att ”stämma av läget”. Det låter ju bra men i bakhuvudet finns ändå en oro för framtiden och den tycker jag är högst befogad med tanke på hur kriterierna för att få assistansersättning ständigt höjs. När det blir dags för nästa omprövning kan läget vara ännu värre till de assistansberättigades nackdel. Vid nästa omprövning blir jag inte förvånad om t.ex.:

  • Det är obligatoriskt att genomgå ”halvetesundersökningen”  varje gång det är dags för omprövning.
  • Att kriterierna för vad som är grundläggande behov har stramats åt ännu mer.
  • Att det kommit en lagändring där gränsen för att få statlig assistansersättning höjts från 20 till minst 30 kanske 40 timmar/vecka
  • Kanske en kombination av alltihop

Det enda jag vet med säkerhet är att jag tills nästa omprövning är beviljad personlig assistans dygnet runt och att det för alla som är beviljade personlig assistans  blir allt svårare att få behålla den. Av allt att döma pågår en process där staten försöker avskaffa assistansreformen ”bakvägen”. Med det menar jag att rätten till personlig assistans i LSS finns kvar men kriterierna för att få assistansersättning blir så tuffa att ytterst få personer kommer att bli beviljade den hjälp man enligt lagen egentligen har rätt till. För egen del skulle förlorad assistans betyda att jag inte kan bo kvar i eget hem längre, självbestämmandet över mitt eget liv skulle vara borta.

Hur har vi kunnat komma i ett läge vi som är beviljad personlig assistans och anhöriga är rädda för att förlora våra möjligheter att leva ett eget liv? Att vi oroar oss för något som egentligen bara borde vara en formalitet, d v  s två – årsomprövningarna?

Det var knappast syftet med reformen när den trädde i kraft 1994. Vare sig att vi som är beviljad personlig assistans skulle vara rädda för att förlora den vid omprövningar eller att  det allteftersom åren går skulle bli:

  1. Allt svårare att bli beviljad personlig assistans
  2. Desto lättare att förlora rätten till personlig assistans vid omprövningar.

Gissla fördomen

För drygt en månad sedan lanserade jag sajten www.cp-assistenten.se. Ett syfte är att gissla fördomen. Bengt Lindqvist, synskadad och f.d. socialminister skrev i ett betänkande redan 1999: ”Handikapporganisationerna bör få möjligheter att göra insatser som genom humor och satir syftar till att minska fördomar och motverka negativa attityder till personer med funktionshinder.” Det är i den andan som jag vill verka.

www.cp-assistenten.se drivs idag helt och hållet på ideell basis. I projektet finns inga sponsorer, och jag tror att det är nödvändigt för att man ska kunna hålla sig obunden och fri.

Att leva med ett eller flera funktionshinder innebär att dagligen utsättas för en lång rad absurditeter. Vår nuvarande regeringen arbetar inte precis för att lindra eller ta bort dessa absurditeter. Utvecklingen går i motsatt riktning. Detta utgör en absurditet i sig.

Det absurda ligger i att man väljer att genomföra jobbskatteavdrag efter jobbskatteavdrag och finansierar detta genom att t.ex. dra ner på den personliga assistansen.

Absurditeter är ofta en tacksam källa för komik och humor. Undansatta grupper har i alla tider häcklat makten med hjälp av politisk satir. Här är några av de filmer som du kan se på www.cp-assistenten.se:

1. Maria Larsson (kd) vill se mer Crowdfunding: I den här filmen förklarar Maria Larsson att hjälpmedel och assistans i fortsättning skulle kunna betalas med Crowdfunding.

2. Chefsassistent Sillén aka Silen går igenom Bengts medicinering: Filmen är en tyst kritik av den medicinska modellen som går ut på att vi klacifieras som sjuka.

3. Bengt förbättrar arbetsmiljön för sina assistenter: Arbetsmiljöverket är tyvärr en statlig myndighet med förutfattade meningar. De förutsätter att vi assistansanvändare inte kan ta ansvar för våra assistenters arbetsmiljö. Den här filmen är ett sätt att driva med den uppfattningen.

Sprid gärna filmerna på bloggar, Facebook och i andra sociala medier.

Personlig assistans och människosyn

Assistansreformen är en av de viktigaste frihets och jämställdhetsreformer som genomförts. Jag menar att synen på reformen är nära kopplad till människosynen:

  • Hur viktigt anser man det är att alla invånare i landet har ett bra liv?
  • Hur ser man på personer med stora funktionsnedsättningar?
  • Vad har man för människosyn om man bara ser handikappade som en stor utgiftspost i statsbudgeten?
  • Vad får man för samhälle om vinst bara räknas i ekonomiska termer, inte de mänskliga vinsterna för de personer som får personlig assistans?

I den allmänna samhällsdebatten betonar alla riksdagspartier hur viktigt det är att försvara demokratin och de mänskliga rättigheterna. Den stora frihets- och jämlikhetsreform som assistansreformen är borde därmed egentligen vara immun mot allvarlig kritik. Men så är ju inte fallet. Alla som följt debatten och nyhetsrapporteringen de senaste två-tre åren vet att reformen utsatts för mycket häftig kritik där fokus enbart legat på de problem som finns i form av att ett mindre antal personer, i förhållande till de som är beviljade personlig assistans ägnat sig åt grovt fusk och kriminalitet.

Dessa problem borde behandlas för det de är, nämligen kriminalitet och jag deltar gärna i en diskussion om hur man får bort avarterna. Men om man verkligen menar allvar med att bryta segregationen och utanförskapet för många personer med stora funktionsnedsättningar finns ingen anledning till att kritisera reformen i sig. En viktig sak som alla negativa proffstyckare har gemensamt är  att man bara ser problem med reformen – kriminalitet, oegentligheter och höga kostnader. Alla positiva aspekter – möjligheten att leva ett självständigt liv, att fullt ut kunna utnyttja sina demokratiska fri- och rättigheter, arbeta, bilda familj mm berörs inte överhuvudtaget. Inte ens det faktum att reformen sysselsätter ca 80 000 personer verkar intressera kritikerna.

Frågan om LSS-reformens framtid borde egentligen inte vara en vänster-höger fråga i svensk politik men så håller det på att bli. Det finns åtminstone 3 viktiga skäl till att det inte ska behöva vara så:

  • När reformen klubbades igenom i riksdagen 1993 var det med stöd från såväl de borgerliga och socialistiska partierna
  • Alla partier betonar vikten av ett öppet och demokratiskt samhälle
  • Alla partier i riksdagen säger sig ha höga ambitioner när det gäller skattefinansierad välfärd.

Jag har sett många inlägg på olika facebook grupper där man hävdar att urholkningen av assistansreformen bara handlar om människosynen, att höga kostnader bara är ett svepskäl. Min åsikt är att människosynen och synen på kostnaden borde gå hand i hand. Om det allmänna tycker att assistansreformen är en viktig frihets- och demokratireform så borde man också vara beredd att betala en hel del för det utan att klaga på kostnaden. Tyvärr verkar starka samhällskrafter ha åsikten att personlig assistans inte är något att värna om.