Att omyndigförklaras

Min senaste film på cp-assistenten.se handlade om aktivering och social träning. I några scener kunde man se hur en tjänsteman från Socialstyrelsen försökte aktivera mig i olika vardagssituationer. Jag led. Det hela var en enda stor pina.

Jag var med om sådana händelser som barn, till exempel när en arbetsterapeut försökte lära mig att baka sockerkaka. Eller när jag tvingades klä av mig inför henne bara för att hon ville se hur mycket jag karade av. Den här förödmjukelsen och förnedringen har fortsatt i vuxen ålder, och det är något som vi alla utsätts för.

Men nuförtiden är förnedringen mer sofistikerad. Den tar sig uttryck i en ständigt återkommande omyndighetsförklaring – både på samhällelig nivå och på ett mellanmänskligt plan. Vi behandlas som barn.

I alla tider har förtryck legitimerats genom att de förtryckta har stämplats som omyndiga. Det dröjde ända till början av förra seklet innan kvinnan blev myndig rent juridiskt. Slaveriet i USA rättfärdigades med att svarta antogs vara helt oförmögna att ta rätt på sig själva. Det tredje största partiet i Sveriges nuvarande riksdag stämplar folk från andra kulturer som lägre stående.

Föreställningar av det här slaget finns till för att bevara traditionella makthierarkier. All maktfördelning i ett samhälle fungerar som kommunicerande kärl. Man kan inte ge någon mer makt utan att det sker på någon annans bekostnad.

Assistansreformen 1994 innebar en maktförskjutning till assistansanvändarens fördel. I motsvarande grad gick andra miste om makt – myndigheter, organisationer och enskilda.

Det vi har upplevt alltsedan dess är en enda stor backlash – en panikartad och reflexmässig strävan efter att återställa den gamla maktfördelningen. På senare tid har denna strävan bland annat tagit sig följande uttryck:

• Facket dömer ut hela reformen.
• Socialstyrelsen myntar begrepp som omsorgsassistenter.
• IVO förstår inte att assistans är något väsensskilt från vård och omsorg.
• Politikerna stiftar lagar som ger myndighetspersoner rätt att göra oanmälda hembesök och följa med oss in i duschen.
• Socialstyrelsen lägger sig i hur vi ska utbilda våra assistenter. De tror att mina assistenter gör ett bättre jobb av att studera FN-konventionen.
• Statliga utredningar förstorar fusket till gigantiska proportioner på helt ovetenskapliga grunder.
• Journalister hakar på.
• Justitieråd ifrågasätter öppet vår rätt att leva som andra.
• Arbetsmiljöverket hävdar att vi assistansanvändare inte kan ta arbetsmiljöansvar.
• Skatteverket ifrågasätter kostnader och utlägg som man har som assistansanvändare.
• Försäkringskassan bedömer våra behov genom att räkna minuter och sekunder.

Allt det här har inneburit att vårt människovärde gång på gång har ifrågasatts. Sammanfattningsvis vill man till varje pris vrida klockan tillbaka till ett synsätt som går ut på att vi betraktas som omyndiga vårdpaket istället för fullvärdiga medborgare.

Nu är det hög tid att vi säger ifrån på skarpen och att vi gör det tillsammans!

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Rawls räknade inte med mig

Erik, jag kan fortfarande inte fatta att du är borta, och inte kommer tillbaka. Du fattas.
Jag tänker ofta på dina två livsprinciper, som du berättade om i boken Epilog, av Anna Demert:

“Ett, att varje dag vara lite småförälskad i sig själv. När du fattar dina beslut, sätter du dig själv i första sitsen. Och två, tänk att alla, och då menar jag alla, du träffar har något intressant att säga dig. Att bemöta folk så. På så sätt, visar man sig själv och omvärlden respekt. På så vis gör man både gott för sig själv och andra. Och min livsfilosofi är att aldrig avfärda något i förväg, innan man vet.”

Jag skulle kunna säga att det var för att inte avfärda något i förväg, som jag började läsa ”En teori om rättvisa” av John Rawls. Ett mastodontverk på över 500 sidor som handlar om hur samhället ska ordnas för att vara rättvist. En bok som 1979 totalt förändrade den politiska teorin, det brukar talas om ett före och ett efter Rawls. Jag kunde ha avfärdat Rawls som en typisk socialliberal, som en vit man som ser kärnfamiljen som samhällets grundbult. Och det är inte min syn på världen. Men, jag tänkte, nej, jag vill veta vad han verkligen sa, hur han formulerade sig.

Så jag läste 107 sidor om rättvisans roll, om rättviseteorins bärande idé och om det som Rawls kallar “ursprungspositionen”. Jag tyckte att Rawls hade rätt sympatiska tankar, som skulle kunna manifesteras i en välfärdsstat. Hans två rättviseprinciper handlar om att alla ska ha samma rätt till grundläggande friheter och att dessa friheter ska vara så omfattande det går, så länge de inte inkräktar på någon annans frihet. Och att även om fördelningen av inkomster och förmögenheter inte behöver vara jämlik, så måste den vara till allas fördel. Ekonomiska ojämlikheter är bara okej om det går att visa att ojämlikheterna gynnar de sämst ställda.

Jag tänkte, jaja, om vi liksom Rawls förutsätter att vi lever i ett kapitalistiskt system är väl det här ungefär det bästa som går att åstadkomma, när det gäller rättvisa. Men så kom jag till sidan 107.

Där pratar Rawls om ursprungspositionen. Det är hans påhittade scenario för hur det skulle kunna gå till när människor kommer överens om samhällets spelregler. Han använder det här konstruerade scenariot för att argumentera för att hans rättviseprinciper är de bästa, för det är dem som alla rationella individer skulle enas om, om de inte kände till sin sociala ställning och sina förmågor.

Redan tidigare hade jag visserligen börjat haka upp mig rätt mycket på det där med att alla människor skulle vara rationella individer, för vad betyder egentligen det? Vilken sorts funktionalitet krävs i så fall? Och vad menar Rawls egentligen med förmågor?

På sidan 107 går Rawls igenom vilka som han menar är de minst gynnade. Och så skriver han:

“Jag antar nu att alla har fysiska behov och psykisk kapacitet inom ramen för vad som är normalt, så det uppstår inga problem med specialistvård eller behandling av psykiskt skadade människor. Förutom att de i förtid står inför problem, som kan föra oss bort från rättviseteorin, så kan begrundandet av dessa svåra fall distrahera vår moraliska varseblivning genom att de får oss att tänka på personer långt ifrån oss själva, vilkas levnadsöden väcker medlidande och oro.”

En av 1900-talets mest inflytelserika teoretiker skriver alltså i klartext att han utesluter människor med normbrytande funktionalitet när han utformar sin teori om rättvisa. Vi har “problem” som tydligen inte ryms i ett rättvist samhälle. Frihet för alla handlar egentligen bara om frihet för vissa. Och förutom att vi är exkluderade ur den politiska filosofin tycks Rawls inte heller tro att vi kommer att läsa hans bok, eftersom han riktar sig till ett “vi” bestående av så kallat normalt fungerande människor, som kan bli moraliskt distraherade och oroade av att tänka på “oss”.

Så jag tog ett beslut, och jag slutade läsa i mastodontboken. Jag hittade istället Nancy J. Hirschmann, en feministisk statsvetare som även ser funktionsmaktordningen, och som därför kritiserar Rawls. Och jag vill verkligen försöka bemöta alla som att de har något intressant att säga, och inte avfärda någon i förväg. Men jag behöver också sätta mig själv i första sitsen och ibland säga: Nej, stopp! Nu behöver jag lite stöd från någon som delar min syn på världen, innan jag orkar lyssna mer på dig.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Krig eller fred, det är vad assistans egentligen handlar om

Jag kände Erik allt för kort tid för att egentligen kunna skriva något om honom. Det enda jag vet är att vi båda hade en muskel ”sjukdom”, jag skriver sjukdom inom citationstecken eftersom jag inte tycker att sjukdom riktigt säger hela sanningen. Eftersom det handlar om förändringar i kromosomer så är det mer riktigt att säga att Erik och jag tillhör olika folkgrupper. I hans anda tänker jag, med detta påstående om sjukdom, utanför boxen så att säga. Jag vet att här var både jag och Erik lika, att inte väja för jobbiga och svåra ämnen. Därför tänker jag författa denna text i den andan och ta upp ett ämne som säkert många i dagens redan våldsamma värld tycker är tabu. Jag tänker tala om hat och hur otillgänglighet och bristen på medborgerliga rättigheter verkligen skapar en känsla av vanmakt och därmed i förlängningen hat.

Idén till temat för blogginlägget fick jag av filmserien ”Apornas planet” och dess valvhistoria som binder samman alla filmer. Den handlar kort om apor som blir så trötta på mänskligt våld, förtryck och tyranni att de gör revolt för att vända på steken så att säga.

När försäkringskassan drar in assistans för oskyldiga funktionsnedsatta bara för att några icke-funktionshindrade banditer kommit på ett sätt att lura staten. Då blir inte jag ledsen längre, utan jag känner mig hatfull. Hatfull eftersom journalisterna i det här fallet valde att i stället för att belysa att det faktiskt fanns en brukare som kränktes och förtrycktes genom att inte få den assistans hen hade rätt till, så valde man att i belysa fusk. Hade journalisten varit funktionsnedsatt hade man f-n inte skjutit budbäraren i det här fallet.

Många unga funktionsnedsatta har inte varit med om tiden innan assistansen, jag är glad för det eftersom det betyder att det finns hopp för mänskligheten. Alltså, att det finns färre funktionsnedsatta som jag, som känner hat.

Jag hade en gång förmånen att inneha posten som ordförande för en av Sveriges bästa ungdomsförbund, Unga rörelsehindrade. Många vet inte varför jag bara stod ut ett halvår. Jag ska nu dela med mig av vad som verkligen hände, förutom att jag jonglerade mitt ledarskap med en livshotande infektion som gjorde att jag pendlade mellan sjukhuset, bostaden och UR:s kontor.

Jag stod helt enkelt inte ut med att titta mig i spegeln varje morgon eftersom jag skulle representera unga med funktionshinder. Unga som inte var äldre än assistansreformen. Jag som har haft ett 50-procentigt liv på grund av att jag levt min ungdom utan assistans. När jag hörde unga funktionsnedsattas livshistorier så var det en beståndsdel som fattades hos dem till skillnad från hos mig och det var hat. De hatade inte samhället på samma sätt som jag. Jag sa upp min post som ordförande samma dag som jag förstod att jag var en krigsinvalid, skadad av kriget som livet faktiskt är när man inte har assistans. Detta mina vänner är hemligheten bakom min korta karriär vid makten.

Många glömmer lätt detta om assistanslagstiftningen, att det faktiskt är en demokratisk katalysator för fred och jämlikhet.

Adryan Linden, mindre hatfull funktionshinderaktivist tack vare assistansreformen.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Hjälte, för vem?

Några av Er kanske har läst mina tankar om funktionalitet som en udda form av olikhet – om hur funktionalitet fortfarande ses som något väldigt konstigt. I ett annat sammanhang berättade jag nyligen om när jag skulle öppna dörren för en gåendes person på väg in till gymmet där jag tränar. Med lätthet höll jag upp dörren för honom och får såklart ett vänligt ”tack” tillbaka. Därefter får min trevliga gest oanade följder då personen jag just hjälpte stannar upp, sträcker sig tillbaka för att hålla uppe dörren för mig. Det här händer ganska ofta. Jag förstår att det är av välvilja och inget ont menat. Jag begär inte heller att han ska förstå det opraktiska och för mig besvärliga faktum att han står i vägen mitt i dörröppningen där jag vill passera. Jag tackar förstås vänligt och uppskattar givetvis uppriktigt hjälpsamheten. I efterhand börjar jag fundera: ”Hur kommer det sig att när jag försöker spela hjälte och hjälpa andra så slutar det ändå alltid med att jag är den nödställde?”

Så skrev jag till exempel på ledarsidan i senaste numret av Funktionshinderpolitik. Jag tog också upp denna tanke under det panelsamtal som DHR arrangerade under SKL:s arbetsmarknads- och näringslivsdagar på temat om hur vi synliggör personer med funktionsnedsättning som resurser.

Jag spinner vidare på denna tanke. Vi hör ju ofta hur personer med funktionsnedsättning antingen beskrivs som hjälte eller offer, men hjälte för vem? Var är den lame superhjälten någonstans? Visste du förresten att Rambo fått sitt namn uppkallat efter en svensk äppelsort? Författaren David Morell fick inspirationen till namnet för huvudrollen i filmen First blood, som senare gav upphov till Rambofilmerna med Sylvester Stallone i huvudrollen. Rambo är alltså inte någon tuff actionhjälte från början. Det är ett litet äpple. Ändå är tanken på att placera en person med funktionsnedsättning i en superhjältes skor främmande för litterära idéskapare. Det är faktiskt så illa att OM vi mot förmodan skulle inneha en superhjältestatus så är det antingen för att rädda andra delar ur kollektivet ”personer med funktionsnedsättning” eller för att hjälpa oss själva.

Frasen ”I´m up here!”, svenska: ”Jag är här uppe!”, används ofta i amerikanske komediserier när män fäster lite för stor uppmärksamhet vid kvinnors bröst. Det skulle lika gärna kunna yttras av personer med funktionsnedsättning då omgivningen ofta fäster alldeles för stor uppmärksamhet vid hjälpmedlet eller de dåligt fungerande benen. Funktionalitet tycks ha en lång väg kvar för att bli fullt normaliserat. Jag hoppas att vi i framtiden kan nämna det som en bisak istället för synonymt med ens hela person.

Jag vill se personer med funktionsnedsättning i tv-rutan, i matlagningsprogram, som väderpresentatörer eller varför inte i månadskalendrar på väggen. Att i denna kalender lyfta fram skönheten, stilfullheten eller sexigheten hos en individ istället för att fokusera på de delar som inte fungerar på samma sätt som andras. Genom kameralinsen kan vi styra hur andra personer kan se oss och vad det är vi vill ska vara i fokus. Det kan vi inte i verkliga livet. Ibland känns det lite frustrerande.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Ingen människa är illegal

När frågan kom väcktes lusten i mig. Ska jag få skriva på fulldelaktighet.nu? Mitt tonårsjag, funktionspolitiskt nykläckta jag, kunde inte ens drömma om det. För ja, fulldelaktighet.nu var det coolaste jag kunde tänka mig. Erik var, är en av de coolaste jag vet.

Under de senaste åren har jag själv och många med mig följt och engagerat mig i flera fall där personer med normbrytande funktionalitet riskerat att utvisas efter felaktiga och omänskliga beslut fattade av Migrationsverket, ibland lagliga men omänskliga.

Enligt FN:s flyktingkonvention, svensk lag och EU-regler är du flykting om du har ”välgrundade skäl att vara rädd för förföljelse på grund av ras, nationalitet, religiös eller politisk uppfattning, kön, sexuell läggning eller tillhörighet till en viss samhällsgrupp”.

Som tur är finns det fler skäl att få uppehållstillstånd. Enligt EU-regler och svensk lag även om du löper risk att straffas med döden, utsättas för tortyr eller ”annan omänsklig eller förnedrande behandling”, skadas på grund av väpnad konflikt eller på grund av motsättningar i hemlandet, välgrundad fruktan att utsättas för allvarliga övergrepp eller på grund av miljökatastrofer. Ja, skälen är många och komplexa, liksom människors skäl att söka sig till ett annat land.

Att i Sverige bryta mot funktionsnormen är inte lätt, det är rentav rätt förjävla jobbigt ibland. Men vi har rättigheter, de utökas och det går mestadels framåt tack vare hård kamp. Som många av er som läser detta vet så antog regeringen en handlingsplan för 15 år sedan som kallades Från patient till medborgare. Något som inte genomsyrar svensk asylrätt. För att få asyl utifrån ett funktionsperspektiv är det först under ”synnerligen ömmande omständigheter i undantagsfall” (ja, det heter så) som du kan få asyl med hänvisning till allvarliga hälsotillstånd.

Exempelvis skulle inte jag kunna få asyl i Sverige även om jag i mitt hemland tvingas förlita mig på mina syskon för att komma upp ur sängen, belåna hus och hem för att kunna ha en rullstol eller ens om jag i mitt hemland saknar maskiner för att kunna andas ordentligt. Allvarliga hälsotillstånd tas hänsyn till i princip enbart om det ej går att genomföra en deportation utan att du avlider under transporten. Och nu har jag inte ens nämnt det omöjliga i att ta sig till Sverige för att söka asyl.

Det är dags att medborgarperspektivet även genomsyrar svensk asylpolitik. Vi vet att verkligheten består av instutioner runt om i världen, till och med i våra närmaste grannländer. Att mer eller mindre låsas in på grund av din funktionalitet är ett myndighetsförtryck. Att nekas skolgång på grund av din funktionalitet är ett förtryck. Att inte få komma ut på grund av din funktionalitet är tortyr och omänsklig behandling. Det är alla saker som borde vara skäl för asyl men som inte är det. Det är dags att svensk asylpolitik blir mänsklig och det är vi som måste ta kampen.

Erik inspirerar mig att se vidare, att bredda kampen. Vi har många saker att försvara och vi har nyligen vunnit stora segrar. Men nu måste vi som rörelse gå vidare och framåt. Formulera frågorna för framtiden, en global framtid som tyvärr ser oroande ut med mer krig i världen än på väldigt länge, fler människor på flykt och ökande polarisering mellan människor. Men vi kan göra skillnad, för en solidarisk värld.

Länktips:
Vi är skyldiga flyktingarna vårt stöd – Funktionshinderpolitik

Fosterland – SVTplay 

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Vägen till samhällsinkludering går genom att bli granskad – naken, blöt och intvålad

Förra året arbetade jag med STILs alternativrapport Innan levde jag, nu existerar jag. Om effekter av bristande assistans på medborgarskap, arbetsliv och jämlik livsföring.
Efter intervjuerna satt jag stilla och tyst i färdtjänstbilar och på tåg genom ett stekhett Sverige i vårsol. Det assistanslösa Sverige vars berättelser rullade ut sig framför mig. Där mina informanter berättade om hur de nu inte längre kunde lämna sina hem när de ville, hur de inte längre kunde arbeta, ägna sig åt fritidssysselsättningar, hur de var utelämnade åt anhörigas och vänners välvilja. Hur de var tvungna att ta med sig sina vänner in på toaletten.

Genom detta Sverige reste jag med panik i bröstet. För att jag visste att mina informanters situation också kunde bli min. Den kommunala godtycklighet och rättsosäkerhet som de beskrev sedan de mist rätten till den statliga assistansersättningen är min verklighet. Jag tillhör de som inte i nuläget skulle bedömas ha mer än 20 timmar i veckan i grundläggande behov. Jag tillhör de som inte behöver ompröva den lagstadgade rätten till personlig assistans vartannat år – utan varje.

En omprövning i dagsläget är inte en avstämning av mitt behov. En omprövning är förutsättningslös.

På resan genom det assistanslösa Sverige blev något smärtsamt tydligt. Medborgarskapet och rätten att utöva det fritt och jämlikt, rätten till rörelsefrihet och kontinuitet i livet, är inte förbehållet alla svenska medborgare. I dagsläget är det inte förbehållet mig.

Ingen som inte kan planera sitt liv eftersom förutsättningarna för det kan komma att förändras radikalt från ett år till ett annat är jämlik. Ingen som tvingas svara på hur ofta den går på toaletten och vad den gör där, och sedan vet att en handläggare ska bedöma rimligheten i det svar man angett kan sägas bibehålla sin personliga integritet. Ingen vars hela livsföring äventyras årligen kan sägas ha jämlik ställning i samhället med den vars rätt till att vara en del av det inte behöver omprövas.

Den kommunala omprövningssituationen innebär att jag som medborgare är helt utelämnad till det kommunala självstyret. Till kommunens handläggare och dennes chef, men framförallt till den kommunala ekonomin. Vi är många som slåss om posterna i den kommunala budgeten. Om något annat kostat är det svårt att få råd till att säkra rätten för mig att klä på mig och arbeta.

Nästa år fyller jag 30 år. Jag hade kunnat ha barn i dagsläget, men jag tror att jag undermedvetet har valt bort det. Ett föräldraansvar är så mycket längre än bara ett år. Jag kan inte riskera att inte kunna ta hand om ett barn från ett år till ett annat.
Jag har varit vuxen i lagens mening i över 10 år, men jag uppfattas inte som en vuxen individ av samhället. Jag kan inte säga nej, jag måste utstå sådant som samhället inte kräver att andra vuxna ska acceptera.

Trots att mitt fysiska tillstånd är livslångt och inte går att rehabilitera, blir det något blir det förmodligen sämre. Trots att kommunen beviljat mig assistans i sammanlagt fyra år tidigare och att jag haft rätt till assistans i olika former sedan jag gick på förskolan vill de nu ha starkare bevis för mitt behov av hjälp. De vill se hur assistansen utförs i realtid. En så kallad ADL-bedömning. De vill att en arbetsterapeut ska titta på medan jag duschar och sedan bedöma om mitt behov av assistans är rimligt.

Vad betyder detta egentligen?

Att jag som är nästan 30 år, mer än vuxen, ska stå naken inför en annan människa medan min assistent hjälper mig att duscha. En människa jag aldrig tidigare träffat.
Vem avkräver samhället sådant av?
Vem ska acceptera att bli sedd i all sin nakenhet och få situationen bedömd som rimlig eller orimlig?

Jag tänker mycket på begreppet samtycke i relation till att ompröva min assistans.

Ofta menar man att jag har samtyckt. Jag går ju med på att göra detta? Med vad är alternativet? Att någon annan ska få se mig naken och blöt i duschen, eller att jag inte ska kunna duscha alls? Att någon annan ska få se mig naken eller att jag inte ska kunna klä på mig alls?

Jag har aldrig samtyckt till detta. Ändå måste jag göra det?
Det är tvång.

Arbetsterapeuten har sin landstingskjorta med namnskylt på sig när hon kommer hem till mig för ett inledande samtal. Hon talar i vi-form och säger saker som ”nu vi är klara”. Nej det är vi inte, tänker jag. Du är klar och nu ska du gå, jag är hemma, jag bor här. Vårdapparatens väggar växer runtomkring mig. Jag är inte i mitt hem längre. Jag är på hennes arbetsplats. Mitt hem är inte längre mitt.

Arbetsterapeuten säger att hon är mån om att jag inte ska känna mig kränkt, att jag självklart ska få känna mig bekväm. Sedan säger hon, som i nästa andetag, ”men då kan ju jag komma på morgonen och se när du klär på dig? Om dina assistenter kommer klockan åtta eller nio så kan ju jag också komma då.”

Integriteten som hon lovat mig är i denna stund inte värt något som helst. Hur ser man ut på morgonen när man precis vaknat, har tovigt hår och luktar svett, inte har några kläder på sig?

Jag är snart 30 år. Mer än vuxen och det har tagit långt tid att återta min kropp från vårdens definitioner av den som avvikande och bristfällig. Att förstå att den är min och inte tillhör vare sig sjukgymnaster eller läkare. Att förstå vad det gjort med mig att så många sett mig utan kläder att det varit det normala. Att vara avklädd framför andra som har sina kläder på sig. Att höra dem kommentera kroppens utseende och förmågor som om jag inte var där. Men nu är jag där igen. Nu ska hon titta på mig, jag ska vara naken och hon ska ha sina kläder på sig. Jag ska vara hemma men hon ska samtidigt vara på jobbet.

Bara mina assistenter och mina älskare har fått se mig utan kläder sedan jag tog beslutet om att kroppen inte tillhörde vården, utan mig själv. Kroppen och dess nakenhet har en gräns. När den överträds i andra sammanhang talar vi om övergrepp och samtyckesbrott. I mitt fall talar samhället istället om att det är detta som krävs för att få rätten till full delaktighet i samhällslivet. Att det krävs kontroll och förutsättningslösa prövningar för rätten till denna delaktighet. Vägen till samhällsinkludering går inte genom rätten till rörelsefrihet och självbestämmande, utan genom att bli granskad i duschen, naken, blöt och intvålad.
Ibland talar man om för mig att det är synd om arbetsterapeuten också. Att hon inte kan välja att inte göra detta eftersom kommunen krävt det. Man talar om vikten av att jag är trevlig, att jag inte får brusa upp utan måste behålla lugnet. Tro mig jag vet, jag vet hur man behåller lugnet när någon frågar en hur ofta och vad jag handlar, hur länge jag duschar och vad jag gör då, vad jag har för kläder på mig och varför. Jag vet att behålla lugnet eftersom allt står på spel. Jag vet att behålla lugnet fast jag inte borde behöva göra det.

Sanningen är att det inte spelar någon roll om arbetsterapeuten är trevlig eller inte. Kränkningen är densamma. Jag ska fortfarande vara naken, hon ska fortfarande ha kläder på sig, vägen till full delaktighet går fortfarande genom detta. Ja, det är strukturen som möjliggör för kränkningen, men den verkar genom att personer accepterar att utföra kränkande handlingar.

Du kanske tror att jag glömmer fort, men den som har makt över hela ens liv glömmer man aldrig. Den som har makt att rasera allt som man byggt upp glömmer man aldrig. Arbetsterapeutens namn skriver jag upp i raden av andra, som har haft möjlighet att handla annorlunda. Som har kunnat uppfatta mig som en person med rätt till integritet men som inte gjort det.

Jag har tagit in allt detta nu. Vad det svenska samhället egentligen uppfattar mig som. Inte som vuxen, inte som en person med rätt till integritet och rätt till min egen kropp. Därför inte heller som ett barn, utan som något annat. Något utan integritet, något som ska stå till vårdens, kommunens och statens förfogande. Något som ska kontrolleras och mätas. Något som ska vara beredd att visa allt. Något där blottade bröst inte är bröst. Ett medicinens exempel.

Allt detta måste jag förmå mig att bli uppfattad som. Jag kan inte vägra, inte säga nej, inte låsa dörren när arbetsterapeuten ringer på. Då blir det inget beslut om personlig assistans eftersom kommunen inte kan vara säkra på mitt behov. Då blir det inga kläder på kroppen, ingen mat och ingen möjlighet till arbete eller studier. Då kan jag inte själv bestämma vem som tar i min kropp och när. Då måste jag ta med mig mina vänner in på toaletten.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Att förändra samhället Med lagen som verktyg

Människor med funktionsnedsättning har alltid varit andra klassens medborgare. Att byta namn på oss från lytta och krymplingar till handikappade, funktionshindrade, funktionsnedsatta och andra fina ord har varit lättare än att förbättra verkligheten: enligt Statistiska Centralbyrån har vi sämre livskvalitet, sämre utbildning, lägre inkomster, sämre bostadsstandard, sämre hälsa, färre sociala relationer – you name it. Så länge våra materiella förutsättningar inte ändras, kommer nya beteckningar på oss snart fyllas med samma fula och fördomsfulla innehåll och associationer som de tidigare beteckningarna haft. Det räcker alltså inte med att noggrant följa de senaste politiskt korrekta beteckningar. Större ansträngningar behövs nog.

Hittills har funktionshinderrörelsen varit ganska bra på att peka på orättvisor i samhället, att uppvakta politiker och att ställa dem mot väggen för att de inte gjort tillräckligt. Som offentlig statistik visar har dock strategin varit endast begränsat framgångsrik. Därför har man framför allt i anglosaxiska länder kompletterat strategin med att använda sig av lagen. Jag ska ta ett exempel som handlar om rasdiskriminering och som påverkat även utvecklingen på funktionshinderområdet.

Idag är det olagligt av ett skoldistrikt i USA att vägra ett barn en viss utbildning med hänvisning till barnets hudfärg. Så var det inte på 50-talet. Förändringen började komma igång först när rättsfallet Brown vs Board of Education of Topeka (1954) kom upp till USA:s Högsta domstol. I den amerikanska författningen utlovas medborgarna ”equal protection under the law” (lika skydd av lagen). När det gäller jämlikhet i åtnjutande av utbildningssystemet hade ”equal protection” tolkats så att svarta och vita barn fick gå till var sitt segregerat skolsystem så länge det kunde påstås att utbildningarna var likvärdiga för vita och svarta barn. I fallet Brown ansåg inte föräldrarna till en svart skolflicka att deras dotter Linda när hon gick i lågstadiet skulle behöva ta bussen till den närmaste ”svarta” skolan i Kansas City, när det fanns en ”vit” skola inom gångavstånd. Med hjälp av advokater från den svarta medborgarrättsrörelsen NAACP ifrågasatt de det ”jämlika” i förfaringssättet. Fallet vandrade upp genom instanserna och till sist bestämde Högsta domstolen i sin numera klassiska dom att ”separate is not equal” (segregering är inte jämlik). Domaren slog fast att även om man kunde påvisa att kvaliteten på utbildningen var likvärdig i undervisningsavseenden, så skulle ett segregerat system fortfarande inte vara likvärdigt: att skilja de svarta barnen från andra barn med liknande ålder och kvalifikationer enbart på grund av deras ras framkallar en mindervärdighetskänsla angående deras plats i samhället som kan skada deras psykiska utveckling på ett sätt som troligen aldrig kan läkas. (“To separate them from others of similar age and qualifications solely because of their race generates a feeling of inferiority as to their status in the community that may affect their hearts and minds in a way unlikely ever to be undone.”)

Domen i Brown vs Board of Education har varit en milstolpe i kampen för  lika medborgarrättigheter i USA, inte enbart för etniska minoriteter utan även för funktionshinderrörelsen. USA:s anti-diskrimineringslagstiftning Americans with Disabilities Act (ADA) från 1990 kan ses som en direkt följd av Brown v Board of Education från 1954.

Att använda lagen som verktyg för att förhindra diskriminering och förbättra samhället förutsätter en förståelse för den juridiska processen, dess möjligheter och begränsningar, och framför allt för den roll som rättspraxis har i rättsskipning. Det räcker inte med att kunna vifta med några lagparagrafer eller med artiklar i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Man måste kunna åberopa lämpliga prejudikat – dom av en högre domstol som avser jämförbara fall – för att kunna få sin rätt, vilket förutsätter att andra personer som haft liknande problem, orkat ta dem till domstol och vunnit. Det kan ta lång tid, kosta stora summor och mycket ork.

Sedan januari 2015 finns ett tillägg till diskrimineringslagen som klassar brist på tillgänglighet som möjlig diskriminering. Lagen har sina uppenbara brister. Exempelvis undantas företag med färre än 10 anställda (ungefär 96% av alla svenska företag tillhör den gruppen) så de kan inte prövas för diskriminering. De skälighetsbedömningar som ska göras kan innebära att en åtgärd kan komma att anses kosta för mycket, vara oskälig. Men det vore oklokt att inte försöka använda och tillämpa lagen så långt det går. Det kan hända att lagen visar sig vara helt tandlös. Men först måste vi bevisa det.

Jag anser att vi har en bättre chans att på sikt få en bra diskrimineringslag, om vi använder och testar de lagar som vi redan har. För att underlätta detta grundas snart en ny ideell förening med namnet Med lagen som verktyg. Medlemmarna ska få stöd av föreningen för att få sin rätt, om nödvändigt, prövad i domstol med hjälp av advokater som arbetar för inga eller låga arvoden. Klagande som är medlemmar i föreningen ska inte riskera att betala pengar när man förlorar. I gengäld förpliktar man sig att dela eventuella skadestånd eller förlikningspengar med föreningens Processfond så att föreningen på sikt kan driva större och dyrare rättsfall. Men inte alla diskrimineringsfall ska kunna drivas i domstol. Det beror på fallens natur och på tillgång av advokater inom vårt nätverk.

Vi vill inte längre stå vid sidan och se på när andra definierar våra problem och försvarar våra rättigheter. Vi har haft väldigt mycket tålamod och inte särskilt mycket har hänt. Vi har väntat nog. Nu vill vi ta vår sak i våra egna händer. Vi vill ta de som kränker våra mänskliga rättigheter till domstol och på så sätt testa den nya lagstiftningen.

Vill du vara med och starta den allmännyttiga ideella föreningen Med lagen som verktyg?

Vi träffas på STIL, Storfrorsplan 36 10 tr i Farsta, den 31 mars kl 16.00.
För att få möteshandlingarna anmäl dig hos linda.robertsson@independentliving.org

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar