Tack till alla som läst, spridit och skrivit!

En vän som jag träffade för några veckor sedan berättade hur hans kvarterskrog, som precis öppnat efter ombyggnation, numera är otillgänglig. Den tidigare tillgängliga restaurangen, i två halvplan, med plattformslift mellan våningarna och stor toalett på det övre planet har inte längre någon hiss.

Att bygga om så tillgängligheten sätts ur spel är inte tillåtet och självklart kommer åtgärder vidtas och ombyggnationen anmälas. Det anmärkningsvärda med historien är dock inte enbart att regelverket för hur man får bygga och bygga om inte efterlevs – något som sker ständigt. Nej, det som grep tag i mig och som kan få även den mest positiva att tappa hoppet om mänskligheten är det jag såg och kände när min vän berättade om sin flera decennier långa vänskap med restaurangägaren. Om att de har barn i samma ålder och om hur högtidsdagar och familjesammankomster firats och avnjutits på restaurangen. När inte ens denna nära relation satt spår som fått hen att tänka ett varv extra när idén om att ta bort hissen för att på så sätt kunna få in ett bord till räcker. Vad krävs då?

Situationer som den ovan gör mig modfälld men också arg och manar till kamp. Samtidigt som vi på område för område ser hur det går bakåt upplever jag ändå ett ökat engagemang för funktionshinderperspektivet, för ett tillgängligt samhälle, till försvar för assistansen, bland personer som traditionellt inte varit engagerade i frågorna. Och framstegen och framgångarna finns samtidigt som klimatet hårdnar. Kanske är det så att frågorna börjar polariseras, istället för en ljum konsensus synliggörs skillnaderna mellan åsikterna från de som tycker att det räcker nu och oss som kämpar för full delaktighet på riktigt.

I år är det fem år sedan Erik Ljungberg startade bloggen fulldelaktighet.nu inför valet 2010. Jag minns fortfarande hans entusiasm och jag kommer ihåg vad jag gjorde då jag tog emot telefonsamtalet när Erik ville berätta om idén och fråga om jag ville vara med. Självklart ville jag det. Erik var och är en stor inspiration för mig och våra samtal, per telefon och i verkligheten, bär jag med mig som värdefulla minnen och pepp när han inte längre finns bland oss utan lämnat oss med ett stort tomrum.

Ett tomrum som måste fyllas, av nya aktivister, av ständigt nya sätt att bedriva påverkan. Till Eriks minne instiftade Anna Bonnevier, Eriks livskamrat och kärlek, den stiftelse som på Eriks födelsedag i år för första gången delade ut stipendier för kamp i Eriks anda.

Jag har under våren, i den satsning vi gjorde på att inför denna första utdelning åter publicera texter på bloggen som Erik tog initiativ till, haft förmånen att få fungera som redaktör. Det har varit en ynnest att få hålla i kontakten med skribenterna och att få läsa texterna först av alla. De visar en stor spännvidd, de visar på livet och de visar på engagemang, kunskap och insikt.

Vi vet inte hur det blir med bloggen framöver. Men att kampen består och behövs, det är det ingen tvekan om. Nu säger vi tack för den här gången. Tack till dig som har läst. Tack till dig som har spridit inläggen. Tack till alla skribenter.

Grattis Tobias Holmberg och Emilia Wärff!

De allra första stipendiaterna ur Erik Ljungbergs Stiftelse heter Tobias Holmberg och Emilia Wärff.

Stipendieutdelningen ägde rum vid en ceremoni på Leva & Fungera-mässan i Göteborg under eftermiddagen den 14 april, den dag som var Erik Ljungbergs födelsedag.

Vi säger varmt grattis till Tobias Holmberg och Emilia Wärff!
Nedan återfinns juryns motiveringar.

Tobias Holmberg är en av de aktivister från funktionshindersrörelsen som har synts och hörts mest de senaste åren. Som ordförande för Förbundet Unga Rörelsehindrade bidrog han till att kraftigt förstärka förbundets politiska profil och han var en av de aktivister som drog igång kampanjen för att synliggöra förtrycket mot personer med normbrytande funktionalitet genom att lansera begreppet Funkfobi, som sedan årsskiftet har tagit sig ända in i Svenska akademins ordlista.

De senaste åren har han gjort en stor insats genom att uppmärksamma den växande rasismen och intoleransen i vårt samhälle. Genom att ständigt belysa hur olika förtryck samverkar har han dels bidragit till att funktionshinderrörelsen har blivit betydligt mer intersektionell och inkluderande. Det har inneburit att rörelsen har tagit steg i den riktning som Erik Ljungberg arbetade för; en samlad och kraftfull medborgarrättsrörelse, byggd på kampen för mänskliga rättigheter, istället för den medicinska uppdelningen i olika diagnoser.

Det som särskilt utmärker Tobias Holmbergs kamp de senaste året är hans kamp mot inhumana asylbeslut som bland annat rör personer som flytt hemska funktionsförtryck och som utvisats till fruktansvärda liv på institutioner eller utanför samhället. Tobias kamp har inte bara förts med pennan som svärd utan också i aktioner i direkt anslutning till utvisningsbesluten.

Detta är en typ av civilkurage som Erik höll väldigt högt. Mänskliga Rättigheter står alltid över nationell lagstiftning enligt hans synsätt och mänskliga rättigheter har inga nationella gränser.

För sitt arbete att skapa en modern inkluderande Medborgarrättsrörelse och för sitt starka civilkurage för mänskliga rättigheter och internationell solidaritet, genom direkt aktion i Eriks anda, tilldelas Tobias Holmberg Erik Ljungbergs stipendium 2015.

 

Emilia Wärff arbetar som professionell dansare och turnerar över hela Europa. Hon är en del av den våg av personer som genomför en pionjärinsats genom att ta sin självklara plats på arenor som tidigare har präglats av utestängning och diskriminering. Därigenom utvecklas både scenkonsten och demokratin.

I Emilia Wärffs fall har det dock också blivit skrämmande tydligt att vi ofta befinner oss i en brutal och godtycklig politisk verklighet. Efter att en kommunal handläggare sett Emilia i en föreställning beslutade hon sig för att dra in Emilias personliga assistans. Hennes möjlighet att vara en professionell scenkonstnär och fullvärdig medborgare skulle dras in för att visat att hon kan vara en professionell scenkonstnär och fullvärdig medborgare. Denna otäcka ironi är av den typ som gjorde Erik Ljungberg väldigt upprörd.

I Eriks anda valde Emilia att inte vara tyst. Hon använde sitt fall till att väcka opinion. Genom att ställa kritiska frågor och berätta om sin situation offentligt har hon fått igång en väldigt viktig samhällsdiskussion över hela landet, i både radio, tidningar och på opinions- och ledarsidor. En diskussion om vilka godtyckliga beslut våra liv ofta vilar på och de enskilda handläggarnas oerhörda makt över våra livsvillkor. Men också en väldigt viktig diskussion om skillnaden mellan att maxprestera en kort stund på en scen och det du klarar varje dag i ditt vardagliga liv. Det är en diskussion som har varit oerhört viktig för assistansanvändare i allmänhet och scenkonstarbetare i behov av personlig assistans i synnerhet.

För sitt pionjärarbete på Sverige och Europas scener samt för en väldigt betydelsefull politisk insats i Eriks anda tilldelas Emelia Wärff Erik Ljungbergs stipendium 2015.

Allt hänger samman. På en skör tråd.

- Erik, jag vet inte vad jag ska skriva …

– Jo, du kommer på nåt. Skriv nåt bara.

– Men kan inte du säga ett ämne?

– Äh, det där klarar du!

Så skulle det ha låtit om Erik fortfarande fanns omkring oss. För jag vet verkligen inte vad jag ska skriva. Det känns som allt redan är skrivet. Vi påtalar gång på gång det som inte fungerar. Det som diskriminerar. Det som kränker. Men inte har det blivit någon full delaktighet inte.

Men, jag ser ändå små strimmor av ljus här och där. Vi har fått en diskrimineringslag, även om den har en del att önska. Inom den personliga assistansen … ja … nej, vi skippar den. Den känns ytterst svajig. Hjälpmedel och bilstöd … äsch, inte så muntert där heller kanske.

Mina ljusstrimmor är nog på ett annat plan. Som att White Guide markerar vilka restauranger som är tillgängliga på sin hemsida. Som att det är fler och fler som gör snygga kläder för sittande. Som att det är fler idag som vänder sig till mig med sina frågor istället för min assistent än för tio år sedan. Det går åt rätt håll. Sakta. Väldigt sakta.

Än är det alltså långt till att min funktionalitet inte kommer ha någon betydelse. Liksom kön, sexuell läggning, ålder, etnicitet, trosuppfattning eller klass. Än är det långt tills vi alla betraktar varandra som likvärdiga människor. Människor som är en del i ett komplext ekosystem. Lika mycket värda som de andra delarna, där vi inte har någon som helst rätt att ta för oss på bekostnad av något annat. Eller någon annan. Allt hänger samman. På en skör tråd.

Därför kämpar jag inte för längre för funkisars rättigheter.

Jag kämpar för allt och allas rättigheter, och skyldigheter, gentemot sin omvärld.

– Hmm … du hade rätt Erik, det var bara att skriva.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Det försvunna mångfaldsarbetet

I mitten av 1990-talet praktiserade jag vid det amerikanska socialdepartementet, Department of health and human services (DHHS). Chef för enheten jag praktiserade vid var departementsrådet Bob Williams. Hans arbetsrum var stort och placerat i ena änden av ett avlångt kontorslandskap där ett 100-tal tjänstemän vid hans enhet arbetade. Bobs arbetsrum väggar pryddes på amerikanskt vis med diplom och bilder på honom tillsammans med kända politiker och höga tjänstemän. Hedersplatsen hade fotografiet där Bob skakar hand med president Bill Clinton. Miljön var precis så som jag den sett i otaliga amerikanska filmer om politikens och maktens Washington. Bara en sak avvek från mina förväntningar. Bob William hade en funktionsnedsättning – en cp-skada – och han var rullstolsanvändare. Han var inte ensam. När jag vandrade längs med de långa korridorerna och i de stora kontorslandskapen i de olika departementen mötte jag synskadade, döva och rullstolsburna. Längst i karriären hade Judy Heumann kommit, statssekreterare på Utbildningsdepartementet och legendarisk ledare inom den amerikanska funktionshinderrrörelsen. På konferenser mötte jag döva advokater och synskadade politiska rådgivare. Tillgängligheten var en självklarhet och gick snabbt att ordna. Regeringskansliet hade till och med egna teckenspråkstolkar anställda och det fanns en organisation för döva och hörselskadade statligt anställda – Deaf in Government. Det hela var omtumlande för mig som ganska nyligen slutfört min akademiska utbildning och fortfarande oroade mig för om det överhuvudtaget fanns plats för mig med en grav hörselskada på arbetsmarknaden. Det fick mig att inse att mycket mer var möjligt än vad jag hade trott. Insikten kom om hur viktigt det är med förebilder. Och bilden av mitt eget hemland förändrades. Jag insåg att Sverige kanske inte var det drömland för oss med funktionsnedsättning som jag hade trott.

Få personer med funktionsnedsättning syns
Några år senare tillsattes den statliga Bemötandeutredningen och de beskrev på ett liknande sätt det jag upplevt med USA som en spegel:

”Men uteslutningen ur samhällslivet – osynliggörandet – av stora medborgargrupper får passera obemärkt. År efter år. Situationen är så ¨normal” att ingen reagerar över att det aldrig syns någon person med rullstol i busskön, att ingen teckenspråkig person står i talarstolen på den fackliga kongressen, att ingen läser nyhetstelegrammen på punktskrift i Rapport. Våra ögon är otränade för sådana bilder.”

Med tiden kom jag att själv börja på svenska regeringskansliet. Att jag var något av en ovanlig anställd märktes – inte minst praktiskt. Det tog mer än ett år innan den hörselutrustning jag behövde för möten införskaffades. Telefonen med förstärkare gick lite snabbare, sex månader. Men till slut kom det jag behövde på plats och det mesta blev rutin. Många med funktionsnedsättning var vi inte och vi blev inte fler. När studiebesök av kollegor kom från andra länders myndigheter och departement för att lära sig mer om Samhall, lönebidrag, assistans och andra insatser inom den svenska funktionshinderpolitiken så fick jag ibland frågan:

–  Ni har kommit så långt inom så många områden! Men hur kommer det sig att det är så få som vi träffar som har egen funktionsnedsättning?

Jag hade aldrig något riktigt bra svar på det.

Väl på arbetsmarknaden, vad händer sen?
När funktionsnedsättning och arbete diskuteras handlar det nästan alltid om att ha arbete eller inte. Lönebidrag. Samhall. Arbetsmarknadspolitiska åtgärder. Begrepp som diskussionen domineras helt av. Men hur det ser ut när man väl har ett arbete är mindre uppmärksammat. Aspekter som löneutveckling, karriär och chefskap. Det finns inte mycket forskning, men lite. I en avhandling från 2010 jämförs arbetsinkomster hos hörselskadade och synskadade. Det visade sig att inkomsterna var betydlig lägre, särskilt för synskadade (Baltander 2010). En annan avhandling visade att döva sällan har arbete som är i nivå med deras utbildning. Jämfört med övriga befolkningen är det dubbelt så vanligt bland döva att ha högre utbildningsnivå än vad som krävs för tjänsten (Rydberg 2010). Många har också lönebidrag fast anpassad och tillgänglig arbetsplats skulle vara tillräckligt.

Den svenska diskrimineringslagen då!? Den infördes 1999 i Sverige och förbjuder diskriminering på grund av funktionsnedsättning. Men erfarenheterna är tydliga – den kan bara användas mot en del diskriminering. Begränsningarna är många och slagkraften tveksam. En tydlig begränsning är att diskriminering på arbetsmarknaden ofta är mycket svår att bevisa. Det är inte unikt för Sverige utan gäller generellt. Till denna beskrivning ska läggas att DO numera prioriterar oerhört hårt och väljer att endast driva sådana ärenden som kan leda till rättspraxis eller vara till stor nytta för många. Det betyder att 99 procent av alla anmälningar till myndigheten (2013) avskrivs. Det är kanske inte är ologiskt att antalet anmälningar till DO kopplat till diskrimineringsgrunden funktionsnedsättning har mer än halverats jämfört med under Handikappombudsmannens sista verksamhetsår 2008.

En annan begränsning är att det finns en skälighetsbedömning som gör att en stor del av den reella diskrimineringen måste angripas på annat sätt. Ett konkret exempel på svagheten med diskrimineringslagstiftningen som verktyg är forskaren Richard Sahlins situation vilken beskrivs i en artikel i Svenska Dagbladet. Richard är döv och har disputerat i juridik, om diskrimineringslagstiftning. Men han kan inte få en fast tjänst på Stockholms universitet. Orsaken är att det ställs krav på att man ska undervisa minst 350 timmar under ett år och Richard behöver teckenspråkstolk under dessa undervisningstimmar. Detta anser Universitetet sig inte ha råd med och de kan inte heller tvingas till det eftersom diskrimineringslagen sätter ribban vid skäliga kostnader. Det stöd som kan fås via Arbetsförmedlingen skulle räcka till en bråkdel av undervisningstimmarna. Att bekämpa den reella diskrimineringen kräver alltså fler verktyg än diskrimineringslagstiftning.

Mycket tyder på funktionsnedsättning är den faktor som har högst risk för diskriminering. I veckan publicerades den undersökning som TNS Sifo utfört på uppdrag av bemanningsföretaget Proffice Group. TNS Sifo hade intervjuat 400 chefer i privat och offentlig verksamhet. Det är tredje gången som undersökningen görs vilket gör att det är möjligt att göra jämförelser. Undersökningen visade på en paradox – å ena sidan uppgav allt fler att de arbetade aktivt med mångfald, å andra sidan var det allt färre som uppgav det som ett viktigt kriterium när man själv rekryterade. I siffror var det 80 procent (69 procent 2013) som uppgav att de arbetade med mångfald aktivt men endast 32 procent (39 procent 2013) som själv ansåg det vara ett viktigt kriterium när de själva rekryterade senast. Med andra ord så skär det sig någonstans i trovärdigheten. Undersökningen visar även på riskerna för diskriminering av olika gruppers möjlighet att bli chef inom organisationen. Funktionsnedsättning innebar störst risk för diskriminering och kön lägst. Enbart 30 procent ansåg att funktionsnedsättning inte var ett hinder för att bli chef inom organisationen, motsvarande svar 2013 var 49 procent. Risken för diskriminering på grund av funktionsnedsättning vid chefstillsättning har alltså ökat enligt undersökningen. Detta resultat borde verkligen vara föremål för diskussion, både kring orsakerna och de politiska prioriteringarna.

Hur har det gått i Sverige med mångfalden?
Vilka ställningstagande har då gjorts politiskt? Den svenska funktionshinderpolitiken styrs idag dels av mål som riksdagen beslutade om år 2000 med den nationella handlingsplanen för handikappolitiken (1999/2000:79) och dels den strategi som alliansregeringen beslutade om år 2011.

Det första målet för funktionshinderpolitiken är att uppnå: En samhällsgemenskap med mångfald som grund. I propositionen utvecklades vad man menar med mångfald och vad målet för offentliga sektorn är, och målsättningen är långtgående:

”Mångfald är viktigt för demokratin. Genom att människor med olika erfarenheter och bakgrund möts ökar förutsättningarna för många olika perspektiv. Detta leder även till att underlaget för politiska beslut blir mer fullständigt. Staten har här ett särskilt ansvar. En offentlig sektor vars anställdas bakgrund speglar befolkningens sammansättning ger ökad legitimitet. Det sänder ut en normgivande signal till samhället i övrigt. För personer med funktionshinder är negativa attityder en orsak till diskriminering. Bristande tillgänglighet kan vara en annan. Men mångfald handlar även om att värdesätta människors erfarenheter och kunskaper och skapa ett klimat som bejakar detta.” (sid 25).

Handlingsplanen och målen hade tagits fram av en socialdemokratisk regering. När alliansregeringen tog över så beslutade den att målen skulle ligga fast. Men innebörden av målet om mångfald ändrades helt. I den tredje uppföljningen av nationella handlingsplanen för handikappolitiken (Skriv. 2009/10:166) beslutade regeringen att målet Mångfald skulle ses inom ramen för funktionshinderpolitiken. I strategin sägs: flickor, pojkar, kvinnor och män i olika åldrar samt att variationen av etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, sexuell läggning och könsöverskridande identitet eller uttryck inte skiljer sig från den variation som återfinns i hela befolkningen. Många personer riskerar att bli diskriminerade på flera diskrimineringsgrunder//Ett mångkulturellt samhälle skapar nya utmaningar för handikappolitiken. Handikappolitiken har inte på ett genomgående och strukturerat sätt inkluderat frågor om tillgänglighet och funktionsnedsättning utifrån ett mångkulturellt perspektiv. Detta är naturligtvis helt riktigt till exempel visa skillnader i fråga om tillträde till arbetsmarknad eller stödinsatser och vilka konsekvenser det får. Samma gäller även personer med utländsk bakgrund och inte minst då många personer som kommer till exempel från krigsdrabbade länder har funktionsnedsättning. Men den nya innebörden av mångfaldsmålet är inte densamma som det riksdagen beslutade om år 2000, det vill säga att se mångfald som en demokratifråga och att funktionsnedsättning utgör en del av den mänskliga mångfalden och de konsekvenser det får till exempel för offentliga sektorn. Denna förändring har också fått konsekvenser för genomförande och uppföljning. Myndigheten för delaktighet (MFD) har i uppdrag att följa upp funktionshinderpolitiken och redovisar varje år en rapport, Koll på läget. Ett kapitel handlar om mångfald utifrån olika faktorer, perspektiv och så vidare inom gruppen personer med funktionsnedsättning och inte i befolkningen i sin helhet. Men man talar i princip inte alls om det som står i nationella handlingsplanen[1]. Därigenom saknas uppföljning av sådana frågor som till exempel:

–  hur väl speglar den offentliga sektorns anställda befolkningens sammansättning?
–  vilka normgivande signaler sänder offentliga sektorn ut i fråga om mångfald?
–  på vilket sätt bejakar staten erfarenheter och kunskaper från personer med funktionsnedsättning?

Istället har mycket av arbetet koncentrerats till formellt antidiskrimineringsarbete och tillgänglighet medan det bredare mångfaldsarbetet och demokrati arbetet inom funktionshinderpolitiken mer eller mindre har försvunnit.

Sverige jämfört med Norge och USA
Att jämföra Sverige med USA möter ibland kritik. Skillnaderna är för stora i historia och förutsättningar är ett vanligt argument. Men man kan se hur det är i Norge och jämföra rekryteringspolitik hos svenska Diskrimineringsombudsmannen och den norska motsvarigheten Likestillings- og diskrimineringsombudet (LDO). Svenska DO anger: ”DO värnar om en rekrytering fri från diskriminering som ger lika möjligheter för alla.”. Läser man i årsredovisningen ser man att hos DO begränsas ambitionerna för ökad mångfald i rekryteringen till möjligen kön: ”DO kan konstatera att vi inte har en jämn könsfördelning.” Kön är också den enda diskrimineringsgrunden som redovisas om DO:s personal, 72 procent kvinnor och 28 procent män. Det nämns inget om anställda med funktionsnedsättning utöver att DO tagit emot en (1!) praktikant från Arbetsförmedlingens praktikantprogram på statliga myndigheter för personer med funktionsnedsättning.

Norska LDO:s motsvarande formulering vid rekrytering är minst sagt annorlunda: ”LDO treng brei kompetanse og erfaringsbakgrunn hos medarbeidarane, spesielt frå diskrimineringsgrunnlaga som er nemnde over. Vi ønskjer difor medarbeidarar som speglar mangfaldet i samfunnet.”

Till skillnad från svenska DO redovisar norska LDO om myndigheten lever upp till att spegla mångfalden i befolkningen. Det finns ett uttryckligt mål att minst tio procent av de anställda ska ha en funktionsnedsättning och det målet säger sig LDO leva upp till.

Mångfald som grund
Mot det norska exemplet kan det argumenteras att vi i Sverige inte får registrera funktionsnedsättning med mera hos anställda av integritetsskäl och att kravet om förtjänst och skicklighet vid till exempel statlig anställning är överordnat enligt lagen om offentlig anställning.

Men det förhindrar inte att man bör följa av riksdagen politiskt antagna mål, ”mångfald som grund”, och samtidigt hitta strategier/verktyg att uppfylla mångfaldsmålet i funktionshinderpolitiken. Annars är risken överhängande att resultatet blir som Sibel Wolff kommunikationschef på Prooffice Group säger i sin kommentar om resultatet av företagets undersökning:

- Om man inte har tydliga processer och strategier för hur mångfaldsperspektivet ska tas tillvara när nya medarbetare ska anställas, riskerar man att fastna i gamla hjulspår och rekrytera dem man alltid brukar rekrytera.

Bemötandeutredningen drog slutsatsen att vi var otränade att se personer med funktionsnedsättning i samhällsbilden. Det är kanske dags att sluta låta träningskortet samla damm och istället sätta igång förändringsarbetet. Träningsvärk lär inte vara skadligt….

– – –

[1] Däremot följs arbetet kring tillgänglighetsarbetet genomförs väl upp genom undersökningar Så tillgänglig är staten.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Varken utopi eller budgetpolitik – det handlar om individens frihet

I veckan pratade jag med en journalist om min livssituation igen. Jag pratade om att jag sitter i husarrest en dag i veckan, att jag inte längre kan arbeta som skådespelare och att jag dessutom inte längre kan jobba heltid. Jag pratade om att hela mitt liv ligger i händerna på handläggarna på min stadsdelsförvaltning. Att nya beslut tas minst en gång per år, så att jag inte kan leva med någon framförhållning, men att jag inte heller vågar flytta, av rädsla för att få ett ännu värre beslut. Jag pratade helt enkelt om mitt nya liv, där jag sedan ett och ett halvt år har assistans med kommunen som huvudman istället för försäkringskassan. Ett liv som i praktiken dikteras av idén om det kommunala självstyret.

Jag försöker alltid ställa upp när journalister vill prata med mig om detta, även om jag ofta känner mig som en urvriden disktrasa efteråt. Att prata om hur hela ens liv bestäms av tiden som en tillbringar i badrummet blir ju lite privat, hur man än bär sig åt. Men det är viktigt att prata om detta för att flytta diskussionen från kostnader, fusk och skumma företag, till vad det egentligen handlar om; självbestämmande, jämlikhet och frihet.

Hela kostnadsdiskussionen är egentligen en chimär, trots att många verkar oroa sig. Expressens ledarsida har till exempel bara den senaste veckan i två olika krönikor oroat sig för kostnaden för personlig assistans. Denna oro är en del av en kampanjjournalistik som Expressens ledarredaktion har bedrivit i flera år. Metoden är att måla upp ett scenario om att vi snart befinner oss i en situation som liknar Greklands. Vilket naturligtvis bara är trams. Hade det varit sant, så hade ju Expressens ledarsida enkelt kunnat driva igång en kampanj för att snabbt höja skatterna igen. Det kommer inte att ske. När det gäller assistansen så behöver det heller inte vara nödvändigt.

Vi har en arbetslöshet på mellan 7 och 8 procent idag. Arbetslösheten finns framförallt hos personer med lite utbildning, personer som är nya på arbetsmarknaden och personer som av olika skäl blir diskriminerade i tider när det är hög konkurrens om jobben. Men denna arbetslöshet är bara början. I en mycket uppmärksammad rapport från Stiftelsen för strategisk forskning, som kom förra året, slås det fast att om tjugo år har vartannat jobb försvunnit, på grund av den tilltagande robotiseringen och automatiseringen av vårt samhälle. Det handlar om över två miljoner jobb. Tanken svindlar.

Den personliga assistansen är idag ett självgående system. Över 80 % av den förhållandevis låga schablonersättningen går till löner, vilket ger ett betydligt bättre utslag när det gäller sysselsättningen än både ROT, RUT, sänkta arbetsgivaravgifter för unga och sänkt krogmoms. Vi assistansanvändare anställer runt 90 000 personliga assistenter idag, vilket gör att vi tillsammans är en av landets största arbetsgivare. Vi anställer dessutom väldigt många av just de personer som har svårast att ta sig in på arbetsmarknaden. Om vi därtill tar in det faktumet att många som arbetar som personliga assistenter inte kan ersättas av robotar, på grund av att många behöver och vill ha den mänskliga interaktionen, så ser vi att den personliga assistansen kommer att vara essentiell för framtidens arbetsmarknad. En av få räddningsplankor för ett politiskt system som är uppbyggt kring idén om arbetet som samhällets fundament. I detta politiska landskap går vi från att tillhöra en resurssvag grupp till att bli en reell maktfaktor. Det innebär i sin tur att vi också måste ta ett ökat ansvar för hela samhällsutvecklingen.

Men vad är det då som ligger bakom detta ständiga tjat om kostnader? Som jag ser det handlar det om en kamp mellan olika politiska idéer och ideologier. Det handlar om vilka idéer som styr vilket samhälle vi vill leva i. När det gäller den personliga assistansen så finns det ett antal politiska idéer som snurrar runt samtidigt och tillsammans utgör vårt motstånd.

Först så kan vi konstatera att det fortfarande finns stora tankerester kvar från inlåsningarnas och osynliggörandets århundrade, det som härskade från mitten av 1800-talet till mitten av 1900-talet. Ideologin där vi ska låsas in eller tas bort. Drömmen om den perfekta människan (synliggjord i vår tids selektiva aborter) lever alltjämt, liksom tanken om den goda institutionen som vi drömmer mardrömmar om, men som är en verklig mardröm för många av våra bröder och systrar runt om i världen. Tankeresterna återkommer också i vår tids exotifierande behovsbedömningar där våra toalettbesök studeras som om vi vore några slags djur.

På sjuttiotalet kom kompensationspolitiken efter det hänsynslösa århundradet igång på allvar. Man skulle kunna kalla det för det-dåliga-samvetets-politik. Idén om den goda staten som tar hand om sina svagaste. In trädde en ny slags expert. Inte en expert som studerade oss i vit rock, utan en expert som skulle fungera som en resurs till oss. Men det var fortfarande en expert som visste bäst hur vi skulle leva våra liv. Det byggdes resursbostäder under namn som boendeservice, där vi kunde bo, men vi kunde fortfarande inte bo var vi ville. Vi skulle få god omvårdnad och trygghet, men vi var inte fullvärdiga medborgare. Tron på expertsamhället och idéerna om den goda omsorgen är i allra högsta grad levande än idag, numera seglar de ofta under kvalitetsbegreppets flagg.

Mot slutet av åttiotalet blev idén om det kommunala självstyret Sveriges överideologi. Avståndet mellan stat och individ skulle kompenseras genom att lokalsamhällets makt stärktes. Långsamt förvandlades Sverige till ett slags Sveriges Förenta Stater, där våra livschanser avgörs av vilken kommun vi lever i. Politikernas prioriteringar och den kommunala budgeten avgör idag hur skolan är och vilken service du får. Eftersom vi som använder personlig assistans är kommuninvånare som alla andra, så har det alltid funnits starka krafter som har velat kommunalisera hela reformen och ställa oss alla under det godtyckliga kommunala självstyret. Idag är vi ca 4000 personer som har personlig assistans via kommunen. En siffra som hela tiden ökar, men vi är fortfarande – tack och lov – en minoritet

Slutligen har även Reinfeldts idé om den goda medborgaren börjat slå rot. En tanke som han beskrev i boken ”Det sovande folket”, redan i början av nittiotalet. Det generella skattesystemet och den expanderande staten har gjort medborgarna passiva och skapat en distans till våra medmänniskor menade han. Om staten inte tar ansvar så träder andra samhällsaktörer in, var hans teori och vision. Det civila samhället, anhörignätverk och församlingar skulle träda in som serviceaktörer och avståndet mellan människor skulle minska. Liksom i socialdemokratins idé om den goda staten, så används våra liv återigen i en större utopi, den här gången för att skapa den goda människan. Reinfeltds idéer stod olyckligt nära KD:s socialpolitik som härskade på socialdepartementet, därmed inleddes arbetet med att förvandla en av de största jämlikhets- och frihetsreformerna i Sveriges historia till en vård- och omsorgslagstiftning. Först skedde det i retoriken, hjälpen i badrummet betonades även i socialdepartementets egna utspel, men eftersom en omsorgsinsats är mycket lättare att byta ut än en demokratireform, så var snart hela lagstiftningen i gungning.

Alla dessa idéer från höger till vänster, från dåtid till nutid, från utopi till budgetpolitik, samverkar i hotet mot assistansreformen. Mot den står idéerna om varje individs rätt till ett liv i frihet, makt över sitt liv, självbestämmande i sin vardag, jämlika livschanser – idéerna om individuella och mänskliga rättigheter. Dessa idéer var dominerande när assistanslagstiftningen kom till och utformades. Det är starka idéer, men det är idéer som ofta har varit tillbakaträngda. Men det är också oerhört viktiga idéer, därför att de till skillnad från det idéer jag har beskrivit ovan inte använder andras liv för att bygga något större. Den goda staten, den goda människan och det starka lokalsamhället är visioner, där människors liv ska inlemmas och omformas. Medan idéerna som utformade assistanslagstiftningen utgår från varje enskild individs möjlighet att leva ett bra liv. Något som kan sägas vara ett fundament för funktionsrörelsens kamp.

Därför ligger det också på vårt ansvar att se till att dessa idéer genomsyrar hela samhället. Idén om ett Medborgargolv som vi på STIL jobbar med är en del av detta arbete. Ett sätt att göra frågor som rör varje persons rätt till frihet och självbestämmande till själva fundamentet i samhället. Med det synsättet förvandlas den personliga assistansen från ett särintresse för en grupp till en trygghetsförsäkring för alla medborgare. En försäkring som innebär att oavsett vad som händer dig i ditt liv, så ska du fortfarande ha makten över det.

Rätten till att leva det liv du vill leva, det var det Erik Ljungberg kämpade för, både i Sverige och internationellt. Erik trodde mycket på att samla ihop vår rörelse till en modern medborgarrättsrörelse. Erik var mycket mer praktisk än jag. ”Hur gör vi detta konkret?” frågade han ofta, när jag snurrade runt i idévärlden. Jag hade inte samma tålamod att samla ihop folk, men vi var överens om att rörelser ska byggas kring samling runt just idéer. Organisationer och stadgar finns det redan tillräckligt av i funktionsrörelsen.

Nu gäller det att vi hittar självförtroendet att föra den offensiva kamp som krävs i den nya situation vi befinner oss i. Det är inte längre bara vi som behöver samhället. Det är samhället som i lika hög grad behöver oss. Och när jag sitter här, en fredag, som så många andra i husarrest, så kan jag ändå känna glädje. För jag kan inte tänka mig ett bättre sätt att hedra Eriks minne än insikten om att jag är en del av en framväxande medborgarrättsrörelse som snart kommer att ge mig min frihet åter.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Från ord till handling

1 januari 2015 infördes det historiska tillägget till diskrimineringslagen som gör otillgänglighet till diskriminering i Sverige. Men undantagen och bristerna är många.

Så kom då lagen. Lagen som vi kämpat för så länge, lagen som skulle bli en vattendelare och ge oss rättighet till tillgänglighet, lagen som skulle möjliggöra att striden kunde överföras till det juridiska planet. Lagen som skulle göra att vi kunde gå från ord till handling.

Så kom då lagen – och blev en besvikelse. Vi känner till dem så väl, de fagra orden. Ord som är så fantastiskt vackra att den som läser dem nästan gråter av salighet. Tragikomiskt nog heter utredningen som ligger till grund för lagen Bortom fagert tal. Låt oss då titta närmare på hur de fagra orden formulerats i alliansregeringens proposition 2013/14:198 Bristande tillgänglighet som en form av diskriminering.

”Regeringen arbetar för att Sverige ska vara ett tolerant och humant samhälle präglat av mångfald och respekt för individens mänskliga fri- och rättigheter. Delaktighet i samhällslivet för personer med funktionsnedsättning är en grundläggande mänsklig rättighet. Åtgärder som syftar till att förebygga och motverka diskriminering är grundläggande i en demokrati. Likhet inför lagen ska råda och människors lika värde ska respekteras på alla områden. Varje människa ska bemötas med respekt för sin person och sin särart. För att uppnå detta måste samhället bygga på en gemensam förståelse av och respekt för de mänskliga rättigheterna. Ett samhälle som slår vakt om alla människors lika värde är ett samhälle som ger alla möjligheter att utvecklas utifrån sina individuella egenskaper och förutsättningar och efter sin egen förmåga och sina egna val.” (Propositionen, sidan 50.)

Det låter väl bra? Har du inte en liten tår i ögat nu? Ännu bättre hade varit om de fagra orden hade omsatts i praktiken, om regeringen hade gått från ord till handling. Bläddrar vi i propositionen får vi nämligen ta del av undantagen och bristerna som nu blivit lag:

  • Alla näringsidkare som erbjuder varor eller tjänster och har färre än 10 arbetstagare är helt undantagna. Trots att lagen har en skälighetsbedömning, där hänsyn tas till bland annat ekonomiska och praktiska förutsättningar, kan dessa verksamheters otillgänglighet inte ens prövas under diskrimineringslagen. Det innebär i praktiken att en restaurang med fem anställda som har ett trappsteg, vilket skulle kunna åtgärdas på en eftermiddag för 1 000 kr, inte kan prövas, medan två trappstegs åtgärdande på en restaurang med 10 anställda till en kostnad av 10 000 kr kan prövas. Det innebär att det är helt okej för ett café, en bokhandel eller en biograf med färre än 10 anställda att neka personer som använder assistanshund att ta med sig hunden in. Rimligt? Snacka om att relativisera diskrimineringsbegreppet! Diskriminering är inte alltid diskriminering enligt svensk lag. Regeringen Reinfeldt förekommer näringslivets kritik, men begår politiskt självmord inför oss, när den i propositionen anger hur många företag som är undantagna:
    • 92 procent inom handel
    • 89 procent inom hotell och restaurang
    • 99 procent inom kultur
    • 90 procent inom transport

Genomsnittet är 92,5 procent! (Regeringen ville även att 93 % inom hälso- och sjukvård skulle undantas, men riksdagen röstade emot det. (Alla vet ju att personer med funktionsnedsättning i första hand behöver sjukvård och förbättra sin hälsa.))

  • Bygglov: För de 7,5 procent näringsidkare som täcks undantas åtgärder som går utöver de krav på tillgänglighet som ställdes i bygglovet eller startbeskedet för den aktuella fastigheten eller byggnadsverket. Oj, där försvann säkert ett par procent till!
  • Varaktighet: Den enskilde och verksamheten måste ha en varaktig relation. Praxis saknas, men regeringen säger i propositionen att kraven ska vara lägre när kontakten är av ”engångskaraktär” eller ”kortvarig och begränsad”. Så om en person i rullstol inte kan ta sig in på den lokala småaffären som hen rullar förbi varje dag är det inte diskriminering? Att överhuvudtaget ha en relation till en verksamhet som en inte kommer in till får väl betraktas som mycket svårt. Vidare: ”En relation bör inte anses vara långvarig enbart på grund av att samma vara eller tjänst tas i anspråk upprepade gånger.” Finns det överhuvudtaget några nyttjanden av varor eller tjänster som omfattas då?
  • Allmänna platser omfattas inte av lagen. Detta innebär exempelvis att de som ansvarar för trottoarer, övergångsställen, torg, gågator, stationsområden och perronger inte kan prövas. Den som följt tillgänglighetens utveckling det senaste decenniet vet att det i mängder av kommuner till exempel anlagts nya kullerstensgator, inte avfasats trottoarkanter, inte gjorts ledstråk, byggts nya trottoarer med för stark lutning, anlagts otillgängliga farthinder på gångbanor och att det finns allmänna platser i anslutning till kollektivtrafik som inte är tillgängliga. Detta trots de bestämmelser som finns i plan- och bygglagen och andra lagar och förordningar. Det visar med all önskvärd tydlighet att de inte räcker.
  • Inget andrahandsansvar: De flesta näringsidkare hyr sin lokal och måste därför ha fastighetsägarens tillstånd för mer omfattande ändringar. I Bortom fagert tal föreslogs att ett andrahandssansvar skulle införas för de fastighetsägare som motsätter sig och därmed hindrar en tillgänglighetsskapande åtgärd. Enligt förslaget skulle fastighetsägaren i dessa fall kunna bli ansvarig för att ha diskriminerat. Förslaget infördes inte. Det innebär att samtliga otillgängliga verksamheter som hyr sin lokal och inte ges tillstånd av fastighetsägaren till ändringar inte heller kan prövas under lagstiftningen.

Men vänta nu, sa inte Alliansregeringen att tillgänglighet skulle ses som en mänsklig rättighet och att det är grundläggande för en demokrati att förebygga och motverka diskriminering?! Att få det att gå ihop med undantagen visar på en spännande semantisk kreativitet! Med dessa undantag börjar vi vara farligt nära att 100 procent av näringsidkare inom varor och tjänster inte täcks. Det finns också fler undantag och brister än de ovan nämnda. Det är nu du verkligen ska gråta.

1990 klassade USA som första land otillgänglighet som diskriminering i vid bemärkelse med Americans with Disabilities Act. 1 januari 2015, ett kvarts sekel efter USA, infördes tillägget i den svenska diskrimineringslagen. Utan att vara cynisk måste en vara realistisk: Sverige kommer möjligen om ett par decennier, ja, kanske två kvarts sekel till, att vara där USA är idag ifråga om tillgänglighet. Detta under förutsättning att undantagen tas bort. Utan det kommer vi kanske aldrig att nå USA:s nuvarande nivå.

Så kom den då lagen. Lagen som inte blev mer än en … pappersanka? Vår besvikelse är stor. De undantag som finns är inte vad vi i decennier kämpat så frenetiskt för på alla plan. Men är lagen meningslös? Nej. Det finns en del saker som är stora steg framåt, bland annat att allergiframkallande ämnen och information och kommunikation numera omfattas. Exempelvis innebär det på utbildningsområdet att Internetbaserade undervisningsplattformar och webbsidor nu ska vara tillgängliga, vilket kan bli en revolution för studenter med synnedsättning eller läs- och skrivsvårigheter.

Trots undantagen vill jag ändå se lagen som en vattendelare. Det är det första lagmässiga spadtaget för att få en fullödig diskrimineringslag innefattande otillgänglighet. Vi ska naturligtvis medialt och politiskt skrika i högan sky om undantagens orimlighet. Vår ilska inte bara bör utan ska eldas på. Vi ska aldrig under några omständigheter luta oss tillbaka och tiga still. Men i vårt praktiska arbete ska vi inte koncentrera oss på undantagen, utan använda lagen där den faktiskt träffar. Och vi ska låta den träffa hårt. Vi ska göra det klart för var och en att vi – och samhället – inte längre accepterar att bli utestängda. Vi ska med de juridiska verktyg som lagen gett oss hävda vår rätt. Där lagen träffar är tillgänglighet inte längre en fråga om medömkan och god vilja, utan en juridisk realitet. Förbättras eller elimineras inte hindren ska vi vidta rättsliga åtgärder.

Så kom då lagen. Det är nu dags att börja använda den. Det är dags för oss att gå från ord till handling.

– – –

31 mars 2015 bildades föreningen Med lagen som verktyg. Föreningens ändamål är att försvara och främja de mänskliga rättigheterna för personer med funktionsnedsättning och att motarbeta diskriminering av desamma. Detta bland annat genom att driva rättsfall om diskriminering på grund av funktionsnedsättning kostnadsfritt för föreningens medlemmar. Den som delar föreningens syfte kan bli medlem eller stödmedlem. Mer information kommer på www.mlsv.se.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Trots sexualitetens framträdande plats inkluderas sällan personer med funktionsvariationer

När jag började arbetet med min masteruppsats om sexualitet, funktionshinder och personlig assistans 2010 var Erik en av mina tidiga supportar. Till och med min handledare på universitetet var tveksam till mitt ämnesval på grund av det integritetsnära ämnet och varnade för att jag skulle få svårt att få tag på assistansanvändare till intervjuer. Det visade sig dock bli precis tvärtom; inom någon vecka anmälde sig tio personer som var glada över att få chansen att dela med sig av sina tankar och erfarenheter av ett ämne som de upplevt vara förbisett inom de flesta verksamheter de varit i kontakt som användare av olika typer av stöd och service. Inte minst blev detta märkbart i relation till personlig assistans som utgjorde deras vardag och där sexualiteten är en viktig del för många.

Erik uppmuntrade mig och försäkrade att det var ett viktigt ämne att få fram mer kunskaper om och ett ämne som han själv tyckte var förbisett inom funktionshinderrörelsen. Han var också den som introducerade mig till aktivismen genom spårvagnsaktioner och breddade därmed samtidigt också betydelsen av en tillgänglig stadsmiljö och kollektivtrafik för sexualitet, exempelvis för möjligheter till att besöka mötesplatser där relationer kan inledas, för älskande par att ta sig hem om natten när färdtjänsten inte kunnat bokas i förväg, eller för tillgängliga bostäder så en kan ta sig till vilken säng som helst.

När jag senare påbörjat mina doktorandstudier och skulle intervjua personliga assistenter och chefer för assistansverksamhet visade det sig vara svårare att få tag i personal som var villiga att ställa upp på en intervju. Jag mailade med Erik, som försökte ingjuta hopp i mig och lovade att hjälpa mig genom att tala gott om min tidigare studie med nyckelpersoner och därigenom försäkra att jag var en pålitlig person som inte var ute efter att skapa sensation eller exotisera sexualiteten hos personer med funktionsvariationer – en rädsla som dessvärre inte är helt obefogad, inte minst ur ett historiskt perspektiv.

Kort därefter gick Erik bort och förutom att världen förlorade en fantastisk människa på alla sätt och vis är jag också ledsen över att han i höst när jag disputerar inte kommer få se slutprodukten av mitt arbete, som hans stöd på olika sätt bidragit till. Tyvärr tror jag dock att det kommer dröja längre än så innan samhället betraktar sexualitet som något som är en naturlig del av livet för många människor, oavsett funktionalitet och stödbehov. Detta är inte ens något nytt – redan 1983 gav dåvarande Handikappinstitutet ut skriften Samlevnad och handikapp – det angår oss! (Norqvist 1983). Men dessvärre verkar utvecklingen ha stannat av och det är inte bara i Sverige. En rapport från Världshälsoorganisationen (WHO, 2009) visar att sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter för personer med funktionsvariationer ofta förbises.

För trots sexualitetens relativt framträdande plats i samhället, i exempelvis film och TV-serier, reklam och tidningar, inkluderar dessa kulturella bilder av sexualitet sällan personer med funktionsvariationer. Konsekvenserna av osynliggörande och tabu bidrar till både individuellt lidande och kollektiv stigmatisering som bland annat kan ta sig uttryck i kränkande bemötande i stöd- och serviceverksamheter. Jag menar att detta måste ses som ett demokratiskt problem ur ett likabehandlingsperspektiv och ur LSS-lagens och FN-konventionens rättighetsperspektiv, som syftar till att bidra till goda levnadsvillkor, självbestämmande och delaktighet i samhällslivet – oavsett funktionalitet.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar