Tyvärr har FullDelaktighet.Nu drabbats av spammare som lyckats posta nonsensinlägg. Detta ska förhoppningsvis vara löst nu. Tack för ert tålamod!
Tyvärr har FullDelaktighet.Nu drabbats av spammare som lyckats posta nonsensinlägg. Detta ska förhoppningsvis vara löst nu. Tack för ert tålamod!
VIMPA – Vi Med Personlig Assistans i Jönköpings Län – uppmanar nu rörelsen till ökat samarbete för att försvara den personliga assistansen:
Assistansreformen urholkas, hur ska vi arbeta framöver?
För drygt en vecka sedan skrev Maria Johansson, ordförande i DHR en utmärkt debattartikel om alla angrepp som assistansreformen utsätts för, inte minst av diverse proffstyckare där assistansreformen bara beskrivs som en pengaslukare som ”fuskare” och kriminella samlats kring. Maria skriver följande citat:
”Allt samverkar åt ett negativt håll, förändrade bedömningar från Försäkringskassan och en allmän debatt där assistansersättningen beskrivs negativt.” Vi håller med helt och hållet, nu vill vi fortsätta på samma tråd och beskriva varför vi anser utvecklingen ser ut som den gör men även vad handikapprörelsen kan göra bättre i kampen för att skydda både reformen och handikappades rättigheter i allmänhet.
Men innan vi gör det, låt oss backa 19 år tillbaka. Året är 1994 och LSS – Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade träder i kraft. Lagen har klubbats i riksdagen med stöd från samtliga riksdagspartier. En historisk reform är genomförd som innebär en oerhörd ökning i livskvalitet och självbestämmande över sitt eget liv för personer med omfattande funktionsnedsättningar. Äntligen fick vi det stöd från samhället som krävs för att kunna leva våra egna liv, bo i egen bostad, bilda familj, engagera oss i samhällslivet etcetera.
19 år senare är tongångarna helt annorlunda. Nu beskrivs reformen i den allmänna debatten bara som ett problem. Enligt kritikerna kostar den på tok för mycket och man hävdar att det finns ett överflöd av ”fuskare” och kriminella som skor sig på reformen. Vad reformen betyder för oss har kommit helt i skymundan? Hur kunde vi hamna här?
Vi menar att för att förstå vilka mekanismer i samhället som har lett hit måste vi lyfta blicken utanför just assistansreformen och se på samhällsutvecklingen i stort de senaste 20-25 åren. Och vad finner man då? Jo, under flera decenniers tid har det skapats ett tryck på att hålla nere samhällets kostnader för allmän välfärd. De besparingar som följt har drabbat allt från nedlagda fritidsgårdar och skolor till de stora allmänna socialförsäkringarna.
Besparingarna i efterdyningarna av 90-talskrisen var troligen, åtminstone delvis oundvikliga. Men faktum kvarstår – även när det blev fart igen på Sveriges ekonomi skedde inga nysatsningar. Istället har det blivit en allt starkare tendens mot fortsatta nedskärningar och det verkar inte spela någon större roll vilket parti som har regeringsmakten. År 2013 kan man tyvärr konstatera att assistansreformen inte undgått besparingsivriga politiker och proffstyckare heller och med tanke på hur utvecklingen sett ut senaste kvartsseklet är det egentligen inte överraskande att även assistansreformen drabbats. Något som däremot överraskat oss är den oerhörda intensiteten i kritiken mot reformen de senaste åren. Idag finns knappast någon annan välfärdsreform som är så hårt kritiserad.
Vilka krafter är det då som styr samhällsutvecklingen mot att det allmänna börjar ta mindre ansvar för den gemensamma välfärden? Vi tycker Urban Bäckström, VD i Svenskt näringsliv representerar dessa krafter på ett ”utmärkt” sätt. För några månader sedan intervjuades herr Bäckström i radions lördagsintervju (P1) och sa bland annat följande:
Med andra ord, Urban Bäckström anser att fortsatta skattesänkningar är nödvändiga för att hålla igång tillväxten i landet och ”priset” man får betala är en minskad offentligt finansierad välfärd.
Vd:n i Svenskt Näringsliv är sannerligen inte vem som helst, dennes åsikter väger tungt i samhällsdebatten. Om Urban Bäckström och likasinnade skulle styra landet kan man således vänta sig fortsatta skattesänkningar och satsningar på offentligt finansierad välfärd skulle inte stå högt upp på dagordningen. Och det vore naivt och tro att assistansreformen skulle vara undantagen.
Visst, i ett internationellt perspektiv satsar Sverige fortfarande mycket stora belopp på allmän välfärd men det har ändå skett en förändring i synen på välfärdsstaten. När välfärdssamhället byggdes upp var det inte frågan om att det skulle få kosta mycket pengar att ge alla i landet ett bra liv. Idag säger sig visserligen alla partier vara för välfärdsstaten, fast hos de flesta partier är det ändå underförstått, det får inte kosta för mycket pengar…
De samhällskrafter som nu attackerar assistansreformen menar vi är förespråkare för samma politik som lett till exempelvis följande resultat:
Nu tillbaka till själva assistansreformen. Den har som sagt utsatts för en veritabel störtflod av kritik de senaste åren. Förutom den allmänna tendensen med allt mer besparingar i välfärdssektorn menar vi att huvudorsakerna är dessa:
Har vi i handikapprörelsen inget eget ansvar för att en fantastisk frihetsreform håller på att urholkas? För att gå vidare måste man ibland kanske vara lite självkritisk. I efterhand kan vi se åtminstone två frågor där man borde ha agerat annorlunda:
Hur ska vi agera framöver
Vi i VIMPA är optimister så vi tror definitivt inte det är för sent att rädda reformen men det krävs mycket arbete och samarbete i handikapprörelsen för att den inte ska urholkas totalt. Här är våra viktigaste punkter för det kommande arbetet att både skydda men även utveckla assistansreformen.
VIMPA – Vi Med Personlig Assistans i Jönköpings län
Thomas Juneborg
Dario Matkovic
Charlotte Ottosson
Mikael Andersson
Patrik Sjövall
Claes Bogdanoff
Jag tillbringade 14 och ett halvt läsår på internatskolor för rörelsehindrade, alltså vad man med dagens tillkonstlade språkbruk skulle kunna kalla ”halvgoda” institutioner, och tycker mig därför ha god erfarenhet av att under längre tid vistas på institutioner. Hittills har jag upplevt debatten som lite flummig. Det har handlat om att inte få välja vilka man bor ihop med, att inte få leva ett så normalt liv som möjligt – och det må så vara.
En natt kom jag dock på att det handlar om mycket mer – att få våra grundläggande behov tillgodosedda på bästa möjliga sätt. Där är personlig assistans överlägsen institutioner med råge. Personlig assistans är både billigare för samhället och ger en högre överlevnadspotential än institutioner.
Vårt intagande av måltider är nog det tydligaste exemplet på institutionens, med nödvändighet, usla anpassning till individen. Det må låta hur gulligt som helst för den oinvigde att få äta ihop med andra och äta samma mat som alla andra. Den oinvigde har ju ingen aning om att vi just på grund av våra funktionshinder och dess komplikationer behöver olika slags mat med olika slags mellanrum. En del behöver just på grund av sitt funktionshinder extra kaloririk mat medan andra av samma orsak har för lätt att lägga på sig. En del kan äta vad som helst och andra har svårt att tugga och svälja, en del blir trötta av att äta och måste äta oftare än gemene man. Så glöm det där med social samvaro i samband med måltider på en institution. Vi kan inte heller alltid få äta oss mätta enbart därför att personalen på en institution alltid måste vara tillgänglig för alla boenden.
Sedan har vi personlig hygien med toabesök. På en institution kan man vara tvungen att duscha både när man behöver det och inte behöver det för ofta duschar man en speciell veckodag. Och om någon olycka hänt så det blir befogat att duscha så att säga ”extra” kan man bli tvungen att duscha på ”sin” dag även om man är så ren som tänkas kan. Fast vad värre är: Man kan även inte få duscha när man verkligen behöver det och detta på grund av personalbrist och/eller andra boendens behov och vilja, till exempel en het sommardag när många ur den ordinarie personalstyrkan är på semester. Det är också svårt att få duscha före fester och dylika arrangemang.
Och daglig personlig hygien måste ske när det passar alla andra boenden – inte bara mig själv. Så kan man vara tvungen att välja bort exempelvis tandborstning för att kunna, hinna, delta i en aktivitet som råkar vara på samma gång som man brukar borsta tänderna och som man väldigt gärna vill, kanske behöver, delta i – en aktivitet som gjorde att man i alla fall hjälpligt kunde odla sina egna intressen… Angående toabesöken skulle i alla fall jag kräva mer personal på en institution än vad jag gör i mitt hem med personlig assistans: min toa är sådan att jag klarar mig med bara en assistent. Detta gör att mina toabesök både skulle bli dyrare för samhället och helt enkelt svårare att genomföra på en institution än vad som nu är fallet för min del. På en institution skulle det krävas 2 personer samtidigt, vilket kan vara svårt att snabbt få tag i.
Angående av- och påklädning vill jag bara påpeka att det på en institution så att säga är nödvändigt med onödig av- och påklädning. Man kan alltså inte ens äta frukost utan att vara fullt påklädd, och vem vill gå omkring mer eller mindre halvnaken, om så bara för någon timme, med till exempel morgonrock? På en institution har främmande, främmande för den enskilde, tillträde till många gemensamma utrymmen. Så måste man klä på sig, bli påklädd med, ”vardagskläder” för en kort stunds skull före det att man klär på sig, blir påklädd med, till exempel festkläder. Detta innebär en fördyrning av tillgodoseendet av dessa behov jämfört med dagens personliga assistans.
Och nu till behovet att kommunicera utåt med andra. Då jag har grava talsvårigheter skulle ett liv på någon slags institution för min del bli rentav förödande. Sedan jag 1990 fick personlig assistans har jag ”bara” haft cirka 6 – 8 assistenter under samma tidsperiod – några ordinarie och resten vikarier – och innan dess fungerade hemtjänsten hjälpligt så länge filosofin ”att alla skulle gå till alla” inte blev alltför rådande. Jag är i högsta grad beroende av att endast ett fåtal assisterar mig. Det tar lite tid att lära sig höra det lilla jag kan säga, att följa med på en bokstavstavla som jag pekar på (ord för ord), att lära sig mina sedan barndomen egna påhittade tecken, att känna till hur jag vill ha det utan att för den skull ta för många initiativ – kort sagt att lära känna mig. På en institution måste det vara minst 10 som arbetar, hur liten den än är, ty så ser Sveriges arbetsrättsliga regler ut. Till detta kommer förutom vikarierna allehanda ”icke-vård” personal, som terapi- och gymnastikbiträden, vaktmästare, sjuksköterskor, samt ibland köks- städ- och tvättpersonal. Då har jag antagit att det även på natten skulle vara 2 personal i tjänst – det heter ju att det skulle vara en ”god” institution” där vi dessutom skulle kunna odla våra egna intressen.
Men nu åter till grundfrågan: Hur skulle man lösa mitt behov att kommunicera utåt med andra? Med andra menar jag exempelvis läkare och annan sjukvårdspersonal, frissan, optiken, personal i kläd- och bokaffärer, banktjänstemän, vänner och bekantar som inte känner mig så bra men som jag plötsligt kan träffa på stan. Kanske skulle det behövas någon form av extrapersonal, kontaktperson eller ledsagare, utöver institutionspersonalen – alltså ytterligare en fördyrning jämfört med personlig assistans och jag skulle bara kunna kommunicera med andra när denne var i tjänst för just min skull – alltså ytterligare en försämring av tillgodoseendet av våra grundläggande behov. Nu kan jag kommunicera utåt med andra när det passar mig, och när det passar dem som jag vill kommunicera med.
Vår dygnsvila skulle också bli lidande vid institutionsboende. Jag tar upp detta eftersom trots att dygnsvila inte räknas som grundläggande behov är det ju ett livsviktigt behov. Vi skulle vara tvungna att förlägga denna ungefär samtidigt som alla andra boenden, även om det skulle vara så att ”den goda institutionen” mot förmodan skulle vara likadant bemannad på natten som på dagen. Vi skulle ju inte få, kunna eller vilja störa andra boenden. Även om detta gäller också för ”vanliga” bostäder, så bor man avsevärt närmare varandra på en institution än i vanliga bostäder. Därigenom skulle det (nästintill) vara omöjligt att följa sin egen dygnsrytm – vila, sova när man behöver det – för en del av oss flera gånger per dygn. Vår dygnsvila skulle med andra ord bli förlagd när det passade alla andra, när det anses ”normalt” av… Ja, av vem då? Vi skulle till exempel sällan kunna få sova ut riktigt. Detta skulle sannolikt medföra en kronisk trötthet med försvagning av vår allmänna hälsa. En konsekvens därav blir förstås att vi inte skulle orka leva ett så rikt och aktivt liv som nu, men det är en annan femma.
Vår kontakt med våra nära och kära skulle vid ett institutionsboende reduceras till ett minimum och att vi skulle kunna spela den omhändertagande parten i ett förhållande, till exempel genom ett aktivt föräldraskap – detta ingår med all tydlighet inte i ”den goda institutionens” förespråkare. Även våra barn behöver sina föräldrar, inte bara barn till fängelseinterner…. Institutionens ovan beskrivna tidsbundna regler omöjliggör en mer aktiv relation och det skulle bli betydligt svårare än idag att hålla vanlig, normal vardagskontakt med våra närmaste anhöriga – med dem som verkligen betyder något för oss. Vårt skapande av nya kontakter och relationer skulle även försvåras oerhört av institutionens tider för måltider, dusch med mera – detta upplevde jag då och då under 60-talet. Nej, tvärtemot vad förespråkarna för den så kallade ”goda institutionen” tror skulle vi bli isolerade från vår äkta omgivning och till största del nödgas nöja oss med denna institutions falska och vänliga skenomgivning.
Jag vill avsluta denna artikel med följande: Förvisso är personlig assistans tänkt som ett verktyg att leva med och inte bara att överleva med – men om man inte kan få sina grundläggande behov tillgodosedda på ett för just den enskilde adekvat sätt – som på en institution en längre tid – ja, då kan man inte heller leva sitt eget liv. Därtill kommer att den som får leva på ett för just honom/henne meningsfullt och riktigt sätt, att den personen klarar allehanda sjukdomar och andra personliga kriser bättre än den som inte får göra detta – och uppnår därför en högre levnadsålder. Med personlig assistans är det därför större chans att vi uppnår en någorlunda ”normal” levnadsålder och det borde ju självklart vara något mycket positivt, fast ur strikt samhällsekonomisk synvinkel kanske det istället är negativt. Detta beror på att vi med personlig assistans behöver samhällets stöd under en längre tid jämfört med ett institutionsboende.
Är det detta – ni som förespråkar så kallade ”goda” institutioner framför personlig assistans – vill ändra på?
Inleder måndagsmorgonen med att titta på ett rapportinslag där en djupt bekymrad Fredrik Reinfeldt kommenterar den snabbt ökande arbetslösheten. Fler enkla serviceyrken måste skapas som underlättar för människor att ta sig in på arbetsmarknaden enligt Reinfeldt. Här kommer ett hett tips direkt: Sluta avveckla den personliga assistansen! Istället vänder vi på steken och utvecklar den!
LSS-reformen är en synnerligen jobb- och konsumtionsskapande reform, där den största delen av kostnaden dessutom kommer tillbaka till staten i form av skatt. Mer än hälften av assistansersättningen går tillbaka till staten i form av inkomstskatt, arbetsgivaravgifter och moms! Det innebär konkret att av en miljard i utgift kommer över 500 miljoner tillbaka till statskassan. LSS är en reform som sysselsätter, om än i olika grad, cirka 70 000 personer, högst troligt många fler. (Siffran är en uppskattning från en statlig utredning från 2008. ) Dessutom måste det nämnas i sammanhanget att även personer med omfattande funktionsnedsättningar kan arbeta tack vare sin personliga assistans!
Sett ur ett jobbskapande perspektiv är LSS-reformen ett mycket effektivt sätt att få personer med en annars svag anknytning till arbetsmarknaden i arbete, personer som tack vare sin personliga lämplighet kan kvalificera sig till det viktiga arbetet som någons personliga assistent. Idag sprids en bild av att LSS-reformen är för dyr och skenar utan kontroll. Det kanske är lätt att tycka när om man ensidigt granskar statistiken som visar att reformen kostar mer och mer. Men det är hög tid att att se vilka ekonomiska och mänskliga vinster som samhället samtidigt gör med denna reform. Jag vill påstå att ingen reform någonsin skapat så många arbetstillfällen och den är väl värd att värna!
Samtidigt som vi kraftigt ökar möjligheterna till arbete för både personliga assistenter och personer med funktionsnedsättningar, kan Sverige med rätta uttala sig för resten av världen att vi är en nation som tar mänskliga rättigheter på största allvar – och att vi också omsätter dem i praktiken. Mänskliga rättigheter i handling och inte som meningslösa ord tryckta i en vackert formulerad konvention!
Expressens ledarsida har på senare tid publicerat ett antal mycket kritiska kolumner om assistanslagstiftningen. Anna Dahlbergs kolumn i söndags är den senaste i raden. Det är anmärkningsvärt att det är just Expressens ledarskribenter som hetsar mot en av Sveriges mest socialliberala lagstiftningar, en frihetsreform som har inneburit en revolution för tusentals personer vilka genom den har fått verktygen att ta makten över sitt eget liv. Just sådant som Expressens ledarsida alltid har argumenterat för. Men man ska kanske inte förvånas. I ett tidevarv då billiga populistiska poänger och snabba mediautspel premieras, väger en genom årtionden starkt utarbetad politisk profil inte mycket.
Konstigare är att Anna Dahlberg nyligen skrev i en annan ledarkrönika att det är oroväckande att den välutbildade medelklassen får det allt bättre, medan ”lågutbildade, utlandsfödda och funktionshindrade fastnar i långvarig arbetslöshet och utanförskap”. Nu ifrågasätter hon ett av de viktigaste verktygen för tusentals av oss att bryta ett sådant utanförskap. Men att kräva en genomtänkt samhällsanalys av en opinionsbildare i dagens stressade mediaklimat är kanske att begära för mycket?
Det riktigt allvarliga med dessa utspel är dock att det framstår som att medborgerliga rättigheter är en okänd term för Expressen ledarredaktion. Anna Dahlberg och hennes kollegor tror på fullaste allvar att assistanslagstiftningen handlar om vård och omsorg. Låt mig därför slå fast att mitt behov av personlig assistans inte på något sätt handlar om vård och omsorg. Den handlar däremot om min rätt till arbete och utbildning, min möjlighet att kunna röra mig fritt i samhället, att kunna bo där jag vill och vara en bra förälder till mina barn.
Sedan fem år tillbaka är dessa rättigheter, vilka av de flesta medborgare uppfattas som självklara, starkt ifrågasatta. Jag lever dagligen med hotet om att min personliga assistans ska dras in. Och att jag därmed inte längre ska kunna gå ut när jag vill, att jag inte ska kunna arbeta mer och att jag inte längre ska kunna ta hand om mina barn. Detta har redan hänt vänner och kollegor till mig. Detta är en verklighet som de lever i. Jag utgår från att Anna Dahlberg själv skulle acceptera att bli fånge i sitt eget hem, att bli utkastad från arbetsmarknaden in i förtidspension och att bli hänvisad till familj och vänner för att kunna ta hand om sina barn och sköta sin personliga hygien. Hur kan hon annars propagera för att politikerna ska göra inskränkningar i mina rättigheter?
Anna Dahlberg skriver att lagen rör en svag grupp, men att det är de starka brukarorganisationerna som gör att politikerna inte vågar inskränka våra rättigheter. Det är ju bra att vi som är så svaga har en förmåga att organisera så starka lobbyorganisationer att vi kan styra Sveriges politiker. Men fullt så framgångsrika som Anna Dahlberg tror är vi tyvärr inte. Varje vecka får jag rapporter från människor som har fått sina liv sönderslagna på grund av indragen personlig assistans. Hade detta rört någon annan grupp i samhället hade protestens röster hörts även på Expressens ledarsida.
Medierna rapporterar oftast om annat när det gäller lagstiftningen, som kriminalitet och bolag som gör vinster. Vi pratar gärna om det. Men att blanda in våra rättigheter i denna diskussion är en ohederlig debatteknik.
Anna Dahlberg skriver att lagstiftningen har blivit för dyr. Hon skriver om miljardbelopp som ökar, men utan att berätta att det allra mesta av detta belopp består av lönekostnader där en betydande del går tillbaka till staten som skatt. Skulle jag få min assistans indragen skulle tre personer gå ut i arbetslöshet och förtidspension. Det är faktorer som Anna Dahlberg väljer att inte skriva om.
Dahlberg vill veta var de som försvarar våra rättigheter ska ta pengarna ifrån. Jag tycker att den diskussionen är helt ointressant så länge vi har råd att strö skattemedel på en allt rikare medelklass. Så länge staten subventionerar renoveringar av kök och badrum i bostadsrätter och städhjälp för att folk som kan städa själva ska få sitt livspussel att gå ihop, så tänker jag inte finna mig i att min rättighet att leva ett liv i frihet ifrågasätts med kostnadsargument.
Politiker från vänster till höger har de senaste tjugo åren stått upp för medborgarskapstanken. Viljan att alla medborgare i Sverige ska kunna leva ett liv i frihet har varit stark. Denna vilja kallar nu Anna Dahlberg för feghet. Det fanns en tid då denna ”feghet” dominerade, även på Expressens ledarsida. Då medborgerliga rättigheter, individens rätt att leva det liv den vill och rätten till ett liv i frihet var självklara ledstjärnor. Att Expressens ledarsida nu sällar sig till kören som ropar efter inskränkta rättigheter för utsatta minoriteter är inte bara otäckt för oss som de hetsar mot. Det är en tragisk utveckling för hela vårt samhällsklimat.
Att provocera kanske låter lite blasé. Men inom funkissvängen är det inte ofta vi sticker ut och provocerar. Inte på ett sådant sätt som får icke-funkisar att reagera, och att frågor som avser människor med funktionsnedsättningar därigenom tar plats i det medial Sverige.
STIL-priset ”Hjärter Ess” delas varje år ut till någon som synliggör frågor om antidiskriminering, tillgänglighet och medborgerligt likavärde.
Idag tilldelas priset Anders Westgerd, verksamhetsledare på GIL (Göteborgskooperativet för Independent Living). Anders har som frontfigur vänt på perspektiven och för på ett normkritiskt sätt kampen med CP-dockan Gil som symbol.
Juryns motivering för att tilldela Anders Westgerd STIL-priset Hjärter Ess 2012:
”Individuellt stöd och tillgänglighet för alla oavsett funktionsuppsättning är rättigheter som ger basala förutsättningar för delaktighet och jämlikhet. Inte sällan möts människor på grund av sina funktionsuppsättningar av välvilja. Det är oftast gott, inte alltid. Under ytan finns ofta något som skulle kunna beskrivas som en missriktad välvilja. En snällhet som i grunden är ett ställningstagande om ”svaghet”. Det ger en bild av att en med funktionsnedsättning alltid ska tas om hand och behandlas särskilt och speciellt. Sådant är väldigt svårt att komma åt. Det är en ständig kamp. Ett sätt att föra kampen är att vara normkritisk och vända perspektiven. I sann independent living-anda med internationell spridning har Gils medarbetare lyckats med det. I le Monde, BBC och Dansk TV har CP-dockan Gil figurerat. För spridningen av budskapet och för ledningen av kampen med CP-dockan som symbol, och inte minst för att mångfalden bland dockor ökat, tilldelas Anders Westgerd 2012 års Hjärter Ess.”
Jag älskar CP-dockan Gil. Detta eftersom hon symboliserar det många av oss med funktionsnedsättningar ofta utsätts för. En välviljans apartheid. En överdriven hänsyn, fördomsfull snällhet och nedvärderande gullighet. CP-dockan Gil fungerar som substitut och fyller ett behov av att ”gulla” med oss funkisar som helt uppenbart finns.
Det är vidare uppenbart att det finns personer, både funkisar och icke-funkisar, som blir oerhört provocerad av Gil. Det skapar debatt och den som fått ta debatten är Anders Westgerd. Ibland gör han det med mer eller mindre oförglömliga citat, som i en intervju i fyrans Nyhetsmorgon när Anders önskade att han hade ”en kuk i pannan” så att han skulle bli sedd som en vuxen individ.
Tack Anders för att du tar debatten!