Inlägg märkta ‘Grundläggande behov’

« Äldre inlägg

Assistansreformen urholkas, hur ska vi arbeta framöver?

måndag, 18 februari, 2013

VIMPA – Vi Med Personlig Assistans i Jönköpings Län – uppmanar nu rörelsen till ökat samarbete för att försvara den personliga assistansen:

Assistansreformen urholkas, hur ska vi arbeta framöver?

För drygt en vecka sedan skrev Maria Johansson, ordförande i DHR en utmärkt debattartikel om alla angrepp som assistansreformen utsätts för, inte minst av diverse proffstyckare där assistansreformen bara beskrivs som en pengaslukare som ”fuskare” och kriminella samlats kring. Maria skriver följande citat:

”Allt samverkar åt ett negativt håll, förändrade bedömningar från Försäkringskassan och en allmän debatt där assistansersättningen beskrivs negativt.” Vi håller med helt och hållet, nu vill vi fortsätta på samma tråd och beskriva varför vi anser utvecklingen ser ut som den gör men även vad handikapprörelsen kan göra bättre i kampen för att skydda både reformen och handikappades rättigheter i allmänhet.

Men innan vi gör det, låt oss backa 19 år tillbaka. Året är 1994 och LSS – Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade träder i kraft. Lagen har klubbats i riksdagen med stöd från samtliga riksdagspartier. En historisk reform är genomförd som innebär en oerhörd ökning i livskvalitet och självbestämmande över sitt eget liv för personer med omfattande funktionsnedsättningar. Äntligen fick vi det stöd från samhället som krävs för att kunna leva våra egna liv, bo i egen bostad, bilda familj, engagera oss i samhällslivet etcetera.

19 år senare är tongångarna helt annorlunda. Nu beskrivs reformen i den allmänna debatten bara som ett problem. Enligt kritikerna kostar den på tok för mycket och man hävdar att det finns ett överflöd av ”fuskare” och kriminella som skor sig på reformen. Vad reformen betyder för oss har kommit helt i skymundan? Hur kunde vi hamna här?

Vi menar att för att förstå vilka mekanismer i samhället som har lett hit måste vi lyfta blicken utanför just assistansreformen och se på samhällsutvecklingen i stort de senaste 20-25 åren. Och vad finner man då? Jo, under flera decenniers tid har det skapats ett tryck på att hålla nere samhällets kostnader för allmän välfärd. De besparingar som följt har drabbat allt från nedlagda fritidsgårdar och skolor till de stora allmänna socialförsäkringarna.

Besparingarna i efterdyningarna av 90-talskrisen var troligen, åtminstone delvis oundvikliga. Men faktum kvarstår – även när det blev fart igen på Sveriges ekonomi skedde inga nysatsningar. Istället har det blivit en allt starkare tendens mot fortsatta nedskärningar och det verkar inte spela någon större roll vilket parti som har regeringsmakten. År 2013 kan man tyvärr konstatera att assistansreformen inte undgått besparingsivriga politiker och proffstyckare heller och med tanke på hur utvecklingen sett ut senaste kvartsseklet är det egentligen inte överraskande att även assistansreformen drabbats. Något som däremot överraskat oss är den oerhörda intensiteten i kritiken mot reformen de senaste åren. Idag finns knappast någon annan välfärdsreform som är så hårt kritiserad.

Vilka krafter är det då som styr samhällsutvecklingen mot att det allmänna börjar ta mindre ansvar för den gemensamma välfärden? Vi tycker Urban Bäckström, VD i Svenskt näringsliv representerar dessa krafter på ett ”utmärkt” sätt. För några månader sedan intervjuades herr Bäckström i radions lördagsintervju (P1) och sa bland annat följande:

  • Det är nödvändigt och fortsätta att sänka skatterna för att öka incitamenten att arbeta.
  • Vi måste ha en seriös debatt i Sverige om hur mycket gemensam välfärd staten kanfinansiera i framtiden.

Med andra ord, Urban Bäckström anser att fortsatta skattesänkningar är nödvändiga för att hålla igång tillväxten i landet och ”priset” man får betala är en minskad offentligt finansierad välfärd.

Vd:n i Svenskt Näringsliv är sannerligen inte vem som helst, dennes åsikter väger tungt i samhällsdebatten. Om Urban Bäckström och likasinnade skulle styra landet kan man således vänta sig fortsatta skattesänkningar och satsningar på offentligt finansierad välfärd skulle inte stå högt upp på dagordningen. Och det vore naivt och tro att assistansreformen skulle vara undantagen.

Visst, i ett internationellt perspektiv satsar Sverige fortfarande mycket stora belopp på allmän välfärd men det har ändå skett en förändring i synen på välfärdsstaten. När välfärdssamhället byggdes upp var det inte frågan om att det skulle få kosta mycket pengar att ge alla i landet ett bra liv. Idag säger sig visserligen alla partier vara för välfärdsstaten, fast hos de flesta partier är det ändå underförstått, det får inte kosta för mycket pengar…

De samhällskrafter som nu attackerar assistansreformen menar vi är förespråkare för samma politik som lett till exempelvis följande resultat:

  • Man tycker det är dyrt att handikappanpassa alla nya studentlägenheter.
  • Ledsagning med mera har skurits ner drastiskt.
  • Svårt sjuka personer som av läkare bedömts oförmögna till arbete har nekats ekonomisk ersättning av Försäkringskassan.
  • Äldreomsorgen blir allt mer underfinansierad.

Nu tillbaka till själva assistansreformen. Den har som sagt utsatts för en veritabel störtflod av kritik de senaste åren. Förutom den allmänna tendensen med allt mer besparingar i välfärdssektorn menar vi att huvudorsakerna är dessa:

  • Det finns starka krafter i samhället som är skeptiska till assistansreformen och betraktar den som en ”lyxreform”.
  • Reformen blev dyrare än beräknat (det vill säga bruttosumman) vilket fått ovan nämnda samhällskrafter att reagera kraftigt.
  • Tyvärr fick man också ”hjälp” av bedragare och till och med organiserad kriminalitet. Vi i brukarrörelsen vet naturligtvis att den stora, stora majoriteten assistansberättigade och assistansanordnare ingenting har att dölja, men det hjälpte inte.
  • Att bara en liten, liten minoritet våldför sig på reformen, vilket Ifa påpekat hjälpte inte helt enkelt därför att om man från början ser assistansreformen som ”lyx” och när det visar sig det förekommer grova bedrägerier och att kriminella skor sig på den, då är inte steget långt till att se ALLA assistansberättigade som potentiella bedragare. Och för dem väger brukarrörelsens argument om självbestämmande, allas rätt att fullt ut kunna utnyttja sina medborgerliga rättigheter med mera mycket lätt.

Har vi i handikapprörelsen inget eget ansvar för att en fantastisk frihetsreform håller på att urholkas? För att gå vidare måste man ibland kanske vara lite självkritisk. I efterhand kan vi se åtminstone två frågor där man borde ha agerat annorlunda:

    1. I brukarrörelsen har det givetvis hela tiden funnits riktiga eldsjälar som slagits för våra rättigheter. Utan dem hade reformen inte genomförts överhuvudtaget men som helhet har de varit för få vilket lett till att vår ”potentiella styrka” i kampen för att försvara reformen inte utnyttjats. När domen kom som i ett slag helt ändrade bedömningen om vad som är ”grundläggande behov” borde hela handikapprörelsen reagerat å det starkaste på det orimliga att till exempel hjälp med att äta inte är ett grundläggande behov om man klarar att föra maten till munnen själv, att man ska mäta hur lång tid toalettbesöken tar med mera. Så skedde inte, vilket gjorde att vi hamnade i underläge.
    2. Vi menar också att man kraftigt underskattat sprängkraften i bedrägerierna och kriminaliteten som ”drivmedel” i den kampanj mot reformen som pågår. Länge var reaktionen från handikapprörelsen ungefär så här – det är enstaka rötägg. (Vi som nu utgör styrelsen i VIMPA var i så fall länge inget undantag). När pressen sedan skrev om fler och fler fall borde vi mycket kraftfullare ha agerat med egna förslag på hur man ska få bort avarterna. Vi tror i så fall följande skett: Assistansreformen hade visserligen fortfarande varit kritiserad men det hade även kommit debattinlägg i stil med ”det finns positiva signaler att handikapprörelsen tar problemen med fusk och kriminalitet på allvar”. Det hade alltså inte blivit samma totalfokus på kriminalitet, oegentligheter och höga kostnader. Att vi fördömt fuskarna har inte räckt helt enkelt för att ”tillfredsställa” kritikerna. Istället hamnade vi i försvarsställning där all energi fick läggas på att försvara assistansreformens intentioner när det började dyka upp förslag som mer och mer gick ut på att urholka den.

Hur ska vi agera framöver

Vi i VIMPA är optimister så vi tror definitivt inte det är för sent att rädda reformen men det krävs mycket arbete och samarbete i handikapprörelsen för att den inte ska urholkas totalt. Här är våra viktigaste punkter för det kommande arbetet att både skydda men även utveckla assistansreformen.

      • Det viktigaste av allt. Hela handikapprörelsen är väldigt splittrad med en mängd olika förbund för de olika diagnosgrupperna. De assistansberättigade har emellertid en rad olika diagnoser. Det är hög tid att vi samlas och talar med en röst!
      • Vi måste belysa vad konsekvenserna blir för dem som mister sin assistans eller får den antalet assistanstimmar kraftigt indragna. Blir det institutionsboende, får man flytta hem till föräldrarna, ja vad händer med de drabbade?
      • Ideologin och människosynen. Demokrati är ett grekiskt ord och betyder folkvälde, det vill säga alla ska få vara med och påverka samhället. Om en grupp personer inte kan göra det på grund av sina funktionsnedsättningar är det en inskränkning i demokratin och ett brott mot FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som Sverige ratificerat. Är man verkligen för riktig demokrati borde det vara självklart att funktionsnedsatta kan delta på lika villkor. Vad är det för samhälle vi vill ha? Nära kopplat till detta är också att belysa vad Independent Living- ideologin handlar om – rätten att kunna välja hur man vill leva och styra sitt liv utan beroende av föräldrar eller andra släktingar, att kunna bestämma vem man vill ha som personliga assistenter, hur assistansen ska utföras etcetera.
      • Den ekonomiska biten. Visa på att reformen faktiskt är ekonomiskt lönsam och att det är ekonomisk dårskap att avskaffa reformen och göra tiotusentals assistenter arbetslösa med motiveringen att ”reformen kostar för mycket”.
      • Pressa assistansreformens kritiker på vad deras alternativ till personlig assistans är, hur de alternativen i så fall uppfyller FN-konventionen och hur mycket det skulle kosta jämfört med den personliga assistansen.
      • När reformen infördes stöddes den som sagt av alla riksdagspartier. Nu när reformen är så hårt attackerad gäller det att än en gång få stöd från riksdagsledamöter från samtliga partier. Endast då kan reformen skyddas på lång sikt.

VIMPA – Vi Med Personlig Assistans i Jönköpings län

Thomas Juneborg
Dario Matkovic
Charlotte Ottosson
Mikael Andersson
Patrik Sjövall
Claes Bogdanoff

Etiketter:, , , , , ,
Postat i Okategoriserade, Personlig Assistans | 1 kommentar »

Assistansersättningen var tänkt som ett redskap för att leva – inte bara överleva!

tisdag, 27 november, 2012

Vår rätt att ha behov

Socialtjänstlagen som antogs år 1980 slår fast att hänsyn måste tas till en persons hela livssituation. En helhetssyn ser på en människas behov. Psykologen Abraham Maslow blev bekant för sin behovstrappa. Han menar att människan strävar efter att successivt uppfylla sina inneboende behov: när man har säkerställd sina fysiska behov är man redo att söka trygghet och gemenskap, man behöver känna sig sedd och uppskattad för den man är och man vill förverkliga sin potential.

Maslows behovstrappa

Självförverkligande
Uppskattning
Gemenskap
Trygghet
Fysiska behov

Källa http://en.wikipedia.org/wiki/Abraham_Maslow

På 80-talet uppmärksammade STIL situationen av personer med omfattande funktionsnedsättningar, personer som var beroende för sin överlevnad på den dagliga hjälpen från anhöriga eller hemtjänst- och boendepersonalen. Med sitt pilotprojekt visade STIL att med samma resurser som hemtjänst kunde vi uppnå en mycket högre livskvalitet genom det vi kallade ”personlig assistans”. Hemtjänst och boendeservice såg till att vi överlevde men höll oss i husarrest. Med personlig assistans kunde vi lämna husarresten och börja klättra upp för behovstrappan. Vi kunde börja leva.

År 1994, när STIL:s modell på personlig assistans blev lag var intentionen att Assistansersättningen skulle ge oss de konkreta förutsättningarna till att delta i samhället på lika villkor:

  • Strävan ska vara att människor med funktionshinder- precis som andra medborgare – skall ges möjligheter att få en god utbildning, ha ett förvärvsarbete, ha en trygg och värdig bostad, delta i olika kultur- och fritidsaktiviteter. Målet för handikappolitiken är att uppnå full delaktighet och jämlikhet. Sid 44
  • Målet för insatserna enligt den nya lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) skall vara att främja människors jämlikhet i levnadsvillkoren och fulla delaktighet i samhällslivet. Sid 44
  • Det övergripande syftet med de särskilda insatserna enligt den nya lagen bör vara att åstadkomma så jämlika villkor som möjligt mellan människor med omfattande funktionshinder och andra människor. Sid 50
  • Avsikten bör emellertid vara att assistan­sen därutöver också skall ges i andra situationer där den enskilde be­höver kvalificerad hjälp och som ingår i det dagliga livet, t.ex. om personen behöver hjälp för att komma ut i samhället, för att studera, för att delta i daglig verksamhet eller för att få eller behålla ett arbete. Sid 64
  • Om någon av föräldrarna har personlig assistent är det enligt min mening naturligt att assistenten, om han eller hon är lämpad därtill, under barnets första tid även hjälper föräldern med den omvårdnad av barnet som han eller hon inte kan ge själv. …Sid 66

från LSS-propositionen 1992/93:159

År 2008 ratificerade Sverige FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Konventionen kan ses som en lista över våra mänskliga och medborgerliga rättigheter och de åtgärder som behövs för att garantera dem.

Article 19 – Living independently and being included in the community

States Parties to the present Convention recognize the equal right of all persons with disabilities to live in the community, with choices equal to others, and shall take effective and appropriate measures to facilitate full enjoyment by persons with disabilities of this right and their full inclusion and participation in the community, including by ensuring that:

a) Persons with disabilities have the opportunity to choose their place of residence and where and with whom they live on an equal basis with others and are not obliged to live in a particular living arrangement;
b) Persons with disabilities have access to a range of in-home, residential and other community support services, including personal assistance necessary to support living and inclusion in the community, and to prevent isolation or segregation from the community;

Article 23 – Respect for home and the family

2. …….. States Parties shall render appropriate assistance to persons with disabilities in the performance of their child-rearing responsibilities.

(Det engelska originalet citeras här eftersom den svenska översättningen är felaktig på avgörande punkter. Se Handikapprörelsen sov när FN-konventionen översattes.

Originaltexten och den svenska översättningen finns utgiven av Utrikesdepartementet i dokument SÖ 2008:26)

Har lagens intentioner infriats?

Propositionen och FN:s Konvention ger oss rätten till full delaktighet och jämlikhet och rätten till de samhällsinsatser som vi behöver för att kunna ta oss upp för hela behovstrappan. Så var det tänkt av lagstiftaren, så var det tänkt av FN:s generalförsamling. Men verkligheten blev inte riktigt så:

Under de senaste åren har vi sett en tilltagande tendens att betrakta assistansberättigade som vård- och omsorgsobjekt istället för medborgare med rätt till full delaktighet på lika villkor. Utvecklingen drivs fram av Försäkringskassans och kommunernas sparbeting medels en allt snävare tolkning av vilka behov som kan räknas som grund för rätten till assistansersättning. Ofta har dessa tolkningar fått stöd i domstolen. Försäkringskassan har börjat dela upp assistenternas arbetstid i s k aktiv och passiv assistanstid och i s k integritetskänsliga och icke-integritetskänsliga moment när det gäller att beräkna tid som grund för assistansersättningen. Ett s k bedömningsinstruments har tagits fram som förstärker minut-tänkandet.

”Aktiv” tid är exempelvis den tid det tar att hjälpa den assistansberättigade att flytta från rullstol till toalettsits och dra ned byxorna. Sedan lämnar assistenten toaletten och den s k passiva tiden börjar. När den assistansberättigade är klar kommer assistenten tillbaka och den ”aktiva” tidsräkningen börjar igen. Enbart den s k aktiva tiden räknas som grund för assistansersättning enligt en intervju på Assistanskoll med Försäkringskassan. I samma intervju är Försäkringskassan tydlig med att de inte tar hänsyn till att det kan vara svårt att anställa en assistent som arbetar uppsplittrade perioder under en dag.

Att få hjälp med långkalsongerna godkänns som grund för assistansersättningen men inte den tid det tar för att ta på sig dunjackan. Assistansen med kalsongerna – men inte med dunjackan – anses som integritetskänslig. Utvecklingen startades av Försäkringskassan 2007 och befästes i regeringsrättsdomen 5321-07 den 17 juni 2009.

Jämfört med lagens intentioner och FN-konventionens krav har assistansersättningens behovsbedömning utvecklats i en ovärdig och osmaklig riktning. Utvecklingen har varit förödande för de människor som förlorat eller fruktar att förlora sin assistansersättning. Enligt siffror från Försäkringskassan fick 808 personer sin assistansersättning indragen 2008-2011. Antalet nybeviljanden av assistansersättning minskade samtidigt från 1404 år 2009 till 1076 år 2011. (Se Försäkringskassans egen information)

Bakom dessa siffror finns människor som har byggt sin existens med arbete, intressen, uppdrag och familj på sin personliga assistans. Människor som nu är tvungna att ta emot kommunens hemtjänst eller liknande tjänster där man sällan får det timantal och det inflytande som man anser sig behöva. Länsstyrelsernas rapport 2007 Riktlinjer – till hjälp eller stjälp visade att kommunala riktlinjer ofta begränsar LSS-insatser till personer med funktionsnedsättning på ett oacceptabelt sätt. Om stödinsatserna istället ges som hemtjänst via Socialtjänstlagen blir skillnaden förutom att den enskilde få betala för insatsen att stödet ska upprätthålla en ”skälig levnadsnivå” istället för ”goda levnadsvillkor” i LSS. Där prioriteras behov av vård och omsorgskaraktär framför behov av delaktighet i samhället.

Delaktighet i samhället är ett grundläggande behov för människor

Maslows behovstrappa (modifierad)

Medborgarskap och samhälls-engagemang leva
 Vänner, relationer, föräldraskap
  Meningsfull sysselsättning (studier, arbete, intressen)
 Trygghet (makt över vardagen)
Fysiska behov  (mat, hygien- och toalettbestyr, påklädning, förflyttning) överleva

Enligt propositionen och FN:s Konvention har vi rätt till samhällets stöd för att leva som andra. Det innebär inte enbart insatser som säkrar vår överlevnad utan framför allt insatser som möjliggör ett riktigt liv:

  • ett liv med trygghet, när man har assistenter man har förtroende för;
  • ett liv med så mycket kontroll över vardagen att man kan planera för studier, arbete och fritid;
  • ett liv med vänner och relationer utan ensidigt beroende;
  • ett liv med familjebildning i vetskap att man kan ta sin del i arbetet med barn och hushåll:
  • ett liv med förtroendeuppdrag och delaktighet i samhällsbygget

I sin tolkning av lagen visar Försäkringskassan och domstolar en tydlig tendens: Assistansen begränsas till vård och omsorg på bekostnad av delaktighet och medborgarskap. Därmed hotas vår grupp att utestängas från alla de livsområden och erfarenheter som för andra människor gör att livet känns värt att leva. Vem vill leva enbart för att äta och gå på toaletten?

I det läget erfordras ett förtydligande från lagstiftaren. Vi behöver ett ytterligare grundläggande behov i LSS § 9

  1. Måltider
  2. Att klä av och på sig
  3. Hjälp med personlig hygien
  4. Att kommunicera med andra
  5. Annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade
  6. Att vara delaktig i samhället (inkluderande meningsfull sysselsättning, arbete, studier, förtroendeuppdrag och föräldraskap)

Först då kan människor med omfattande funktionshinder leva ett liv som andra tar för givet – inte bara överleva.

Etiketter:, , ,
Postat i Diskriminering, Likabehandling, Okategoriserade, Personlig Assistans, Utan assistans stannar livet | 2 kommentarer »

Glöm inte att även kommunerna har ansvar för personlig assistans

tisdag, 15 maj, 2012

När LSS infördes 1994 var reglerna sådana att kommunen betalade personlig assistans från första till sista timmen för alla personer som var beviljade personlig assistans enligt LSS. Staten betalade på motsvarande sätt assistansersättning från den första till den sista timmen för alla som var beviljade statlig assistansersättning enligt LASS.

Bara några år efter införandet ändrades lagen så att det dels blev tydligare att de grundläggande behoven skulle överstiga 20 timmar per vecka för att det skulle beviljas statlig assistansersättning, dels att kommunen skulle betala de 20 första timmarna för alla assistansberättigade. Dessa båda ändringar gjordes av en och samma orsak; att förhindra kommunerna att försöka lägga över kostnader på staten. För den som var assistansberättigad spelade de här båda ändringarna inte någon avgörande roll eftersom det bara var pengar det handlade om. Det finns nämligen ingen annan skillnad mellan statlig assistansersättning och kommunal ersättning för personlig assistans än just vem som finansierar den. Anledningen till att det infördes en statlig ersättning var att tillförsäkra personer med de allra mest omfattande behoven ersättning utan att behöva oroa sig över sin kommuns ekonomi eller politiska styre. Det var, och är, nödvändigt eftersom dessa personer är de som behöver sin personliga assistans allra mest.

Men tillbaka till likheterna mellan assistans enligt de två lagstiftningarna. Personlig assistans som insats beskrivs i LSS och endast där. I Socialförsäkringsbalken beskrivs endast finansieringen. Rätten att välja personlig assistent och rätten att välja anordnare står inskriven i LSS och är alltså densamma oavsett vem som finansierar insatsen. Den som är beviljad ersättning från kommunen har samma valfrihet som den som har statlig ersättning. Det finns inte ett särskilt, ett sämre, regelverk för den som har kommunal ersättning utan reglerna är desamma.

Ändå är det så att idag, när vi hör om personer som mister rätten till statlig assistansersättning, så blir vi upprörda, rädda och arga. Vi blir det för att vi hör hur det ibland blir så att man inte bara mister rätten till den statliga assistansersättningen utan att en del kommuner gör så att man rutschar ur rätten till assistans helt och hållet. Jag blir ständigt lika förundrad över hur detta kan vara möjligt. Hur kan en person ena dagen bedömas ha så omfattande grundläggande behov att de överstiger 20 timmar per vecka för att nästa dag inte bedömas ha några grundläggande behov alls, eller i alla fall väldigt, väldigt små sådana. Så små att de inte ens uppgår till 4-5 timmar per vecka, vilket tycks vara den gräns som domstolarna har satt upp för rätt till assistans. Hur kan kommunerna göra så här och komma undan med det? Och varför ses rätten till assistans som kommunen betalar som något mindre värt än när staten finansierar det? Hur har vi kunnat luras in i den fällan?

Är det inte istället dags att vi börjar kräva att samtliga kommuner följer LSS när det gäller rätten till assistans? Vi arbetar gemensamt för att återföra reformen som den var tänkt att vara. Men låt oss i det arbetet minnas att det inte bara handlar om den statliga assistansersättningen utan lika mycket om den kommunala. Personer med relativt mindre omfattande assistansbehov har precis samma rätt till den kommunala assistansersättningen som de med större assistansbehov har till den statliga assistansersättningen.

 

Etiketter:, , , , , ,
Postat i Okategoriserade, Personlig Assistans, Utan assistans stannar livet | 1 kommentar »

Livstids förvisning är lagens strängaste straff som helt lagligt utdöms till oskyldiga människor varje dag!

tisdag, 24 april, 2012

Ovanstående rubrik skulle nog få vem som helst att sätta morgonkaffet i vrångstrupen. Detta kan ju bara inte vara sant?

Alla samhällen vet att förvisning är det strängaste och effektivaste straff en människa kan utsättas för, bortsett från ren eliminering. Det kan handla om alltifrån att det lilla barnet förvisas till ett eget rum i ett par minuter till ett fängelsestraff på livstid. Få saker kan få en människa att må så dåligt som uteslutning och känslan av att inte få höra till. Faktum är att det i denna stund finns tusentals oskyldigt dömda till förvisning i vårt land. Personer som dessutom i sitt utsatta läge inte kan göra något åt sin situation utan är helt i händerna på olika myndigheter och andras godtycke. Brottet består i att de behöver hjälp för att kunna delta i vardagen och göra det de allra flesta människor på jorden ser som en så stor självklarhet, att de inte ens ägnar det en tanke. Kanske är det just detta som är problemet? Svårigheterna att föreställa sig att något som är en självklarhet för de flesta, kan utgöra ett oöverstigligt problem för någon annan?  Jag talar om alla de som förlorar eller får sin personliga assistans nerdragen till ett minimum på grund av allt hårdare och orimligare bedömningar kring vad som kan bedömas vara ett mänskligt grundläggande behov. Var går gränsen frågar jag mig?

Historiskt sett har personer med funktionsnedsättningar alltid varit beroende av sin omgivning och samhället. Att personer med funktionsnedsättningar i regel har en mycket sämre livskvalitet än andra har i alla tider varit ett accepterat faktum. Först så sent som i slutet av 1980-talet började man inom politiken att på allvar tala om att begrepp som delaktighet, tillgänglighet, helhetssyn och kontinuitet skulle omfatta även personer med funktionsnedsättningar och en borgerlig regering med Bengt Westerberg i spetsen lade fram förslaget om LSS – lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade. Lagen innebar en revolution i människors liv – som nu äntligen fick möjlighet att delta i samhällslivet, bilda familj, arbeta, studera och leva som andra. Valfrihet och integritet var honnörsord i den dåvarande handikappspolitiken. Dock dröjde det inte mer än ett år, innan de första nedskärningarna i reformen inleddes och trots att honnörsorden fortfarande är ledord, så ser verkligheten helt annorlunda ut. Man skulle kunna säga att först gav man människor armar och ben och uppmuntrade dem att delta i samhällslivet för att nu plötsligt börja hugga av dem igen! Det handlar om nedskärningar, misstänkliggörande och i många fall om ren förvisning. Att bli fråntagen ett värdigt liv bit för bit är en verklighet som gestaltar sig för många i denna stund. Varför frågar man sig? Svaret stavas fördomar, okunnighet, bortprioritering och självklart PENGAR.

Frågan är om det överhuvudtaget går att mäta mänskliga rättigheter i dessa termer? För hur kan så självklara saker som att förflytta sig, sköta sin hygien, få kläder på kroppen, äta och kommunicera stavas på något annat sätt än just en Mänsklig Rättighet?

Myndigheter och domstolar gör allt hårdare bedömningar kring vad som kan räknas som människors grundläggande behov – att få på sig andra kläder än kalsonger och pyjamas är till exempel inte ett grundläggande behov. Att få hjälp med att laga sin mat och hantera den på tallriken räknas inte heller om du själv på något vis klarar att föra maten till munnen. Inte ens den som döms till lagens strängaste fängelsestraff behandlas på detta vis.

Människan har tre grundläggande rädslor och dessa handlar om att bli avvisad, att förlora något, eller att bli avslöjad. De första två är vardag för Sveriges assistansberättigade, personer som dagligen måste acceptera att de inte kan få den hjälp de behöver och faktiskt enligt lagen har rätt till. Detta handlar inte om något annat en ren förvisning, dvs lagens strängaste straff!

I ett modernt samhälle behövs alla, därför behöver också alla ha samma rättigheter att leva, verka och bo i det. Vi ska aldrig acceptera denna nedmontering av funktionsnedsatta människors liv och rättigheter! Vi ska inte stillatigande finna oss i att tvingas in i mallar på hur ett ”lagom liv för en funktionsnedsatt” ska se ut! Vi ska ta kampen att ha samma rätt som alla andra att få leva det liv vi vill och önskar!

Vår väg är inte bara mjukt gräs, den är en bergsstig med massor av vassa stenar. Men den går uppåt, framåt, mot solen.

(Ruth Westheimer)

Etiketter:, , , , , , , ,
Postat i Okategoriserade, Personlig Assistans, Utan assistans stannar livet | 1 kommentar »

En ständig kamp

tisdag, 1 november, 2011

Jag behöver fyra hjälpmedel från landstinget. Det är en elrullstol, en manuell rullstol duschstol och liftar i form av takliftar. Dessa fyra hjälpmedel är konstanta, hjälpmedel som jag kommer att behöva livet igenom för att överhuvudtaget kunna förflytta mig och kunna få mina grundläggande behov tillgodosedda.

Jag fick mina första takliftar när jag var 13 år, samma ålder som jag slutade gå och inte längre kunde förflytta mig själv. De takliftar jag har i mitt hem idag har jag haft sedan 1998. Nu finns det inte några reservdelar kvar. Jag kontaktar min arbetsterapeut. Jag vet redan innan att det kommer att bli ”tjafs” och att jag måste stå på mig för en så enkel sak som att kunna gå på toaletten. Det jag skriver om kanske många av er tycker är på gränsen för det privata. Men som funktionsnedsatt anser jag att det inte längre finns något privat kvar, så som jag i detalj i olika sammanhang måste beskriva mina behov bland annat gällande toabesök så kan jag ju lika gärna blogga om det.

Min arbetsterapeut förklarar att även om jag fick liftar 1998 och även om det är så att de gamla liftarna måste bytas ut måste hon göra en ny bedömning av mina behov. Även om mina behov är oförändrade, kvarstår eller är större så har landstinget nya regler sedan 1998. De nya reglerna innebär att man först ska prova alternativet golvlift. Alla som använder lift förstår skillnaden mellan taklift och golvlift. I dag får jag ett mail där min arbetsterapeut vill att jag svarar på följande frågor:

-        Är dina assistenter anställda av ett privat företag eller är de kommunanställda?

Mina assistenter är anställda via ett kooperativ STIL – Stiftarna av Independent Living i Sverige. Dock anser inte jag att de takliftar jag är i behov av är ett arbetstekniskt hjälpmedel då de in facto är hjälpmedel som jag måste använda mig av för att kunna förflytta mig då jag inte kan göra det på något annat sätt eller med några andra formera hjälpmedel.

När jag använder liften är assistenterna mig behjälplig med att ta på mig sele och koppla fast mig sedan sköter jag själv att hissa mig upp och ner och över till toalett eller duschstol med mera. Det innebär att jag faktiskt använder hjälpmedlet själv. Assistenterna hjälper mig sedan att positionera mig rätt i säng, rullstol med mera.

Då jag är svag i mina muskler är det för mig inte säkert eller tryggt att förflytta mig utan lift. Exempelvis när jag går till tandläkaren får jag utföra min undersökning i permobilen då det inte går att förflytta mig utan lift.

-      Till vilka situationer använder du dina lyftar? Vad jag kommer ihåg pratade vi om att du använder dem vid allaförflyttningar, toalettbesök, dusch samt vid påklädning. Stämmer det?

Jag använder takliftar vid samtliga former av förflyttningar. Dessa är:

  • Från säng till duschstol
  • Från duschstol till toalett (och tillbaka, sitter på toalett för torkning av kropp och påklädning)
  • Från rullstol till toalett (och tillbaka)
  • Från rullstol till säng och tillbaka då jag vill vila eller sitta i sängen för att läsa och arbeta
  • Från rullstol till rullstol, när jag förflyttar mig från permobil till manuell rullstol och vice versa (som du såg när du var här)
  • Från rullstol ner på golvet och till gymnastikmatta vid sjukgymnastik, detta avser sovrummet.

Som du såg så använder jag en sele som gör att jag hänger upprätt. Detta för att kunna få av och på kläder på underkroppen och för att det är den bästa selen som fungerar för mig utifrån mina behov samt för att jag även sträcker ut kroppen då jag sitter still för det mesta. Detta kräver att jag kommer en bit upp ”i luften” för att jag ska kunna positionera mig rätt i rullstol, säng, duschstol med mera. Detta är knappast möjligt med en golvlift där jag inte kan komma upp i den höjd som krävs för att jag på ett bra sätt ska kunna positionera mig rätt. När jag ska positionera mig rätt måste jag resa mig jag upp och ner med liften ett antal gånger tills jag känner att jag sitter bra.

-      Anser du att du skulle kunna använda en golvlyft i sovrummet? Om inte varför?

Jag anser inte att jag kan använda golvlift i sovrummet av följande anledningar:

  • Jag har en säng (som jag köpt in själv för att den har en ställbar rygg samt inbyggd massagefunktion som jag måste ha pga. av värk). Min säng har en ”ram” med inbyggd motor på undersidan och som gör att det inte går att få in en golvlift under sängen.
  • Även om det hade gått att få in en golvlift under sängen så har sängen en höjd som gör att jag inte med golvlift inte kan komma upp i tillräcklig höjd ovanför sängen för att kunna positionera mig rätt i. Givetvis är detta även relaterat till höjden på taket i relation till sängen. Detta gäller också när jag ska från säng till duschstol med mera.
  • Det finns vidare inte tillräckligt med utrymme i sovrummet för att på ett fullgott sätt med en golvlift kunna förflytta mig från en rullstol till en annan, eller ner och upp från golvet.

Jag vill även framföra att min arbetsgivare ansett att jag inte kan förflytta mig med golvlift vid toalettbesök och därför har jag även taklift vid mitt arbete i Norrköping så väl som i Stockholm.

Om det är så att jag inte har kunnat förmedla på vilket sätt jag är i behov av taklift i både sovrum och badrum anser jag att det bästa är att du och övriga som fattar beslut i denna fråga kommer hem till mig så får ni med en golvlift ”testa” hur jag ska kunna använda en den till nämnda utrymmen.”

Jag är upprörd och tänker att jag under hela mitt liv ska fortsätta att förklara samma behov om och om igen. Jag förstår ”reglerna” och jag förstår att jag måste ”spela spelet” men jag är trött på det redan vid 32 års ålder. Är trött på den ”eviga kampen” för saker som bara ska funka, jag är trött på att förklara mig om och om igen. Jag känner mig kränkt. Jag är irriterad på att varje gång jag behöver ett, enligt mig, basalt hjälpmedel så blir det ”tjafs”. Det som stör mig än mest är att landstinget är en ”envåldshärskare” på området hjälpmedel. Säger de ”nej” så är det ett nej som jag inte kan påverka på något sätt.

Etiketter:, , , , , , , , ,
Postat i Okategoriserade, Personlig Assistans | 5 kommentarer »

Politikens ansvar

fredag, 26 augusti, 2011

Efter fyra års ingående utredningsarbete lade som bekant LSS-kommittén i augusti 2008 fram sitt slutbetänkande. Trots brister i enskildheter, som IfA påtalat i sitt remissyttrande, fanns där flera betydelsefulla förslag som kan bidra på ett värdefullt sätt till assistansreformens utveckling och stabilisering, inte minst behovsbedömningsinstrumentet som avser att tydliggöra assistansbehoven och därmed underlätta en likvärdig behovsbedömning över hela landet.

På ett märkligt sätt tycks emellertid utredningen ha blivit överkörd innan den fått ge sitt bästa. Det började redan medan utredningen pågick med Försäkringskassans i och för sig legitima försök till precisering av det grundläggande behovet att äta, som dessvärre fick en orimlig utformning, något som dock aldrig blev uppmärksammat i LSS-kommitténs utredningsarbete eftersom detta befann sig i sin slutfas.

Medan propositionsarbetet med utredningsförslagen fortfarande pågick på Socialdepartementet briserade så sommaren 2009 domen från regeringsrätten, numera högsta förvaltningsdomstolen, vilken menade att grundläggande behov, som dittills berättigat till personlig assistans därför att de är integritetskänsliga, nu skulle berättiga endast om de är det. Denna subtila glidning i synsätt har fått förödande konsekvenser.

Försäkringskassans tillämpning av denna dom har inneburit ett skred i behovsbedömningarna. De nya behovsbedömningarna har avlägsnat sig från assistansreformens intentioner. I sin rapport av den 30 juni hävdar dock Försäkringskassan att man först nu, i och med det nya synsättet, närmar sig assistansreformens intentioner. Det är en märklig utsaga efter alla dessa år. Vilka intentioner var det man följde de första tretton fjorton åren?

Det allra viktigaste är emellertid att Försäkringskassan med dessa ord själv bekräftar att en fundamental principförskjutning skett i assistansreformen – och detta utan initiativ eller godkännande från riksdagens sida!

Att de grundläggande behoven är speciellt nära, privata och integritetskänsliga och därför ska vara det som berättigar till personlig assistans, det har hela tiden varit assistansreformens intentioner. Och det är trots allt en politisk reform. När nu juridiken gör svart till vitt måste uppenbarligen politiken åter ta sitt ansvar.

Etiketter:, , , ,
Postat i Okategoriserade | Inga kommentarer »

Daglig rädsla – ett normalt leverne?

måndag, 18 juli, 2011

Jag börjar faktiskt bli rädd nu. Ordentligt rädd. Jag trodde inte jag skulle bli det. Jag trodde jag kunde vara säker. Att min muskelsjukdom är så pass allvarlig att jag inte skulle bli av med min assistans. Naivt kanske, men jag trodde faktiskt det.

Jag tror inte det längre.

Jag hade min omprövning, den första på över fem år, förra året. Den gick smärtfritt – över telefon. Tog cirka 10-15 min och ett läkarintyg. Det är så jag tycker det ska vara.

Jag blir liksom aldrig bättre. Jag kommer alltid behöva någon i min absoluta närhet som kan komma på ett par sekunder när jag sätter i halsen, när min telefon ringer, när jag tappar pennan jag med nöd och näppe klarar att skriva med, när det börjar klia infernalisk på näsan … som assisterar mig med allt det där nära och intima… det som ingen vill att någon ska behöva göra åt en vuxen person. Det bara är så. Varför då ödsla samhället resurser på att utreda det gång efter gång?

Jag räknar inte med en lika smidig omprövning nästa gång. Långt ifrån! Det är ett år kvar och jag har redan börjat fundera på hur jag ska lägga upp det. Hur lång tid tar det för assistenten att schamponera mitt hår, egentligen? Är det ett grundläggande behov över huvud taget? Kanske schampo, men inte balsam? Jag kommer få magsår innan det här året är över. Och om det går vägen då … ja, då är det bara två år till nästa gång …

Jag sitter och läser Försäkringskassans sammanställning över rättsfall. De rättsfall som ska ligga till grund för deras nya bedömningskriterier. Jag har inte läst mycket än, det är en tung läsning, men jag vet att jag måste orka plöja igenom den. Den, och många andra rapporter, som sakta men säkert tar ifrån oss våra rättigheter till ett liv likt andras. ”Möjlighet att leva som andra” heter ju regeringens utredning om LSS. I dag känns namnet mer som ett hån mot oss med personlig assistans.

Jag undrar nämligen … finns det någon i detta land som tycker det är okej att sitta i badrummet, precis bredvid toaletten, när man är riktigt nödig och vänta i 25 minuter? Inte av någon direkt särskild anledning, utan bara vänta och titta på toaletten? Och som faktiskt gör det också? Eller titta på vattenglaset som står där på bordet, bara tre decimeter ifrån handen, när törsten håller på att slita en i stycken? Jag tvivlar … men det tillhör tydligen ett helt vanligt liv om man får tro Kammarrätten:

”Gällande spasticitet vid måltider och personlig hygien ansåg kammarrätten att eftersom spasticiteten inte brukade pågå mer än högst 25 minuter hade mannen möjlighet att vänta med sina behov till dess att spasticiteten upphör.”

Försäkringskassan håller med enligt rapporten. De kommer arbeta in denna och andra liknande domar i sina bedömningar.

Där någonstans slutade jag att läsa för idag. Jag orkade inte mer, jag höll på att börja gråta. Jag vill leva kvar i min villfarelse att jag har ett så kallat liv framför mig. Jag gillar mitt liv, älskar det, trots att jag är beroende av mina assistenter.

Men … Det kanske finns de som tvivlar på att man kan tycka att ett liv med personliga assistenter twenty four seven är ett värdigt liv? Som tycker synd om mig och alla andra med personlig assistans? Är det därför allt detta händer? Kanske vill de faktiskt göra slut på vårt lidande? Ge oss ett snabbt och enkelt nackskott …?

Det är i sådana fall fel! Jag vill fortsätta leva mitt liv precis som det är. Med min familj och mitt vänner. Med jobb och fritid. Med all dess glädje och sorg, och säkert en del rädsla. Men utan att behöva vara rädd för att förlora just livet. Snälla, låt mig få göra det!

 

 

Etiketter:, , , , , , , , ,
Postat i Okategoriserade, Personlig Assistans | 8 kommentarer »

« Äldre inlägg