Etikettarkiv: Grundläggande behov

Om oron att förlora assistansen

, 7 november, 2013
Lämna ett svar

Det var oerhört förödmjukande att gå igenom den senaste omprövningen. Man vände ut och in på mitt vardagsliv ner till sista minuten. Min bestämda uppfattning är att Försäkringskassans behovsbedömningar direkt  strider mot bestämmelserna i Regeringsformen om medborgarnas skydd mot intrång i den personliga integriteten samt funktionshinderkonventionens skydd av  funktionshindrades integritet. Jag är ändå lyckligt lottad då jag fått behålla mina timmar. Många andra som genomgått samma behovsbedömningar har ”belönats” med helt eller delvis indragen assistans. Känslan att få det beskedet från Försäkringskassan är säkert så hemsk att man måste drabbas av det själv för att fullt ut förstå hur det känns.

Beskedet jag fått från Försäkringskassan  är att nästa omprövning inte alls blir lika omfattande, det blir mer att ”stämma av läget”. Det låter ju bra men i bakhuvudet finns ändå en oro för framtiden och den tycker jag är högst befogad med tanke på hur kriterierna för att få assistansersättning ständigt höjs. När det blir dags för nästa omprövning kan läget vara ännu värre till de assistansberättigades nackdel. Vid nästa omprövning blir jag inte förvånad om t.ex.:

  • Det är obligatoriskt att genomgå ”halvetesundersökningen”  varje gång det är dags för omprövning.
  • Att kriterierna för vad som är grundläggande behov har stramats åt ännu mer.
  • Att det kommit en lagändring där gränsen för att få statlig assistansersättning höjts från 20 till minst 30 kanske 40 timmar/vecka
  • Kanske en kombination av alltihop

Det enda jag vet med säkerhet är att jag tills nästa omprövning är beviljad personlig assistans dygnet runt och att det för alla som är beviljade personlig assistans  blir allt svårare att få behålla den. Av allt att döma pågår en process där staten försöker avskaffa assistansreformen ”bakvägen”. Med det menar jag att rätten till personlig assistans i LSS finns kvar men kriterierna för att få assistansersättning blir så tuffa att ytterst få personer kommer att bli beviljade den hjälp man enligt lagen egentligen har rätt till. För egen del skulle förlorad assistans betyda att jag inte kan bo kvar i eget hem längre, självbestämmandet över mitt eget liv skulle vara borta.

Hur har vi kunnat komma i ett läge vi som är beviljad personlig assistans och anhöriga är rädda för att förlora våra möjligheter att leva ett eget liv? Att vi oroar oss för något som egentligen bara borde vara en formalitet, d v  s två – årsomprövningarna?

Det var knappast syftet med reformen när den trädde i kraft 1994. Vare sig att vi som är beviljad personlig assistans skulle vara rädda för att förlora den vid omprövningar eller att  det allteftersom åren går skulle bli:

  1. Allt svårare att bli beviljad personlig assistans
  2. Desto lättare att förlora rätten till personlig assistans vid omprövningar.
Lämna ett svar

Framtiden är inget för oss

, 10 oktober, 2013
1 svar

Varje vardag när jag är på väg hem från jobbet infinner sig en känsla och en tanke. Precis när jag är ett kvarter hemifrån mig. Det blir som en klump i magen när tanken om posten dyker upp. ”Just det, posten” tänker jag ”Undrar om det kommit idag”. Får en känsla av att jag inte vill gå hem, hur trött jag än är efter jobbet och hur mycket jag än älskar mitt hem. Sedan kommer jag in på gården där jag bor och jag tänker ”Om det kommit, så klarar du av det här Emma, det måste du göra”. Ibland tänker jag att jag kanske borde be till Gud att det inte har kommit något med posten. Men det känns lite barnsligt att hålla på och be till Gud om att man vill slippa viss post. När jag tar hissen upp till fjärde våningen där jag bor jag blir väldigt varm, svettig, pulsen ökar och att det slår lock för öronen. Jag tänker ”Kommer det så kommer det och det måste du klara av”. När jag kommer ut ur hissen ser jag dörren och tänker ”Nu gäller det, vad som än händer så måste du klara av det.” Assistenten öppnar och jag ser att det ligger ett antal vita kuvert på hallgolvet innanför dörren och tänker ”Jag klarar av det här, kommer det så kommer det”. Innan jag gör något annat, innan jag och assistenten fått av oss ytterkläder och skor säger jag bara ”Posten, få se”. Assistenten lyfter upp de vita kuverten från hallgolvet och bläddrar kuvert efter kuvert. Jag tänker ”Bara tv-licens och el-räkning och kallelse till cellprovsmottagningen, skönt! Inget brev från Försäkringskassan! En dag till, en dag till i frihet till mig”.

Jag väntar på att det ska dimpa ner ett brev från Försäkringskassan om att min rätt till personlig assistans ska omprövas. Mitt beslut gick ut i december 2012 så jag lever på lånad tid. Under våren levde jag med en enorm ångest för omprövningen. Den bottnade sig i en rädsla över att förlora det stöd jag har idag. Kanske inte att jag förlorar assistansen helt och hållet, mer att vad händer om jag får färre timmar, vad ska jag då tvingas välja bort och kompromissa bort i livet. Jag måste ju arbeta för att överleva så är det mina relationer och intressen jag kommer att bli tvungen att rationalisera bort om jag inte får den personliga assistans jag behöver. Det kom inget brev från kassan under våren och sommaren och jag var lättad för det kändes som att jag inte orkade med det. Inte endast på grund av all ångest och stress, utan för att jag vet vilket oerhört arbete jag måste lägga ner på att bevisa vad jag behöver. För Försäkringskassan är varje omprövning som en ny ansökan. Det innebär att det inte spelar någon roll att jag har haft personlig assistans sedan 1993 utan jag vartannat år måste bevisa att jag har en funktionsnedsättning som medför stora svårigheter i min dagliga livsföring att jag är i behov av insatsen, minut för minut.

Anledningen till att jag kände mig så oerhört stressad inför omprövningen är att jag vill ha kontroll. Jag har kämpat hårt för att få kontroll och makt även min vardag och mitt liv. Under slutet av sommaren släppte stressen när jag kom på att jag inte kan kontrollera mitt eget liv. Min rätt att faktiskt leva ett liv ligger i händerna på en handläggare på Försäkringskassan och ett bedömningsinstrument som ändrar sitt innehåll oftare än den här regeringen lägger fram nya jobbskatteavdrag. I och med att jag endast kan veta hur mitt liv kommer se ut två år framöver innebär det att jag inte längre har någon framtid. Framtiden är inget för oss som lever med personlig assistans.

1 svar

Handbok i slow management

, 3 oktober, 2013
2 svar

En vän till mig är rädd för inlåsning. Rädd för den isolering från både omvärld och yrkesliv som en indragen personlig assistans skulle innebära. Hen är precis i gränstrakterna av 20 timmar.
Om några veckor kommer duschkontrollanten från Försäkringskassan. En person som ska titta på när min vän duschar. Den här kontrollanten har – får vi förmoda – ett begränsat, förhoppningsvis icke existerande intresse av att få se min väns genitalier. Men frågan är vilken tröst det ger. Min vän kan nämligen inte välja bort de främmande blickarna. Myndigheten har bestämt att duschkontrollanten ska inspektera. Valet min vän – och hundratals andra som väntar på att få bli kontrollerade in på bara skinnet – kan göra är att i så fall avstå från assistansen. Att välja den isolering från omvärld och yrkesliv hen fruktar.

Jag var vansinnigt rädd för inlåsning. För den isolering och mental förkrympning som en militärtjänst skulle innebära när jag var ung.
Genom vänner som klarat sig undan värnplikten fick jag veta att det fanns en handbok för vapenvägrare. Den var olaglig. Den trycktes utomlands och såldes i smyg av Svenska freds och skiljedomsföreningen.
Där fick man hjälp att förstå hur man skulle klara sig undan. Att det inte var nån vits att tala om att man absolut inte ville göra lumpen. Istället diskuterades tekniker som skulle få de som skötte intagningen att inte vilja ha dig. Jag läste på, agerade enligt instruktion och fick frisedel.

Är det dags för en handbok i slow management? En skrift som berättar om vilka strategier som får duschtanten att låta fickuret gå extra länge. Vad får jag göra i duschen som är assistansberättigat, och hur kan jag få det att ta så lång tid som möjligt i själva mättillfället? Kan jag förbereda inspektionen genom att klä på mig fler lager kläder än vanligt? Är det klokt att få smärtor när kläderna tas av? Hur många hår-medel accepterar en duschkontrollant? Med påstådd fotsvamp – blir fottvätten mer komplicerad då? Är det extra svårt att få lagom temperatur på vattnet just vid inspektionstillfället? Kan jag ta med mig någon som dokumenterar när kontrollanten kontrollerar? Kan jag kräva att duschkontrollanten är lika naken som den som inspekteras?

Ett litet häfte som kan tryckas i utlandet och säljas under disk på någon handikapporganisation…

2 svar

Det kan hända vem som helst, därför angår det alla!

, 26 september, 2013
1 svar

Det händer inte mig. Den tanken har nog slagit oss alla många gånger, när vi ser sjukdomar och annat elände omkring oss. Kanske är det också nödvändigt att kunna värja sig med sådana här tankar för att inte stora delar av det det dagliga livet ska försvinna för oro för sådant som kanske aldrig händer.

Sanningen är dock att sjukdomar och funktionsnedsättning kan drabba oss alla, när som helst och utan någon skillnad på vare sig kön, ålder, ekonomisk status. Frågan är given, om det drabbade dig, hur skulle du vilja att det fungerade och vilken hjälp förväntar du dig att få?

Föreställ dig bilden av dig själv, när du sitter i ditt hem och har tappat förmågan till saker som alltid har varit självklara. Alltifrån att gå på toaletten själv, till att klä på dig, borsta tänderna och att gå ut när du har lust, utan att behöva förbereda dig i timmar och rentav dagar innan. Du har tappat dina förmågor en efter en (eller kanske rentav alla på en och samma gång) och du har nu efter stor sorg och vånda insett att livet inte fungerar längre utan hjälp. Du har vid det här laget kämpat dig dödstrött och nu finns ingen annan utväg än att be om hjälp!

Föreställ dig nu att du efter att mödosamt fyllt i blanketten för att få en hjälp du egentligen inte vill ha, sitter i ditt hem tillsammans med två representanter från kommunen och försäkringskassan som vill kartlägga ditt liv minut för minut, ja tom sekund för sekund!

Hur lång tid tar det att kissa? Borsta tänderna? Duscha? Behöver du verkligen gå på toaletten sex gånger per dag. Jaså, kan du inte lyfta kastrullerna själv eller skala potatis? Men det kan du inte få hjälp med så länge du själv kan föra din mat till munnen.

Frågorna fortsätter och ditt privatliv kartläggs noga minut för minut. Det kryper i hela kroppen när du ifrågasätts gång på gång. Tar ditt liv verkligen så här lång tid? Det handlar om din mänskliga rättighet att existera och den rätten ligger nu helt i andra människors händer.

Tänk efter, vem vill egentligen ha främmande människor i sitt hem, kanske många timmar i veckan, bara för att det är bekvämt? I själva verket har denna ansökan om hjälp i regel dröjt alldeles för länge och allt som oftast får du inte den hjälp du behöver utan ett mödosamt arbete med överklagande av beslut. Varje minut är viktig och helt säkert är att ingen får för många. Tvärtom är det fler än någonsin som får avslag eller sitt liv nedmonterat till ett minimum.

Kanske är lösningen att bara kissa fyra gånger per dag istället för sex gånger? Kanske kan du snabba på proceduren lite genom att inte dra ner byxorna för långt? Kanske bara borsta tänderna varannan dag? Detta gäller inte mig, kanske du tänker. Sanningen är att detta kan gälla dig eller någon av dina kära i allra högsta grad när som helst!

Vi måste stoppa denna nedmontering av mänskliga rättigheter nu! I ett land där vi anser oss ha råd med skattesänkningar och hög standard i övrigt, så måste vi också ha råd att låta alla som bor i vårt land få kissa och borsta tänderna så mycket och så länge de vill!

1 svar

Assistansreformen urholkas, hur ska vi arbeta framöver?

, 18 februari, 2013
1 svar

VIMPA – Vi Med Personlig Assistans i Jönköpings Län – uppmanar nu rörelsen till ökat samarbete för att försvara den personliga assistansen:

Assistansreformen urholkas, hur ska vi arbeta framöver?

För drygt en vecka sedan skrev Maria Johansson, ordförande i DHR en utmärkt debattartikel om alla angrepp som assistansreformen utsätts för, inte minst av diverse proffstyckare där assistansreformen bara beskrivs som en pengaslukare som ”fuskare” och kriminella samlats kring. Maria skriver följande citat:

”Allt samverkar åt ett negativt håll, förändrade bedömningar från Försäkringskassan och en allmän debatt där assistansersättningen beskrivs negativt.” Vi håller med helt och hållet, nu vill vi fortsätta på samma tråd och beskriva varför vi anser utvecklingen ser ut som den gör men även vad handikapprörelsen kan göra bättre i kampen för att skydda både reformen och handikappades rättigheter i allmänhet.

Men innan vi gör det, låt oss backa 19 år tillbaka. Året är 1994 och LSS – Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade träder i kraft. Lagen har klubbats i riksdagen med stöd från samtliga riksdagspartier. En historisk reform är genomförd som innebär en oerhörd ökning i livskvalitet och självbestämmande över sitt eget liv för personer med omfattande funktionsnedsättningar. Äntligen fick vi det stöd från samhället som krävs för att kunna leva våra egna liv, bo i egen bostad, bilda familj, engagera oss i samhällslivet etcetera.

19 år senare är tongångarna helt annorlunda. Nu beskrivs reformen i den allmänna debatten bara som ett problem. Enligt kritikerna kostar den på tok för mycket och man hävdar att det finns ett överflöd av ”fuskare” och kriminella som skor sig på reformen. Vad reformen betyder för oss har kommit helt i skymundan? Hur kunde vi hamna här?

Vi menar att för att förstå vilka mekanismer i samhället som har lett hit måste vi lyfta blicken utanför just assistansreformen och se på samhällsutvecklingen i stort de senaste 20-25 åren. Och vad finner man då? Jo, under flera decenniers tid har det skapats ett tryck på att hålla nere samhällets kostnader för allmän välfärd. De besparingar som följt har drabbat allt från nedlagda fritidsgårdar och skolor till de stora allmänna socialförsäkringarna.

Besparingarna i efterdyningarna av 90-talskrisen var troligen, åtminstone delvis oundvikliga. Men faktum kvarstår – även när det blev fart igen på Sveriges ekonomi skedde inga nysatsningar. Istället har det blivit en allt starkare tendens mot fortsatta nedskärningar och det verkar inte spela någon större roll vilket parti som har regeringsmakten. År 2013 kan man tyvärr konstatera att assistansreformen inte undgått besparingsivriga politiker och proffstyckare heller och med tanke på hur utvecklingen sett ut senaste kvartsseklet är det egentligen inte överraskande att även assistansreformen drabbats. Något som däremot överraskat oss är den oerhörda intensiteten i kritiken mot reformen de senaste åren. Idag finns knappast någon annan välfärdsreform som är så hårt kritiserad.

Vilka krafter är det då som styr samhällsutvecklingen mot att det allmänna börjar ta mindre ansvar för den gemensamma välfärden? Vi tycker Urban Bäckström, VD i Svenskt näringsliv representerar dessa krafter på ett ”utmärkt” sätt. För några månader sedan intervjuades herr Bäckström i radions lördagsintervju (P1) och sa bland annat följande:

  • Det är nödvändigt och fortsätta att sänka skatterna för att öka incitamenten att arbeta.
  • Vi måste ha en seriös debatt i Sverige om hur mycket gemensam välfärd staten kanfinansiera i framtiden.

Med andra ord, Urban Bäckström anser att fortsatta skattesänkningar är nödvändiga för att hålla igång tillväxten i landet och ”priset” man får betala är en minskad offentligt finansierad välfärd.

Vd:n i Svenskt Näringsliv är sannerligen inte vem som helst, dennes åsikter väger tungt i samhällsdebatten. Om Urban Bäckström och likasinnade skulle styra landet kan man således vänta sig fortsatta skattesänkningar och satsningar på offentligt finansierad välfärd skulle inte stå högt upp på dagordningen. Och det vore naivt och tro att assistansreformen skulle vara undantagen.

Visst, i ett internationellt perspektiv satsar Sverige fortfarande mycket stora belopp på allmän välfärd men det har ändå skett en förändring i synen på välfärdsstaten. När välfärdssamhället byggdes upp var det inte frågan om att det skulle få kosta mycket pengar att ge alla i landet ett bra liv. Idag säger sig visserligen alla partier vara för välfärdsstaten, fast hos de flesta partier är det ändå underförstått, det får inte kosta för mycket pengar…

De samhällskrafter som nu attackerar assistansreformen menar vi är förespråkare för samma politik som lett till exempelvis följande resultat:

  • Man tycker det är dyrt att handikappanpassa alla nya studentlägenheter.
  • Ledsagning med mera har skurits ner drastiskt.
  • Svårt sjuka personer som av läkare bedömts oförmögna till arbete har nekats ekonomisk ersättning av Försäkringskassan.
  • Äldreomsorgen blir allt mer underfinansierad.

Nu tillbaka till själva assistansreformen. Den har som sagt utsatts för en veritabel störtflod av kritik de senaste åren. Förutom den allmänna tendensen med allt mer besparingar i välfärdssektorn menar vi att huvudorsakerna är dessa:

  • Det finns starka krafter i samhället som är skeptiska till assistansreformen och betraktar den som en ”lyxreform”.
  • Reformen blev dyrare än beräknat (det vill säga bruttosumman) vilket fått ovan nämnda samhällskrafter att reagera kraftigt.
  • Tyvärr fick man också ”hjälp” av bedragare och till och med organiserad kriminalitet. Vi i brukarrörelsen vet naturligtvis att den stora, stora majoriteten assistansberättigade och assistansanordnare ingenting har att dölja, men det hjälpte inte.
  • Att bara en liten, liten minoritet våldför sig på reformen, vilket Ifa påpekat hjälpte inte helt enkelt därför att om man från början ser assistansreformen som ”lyx” och när det visar sig det förekommer grova bedrägerier och att kriminella skor sig på den, då är inte steget långt till att se ALLA assistansberättigade som potentiella bedragare. Och för dem väger brukarrörelsens argument om självbestämmande, allas rätt att fullt ut kunna utnyttja sina medborgerliga rättigheter med mera mycket lätt.

Har vi i handikapprörelsen inget eget ansvar för att en fantastisk frihetsreform håller på att urholkas? För att gå vidare måste man ibland kanske vara lite självkritisk. I efterhand kan vi se åtminstone två frågor där man borde ha agerat annorlunda:

    1. I brukarrörelsen har det givetvis hela tiden funnits riktiga eldsjälar som slagits för våra rättigheter. Utan dem hade reformen inte genomförts överhuvudtaget men som helhet har de varit för få vilket lett till att vår ”potentiella styrka” i kampen för att försvara reformen inte utnyttjats. När domen kom som i ett slag helt ändrade bedömningen om vad som är ”grundläggande behov” borde hela handikapprörelsen reagerat å det starkaste på det orimliga att till exempel hjälp med att äta inte är ett grundläggande behov om man klarar att föra maten till munnen själv, att man ska mäta hur lång tid toalettbesöken tar med mera. Så skedde inte, vilket gjorde att vi hamnade i underläge.
    2. Vi menar också att man kraftigt underskattat sprängkraften i bedrägerierna och kriminaliteten som ”drivmedel” i den kampanj mot reformen som pågår. Länge var reaktionen från handikapprörelsen ungefär så här – det är enstaka rötägg. (Vi som nu utgör styrelsen i VIMPA var i så fall länge inget undantag). När pressen sedan skrev om fler och fler fall borde vi mycket kraftfullare ha agerat med egna förslag på hur man ska få bort avarterna. Vi tror i så fall följande skett: Assistansreformen hade visserligen fortfarande varit kritiserad men det hade även kommit debattinlägg i stil med ”det finns positiva signaler att handikapprörelsen tar problemen med fusk och kriminalitet på allvar”. Det hade alltså inte blivit samma totalfokus på kriminalitet, oegentligheter och höga kostnader. Att vi fördömt fuskarna har inte räckt helt enkelt för att ”tillfredsställa” kritikerna. Istället hamnade vi i försvarsställning där all energi fick läggas på att försvara assistansreformens intentioner när det började dyka upp förslag som mer och mer gick ut på att urholka den.

Hur ska vi agera framöver

Vi i VIMPA är optimister så vi tror definitivt inte det är för sent att rädda reformen men det krävs mycket arbete och samarbete i handikapprörelsen för att den inte ska urholkas totalt. Här är våra viktigaste punkter för det kommande arbetet att både skydda men även utveckla assistansreformen.

      • Det viktigaste av allt. Hela handikapprörelsen är väldigt splittrad med en mängd olika förbund för de olika diagnosgrupperna. De assistansberättigade har emellertid en rad olika diagnoser. Det är hög tid att vi samlas och talar med en röst!
      • Vi måste belysa vad konsekvenserna blir för dem som mister sin assistans eller får den antalet assistanstimmar kraftigt indragna. Blir det institutionsboende, får man flytta hem till föräldrarna, ja vad händer med de drabbade?
      • Ideologin och människosynen. Demokrati är ett grekiskt ord och betyder folkvälde, det vill säga alla ska få vara med och påverka samhället. Om en grupp personer inte kan göra det på grund av sina funktionsnedsättningar är det en inskränkning i demokratin och ett brott mot FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som Sverige ratificerat. Är man verkligen för riktig demokrati borde det vara självklart att funktionsnedsatta kan delta på lika villkor. Vad är det för samhälle vi vill ha? Nära kopplat till detta är också att belysa vad Independent Living- ideologin handlar om – rätten att kunna välja hur man vill leva och styra sitt liv utan beroende av föräldrar eller andra släktingar, att kunna bestämma vem man vill ha som personliga assistenter, hur assistansen ska utföras etcetera.
      • Den ekonomiska biten. Visa på att reformen faktiskt är ekonomiskt lönsam och att det är ekonomisk dårskap att avskaffa reformen och göra tiotusentals assistenter arbetslösa med motiveringen att ”reformen kostar för mycket”.
      • Pressa assistansreformens kritiker på vad deras alternativ till personlig assistans är, hur de alternativen i så fall uppfyller FN-konventionen och hur mycket det skulle kosta jämfört med den personliga assistansen.
      • När reformen infördes stöddes den som sagt av alla riksdagspartier. Nu när reformen är så hårt attackerad gäller det att än en gång få stöd från riksdagsledamöter från samtliga partier. Endast då kan reformen skyddas på lång sikt.

VIMPA – Vi Med Personlig Assistans i Jönköpings län

Thomas Juneborg
Dario Matkovic
Charlotte Ottosson
Mikael Andersson
Patrik Sjövall
Claes Bogdanoff

1 svar

Assistansersättningen var tänkt som ett redskap för att leva – inte bara överleva!

, 27 november, 2012
2 svar

Vår rätt att ha behov

Socialtjänstlagen som antogs år 1980 slår fast att hänsyn måste tas till en persons hela livssituation. En helhetssyn ser på en människas behov. Psykologen Abraham Maslow blev bekant för sin behovstrappa. Han menar att människan strävar efter att successivt uppfylla sina inneboende behov: när man har säkerställd sina fysiska behov är man redo att söka trygghet och gemenskap, man behöver känna sig sedd och uppskattad för den man är och man vill förverkliga sin potential.

Maslows behovstrappa

Självförverkligande
Uppskattning
Gemenskap
Trygghet
Fysiska behov

Källa http://en.wikipedia.org/wiki/Abraham_Maslow

På 80-talet uppmärksammade STIL situationen av personer med omfattande funktionsnedsättningar, personer som var beroende för sin överlevnad på den dagliga hjälpen från anhöriga eller hemtjänst- och boendepersonalen. Med sitt pilotprojekt visade STIL att med samma resurser som hemtjänst kunde vi uppnå en mycket högre livskvalitet genom det vi kallade ”personlig assistans”. Hemtjänst och boendeservice såg till att vi överlevde men höll oss i husarrest. Med personlig assistans kunde vi lämna husarresten och börja klättra upp för behovstrappan. Vi kunde börja leva.

År 1994, när STIL:s modell på personlig assistans blev lag var intentionen att Assistansersättningen skulle ge oss de konkreta förutsättningarna till att delta i samhället på lika villkor:

  • Strävan ska vara att människor med funktionshinder- precis som andra medborgare – skall ges möjligheter att få en god utbildning, ha ett förvärvsarbete, ha en trygg och värdig bostad, delta i olika kultur- och fritidsaktiviteter. Målet för handikappolitiken är att uppnå full delaktighet och jämlikhet. Sid 44
  • Målet för insatserna enligt den nya lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) skall vara att främja människors jämlikhet i levnadsvillkoren och fulla delaktighet i samhällslivet. Sid 44
  • Det övergripande syftet med de särskilda insatserna enligt den nya lagen bör vara att åstadkomma så jämlika villkor som möjligt mellan människor med omfattande funktionshinder och andra människor. Sid 50
  • Avsikten bör emellertid vara att assistan­sen därutöver också skall ges i andra situationer där den enskilde be­höver kvalificerad hjälp och som ingår i det dagliga livet, t.ex. om personen behöver hjälp för att komma ut i samhället, för att studera, för att delta i daglig verksamhet eller för att få eller behålla ett arbete. Sid 64
  • Om någon av föräldrarna har personlig assistent är det enligt min mening naturligt att assistenten, om han eller hon är lämpad därtill, under barnets första tid även hjälper föräldern med den omvårdnad av barnet som han eller hon inte kan ge själv. …Sid 66

från LSS-propositionen 1992/93:159

År 2008 ratificerade Sverige FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Konventionen kan ses som en lista över våra mänskliga och medborgerliga rättigheter och de åtgärder som behövs för att garantera dem.

Article 19 – Living independently and being included in the community

States Parties to the present Convention recognize the equal right of all persons with disabilities to live in the community, with choices equal to others, and shall take effective and appropriate measures to facilitate full enjoyment by persons with disabilities of this right and their full inclusion and participation in the community, including by ensuring that:

a) Persons with disabilities have the opportunity to choose their place of residence and where and with whom they live on an equal basis with others and are not obliged to live in a particular living arrangement;
b) Persons with disabilities have access to a range of in-home, residential and other community support services, including personal assistance necessary to support living and inclusion in the community, and to prevent isolation or segregation from the community;

Article 23 – Respect for home and the family

2. …….. States Parties shall render appropriate assistance to persons with disabilities in the performance of their child-rearing responsibilities.

(Det engelska originalet citeras här eftersom den svenska översättningen är felaktig på avgörande punkter. Se Handikapprörelsen sov när FN-konventionen översattes.

Originaltexten och den svenska översättningen finns utgiven av Utrikesdepartementet i dokument SÖ 2008:26)

Har lagens intentioner infriats?

Propositionen och FN:s Konvention ger oss rätten till full delaktighet och jämlikhet och rätten till de samhällsinsatser som vi behöver för att kunna ta oss upp för hela behovstrappan. Så var det tänkt av lagstiftaren, så var det tänkt av FN:s generalförsamling. Men verkligheten blev inte riktigt så:

Under de senaste åren har vi sett en tilltagande tendens att betrakta assistansberättigade som vård- och omsorgsobjekt istället för medborgare med rätt till full delaktighet på lika villkor. Utvecklingen drivs fram av Försäkringskassans och kommunernas sparbeting medels en allt snävare tolkning av vilka behov som kan räknas som grund för rätten till assistansersättning. Ofta har dessa tolkningar fått stöd i domstolen. Försäkringskassan har börjat dela upp assistenternas arbetstid i s k aktiv och passiv assistanstid och i s k integritetskänsliga och icke-integritetskänsliga moment när det gäller att beräkna tid som grund för assistansersättningen. Ett s k bedömningsinstruments har tagits fram som förstärker minut-tänkandet.

”Aktiv” tid är exempelvis den tid det tar att hjälpa den assistansberättigade att flytta från rullstol till toalettsits och dra ned byxorna. Sedan lämnar assistenten toaletten och den s k passiva tiden börjar. När den assistansberättigade är klar kommer assistenten tillbaka och den ”aktiva” tidsräkningen börjar igen. Enbart den s k aktiva tiden räknas som grund för assistansersättning enligt en intervju på Assistanskoll med Försäkringskassan. I samma intervju är Försäkringskassan tydlig med att de inte tar hänsyn till att det kan vara svårt att anställa en assistent som arbetar uppsplittrade perioder under en dag.

Att få hjälp med långkalsongerna godkänns som grund för assistansersättningen men inte den tid det tar för att ta på sig dunjackan. Assistansen med kalsongerna – men inte med dunjackan – anses som integritetskänslig. Utvecklingen startades av Försäkringskassan 2007 och befästes i regeringsrättsdomen 5321-07 den 17 juni 2009.

Jämfört med lagens intentioner och FN-konventionens krav har assistansersättningens behovsbedömning utvecklats i en ovärdig och osmaklig riktning. Utvecklingen har varit förödande för de människor som förlorat eller fruktar att förlora sin assistansersättning. Enligt siffror från Försäkringskassan fick 808 personer sin assistansersättning indragen 2008-2011. Antalet nybeviljanden av assistansersättning minskade samtidigt från 1404 år 2009 till 1076 år 2011. (Se Försäkringskassans egen information)

Bakom dessa siffror finns människor som har byggt sin existens med arbete, intressen, uppdrag och familj på sin personliga assistans. Människor som nu är tvungna att ta emot kommunens hemtjänst eller liknande tjänster där man sällan får det timantal och det inflytande som man anser sig behöva. Länsstyrelsernas rapport 2007 Riktlinjer – till hjälp eller stjälp visade att kommunala riktlinjer ofta begränsar LSS-insatser till personer med funktionsnedsättning på ett oacceptabelt sätt. Om stödinsatserna istället ges som hemtjänst via Socialtjänstlagen blir skillnaden förutom att den enskilde få betala för insatsen att stödet ska upprätthålla en ”skälig levnadsnivå” istället för ”goda levnadsvillkor” i LSS. Där prioriteras behov av vård och omsorgskaraktär framför behov av delaktighet i samhället.

Delaktighet i samhället är ett grundläggande behov för människor

Maslows behovstrappa (modifierad)

Medborgarskap och samhälls-engagemang leva
 Vänner, relationer, föräldraskap
  Meningsfull sysselsättning (studier, arbete, intressen)
 Trygghet (makt över vardagen)
Fysiska behov  (mat, hygien- och toalettbestyr, påklädning, förflyttning) överleva

Enligt propositionen och FN:s Konvention har vi rätt till samhällets stöd för att leva som andra. Det innebär inte enbart insatser som säkrar vår överlevnad utan framför allt insatser som möjliggör ett riktigt liv:

  • ett liv med trygghet, när man har assistenter man har förtroende för;
  • ett liv med så mycket kontroll över vardagen att man kan planera för studier, arbete och fritid;
  • ett liv med vänner och relationer utan ensidigt beroende;
  • ett liv med familjebildning i vetskap att man kan ta sin del i arbetet med barn och hushåll:
  • ett liv med förtroendeuppdrag och delaktighet i samhällsbygget

I sin tolkning av lagen visar Försäkringskassan och domstolar en tydlig tendens: Assistansen begränsas till vård och omsorg på bekostnad av delaktighet och medborgarskap. Därmed hotas vår grupp att utestängas från alla de livsområden och erfarenheter som för andra människor gör att livet känns värt att leva. Vem vill leva enbart för att äta och gå på toaletten?

I det läget erfordras ett förtydligande från lagstiftaren. Vi behöver ett ytterligare grundläggande behov i LSS § 9

  1. Måltider
  2. Att klä av och på sig
  3. Hjälp med personlig hygien
  4. Att kommunicera med andra
  5. Annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade
  6. Att vara delaktig i samhället (inkluderande meningsfull sysselsättning, arbete, studier, förtroendeuppdrag och föräldraskap)

Först då kan människor med omfattande funktionshinder leva ett liv som andra tar för givet – inte bara överleva.

2 svar