Inlägg märkta ‘integritetskänsliga’

En ständig kamp

tisdag, 1 november, 2011

Jag behöver fyra hjälpmedel från landstinget. Det är en elrullstol, en manuell rullstol duschstol och liftar i form av takliftar. Dessa fyra hjälpmedel är konstanta, hjälpmedel som jag kommer att behöva livet igenom för att överhuvudtaget kunna förflytta mig och kunna få mina grundläggande behov tillgodosedda.

Jag fick mina första takliftar när jag var 13 år, samma ålder som jag slutade gå och inte längre kunde förflytta mig själv. De takliftar jag har i mitt hem idag har jag haft sedan 1998. Nu finns det inte några reservdelar kvar. Jag kontaktar min arbetsterapeut. Jag vet redan innan att det kommer att bli ”tjafs” och att jag måste stå på mig för en så enkel sak som att kunna gå på toaletten. Det jag skriver om kanske många av er tycker är på gränsen för det privata. Men som funktionsnedsatt anser jag att det inte längre finns något privat kvar, så som jag i detalj i olika sammanhang måste beskriva mina behov bland annat gällande toabesök så kan jag ju lika gärna blogga om det.

Min arbetsterapeut förklarar att även om jag fick liftar 1998 och även om det är så att de gamla liftarna måste bytas ut måste hon göra en ny bedömning av mina behov. Även om mina behov är oförändrade, kvarstår eller är större så har landstinget nya regler sedan 1998. De nya reglerna innebär att man först ska prova alternativet golvlift. Alla som använder lift förstår skillnaden mellan taklift och golvlift. I dag får jag ett mail där min arbetsterapeut vill att jag svarar på följande frågor:

-        Är dina assistenter anställda av ett privat företag eller är de kommunanställda?

Mina assistenter är anställda via ett kooperativ STIL – Stiftarna av Independent Living i Sverige. Dock anser inte jag att de takliftar jag är i behov av är ett arbetstekniskt hjälpmedel då de in facto är hjälpmedel som jag måste använda mig av för att kunna förflytta mig då jag inte kan göra det på något annat sätt eller med några andra formera hjälpmedel.

När jag använder liften är assistenterna mig behjälplig med att ta på mig sele och koppla fast mig sedan sköter jag själv att hissa mig upp och ner och över till toalett eller duschstol med mera. Det innebär att jag faktiskt använder hjälpmedlet själv. Assistenterna hjälper mig sedan att positionera mig rätt i säng, rullstol med mera.

Då jag är svag i mina muskler är det för mig inte säkert eller tryggt att förflytta mig utan lift. Exempelvis när jag går till tandläkaren får jag utföra min undersökning i permobilen då det inte går att förflytta mig utan lift.

-      Till vilka situationer använder du dina lyftar? Vad jag kommer ihåg pratade vi om att du använder dem vid allaförflyttningar, toalettbesök, dusch samt vid påklädning. Stämmer det?

Jag använder takliftar vid samtliga former av förflyttningar. Dessa är:

  • Från säng till duschstol
  • Från duschstol till toalett (och tillbaka, sitter på toalett för torkning av kropp och påklädning)
  • Från rullstol till toalett (och tillbaka)
  • Från rullstol till säng och tillbaka då jag vill vila eller sitta i sängen för att läsa och arbeta
  • Från rullstol till rullstol, när jag förflyttar mig från permobil till manuell rullstol och vice versa (som du såg när du var här)
  • Från rullstol ner på golvet och till gymnastikmatta vid sjukgymnastik, detta avser sovrummet.

Som du såg så använder jag en sele som gör att jag hänger upprätt. Detta för att kunna få av och på kläder på underkroppen och för att det är den bästa selen som fungerar för mig utifrån mina behov samt för att jag även sträcker ut kroppen då jag sitter still för det mesta. Detta kräver att jag kommer en bit upp ”i luften” för att jag ska kunna positionera mig rätt i rullstol, säng, duschstol med mera. Detta är knappast möjligt med en golvlift där jag inte kan komma upp i den höjd som krävs för att jag på ett bra sätt ska kunna positionera mig rätt. När jag ska positionera mig rätt måste jag resa mig jag upp och ner med liften ett antal gånger tills jag känner att jag sitter bra.

-      Anser du att du skulle kunna använda en golvlyft i sovrummet? Om inte varför?

Jag anser inte att jag kan använda golvlift i sovrummet av följande anledningar:

  • Jag har en säng (som jag köpt in själv för att den har en ställbar rygg samt inbyggd massagefunktion som jag måste ha pga. av värk). Min säng har en ”ram” med inbyggd motor på undersidan och som gör att det inte går att få in en golvlift under sängen.
  • Även om det hade gått att få in en golvlift under sängen så har sängen en höjd som gör att jag inte med golvlift inte kan komma upp i tillräcklig höjd ovanför sängen för att kunna positionera mig rätt i. Givetvis är detta även relaterat till höjden på taket i relation till sängen. Detta gäller också när jag ska från säng till duschstol med mera.
  • Det finns vidare inte tillräckligt med utrymme i sovrummet för att på ett fullgott sätt med en golvlift kunna förflytta mig från en rullstol till en annan, eller ner och upp från golvet.

Jag vill även framföra att min arbetsgivare ansett att jag inte kan förflytta mig med golvlift vid toalettbesök och därför har jag även taklift vid mitt arbete i Norrköping så väl som i Stockholm.

Om det är så att jag inte har kunnat förmedla på vilket sätt jag är i behov av taklift i både sovrum och badrum anser jag att det bästa är att du och övriga som fattar beslut i denna fråga kommer hem till mig så får ni med en golvlift ”testa” hur jag ska kunna använda en den till nämnda utrymmen.”

Jag är upprörd och tänker att jag under hela mitt liv ska fortsätta att förklara samma behov om och om igen. Jag förstår ”reglerna” och jag förstår att jag måste ”spela spelet” men jag är trött på det redan vid 32 års ålder. Är trött på den ”eviga kampen” för saker som bara ska funka, jag är trött på att förklara mig om och om igen. Jag känner mig kränkt. Jag är irriterad på att varje gång jag behöver ett, enligt mig, basalt hjälpmedel så blir det ”tjafs”. Det som stör mig än mest är att landstinget är en ”envåldshärskare” på området hjälpmedel. Säger de ”nej” så är det ett nej som jag inte kan påverka på något sätt.

Etiketter:, , , , , , , , ,
Postat i Okategoriserade, Personlig Assistans | 5 kommentarer »

Daglig rädsla – ett normalt leverne?

måndag, 18 juli, 2011

Jag börjar faktiskt bli rädd nu. Ordentligt rädd. Jag trodde inte jag skulle bli det. Jag trodde jag kunde vara säker. Att min muskelsjukdom är så pass allvarlig att jag inte skulle bli av med min assistans. Naivt kanske, men jag trodde faktiskt det.

Jag tror inte det längre.

Jag hade min omprövning, den första på över fem år, förra året. Den gick smärtfritt – över telefon. Tog cirka 10-15 min och ett läkarintyg. Det är så jag tycker det ska vara.

Jag blir liksom aldrig bättre. Jag kommer alltid behöva någon i min absoluta närhet som kan komma på ett par sekunder när jag sätter i halsen, när min telefon ringer, när jag tappar pennan jag med nöd och näppe klarar att skriva med, när det börjar klia infernalisk på näsan … som assisterar mig med allt det där nära och intima… det som ingen vill att någon ska behöva göra åt en vuxen person. Det bara är så. Varför då ödsla samhället resurser på att utreda det gång efter gång?

Jag räknar inte med en lika smidig omprövning nästa gång. Långt ifrån! Det är ett år kvar och jag har redan börjat fundera på hur jag ska lägga upp det. Hur lång tid tar det för assistenten att schamponera mitt hår, egentligen? Är det ett grundläggande behov över huvud taget? Kanske schampo, men inte balsam? Jag kommer få magsår innan det här året är över. Och om det går vägen då … ja, då är det bara två år till nästa gång …

Jag sitter och läser Försäkringskassans sammanställning över rättsfall. De rättsfall som ska ligga till grund för deras nya bedömningskriterier. Jag har inte läst mycket än, det är en tung läsning, men jag vet att jag måste orka plöja igenom den. Den, och många andra rapporter, som sakta men säkert tar ifrån oss våra rättigheter till ett liv likt andras. ”Möjlighet att leva som andra” heter ju regeringens utredning om LSS. I dag känns namnet mer som ett hån mot oss med personlig assistans.

Jag undrar nämligen … finns det någon i detta land som tycker det är okej att sitta i badrummet, precis bredvid toaletten, när man är riktigt nödig och vänta i 25 minuter? Inte av någon direkt särskild anledning, utan bara vänta och titta på toaletten? Och som faktiskt gör det också? Eller titta på vattenglaset som står där på bordet, bara tre decimeter ifrån handen, när törsten håller på att slita en i stycken? Jag tvivlar … men det tillhör tydligen ett helt vanligt liv om man får tro Kammarrätten:

”Gällande spasticitet vid måltider och personlig hygien ansåg kammarrätten att eftersom spasticiteten inte brukade pågå mer än högst 25 minuter hade mannen möjlighet att vänta med sina behov till dess att spasticiteten upphör.”

Försäkringskassan håller med enligt rapporten. De kommer arbeta in denna och andra liknande domar i sina bedömningar.

Där någonstans slutade jag att läsa för idag. Jag orkade inte mer, jag höll på att börja gråta. Jag vill leva kvar i min villfarelse att jag har ett så kallat liv framför mig. Jag gillar mitt liv, älskar det, trots att jag är beroende av mina assistenter.

Men … Det kanske finns de som tvivlar på att man kan tycka att ett liv med personliga assistenter twenty four seven är ett värdigt liv? Som tycker synd om mig och alla andra med personlig assistans? Är det därför allt detta händer? Kanske vill de faktiskt göra slut på vårt lidande? Ge oss ett snabbt och enkelt nackskott …?

Det är i sådana fall fel! Jag vill fortsätta leva mitt liv precis som det är. Med min familj och mitt vänner. Med jobb och fritid. Med all dess glädje och sorg, och säkert en del rädsla. Men utan att behöva vara rädd för att förlora just livet. Snälla, låt mig få göra det!

 

 

Etiketter:, , , , , , , , ,
Postat i Okategoriserade, Personlig Assistans | 8 kommentarer »

Bakslaget

måndag, 18 april, 2011

För några veckor sedan var jag genom mitt arbete i min hemkommun på en konferens ”Funktionshinder i tiden” som var anordnad av Sveriges kommuner och landsting och Socialstyrelsen. Det var två dagar med föreläsningar och seminarier på temat ”Från kollektiv till individ”. För mig var den största behållningen en debattpanel där frågeställningen var om en individualisering i välfärden alltid var bra. Bland annat deltog Cecilia Blanck från föreningen JAG i debattpanelen. Tillsammans med Per Enarsson från Katrineholms kommun förde hon fram diskussionen om att när traditionellt ”svaga grupper” börjar närma sig medelklassen och deras levnadsstandard sätter olika mekanismer i samhällsapparaten in för att motverka detta. De ”svaga grupperna” får alltså närma sig den levnadsstandard som medelsvensson har men inte på något sätt gå om.

När assistansreformen blev till realitet sjutton för år sedan kommer jag ihåg hur speciellt det var. Jag var fjorton år och fick min första assistent. Mamma kunde börja arbeta igen och jag kunde skapa mig mitt eget liv. När jag då hörde assistans omnämnas så var det något som vi i Sverige var stolta över. Det var unikt och speciellt. Så var det ett antal år och sedan började saker att hända. Det pratas om att det nog kostade lite för mycket. Det dök upp artiklar i Nerikes Allehanda om assistansföretag som tjänade stora pengar och placerade skattefria pengar i skatteparadis, assistansbolag som betalade ut ”trivselpengar” till assistansberättigade och så vidare. Det tillsattes politiska utredningar som pågick under ett antal år. Från ledande politiker var svaren att utredningarna inte handlade om att ”spara pengar” utan att det skulle bli lika för alla oavsett var man bodde i landet. Bedömningsinstrument skulle tas fram och tillstånd och tillsyn skulle börja tillämpas. Försäkringskassan började göra egna tolkningar kring vad ”grundläggande behov” innebar. Bedömningsinstrument, tillstånd och tillsyn och assistansberättigade som förlorat sitt stöd är nu en realitet. Sedan blev det valtider och ingen politiker ville diskutera personlig assistans. Och så kom hösten med stora uppslag i media om fusk och att den personliga assistansen utnyttjades av oärliga människor som exploaterat det samhälle som gett oss vår rätt till personlig assistans. Ett förslag ligger nu om differentierad schablonersättning.
För någon vecka sedan lade regeringen fram ytterligare ett Kommittédirektiv ”Utredning om åtgärder mot fusk, oegentligheter och överutnyttjande av den statliga assistansersättningen”. Utredarens uppdrag är bland annat:
- på grundval av analysen föreslå åtgärder för att komma till rätta med kostnadsutvecklingen med utgångspunkt i de mål och den allmänna inriktning som föreskrivs i 5 och 6 §§ LSS
- vid behov lämna förslag till författningsändringar.

På ren svenska säger detta ”spara pengar”. Där var det nu svart på vit. Det är för mig uppenbart att det inte går att spara så mycket mer på mina ”grundläggande behov” utan det som är troligt är att det nu kommer att vara mina ”övriga behov” som ska ses över. De timmar jag har för att kunna arbeta, vara faster till mina tre syskonbarn. Vara den som lagar söndagsmiddagar till hela familjen, den som bloggar här på Fulldelaktighet, den som tillbringar lördagarna på olika loppmarknader, den som fikar med vännerna på Broadway. Den som lever ett liv som alla andra helt enkelt.

De senaste åren har mycket skett gällande den personliga assistansen som är till för att kontrollera och styra assistansen. Syftet med denna typ av kontroll sägs vara att värna om oss som har assistans samt att värna om det allmännas intresse då personlig assistans är skattefinansierat. Som assistansberättigad känner jag en stor oro för att alla inskränkningar som nu sker gällande den personliga assistansen ska leda till att mitt livsutrymme begränsas. Att jag inte längre kommer att ha makten och därigenom självbestämmande över mitt eget liv.

I inledningen till verksamhetsberättelsen för assistanskooperativet Stil, som jag under året varit ordförande för, skrev jag ”Jag och styrelsen ser tydligt hur vår omvärld påverkar och begränsar vår möjlighet att uppnå medborgarskap på lika villkor och inte minst den press som vår omvärld utsätter vår rätt till personlig assistans. Stil har och kommer att fortsätta att förändras i takt med att omvärlden formaliserar och reglerar den personliga assistansen allt hårdare. En omvärld som inte alltid delar vår syn på vad personlig assistans är, vilka som ska ges rätten till personlig assistans, hur assistans ska drivas eller tror på vår förmåga att som assistansberättigade själva kunna leda assistansen”.

Kanske är det så att bakslaget ändå kom. Vi som brukar gå under benämningen ”de svaga” fick möjligheten att komma nära ett liv som andra. Men inte för nära och absolut inte gå om.

Etiketter:, , , , , , , , , , , , ,
Postat i Okategoriserade, Personlig Assistans | 3 kommentarer »

LIVSVIKTIGT!

torsdag, 9 september, 2010

Det är mycket som händer avseende den personliga assistansen. Det känns som att vi som värnar om reformen trycks in ett hörn från alla möjliga håll. Försäkringskassan drar in assistansen för många tidigare assistansberättigade och några av dessa är mina vänner, bedömningarna för rätten till personlig assistans blir allt hårdare både av kassa och kommun. Bedömningsinstrument för att bedöma mina behov och mitt liv arbetas fram av Socialstyrelsen för att få till en ”mer jämlik och rättvis bedömning” när allt det handlar om är att spara pengar åt staten (som förmodligen används till skattesänkningar för det som inte behöver det). I pressen utmålas assistansberättigade som ”fuskare” som vill sko sig på skattemedel. Våra politiker pratar med fina ord om vikten av personlig assistans men verkar inte ha någon förankring med verkligheten och själv har jag en klump i magen då jag öppnar ytterdörren när jag kommer hem från jobbet och undrar om det på hallgolvet ska ligga ett grönt kuvert från Försäkringskassan innehållande att det nu är det dags för omprövning.

Trots alla förödande försämringar för tusentals människor på detta område är personlig assistans en icke fråga i den pågående valrörelsen.

Rör inte min assistans-knapp

Jag tänker ofta hur mitt liv skulle vara om jag inte hade personlig assistans. Hur jag skulle leva mitt liv om jag inte hade min assistans. De senare åren har detta blivit en tanke som jag allt oftare tänker och en fråga som jag har ett stort behov av att prata om med mina allra närmaste, min familj och mina vänner. Jag tänker att det handlar om att jag är rädd. Jag vet hur beroende jag är av fysisk assistans för att kunna leva det självständiga liv jag har idag. Om jag inte hade min assistans skulle jag först och främst inte kunna jobba så som jag gör idag. Jag skulle förmodligen vara tvungen att återigen bli förtidspensionär. Jag skulle inte kunna bo själv. Jag tänker att det då skulle krävas att min familj, som idag knappt vet vad mina assistenter heter, skulle känna sig tvingade att ta ett större ansvar för mig. Då jag är extremt envis så skulle jag inte låta de göra det utan skulle behöva leva med hemtjänst eller på institution där jag inte skulle ha någon som helst kontroll över vad, hur och med vem. Jag försöker föreställa mig hur ett sådant liv skulle vara och känslan som infinner sig är totalt becksvart. Detta beror på att utan assistans finns ingen framtid. Utan assistansen finns det ingen framtid för mig. Om inte det är politik så vet jag inte vad som är det!

Etiketter:, , , , , , , , , , , ,
Postat i Demokrati, Personlig Assistans, Valet 2010 | 3 kommentarer »

Försäkringskassan ökar takten – allt fler förlorar sin assistansersättning

lördag, 4 september, 2010

Under hela året 2009 förlorade 146 personer rätten till assistansersättningen vid omprövning. Under första halvåret i år var det 143 personer –  en dubblering på årsbasis. Enligt Magnus Liefvendahl, verksamhetsansvarig för Försäkringskassans enhet för sjukförsäkring och funktionshinder kommer ökningen att fortsätta under resten av 2010 och 2011. I en intervju med Assistanskoll säger han att utvecklingen beror till stor del på den förändrade rättspraxis som uppstått efter Regeringsrättens dom om integritetskänsliga delar i de grundläggande behoven.

Egentligen började den nya hårdare bedömningspraxisen redan november 2009 när Försäkringskassan i ett internmeddelande slog fast att grundläggande behov ska vara av ”mycket privat karaktär”. Riktlinjerna fick sedan stöd av Regeringsrättens dom 5321-07 från juni 2009 som säger att bara integritetskänsliga delar ska räknas när en persons grundläggande behov ska bedömas. Personer vars behov inte har omprövats sedan årsskifte  2007/2008 bedöms efter den nya praxisen. Därför fortsätter antalet av personer, som förlorar rätten till assistans, att öka fram till åtminstone sommar/hösten 2011 då Försäkringskassan ska redovisa utvecklingen av bedömningen till regeringen.

Är det inget som kan stoppa Försäkringskassan? Enligt Magnus Liefvendahl krävs det en lagändring i LSS  § 9a, ett förtydligande om vad som ska räknas som grundläggande behov. I ett tidigare blogginlägg redogjorde jag för de svar Assistanskoll fick från riksdagspartierna på frågan om en lagändring är nödvändig för att hela det grundläggande behovet ska räknas och inte delas upp i integritetskänsliga och icke-integritetskänsliga delar.

Enligt de svar vi fick är oppositionspartierna eniga om att det behövs en lagändring. Bland alliansens partier är det enbart Kristdemokraterna (som innehar socialdepartementet) som verkar tveksamma:

Fråga 3.
Ska det göras en lagändring i LSS § 9a om att hela det grundläggande behovet ska räknas och inte delas upp i integritetskänsliga och icke-integritetskänsliga delar?

KD:s svar:
Integritetskränkning får ej förekomma. Vi vill avvakta resultatet av arbetet med behovsbedömningsinstrumentet.

De som fortfarande inte förstår hur integritetskränkande det kan vara att förvisas till kommunen och att inte kunna bestämma vilka som kommer i ens hem, som får insyn i familjelivet och som ska hjälpa till med intimhygienen borde vi inte rösta på !

Etiketter:, , , , ,
Postat i Okategoriserade, Personlig Assistans | 3 kommentarer »

Behovsbedömningen man aldrig hade velat läsa

lördag, 8 maj, 2010

Häromdagen läste jag den värsta behovsbedömning jag någonsin läst. Den var sådär så att man tappar fotfästet och undrar om man befinner sig i samma land där LSS och LASS finns för att tillförsäkra den enskilde ett gott liv där man kan leva ”som andra”, dvs själv välja vad man vill göra av sitt liv och sin tid.

Det handlar om en relativt ung man som ansökte om fler assistanstimmar från Försäkringskassan i sin strävan att försöka skapa sig ett ”eget” liv och kanske till och med flytta hemifrån på lite sikt. Den här mannen ansökte om assistans för fyra toalettbesök per dag. Han sa att varje toalettbesök tar i genomsnitt 10 minuter. Det betyder att han var rätt snabb skulle jag vilja säga. I alla fall för att vara en man. Men det är en helt annan diskussion i en helt annan blogg. Försäkringskassan beviljade alla fyra besöken. Man får vara tacksam. Men tyvärr bara tre minuter per besök eftersom den unge mannen inte ansågs behöva assistans under själva ”toalettsittningen”. Det fick räcka med de minuter det tar att dra ner byxorna innan besöket och torka efter besöket.

Sen ansökte den unge mannen också om att få assistans vid av- och påklädning. Försäkringskassan menar då, på fullt allvar som jag kan förstå det, att hjälp med att rätta till kläderna samt hjälp med knappar och dragkedjor inte är av så personlig karaktär att det kan betraktas som ett grundläggande behov!

Inte nog med att mannen vill gå på toaletten och klä på sig utan han uttryckte även en önskan om att få assistans för att kunna kommunicera. Han har ett språk men det är inte så rikt och det händer att han helt enkelt svarar på fel saker. Det händer också att folk inte förstår vad han säger. Nu, i hans strävan att bli alltmer självständig, vill han gärna vara ute på stan och kunna tala med människor han möter. Försäkringskassan bedömer att han ska få göra det. I en timme per dag. Men den tiden får inte användas när han är i sitt hem eller på daglig verksamhet och det beviljas inte de dagar han är på lägervistelse.

Tycker ni att det här låter illa? Vänta tills ni får höra resultatet av vår unge mans ansökan om fler timmar.

Försäkringskassan kom fram till att han inte hade så stora grundläggande behov, eller i vart fall inte så stora INTEGRITETSKÄNSLIGA och MYCKET PERSONLIGA grundläggande behov att de uppgår till 20 timmar per vecka. Därför beslutade man att han skulle mista sina redan beviljade timmar.

Som han hade haft sedan 1994.

Etiketter:, , ,
Postat i Personlig Assistans | 13 kommentarer »