Författararkiv: Jessica Smaaland

Om Jessica Smaaland

Mångsysslare som på något konstigt sätt hamnat i detta med personlig assistans och tillgänglighet, trots att hon en gång svurit på att inte arbeta med det. Författare till boken Våga arbete! - Om yrkesliv med stöd av personlig assistans, ett resultat av ett projekt IfA drev med stöd av arvsfondsmedel. Gillar att resa, shoppa och annat som får en att må bra.

Allt hänger samman. På en skör tråd.

, 14 april, 2015
Lämna ett svar

– Erik, jag vet inte vad jag ska skriva …

– Jo, du kommer på nåt. Skriv nåt bara.

– Men kan inte du säga ett ämne?

– Äh, det där klarar du!

Så skulle det ha låtit om Erik fortfarande fanns omkring oss. För jag vet verkligen inte vad jag ska skriva. Det känns som allt redan är skrivet. Vi påtalar gång på gång det som inte fungerar. Det som diskriminerar. Det som kränker. Men inte har det blivit någon full delaktighet inte.

Men, jag ser ändå små strimmor av ljus här och där. Vi har fått en diskrimineringslag, även om den har en del att önska. Inom den personliga assistansen … ja … nej, vi skippar den. Den känns ytterst svajig. Hjälpmedel och bilstöd … äsch, inte så muntert där heller kanske.

Mina ljusstrimmor är nog på ett annat plan. Som att White Guide markerar vilka restauranger som är tillgängliga på sin hemsida. Som att det är fler och fler som gör snygga kläder för sittande. Som att det är fler idag som vänder sig till mig med sina frågor istället för min assistent än för tio år sedan. Det går åt rätt håll. Sakta. Väldigt sakta.

Än är det alltså långt till att min funktionalitet inte kommer ha någon betydelse. Liksom kön, sexuell läggning, ålder, etnicitet, trosuppfattning eller klass. Än är det långt tills vi alla betraktar varandra som likvärdiga människor. Människor som är en del i ett komplext ekosystem. Lika mycket värda som de andra delarna, där vi inte har någon som helst rätt att ta för oss på bekostnad av något annat. Eller någon annan. Allt hänger samman. På en skör tråd.

Därför kämpar jag inte för längre för funkisars rättigheter.

Jag kämpar för allt och allas rättigheter, och skyldigheter, gentemot sin omvärld.

– Hmm … du hade rätt Erik, det var bara att skriva.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Lämna ett svar

Ett år kvar till valet!

, 17 september, 2013
Lämna ett svar

Erik Ljungberg startade den här bloggen inför förra riksdagsvalet för att få politiker och andra att få upp ögonen för våra frågor. Tanken var inte att den skulle leva vidare efter valet men det gjorde den. Frågan om full delaktighet för personer med funktionsnedsättning löste sig, som väntat, inte över en natt. Bloggen har därför levt kvar. Förvisso med varierande aktivitet men allt jämt levt kvar. Det är ju tyvärr så att det hela tiden kommer nya saker att reagera emot och, tragiskt nog, finns det många saker som vi fortfarande kämpar för. Den personliga assistansen är till exempel långt ifrån en självklarhet idag och allt fler personer mister rätten till den.

Men, det finns kanske hopp? Bristande tillgänglighet är, som vi alla vet, fortfarande inte en diskrimineringsgrund trots att det gått över tusen dagar sedan utredningen färdigställdes och trots det över ett år sedan riksdagen tog beslut att regeringen skulle skynda på frågan. I helgen avslöjade dock Erik Ullenhag på NHR:s kongress att regeringspartierna äntligen kommit överens om att de ska komma med ett lagförslag mot bristande tillgänglighet. Det kommer att finnas med i den kommande budgetpropositionen som presenteras inom kort. Den som lever får se. Själv vågar jag faktiskt inte riktigt ropa hej ännu. Inte förrän lagen har trätt i kraft och vi ser att den gör någon skillnad. Lagen om tillgänglig kollektivtrafik kom 1979 … och … ja, riktigt tillgänglig är den ju inte. Men det är klart, det är bara 34 år sedan den lagen kom.

Nu är det mindre än ett år till nästa riksdagsval. Nu påbörjas valkampanjerna. Nu är det dags att vässa pennan igen. Bloggen kommer vakna till liv igen. En del gamla skribenter kommer tillbaka. En del nya är på ingång. Under det kommande året kommer vi, som vet hur det faktiskt förhåller sig, åter igen regelbundet rapportera om hur verkligheten för oss med funktionsnedsättning ser ut. Helt enkelt ”Sanningen. Utan socker.” för att citera Erik.

Lämna ett svar

Ett fel har smugit sig in

, 3 juli, 2013
Lämna ett svar

Ett fel har smugit sig in både här på bloggen och i boken ”FullDelaktighet.Nu” (boken gavs ut 2011). I inlägget ”Marschen för Tillgänglighet 2011” har Emma Johansson felaktigt stått som skribent. Inlägget är skrivet av Hans Filipsson som skrivit flera inlägg här på bloggen. Emma Johansson har även angivits som skribent till samma inlägg på sidan 258 i boken ”FullDelaktighet.Nu”. Redaktionen på fulldelaktighet.nu beklagar det som inträffat.

Lämna ett svar

Torsdagsaktionen XL

, 30 maj, 2013
Lämna ett svar

Idag var det 923 dagar sedan remisstiden för promemorian Bortom fagert tal (Ds 2010:20) – om att klassa bristande tillgänglighet som diskriminering – gick ut. Fortfarande har inget hänt!

Sedan 1 december 2011 har funkis-rörelsen, på DHRs initiativ, idogt stått utanför Rosenbad varje torsdag mellan klockan 8.00 och 9.00 för att påminna ministrarna på väg till veckans regeringssammanträde att dagarna går och går. Idag var manifestationen större än någonsin, som mest trehundra personer hade samlats för att lugnt vifta med och dela ut flygblad.

Folk börjar samla sig utanför Rosenbad

Undertecknad på plats

Folksamling utanför Rosenbad

Folk hälsar glatt på varandra till höger och vänster

Polisen var på plats med en piket

Polisen sa åt oss att backa lite med jämna mellanrum

Stor folksamling med gamla stan i bakgrunden

Det var fantastiskt väder och de flesta stod i solen

Hillevi Engström kom och pratade

Hillevi Engström

Lena Adelsohn Liljeroth hade parkerat sin cykel mitt i folkmassan

Lena Adelsohn Liljeroth

Stor folksamling med Riksdagen i bakgrunden

När klockan började närma sig 9 gick det knappt att ta sig förbi folksamlingen

Erik Ullenhag diskuterar med manifestatörer

Erik Ullenhag

Eva Olofsson kom förbi i vimlet

Eva Olofsson

Lämna ett svar

Daglig rädsla – ett normalt leverne?

, 18 juli, 2011
8 svar

Jag börjar faktiskt bli rädd nu. Ordentligt rädd. Jag trodde inte jag skulle bli det. Jag trodde jag kunde vara säker. Att min muskelsjukdom är så pass allvarlig att jag inte skulle bli av med min assistans. Naivt kanske, men jag trodde faktiskt det.

Jag tror inte det längre.

Jag hade min omprövning, den första på över fem år, förra året. Den gick smärtfritt – över telefon. Tog cirka 10-15 min och ett läkarintyg. Det är så jag tycker det ska vara.

Jag blir liksom aldrig bättre. Jag kommer alltid behöva någon i min absoluta närhet som kan komma på ett par sekunder när jag sätter i halsen, när min telefon ringer, när jag tappar pennan jag med nöd och näppe klarar att skriva med, när det börjar klia infernalisk på näsan … som assisterar mig med allt det där nära och intima… det som ingen vill att någon ska behöva göra åt en vuxen person. Det bara är så. Varför då ödsla samhället resurser på att utreda det gång efter gång?

Jag räknar inte med en lika smidig omprövning nästa gång. Långt ifrån! Det är ett år kvar och jag har redan börjat fundera på hur jag ska lägga upp det. Hur lång tid tar det för assistenten att schamponera mitt hår, egentligen? Är det ett grundläggande behov över huvud taget? Kanske schampo, men inte balsam? Jag kommer få magsår innan det här året är över. Och om det går vägen då … ja, då är det bara två år till nästa gång …

Jag sitter och läser Försäkringskassans sammanställning över rättsfall. De rättsfall som ska ligga till grund för deras nya bedömningskriterier. Jag har inte läst mycket än, det är en tung läsning, men jag vet att jag måste orka plöja igenom den. Den, och många andra rapporter, som sakta men säkert tar ifrån oss våra rättigheter till ett liv likt andras. ”Möjlighet att leva som andra” heter ju regeringens utredning om LSS. I dag känns namnet mer som ett hån mot oss med personlig assistans.

Jag undrar nämligen … finns det någon i detta land som tycker det är okej att sitta i badrummet, precis bredvid toaletten, när man är riktigt nödig och vänta i 25 minuter? Inte av någon direkt särskild anledning, utan bara vänta och titta på toaletten? Och som faktiskt gör det också? Eller titta på vattenglaset som står där på bordet, bara tre decimeter ifrån handen, när törsten håller på att slita en i stycken? Jag tvivlar … men det tillhör tydligen ett helt vanligt liv om man får tro Kammarrätten:

”Gällande spasticitet vid måltider och personlig hygien ansåg kammarrätten att eftersom spasticiteten inte brukade pågå mer än högst 25 minuter hade mannen möjlighet att vänta med sina behov till dess att spasticiteten upphör.”

Försäkringskassan håller med enligt rapporten. De kommer arbeta in denna och andra liknande domar i sina bedömningar.

Där någonstans slutade jag att läsa för idag. Jag orkade inte mer, jag höll på att börja gråta. Jag vill leva kvar i min villfarelse att jag har ett så kallat liv framför mig. Jag gillar mitt liv, älskar det, trots att jag är beroende av mina assistenter.

Men … Det kanske finns de som tvivlar på att man kan tycka att ett liv med personliga assistenter twenty four seven är ett värdigt liv? Som tycker synd om mig och alla andra med personlig assistans? Är det därför allt detta händer? Kanske vill de faktiskt göra slut på vårt lidande? Ge oss ett snabbt och enkelt nackskott …?

Det är i sådana fall fel! Jag vill fortsätta leva mitt liv precis som det är. Med min familj och mitt vänner. Med jobb och fritid. Med all dess glädje och sorg, och säkert en del rädsla. Men utan att behöva vara rädd för att förlora just livet. Snälla, låt mig få göra det!

 

 

8 svar

Tillgängliga hotell, eller … ?

, 14 april, 2011
5 svar

Förra veckan var jag med jobbet på Leva & Fungera-mässan i Göteborg, och tänkte börja denna blogg med att ge lite beröm åt SJ. Både resan dig och hem fungerade otroligt smidigt med liftar och allt. Det är nog första gången jag upplevt det. Bara några minuters försening också, och det berodde inte på mig. Sen att man blir imponerad av detta, som ju borde vara en självklarhet, är mer tragiskt. Men, men …

Mindre imponerad var jag dock av tröskeln in på badrummet i handikapprummet på Gothia Towers. En annan är ju tvungen att släpa med sig en otymplig lift och då badrummet var så pass litet fick jag sonika åka upp utanför och sedan ta mig över tröskeln hängandes i liften. Liften skrapade i, så hög var tröskeln, och det var inte den mest angenäma upplevelsen att hänga och gunga där medan assistenterna kämpade att få över den. Kvistberga var snälla och gav mig en tröskelramp, men den fungerade tyvärr rätt dåligt just för detta ändamål. Men stort tack till Kvistberga (vår montergranne för övrigt)!

En annan rätt intressant iakttagelse från mässan var Likos monter. Liko gör liftar, liknande den jag släpar runt på, och upp till deras monter var en skarp kant på sisådär 7-8 cm. Mer eller mindre omöjlig att ta sig upp för med rullstol. Och rullstolsburna är väl en av deras större slutanvändare? När jag och Erik Ljungberg frågade hur de hade tänkt, så blev svaret att montern kom från deras utländska moderbolag och de hade ingen inverkan på hur den skulle se ut. Man kan ju tycka att de då kunde ha lånat någon ramp, av till exempel Kvistberga, men … ja, tydligen inte. Fascinerande ändå, att man kan ha en otillgänglig monter på en hjälpmedelsmässa. Plötslig blev jag väldigt anti Liko. Synd att de är så stora på marknaden och man inte har så mycket val gällande sådana hjälpmedel, annars hade jag valt bort dem i protest.

En annan kedja som jag förvånande nog blev negativt inställd till var Scandic. På tisdagen gick jag på GILs seminarium om tillgänglighet (Erik fick pris. Grattis Erik!) där Scandics tillgänglighetsambassadör Magnus Berglund pratade. Det började bra, han pratade om deras arbete med att förbättra tillgängligheten och allt lät fint. Bland annat tog han upp att den viktigaste kunden var den med funktionsnedsättningen för den personen avgör vart en konferens med 200 gäster kommer äga rum. Väldigt sant!

Det Scandic har gjort de senaste åren är bra, inte tal om något annat, men … sedan började folk ställa lite frågor. Takliftar till exempel, vore inte det nåt? Nej, det gick inte, för engelsk statistik visade att dessa rum enbart hade 3% beläggning då de enbart bokades för dem med behov. Nehe, men manuella då, så man slipper släpa runt på en egen? Nej, för det fanns inga försäkringar eller någonstans att hyra dem ifrån. En annan fråga var ifall de hade höj- och sänkbara sängar. Nej, för det har hänt att barn har klämt sig, och rummen hyrs oftast ut till barnfamiljer.

Sedan tog jag upp att deras tillgänglighetsinformation på webben inte gav särskilt mycket, utan att jag önskade bilder och planritningar så att jag själv kunde avgöra om det fungerar. Till detta fick jag till svar att de inte hunnit så långt, och att det de hade var bättre än alla andras kedjor. Måhända, men hur svårt är det för någon att ta lite bilder när jag ber om det? Andra hotell gör det, inte alltid men oftast, men jag har aldrig fått några från Scandic. Vilket hotell väljer jag?

Här någonstans insåg jag att det inte var någon idé att försöka ge konstruktiv kritik på just då. Det ledde ingenstans, och gjorde mig bara irriterad, och därför skriver jag om det här istället. För jag vill ha en diskussion om det. Jag är övertygad om att tillgängligheten på svenska hotell med enkla och billiga medel kan förbättras avsevärt för oss med fysiska funktionsnedsättningar. Men då måste man åtminstone vilja lyssna på våra förslag, något som jag inte upplevde på seminariet.

Om nu Magnus, eller något annat hotell, läser detta vill jag därför meddela att det faktiskt finns lösningar för alla dessa saker som togs upp på seminariet. En enkel digitalkamera och en tumstock i receptionen är nog det enklaste. Dosan på sängen går att koppla loss så att inte elfunktionerna fungerar för andra än de som behöver det. Takliftar finns idag i modeller där enbart skenan sitter kvar i taket när man inte behöver dem. Eller i varianter inbyggda i låsbara skåp. Samma sak gäller hjälpmedel för synskadade och hörselskadade. De går att plocka fram när de behövs. Voila! Rummen kan hyras ut till vem som helst. Och personligen begär jag inte att dessa fasciliteter ska finnas på minsta hotell över hela vårt avlånga land. Men ett hotell med åtminstone ett sådant rum i Stockholm, Göteborg och Malmö är väl det minsta man kan begära?

Vilken kedja blir först? För kom ihåg, den som ordnar det kommer vara garanterad ett antal stora konferenser och fullbokade rum under en lång tid framöver. För det är ju jag, och andra med likartade behov som mina, som beslutar om vart dessa ska förläggas.

5 svar

Lyxproblem

, 9 december, 2010
4 svar

När jag för ett par månader sedan skulle hem från ett personalmöte med mitt jobb kände jag plötsligt att jag hade lust att driva tillgänglighetsfrågan på tåget ett snäpp till. Så långt att det nog kan klassas som lyx- eller I-landsproblem, med tanke på att det knappt går att åka tåg över huvud taget med rullstol i 2010-talets Sverige. Faktum är väl att det är svårt att åka tåg över huvud taget idag, med eller utan rullstol, eftersom de som bestämmer tydligen glömt bort att det under halva året kan dimpa ned något som i dagligt tal kallas snö ifrån himlen. Men jag vill ändå fokusera på denna lyxproblematik.

Låt mig ta det från början. Huvudkontoret för IfA, där jag jobbar, ligger i Bromölla. Bromölla ligger för övrigt i Skåne för den som inte vet det. Jag bor i Stockholm. Som sig bör, numer, kan jag inte ta den snabbaste vägen med byte i Hässleholm, utan är tvungen att ta vägen runt Malmö eftersom det är där jag får komma av. Restiden, med väntan på nästa tåg, ökar då med sisådär två timmar. Det är nästan vardagsmat vid det här laget, så jag kommenterar inte det mer.

Det jag däremot kommer  att kommentera är det faktum att vi i rullstol blir förpassade till andra klass på tåget. Jo, visst, vi kan köpa första klass och få någon mat eller liknande, men vi får likväl sitta i andra klass. Det finns ju endast en till två reserverade rullstolsplatser och de är placerade i andra klass. Reserverade och reserverade förresten. Det är snarare en kamp mellan mig och alla barnvagnar, väskor och annat som också ska få plats. Och det spelar liksom ingen roll om jag betalat mer än alla andra. Jag får ändå trängas med 20-tal ynglingar och deras resväskor på väg till Köpenhamn för en partyhelg (som för övrigt började på tåget; minst fyra burkar starköl inmundigades per person på tiden det tog att ta sig från Bromölla till Malmö och det märktes av på ljudnivån kan jag meddela). En annan gång var i princip hela vagn 6 på X2000 fylld till bristningsgränsen med minst ett fotbollslag fnittriga småtjejer och deras enorma hockeytrunkar. För att inte tala om den där påtända killen som inte kunde sitta still ens fem minuter. Och så vidare … Efter ett par dagars intensivt jobb, och på det dålig nattsömn, blir åtminstone jag något irriterad över att jag inte, åtminstone, får åka i en något lugnare vagn om jag nu måste sitta extra länge på tågen. Det finns inte så många affärsresenärer tror jag, som vill passa på att jobba under tiden, som skulle kunna tänka sig att åka andra klass. De åker första klass av en anledning. Jobba på tåget har jag därför givit upp numer. Det funkar oftast inte.

Fick höra att rullstolsplatserna på X2000 var i första klass när tågen en gång introducerades. Varför byttes de ut? Tyckte resenärerna i första klass att det var obekvämt med oss i rullstol eller vad? För likväl att SJ låter oss i rullstol åka första klass men förpassade till andra klass, måste det väl gå att göra tvärtom?

Jag kom att tänka på, när jag satt där och trängdes i allt stoj, den lyxkryssare jag åkte med förra sommaren. Tillgängliga hytter i alla kategorier, inklusive den dyraste som väl låg på sisådär 100 000 kr för en vecka. Kunde, som ni förstå, bara drömma om den, men jag hade åtminstone den fysiska möjligheten att välja den. Och det är det jag är ute efter. Låt mig åtminstone få möjligheten att välja på samma villkor som övriga samhällsmedborgare.

Och se där, blev det inte med ens lite mer lyx och flärd i tillgänglighetsdebatten nu? Eller kanske inte förresten.

4 svar