Etikettarkiv: Uppväxt

Hej Fredrik

Jag heter Emma och du känner inte mig, men när du har läst det här så hoppas jag att du vet lite mer om mig och hur mitt liv ser ut. Jag vill skriva ett brev till dig för du har sagt något som gör mig och många av mina vänner upprörda och illa till mods.

Jag håller inte alltid med om den politik du driver, men jag har alltid uppfattat dig som en korrekt, kunnig och saklig person. Nu tycker jag inte det längre. Inte bara för att den regering du leder har en total avsaknad för visioner gällande funktionshinderspolitiken, utan för att du har uttryckt dig på ett sätt som får mig att tro att du är fördomsfull.

I Svenska Dagbladet den 20 november 2011 sa du så här:
Att öka tillgängligheten för en stor grupp av funktionshindrade är lätt att känslomässigt hålla med om men det är förknippat med stora resursbehov. Problemet är att man alltid måste ha kontroll över vad man egentligen lovar. Om man säger sig vilja göra en samhällsförändring ska det definieras vad vi behöver för resurser att åstadkomma det, säger Fredrik Reinfeldt.”

Då jag är född och uppvuxen med min funktionsnedsättning innebär det att jag systematiskt diskriminerats och inte fått tillgång till det som mina jämnåriga utan funktionsnedsättningar har fått. Bland annat är jag en av många i den generationen som i slutet av 1990-talet systematiskt förtidspensionerades för att snygga till arbetslöshetsstatisktiken. Nu mer än tio år senare innebär det att jag har en del att ta igen gällande både arbete och utbildning. Så förutom att arbeta heltid måste jag studera heltid på högskola för att få en examen så att jag klarar mig i det ”Nya tuffa Sverige”. Det som är bra med att studera är att man lär sig nya saker. Just nu läser jag ”Lindqvists Nia” från 1999. Lika aktuell då som nu, tro mig! Om du inte vet vad ”Lindqvists Nia” är så be någon sakkunnig på Socialdepartementet förklara, de har säkert koll.

När jag läste detta i ”Lindqvists Nia” så tänkte jag på dig:
”Fördomar och myter tycks alltid ha varit starka inslag i synen på funktionshinder. Det som skiljer sig från det vanliga verkar i alla tider ha intresserat människor, men också skrämt. Fördomar, föreställningar som inte har någon grund i verkligheten, har skapats för att hålla det skrämmande och annorlunda på avstånd.

Bo Andersson (1987) skriver i sin bok –Myter i dagsljus:
”Till fördomarnas många uppgifter hör, som en av de främsta, att avskilja de avvikande, att utstöta dem ur samhällets gemenskap eller att tilldela dem en plats där på villkor som andra bestämmer för dem. Den rädsla som ofta är den innersta drivkraften bakom denna utstötning kan gälla risken att tvingas tillstå ett släktskap, som – genom att kännas alltför främmande – kan upplevas som ett hot mot den egna självuppfattningen, den egna identiteten.” 

Så långt vi kan överblicka historien har fördomarna och myterna alltid bidragit till att skapa utanförskap och oacceptabla livsvillkor för personer med
funktionshinder. Därför måste de
dras fram i dagsljuset, granskas och gisslas. Vi har också lärt av historien att det är farligt när samhället som sådant låter sig påverkas av fördomar. När felaktiga föreställningar påverkar ivsvillkoren för grupper av människor har samhället skyldighet att försöka skingra fördomarna, inte inrätta sin politik efter dem. Än mindre får samhället utnyttja fördomar i politiskt eller ekonomiskt syfte. Politiker har alltså ett ansvar för att fördomar och nedsättande värderingar om personer med funktionshinder inte styr politiska beslut. Även om det finns personer, även bland politiker, som föreställer sig att ett funktionshinder gör att man har mindre förväntningar på livet och att man inte har samma intresse av att delta i samhällslivet, så får inte något politiskt beslut fattas utifrån den föreställningen.”

Du har medvetet eller omedvetet spätt på fördomar om människor med funktionsnedsättningar. Tillgänglighet är definierat som en mänsklig rättighet i den FN-konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar som Sverige ratificerat, du var stadsminister även då. Det krav jag ställer på att det samhälle som jag lever och verkar i ska fungera för trots att jag har en nedsatt rörelseförmåga har inte med några känslor att göra, det har med rättigheter att göra.

Visst upplever jag en känsla av att vara kränkt när jag dagligen stängs ut från sammanhang för att det är fysiskt omöjligt för mig att delta. Inte på grund av min nedsatta rörelseförmåga, utan därför att jag inte kommer in i en lokal eller kommer på en buss eller tåg. Känslan av kränkthet handlar inte om att jag bli ledsen eller sårad, utan därför att jag inte räknas med, att jag inte anses vara en medborgare som har samma rätt att leva fullt ut i det samhälle vi kallar vårt.

Det enda som var bra med ditt uttalande i Svenska dagbladet var att du sa det vi alla redan visste: Moderaterna tycker att det är för dyrt med mänskliga rättigheter!

Nu har jag inte tid att skriva mer för nu måste jag plugga!

Med vänliga hälsningar
Emma Johansson
Människa
Medborgare
Kvinna
Diskriminerad
Kommunal tjänsteman
Ordförande
Språkrör
Arbetsledare
Student
Rullstolsanvändare

Det är skillnad på barn och barn

Jag firar påsk i södra Spanien, som jag brukar. Solen skiner, som den brukar. Och jag rullar på strandpromenaden med min assistents hjälp. Det är helg och familjerna är ute och fingår. Alla generationer tillsammans promenerar och stannar och pratar med bekanta som de träffar på. Småbarn har med sina leksaker, dockvagnar och cyklar eller små elektriska motorcyklar eller bilar på trottoaren. De minsta motorförarna är säkert inte mer än två år. Föräldrarna tycks ha lika roligt och hejar på. Sådana elektriska barnfordon säljs i leksaksaffärerna i Sverige också.

Var finns personer som jag? Små funktionshindrade barn. Jo, i förstorade barnvagnar utan förmåga att leka eller förflytta sig. Precis som i Sverige. Det är skillnad på barn och barn. Så var det ju också när jag var liten för 45 år sedan. Jag fick bara titta på. Om ens det, eftersom jag satt bakåtlutad och oftast bara hade himlen att titta på.

Varför är det så här? Ingen människa saknar viljan att utforska omgivningen. Ingen saknar förmåga att röra sig på något sätt. Det är oberoende av begåvningen. Hindret är ofta istället en inlärd hjälplöshet, så som för mig.

Tänk om jag hade haft en sån där liten bil eller motorcykel när jag var två år! Om jag hade haft ett speciellt stöd för bålen, så som jag har i min rullstol idag, kunde jag suttit i bilen och kört med en joystick i stället för med gaspedal och styre!

Jag fick ingen hjälp att förflytta mig av samhället, för att jag är utvecklingsstörd. Man trodde, och tror än idag, att man inte kan eller vill förflytta sig för att man är dum. Ingen levande varelse är för dum för att försöka röra sig. Till och med en mask kryper igenom en öppning istället för rakt in i hinder. Om man bara kan se eller känna sig fram försöker man såklart ta sig genom dörren, i stället för genom en vägg. Men det tror man visst inte om mig.

Alla små barn behöver ständig stimulans för att utveckla sina förmågor. Jag som inte fick stimulans kunde förstås inte utvecklas av mig själv. Samhället erbjöd ingen annan lösning än förvaring av mig. Mina föräldrar blev informerade av specialisterna att jag var ett hopplöst fall, som man gjorde klokast i att överge så fort som möjligt.

Om jag istället fått ett förflyttningshjälpmedel ungefär i den ålder när andra barn börjar tulta omkring och upptäcka omvärlden hade jag säkert lärt mig mycket mer, kunnat kommunicera mer, utvecklat min syn som andra gör med rörelser, utvecklats på ett helt annat sätt än det blev. Jag skulle förstås ha haft mitt eller mina förflyttningshjälpmedel hela tiden, så som andra barn har sin förmåga att förflytta sig. Inte en stunds träning i skolan eller på habcenter, utan alltid.

Varför ser jag inte barn med funktionsnedsättningar som får detta idag, varken i Sverige eller i Spanien? Varför är det bara barn som kan gå som får förflyttningshjälpmedel? Är fantasin och ambitionerna obefintliga när det gäller tekniska hjälpmedel? Tänk på den teknik som utvecklats i leksaker, bilar och andra tekniska ting. Varför används den enbart till lek och lyx och inte också för oss som är livsberoende av tekniken?

Den goda viljan fattas. Mänskliga rättigheter för alla låter bra, men i praktiken är det en ständig diskriminering från medmänniskor och samhälle. ”Fritt val av hjälpmedel” är väl bra, men när landstingets riktlinjer inte ens ger rätt till hjälpmedel på fritiden, och det som verkligen behövs inte ens finns, så hjälper det inte. Så länge vi inte protesterar, anser samhället att vi fått nog.  Låt oss alla som är beroende av tekniska hjälpmedel för att leva som andra säga ifrån!

Bakslaget

För några veckor sedan var jag genom mitt arbete i min hemkommun på en konferens ”Funktionshinder i tiden” som var anordnad av Sveriges kommuner och landsting och Socialstyrelsen. Det var två dagar med föreläsningar och seminarier på temat ”Från kollektiv till individ”. För mig var den största behållningen en debattpanel där frågeställningen var om en individualisering i välfärden alltid var bra. Bland annat deltog Cecilia Blanck från föreningen JAG i debattpanelen. Tillsammans med Per Enarsson från Katrineholms kommun förde hon fram diskussionen om att när traditionellt ”svaga grupper” börjar närma sig medelklassen och deras levnadsstandard sätter olika mekanismer i samhällsapparaten in för att motverka detta. De ”svaga grupperna” får alltså närma sig den levnadsstandard som medelsvensson har men inte på något sätt gå om.

När assistansreformen blev till realitet sjutton för år sedan kommer jag ihåg hur speciellt det var. Jag var fjorton år och fick min första assistent. Mamma kunde börja arbeta igen och jag kunde skapa mig mitt eget liv. När jag då hörde assistans omnämnas så var det något som vi i Sverige var stolta över. Det var unikt och speciellt. Så var det ett antal år och sedan började saker att hända. Det pratas om att det nog kostade lite för mycket. Det dök upp artiklar i Nerikes Allehanda om assistansföretag som tjänade stora pengar och placerade skattefria pengar i skatteparadis, assistansbolag som betalade ut ”trivselpengar” till assistansberättigade och så vidare. Det tillsattes politiska utredningar som pågick under ett antal år. Från ledande politiker var svaren att utredningarna inte handlade om att ”spara pengar” utan att det skulle bli lika för alla oavsett var man bodde i landet. Bedömningsinstrument skulle tas fram och tillstånd och tillsyn skulle börja tillämpas. Försäkringskassan började göra egna tolkningar kring vad ”grundläggande behov” innebar. Bedömningsinstrument, tillstånd och tillsyn och assistansberättigade som förlorat sitt stöd är nu en realitet. Sedan blev det valtider och ingen politiker ville diskutera personlig assistans. Och så kom hösten med stora uppslag i media om fusk och att den personliga assistansen utnyttjades av oärliga människor som exploaterat det samhälle som gett oss vår rätt till personlig assistans. Ett förslag ligger nu om differentierad schablonersättning.
För någon vecka sedan lade regeringen fram ytterligare ett Kommittédirektiv ”Utredning om åtgärder mot fusk, oegentligheter och överutnyttjande av den statliga assistansersättningen”. Utredarens uppdrag är bland annat:
– på grundval av analysen föreslå åtgärder för att komma till rätta med kostnadsutvecklingen med utgångspunkt i de mål och den allmänna inriktning som föreskrivs i 5 och 6 §§ LSS
– vid behov lämna förslag till författningsändringar.

På ren svenska säger detta ”spara pengar”. Där var det nu svart på vit. Det är för mig uppenbart att det inte går att spara så mycket mer på mina ”grundläggande behov” utan det som är troligt är att det nu kommer att vara mina ”övriga behov” som ska ses över. De timmar jag har för att kunna arbeta, vara faster till mina tre syskonbarn. Vara den som lagar söndagsmiddagar till hela familjen, den som bloggar här på Fulldelaktighet, den som tillbringar lördagarna på olika loppmarknader, den som fikar med vännerna på Broadway. Den som lever ett liv som alla andra helt enkelt.

De senaste åren har mycket skett gällande den personliga assistansen som är till för att kontrollera och styra assistansen. Syftet med denna typ av kontroll sägs vara att värna om oss som har assistans samt att värna om det allmännas intresse då personlig assistans är skattefinansierat. Som assistansberättigad känner jag en stor oro för att alla inskränkningar som nu sker gällande den personliga assistansen ska leda till att mitt livsutrymme begränsas. Att jag inte längre kommer att ha makten och därigenom självbestämmande över mitt eget liv.

I inledningen till verksamhetsberättelsen för assistanskooperativet Stil, som jag under året varit ordförande för, skrev jag ”Jag och styrelsen ser tydligt hur vår omvärld påverkar och begränsar vår möjlighet att uppnå medborgarskap på lika villkor och inte minst den press som vår omvärld utsätter vår rätt till personlig assistans. Stil har och kommer att fortsätta att förändras i takt med att omvärlden formaliserar och reglerar den personliga assistansen allt hårdare. En omvärld som inte alltid delar vår syn på vad personlig assistans är, vilka som ska ges rätten till personlig assistans, hur assistans ska drivas eller tror på vår förmåga att som assistansberättigade själva kunna leda assistansen”.

Kanske är det så att bakslaget ändå kom. Vi som brukar gå under benämningen ”de svaga” fick möjligheten att komma nära ett liv som andra. Men inte för nära och absolut inte gå om.

Jag är inte handikappad

…men jag har en funktionsnedsättning (och är kripp?)

Jag har med stort intresse följt debatten här på bloggen, och vill både kommentera och resonera kring Ordet, det med stort O, det som vi ”borde” använda. Jonas Franksson citerar i sitt inlägg Jag är handikappad Peter Pohls förord i antologin Strutsens vingar från 2002. Jag skrev texten som citatet av Peter Pohl kommenterar. Pohls kommentar var väsentlig i och med att den påpekade en uppenbar missuppfattning hos mig då (jag hade i USA fått höra myten om ”handicaps” ursprung såsom ”cap in hand”, att ha mössan i handen, dvs tigga). Det Pohls kommentar däremot missade är att ”handikapp”, av andra tungt vägande skäl ansågs (och anses?) vara om så inte direkt dåligt, men åtminstone en smula komplicerat att använda.

Den främsta anledningen som jag såg då och fortfarande ser är att handikapprörelsen (och se där, ”handikapprörelsen”, en sammansättning med ordet!) på bred front under 20 år hade lanserat och sökt etablera det relativa handikappbegreppet, efter Vilhelm Ekensteens och Anti-Handikapps arbete långt tidigare. Poängen är, som Jonas skriver, att ett funktionshinder – enligt tidigarevarande språkbruk – var handikappande. Handikapp är alltså inte en egenskap hos individen, utan betecknar de svårigheter som uppstår i mötet med (det otillgängliga) samhället. Således medförde detta ändrade tänk ett tydligt ställningstagande för social model, mot medical model. Problemet då och nu är att detta synsätt inte nått fram till allmänheten och vardagsspråket. Där är fortfarande vi ”handikappade” och ”handikapp” en synonym till både ”funktionshinder” och det nytillkomna ”funktionsnedsättning”. Jag är alltså rentav böjd att kalla detta ett misslyckande för handikapprörelsen och även för de politiska ambitioner som funnits att förändra språket och synen.

Hur vi benämner oss själva ifråga om vår grupptillhörighet i olika sammanhang kan förvisso tyckas vara slöseri med resurser –
skrivbordsstrider istället för ”riktiga” strider. Samtidigt ligger det mer i ord än vad många vill tro. Ord är viktiga. Som utbytesstudent i San Diego skrev jag kring detta:

Ord interagerar med oss och skapar därmed trosföreställningar och attityder. Den som i tidig ålder får en negativ stämpel blir sannolikt dåligt rustad för att möta vuxenlivet. Ordets konnotation, vad det associeras med, internaliseras av individen och personen blir vad han kallas.

Jag kan fortfarande hålla med om det. Externt och officiellt tycker jag att ”people first language” har en väsentlig poäng. Det är ett sätt att komma ifrån det ihopklumpande, generaliserande, könlösa och individualitetsfråntagande som finns i ”handikappade”, ”funktionshindrade” och ”funktionsnedsatta” (ett nytt ord som jag själv tycker är förskräckligt). I en av kommentarerna till Jonas inlägg påpekar Vilhelm Ekensteen att detta även fanns med i Anti-Handikapps tänk (”den handikappade”): ”Ingen kallar oss längre neger”, if you catch his drift. Om samma ”metafor” tillåts är problemet att vi fortfarande i allmänt språkbruk och i media kallas just neger, fast utan bestämt pronomen:

Träffar för ord på Expressen.se och DN.se 2010-10-20
Expressen.se DN.se
handikappade 436 706 (1)
handikappad 278 706 (1)
funktionshindrade 271 589
handikapp 252 489
funktionshinder 198 465
funktionshindrad 79 580
funktionsnedsättning 14 142
funktionsnedsatt 1 0
funktionsnedsatta 0 7
personer med handikapp 1 2
personer med funktionshinder 16 56
personer med funktionsnedsättning 1 19
personer med funktionsnedsättningar 0 9
de handikappade 0 (2) 32
den handikappade 0 (2) 31
de funktionshindrade 0 (2) 43
den funktionshindrade 0 (2) 24
de funktionsnedsatta 0 (2) 1
den funktionsnedsatte 0 (2) 0

Noter:
1. DN.se:s sökfunktion gör ingen åtskillnad mellan ”handikappade” och ”handikappad”.
2. Expressen.se:s sökfunktion skiljer inte mellan ord med eller utan ”de/den” framför.

(Sökningarna gjorda 2010-10-20. )

”Handikapp” har flera olika betydelser och kan därför användas i andra sammanhang, men även med det i åtanke talar siffrorna sitt tydliga språk: Fulmedia och finmedia går hand i hand och använder fortfarande ”handikapp” trots 30-40 år av det relativa handikappbegreppet! Otaliga är också de artiklar som vid en hastig skumläsning visar sig innehålla flera olika av ovanstående uttryck i en (o-)salig blandning. Så sent som förra veckan läste jag på DN.se en artikel där rubriken innehöll ”handikappade”, ingressen ”personer med handikapp” och brödtexten ”personer med funktionsnedsättning” (http://www.dn.se/ekonomi/handikappade-nekas-forsakringar-1.1185014).

Att handikapprörelsens och etablissemangets fortsatta användande av ”handikapp” i sig och för sammansatta ord starkt bidrar och bidragit till att urvattna försöken att propagera för det relativa handikappbegreppet och att etablera en särskiljning mellan ”handikapp” och ”funktionshinder”, sedermera en utfasning av ”handikapp” och särskiljning mellan ”funktionshinder” och ”funktionsnedsättning” är alldeles uppenbart. Handikappidrott, handikapprörelsen, handikapparkering, handikapptillstånd (den egentliga, kanslisvenska termen är ”parkeringstillstånd för rörelsehindrad”), handikappersättning, Handikappförbunden (med allsköns läns- och kommunvarianter), Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR, likaså med allsköns läns- och kommunvarianter), kommunala handikappråd, länshandikappråd, osv. Så länge det fortsätter kommer aldrig detta att slå igenom. Lika lite som ”handikapp” kunde bli ”handikappande” i en vidare bemärkelse, kommer ”handikapp” att utfasas ur svenskan, oavsett vad Socialstyrelsen, aktivister, språkråd eller tyckare vill.

Förskräckligheten ”funktionsnedsatta” som jag nämnde ovan är så förbryllande. Socialstyrelsen går 2007 ut med att begreppen ska förändras, till stor del just för att ändra attityder och synsätt. Ett påbud från staten om det vi redan visste – handikapprörelsen har tänkt rätt! Jag lyssnade själv hösten 2009 till en föreläsning av några anställda på Handisam om bla detta. Där tog man också upp just att ”personer/idrottare/riksdagsmän/studenter/osv med funktionsnedsättning” är den formulering som föreslås gälla. Problemet är bara att i de dokument som gick ut från Socialstyrelsen vid begreppsförändringen 2007 togs inte people first language upp överhuvudtaget.

Följaktligen har vi fått ett nytt ord i ”funktionsnedsatta”; en ny ihopklumpande, generaliserande, könlös och individualitetsfråntagande term. Man tar sig för pannan. Att likheten i själva orden mellan ”funktionshinder” och ”funktionsnedsättning” sedan spätt på den totala begreppsanvändningsrädslan för utomstående, en rädsla för att säga fel, är nästa bekymmer.

Jag håller fullständigt med Jonas om att det inte är naturligt att säga ”jag är en kvinna med funktionsnedsättning”, och det är heller inte poängen med ”people first language”. Förenklat skulle man kunna säga att skillnaden ligger mellan ”har” och ”är”. Som titeln på en annan antologi säger: Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk – jag har en funktionsnedsättning, men är inte funktionsnedsatt. Precis som för Jonas och andra har mina funktionsnedsättningar (ja, plural) format mig och då främst den neurologiska som jag växte upp med och som gör att jag numera använder rullstol. Men jag ÄR inte handikappad/funktionshindrad/funktionsnedsatt. Det jag känner när jag får den benämningen är att jag inte är något annat. Jag är inte Hans, inte man, inte ex-norrlänning, inte allmänbildad, inte intelligent, inte egenföretagare, inte någonting annat än kort och gott ett handikapp/funktionshinder/funktionsnedsättning. Viktigt är också att det  – i allmänhetens ögon – inte direkt är hippt att vara handikappad/funktionshindrad/funktionsnedsatt. Jag upplever att människor i allmänhet får associationer till epitet som är direkt eller indirekt negativa; hjälplös, oförmögen, bitter, icke-arbetsför.

Det man givetvis invänder då är ju om de epiteten verkligen stämmer, och det gör ju sällan generaliserande epitet av det slaget. Men faktum kvarstår: Det är den allmänna synen. Jag är inte emot ett återtagande av ”handikapp” och om det är vad ”vi” anser är den bästa lösningen kommer jag att göra allt jag kan för det, men jag tror inte att handikapprörelsen (om vi som intresserar oss för denna blogg nu ens tycker oss vara en del av den) är stark nog eller, om man så vill, medialt gångbar nog för att återta det. Jag tror att risken är stor att det blir ett slag i luften av ett fåtal ideologiska tänkare, undertecknad inräknad, och späder på språkförbistringen än mer: ”Jaha, men nu tycker ett gäng mer progressiva tänkare inom rörelsen att man ska använda ‘handikapp’ igen, men socialstyrelsen säger att det har ‘utfasats’ – vilket ord törs jag använda för att inte uppfattas som okunnig eller kränkande?!”

Jag tror inte att vi någonsin kommer att kunna återta och omvända värdeladdningen för ”handikapp”/”handikappad” så som ”bög” och ”gay”, ”flata” och ”dike” återtagits av HBTQ-rörelsen. För att göra det skulle en helt annan uppbackning, en hel kultur, kring vår sfär behövas. Att läsa ett nummer av gratistidningen QX (http://www.qx.se) är att bombarderas av uttryck och sammansättningar där ”bög” och ”flata” används; med stor sannolikhet ett medvetet grepp för att just befästa återtagandet av orden. Dito tidningar för vår sfär saknas helt och tittar man i tidningar som med lite god vilja kan tjäna som jämförelser används ”handikapp”/”handikappade”, ”funktionshinder”/”funktionshindrade” och ”personer med funktionsnedsättning”, med en extra touch av halvt interna uttryck som ”funkis” eller ”skröppel”. Hur vi än gör kommer det alltid finnas ett behov och en vilja hos det förment normala att benämna och kategorisera oss.

Jag håller helt med om att ”-nedsättning” eller ”-hinder” i sig är negativt laddade. Det anger att något är fel i förhållande till en fiktiv normalitet. (En annan företeelse som inte helt osökt rör sig i mina tankar är när vi i Sverige envisas med att säga ”sjukgymnast” istället för det internationellt vedertagna ”fysioterapeut” (med dito översättningar, förstås), men det är en annan historia.)

Personligen har intresset för just denna fråga minskat med åren, kanske mycket till följd av att uppväxtens negativt affektiva hållning till ”handikapp” minskat med åren. Tyvärr har jag inte heller något bra förslag på hur den officiella terminologin kan förändras.


Däremot vill jag föreslå att vi gemensamt finner ett nytt ord att använda oss emellan, inom våra ideologiska och aktivistiska led. Ett ord som inte redan bär negativa konnotationer och till sin form känns bra att uttala och kan användas som förled eller böjas lätt. Ett ord som känns fräscht och kan vara just det kulturellt och idémässigt förenande som jag helt fullt håller med om saknas. Jag tänker mig att ordet ska beteckna Oss; människor som inte bara har en funktionsnedsättning utan också förstått och greppat något om de sociala strukturerna, skillnaden mellan medical/social model, diskriminering, etc. För att du som läsare lättare ska förstå: Det går att vara kvinna utan att vara feminist. En man kan vara feminist.

”Funkis” är ett ord som börjat användas på senare år, men det känns för det första småtöntigt i sin form och är för det andra en förkortning av funktionshindrad/funktionsnedsatt. Andra ord då? Någon föreslog häromkvällen ordet ”miffo”. Det skulle kunna fungera. Själv har jag kommit att få viss förkärlek för ”kripp”. Smaka på det: Det går att ha en funktionsnedsättning utan att vara kripp. Man kan vara kripp utan att ha en funktionsnedsättning. Jag är kripp.

Vad säger du som läser detta? Behövs ett sådant ord? Om nej, varför? Om ja, är ”kripp” bra eller finns det bättre? Det svenska ordet för engelskans ”cripple”, som ”crip” är en förkortning av, är ju krympling, och ”kripp” kan därför möjligen tyckas ha en sammankoppling till rörelsehinder. Hur låter det för er inom andra delar av fältet?

”Crip” används redan akademiskt inom Disability Rights Studies i det som kallas Crip Theory (Läs Susanne Bergs och Lars Grönviks välskrivna introduktion på svenska på http://www.kvinfo.su.se/seminarieserier/CripTheory-enintroduktion.pdf.). I Sverige har det såvitt jag känner till annars enbart använts av det återkommande Cripseminariet vid Stockholms och Lunds universitet. ”Kripp” skulle alltså bli en ”fulförsvenskning” av ”crip” och lämna ”krympling” därhän.

Kan ”kripp” bli ordet för den akademiska/aktivistiska sfären?

Min ”Idol”

En ny säsong av ”Idol” har nyss kommit igång för hundrafjärde gången. Idoler och förebilder kan komma i olika skepnader.

När jag var barn och tonåring för nästan tjugo år sedan var det väldigt sällan jag såg några personer med funktionsnedsättningar på stan. Andra barn och ungdomar med funktionsnedsättningar träffade jag på den röda gummimattan eller i den klorstinkande bassängen på alla sjukgymnastikpass på barnhabiliteringen. Jag behövde förebilder, vuxna förebilder, som hade funktionsnedsättningar och som jag kunde spegla mig i. Det var nog inte riktigt förrän jag hamnade på Stil som jag kände mig riktigt hemma. Där fanns människor som jag kunde relatera till, känna igen mig i och människor som utmanar mig i mitt tankesätt och föreställningar om hur saker och ting är.

Sedan har jag under årens lopp kommit på att man måste hitta sina egna förebilder. En av mina stora förebilder är Tobias H, Tobbe brukar jag säga. Tobbe går andra året på gymnasiet och jag tror vi har känt varandra sedan han kanske var i tioårs åldern. Vi har samma ovanliga funktionsnedsättning och endast det gör ju att man blir lite nyfiken på varandra och jämför och diskuterar olika saker och situationer som uppstår. Sedan är Tobbe med i en grupp med unga vuxna med funktionsnedsättningar som jag har i jobbet.

Tobbe är min stora förebild för att han är modig och inte alltid väljer de lätta och enkla lösningarna. När jag var sjutton vågade jag knappt säga hej till folk och om jag skulle någonstans var det färdtjänst som gällde som mamma bokade. Tobbe tar pendeltåget varje dag till skolan och det var genom Tobbe som jag fick mod att prova och åka med det lokala pendeltåget. Han visade att det funkade och då tänkte jag att det även skulle funka för mig.

Om något är fel så tar Tobbe ingen skit utan har bland annat anmält bristande tillgänglighet till Diskrimineringsombudsmannen.

Den största anledningen varför Tobbe är min idol är för att han har ”sparkat” sin mamma som sin personliga assistent. Hur många människor som är berättigade till personlig assistans skulle överhuvudtaget våga ge någon av sina anhöriga kicken. Att då vara sjutton år och våga göra det kräver ett oerhört mod och självkänsla.

Tobias

Ett förvarstal för alla ”bittra invalider”!

Kanske gick jag åt för hårt mot Sveriges mönsterkrympling numer ett David Lega i mitt förra inlägg, men detta var bakgrunden till mina ord och min åsikt.

Jag tillhör en av de första generationerna barn och ungdomar där det var självklart att jag skulle växa upp hos min familj, i min hemstad, och inte på institution. Under min uppväxt fick jag ofta hör hur bra det var att bo i Sverige om man hade ett ”handikapp”. Här fick vi hjälpmedel gratis, färdtjänst och kunde gå inkluderad i skolan. Landet Lagom var helt enkelt bäst att bo i om man hade ett ”handikapp”.

I tonåren hade jag precis börjat använda rullstol på heltid. Det var inte längre självklart att gå hem till kompisar för där kom jag inte in på grund av trappor. Inte heller kunde jag träffa mina vänner på fritidsgården för där kom jag inte heller in.

Under högstadiet fick jag höra saker som: ”Emma behöver inte vara med på gympan”, ”Emma behöver inte ha träslöjd”, ”Emma behöver inte vara med på tekniklektioner”, ”Emma behöver inte vara med på friluftsdagar”, ”Emma behöver inte ha praktik”. I efterhand har jag tänkt på att allt detta berodde på att det inte var tillgängligt. Jag kunde inte delta vid gymnastik, träslöjd, friluftsdagar, praktikperioder på grund av att det var otillgängligt. Det var inte någon i min omgivning; skola, föräldrar eller habilitering som tyckte att det var fel. Det bara var så och då var det bättre att jag slapp vara med. Jag blev liksom ”bortplockad”.

Mina upplevelser från tonåren bidrog till en känsla av att det var ok att inte vara med på allt, det var ju mitt fel, jag satt i rullstol och det var ju självklart att jag inte skulle vara med.

I tonåren kände jag hur min värld krympte, jag började känna mig instängd. Kommer ofta ihåg hur små hinder i miljön kunde vara helt avgörande för om jag skulle kunna vara med eller inte. Hur alla besvikelser och svårigheter på grund av otillgängligheten gjorde mig mer och mer osäker. Jag valde allt mer ofta att endast gå till platser och miljöer som fungerade för att jag inte ville bli besviken, inte ta diskussionen om ”att vi kan bära dig upp”, ”att du kan ju gå den där bakvägen genom köket” eller ”Tyvärr så kommer man inte in med rullstol här, men det är ju så med sådana hära hus”.

I våras gick jag, tillsammans med den lokala handikapprörelsen, lokala politiker och tjänstemän och tittade på (o)tillgängligheten i centrala Norrköping. Vi såg uteserveringar som tvingade ut oss i gatan och reklamskyltar för lokala näringsidkare som personer med nedsatt syn lätt skulle kunna gå in i. När vi skulle summera våra intryck sa min kloka kollega Gunnar, som inte har en funktionsnedsättning, ”Det krävs ett oerhört mod att med nedsatt rörelsehinder eller syn att överhuvudtaget våga röra sig ute på stan, med alla hinder som ständigt är i vägen” och jag tänkte att Gunnar hade en viktig poäng.

Nya platser och miljöer krävde mod och jag fick uppmana kraft för att våga. En speciell händelse var när jag ville gå på bio på det lokala konstmuseet. Hur jag oroade mig och ängslades över att det nog inte skulle gå, att jag nog inte skulle komma in och hur jag tillsammans med en personlig assistent la upp en strategi för vad som skulle hända om det var en kant eller trappa i vägen. Vi gick dit och jag kom in utan problem! Det gav mig mod att våga mer.

Eller som den gången jag vågade åka spårvagn i min hemstad, inte alltid superenkelt men det funkade. En helt ny värld öppnade sig för mig. Att våga och vinna gav mig känslan av att vilja ha mer, att inte nöja mig. Att ta för mig och kräva mer.

Mitt engagemang i Marschen för tillgänglighet och min fasta övertygelse om att OTILLGÄNGLIGHET ÄR DISKRIMINERING är inget som har varit självklart för mig. Det har varit en resa mot en personlig insikt. Men efter att ha skaffat mig mod att vilja och kräva mer började jag se på mig själv i relation till det samhälle jag lever i.

Det var inte mig det var fel på. Jag kommer aldrig att kunna gå igen så då måste ju samhället jag lever i ändras, då det är något som går att ändra. Landet Lagom var helt enkelt inte bäst längre. Kom av en slump in på Marschens hemsida under första året den var igång: Svart på vitt stod det: Otillgänglighet är diskriminering. Och för mig var det helt självklart att det var så. Jag är diskriminerad varje gång jag utestängs.

Jag åkte upp till Stockholm med min lokala handikapporganisation och gick Marschen 2005. Rejält nervös undrade jag om jag överhuvudtaget skulle våga gå med. Var det inte lite väl radikalt? Att liksom skrika ut över centrala Stockholm att jag var diskriminerad, att jag lever i ett samhälle som inte räknar att jag ska vara med. Att jag lever i ett samhälle som inte ser mig som en fullvärdig medborgare som ska ha samma möjlighet till delaktighet som andra medborgare. Men jag skrek som jag aldrig har skrikit förut och jag kände en enorm stolthet, både över mig själv för att jag tog ställning och ställde krav, men också för att vi alla med olika funktionsnedsättningar och utan funktionsnedsättningar gemensamt krävde att nu fick det vara nog.

Det är inte självklart att personer med funktionsnedsättningar ser sig själva som diskriminerade på grund av otillgänglighet och det är inte heller en accepterad tanke bland människor utan funktionsnedsättningar. Jag har många gånger i Landet Lagom är bäst fått ta diskussionen om att människor med funktionsnedsättning diskrimineras på grund av otillgänglighet.

Jag tror även att detta är en av anledningarna till att inte fler människor med funktionsnedsättningar och organisationer som ska driva frågor av vikt för sina medlemmar inte deltar i Marschen och driver frågan.

Jag och Hans Filipsson som även han är språkrör i Marschen för tillgänglighet diskuterade en gång att vi under en dag skulle räkna alla gånger vi diskriminerades på grund av otillgänglighet. Det lät som en bra idé men så sa jag att vi både omedvetet och medvetet anpassar oss. Vi vet vad som funkar och vad som inte funkar.
Några exempel av otillgängligheten i vardagen för mig är:

  • Att sitta ute på huvudgatan och växla pengar till utlandsresan
  • Att äta middag på restaurang utifrån var jag kommer in och inte vad jag är sugen på
  • Att inte kunna hämta sina syskonbarn på dagis
  • Att inte kunna leka med sina syskonbarn på en offentlig lekplats
  • Att inte kunna åka med kollektivtrafik eller tåg
  • Att vara en ”logistikcentral” i livets alla delar – Jag är alltid den som bokar konferenser och lokaler på jobbet eller bestämmer var vi ska gå ut käka med familj och vänner – allt utifrån var jag kommer in eller ej

Från subjekt till objekt

Igår var det kronprinsessebröllop. Hela Sverige firade kärleken en dag som igår. Själv hade jag afternoon tea, med Mamma Berith, med snittar och en och annan tår trillade ned när Viktoria och Daniel sa ja i Storkyrkan. De som känner mig vet att jag är en obotlig romantiker som spenderar timmar framför välproducerade engelska ”polisongfilmer” och som kan citera Austen och systrarna Brônte i sömnen.

Detta intresse går långt tillbaka till när jag var åtta och såg ”Anne på Grönkulla” och tänkte att en dag kommer jag också att få min Gilbert Blythe. Liksom andra barn i låg- och mellanstadieåldern frågade jag chans på olika killar och de frågade chans på mig (frågade och frågade, vi skickade ju kompisar som frågade både för att få chans och att göra slut), ibland var man ihop med flera stycken på en gång och jag byte killar varje fredag i samband med skoldiscot. Det var inte så noga helt enkelt, men enkelt var det.

Sedan kom högstadiet. Nu vågade jag knappt titta på killar och tyckte jag om någon var det någon som gick i åttan och var totalt ouppnåelig. Jag hängde vid skåpet på rasten och när just den killen jag gillade gick förbi började jag alltid att prata väldigt högt, snabbt och om något väldigt konstigt. Och sedan ville jag bara dö! Det kändes som alla var ihop med någon, så var det naturligtvis inte, och allt jag drömde om var att just bli ihop med någon, vem som helst. I åttan hände något i min klass, finniga, fumliga, osäkra och tafatta killar, som nog även de bara ville vara ihop med någon, fick för sig att när det gäller tjejerna i klassen var det bara att ta för sig. Det var som kollektiva sextrakasserier. Så fort de fick chansen tafsade killarna på tjejerna eller sa kommentarer om deras kroppar. Det var aldrig någon som tafsade på mig eller sa något om min kropp. Jag hörde och såg de andra tjejernas försök att komma loss från hormonstinna pojkar. Och jag kände mig utanför och totalt osynlig. Fick det bekräftat av killar i klassen som sa ”Emma, du sitter ju i rullstol så dig kan vi ju inte tafsa på” eller som när jag var totalt betuttad i B**** som i ett samtal om kärlek sa ”Emma, en dag kanske du träffar en kille i rullstol”. Det var liksom självklart att jag som satt i stol skulle ha en kille i stol. Jag kunde tänka mig vem som helst i stol eller inte, men mitt fjortonåriga jag ville ju ha B****! Det stod klart i min tonåriga socialiseringsprocess att jag inte spelade på samma planhalva med ”de” som kunde gå när det gällde kärlek och attraktion eller i alla fall att ”de” inte såg mig som ett val eller möjlighet.

Sedan har mycket hänt på området sedan högstadiet, som tur är. Men den självbild som jag bär med mig innebär att jag även i vuxenålder har svårt att se mig själv som först och främst kvinna. I så många sammanhang är jag först och främst funktionsnedsatt och sedan Emma och sist kvinna.

En vän sa en gång om min berättelse om högstadietiden att kvinnorörelsen kämpat för att kvinnor ska ses som subjekt och inte objekt. Medan mitt tonårsjag längtade efter att ses som ett objekt. Så sant som det var sagt.