Tyvärr har FullDelaktighet.Nu drabbats av spammare som lyckats posta nonsensinlägg. Detta ska förhoppningsvis vara löst nu. Tack för ert tålamod!
Arkiv för kategori ‘Okategoriserade’
Ursäkta spammet!
tisdag, 26 februari, 2013Assistansreformen urholkas, hur ska vi arbeta framöver?
måndag, 18 februari, 2013VIMPA – Vi Med Personlig Assistans i Jönköpings Län – uppmanar nu rörelsen till ökat samarbete för att försvara den personliga assistansen:
Assistansreformen urholkas, hur ska vi arbeta framöver?
För drygt en vecka sedan skrev Maria Johansson, ordförande i DHR en utmärkt debattartikel om alla angrepp som assistansreformen utsätts för, inte minst av diverse proffstyckare där assistansreformen bara beskrivs som en pengaslukare som ”fuskare” och kriminella samlats kring. Maria skriver följande citat:
”Allt samverkar åt ett negativt håll, förändrade bedömningar från Försäkringskassan och en allmän debatt där assistansersättningen beskrivs negativt.” Vi håller med helt och hållet, nu vill vi fortsätta på samma tråd och beskriva varför vi anser utvecklingen ser ut som den gör men även vad handikapprörelsen kan göra bättre i kampen för att skydda både reformen och handikappades rättigheter i allmänhet.
Men innan vi gör det, låt oss backa 19 år tillbaka. Året är 1994 och LSS – Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade träder i kraft. Lagen har klubbats i riksdagen med stöd från samtliga riksdagspartier. En historisk reform är genomförd som innebär en oerhörd ökning i livskvalitet och självbestämmande över sitt eget liv för personer med omfattande funktionsnedsättningar. Äntligen fick vi det stöd från samhället som krävs för att kunna leva våra egna liv, bo i egen bostad, bilda familj, engagera oss i samhällslivet etcetera.
19 år senare är tongångarna helt annorlunda. Nu beskrivs reformen i den allmänna debatten bara som ett problem. Enligt kritikerna kostar den på tok för mycket och man hävdar att det finns ett överflöd av ”fuskare” och kriminella som skor sig på reformen. Vad reformen betyder för oss har kommit helt i skymundan? Hur kunde vi hamna här?
Vi menar att för att förstå vilka mekanismer i samhället som har lett hit måste vi lyfta blicken utanför just assistansreformen och se på samhällsutvecklingen i stort de senaste 20-25 åren. Och vad finner man då? Jo, under flera decenniers tid har det skapats ett tryck på att hålla nere samhällets kostnader för allmän välfärd. De besparingar som följt har drabbat allt från nedlagda fritidsgårdar och skolor till de stora allmänna socialförsäkringarna.
Besparingarna i efterdyningarna av 90-talskrisen var troligen, åtminstone delvis oundvikliga. Men faktum kvarstår – även när det blev fart igen på Sveriges ekonomi skedde inga nysatsningar. Istället har det blivit en allt starkare tendens mot fortsatta nedskärningar och det verkar inte spela någon större roll vilket parti som har regeringsmakten. År 2013 kan man tyvärr konstatera att assistansreformen inte undgått besparingsivriga politiker och proffstyckare heller och med tanke på hur utvecklingen sett ut senaste kvartsseklet är det egentligen inte överraskande att även assistansreformen drabbats. Något som däremot överraskat oss är den oerhörda intensiteten i kritiken mot reformen de senaste åren. Idag finns knappast någon annan välfärdsreform som är så hårt kritiserad.
Vilka krafter är det då som styr samhällsutvecklingen mot att det allmänna börjar ta mindre ansvar för den gemensamma välfärden? Vi tycker Urban Bäckström, VD i Svenskt näringsliv representerar dessa krafter på ett ”utmärkt” sätt. För några månader sedan intervjuades herr Bäckström i radions lördagsintervju (P1) och sa bland annat följande:
- Det är nödvändigt och fortsätta att sänka skatterna för att öka incitamenten att arbeta.
- Vi måste ha en seriös debatt i Sverige om hur mycket gemensam välfärd staten kanfinansiera i framtiden.
Med andra ord, Urban Bäckström anser att fortsatta skattesänkningar är nödvändiga för att hålla igång tillväxten i landet och ”priset” man får betala är en minskad offentligt finansierad välfärd.
Vd:n i Svenskt Näringsliv är sannerligen inte vem som helst, dennes åsikter väger tungt i samhällsdebatten. Om Urban Bäckström och likasinnade skulle styra landet kan man således vänta sig fortsatta skattesänkningar och satsningar på offentligt finansierad välfärd skulle inte stå högt upp på dagordningen. Och det vore naivt och tro att assistansreformen skulle vara undantagen.
Visst, i ett internationellt perspektiv satsar Sverige fortfarande mycket stora belopp på allmän välfärd men det har ändå skett en förändring i synen på välfärdsstaten. När välfärdssamhället byggdes upp var det inte frågan om att det skulle få kosta mycket pengar att ge alla i landet ett bra liv. Idag säger sig visserligen alla partier vara för välfärdsstaten, fast hos de flesta partier är det ändå underförstått, det får inte kosta för mycket pengar…
De samhällskrafter som nu attackerar assistansreformen menar vi är förespråkare för samma politik som lett till exempelvis följande resultat:
- Man tycker det är dyrt att handikappanpassa alla nya studentlägenheter.
- Ledsagning med mera har skurits ner drastiskt.
- Svårt sjuka personer som av läkare bedömts oförmögna till arbete har nekats ekonomisk ersättning av Försäkringskassan.
- Äldreomsorgen blir allt mer underfinansierad.
Nu tillbaka till själva assistansreformen. Den har som sagt utsatts för en veritabel störtflod av kritik de senaste åren. Förutom den allmänna tendensen med allt mer besparingar i välfärdssektorn menar vi att huvudorsakerna är dessa:
- Det finns starka krafter i samhället som är skeptiska till assistansreformen och betraktar den som en ”lyxreform”.
- Reformen blev dyrare än beräknat (det vill säga bruttosumman) vilket fått ovan nämnda samhällskrafter att reagera kraftigt.
- Tyvärr fick man också ”hjälp” av bedragare och till och med organiserad kriminalitet. Vi i brukarrörelsen vet naturligtvis att den stora, stora majoriteten assistansberättigade och assistansanordnare ingenting har att dölja, men det hjälpte inte.
- Att bara en liten, liten minoritet våldför sig på reformen, vilket Ifa påpekat hjälpte inte helt enkelt därför att om man från början ser assistansreformen som ”lyx” och när det visar sig det förekommer grova bedrägerier och att kriminella skor sig på den, då är inte steget långt till att se ALLA assistansberättigade som potentiella bedragare. Och för dem väger brukarrörelsens argument om självbestämmande, allas rätt att fullt ut kunna utnyttja sina medborgerliga rättigheter med mera mycket lätt.
Har vi i handikapprörelsen inget eget ansvar för att en fantastisk frihetsreform håller på att urholkas? För att gå vidare måste man ibland kanske vara lite självkritisk. I efterhand kan vi se åtminstone två frågor där man borde ha agerat annorlunda:
- I brukarrörelsen har det givetvis hela tiden funnits riktiga eldsjälar som slagits för våra rättigheter. Utan dem hade reformen inte genomförts överhuvudtaget men som helhet har de varit för få vilket lett till att vår ”potentiella styrka” i kampen för att försvara reformen inte utnyttjats. När domen kom som i ett slag helt ändrade bedömningen om vad som är ”grundläggande behov” borde hela handikapprörelsen reagerat å det starkaste på det orimliga att till exempel hjälp med att äta inte är ett grundläggande behov om man klarar att föra maten till munnen själv, att man ska mäta hur lång tid toalettbesöken tar med mera. Så skedde inte, vilket gjorde att vi hamnade i underläge.
- Vi menar också att man kraftigt underskattat sprängkraften i bedrägerierna och kriminaliteten som ”drivmedel” i den kampanj mot reformen som pågår. Länge var reaktionen från handikapprörelsen ungefär så här – det är enstaka rötägg. (Vi som nu utgör styrelsen i VIMPA var i så fall länge inget undantag). När pressen sedan skrev om fler och fler fall borde vi mycket kraftfullare ha agerat med egna förslag på hur man ska få bort avarterna. Vi tror i så fall följande skett: Assistansreformen hade visserligen fortfarande varit kritiserad men det hade även kommit debattinlägg i stil med ”det finns positiva signaler att handikapprörelsen tar problemen med fusk och kriminalitet på allvar”. Det hade alltså inte blivit samma totalfokus på kriminalitet, oegentligheter och höga kostnader. Att vi fördömt fuskarna har inte räckt helt enkelt för att ”tillfredsställa” kritikerna. Istället hamnade vi i försvarsställning där all energi fick läggas på att försvara assistansreformens intentioner när det började dyka upp förslag som mer och mer gick ut på att urholka den.
Hur ska vi agera framöver
Vi i VIMPA är optimister så vi tror definitivt inte det är för sent att rädda reformen men det krävs mycket arbete och samarbete i handikapprörelsen för att den inte ska urholkas totalt. Här är våra viktigaste punkter för det kommande arbetet att både skydda men även utveckla assistansreformen.
- Det viktigaste av allt. Hela handikapprörelsen är väldigt splittrad med en mängd olika förbund för de olika diagnosgrupperna. De assistansberättigade har emellertid en rad olika diagnoser. Det är hög tid att vi samlas och talar med en röst!
- Vi måste belysa vad konsekvenserna blir för dem som mister sin assistans eller får den antalet assistanstimmar kraftigt indragna. Blir det institutionsboende, får man flytta hem till föräldrarna, ja vad händer med de drabbade?
- Ideologin och människosynen. Demokrati är ett grekiskt ord och betyder folkvälde, det vill säga alla ska få vara med och påverka samhället. Om en grupp personer inte kan göra det på grund av sina funktionsnedsättningar är det en inskränkning i demokratin och ett brott mot FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som Sverige ratificerat. Är man verkligen för riktig demokrati borde det vara självklart att funktionsnedsatta kan delta på lika villkor. Vad är det för samhälle vi vill ha? Nära kopplat till detta är också att belysa vad Independent Living- ideologin handlar om – rätten att kunna välja hur man vill leva och styra sitt liv utan beroende av föräldrar eller andra släktingar, att kunna bestämma vem man vill ha som personliga assistenter, hur assistansen ska utföras etcetera.
- Den ekonomiska biten. Visa på att reformen faktiskt är ekonomiskt lönsam och att det är ekonomisk dårskap att avskaffa reformen och göra tiotusentals assistenter arbetslösa med motiveringen att ”reformen kostar för mycket”.
- Pressa assistansreformens kritiker på vad deras alternativ till personlig assistans är, hur de alternativen i så fall uppfyller FN-konventionen och hur mycket det skulle kosta jämfört med den personliga assistansen.
- När reformen infördes stöddes den som sagt av alla riksdagspartier. Nu när reformen är så hårt attackerad gäller det att än en gång få stöd från riksdagsledamöter från samtliga partier. Endast då kan reformen skyddas på lång sikt.
VIMPA – Vi Med Personlig Assistans i Jönköpings län
Thomas Juneborg
Dario Matkovic
Charlotte Ottosson
Mikael Andersson
Patrik Sjövall
Claes Bogdanoff
Personlig assistans ger ökad livskvalité, större livsglädje och inte minst längre livslängd. Dessutom billigare än institutioner!
fredag, 15 februari, 2013Jag tillbringade 14 och ett halvt läsår på internatskolor för rörelsehindrade, alltså vad man med dagens tillkonstlade språkbruk skulle kunna kalla ”halvgoda” institutioner, och tycker mig därför ha god erfarenhet av att under längre tid vistas på institutioner. Hittills har jag upplevt debatten som lite flummig. Det har handlat om att inte få välja vilka man bor ihop med, att inte få leva ett så normalt liv som möjligt – och det må så vara.
En natt kom jag dock på att det handlar om mycket mer – att få våra grundläggande behov tillgodosedda på bästa möjliga sätt. Där är personlig assistans överlägsen institutioner med råge. Personlig assistans är både billigare för samhället och ger en högre överlevnadspotential än institutioner.
Vårt intagande av måltider är nog det tydligaste exemplet på institutionens, med nödvändighet, usla anpassning till individen. Det må låta hur gulligt som helst för den oinvigde att få äta ihop med andra och äta samma mat som alla andra. Den oinvigde har ju ingen aning om att vi just på grund av våra funktionshinder och dess komplikationer behöver olika slags mat med olika slags mellanrum. En del behöver just på grund av sitt funktionshinder extra kaloririk mat medan andra av samma orsak har för lätt att lägga på sig. En del kan äta vad som helst och andra har svårt att tugga och svälja, en del blir trötta av att äta och måste äta oftare än gemene man. Så glöm det där med social samvaro i samband med måltider på en institution. Vi kan inte heller alltid få äta oss mätta enbart därför att personalen på en institution alltid måste vara tillgänglig för alla boenden.
Sedan har vi personlig hygien med toabesök. På en institution kan man vara tvungen att duscha både när man behöver det och inte behöver det för ofta duschar man en speciell veckodag. Och om någon olycka hänt så det blir befogat att duscha så att säga ”extra” kan man bli tvungen att duscha på ”sin” dag även om man är så ren som tänkas kan. Fast vad värre är: Man kan även inte få duscha när man verkligen behöver det och detta på grund av personalbrist och/eller andra boendens behov och vilja, till exempel en het sommardag när många ur den ordinarie personalstyrkan är på semester. Det är också svårt att få duscha före fester och dylika arrangemang.
Och daglig personlig hygien måste ske när det passar alla andra boenden – inte bara mig själv. Så kan man vara tvungen att välja bort exempelvis tandborstning för att kunna, hinna, delta i en aktivitet som råkar vara på samma gång som man brukar borsta tänderna och som man väldigt gärna vill, kanske behöver, delta i – en aktivitet som gjorde att man i alla fall hjälpligt kunde odla sina egna intressen… Angående toabesöken skulle i alla fall jag kräva mer personal på en institution än vad jag gör i mitt hem med personlig assistans: min toa är sådan att jag klarar mig med bara en assistent. Detta gör att mina toabesök både skulle bli dyrare för samhället och helt enkelt svårare att genomföra på en institution än vad som nu är fallet för min del. På en institution skulle det krävas 2 personer samtidigt, vilket kan vara svårt att snabbt få tag i.
Angående av- och påklädning vill jag bara påpeka att det på en institution så att säga är nödvändigt med onödig av- och påklädning. Man kan alltså inte ens äta frukost utan att vara fullt påklädd, och vem vill gå omkring mer eller mindre halvnaken, om så bara för någon timme, med till exempel morgonrock? På en institution har främmande, främmande för den enskilde, tillträde till många gemensamma utrymmen. Så måste man klä på sig, bli påklädd med, ”vardagskläder” för en kort stunds skull före det att man klär på sig, blir påklädd med, till exempel festkläder. Detta innebär en fördyrning av tillgodoseendet av dessa behov jämfört med dagens personliga assistans.
Och nu till behovet att kommunicera utåt med andra. Då jag har grava talsvårigheter skulle ett liv på någon slags institution för min del bli rentav förödande. Sedan jag 1990 fick personlig assistans har jag ”bara” haft cirka 6 – 8 assistenter under samma tidsperiod – några ordinarie och resten vikarier – och innan dess fungerade hemtjänsten hjälpligt så länge filosofin ”att alla skulle gå till alla” inte blev alltför rådande. Jag är i högsta grad beroende av att endast ett fåtal assisterar mig. Det tar lite tid att lära sig höra det lilla jag kan säga, att följa med på en bokstavstavla som jag pekar på (ord för ord), att lära sig mina sedan barndomen egna påhittade tecken, att känna till hur jag vill ha det utan att för den skull ta för många initiativ – kort sagt att lära känna mig. På en institution måste det vara minst 10 som arbetar, hur liten den än är, ty så ser Sveriges arbetsrättsliga regler ut. Till detta kommer förutom vikarierna allehanda ”icke-vård” personal, som terapi- och gymnastikbiträden, vaktmästare, sjuksköterskor, samt ibland köks- städ- och tvättpersonal. Då har jag antagit att det även på natten skulle vara 2 personal i tjänst – det heter ju att det skulle vara en ”god” institution” där vi dessutom skulle kunna odla våra egna intressen.
Men nu åter till grundfrågan: Hur skulle man lösa mitt behov att kommunicera utåt med andra? Med andra menar jag exempelvis läkare och annan sjukvårdspersonal, frissan, optiken, personal i kläd- och bokaffärer, banktjänstemän, vänner och bekantar som inte känner mig så bra men som jag plötsligt kan träffa på stan. Kanske skulle det behövas någon form av extrapersonal, kontaktperson eller ledsagare, utöver institutionspersonalen – alltså ytterligare en fördyrning jämfört med personlig assistans och jag skulle bara kunna kommunicera med andra när denne var i tjänst för just min skull – alltså ytterligare en försämring av tillgodoseendet av våra grundläggande behov. Nu kan jag kommunicera utåt med andra när det passar mig, och när det passar dem som jag vill kommunicera med.
Vår dygnsvila skulle också bli lidande vid institutionsboende. Jag tar upp detta eftersom trots att dygnsvila inte räknas som grundläggande behov är det ju ett livsviktigt behov. Vi skulle vara tvungna att förlägga denna ungefär samtidigt som alla andra boenden, även om det skulle vara så att ”den goda institutionen” mot förmodan skulle vara likadant bemannad på natten som på dagen. Vi skulle ju inte få, kunna eller vilja störa andra boenden. Även om detta gäller också för ”vanliga” bostäder, så bor man avsevärt närmare varandra på en institution än i vanliga bostäder. Därigenom skulle det (nästintill) vara omöjligt att följa sin egen dygnsrytm – vila, sova när man behöver det – för en del av oss flera gånger per dygn. Vår dygnsvila skulle med andra ord bli förlagd när det passade alla andra, när det anses ”normalt” av… Ja, av vem då? Vi skulle till exempel sällan kunna få sova ut riktigt. Detta skulle sannolikt medföra en kronisk trötthet med försvagning av vår allmänna hälsa. En konsekvens därav blir förstås att vi inte skulle orka leva ett så rikt och aktivt liv som nu, men det är en annan femma.
Vår kontakt med våra nära och kära skulle vid ett institutionsboende reduceras till ett minimum och att vi skulle kunna spela den omhändertagande parten i ett förhållande, till exempel genom ett aktivt föräldraskap – detta ingår med all tydlighet inte i ”den goda institutionens” förespråkare. Även våra barn behöver sina föräldrar, inte bara barn till fängelseinterner…. Institutionens ovan beskrivna tidsbundna regler omöjliggör en mer aktiv relation och det skulle bli betydligt svårare än idag att hålla vanlig, normal vardagskontakt med våra närmaste anhöriga – med dem som verkligen betyder något för oss. Vårt skapande av nya kontakter och relationer skulle även försvåras oerhört av institutionens tider för måltider, dusch med mera – detta upplevde jag då och då under 60-talet. Nej, tvärtemot vad förespråkarna för den så kallade ”goda institutionen” tror skulle vi bli isolerade från vår äkta omgivning och till största del nödgas nöja oss med denna institutions falska och vänliga skenomgivning.
Jag vill avsluta denna artikel med följande: Förvisso är personlig assistans tänkt som ett verktyg att leva med och inte bara att överleva med – men om man inte kan få sina grundläggande behov tillgodosedda på ett för just den enskilde adekvat sätt – som på en institution en längre tid – ja, då kan man inte heller leva sitt eget liv. Därtill kommer att den som får leva på ett för just honom/henne meningsfullt och riktigt sätt, att den personen klarar allehanda sjukdomar och andra personliga kriser bättre än den som inte får göra detta – och uppnår därför en högre levnadsålder. Med personlig assistans är det därför större chans att vi uppnår en någorlunda ”normal” levnadsålder och det borde ju självklart vara något mycket positivt, fast ur strikt samhällsekonomisk synvinkel kanske det istället är negativt. Detta beror på att vi med personlig assistans behöver samhällets stöd under en längre tid jämfört med ett institutionsboende.
Är det detta – ni som förespråkar så kallade ”goda” institutioner framför personlig assistans – vill ändra på?
Jobbskapande tips till en bekymrad statsminister
måndag, 14 januari, 2013Inleder måndagsmorgonen med att titta på ett rapportinslag där en djupt bekymrad Fredrik Reinfeldt kommenterar den snabbt ökande arbetslösheten. Fler enkla serviceyrken måste skapas som underlättar för människor att ta sig in på arbetsmarknaden enligt Reinfeldt. Här kommer ett hett tips direkt: Sluta avveckla den personliga assistansen! Istället vänder vi på steken och utvecklar den!
LSS-reformen är en synnerligen jobb- och konsumtionsskapande reform, där den största delen av kostnaden dessutom kommer tillbaka till staten i form av skatt. Mer än hälften av assistansersättningen går tillbaka till staten i form av inkomstskatt, arbetsgivaravgifter och moms! Det innebär konkret att av en miljard i utgift kommer över 500 miljoner tillbaka till statskassan. LSS är en reform som sysselsätter, om än i olika grad, cirka 70 000 personer, högst troligt många fler. (Siffran är en uppskattning från en statlig utredning från 2008. ) Dessutom måste det nämnas i sammanhanget att även personer med omfattande funktionsnedsättningar kan arbeta tack vare sin personliga assistans!
Sett ur ett jobbskapande perspektiv är LSS-reformen ett mycket effektivt sätt att få personer med en annars svag anknytning till arbetsmarknaden i arbete, personer som tack vare sin personliga lämplighet kan kvalificera sig till det viktiga arbetet som någons personliga assistent. Idag sprids en bild av att LSS-reformen är för dyr och skenar utan kontroll. Det kanske är lätt att tycka när om man ensidigt granskar statistiken som visar att reformen kostar mer och mer. Men det är hög tid att att se vilka ekonomiska och mänskliga vinster som samhället samtidigt gör med denna reform. Jag vill påstå att ingen reform någonsin skapat så många arbetstillfällen och den är väl värd att värna!
Samtidigt som vi kraftigt ökar möjligheterna till arbete för både personliga assistenter och personer med funktionsnedsättningar, kan Sverige med rätta uttala sig för resten av världen att vi är en nation som tar mänskliga rättigheter på största allvar – och att vi också omsätter dem i praktiken. Mänskliga rättigheter i handling och inte som meningslösa ord tryckta i en vackert formulerad konvention!
Gunnar, här är researchen du borde gjort i förrgår!
onsdag, 5 december, 2012Hej Gunnar!
Det har kommit en hel del reaktioner med anledning av ditt utspel i Expressen. Vissa skriver att du den här gången verkar ha missat att kontrollera enkla fakta, som konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. En konvention som Sverige har ratificerat.
Här på FullDelaktighet.Nu tänker vi dock på framtiden, även när du objektifierar människor – och vill därför hjälpa till med researchen!
Nedan hittar du, och alla andra intresserade, några texter som gör det lätt att snabbt sätta sig in i det som missades den här gången. Håll till godo!
Institutioner är inget alternativ till personlig assistans
”Det är dags att du kommer ner och får syn på oss.”
Wetterberg tycks önska 1900-talets institutionssverige åter
Text av Jessica Smaaland:
Hej Gunnar Wetterberg!
Du har redan fått mycket respons på din ledare i Expressen den 3 december och jag funderade över om jag skulle låta bli. Jag vet att du kommer svara mig med ett standardsvar, men trots detta väljer jag att skriva.
Ditt sätt att se på personer med funktionsnedsättning är skrämmande, men antagligen ganska generell i det svenska samhället. Det känner man av när man lever med en omfattande funktionsnedsättning. Inställningen ligger där, onåbar, och gror outtalat men är i och med det omöjlig att kommentera och argumentera emot. Tills nu, och det ska du väl egentligen ha en eloge för.
Funderar lite i mitt stilla sinne på hur du, som tydligen har jobbat på SKL, kan ha missat rapporten Kostnad per brukare. I rapporten är det ganska lätt att se att personlig assistans är billigare än hemtjänst per timme. Det går också att se kostnaden för gruppboenden per dygn. Ibland är den något billigare än personlig assistans under ett helt dygn, men en inte helt okvalificerad gissning är att de som bor på just dessa boenden är relativt självgående. Istället får man titta på dem som kostar mest, där det med största sannolikhet bor personer med mer omfattande funktionsnedsättningar. Plötsligt blir kostnaden högre än för en personlig assistent i 24 timmar. Det finns dessutom fler rapporter som visar på det samhällsekonomiskt lönsamma med personlig assistans, bland annat från Socialstyrelsen, om nu SKLs statistik inte räcker.
Du kommer kontra med att du eftersöker den goda institutionen. Det är en utopi. Så fort det finns två personer som är beroende av assistans från en tredje person kommer det alltid vara en kamp. En kamp om vem som ska få sina behov tillgodosedda först. Vad är viktigast – att A får klia sig på näsan eller att B får vatten? Eller att A får gå på sin bäste väns 30-årsfest eller att B får gå på sin stora idols enda konsert på åratal i landet? Vem ska avgöra? Den högt kvalificerade personalen som vet vad som är bäst för var och en?
Du hävdar att det inte kan vara en rättighet med ”passning” dygnet runt. Finns det något annat som inte ska vara en rättighet enligt dig? Sjuklön? Föräldrapenning? Vård? Menar du att godtycklighet och andras välvilja ska råda även där?
Med vänliga hälsningar,
Jessica Smaaland,
- Högutbildad (snart f.d. medlem i SACO)
- Yrkesverksam (anställd och egen företagare = > 100%)
- Vagabond och shopoholic (livet är för kort för att inte njutas av)
- Dotter och syster (och snart faster)
- God vän (om jag får säga det själv)
- Djur och naturvän (mer KRAV-märkt nu!)
- Assistansberättigad (24 timmar om dygnet … och jag kommer aldrig någonsin bo på en institution och ge upp mitt liv)
PS: Vet inte om jag ska skratta eller gråta över att ledaren publicerades på internationella funktionshindersdagen …
Text av Adolf Ratzka:
Jag har alltid haft stor respekt för Gunnar Wetterbergs välunderbyggda inlägg och forskningsarbeten. Men i sin debattartikel i Expressen 2012 12 03 tycks han inte tagit sig tid att kontrollera några enkla fakta.
FN Konventionen som Sverige och EU ratificerade slår fast i Artikel 19 att ingen får tvingas bo i särskilda boende och att människor med funktionsnedsättningar har rätten till samma möjligheter som andra att välja var och med vilka man bor. Konventionens artikel 19 tillsammans med artikel 8 visar att denna rätt inte kan tillgosdoses i institutionella former där de boende tvingas att dela på personalen med andra vilket begränsar de boendes möjligheter att fritt delta i samhällslivet utanför. Har man nämligen ett stort behov av personlig assistans under dagen och får man assistansen enbart i bostaden, så kan detta likställas med husarrest.
FN:s Konvention är inte enbart en moralisk uppmuntran som ett lands regering kan strunta i utan en bindande juridisk förpliktelse som kan beivras i Europadomstolen. Om detta går att läsa i bland annat
Thomas Hammarberg, Commissioner for Human Rights, Council of Europe ”The Right of People with Disabilities to Live Independently and Be Included in the Community” mars 2012 internet publication https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=1917847
Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights Regional Office for Europe “Getting a Life: Living independently and Being Included in the Community”. april 2012 internetpublikation
http://www.europe.ohchr.org/Documents/Publications/Getting_a_Life.pdf
Som dessa texter visar gäller dessa mänskliga rättigheter oavsett kostnadsaspekten. Men institutionsboende kostar också. I Sverige kostar gruppboende ungefär lika mycket som personlig assistans i det vanliga bostadsbeståndet (se JAG, Priset för valfrihet, självbestämmande och integritet, 2006). Detsamma gäller för större institutioner i USA enligt studier som FN:s ovannämnda dokument citerar.
Om Gunnar Wetterberg och andra anser att personer med omfattande funktionshinder inte bör ha samma livsmöjligheter som deras icke-funktionsnedsatta syskon, grannar och vänner, så borde de ha protesterat innan Sverige ratificerde FN:s konvention. Nu får de leva tillsammans med oss!
Assistansersättningen var tänkt som ett redskap för att leva – inte bara överleva!
tisdag, 27 november, 2012Vår rätt att ha behov
Socialtjänstlagen som antogs år 1980 slår fast att hänsyn måste tas till en persons hela livssituation. En helhetssyn ser på en människas behov. Psykologen Abraham Maslow blev bekant för sin behovstrappa. Han menar att människan strävar efter att successivt uppfylla sina inneboende behov: när man har säkerställd sina fysiska behov är man redo att söka trygghet och gemenskap, man behöver känna sig sedd och uppskattad för den man är och man vill förverkliga sin potential.
Maslows behovstrappa
| Självförverkligande | ||||
| Uppskattning | ||||
| Gemenskap | ||||
| Trygghet | ||||
| Fysiska behov |
Källa http://en.wikipedia.org/wiki/Abraham_Maslow
På 80-talet uppmärksammade STIL situationen av personer med omfattande funktionsnedsättningar, personer som var beroende för sin överlevnad på den dagliga hjälpen från anhöriga eller hemtjänst- och boendepersonalen. Med sitt pilotprojekt visade STIL att med samma resurser som hemtjänst kunde vi uppnå en mycket högre livskvalitet genom det vi kallade ”personlig assistans”. Hemtjänst och boendeservice såg till att vi överlevde men höll oss i husarrest. Med personlig assistans kunde vi lämna husarresten och börja klättra upp för behovstrappan. Vi kunde börja leva.
År 1994, när STIL:s modell på personlig assistans blev lag var intentionen att Assistansersättningen skulle ge oss de konkreta förutsättningarna till att delta i samhället på lika villkor:
- Strävan ska vara att människor med funktionshinder- precis som andra medborgare – skall ges möjligheter att få en god utbildning, ha ett förvärvsarbete, ha en trygg och värdig bostad, delta i olika kultur- och fritidsaktiviteter. Målet för handikappolitiken är att uppnå full delaktighet och jämlikhet. Sid 44
- Målet för insatserna enligt den nya lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) skall vara att främja människors jämlikhet i levnadsvillkoren och fulla delaktighet i samhällslivet. Sid 44
- Det övergripande syftet med de särskilda insatserna enligt den nya lagen bör vara att åstadkomma så jämlika villkor som möjligt mellan människor med omfattande funktionshinder och andra människor. Sid 50
- Avsikten bör emellertid vara att assistansen därutöver också skall ges i andra situationer där den enskilde behöver kvalificerad hjälp och som ingår i det dagliga livet, t.ex. om personen behöver hjälp för att komma ut i samhället, för att studera, för att delta i daglig verksamhet eller för att få eller behålla ett arbete. Sid 64
- Om någon av föräldrarna har personlig assistent är det enligt min mening naturligt att assistenten, om han eller hon är lämpad därtill, under barnets första tid även hjälper föräldern med den omvårdnad av barnet som han eller hon inte kan ge själv. …Sid 66
från LSS-propositionen 1992/93:159
År 2008 ratificerade Sverige FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Konventionen kan ses som en lista över våra mänskliga och medborgerliga rättigheter och de åtgärder som behövs för att garantera dem.
Article 19 – Living independently and being included in the community
States Parties to the present Convention recognize the equal right of all persons with disabilities to live in the community, with choices equal to others, and shall take effective and appropriate measures to facilitate full enjoyment by persons with disabilities of this right and their full inclusion and participation in the community, including by ensuring that:
a) Persons with disabilities have the opportunity to choose their place of residence and where and with whom they live on an equal basis with others and are not obliged to live in a particular living arrangement;
b) Persons with disabilities have access to a range of in-home, residential and other community support services, including personal assistance necessary to support living and inclusion in the community, and to prevent isolation or segregation from the community;Article 23 – Respect for home and the family
2. …….. States Parties shall render appropriate assistance to persons with disabilities in the performance of their child-rearing responsibilities.
(Det engelska originalet citeras här eftersom den svenska översättningen är felaktig på avgörande punkter. Se Handikapprörelsen sov när FN-konventionen översattes.
Originaltexten och den svenska översättningen finns utgiven av Utrikesdepartementet i dokument SÖ 2008:26)
Har lagens intentioner infriats?
Propositionen och FN:s Konvention ger oss rätten till full delaktighet och jämlikhet och rätten till de samhällsinsatser som vi behöver för att kunna ta oss upp för hela behovstrappan. Så var det tänkt av lagstiftaren, så var det tänkt av FN:s generalförsamling. Men verkligheten blev inte riktigt så:
Under de senaste åren har vi sett en tilltagande tendens att betrakta assistansberättigade som vård- och omsorgsobjekt istället för medborgare med rätt till full delaktighet på lika villkor. Utvecklingen drivs fram av Försäkringskassans och kommunernas sparbeting medels en allt snävare tolkning av vilka behov som kan räknas som grund för rätten till assistansersättning. Ofta har dessa tolkningar fått stöd i domstolen. Försäkringskassan har börjat dela upp assistenternas arbetstid i s k aktiv och passiv assistanstid och i s k integritetskänsliga och icke-integritetskänsliga moment när det gäller att beräkna tid som grund för assistansersättningen. Ett s k bedömningsinstruments har tagits fram som förstärker minut-tänkandet.
”Aktiv” tid är exempelvis den tid det tar att hjälpa den assistansberättigade att flytta från rullstol till toalettsits och dra ned byxorna. Sedan lämnar assistenten toaletten och den s k passiva tiden börjar. När den assistansberättigade är klar kommer assistenten tillbaka och den ”aktiva” tidsräkningen börjar igen. Enbart den s k aktiva tiden räknas som grund för assistansersättning enligt en intervju på Assistanskoll med Försäkringskassan. I samma intervju är Försäkringskassan tydlig med att de inte tar hänsyn till att det kan vara svårt att anställa en assistent som arbetar uppsplittrade perioder under en dag.
Att få hjälp med långkalsongerna godkänns som grund för assistansersättningen men inte den tid det tar för att ta på sig dunjackan. Assistansen med kalsongerna – men inte med dunjackan – anses som integritetskänslig. Utvecklingen startades av Försäkringskassan 2007 och befästes i regeringsrättsdomen 5321-07 den 17 juni 2009.
Jämfört med lagens intentioner och FN-konventionens krav har assistansersättningens behovsbedömning utvecklats i en ovärdig och osmaklig riktning. Utvecklingen har varit förödande för de människor som förlorat eller fruktar att förlora sin assistansersättning. Enligt siffror från Försäkringskassan fick 808 personer sin assistansersättning indragen 2008-2011. Antalet nybeviljanden av assistansersättning minskade samtidigt från 1404 år 2009 till 1076 år 2011. (Se Försäkringskassans egen information)
Bakom dessa siffror finns människor som har byggt sin existens med arbete, intressen, uppdrag och familj på sin personliga assistans. Människor som nu är tvungna att ta emot kommunens hemtjänst eller liknande tjänster där man sällan får det timantal och det inflytande som man anser sig behöva. Länsstyrelsernas rapport 2007 Riktlinjer – till hjälp eller stjälp visade att kommunala riktlinjer ofta begränsar LSS-insatser till personer med funktionsnedsättning på ett oacceptabelt sätt. Om stödinsatserna istället ges som hemtjänst via Socialtjänstlagen blir skillnaden förutom att den enskilde få betala för insatsen att stödet ska upprätthålla en ”skälig levnadsnivå” istället för ”goda levnadsvillkor” i LSS. Där prioriteras behov av vård och omsorgskaraktär framför behov av delaktighet i samhället.
Delaktighet i samhället är ett grundläggande behov för människor
Maslows behovstrappa (modifierad)
| Medborgarskap och samhälls-engagemang | leva | |||||
| Vänner, relationer, föräldraskap | ||||||
| Meningsfull sysselsättning (studier, arbete, intressen) | ||||||
| Trygghet (makt över vardagen) | ||||||
| Fysiska behov (mat, hygien- och toalettbestyr, påklädning, förflyttning) | överleva |
Enligt propositionen och FN:s Konvention har vi rätt till samhällets stöd för att leva som andra. Det innebär inte enbart insatser som säkrar vår överlevnad utan framför allt insatser som möjliggör ett riktigt liv:
- ett liv med trygghet, när man har assistenter man har förtroende för;
- ett liv med så mycket kontroll över vardagen att man kan planera för studier, arbete och fritid;
- ett liv med vänner och relationer utan ensidigt beroende;
- ett liv med familjebildning i vetskap att man kan ta sin del i arbetet med barn och hushåll:
- ett liv med förtroendeuppdrag och delaktighet i samhällsbygget
I sin tolkning av lagen visar Försäkringskassan och domstolar en tydlig tendens: Assistansen begränsas till vård och omsorg på bekostnad av delaktighet och medborgarskap. Därmed hotas vår grupp att utestängas från alla de livsområden och erfarenheter som för andra människor gör att livet känns värt att leva. Vem vill leva enbart för att äta och gå på toaletten?
I det läget erfordras ett förtydligande från lagstiftaren. Vi behöver ett ytterligare grundläggande behov i LSS § 9
- Måltider
- Att klä av och på sig
- Hjälp med personlig hygien
- Att kommunicera med andra
- Annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade
- Att vara delaktig i samhället (inkluderande meningsfull sysselsättning, arbete, studier, förtroendeuppdrag och föräldraskap)
Först då kan människor med omfattande funktionshinder leva ett liv som andra tar för givet – inte bara överleva.
Varken fånge eller cylinder
fredag, 5 oktober, 2012Apropå dokumentären “Bad mongo” som sändes på SVT för någon månad sen skrev en teverecensent att huvudpersonen Duong gjorde allt för att “slippa tristessen i att vara fånge i sin kropp”. Just det här med att förusättas vara fånge i sin egen kropp och få sitt agerande tolkat utifrån det antagandet tänker jag är ett vanligt, för att inte säga klyschigt, för att inte säga fördomsfullt eller funkofobiskt, sätt att uttrycka sig kring en person med ett icke-normativt funktionssätt.
Men apropå funktionalitet och fängelser:
Johan Cullberg skriver i boken “Psychoses” om att han träffat många patienter som efter att den akuta psykotiska fasen har gått över ändå medicineras med neuroleptika, trots att både de och deras anhöriga har haft invändningar. Neuroleptika är tunga mediciner med många och svåra (bi)verkningar, varav en kan sägas vara att “they sedate the personality”, alltså att mitt jag blir mer eller mindre avstängt. Cullberg uttrycker det som att dessa människor inte har blivit frisläppta från sitt neuroleptiska fängelse.
Under de senaste åren har hundratals personer helt blivit av med, eller fått sin personliga assistans kraftigt nedskuren, trots att deras behov inte har ändrats. Personlig assistans är en medborgerlig rättighet enligt LSS, och även en mänsklig rättighet enligt konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Att förlora sin personliga assistans innebär bland annat att inte kunna röra sig fritt i samhället. Att vara satt i husarrest, kanske med frigång. Att ens hem blir ett fängelse.
I dagarna släppte Försäkringskassan en reklamfilm om Consensio. Det är “ett projekt för kompetensutveckling inom området funktionshinder” och ska förbättra samarbetet mellan Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och kommuner i Stockholms län.
Reklamfilmen handlar om en gående vit mansperson som bär omkring på vita objekt i olika storlekar och former, som han försöker lämna eller byta hos olika avdelningar, men det är väldigt komplicerat och svårt för honom. Filmen avslutas med att tre personer står och tittar på en stor vit cylinderliknande tingest. Över dem ligger texten ”Nu har vi chansen att förbättra samarbetet mellan olika delar av välfärdssystemet och öka kunskapen om funktionsnedsättningar”.
Filmen får mig att undra varför Försäkringskassan har valt att illustrera människor med så kallade funktionsnedsättningar som vita föremål, vilka snart kommer att förflyttas mer effektivt? Eller om den tolkningen av filmen inte alls har slagit dem?
Att avbildas i en förtingligande form skulle vi kunna kalla: den reducerande representationens fängelse. Och risken att bli instängd där hänger förstås samman med sånt som normer, makt och marginalisering.
