Författararkiv: Marian Bergroth

Om Marian Bergroth

Marian Bergroth är kommunikatör och normkritiker.

Rawls räknade inte med mig

Erik, jag kan fortfarande inte fatta att du är borta, och inte kommer tillbaka. Du fattas.
Jag tänker ofta på dina två livsprinciper, som du berättade om i boken Epilog, av Anna Demert:

“Ett, att varje dag vara lite småförälskad i sig själv. När du fattar dina beslut, sätter du dig själv i första sitsen. Och två, tänk att alla, och då menar jag alla, du träffar har något intressant att säga dig. Att bemöta folk så. På så sätt, visar man sig själv och omvärlden respekt. På så vis gör man både gott för sig själv och andra. Och min livsfilosofi är att aldrig avfärda något i förväg, innan man vet.”

Jag skulle kunna säga att det var för att inte avfärda något i förväg, som jag började läsa ”En teori om rättvisa” av John Rawls. Ett mastodontverk på över 500 sidor som handlar om hur samhället ska ordnas för att vara rättvist. En bok som 1979 totalt förändrade den politiska teorin, det brukar talas om ett före och ett efter Rawls. Jag kunde ha avfärdat Rawls som en typisk socialliberal, som en vit man som ser kärnfamiljen som samhällets grundbult. Och det är inte min syn på världen. Men, jag tänkte, nej, jag vill veta vad han verkligen sa, hur han formulerade sig.

Så jag läste 107 sidor om rättvisans roll, om rättviseteorins bärande idé och om det som Rawls kallar “ursprungspositionen”. Jag tyckte att Rawls hade rätt sympatiska tankar, som skulle kunna manifesteras i en välfärdsstat. Hans två rättviseprinciper handlar om att alla ska ha samma rätt till grundläggande friheter och att dessa friheter ska vara så omfattande det går, så länge de inte inkräktar på någon annans frihet. Och att även om fördelningen av inkomster och förmögenheter inte behöver vara jämlik, så måste den vara till allas fördel. Ekonomiska ojämlikheter är bara okej om det går att visa att ojämlikheterna gynnar de sämst ställda.

Jag tänkte, jaja, om vi liksom Rawls förutsätter att vi lever i ett kapitalistiskt system är väl det här ungefär det bästa som går att åstadkomma, när det gäller rättvisa. Men så kom jag till sidan 107.

Där pratar Rawls om ursprungspositionen. Det är hans påhittade scenario för hur det skulle kunna gå till när människor kommer överens om samhällets spelregler. Han använder det här konstruerade scenariot för att argumentera för att hans rättviseprinciper är de bästa, för det är dem som alla rationella individer skulle enas om, om de inte kände till sin sociala ställning och sina förmågor.

Redan tidigare hade jag visserligen börjat haka upp mig rätt mycket på det där med att alla människor skulle vara rationella individer, för vad betyder egentligen det? Vilken sorts funktionalitet krävs i så fall? Och vad menar Rawls egentligen med förmågor?

På sidan 107 går Rawls igenom vilka som han menar är de minst gynnade. Och så skriver han:

“Jag antar nu att alla har fysiska behov och psykisk kapacitet inom ramen för vad som är normalt, så det uppstår inga problem med specialistvård eller behandling av psykiskt skadade människor. Förutom att de i förtid står inför problem, som kan föra oss bort från rättviseteorin, så kan begrundandet av dessa svåra fall distrahera vår moraliska varseblivning genom att de får oss att tänka på personer långt ifrån oss själva, vilkas levnadsöden väcker medlidande och oro.”

En av 1900-talets mest inflytelserika teoretiker skriver alltså i klartext att han utesluter människor med normbrytande funktionalitet när han utformar sin teori om rättvisa. Vi har “problem” som tydligen inte ryms i ett rättvist samhälle. Frihet för alla handlar egentligen bara om frihet för vissa. Och förutom att vi är exkluderade ur den politiska filosofin tycks Rawls inte heller tro att vi kommer att läsa hans bok, eftersom han riktar sig till ett “vi” bestående av så kallat normalt fungerande människor, som kan bli moraliskt distraherade och oroade av att tänka på “oss”.

Så jag tog ett beslut, och jag slutade läsa i mastodontboken. Jag hittade istället Nancy J. Hirschmann, en feministisk statsvetare som även ser funktionsmaktordningen, och som därför kritiserar Rawls. Och jag vill verkligen försöka bemöta alla som att de har något intressant att säga, och inte avfärda någon i förväg. Men jag behöver också sätta mig själv i första sitsen och ibland säga: Nej, stopp! Nu behöver jag lite stöd från någon som delar min syn på världen, innan jag orkar lyssna mer på dig.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Gunnar, här är researchen du borde gjort i förrgår!

Hej Gunnar!

Det har kommit en hel del reaktioner med anledning av ditt utspel i Expressen. Vissa skriver att du den här gången verkar ha missat att kontrollera enkla fakta, som konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. En konvention som Sverige har ratificerat.

Här på FullDelaktighet.Nu tänker vi dock på framtiden, även när du objektifierar människor – och vill därför hjälpa till med researchen!

Nedan hittar du, och alla andra intresserade, några texter som gör det lätt att snabbt sätta sig in i det som missades den här gången. Håll till godo!

Institutioner är inget alternativ till personlig assistans

”Det är dags att du kommer ner och får syn på oss.” 

Wetterberg tycks önska 1900-talets institutionssverige åter

Text av Jessica Smaaland:

Hej Gunnar Wetterberg!

Du har redan fått mycket respons på din ledare i Expressen den 3 december och jag funderade över om jag skulle låta bli. Jag vet att du kommer svara mig med ett standardsvar, men trots detta väljer jag att skriva.

Ditt sätt att se på personer med funktionsnedsättning är skrämmande, men antagligen ganska generell i det svenska samhället. Det känner man av när man lever med en omfattande funktionsnedsättning. Inställningen ligger där, onåbar, och gror outtalat men är i och med det omöjlig att kommentera och argumentera emot. Tills nu, och det ska du väl egentligen ha en eloge för.

Funderar lite i mitt stilla sinne på hur du, som tydligen har jobbat på SKL, kan ha missat rapporten Kostnad per brukare. I rapporten är det ganska lätt att se att personlig assistans är billigare än hemtjänst per timme. Det går också att se kostnaden för gruppboenden per dygn. Ibland är den något billigare än personlig assistans under ett helt dygn, men en inte helt okvalificerad gissning är att de som bor på just dessa boenden är relativt självgående. Istället får man titta på dem som kostar mest, där det med största sannolikhet bor personer med mer omfattande funktionsnedsättningar. Plötsligt blir kostnaden högre än för en personlig assistent i 24 timmar. Det finns dessutom fler rapporter som visar på det samhällsekonomiskt lönsamma med personlig assistans, bland annat från Socialstyrelsen, om nu SKLs statistik inte räcker.

Du kommer kontra med att du eftersöker den goda institutionen. Det är en utopi. Så fort det finns två personer som är beroende av assistans från en tredje person kommer det alltid vara en kamp. En kamp om vem som ska få sina behov tillgodosedda först. Vad är viktigast – att A får klia sig på näsan eller att B får vatten? Eller att A får gå på sin bäste väns 30-årsfest eller att B får gå på sin stora idols enda konsert på åratal i landet? Vem ska avgöra? Den högt kvalificerade personalen som vet vad som är bäst för var och en?

Du hävdar att det inte kan vara en rättighet med ”passning” dygnet runt. Finns det något annat som inte ska vara en rättighet enligt dig? Sjuklön? Föräldrapenning? Vård? Menar du att godtycklighet och andras välvilja ska råda även där?

Med vänliga hälsningar,

Jessica Smaaland,
– Högutbildad (snart f.d. medlem i SACO)
– Yrkesverksam (anställd och egen företagare = > 100%)
– Vagabond och shopoholic (livet är för kort för att inte njutas av)
– Dotter och syster (och snart faster)
– God vän (om jag får säga det själv)
– Djur och naturvän (mer KRAV-märkt nu!)
– Assistansberättigad (24 timmar om dygnet … och jag kommer aldrig någonsin bo på en institution och ge upp mitt liv)

PS: Vet inte om jag ska skratta eller gråta över att ledaren publicerades på internationella funktionshindersdagen …

Text av Adolf Ratzka:

Jag har alltid haft stor respekt för Gunnar Wetterbergs välunderbyggda inlägg och forskningsarbeten. Men i sin debattartikel i Expressen 2012 12 03 tycks han inte tagit sig tid att kontrollera några enkla fakta.

FN Konventionen som Sverige och EU ratificerade slår fast i Artikel 19 att ingen får tvingas bo i särskilda boende och att människor med funktionsnedsättningar har rätten till samma möjligheter som andra att välja var och med vilka man bor. Konventionens artikel 19 tillsammans med artikel 8 visar att denna rätt inte kan tillgosdoses i institutionella former där de boende tvingas att dela på personalen med andra vilket begränsar de boendes möjligheter att fritt delta i samhällslivet utanför. Har man nämligen ett stort behov av personlig assistans under dagen och får man assistansen enbart i bostaden, så kan detta likställas med husarrest.

FN:s Konvention är inte enbart en moralisk uppmuntran som ett lands regering kan strunta i utan en bindande juridisk förpliktelse som kan beivras i Europadomstolen. Om detta går att läsa i bland annat

Thomas Hammarberg, Commissioner for Human Rights, Council of Europe ”The Right of People with Disabilities to Live Independently and Be Included in the Community” mars 2012 internet publication https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=1917847

Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights Regional Office for Europe “Getting a Life: Living independently and Being Included in the Community”. april 2012 internetpublikation
http://www.europe.ohchr.org/Documents/Publications/Getting_a_Life.pdf

Som dessa texter visar gäller dessa mänskliga rättigheter oavsett kostnadsaspekten. Men institutionsboende kostar också. I Sverige kostar gruppboende ungefär lika mycket som personlig assistans i det vanliga bostadsbeståndet (se JAG, Priset för valfrihet, självbestämmande och integritet, 2006). Detsamma gäller för större institutioner i USA enligt studier som FN:s ovannämnda dokument citerar.

Om Gunnar Wetterberg och andra anser att personer med omfattande funktionshinder inte bör ha samma livsmöjligheter som deras icke-funktionsnedsatta syskon, grannar och vänner, så borde de ha protesterat innan Sverige ratificerde FN:s konvention. Nu får de leva tillsammans med oss!

 

Varken fånge eller cylinder

Apropå dokumentären “Bad mongo” som sändes på SVT för någon månad sen skrev en teverecensent att huvudpersonen Duong gjorde allt för att “slippa tristessen i att vara fånge i sin kropp”. Just det här med att förusättas vara fånge i sin egen kropp och få sitt agerande tolkat utifrån det antagandet tänker jag är ett vanligt, för att inte säga klyschigt, för att inte säga fördomsfullt eller funkofobiskt, sätt att uttrycka sig kring en person med ett icke-normativt funktionssätt.

Men apropå funktionalitet och fängelser:

Johan Cullberg skriver i boken “Psychoses” om att han träffat många patienter som efter att den akuta psykotiska fasen har gått över ändå medicineras med neuroleptika, trots att både de och deras anhöriga har haft invändningar. Neuroleptika är tunga mediciner med många och svåra (bi)verkningar, varav en kan sägas vara att “they sedate the personality”, alltså att mitt jag blir mer eller mindre avstängt. Cullberg uttrycker det som att dessa människor inte har blivit frisläppta från sitt neuroleptiska fängelse.

Under de senaste åren har hundratals personer helt blivit av med, eller fått sin personliga assistans kraftigt nedskuren, trots att deras behov inte har ändrats. Personlig assistans är en medborgerlig rättighet enligt LSS, och även en mänsklig rättighet enligt konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Att förlora sin personliga assistans innebär bland annat att inte kunna röra sig fritt i samhället. Att vara satt i husarrest, kanske med frigång. Att ens hem blir ett fängelse.

I dagarna släppte Försäkringskassan en reklamfilm om Consensio. Det är “ett projekt för kompetensutveckling inom området funktionshinder” och ska förbättra samarbetet mellan Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och kommuner i Stockholms län.

Reklamfilmen handlar om en gående vit mansperson som bär omkring på vita objekt i olika storlekar och former, som han försöker lämna eller byta hos olika avdelningar, men det är väldigt komplicerat och svårt för honom. Filmen avslutas med att tre personer står och tittar på en stor vit cylinderliknande tingest. Över dem ligger texten ”Nu har vi chansen att förbättra samarbetet mellan olika delar av välfärdssystemet och öka kunskapen om funktionsnedsättningar”.

Filmen får mig att undra varför Försäkringskassan har valt att illustrera människor med så kallade funktionsnedsättningar som vita föremål, vilka snart kommer att förflyttas mer effektivt? Eller om den tolkningen av filmen inte alls har slagit dem?

Att avbildas i en förtingligande form skulle vi kunna kalla: den reducerande representationens fängelse. Och risken att bli instängd där hänger förstås samman med sånt som normer, makt och marginalisering.

Inför Almedalen 2012: Självbestämmande är inte en fråga – men vissa siffror behövs

”Psykiskt sjuka trivs mycket bättre om de får bestämma mer själva” läste jag i tidningen Forskning om funktionshinder härom veckan.

Reaktion 1: Jag blir skitarg. Vaddå ”trivs mycket bättre om de får bestämma mer själva”, vad är det för j***a forskningsresultat, eller forskningsfråga? När ser vi resultatet ”rödhåriga trivs mycket bättre om de får bestämma mer själva”? Eller just det, det kommer vi aldrig få läsa, men när det gäller forskning om funkisar (personer med icke-normativ funktionsförmåga) då behöver man ju inte utgå ifrån sådana grundläggande saker som när det gäller övriga människor. Exempelvis att självbestämmande är en självklarhet.

Det här påminner mig om när jag i vintras gjorde en forskningsöversikt om sysselsättning och arbete för personer med psykisk funktionsnedsättning. Vet ni hur många vetenskapliga artiklar det finns som frågar sig om psykosar verkligen vill jobba? MÅNGA. Och i princip alla kommer fram till samma sak: Ja, det vill vi, för vi behöver lön och ett socialt sammanhang, men vi tycker det är ganska jobbigt. Och ibland kan vi inte arbeta, utan behöver vara sjukskrivna.

Med andra ord, precis som befolkningen i övrigt då? Precis som gruppen rödhåriga, skulle jag tro.

Reaktion 2: Jag vill hjälpa till. Don´t shoot the messenger! Nä, verkligen inte. Ni som har forskat fram det här om självbestämmandet, tack, ändå, för det är ju tyvärr ett resultat som verkligen behöver spridas, i Sverige, idag. Och jag vet att forskningskontexten är lika genomsyrad av diskriminerande maktstrukturer som resten av samhället, vilket förstås påverkar vilka forskningsfrågor som ställs.

Men jag tänkte att jag har några andra aktuella grejer som jag vill lyfta fram på samma tema, det vill säga ”trivs bättre” – kanske kan det spara forskningstid?

Funkisar trivs mycket bättre om de inte avskedas från jobb som de skött prickfritt i 28 år, bara för att de har fått en diagnos. Funkisar trivs också bättre om de inte blir av med sin personliga assistans och därmed inte längre kan exempelvis arbeta, ta hand om sina barn eller röra sig fritt i samhället.

Listan kan förstås göras väldigt lång, så låt mig sammanfatta: Vi trivs alla mycket bättre om vi kan bestämma över våra liv själva och har möjlighet att delta i samhället. Och vi trivs jättebra med att detta är en självklar utgångspunkt, inte en fråga. Oavsett funktionsförmåga. Oavsett hårfärg.

Reaktion 3: Jag vill marknadsföra viktiga resultat. Imorn inleds Almedalsveckan och på måndag kl 8.30-9.00 hålls en presskonferens av Handikappförbunden och Lika Unika, med rubriken ”Tillgänglighet lönar sig! Det har vi räknat på.” Dan Andersson, före detta chefsekonom på LO har tagit fram siffror på att ”samhällskostnaderna för otillgänglighet i form av tillväxtbortfall och produktivitet kan med bred marginal räknas hem mot kostnaderna för ett tillgängligt samhälle”.

Även om vi inte tycker detta är överraskande för fem öre, även om vi vet att att tillgänglighet är en mänsklig rättighet och att tillgänglighet såklart gör att vi ”trivs mycket bättre” så tycks det inte övertyga alla. Även om våra liv och rättigheter aldrig får reduceras till ekonomi, så kan vi behöva siffror att hänvisa till. Och då behöver vi forskningsresultat, som detta.

Hoppas många kommer på måndag! Pressträffen kommer också att livesändas och finnas på webben.

PS. Håll utkik på bloggen i veckan, för det kommer mer från Almedalen!

 

Riksdagen tog historiskt beslut – nu måste regeringen lägga förslag om ny diskrimineringslag

När folk pratar om sport hörs det ganska ofta ”igår stannade Sverige”. Och det pratas rätt mycket om fotfoll just nu, har jag märkt.

Men igår kl 16.03 öppnades Sverige! I alla fall på papperet, i alla fall började det gläntas på dörren.

Den 14 juni 2012 tog riksdagen ett historiskt beslut:

”Riksdagen gjorde ett tillkännagivande till regeringen om att bristande tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning ska omfattas av svensk diskrimineringslagstiftning. Regeringen ska skyndsamt återkomma till riksdagen med ett lagförslag. Riksdagen menar att frågan om bristande tillgänglighet som en diskrimineringsgrund redan har utretts. Det finns inte anledning att ytterligare fördröja en lagreglering på området.”

Över Facebook och Twitter spreds det historiska beskedet – gärna i kombination med ordet ”äntligen” – som en löpeld. Tack till alla som har kämpat för detta!! Vi är inte färdiga ännu, men vi har kommit en tydlig bit framåt.

Torsdag – det är idag det händer! Sanningens dag.

Det är i sanning en torsdag för tillgänglighet! En torsdag för att gå bortom fagert tal.

Först blir det självklart Torsdagsaktionen vid Rosenbad, kl 8-9. Hela elva organisationer står nu bakom aktionen! Läs mer på Facebook-eventet. Du kan vara med via e-post eller twitter, mer info finns längre ner.

Sen följer ett seminarium i riksdagen om samhällsvinsterna av tillgänglighet, kl 14. Ett antal funktionshinderorganisationer presenterar tillsammans med riksdagens nätverk för funktionshinderfrågor nya – men inte oväntade – siffror som visar att tillgänglighet lönar sig. Undersökningen är gjord av LOs förre chefsekonom Dan Andersson.

Och till slut blir det även omröstning i riksdagen om bristande tillgänglighet äntligen ska klassas som diskriminering. Omröstningen beräknas ske vid kl 16. Om det blir ett ”ja” i omröstningen idag innebär det tyvärr inte att själva lagen har antagits, utan att riksdagen kräver av regeringen att de skyndsamt lägger fram ett lagförslag om utökat diskrimineringsskydd, så att ett sådant förslag kan röstas igenom.

Det finns en majoritet i riksdagen för att otillgänglighet ska bli ny diskrimineringsgrund, men det är också upp till bevis för FP, C och KD  i dagens omröstning – ska de vika sig för Moderaterna eller rösta för det utökade diskrimineringsskydd som de så många gånger har talat om? Hur många av Alliansens ledamöter håller sina vallöften om att arbeta aktivt för en ny diskrimineringslag? Vi återkommer förstås kring hur det går i omröstningen här på bloggen.

Men först: Var med i Torsdagsaktionen du också! Slut upp vid Rosenbad eller medverka via e-post eller twitter.


Medverka i Torsdagsaktionen via e-post!
Mejla mellan kl 8 och 9 idag torsdag.

Det finns möjlighet att kontakta statsråden via ett formulär på regeringens hemsida.

Textförslag torsdag 14 juni 2012:

573 dagar har vi väntat!
Nu är det dags att gå från ord till handling. Tillgänglighet är en fråga om demokrati och en naturlig följd av konstaterandet att alla människor är lika mycket värda.
Bristande tillgänglighet är diskriminering.
Vi kräver att regeringen förverkligar Bortom fagert tal (Ds 2010:20) nu!


Medverka i Torsdagsaktionen via twitter!
Twittra mellan kl 8 och 9 idag torsdag.

Flera ministrar finns på twitter, tweeta direkt till dem!

OBS! Nu finns också Erik Ullenhag – integrationsminister och ansvarig för frågan om bristande tillgänglighet som diskriminering, på twitter.

Integrationsminister Erik Ullenhag: @erikullenhag
Infrastrukturminister Catarina Emsäter-Svärd: @elmsatersvard
Barn- och äldreminister Maria Larsson: @MinisterMaria
Socialminister Göran Hägglund: @goranhagglund
EU-minister Birgitta Ohlsson: @birgittaohlsson
Näringsminister Annie Lööf: @annieloof
It- och energiminister Anna-Karin Hatt: @annakarin_hatt
Utrikesminister Carl Bildt: @carlbildt
Handelsminister Ewa Björling: @EwaBjorling
Migrationsminister Tobias Billström: @TobiasBillstrom

Textförslag torsdag 14 juni 2012:

(ministerns twitternamn)
573 dagar har vi väntat, förverkliga Bortom fagert tal nu! Otillgänglighet är diskriminering. #funkpol #torsdagsaktionen #svpol