Författararkiv: Vilhelm Ekensteen

Inte en nådegåva

Assistansreformen är inte en nådegåva. Assistansersättningen är inte en skärv åt en obemedlad stackare, som någon av samhällets mer vällyckade och välbeställda av gott hjärta skänker vid vägkanten, som så ofta i välgörenhetens historia. Assistansreformen utgörs av en rättighet som Sveriges riksdag beslutat i syfte att tillförsäkra personer med stora funktionsnedsättningar möjlighet att leva som andra. Ett verkligt medborgarskap.

Jag uppskattar Hallandspolisen för dess avslöjanden av brott riktade mot assistansersättningen. Jag gör det därför att vi maktlösa mer än anade att systematiska bedrägerier förekom. Som ordförande för Intressegruppen för Assistansberättigade, IfA, välkomnade jag att oacceptabla förhållanden nu skulle åtgärdas. Det gäller assistansreformens legitimitet och dess stöd i den allmänna opinionen.

Men jag måste erkänna att Hallandspolisens tal om tio miljarder en obehaglig höstmorgon kom som en chock. Eller som ett slag på käften. Till och med Försäkringskassans Stig Orustffjord studsade mot repen och försökte landa vid cirka två miljarder. Fast det var illa nog.

Så tillkom följaktligen Susanne Billums utredningsuppdrag mot fusk och felanvändning. En del hävdar visserligen att den onde bor på Finansdepartementet och att skälet till utredningen skulle vara att han och en och annan smådjävul vill driva oss tillbaka till institutionerna (boendeservicens instängda getton, där levande människor i sina bästa år före assistansreformen verkligen inte levde som andra). Men vi hade hursomhelst anledning att respektera utredningens direktiv att slå mot bedrägerierna.

Utredningsförslagen riktade mot försäkringskassans kontrollrutiner rymmer åtgärder som kan stoppa bedrägerierna. Det är viktigt att ta tillvara de goda förslagen. Men det är också här jag vill ropa på uppmärksamhet, största möjliga uppmärksamhet!

Nu står vi nämligen inför det politiska ansvarstagandet. Det förtjänar påpekas att utredaren Susanne Billum själv tydligt reserverar sig mot underlagen för beräkningarna av ”fuskets” storlek. För den överväldigande majoriteten assistansberättigade har den personliga assistansen hela tiden fungerat som den ska. Och gör det denna dag.

Så se upp med vad som sker. Personer med stora funktionsnedsättningar har med all rätt samma anspråk som andra på respekt för sin integritet. Att göra de instanser (anordnare) som de anlitar för sin personliga assistans till uppgiftslämnare rörande deras privatliv eller att göra deras bostäder till objekt för oanmälda myndighetsbesök, det är generellt helt enkelt oacceptabelt. Sådana åtgärder kan endast komma i fråga i extremt väldefinierade undantagsfall.

Nu väntar svaren på de avgörande frågorna. Har riksdagen kvar sin insikt att assistansreformen inte är en nådegåva? Är riksdagen fortfarande medveten om att denna reform tvärtom i sig uttrycker respekt för oss som medborgare?

Är det möjligt att bedriva ett konstruktivt lagstiftningsarbete i skenet av Hallandspolisens obevisade tio miljarder?

Politikens ansvar

Efter fyra års ingående utredningsarbete lade som bekant LSS-kommittén i augusti 2008 fram sitt slutbetänkande. Trots brister i enskildheter, som IfA påtalat i sitt remissyttrande, fanns där flera betydelsefulla förslag som kan bidra på ett värdefullt sätt till assistansreformens utveckling och stabilisering, inte minst behovsbedömningsinstrumentet som avser att tydliggöra assistansbehoven och därmed underlätta en likvärdig behovsbedömning över hela landet.

På ett märkligt sätt tycks emellertid utredningen ha blivit överkörd innan den fått ge sitt bästa. Det började redan medan utredningen pågick med Försäkringskassans i och för sig legitima försök till precisering av det grundläggande behovet att äta, som dessvärre fick en orimlig utformning, något som dock aldrig blev uppmärksammat i LSS-kommitténs utredningsarbete eftersom detta befann sig i sin slutfas.

Medan propositionsarbetet med utredningsförslagen fortfarande pågick på Socialdepartementet briserade så sommaren 2009 domen från regeringsrätten, numera högsta förvaltningsdomstolen, vilken menade att grundläggande behov, som dittills berättigat till personlig assistans därför att de är integritetskänsliga, nu skulle berättiga endast om de är det. Denna subtila glidning i synsätt har fått förödande konsekvenser.

Försäkringskassans tillämpning av denna dom har inneburit ett skred i behovsbedömningarna. De nya behovsbedömningarna har avlägsnat sig från assistansreformens intentioner. I sin rapport av den 30 juni hävdar dock Försäkringskassan att man först nu, i och med det nya synsättet, närmar sig assistansreformens intentioner. Det är en märklig utsaga efter alla dessa år. Vilka intentioner var det man följde de första tretton fjorton åren?

Det allra viktigaste är emellertid att Försäkringskassan med dessa ord själv bekräftar att en fundamental principförskjutning skett i assistansreformen – och detta utan initiativ eller godkännande från riksdagens sida!

Att de grundläggande behoven är speciellt nära, privata och integritetskänsliga och därför ska vara det som berättigar till personlig assistans, det har hela tiden varit assistansreformens intentioner. Och det är trots allt en politisk reform. När nu juridiken gör svart till vitt måste uppenbarligen politiken åter ta sitt ansvar.

Förvåning, oro, ångest

Idag beslutar regeringen att tillsätta ännu en utredning av assistansreformen. Vi assistansberättigade har mottagit utredningsdirektiven med förvåning och djupaste oro!

Vi i IfA har sedan bedrägerierna i Halland blev kända understrukit vårt stöd till bekämpandet av oseriösa assistansanordnares organiserade brottslighet. Där gäller det att slå mot de skyldiga och inte skada reformen.

Men enmansutredarens direktiv att ge förslag som ”kommer till rätta med kostnadsutvecklingen” är i all sin hotfulla otydlighet en signal som återigen väcker assistansberättigades stora ångest. Assistansreformen är kostnadseffektiv, kostnadsutvecklingen är i allt väsentligt ett uttryck för att reformen lyckats – vi har sluppit ut från institutionerna och lever som andra. Men regeringen vill skära i den personliga assistansen. Är det mitt liv som ska slås i spillror? Den frågan ställer sig assistansberättigade i dag.

I utredarens uppdrag ingår att utreda hur stor del av den totala kostnadsökningen inom den statliga assistansersättningen som utgörs av det man kallar ”fusk, oegentligheter och överutnyttjande”. Utredaren ska enligt direktivet presentera förslag i syfte att säkerställa assistansreformens långsiktiga hållbarhet samtidigt som den enskildes rättigheter enligt lagen värnas.

Det som förvånar oss är att regeringen med det här beslutet kör över sina egna initiativ att komma tillrätta med eventuella problem i reformen. Inte mindre än tre olika arbeten pågår i skrivande stund.

Från och med den första januari i år måste privata anordnare av personlig assistans söka tillstånd för att få bedriva sin verksamhet. De omfattas också av Socialstyrelsens tillsynsansvar. Ändringen genomfördes efter förslag från LSS-kommittén, den stora parlamentariska kommitté som avslutade sitt uppdrag att se över assistansreformen hösten 2008.

I november 2010 fick Statskontoret i uppdrag av regeringen att kartlägga samt analysera kontrollen av användningen av assistansersättning och lämna förslag som syftar till att stärka säkerheten i utbetalningarna av den. Uppdraget ska redovisas till regeringen den sista juni i år.

Försäkringskassan och Socialstyrelsen har haft regeringens uppdrag att utforma ett behovsbedömningsinstrument för att på ett mer rättssäkert sätt göra bedömningar av assistansberättigades behov. Arbetet är ännu inte redovisat för regeringen.

Det är svårt att föreställa sig att regeringen verkligen tror att de bedrägerier inom assistansreformen som förekommit har en så stor inverkan på kostnaderna att det motiverar talet om att ”komma till rätta med kostnadsutvecklingen”? Vi vill inte på något sätt förminska allvaret av felaktigt användande av assistansersättningen – tvärtom. Ingen är mer mån om reformen än vi är som är beroende av den för att kunna leva som andra.

Återigen; det som väcker vår oro är regeringens tal om att komma till rätta med kostnadsutvecklingen. Det är det verkligt stora bekymret.

Socialdemokratins vägval

Den socialdemokratiska självprövning som inletts efter valutgången har betydelse inte minst för oss assistansberättigade. Jag noterar därför med bekymmer att Carl Tham (S) i DN 24/9 tar upp privatiseringar som ett fenomen som han tycks mena att socialdemokratin generellt bör bekämpa. Från assistansberättigades synpunkt är det nämligen inte så enkelt, en avgörande fråga är vilka privatiseringar som avses.

För oss som är helt beroende av personlig assistans är valfriheten en omistlig tillgång. Att vi genom vår assistansersättning i dag kan välja till oss och skapa bra assistans och därmed samtidigt välja bort dålig och kränkande, det ger oss makt över vårt liv. Den senare sortens ”stöd” kunde vi inte välja bort under det offentliga monopolet. Vi assistansberättigade kommer därför aldrig att vilja återgå till ett offentligt monopol.

Det understryker hur viktigt det är att socialdemokratin vet vad den gör när den väljer väg. Det lättköpta föraktet för valfrihet i allmänhet som dröjt sig kvar på en del håll menar jag är en del av de orsaker till socialdemokratins tillbakagång som man nu söker bot för. Vi medborgare vill inte stå med mössan i hand inför det offentliga monopolet.

Däremot är det väsentligt att diskutera vems valfrihet som bör råda. Enligt vår mening är det den enskildes valfrihet – brukarens, medborgarens – som ska ha företräde. Utläggningar av verksamheter på entreprenad där brukarna saknar inflytande utgör många gånger en politikernas valfrihet som för den enskilde medborgaren inte är bättre än ett offentligt monopol, ofta tvärtom.

Vi assistansberättigade slår alltså vakt om den enskildes valfrihet och mångfalden. Självklart måste då också vinst vara tillåtet i verksamheterna. Vi som till exempel driver brukarkooperativ kan understryka den nödvändigheten. Däremot kan orimliga vinstuttag i direkt profitsyfte liksom en stigande ägarkoncentration till stora riskkapital bli ett betydande problem, med tendenser till nya monopolbildningar och därmed ny maktlöshet för den enskilde som följd. Folkpartiets signaler till tillnyktring på skolområdet är på den punkten ett positivt tecken. Och socialdemokratin kommer oavsett utgången i valet fortsatt ha en central roll i svensk politik, dess vägval kan inte lämna någon likgiltig. Förenklande paroller mot privatisering skadar. Ett socialdemokratiskt engagemang för den enskildes valfrihet, integritet och självbestämmande finns det däremot ett stort behov av.

Magnus Poyato Dominguez

Magnus Poyato Dominguez är död. Han avled den 29 augusti – mindre än en månad innan han skulle fylla 40.

Som ordförande i Intressegruppen för Assistansberättigade, IfA, hade jag den tunga plikten att meddela styrelsen att Magnus, styrelsekamrat i många år, gått bort.

Vi miste förstås alla en personlig vän. Magnus var sådan, det uppstod vänskap med honom. Och jag skrev några rader om honom till styrelsen, bland annat: Han använde assistansen till att göra mycket av sitt liv.

På natten när jag skulle sova och tänkte på Magnus tröstade det mig att jag hade kunnat skriva så. Magnus var rullstolsburen och hade en svår muskelsjukdom av den art som starkt förkortar liv. Men han levde fullt ut. Det är lätt att sentimentalisera bilden av en människa med stora funktionsnedsättningar och framför allt uppfattas hon ofta så: ”Oh så duktig, så fantastisk” och gråtmildheten är nära att slå igenom.

Magnus hade avfärdat allt det där med ett snett leende, denne intelligente, varme man gjorde sin egen resa tvärs igenom alla klichéer. Han var så mycket. I vår styrelse minns vi honom för alla möten med hans initierade, fasta, kloka engagemang i vår kamp för assistansreformens utveckling.

Och allt det där andra som han också var. Säkert hade han sina sorger, så nära stod vi inte varandra så att jag vet vilka, men han uppskattade uppenbarligen livet. Och han hade sin egen agenda. Så lämnade han till exempel IfA:s styrelse några år för att fullfölja andra planer, jag tror resa ut i världen lite, och sedan återkom han till oss som självklart alltid välkomnade hans kvalifikationer. Som andra blandade han arbete med annat, jobbade i ett kooperativ och var en framstående kock, älskade musik och for på konserter, var politiskt verksam och hade en genomtänkt livsåskådning, Magnus var en mångsidig man.

För kanske ett halvår sedan gjorde han en stor europeisk rundfärd. På Facebook kunde vi åtminstone hjälpligt följa en som man kunde tycka halsbrytande resa som gick över Prag till hans rötter på Iberiska halvön. Oförhindrad av stora funktionsnedsättningar. Och han kom tillbaka till Jönköping.

Döden fanns utan tvivel länge nära i hans liv. Ett par dagar före sin bortgång skrev han för sista gången i Facebook: ”Jag mår inte riktig bra.” Inblandat som det kom i raden av alla de andra livfulla anteckningarna gjorde vi kanske inte tillräckligt uppehåll för att läsa det en gång till.

Magnus använde assistansen till att göra mycket av sitt liv. Allt det där som han gjorde var naturligtvis inte mer än andra gör, men han gjorde det. Det gjorde mig lycklig mitt i sorgen att jag kunde tänka det.

Och det gör mig förtvivlad när jag tänker på hur Magnus liv skulle varit utan den assistans som var hans. Ty de personer som i dag i allt större utsträckning uppmärksammas för att helt bli av med sin personliga assistans är bara toppen av ett isberg. För många andra beskärs i det tysta assistansen, beskärs livet.

Att använda assistansen till att kunna göra mycket av sitt liv. Det borde vara assistansreformens hela syfte. Minnet av Magnus som skulle fyllt 40 några dagar efter valet får bli mitt sista inlägg i denna bloggs valrörelse. Magnus Poyato Dominguez var något mer än en kropp i rullstol. Han använde assistansen till att göra mycket av sitt liv. Det borde ni som är politiker och beslutfattare begrunda och dra slutsatser av.

Att verka gå till talarstolen

Den stora offentliga maktutredning som för två decennier sedan analyserade maktförhållandena i Sverige kom fram till att den allra svagaste maktgruppen i landet var människor med funktionsnedsättning. Vi kom ohjälpligt sist i rangordning. Att ändra på den ordningen är utan tvivel fortfarande en uppgift.

Ja, nog är vi medvetna om att vi behöver mer makt. Men vilken?

En gång i tiden innehade vi funktionshindrade på sätt och vis världens mäktigaste ämbete, presidentposten i USA. Franklin D. Roosevelt hette presidenten, som bekant legendarisk statsman och världskrigssegrare vid sidan av Winston Churchill och Josef Stalin. Men han skyltade inte direkt med sin funktionsnedsättning. Född med privilegierade amerikaners guldsked i munnen var han förutbestämd att bli Någon, men den sjukdom som gjorde honom rörelsehindrad var ett svårt avbräck i karriären, inte bara praktiskt utan även imagemässigt.

Det begrep han inte minst själv. I själva verket var det just han som till fullo insåg det.

Det uppges att han under sin politiska comeback såg till att komma i god tid till möten och bänka sig, så att så få som möjligt, helst ingen, skulle se den bedrövligt invalidiserade entré i rullstol som han tvingades göra. Av samma skäl satt han också gärna saktmodigt kvar på sin plats tills lokalen tömts efteråt.

Dessutom lär han alltid ha placerat sig strategiskt i förhållande till talarstolen, så att han med hjälp av armarna kunde klänga sig fram till den på ett sätt som kunde uppfattas som att han gick dit.

Så lite invalid som möjligt, alltså. Stolt funktionshindrad? Knappast.

Franklin D Roosevelt blev en socialt framstegsvänlig president, men han manifesterade inte någon uttalad funktionshindermakt. Hade han försökt så hade han utan tvivel riskerat att snarare hamna i spetsen för någon välgörenhetskommitté än för nationen.

Nej en svala gör ingen sommar, inte ens om den är amerikansk president. För egen del är jag övertygad om att vår makt alltid ytterst utgår från styrkan i vår egen rörelse, funktionshinderrörelsen, där brukarrörelsen kring personlig assistans i dag utgör en viktig del. Som förut sagts på denna blogg behöver den i hög grad reformeras och förnyas, men den är omistlig. En stark funktionshinderrörelse som är partipolitiskt obunden i betydelsen att den vid behov kan gå i allians med vilket parti eller block som helst och kraftfullt kritisera vilket parti eller block som helst, den rörelsen kan bli en betydande maktfaktor i svensk politik, och det måste vara dess mål. Dess lojalitet ska förstås enbart vara funktionshindrades sak.

Att personer med funktionsnedsättning aktiverar sig partipolitiskt och skaffar sig inflytande där, det är en kompletterande väg att stärka vår makt. Och jag tänker på flera kamrater i olika partier som på skiftande nivåer slagit in på den linjen. Ni är viktiga! Antingen ni engagerar er i frågor som inte direkt förknippas med funktionshinder eller ni rakt på sak driver våra kärnfrågor, så är ni betydelsefulla. Vår makt utvecklas av att vår specifika erfarenhet och kompetens uppträder i form av deltagande individer på alla politikområden.

Det är visserligen sant att partikarriärer inte sällan är stensatta med anpassning i en mer negativ mening än vi vanligen lägger i det ordet. Men jag har lärt känna er genom vad ni gjort, sagt eller skrivit. Jag litar på er. Ni kommer inte att se ut som om ni går till talarstolen – om ni nu inte verkligen gör det!

Brev från Mai Almén

Hej igen Vilhelm!

Istället för att jobba så läser jag Fulldelaktighet.nu för hela slanten. Jag läste hos Adolf Ratska Kalle Könkköläs svar på frågan hur hans behov av elektrisk rullstol och ventilator påverkat hans möjligheter att arbeta politiskt. Och Kalles svar var att han inte kommer, inte går in, inte accepterar att bli buren in osv. Det har stor effekt och det tycker jag är jättebra! Och detta handlanden kan han bestämma själv.

Jag skulle vilja ta upp en annan sak. När det gäller personer med hörselnedsättningar där personerna är beroende av att hörslingan fungerar är det helt andra saker som behöver till. Eller att det över huvud taget finns en hörslinga vid en offentlig sammankomst. Som föreläsare upplever jag det som ett oerhört svek när jag pratar och vet att alla inte kan höra vad som sägs. Jag säger till i förväg att det skall finnas en fungerande teleslinga. Finns det inte installerat plockar man för det mesta dit en – men sedan skall den fungera också. Det finns så många typer och jag kan inte alla. Och så finns det störande elektriska installationer i husen. Det händer alltså att slingan inte fungerar. Jag har vid ett tillfälle – som jag minns – när en slinga slutade att fungera mitt i föreläsningen väntat med att fortsätta prata tills man hade lagat slingan. Det fanns tekniker på plats just den gången. Men den tystnad och förvirring som då uppstod var total. Och hjälp från de icke hörselskadade åhörarna fick jag inte precis – de tryckte på och tyckte att jag kunde fortsätta ”så länge”.

Och att man inte har tillräckligt med mikrofoner när det är avsett att åhörarna ska kunna ställa frågor. Man får vara jättesträng som föreläsare och hela tiden styra så att folk verkligen skickar mikrofonen och pratar i den. Och alla dessa karlar som alltid säger att de kan prata högt så de behöver ingen mikrofon. Jag säger då ibland med ”kaptensröst” att ”det kan jag också men det hjälper inte”.

När jag har overhead-bilder med text så talar jag om att jag läser hela texten högt eftersom det finns de som inte kan läsa vad som står på duken. Och samma sak när jag beskriver foton. Man skulle väl egentligen inte behöva säga varför jag läser högt men för att slippa kommentarerna om att det inte behövs så gör jag det.

Men detta med icke-fungerande teleslinga. Det har hänt att hörselskadade har gått efter ett tag och även sagt varför de gått. Men det har ju ingen effekt – så länge det inte är föreläsaren som går. Eller slutar prata. Det skulle behövas en solidaritet och hjälp från andra personer i publiken för att orka göra det rätta. Jag har ju ett kontrakt att hålla min föreläsning. Jag vet inte vad det skulle innebära om jag bröt kontraktet på det sättet. Mycket att fundera över och diskutera!

/Mai Almén

[red. anm: Mai Almén är arkitekt och har en kompetens i tillgänglighetsfrågor som ingen i det här landet överträffar. Hon är mycket anlitad som föreläsare och sakkunnig/konsult i många sammanhang. Mais ideologi är också helt klar.]