Sköna maj …. & Miljöpartiet lovar diskrimineringsförbud mot otillgänglighet.

I går avslutade Miljöpartiet sin kongress och antog ett valmanifest med löften om satsningar på kollektivtrafik, båtar, tunnelbanor och tåg. I dag åker jag till Trelleborg för sisådär tionde gången på ett halvår. Jag flyger!

Jo, jag kunde tagit tåget. Faktum är att jag försökte, och försökte, och försökte om igen tills jag höll på att gå under. Så här är det: någon gång strax före jul hände något som resulterade i att SJ förbjöd användningen av samtliga tåglyftar på X2000 tills vidare. Istället används nu mobila perronglyftar – på de stationer där sådana finns.  Perronglyftarna sköts av Riksfärdtjänsten. Under januari, februari och början av mars åkte jag fem-sex gånger fram och tillbaka mellan Stockholm och Malmö. Av dess fanns perronglyften på plats vid såväl avgång som ankomst TVÅ gånger – och då pga att jag ringt och klagat veckan innan.

SJ’s och Riksfärdtjänstens kommunikationssystem är ungefär lika värdelöst som SJ’s underhållsrutiner för tåglyftar och prioritering av dessas reparationer.

Jag är en av de envisaste personer du någonsin kan stöta på. Jag hugger mig fast som en pitbull och kan inte släppa taget. Det är ingen trevlig kvalitet. Ibland är den användbar, men efter två och en halv månad av:
– att bli lyft på och av tåg av andra passagerare,
– att bli stående i tågdörrar och inte veta om jag skulle komma av,
– att mötas av en kontinuerlig ström av budskap att jag måste gjort fel, bokat fel,
– att jag gjorde fortfarande fel,
– att jag helt enkelt bara var helt och hållet fel!
så släppte jag taget. Jag flyger!

I går antog Miljöpartiet ett valmanifest där följande löften ingår:
”De kollektiva transporterna ska vara tillgängliga och användbara för personer med funktionsnedsättningar.”
”Vi vill skyndsamt införa en svensk lagstiftning som klassar otillgänglighet som diskriminering av personer med funktionsnedsättningar.”

Nu stod inte just de här sakerna med i partistyrelsens förslag till manifest. Någon/några av ombuden måste alltså ha föreslagit dem och argumenterat för dem. Klockan är halv tre på morgonen, kongressprotokollen är ännu inte uppe, så jag googlar. Anders Wallner hittar jag först. Han är visst språkrörssekreterare för Maria Wetterstrand.Via hans twitter hittar jag Kjell Stjernholm – Hej Kjell!! – och Anna Stenson.

– Det är precis det som vi föreslagit och man kan fråga sig varför vi inte skrev in det från början, säger Wetterstrand (visserligen om 35 timmarsveckan – men i alla fall).

SJ har just meddelat att man nu utrett och beslutat att byta ut tåglyftarna. Det ska visst vara klart i slutet på året. Någonstans i Integrationsdepartementet ligger en utredning om otillgänglighet som diskriminering och dammar.

Här kan du gå in och fråga Miljöpartiet exakt hur de ska genomföra sina löften – och när.  Gör det NU!

Vill du lyssna på när Stockholmspolitikerna diskuterar Världens tillgängligaste huvudstad
Klicka här.Nej, Miljöpartiet är inte med. De svarade inte på inbjudan.

Mångfaldens bänknötare.

För någon som varit engagerad i någon slags lagsport så står det klart att man vill vara med och spela. Att träna utan att spela är tämligen meningslöst, det tror jag mig veta att de flesta tycker. Det finns många synonymer för individer som inte platsar, för att nämna några, avbytare, vattenbärare, bänknötare, listan kan göras lång. I detta fall väljer jag att använda ordet bänknötare. Jag är trött på att vara bänknötare, jag vill in och spela, men av någon anledning platsar jag inte i mångfaldens laguppställning, jag är en bänknötare. 

Det finns ingen enhetlig definition av mångfald, men med stöd av Svenska akademins ordlista avser mångfald ”en mängd enheter”. I den engelska kontexten avser mångfald ”olikheter”.  Mångfald brukar syfta på olikheter när det gäller kön, ålder, etnisk/kulturell bakgrund, social tillhörighet, funktionsnedsättning, sexuell läggning, familjeförhållanden, utbildning osv.

Begreppet mångfald har sina rötter i USA, det blev under 1990 ett hett begrepp som sedan i början av 2000-talet spred sig till Sverige. I begreppets begynnelse låg fokusen på att följa lagar samt att framstå som god i och med att värna om och att inkludera olikheter. Kort där på, kom framförallt företag på, att man kan tjäna pengar på mångfald. Poängen blev sedermera att hörsamma mångfalden till förmån för företagets bästa. Detta är något jag själv har upplevt och även arbetat med, det är inget fel med det.

Fel däremot, är att utan någon förklarlig anledning bli petat ur mångfaldens laguppställning. Funktionsnedsättning blir gång på gång ignorerad i den socialpolitiska debatten, likaså i företagsvärlden. Varför? Det vet jag inte. Behöver jag en ny tränare eller skall jag bli tränare och toppa upp laget med funktionsnedsättning? En sak vet jag, jag vill spela!

Kungen och Jag

Tror jag är som många andra i detta avlånga land: Jag älskar skvaller och har sedan jag var tio år varit fascinerad av Svensk Damtidning och läst om Viktorias pojkvänner, Carl-Philips konfirmationsläger och Maddes partyliv runt Stureplan. Allt detta når givetvis sin kulmen med Kronprinsessans bröllop och intresset för kungahuset, positivt som negativt, har aldrig varit så stort som nu.

Kungahuset och vi med funktionsnedsättningar har en sak gemensamt: Vi får alltid höra att vi kostar pengar. Inte vilka pengar som helst, utan skattepengar. Det fick min familj fick höra när jag växte upp och det får jag höra mellan raderna genom åtstramningarna i den personliga assistansen, i diskussionen om otillgänglighet ska klassas som diskriminering eller inte, eller om jag ska varje gång jag behöver en ny rullstol. Jag känner mig ifrågasatt och tänker att kungafamiljen också känner sig ifrågasatt. De försöker bara göra sitt jobb och jag har bara mina behov.

Jag vet vad jag kostar. En ny elrullstol var tionde år á 160 000 kr och min personliga assistans går på 110 000 kr per månad (1 330 000 kr per år). Jag är enligt LSS-kommittén en genomsnittsanvändare av personlig assistans som ligger på cirka 106 timmar i veckan. Nu ska jag ge mig på ett lite räkneexperiment, men jag är inte speciellt bra på matte och därför ber jag redan nu om ursäkt om det kanske blir lite fel. Jag vet vad kungafamiljen kostar och det vet nog de med för det står i budgetpropositionen för 2010.

Kungen, hans familj, hovet och slotten skulle för 2010 få 124 952 000 kr i apanage och då kan jag lite snabbt räkna ut att det skulle räcka till assistans för cirka 100 personer som har assistans cirka 106 timmar i veckan. I ett radioprogram nyligen hörde jag att cirka 250 assistansberättigade hade fått sin assistans indragen i Försäkringskassans omfattande hetsjakt. För varje person som får sin rätt till personlig assistans indragen innebär det en personlig tragedi för den enskilde.

Jag är ju inte vara den som ställer olika gruppers behov, kungafamiljens behov mot människor med funktionsnedsättningar, mot varandra, men…

Emma ♥ Carl-Philip

Emma ♥ Carl-Philip

Mindre olagliga lagöverträdelser

Jag har i mina år som rullstolsburen gång på gång läxats upp av myndigheter och kommuner som säger att jag inte är lika mycket värd som andra. Mina lagstadgade rättigheter fråntas mig och jag ska vara tacksam för att vara en andra klassens medborgare. I Sverige matas vi dagligen med lögnen om  att vi är bäst i världen på i stort sett allt. Vi har bara på de två senaste veckorna sett det ena absurda rättsövergreppet som är värre än det andra.

Det är inte bara olika tolkningar av lagen. Det står väldigt tydligt – svart på vitt som det populärt brukar heta. Jag tar det från början:

I Göteborg var det fram till 2006 förbjudet att sitta i en rullstol på buss och spårvagn. Detta uppmärksammade jag offentligt och fick då en stämning på halsen från Västtrafik. Idag är problemen långt ifrån avhjälpta: rullstolar kommer inte på fordonen (då ramper antingen saknas eller är ur funktion). Om man kommer ombord får man under inga omständigheter färdas 2 rullstolar på ett och samma fordon. Det spelar ingen roll hur ifall det finns tillräckligt med utrymme eller ifall rullstol tillsammans med passagerare väger knappt något alls. Trots att man sedan 1979 enligt lag skall jobba för att avhjälpa otillgängligheten och att HandikappOmbudsmannen sa till Västtrafik på skarpen 2001 har många generationer fordon köpts in utan tanke på tillgänglighet.

Lag (1979:558) om handikappanpassad kollektivtrafik säger:

[…] 2 § Den som har tillsyn över kollektivtrafik och den som utövar sådan trafik skall se till att trafiken anpassas med hänsyn till resenärer med funktionshinder. Därvid skall följande iakttas.

När kollektivtrafik planeras och genomförs skall funktionshindrades särskilda behov beaktas. De färdmedel som används skall så långt det är möjligt vara lämpade för resenärer med funktionshinder. […]

Om jag nu skulle ta den kollektivtrafik som jag inte får åka för att gå på bio i Göteborg så hänvisas jag till SF Bios monsterbygge ”Bergakungens Salar”. Biografkomplexet har tagit över (i stort sett) all filmvisning i Göteborg då kvarvarande biografer lades ner (alternativt konkurrerades ut) då SF satte igång. Där är jag välkommen i 2 av 14 salonger, så jag är tvungen att se det som SF tycker att jag ska se. I övriga salonger kan jag komma in, men tvingas isåfall skapa mig en egen plats framför första raden. En åtgärd skulle vara lätt och billig för SF att göra, men SF vägrar.
Plan och ByggLagen skrivs det om tekniska egenskapskrav på byggnader mm (BVL) (1994:847) bl.a.:

[…] 2 § Byggnadsverk som uppförs eller ändras skall, under förutsättning av normalt underhåll, under en ekonomiskt rimlig livslängd uppfylla väsentliga tekniska egenskapskrav i fråga om
[…]
8. tillgänglighet och användbarhet för personer med nedsatt rörelse- eller orienteringsförmåga

Andra läsvärda meningar ur Sveriges lag är: Den offentliga makten skall utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och värdighet. […] Det allmänna skall verka för att alla människor skall kunna uppnå delaktighet och jämlikhet i samhället. Det allmänna skall motverka diskriminering av människor på grund av kön, hudfärg, nationellt eller etniskt ursprung, språklig eller religiös tillhörighet, funktionshinder, sexuell läggning, ålder eller annan omständighet som gäller den enskilde som person. (ur Regeringsormen 1 kap. Statsskickets grunder)

Listan på exempel kan göras hur lång du vill. I mitt närområde identifierade och anmälde jag 150 enkelt avhjälpta hinder – jag fick 150 avslag. Göteborgs kommun har som ni säkert redan gissat inte ens identifierat och än mindre satt igång att åtgärda det som hela Sverige år 2000 uppmanades att ta itu med tills i år.

Vad drar jag för slutsats? Går det att dra nån annan slutsats än att politiker tycker det är helt i sin ordning att göra skillnad på folk och folk. Sverige har ett uselt rättsskydd för människor med funktionsnedsättning. Det är en illaluktande svensk tradition som inget svenskt parti tycker är tillräckligt allvarligt att ta itu med bland sina valfrågor i det stundande valet. Skulle vi inte alla vara lika inför lagen?

Vissa lagar tycks vara till för att brytas.

Om ”domen” som visar att vissa inget begriper

I våra kretsar – det vill säga vi se om lever och är beroende av personlig assistans finns det en Regeringsrättsdom (RR 5321-07) som vi i vardagssammanhang bara benämner ”domen”. Det är den som beskriver på vilka grunder rätten till assistans i matsituationen ska kunna räknas in i grundläggande behov. Det är den som Vilhelm utgår från i sitt resonemang den 6 maj.

I samma dom, alldeles på slutet, finns även följande huvudlösa argumentation:

”Även den omständigheten att han förmår arbeta som forskare i snitt 30 timmar i veckan talar mot att hans behov av kvalificerad hjälp i de angivna situationerna skulle vara av mer än marginell omfattning.”

Jag tar mig för pannan och frågar mig vad begriper de som sitter och fäller livsavgörande beslut om vår tillvaro?! För många med mig så är just tillgången till personlig assistans en avgörande faktor för att vi ska kunna arbeta. Själv arbetar jag heltid och gör det därför att jag har just tillgång till personlig assistans. Ska detta faktum nu arbeta MOT mig i en framtida prövning av min rätt till assistans?

I den utredning och proposition som ligger till grund för rätten till personlig assistans var just möjligen ”att få eller kunna behålla ett arbete” viktiga inslag. Tyvärr har vi ännu inte nått ända fram – inte ens halvvägs. Alltför många personer med funktionsnedsättningar står idag utanför arbetsmarknaden och en alltför stor grupp bland oss är just personer med rätt till assistans. Att därför ytterligare försvåra förutsättningarna på det sätt som det här domstolsutslaget riskerar att göra är både huvudlöst och i mina ögon helt lagvidrigt.

Istället borde utslaget varit det omvända. Det faktum att personen i fråga kan arbeta med stöd av personlig assistans är helt enkelt strålande! Det visar att lagstiftningen når upp till intentionerna.

Läs mera om arbetssituationen för personer med funktionsnedsättning på SHT Debatt skriven av DHRs förbundsstyrelseledamot Åsa Lindqvist – ”Rekordhög arbetslöshet – och ingen bryr sig”.

Titta också gärna in på IfAs projekt Att arbeta med stöd av Personlig Assistans.

Jag förväntar mig att de som sitter på den obeskrivligt grannlaga uppgiften att fatta avgörande beslut om våra livsvillkor, som ledamöter i förvaltningsdomstolar gör – också på djupet begriper följderna av sina beslut – inte bara på papperet utan på riktigt – i verkliga livet – där vi befinner oss!

Att arbeta proaktivt istället för reaktivt

Tyvärr har det funnits en tradition inom svensk handikapprörelse att enbart arbeta reaktivt. Man har nöjt sig med att reagera på andras idéer och förslag istället för att utarbeta några egna.

Under en kort tid när assistansreformen skulle sjösättas tvingades man istället att vara proaktiv. Politiker och myndigheter visste ingenting om assistans. De fick vända sig till rörelsen och fråga hur vi ville ha det. Vi var tvungna att fundera ut vad som skulle passa oss. På ett nyttigt sätt tvingades vi att konkretisera våra egna visioner och idéer.

Sedan dess har assistansersättning ständigt ifrågasatts, senast i DN i måndags i förra veckan. Gång på gång ställs vi mot väggen med kniven mot strupen. I det läget är det inte så lätt att fortsätta vara karsk – att fortsätta tro på sina visioner. Ändå tror jag att det är detta vi måste göra. Vi måste hitta tillbaka till ett proaktiv tankesätt istället för att begränsa oss till att enbart skriva remissvar och reagera på vad andra tycker och tänker.

Som vanligt kunde vi i DN-artikeln läsa om de skenande assistanskostnaderna. Det har skrivits spaltmeter om detta utan att kostnaderna närmare har analyserats. Det har blivit till en ful följetong i media, och följden är att Svensson förknippar den personliga assistansen med skenande kostnader och slöseri. På så sätt hjälper media till att kratta gången för kommande nedskärningar.

Man tar aldrig upp att assistansen också medför besparingar på andra områden. Man skriver aldrig att assistans medför att fler kan jobba. Man berättar inte att assistans ger fler möjlighet att befria sig ifrån ett kostsamt institutionsboende. Man skriver inte heller om Socialstyrelsens egen undersökning som visar hur oerhört kostnadseffektiv den personliga assistansen är.

Kruxet med assistansersättningen är att ju att den synliggör kostnader som tidigare har varit fördolda. I realiteten finns det därför inte några klara belägg för några kostnadsstegringar.

Därför menar jag att det var fel av brukar- och handikapprörelsen att medverka i LSS-utredningen. I och med att man gjorde det så godtog man också premisserna för utredningen. Man godtog de s.k. drastiska kostnadsstegringarna.

I och med att man godtog denna beskrivning så tog man också ett steg tillbaka. Ja, egentligen tog man flera steg tillbaka eftersom man också godtog många av utredningens slutsatser och förslag. Man satte sig t.o.m. snällt och lydigt i en arbetsgrupp som skulle utarbeta ett gemensamt behovsbedömningsinstrument för alla försäkringskassor. Ligger det inte något fascistiskt redan i själva ordet behovsbedömningsinstrument?

Man övergav arbetsgruppen först när det framkom förslag på att myndigheterna även ville kartlägga våra sexvanor. På detta sätt har vi under de senaste åren befunnit oss på defensiven. Vi har talat om vikten av att värna det vi redan har. Nu är det istället hög tid att vi omgrupperar oss för en ny offensiv – en offensiv där vi börjar tänka proaktivt och där det är vi som sätter agendan och återigen tar initiativet.

Är det alltid bra att vara bäst i klassen?

1973, när jag nyss hade flyttat från Los Angeles till Stockholm berättade jag på ett  Stockholmavdelningsmöte på DHR om de första rullstolstillgängliga bussar som just hade börjat rulla i Los Angeles. Reaktionen var intressant:  Hur kunde det finnas tillgängliga bussar i verkligheten i USA när man inte ens hade diskuterat möjligheten för något sådant i Sverige! Jag framställdes som lögnare.

Hade jag som utlänning ovetandes ifrågasatt ett nationellt dogma, att Sverige är bäst i klassen när det gäller allt som har med funktionshinder att göra? Ser man tillgänglighet, arbetsmarknad, personlig assistans o s v  som tävlingsgrenar i någon sorts Finnkamp där det gäller att vara bäst oavsett om det är bra? Tänk om Stockholm skulle bli bäst i världen på tillgänglighet men Stockhomsbor med funktionsnedsättningar skulle fortfarande inte kunna delta i samhället på samma villkor som Stockholmsbor utan funktionsnedsättningar? Skulle alla vara nöjda då?

Förmodligen tror en stor del av allmänheten att vi funkisar som lever i Sverige har det bäst i världen och borde visa mer tacksamhet för att ha tillgång till på sin höjd 15% av bostadsbeståndet, 20% av alla affärer, restauranger och möteslokaler och en okänd andel av kollektivtrafiken. (Uppskattad utifrån min subjektiva personliga erfarenhet. Officiell statistik finns inte. Ingen tycks bry sig om att ta reda på hur vi har det trots att FN Konventionen om våra rättigheter kräver uppföljning  i artikel 33.)

När man vill tro att man är bäst, saknas det intresse för att kolla vilka lösningar andra har kommit på och man går miste om viktiga impulser. Kostnaderna kan vara höga: idag är alla bussar i USA tillgängliga sedan länge och mina amerikanska vänner tycker att jag far med osanning när jag berättar att jag fortfarande inte kan åka buss där jag bor.

I anslutning till Marschen för tillgänglighet den 29 maj anordnas en serie evenemang på Kulturhuset i Stockholm om tillgänglighet, medborgarskap och demokrati med bl a utländska experter.