Etikettarkiv: Skattepengar

Hej Fredrik

Jag heter Emma och du känner inte mig, men när du har läst det här så hoppas jag att du vet lite mer om mig och hur mitt liv ser ut. Jag vill skriva ett brev till dig för du har sagt något som gör mig och många av mina vänner upprörda och illa till mods.

Jag håller inte alltid med om den politik du driver, men jag har alltid uppfattat dig som en korrekt, kunnig och saklig person. Nu tycker jag inte det längre. Inte bara för att den regering du leder har en total avsaknad för visioner gällande funktionshinderspolitiken, utan för att du har uttryckt dig på ett sätt som får mig att tro att du är fördomsfull.

I Svenska Dagbladet den 20 november 2011 sa du så här:
Att öka tillgängligheten för en stor grupp av funktionshindrade är lätt att känslomässigt hålla med om men det är förknippat med stora resursbehov. Problemet är att man alltid måste ha kontroll över vad man egentligen lovar. Om man säger sig vilja göra en samhällsförändring ska det definieras vad vi behöver för resurser att åstadkomma det, säger Fredrik Reinfeldt.”

Då jag är född och uppvuxen med min funktionsnedsättning innebär det att jag systematiskt diskriminerats och inte fått tillgång till det som mina jämnåriga utan funktionsnedsättningar har fått. Bland annat är jag en av många i den generationen som i slutet av 1990-talet systematiskt förtidspensionerades för att snygga till arbetslöshetsstatisktiken. Nu mer än tio år senare innebär det att jag har en del att ta igen gällande både arbete och utbildning. Så förutom att arbeta heltid måste jag studera heltid på högskola för att få en examen så att jag klarar mig i det ”Nya tuffa Sverige”. Det som är bra med att studera är att man lär sig nya saker. Just nu läser jag ”Lindqvists Nia” från 1999. Lika aktuell då som nu, tro mig! Om du inte vet vad ”Lindqvists Nia” är så be någon sakkunnig på Socialdepartementet förklara, de har säkert koll.

När jag läste detta i ”Lindqvists Nia” så tänkte jag på dig:
”Fördomar och myter tycks alltid ha varit starka inslag i synen på funktionshinder. Det som skiljer sig från det vanliga verkar i alla tider ha intresserat människor, men också skrämt. Fördomar, föreställningar som inte har någon grund i verkligheten, har skapats för att hålla det skrämmande och annorlunda på avstånd.

Bo Andersson (1987) skriver i sin bok –Myter i dagsljus:
”Till fördomarnas många uppgifter hör, som en av de främsta, att avskilja de avvikande, att utstöta dem ur samhällets gemenskap eller att tilldela dem en plats där på villkor som andra bestämmer för dem. Den rädsla som ofta är den innersta drivkraften bakom denna utstötning kan gälla risken att tvingas tillstå ett släktskap, som – genom att kännas alltför främmande – kan upplevas som ett hot mot den egna självuppfattningen, den egna identiteten.” 

Så långt vi kan överblicka historien har fördomarna och myterna alltid bidragit till att skapa utanförskap och oacceptabla livsvillkor för personer med
funktionshinder. Därför måste de
dras fram i dagsljuset, granskas och gisslas. Vi har också lärt av historien att det är farligt när samhället som sådant låter sig påverkas av fördomar. När felaktiga föreställningar påverkar ivsvillkoren för grupper av människor har samhället skyldighet att försöka skingra fördomarna, inte inrätta sin politik efter dem. Än mindre får samhället utnyttja fördomar i politiskt eller ekonomiskt syfte. Politiker har alltså ett ansvar för att fördomar och nedsättande värderingar om personer med funktionshinder inte styr politiska beslut. Även om det finns personer, även bland politiker, som föreställer sig att ett funktionshinder gör att man har mindre förväntningar på livet och att man inte har samma intresse av att delta i samhällslivet, så får inte något politiskt beslut fattas utifrån den föreställningen.”

Du har medvetet eller omedvetet spätt på fördomar om människor med funktionsnedsättningar. Tillgänglighet är definierat som en mänsklig rättighet i den FN-konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar som Sverige ratificerat, du var stadsminister även då. Det krav jag ställer på att det samhälle som jag lever och verkar i ska fungera för trots att jag har en nedsatt rörelseförmåga har inte med några känslor att göra, det har med rättigheter att göra.

Visst upplever jag en känsla av att vara kränkt när jag dagligen stängs ut från sammanhang för att det är fysiskt omöjligt för mig att delta. Inte på grund av min nedsatta rörelseförmåga, utan därför att jag inte kommer in i en lokal eller kommer på en buss eller tåg. Känslan av kränkthet handlar inte om att jag bli ledsen eller sårad, utan därför att jag inte räknas med, att jag inte anses vara en medborgare som har samma rätt att leva fullt ut i det samhälle vi kallar vårt.

Det enda som var bra med ditt uttalande i Svenska dagbladet var att du sa det vi alla redan visste: Moderaterna tycker att det är för dyrt med mänskliga rättigheter!

Nu har jag inte tid att skriva mer för nu måste jag plugga!

Med vänliga hälsningar
Emma Johansson
Människa
Medborgare
Kvinna
Diskriminerad
Kommunal tjänsteman
Ordförande
Språkrör
Arbetsledare
Student
Rullstolsanvändare

En ständig kamp

Jag behöver fyra hjälpmedel från landstinget. Det är en elrullstol, en manuell rullstol duschstol och liftar i form av takliftar. Dessa fyra hjälpmedel är konstanta, hjälpmedel som jag kommer att behöva livet igenom för att överhuvudtaget kunna förflytta mig och kunna få mina grundläggande behov tillgodosedda.

Jag fick mina första takliftar när jag var 13 år, samma ålder som jag slutade gå och inte längre kunde förflytta mig själv. De takliftar jag har i mitt hem idag har jag haft sedan 1998. Nu finns det inte några reservdelar kvar. Jag kontaktar min arbetsterapeut. Jag vet redan innan att det kommer att bli ”tjafs” och att jag måste stå på mig för en så enkel sak som att kunna gå på toaletten. Det jag skriver om kanske många av er tycker är på gränsen för det privata. Men som funktionsnedsatt anser jag att det inte längre finns något privat kvar, så som jag i detalj i olika sammanhang måste beskriva mina behov bland annat gällande toabesök så kan jag ju lika gärna blogga om det.

Min arbetsterapeut förklarar att även om jag fick liftar 1998 och även om det är så att de gamla liftarna måste bytas ut måste hon göra en ny bedömning av mina behov. Även om mina behov är oförändrade, kvarstår eller är större så har landstinget nya regler sedan 1998. De nya reglerna innebär att man först ska prova alternativet golvlift. Alla som använder lift förstår skillnaden mellan taklift och golvlift. I dag får jag ett mail där min arbetsterapeut vill att jag svarar på följande frågor:

–        Är dina assistenter anställda av ett privat företag eller är de kommunanställda?

Mina assistenter är anställda via ett kooperativ STIL – Stiftarna av Independent Living i Sverige. Dock anser inte jag att de takliftar jag är i behov av är ett arbetstekniskt hjälpmedel då de in facto är hjälpmedel som jag måste använda mig av för att kunna förflytta mig då jag inte kan göra det på något annat sätt eller med några andra formera hjälpmedel.

När jag använder liften är assistenterna mig behjälplig med att ta på mig sele och koppla fast mig sedan sköter jag själv att hissa mig upp och ner och över till toalett eller duschstol med mera. Det innebär att jag faktiskt använder hjälpmedlet själv. Assistenterna hjälper mig sedan att positionera mig rätt i säng, rullstol med mera.

Då jag är svag i mina muskler är det för mig inte säkert eller tryggt att förflytta mig utan lift. Exempelvis när jag går till tandläkaren får jag utföra min undersökning i permobilen då det inte går att förflytta mig utan lift.

–      Till vilka situationer använder du dina lyftar? Vad jag kommer ihåg pratade vi om att du använder dem vid allaförflyttningar, toalettbesök, dusch samt vid påklädning. Stämmer det?

Jag använder takliftar vid samtliga former av förflyttningar. Dessa är:

  • Från säng till duschstol
  • Från duschstol till toalett (och tillbaka, sitter på toalett för torkning av kropp och påklädning)
  • Från rullstol till toalett (och tillbaka)
  • Från rullstol till säng och tillbaka då jag vill vila eller sitta i sängen för att läsa och arbeta
  • Från rullstol till rullstol, när jag förflyttar mig från permobil till manuell rullstol och vice versa (som du såg när du var här)
  • Från rullstol ner på golvet och till gymnastikmatta vid sjukgymnastik, detta avser sovrummet.

Som du såg så använder jag en sele som gör att jag hänger upprätt. Detta för att kunna få av och på kläder på underkroppen och för att det är den bästa selen som fungerar för mig utifrån mina behov samt för att jag även sträcker ut kroppen då jag sitter still för det mesta. Detta kräver att jag kommer en bit upp ”i luften” för att jag ska kunna positionera mig rätt i rullstol, säng, duschstol med mera. Detta är knappast möjligt med en golvlift där jag inte kan komma upp i den höjd som krävs för att jag på ett bra sätt ska kunna positionera mig rätt. När jag ska positionera mig rätt måste jag resa mig jag upp och ner med liften ett antal gånger tills jag känner att jag sitter bra.

–      Anser du att du skulle kunna använda en golvlyft i sovrummet? Om inte varför?

Jag anser inte att jag kan använda golvlift i sovrummet av följande anledningar:

  • Jag har en säng (som jag köpt in själv för att den har en ställbar rygg samt inbyggd massagefunktion som jag måste ha pga. av värk). Min säng har en ”ram” med inbyggd motor på undersidan och som gör att det inte går att få in en golvlift under sängen.
  • Även om det hade gått att få in en golvlift under sängen så har sängen en höjd som gör att jag inte med golvlift inte kan komma upp i tillräcklig höjd ovanför sängen för att kunna positionera mig rätt i. Givetvis är detta även relaterat till höjden på taket i relation till sängen. Detta gäller också när jag ska från säng till duschstol med mera.
  • Det finns vidare inte tillräckligt med utrymme i sovrummet för att på ett fullgott sätt med en golvlift kunna förflytta mig från en rullstol till en annan, eller ner och upp från golvet.

Jag vill även framföra att min arbetsgivare ansett att jag inte kan förflytta mig med golvlift vid toalettbesök och därför har jag även taklift vid mitt arbete i Norrköping så väl som i Stockholm.

Om det är så att jag inte har kunnat förmedla på vilket sätt jag är i behov av taklift i både sovrum och badrum anser jag att det bästa är att du och övriga som fattar beslut i denna fråga kommer hem till mig så får ni med en golvlift ”testa” hur jag ska kunna använda en den till nämnda utrymmen.”

Jag är upprörd och tänker att jag under hela mitt liv ska fortsätta att förklara samma behov om och om igen. Jag förstår ”reglerna” och jag förstår att jag måste ”spela spelet” men jag är trött på det redan vid 32 års ålder. Är trött på den ”eviga kampen” för saker som bara ska funka, jag är trött på att förklara mig om och om igen. Jag känner mig kränkt. Jag är irriterad på att varje gång jag behöver ett, enligt mig, basalt hjälpmedel så blir det ”tjafs”. Det som stör mig än mest är att landstinget är en ”envåldshärskare” på området hjälpmedel. Säger de ”nej” så är det ett nej som jag inte kan påverka på något sätt.

LIVSVIKTIGT!

Det är mycket som händer avseende den personliga assistansen. Det känns som att vi som värnar om reformen trycks in ett hörn från alla möjliga håll. Försäkringskassan drar in assistansen för många tidigare assistansberättigade och några av dessa är mina vänner, bedömningarna för rätten till personlig assistans blir allt hårdare både av kassa och kommun. Bedömningsinstrument för att bedöma mina behov och mitt liv arbetas fram av Socialstyrelsen för att få till en ”mer jämlik och rättvis bedömning” när allt det handlar om är att spara pengar åt staten (som förmodligen används till skattesänkningar för det som inte behöver det). I pressen utmålas assistansberättigade som ”fuskare” som vill sko sig på skattemedel. Våra politiker pratar med fina ord om vikten av personlig assistans men verkar inte ha någon förankring med verkligheten och själv har jag en klump i magen då jag öppnar ytterdörren när jag kommer hem från jobbet och undrar om det på hallgolvet ska ligga ett grönt kuvert från Försäkringskassan innehållande att det nu är det dags för omprövning.

Trots alla förödande försämringar för tusentals människor på detta område är personlig assistans en icke fråga i den pågående valrörelsen.

Rör inte min assistans-knapp

Jag tänker ofta hur mitt liv skulle vara om jag inte hade personlig assistans. Hur jag skulle leva mitt liv om jag inte hade min assistans. De senare åren har detta blivit en tanke som jag allt oftare tänker och en fråga som jag har ett stort behov av att prata om med mina allra närmaste, min familj och mina vänner. Jag tänker att det handlar om att jag är rädd. Jag vet hur beroende jag är av fysisk assistans för att kunna leva det självständiga liv jag har idag. Om jag inte hade min assistans skulle jag först och främst inte kunna jobba så som jag gör idag. Jag skulle förmodligen vara tvungen att återigen bli förtidspensionär. Jag skulle inte kunna bo själv. Jag tänker att det då skulle krävas att min familj, som idag knappt vet vad mina assistenter heter, skulle känna sig tvingade att ta ett större ansvar för mig. Då jag är extremt envis så skulle jag inte låta de göra det utan skulle behöva leva med hemtjänst eller på institution där jag inte skulle ha någon som helst kontroll över vad, hur och med vem. Jag försöker föreställa mig hur ett sådant liv skulle vara och känslan som infinner sig är totalt becksvart. Detta beror på att utan assistans finns ingen framtid. Utan assistansen finns det ingen framtid för mig. Om inte det är politik så vet jag inte vad som är det!

Dildo eller rullstol – det är frågan?

Liksom Hamlet står människor med funktionsnedsättningar inför stora och livsavgörande val. Jag kom att tänka på vilket jag skulle välja: dildo eller rullstol? Eller kan jag få både och som hjälpmedel förskrivna av landstinget i Östergötland inom en snar framtid.

 Läser på Föräldrarkrafts hemsida i en artikel från 2009-11-02 ” Alla landsting ska ta fram ett sortiment av sexhjälpmedel för personer med funktionsnedsättningar. Det förslaget antogs av den socialdemokratiska partikongressen.”

Det får mig att undra om våra politiker har någon som helst verklighetsförankring när det gäller livssituationen för människor med funktionsnedsättningar år 2010. Missförstå mig rätt. Jag tycker att frågan om funktionsnedsättningar och sexualitet och rätten att utöva sin sexualitet i alla former, så som egensex och tillsammans med andra är en viktig fråga. Väldigt viktig speciellt då frågan om funktionsnedsättningar och sex i Sverige är extremt tabubelagt, som att människor med funktionsnedsättningar antingen är totalt asexuella eller ”översexuella” som ger sig på allt som rör sig.

Men mitt ifrågasättande gäller om Socialdemokraterna förstår hur situationen avseende hjälpmedel ser ut för oss med funktionsnedsättningar idag. Att vi i allt större utsträckning får bekosta våra egna hjälpmedel och hur i frågsatta vi blir när vi är i behov av olika hjälpmedel. När jag var i behov av en ny elrullstol förra året var det en enorm kamp som jag inte klarade av på egen hand utan där min mamma fick ta strid för sin vuxna dotter i argumentationen mot landstinget. Till den rullstollen ingick inte allt jag behövde varav jag fick stå för 5 000 kr ur egen ficka. Jag måste själv stå för försäkringen för rullstolen till en kostnad om 1 500 kr per år. I Östergötland kan de som är i behov av elmopeder inte få det som hjälpmedel utan är tvungna att bekosta de själva till en kostnad på 30-40 000 kr. Jag kan inte få mitt basala behov av hjälpmedel tillgodosett och då föreslår Socialdemokraterna att jag i stället får en dildo. Klen tröst, kan jag ju tycka.

I Östergötland går det inte att välja färg på rullstolar och övriga hjälpmedel. Här råder ”landstingsblå für alle”. Undra om dildos, vakuumpumpar med mera också kommer att vara landstingsblå om det blir regimskifte i höst?

Kungen och Jag

Tror jag är som många andra i detta avlånga land: Jag älskar skvaller och har sedan jag var tio år varit fascinerad av Svensk Damtidning och läst om Viktorias pojkvänner, Carl-Philips konfirmationsläger och Maddes partyliv runt Stureplan. Allt detta når givetvis sin kulmen med Kronprinsessans bröllop och intresset för kungahuset, positivt som negativt, har aldrig varit så stort som nu.

Kungahuset och vi med funktionsnedsättningar har en sak gemensamt: Vi får alltid höra att vi kostar pengar. Inte vilka pengar som helst, utan skattepengar. Det fick min familj fick höra när jag växte upp och det får jag höra mellan raderna genom åtstramningarna i den personliga assistansen, i diskussionen om otillgänglighet ska klassas som diskriminering eller inte, eller om jag ska varje gång jag behöver en ny rullstol. Jag känner mig ifrågasatt och tänker att kungafamiljen också känner sig ifrågasatt. De försöker bara göra sitt jobb och jag har bara mina behov.

Jag vet vad jag kostar. En ny elrullstol var tionde år á 160 000 kr och min personliga assistans går på 110 000 kr per månad (1 330 000 kr per år). Jag är enligt LSS-kommittén en genomsnittsanvändare av personlig assistans som ligger på cirka 106 timmar i veckan. Nu ska jag ge mig på ett lite räkneexperiment, men jag är inte speciellt bra på matte och därför ber jag redan nu om ursäkt om det kanske blir lite fel. Jag vet vad kungafamiljen kostar och det vet nog de med för det står i budgetpropositionen för 2010.

Kungen, hans familj, hovet och slotten skulle för 2010 få 124 952 000 kr i apanage och då kan jag lite snabbt räkna ut att det skulle räcka till assistans för cirka 100 personer som har assistans cirka 106 timmar i veckan. I ett radioprogram nyligen hörde jag att cirka 250 assistansberättigade hade fått sin assistans indragen i Försäkringskassans omfattande hetsjakt. För varje person som får sin rätt till personlig assistans indragen innebär det en personlig tragedi för den enskilde.

Jag är ju inte vara den som ställer olika gruppers behov, kungafamiljens behov mot människor med funktionsnedsättningar, mot varandra, men…

Emma ♥ Carl-Philip

Emma ♥ Carl-Philip