Etikettarkiv: ADA

Hockey-VM i rullstol? Ja, om du betalar 989 kronor mer än andra!

I förra veckan ringde jag till Ticnet för att köpa biljetter till matchen Sverige-Ryssland i Globen idag, fredag 11 maj. Jag har länge tyckt att Ticnets försäljningssätt är märkliga för människor med rörelsehinder och då speciellt människor som använder rullstol. Möjlighet att boka ”Rullstolsplatser”, som platstypen för alla med rörelsehinder heter, online finns inte. Människor med rörelsehinder är hänvisade till telefon.

När man ringer till Ticnets telefonnummer säger en glad röst att öppettiderna är 9-18 vardagar och 10-14 lördag, söndag och helgdagar. Människor utan rörelsehinder kan köpa biljetter och se platstillgången 24 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan, på hemsidan. Det motsvarar 168 timmar/vecka. Människor med rörelsehinder kan endast köpa biljetter och se (höra) platstillgången via telefon, vilket motsvarar 53 timmar/vecka. En skillnad på 115 timmar föreligger alltså. Det är diskriminering.

Människor med rörelsehinder måste ringa till Ticnet medan människor utan rörelsehinder kan boka online. Jag ringde två samtal till Ticnet. Det första varade i 49 minuter och 14 sekunder, det andra i 40 minuter och 35 sekunder. Totalkostnad: 64 kr. Det är diskriminering.

Men som om detta inte vore nog: Den billigaste platsen för människor utan rullstol/rörelsehinder kostar 415 kr. Den billigaste platsen för människor med rullstol/rörelsehinder kostar 1 340 kr. Ja, du läste rätt! Svenska Ishockeyförbundet, som satt biljettpriserna, menar alltså på fullaste allvar att människor med rörelsehinder/rullstol ska betala 925 kr mer än människor utan rörelsehinder/rullstol! Men Svenska ishockeyförbundet kanske tycker att enbart människor med rörelsehinder/rullstol som har feta bankkonton ska få titta på VM live? Tillsammans med kostnaden för telefonsamtalen kostar alltså biljetten 1404 kronor, 989 kronor mer än för personer som inte använder rullstol. Att detta också är diskriminering behöver väl knappast sägas?

Ticnet var dock ivriga att påpeka att de 1 340 kr var inklusive en ledsagare. Jag påpekade det orimliga i att se det som ”inklusive”, då det inte har någonting med biljettpriset att göra överhuvudtaget.

Varför människor med funktionsnedsättningar som inte använder rullstol men av andra anledningar behöver platser som fungerar för dem inte kan köpa det visste inte Ticnet. Varför ledsagare, kontaktpersoner eller assistenter till människor med funktionsnedsättningar som inte använder rullstol inte får komma in gratis kunde inte Ticnet heller svara på. Några exempel är människor med synnedsättningar, hörselnedsättningar, rörelsehinder utan rullstol, kognitiva funktionsnedsättningar och psykiska funktionsnedsättningar.

Varför jag, som har en fullt fungerande överkropp och använder en liten smidig rullstol, överhuvudtaget förväntas ha en ledsagare med mig luktar 1800-talstänk. Men det kanske är en ”vänlig gest” av Svenska Ishockeyförbundet mot de ”fina, fina stackars grönsakerna” för att Globen är otillgängligt? 

För mig är det nämligen uppenbart att hur Globen är byggd i sig är diskriminerande på grund av att arenan är otillgänglig. Jag har varit på en enda ishockeymatch i vuxen ålder, trots att jag kommer från ”Foppaland”, dvs Örnsköldsvik. Jag såg 17 februari 2011 Detroit Red Wings slå Tampa Bay Lightning i Tampa Bay Times Forum, Tampa, Florida, USA. Det var en mäktig upplevelse! En fullsatt arena fick se en hockeymatch som till och med fick mig, som är ganska ointresserad av att titta på sport, att tycka att det var något jag ville göra igen. Lika mäktigt var det att åter komma till USA och märka skillnaden i synsätt och tillgänglighet jämfört med Sverige. Jag och min kompis, som också använder rullstol, köpte fyra biljetter ”på chans” av en andrahandsförsäljare efter att ha pratat med arenans kundservice. Biljetterna var inte specificerade som rullstolsplatser. Trots det gick det hur bra som helst att sitta nedanför själva platserna, i samma sektion. 13 av sektionerna i arenan har sittplatser speciellt avsedda för människor som använder rullstol, fler sektioner är möjliga att nå med rullstol men då får man sitta i vanligt säte. Det finns sektioner för alla plånböcker och önskade betraktningsvinklar.

Att det ser ut så beror på den amerikanska federala lagstiftningen Americans with Disabilities Act som kom 1990. Ja, du läste rätt även här – Sverige är 22 år efter USA! I Sverige har funktionshinder- och Independent Living-rörelsen i över två decennium stångat sig blodig för att få politiker att lyssna. Utredning efter utredning efter utredning har alla visat samma sak: Vi bör genast göra otillgänglighet till diskriminering även i juridisk mening! (Att det är det i allmän mening är odiskutabelt.) Så sent som igår tillkännagav Folkpartiet att otillgänglighet måste klassas som diskriminering i en utredning.

Folkpartiet föreslår bland annat:
”- Att bristande tillgänglighet ska anses vara diskriminering och att individer
därmed får möjlighet att driva enskilda fall i domstol.
– Den som inte vidtar skäliga åtgärder för tillgänglighet ska kunna dömas att
betala diskrimineringsersättning.”

Regeringen tiger dock still i frågan.

Jag var 2001/2002 utbytesstudent från Uppsala universitet vid San Diego State University, Kalifornien. Det var 11 år efter Americans with Disabilities Act:s tillkomst. Redan då hade lagstiftningen medfört enorma skillnader. Det var första gången jag åkte buss kollektivt för att alla bussar har liftar. Det var första gången jag valde restaurang utifrån vad jag ville äta, inte utifrån om jag kom in eller inte. Det var första gången jag kom in, fram och runt utan problem på ett universitet.

Ett färdigt lagförslag finns genom utredningen Bortom fagert tal – om bristande tillgänglighet som diskrimineringsgrund. Idag fredagen 11 maj 2012 har vi väntat i 539 dar på att regeringen och riksdagen ska ta sitt ansvar.

Den 26 maj 2012 demonstrerar vi för tionde året i rad i Marschen för tillgänglighet för att otillgänglighet ska klassas som diskriminering även i Sverige. Vi behöver inte fler vackra ord och tomma politikerlöften, vi behöver lagstifning!

Jag köpte biljetten ändå och det ska bli roligt att få se matchen ikväll.

En anmälan till Diskrimineringsombudsmannen gentemot Ticnet och Svenska Ishockeyförbundet kommer att inlämnas under de närmaste dagarna. Jag kommer att uppmana samtliga andra besökare i rullstol att göra samma sak.

Diskrimineringslagen som morot och piska

För en tid sedan skrev Hans von Axelsson inlägget Bortom fagert tal – snart ska remisserna samlas ihop om Hans Ytterbergs utredning Bortom fagert tal. Utredningen behandlar hur (inte om!) otillgänglighet kan klassas som diskriminering av människor med funktionsnedsättning. På fredag 19 november går den ursprungliga svarstiden för remissen ut. Det bör vara bråda tider inom rörelsen nu!

Hans von Axelsson har helt rätt i tänket kring ”universell design”. Att jobba för att få in det på ett bredare plan, dvs att inte se tillgänglighet och användbarhet som något som enbart berör människor med funktionsnedsättningar utan alla människor och alla delar av samhället, är en mycket god föresats och kommer att bli en utmaning. Som just Design for Alls motto lyder:

”Tillgänglighet är nödvändig för 10 procent av befolkningen, bra för 40 procent och bekväm för 100 procent.”

När det gäller Ytterbergs utredning finns det förstås ett par synpunkter, men överlag får vi väl ändå säga att det är ett gediget, genomarbetat förslag. Ytterberg har fattat, jag kan rentav tänka mig att kalla honom kripp! :)

Som Hans von Axelsson skriver är inte en diskrimineringslag som klassar otillgänglighet som diskriminering allt. Det kommer att krävas ett idogt arbete även efter lagen – både när det gäller att de facto använda den i skarpt läge, men också informationsinsatser.

Tyvärr finns det som vi vet många erfarenheter som visar att information i sig varit verkningslös när det gäller tillgänglighet. Jag tänker då bland annat på exemplet San Francisco, som Lars Lindberg nämner i inlägget Därför har David Lega fel om diskrimineringslagstiftningen: I San Francisco i USA, som var det första landet att 1990 göra otillgänglighet till diskriminering i lagstiftningen Americans with Disabilities Act (ADA) prövades ett helhetsperspektiv på informationsinsatser mot företagare. Tanken var att en massiv informationskampanj skulle leda till att företagen självmant följde lagstiftningen istället för att man skulle behöva använda sig av rättsliga åtgärder. Kampanjen sjösattes och innehöll bla radioreklam, rådgivning, direkta besök och ekonomiskt stöd för att anlita arkitekter till 2 200 företagare. Det nedslående resultatet efter 18 månader av information blev att endast 3 procent av företagen svarade och mindre än 0,2 procent sökte de medel som ändå finns att tillgå som en del i ADA:s skattelättnader för tillgänglighetsskapande åtgärder. I Sverige tänker jag närmast på det kapitala misslyckande som Den nationella handlingsplanen med föreskrifterna om enkelt avhjälpta hinder och lagen om handikappanpassad kollektivtrafik mfl får ses som. Tvingande lagstiftning är mer effektiv.

Förhoppningsvis kan informationsinsatser i kombination med en liten vink i stil med ”Inom kort kommer detta att räknas som diskriminering/Detta är sedan sommaren 2012 diskriminering – ni kan därmed fällas för diskriminering i domstol om ni inte vidtar åtgärderna.” innebära en väsentlig skillnad. Kanske låter det som ett väldigt krasst uttalande, men min erfarenhet av att under +10 år dels personligen ömsom ha försökt ”den mjuka vägen”, ömson ”den hårda” och arbetet med Marschen för tillgänglighet och Anmälningstjänsten talar sitt tydliga språk: Detta kommer i många lägen att vara alldeles avgörande.

Här om veckan kunde jag konstatera att helt nya lägenhetshus i Uppsala, färdigställda så sent som i april 2009, har detaljer – nivåskillnader till entréer och porttelefoner i för hög höjd – byggda i strid mot gällande byggregler (BBR). Hur kan det komma sig? Fastighetsägare, byggherrar, verksamheter, kommuner etc struntar i stor utsträckning i tillgänglighet för att de kan, inte för att de inte blivit informerade. Lagstiftningar som inte har några sanktioner tappar avsevärt i kraft.

Erfarenheterna från andra länder visar att det finns ett par saker som har betydelse. Här är exempelvis skrämseleffekten – rädslan för att bli stämd och förlora – och benägenheten att följa redan avgjorda ärendens konsekvens för den egna verksamheten starka. Detta kan vi se i Norge om man tittar på de fall som presenteras av LDO på dess hemsida: Flertalet ”solklara” fall har avskrivits på grund av att verksamheter valt att självmant rätta sig efter LDO:s tidigare uttalanden i liknande ärenden. Det vi kan se är att lagstiftningen har en preventiv effekt.

Som Hans von Axelsson skriver är människor med funktionsnedsättningar i dagsläget så gott som fullständigt rättslösa när det kommer till att kunna pröva otillgängligheten juridiskt. Vi kan anmäla enkelt avhjälpta hinder enligt 17 kapitlet 21a § plan- och bygglagen, men då vi inte räknas som sakägare byggnadsjuridiskt har vi inga möjligheter att överklaga beslut. Det innebär att otillgänglighet inte kan prövas enligt gällande lagstiftning annat än av den som äger fastighet, hyr lokal i den eller ägare till grannfastighet eller boende i desamma. Människor med funktionsnedsättningar, som med all rimlig logik utanför byggnadsjuridiken är de som verkligen berörs av otillgängligheten, har ingen klagorätt. Personligen har jag svårt att inte se detta som ett uttryck för den medicinska modellens styvmoderlighet kombinerad med traditionell svensk juridisk mjäkighet.

Redan i dagsläget driver Diskrimineringsombudsmannen ”principiella fall”, där det inte är alldeles självklart att det anmälda täcks av lagstiftningen eller där man försöker komma runt att lagstiftningen ännu inte täcker otillgänglighet genom att exempelvis trycka på skillnaden vid köpet av en vara eller en tjänst. Det är ett mycket bra arbete och definitivt nödvändigt för att leda utvecklingen framåt mot ett mindre diskriminerande och mer inkluderande samhälle.

Lagstiftning i sig eller att verksamheter fälls för diskriminering och får betala diskrimineringsersättning (”skadestånd”) ändrar inte diskriminerande attityder i ett första skede, utan diskriminerande beteenden. Men man ska för den skull inte underskatta det förändrade beteendets påverkan på just attityderna.

Därför har David Lega fel om diskrimineringslagstiftning

I veckan gick jag längs med Kungsgatan i Stockholm och gick in i en skoaffär – Deichmann. Som många andra butiker längs med denna gata är butiken stor. Utbudet enormt. Alla butiker här är ett av flaggskeppen för de svenska affärskedjorna – det är prestigefullt område och det är hög omsättning. Men det  jag noterade när jag gick ut var att det fanns ett trappsteg in till butiken. Det hade inte varit svårt att bygga om entrén. Eller dyrt med hänsyn till den hyra som ändå betalas. Men det hade inte gjorts.

I allt fler städer är otillgängliga affärscentrum en allt mer ovanlig syn. Men Stockholm – staden som skulle vara världens mest tillgängliga stad 2010 – är det inte så. Otillgängliga affärer och restauranger. Medan gator och torg som är på kommunal mark ändå har förbättrats under de senaste tio åren så har det privata fastighetsbeståndet som affärer och restauranger varit tämligen oförändrat. De affärslokaler som var otillgängliga år 2000 är i stort sett lika otillgängliga år 2010.  Då kommer vi till frågan hur man ska komma åt detta? Lagstiftning eller stimulansmedel? Debatten har blivit aktuell efter att riksdagskandidaten David Lega (KD) avvisat diskrimineringslagstiftning som väg mot att åstadkomma tillgänglighet. Istället förordar han en mix av allmän uppmuntran till företagare att bli bättre med tillgängligheten, införandet av vissa stimulansmedel och samt att personer med funktionsnedsättning själva ska påpeka behovet av tillgänglighet. Lega ger själv exemplet att han istället för att kräva att en restaurang ska installera hiss så går han dit även om det är otillgängligt. ”När jag kommit dit tio gånger så kanske de fattar det själva”. Hot och piska är styggelser. Denna metodik är ett personligt val av Lega som det inte finns så mycket anledning att ha synpunkter på. Men om den upphöjs till politik blir denna strategi mer komplicerad. Jag vill peka på svagheter i hans strategi.

Att föra dialog. Lega menar att han hellre ser dialog framför piskan. Detta är inget nytt sätt att jobba. Tvärtom är detta historiskt sett en mycket omtyckt metod inom handikappolitiken – särskilt bland politiker. Inte sällan är detta sammankopplat med argument som att ”vi måste börja jobba med människors attityder”. Problemet är att det är svårt att se några tydliga effekter av sådana åtgärder vad gäller tillgängligheten. Det räcker med att se sig omkring i Sverige och se hur det ser ut. Resultatet är inte alltför imponerande. Men det finns mer tydliga försök genomförda i andra länder.  I en rapport  som National Council on Disability (NCD) i USA publicerat finns återgivet ett intressant experiment. I San Francisco genomförde man ett projekt där man försökte agera proaktivt för att förmå företagare att på frivillig grund vidta tillgänglighetsåtgärder istället för att agera rättsligt mot företagen. Man genomförde en massiv informationskampanj, bestående av radioreklam, besök, rådgivning, ekonomiskt stöd för att anlita arkitekter m.m. till 2200 företagare om tillgänglighet.  Efter 18 månader konstaterades att enbart 3 procent av företagarna svarade på informationen och mindre än 0.2 procent hade sökt de medel som ändå fanns tillgängliga. Slutsatsen blev helt enkelt att den hårda vägen med rättsliga tvister var mer effektiv än den mjuka med dialog och information.

Nästa fråga som kan ställas är varför frivillighetens väg inte fungerar. Ett givet argument för tillgänglighet är ju rent marknadsekonomiskt. En otillgänglig butik eller en restaurang förlorar ju kunder.  Därmed borde det ligga i företagarnas eget intresse att göra sin verksamhet tillgänglig. Här har en av de ledande forskarna kring diskrimineringslagar, Samuel Bagenstos, fört ett intressant resonemang. En principiell fråga är om det är rätt att ålägga näringsidkare skyldighet att vidta tillgänglighetsåtgärder eller om det ens är nödvändigt. Bagenstos landar i att även om det borde vara rationellt ur en näringsidkares synpunkt att vidta åtgärder så är det troligt att det inte görs av olika skäl:

  • Näringsidkaren saknar ofta  information om hur mycket åtgärderna verkligen kostar och kan tro att det är dyrare än verkligheten och det är svårt att uppskatta exakt hur många nya kunder som kan komma beroende på begränsad kunskap om människor med funktionsnedsättning.
  • Om någon butik först tar steget att vidta tillgänglighetsåtgärder är det inte säkert att denna kan dra fördel av detta eftersom kunder med funktionsnedsättning kan uppleva att det inte överväger fördelarna jämfört med att köpa på Internet eller be någon annan handla. I synnerhet om det bara är en eller ett fåtal butiker som är tillgängliga. Det krävs flera tillgängliga butiker för att det ska ge effekt, det vill säga att det krävs en kritisk massa av flera tillgängliga butiker för att flera ska komma dit. Samtidigt kan en enskild näringsidkare sakna incitament att dra på sig kostnader om han samtidigt inte har garantier att andra företagare också gör detta. Denna låsta situation är välkänd inom forskning när man undersöker människors ageranden i förhandlingssituationer. Man kan dra en liknelse med rökförbudet på restauranger. Idag vet vi att rökförbudet har blivit en succé. – uppskattat av gäster och personal.  Ändå var hotell- och restaurangnäringen starkt negativ och man förordade en frivillig väg. Få restaurangägare införde på frivillig väg rökförbud av enkla anledningen att ingen vågade ta risken att förlora gäster. Marknaden klarade inte själv att komma till insikt utan det krävdes ett politiskt beslut. Så är det vill jag nog påstå också när det gäller tillgängligheten.

Att tillskjuta stimulansmedel: Den andra lösningen som Lega för fram är stimulansåtgärder. Han talar om en tillgänglighetsmiljard. Även denna lösning har förts fram tidigare i olika sammanhang. Folkpartiet drev den frågan under flera år – ja, fram till de kom i regeringsställning vill säga. Vänsterpartiet har fört fram det också. Även Synskadades Riksförbund har fört fram det nyligen. Ofta är de som för fram förslagen oprecisa med vad stimulansmedlen skulle gå till. Inte sällan är det enkelt avhjälpa hinder i plan- och bygglagen som avses. Men då måste man fråga sig vilka åtgärder som medlen ska finansiera. Enkelt avhjälpta hinder omfattar åtgärder som t ex införandet av kontrastmarkering, flytt av manöverdon som är felaktigt placerade, undanröjande av mindre nivåskillnader m.m. Många av åtgärderna som ska vidtas är vare sig förknippade med kostnader eller svåra att genomföra. Ändå genomförs inte ens de åtgärder som är i princip kostnadsfria och inget säger heller att de skulle genomföras för att det skulle finnas lite pengar att söka. Att det inte genomförs, tror jag, handlar mer om att man inte känner sig tvingad till det och därför inte lägger ned den tiden som det krävs för att sätta upp t ex den kontrasthöjande markeringen. Det sker heller ingen kontroll från samhällets sida som markerar vikten av att åtgärderna vidtas. Erfarenheterna från USA visar också att pengar inte är det främsta problemet.
Dock är det stora problemet med att införa stimulansmedel av sådant som är lagbundet att det demoraliserar hela tilltron till lagstiftningsinstrumentet. De som varit laglydiga, vidtagit åtgärder och tagit på sig de kostnaderna för dessa ser att de straffas. De kommer inte få del av medlen. De som struntade i att vidta åtgärder innan 2010 kommer däremot att få sina kostnader helt eller delvis täckta.

Vem tror att någon i framtiden skulle genomföra något inom handikappolitiken som lagstiftaren vill eftersom man nu vet om man struntar i lagen eller väntar ut så kommer farbror staten med en påse pengar? Vi riskerar förstärka ett beteende som redan finns – nämligen att näringslivet anser att tillgänglighetsfrågorna är något för staten att lösa

Detta därmed inte sagt att det inte skulle kunna finnas skäl att för vissa åtgärder ha stimulansmedel. Men de bör vara tydligt avgränsade åtgärder och omfatta sådant som ej är lagbundet. Ett exempel är installering av hiss i flerbostadshus. Att installera en hiss kostar cirka en miljon. För en liten bostadsrättsförening kan detta vara betydande belopp och troligen lär retroaktiv lagstiftning aldrig införas för detta ändamål. Här skulle bidrag kunna ge effekt.

Förutsägbarhet och konsekvens: En viktig del för att uppnå delaktighet i samhället är att tillgängligheten är konsekvent genomförd. Att kunna förutse hur det fungerar är en nödvändighet för att skapa tillit till systemet. När tillgänglighetslösningarna genomförs på olika sätt och varierande grad skapar det osäkerhet för den enskilde med funktionsnedsättning. Vågar jag verkligen åka iväg, kommer det att fungera? Lega har själv tidigare konstaterat att USA är mer tillgängligt. ”…ALLT är tillgängligt. Ramper, hissar, dörröppnare, bussar, toaletter…ALLT. ÖVERALLT.”  Detta beror på att man har haft mycket tydligare regelverk, sanktioner och aktivare myndigheter som haft mandat att arbeta med att lagen efterlevs. Det kan vi också lära oss av! Men om det ska ske på frivillighetens grund så kommer vi alltid att ligga efter USA. Därför behövs en diskrimineringslag som omfattar bristande tillgänglighet! David Legas mjukisvariant saknar grund för att den skulle lyckas. För att använda sig av ett populärt begrepp av idag – den är inte evidensbaserad.

Davids kommentar;

Det här är ett kort svar på dagens artikel, då det nu är mindre än 100 timmar kvar till valet är tempot högt. Därför säger jag nu för sista gången innan valet att jag tror att en antidiskrimineringslagstiftning i realiteten kommer att innehålla så många skälighetsklausuler och undantag att den blir en papperstiger och inte i närheten av den amerikanska i effektivitet. Jag tror därför att en motivationslag blir mer effektiv.

Vissa har i kommentarer här och på andra ställen antytt att jag inte bryr mig om handikappfrågor, när det faktiskt är en av mina allra viktigaste frågor. På söndag är det val, och det är upp till er att rösta på det parti ni tror kan hjälpa till med att skapa de bästa förutsättningarna för personer med funktionsnedsättningar. Tror ni på att (v) med Jesper Odelberg kan skapa bättre förutsättningar för oss trots att de inte ens nämner funktionshinder i sitt valmanifest så ska ni rösta på dem. Jag har redan fått förtroende av partiledningen i nationella valmanifestet och har lagt förslag i Göteborg och på regionnivå när det gäller förbättrad tillgänglighet utan tvingande lagstiftning.

Rösta på den ni tror kan påverka.

Lars kommentar;

Innan jag kommenterar svaret  vill jag göra klart att jag välkomnar att du har goda chanser att komma in i riksdagen. Det är givetvis något som är mycket positivt. Du har personliga egenskaper som gör att du har möjlighet att nå ut i media och till allmänheten som är få förunnade. Och om du, som du hävdar i ditt svar, har din partilednings aktiva stöd dessutom är det givetvis icke att förringa med tanke på att de riksdagsledamöter som tidigare har profilerat sig på handikappolitik ofta har haft svag ställning i riksdagen och i sina partier och därigenom haft svårt att få gehör för frågorna. Men detta får inte förhindra en kritisk debatt kring de förslag som du faktiskt säger dig vilja driva. Den kritik jag riktade emot svagheterna i dina förslag svarar du inte på. Den väsentligaste delen är istället att du inte tror på diskrimineringslagstiftning som täcker bristande tillgänglighet eftersom du tror att en sådan lagstiftning skulle bli verkningslös på grund av undantag i en skälighetsbedömning. För mig blir detta ett väldigt märkligt ställningstagande  med hänsyn till att det finns ett gedigen utredning gjord av Hans Ytterberg, som lagt förslag på lagstiftning. Ett förslag som för närvarande är på remiss. Men innan remisstiden ens är slut ger du upp. Men herregud David! – som troligen kommande ledamot i den lagstiftande församlingen så kan du jobba för att lagstiftningen blir så heltäckande och bra som möjligt! Som idrottsman lade du världsrekorden på hög. Men den här inställningen är som om du i sista vändningen valde att hoppa av upploppet på 10 000 meter ”för det kommer ändå inte att gå”. Så många andra länder har lyckats klara av att konstruera en diskrimineringslagstiftning som omfattar bristande tillgänglighet. FN-konventionen innehåller krav på lagstiftning och EU driver på den europeiska handikappolitiken mot en inriktning som ställer krav i diskrimineringslagstiftningen på skäliga tillgänglighetsåtgärder inom alltfler samhällsområden. Varför denna uppgivenhet och plädering för luddiga och obegripliga förslag som ”motivationslagstiftning”? Kom igen och kämpa istället ända in i kaklet!

Idéer till den framtida handikapprörelsen

För tjugo år sedan, 26 juli 1990, undertecknade den förre amerikanske presidenten George Bush utanför Vita huset, den amerikanska diskrimineringslagstiftningen ADA –  denna lagstiftning som lett till så stora förbättringar av tillgängligheten i det amerikanska samhället för personer med funktionsnedsättning. Samtidigt höll han ett tal där han lyfte fram Sverige:

This historic act is the world’s first comprehensive declaration of equality for people with disabilities—the first. Its passage has made the United States the international leader on this human rights issue. Already, leaders of several other countries, including Sweden/…/have announced that they hope to enact now similar legislation.

Tjugo år senare, valåret 2010, vet vi att någon svensk liknande lagstiftning som ADA ännu inte har införts. Däremot har många andra länder tagit det steget. Att läsa den amerikanske presidentens tal så här många år efteråt väcker funderingar. Att Bush nämner Sverige först av alla världens länder är knappast en slump. Det vittnar om den starka ställning Sverige då hade i internationella handikappolitiska sammanhang. Omvärldens intresse kretsade framförallt kring det faktum att vi lade ned institutionerna och byggde ut den svenska välfärdsstaten. Personer som betydde mycket för den handikappolitiska utvecklingen, t ex Bengt Nirje och Karl Grünewald bjöds in som experter till en rad länder, inte minst USA. Den internationella rättighetsrörelsen för personer med utvecklingsstörning – People first – har sina rötter i Sverige. När den internationella handikapprörelsen radikaliserades på 1980-talet, t ex när Disabled Peoples International (DPI), bildades var representanter från den svenska handikapprörelsen i högsta grad involverade.  I slutet på 1980-talet drev Sverige frågan att en FN-konvention för personer med funktionsnedsättning skulle införas. Det blev ingen konvention då – istället blev det FN:s standardregler 1993 med svensken Bengt Lindqvist som den förste särskilde rapportören. Sedan dess har den svenska ledstjärnan inom den internationella handikappolitiken slocknat. Den progressivitet vi än gång var kända för finns inte längre.

Som många inlägg på bloggen fulldelaktighet.nu vittnar om så har de funktionshinderpolitiska frågorna en svag ställning i den svenska samhällsdebatten.  Det utanförskap som personer med funktionsnedsättning upplever i form av bristande tillgänglighet och diskriminering engagerar inte politiker eller media. Debatten är betydligt mer levande i många andra länder. LSS var oerhört betydelsefull men alltför många beslutsfattare invaggades i tron att nu behövdes inte längre fler åtgärder. Handikappolitiken övergick från ett politiskt reformområde till ett politikområde som i princip bara behöver administreras och inte byggas ut. Ungefär som med kärnkraften.  I princip har det inte genomförts en enda större reform inom handikappolitiken efter LSS.

Då kommer naturligtvis frågan – vad beror detta på? Det finns inget enkelt svar på frågan. Men en sak som jag tror har bidragit är handikapprörelsens politiska och ideologiska försvagning. Handikapprörelsen gick på sätt och vis vilse på 1990-talet och har ännu inte riktigt hittat ut ur mörkret. 90-tals krisen med den stora arbetslösheten ledde till en politisk omprövning av synen på offentlig sektor och välfärd som lösning på samhällsproblem. I det förändrade politiska klimatet hade handikapprörelsen svårt att ställa om. Man hade blivit van vid att sitta tillsammans med politikerna och diskutera. På kongresserna kom både statsråd och ibland statsministern. Lösningen var i princip alltid nya välfärdspolitiska program.  Dessa program utformades i utredningar där handikapprörelsen satt med som experter. Det förändrades under 1990-talet och rörelsen hade inget riktigt motvapen. Istället har rörelsen alltför mycket fastnat i eviga interna organisationsdiskussioner endast avbrutna av uppgivna suck och stön om omvärldens bristande intresse – ”ingen lyssnar på oss längre”.

Denna handlingsförlamning är i bjärt kontrast till hur jag upplever den amerikanska handikapprörelsen. Den är vitalare, stoltare, kreativare och skickligare – inte minst när det gäller lobbying. Delvis beroende på den amerikanska politiska kulturen. Eftersom det politiska systemet är så komplicerat måste man ligga på alla politiska beslutsfattare hela tiden. Att kämpa ända in i kaklet är helt enkelt en förutsättning för framgång. Att hänga läpp för att ett remissvar inte får gehör funkar helt enkelt inte i staterna.

I somras besökte jag NCIL, som är den amerikanska Independent Livingrörelsens nationella organisation. Ett myller av gräsrötter och aktivister. En dag ägnades åt att träffa amerikanska politiker och detta förbereddes noga i olika grupper. Det handlade inte om att några centrala ombudsmän skulle göra en uppvaktning utan att gräsrötter skulle beskriva hur verkligheten såg ut och ställa krav. Men också insikten om att man måste väcka politikernas intresse. En erfaren aktivist betonade:

– Kom ihåg att det handlar om att bygga upp relationer. Börja alltid med att kolla vad de har tagit för handikappolitiska initiativ tidigare och uttryck er uppskattning för det – även om det råkar vara 20 – 30 år tillbaka i tiden!

Detta förhållningssätt handlar inte om inställsamhet utan om professionalism. På samma sätt ser man på ledarskap. Den främsta lobbyorganisationen American Association of People with Disabilities (AAPD) genomför varje år ett program där yngre personer med funktionsnedsättning får göra praktik i kongressen. På detta sätt förs kunskapen om påverkan vidare till nya generationer av aktivister. En annan skillnad i inställning är att nästan alla organisationer är cross-disability, dvs organiserar sig över funktionshindergränserna snarare än enskilda diagnoser. Det skapar en vitalitet och solidaritetskänsla inom rörelsen som vi har mycket att lära av. Fulldelaktighet.nu kan vara grunden för en sådan rörelse även i Sverige. Det behövs en vitalisering som enbart samtal, där åsikter och förslag bryts mot varandra, kan skapa. För att skapa ett sådant klimat behövs arenor och forum som denna blogg.

Men det behövs även mer kreativa förslag. De politiska partierna har existensproblem till följd av att allt färre vill bli medlemmar och engagera sig i de politiska partierna. Därmed krymper den interna partidebatten och partierna blir allt mer beroende av idéer och förslag utifrån. Detta är också motivet till att allt fler organiserade intressen i Sverige startar tankesmedjor och knyter till sig forskare. Genom forskning, fakta och välunderbyggda utredningar ökar möjligheterna att få genomslag. Så arbetar handikapprörelsen i USA och i Storbritannien. Varför inte lära av dem?

Ett förvarstal för alla ”bittra invalider”!

Kanske gick jag åt för hårt mot Sveriges mönsterkrympling numer ett David Lega i mitt förra inlägg, men detta var bakgrunden till mina ord och min åsikt.

Jag tillhör en av de första generationerna barn och ungdomar där det var självklart att jag skulle växa upp hos min familj, i min hemstad, och inte på institution. Under min uppväxt fick jag ofta hör hur bra det var att bo i Sverige om man hade ett ”handikapp”. Här fick vi hjälpmedel gratis, färdtjänst och kunde gå inkluderad i skolan. Landet Lagom var helt enkelt bäst att bo i om man hade ett ”handikapp”.

I tonåren hade jag precis börjat använda rullstol på heltid. Det var inte längre självklart att gå hem till kompisar för där kom jag inte in på grund av trappor. Inte heller kunde jag träffa mina vänner på fritidsgården för där kom jag inte heller in.

Under högstadiet fick jag höra saker som: ”Emma behöver inte vara med på gympan”, ”Emma behöver inte ha träslöjd”, ”Emma behöver inte vara med på tekniklektioner”, ”Emma behöver inte vara med på friluftsdagar”, ”Emma behöver inte ha praktik”. I efterhand har jag tänkt på att allt detta berodde på att det inte var tillgängligt. Jag kunde inte delta vid gymnastik, träslöjd, friluftsdagar, praktikperioder på grund av att det var otillgängligt. Det var inte någon i min omgivning; skola, föräldrar eller habilitering som tyckte att det var fel. Det bara var så och då var det bättre att jag slapp vara med. Jag blev liksom ”bortplockad”.

Mina upplevelser från tonåren bidrog till en känsla av att det var ok att inte vara med på allt, det var ju mitt fel, jag satt i rullstol och det var ju självklart att jag inte skulle vara med.

I tonåren kände jag hur min värld krympte, jag började känna mig instängd. Kommer ofta ihåg hur små hinder i miljön kunde vara helt avgörande för om jag skulle kunna vara med eller inte. Hur alla besvikelser och svårigheter på grund av otillgängligheten gjorde mig mer och mer osäker. Jag valde allt mer ofta att endast gå till platser och miljöer som fungerade för att jag inte ville bli besviken, inte ta diskussionen om ”att vi kan bära dig upp”, ”att du kan ju gå den där bakvägen genom köket” eller ”Tyvärr så kommer man inte in med rullstol här, men det är ju så med sådana hära hus”.

I våras gick jag, tillsammans med den lokala handikapprörelsen, lokala politiker och tjänstemän och tittade på (o)tillgängligheten i centrala Norrköping. Vi såg uteserveringar som tvingade ut oss i gatan och reklamskyltar för lokala näringsidkare som personer med nedsatt syn lätt skulle kunna gå in i. När vi skulle summera våra intryck sa min kloka kollega Gunnar, som inte har en funktionsnedsättning, ”Det krävs ett oerhört mod att med nedsatt rörelsehinder eller syn att överhuvudtaget våga röra sig ute på stan, med alla hinder som ständigt är i vägen” och jag tänkte att Gunnar hade en viktig poäng.

Nya platser och miljöer krävde mod och jag fick uppmana kraft för att våga. En speciell händelse var när jag ville gå på bio på det lokala konstmuseet. Hur jag oroade mig och ängslades över att det nog inte skulle gå, att jag nog inte skulle komma in och hur jag tillsammans med en personlig assistent la upp en strategi för vad som skulle hända om det var en kant eller trappa i vägen. Vi gick dit och jag kom in utan problem! Det gav mig mod att våga mer.

Eller som den gången jag vågade åka spårvagn i min hemstad, inte alltid superenkelt men det funkade. En helt ny värld öppnade sig för mig. Att våga och vinna gav mig känslan av att vilja ha mer, att inte nöja mig. Att ta för mig och kräva mer.

Mitt engagemang i Marschen för tillgänglighet och min fasta övertygelse om att OTILLGÄNGLIGHET ÄR DISKRIMINERING är inget som har varit självklart för mig. Det har varit en resa mot en personlig insikt. Men efter att ha skaffat mig mod att vilja och kräva mer började jag se på mig själv i relation till det samhälle jag lever i.

Det var inte mig det var fel på. Jag kommer aldrig att kunna gå igen så då måste ju samhället jag lever i ändras, då det är något som går att ändra. Landet Lagom var helt enkelt inte bäst längre. Kom av en slump in på Marschens hemsida under första året den var igång: Svart på vitt stod det: Otillgänglighet är diskriminering. Och för mig var det helt självklart att det var så. Jag är diskriminerad varje gång jag utestängs.

Jag åkte upp till Stockholm med min lokala handikapporganisation och gick Marschen 2005. Rejält nervös undrade jag om jag överhuvudtaget skulle våga gå med. Var det inte lite väl radikalt? Att liksom skrika ut över centrala Stockholm att jag var diskriminerad, att jag lever i ett samhälle som inte räknar att jag ska vara med. Att jag lever i ett samhälle som inte ser mig som en fullvärdig medborgare som ska ha samma möjlighet till delaktighet som andra medborgare. Men jag skrek som jag aldrig har skrikit förut och jag kände en enorm stolthet, både över mig själv för att jag tog ställning och ställde krav, men också för att vi alla med olika funktionsnedsättningar och utan funktionsnedsättningar gemensamt krävde att nu fick det vara nog.

Det är inte självklart att personer med funktionsnedsättningar ser sig själva som diskriminerade på grund av otillgänglighet och det är inte heller en accepterad tanke bland människor utan funktionsnedsättningar. Jag har många gånger i Landet Lagom är bäst fått ta diskussionen om att människor med funktionsnedsättning diskrimineras på grund av otillgänglighet.

Jag tror även att detta är en av anledningarna till att inte fler människor med funktionsnedsättningar och organisationer som ska driva frågor av vikt för sina medlemmar inte deltar i Marschen och driver frågan.

Jag och Hans Filipsson som även han är språkrör i Marschen för tillgänglighet diskuterade en gång att vi under en dag skulle räkna alla gånger vi diskriminerades på grund av otillgänglighet. Det lät som en bra idé men så sa jag att vi både omedvetet och medvetet anpassar oss. Vi vet vad som funkar och vad som inte funkar.
Några exempel av otillgängligheten i vardagen för mig är:

  • Att sitta ute på huvudgatan och växla pengar till utlandsresan
  • Att äta middag på restaurang utifrån var jag kommer in och inte vad jag är sugen på
  • Att inte kunna hämta sina syskonbarn på dagis
  • Att inte kunna leka med sina syskonbarn på en offentlig lekplats
  • Att inte kunna åka med kollektivtrafik eller tåg
  • Att vara en ”logistikcentral” i livets alla delar – Jag är alltid den som bokar konferenser och lokaler på jobbet eller bestämmer var vi ska gå ut käka med familj och vänner – allt utifrån var jag kommer in eller ej

En mönsterkrympling för 2000-talet?

Har semester och stör mig på David Lega. Ingen bra kombination samt att det dessutom känns som ett helgerån att störa sig på David Lega, den folkkäre optimisten som i DN 100704 citeras och beskrivs på följande sätt:

”[…] inte upprörs över att man här och där – som i kongresshallen här i Örebro – glömt en rullstolsramp. Han löser problemet […] Att bli kränkt är något man väljer. Jag kan inte känna mig kränkt för det någon gjort oavsiktligt. För att jag ska känna mig kränkt måste det finnas ett syfte att såra. Dessutom har jag ett ansvar. Jag kan ringa i förväg och höra efter hur det ser ut. Min framkomlighet är inte bara andras ansvar…
I ett land av lättkränkta och självutnämnda offer för än det ena, än det andra är det befriande att möta en sådan person som David Lega.
Kanske kan vi få en ny ton i kammaren med en politiker som vägrar att delta i den ständigt pågående tävlingen om hur eländigt synd det är om alla…”

Lega kandiderar nu för Kristdemokraterna till riksdagen och hoppas därmed bli den första i rullstol att ta en plats bland våra folkvalda riksdagspolitiker.

På Facebook poserar Lega leende tillsammans med folkhälsominister Maria Larsson, som även hon glatt testar rullstol i samband med vad som verkar vara ett tjugoårsfirande av ADA (American with Disabilty Act), den första lagstiftningen i världen som klassade otillgänglighet för diskriminering.

David Lega och Maria Larsson leendes i varsin rullstol

David Lega och Maria Larsson

David Lega kanske inte upprörs eller känner sig kränkt över att det saknas en ramp här och där eller vid kongresshallen i Örebro. Men jag blir upprörd över att en person som kandiderar till Sveriges Riksdag och som dessutom har en egen funktionsnedsättning, som hyllar ADA med ansvarig minister, inte har förstått innebörden av att otillgänglighet är diskriminering. Att se otillgänglighet som diskriminering kanske var kontroversiellt för tio år sedan, men sedan dess har mycket hänt. Marschen för tillgänglighet har marscherat och anmält hinder till Diskrimineringsombudsmannen (DO) och människor med funktionsnedsättning är de som står bakom flest anmälningar om upplevd diskriminering till DO. Detta kanske har gått Lega förbi.

FN har antagit en konvention om rättigheter för människor med funktionsnedsättning som i artikel 9 anger: 
”För att göra det möjligt för personer med funktionsnedsättningar att leva oberoende och att fullt ut delta på alla livets områden, ska konventionsstaterna vidta ändamålsenliga åtgärder för att säkerställa att personer med funktionsnedsättningar får tillgång på lika villkor som andra till den fysiska miljön, till transporter, till information och kommunikation, innefattande informations- och kommunikationsteknik (IT) och – system samt till andra anläggningar och tjänster som är tillgängliga för eller erbjuds allmänheten i både städer och på landsbygden. Dessa åtgärder som ska innefatta identifiering och undanröjande av hinder och barriärer mot tillgänglighet…”
Sverige har dessutom ratificerat konventionen och fick då kritik av FN på tillgänglighetsområdet och av FN kommer Sverige säkerligen få kritik framöver på samma område. Detta kanske har gått Lega förbi.

För några månader sedan kom utredningen ”Bortom fagert tal – om bristande tillgänglighet som diskriminering” som anger att det finns grund för att otillgänglighet kan klassas som diskriminering. Detta kanske också har gått Lega förbi.

Är det så att Lega präglas så starkt av den i Sverige rådande medicinska modellen, synsättet på funktionshinder och människor med funktionsnedsättning att han vid alla de tillfällen han utestängs från samhällslivet och därmed inte ses som en medborgare med samma rättigheter och skyldigheter anser att problemet åligger honom själv? Är det så att jag som kämpar för mina mänskliga rättigheter är ett lättkränkt och självutnämnt offer som deltar i den ständigt pågående tävlingen om hur eländigt synd det är om alla, när jag kräver att få erövra och kunna få utöva min delaktighet. Att få komma in genom samma dörr som alla andra – att inte vara hänvisad ingången genom lagret, att kunna välja hur många gånger jag vill träffa min älskade utan att vara styrd av hur många färdtjänstresor som tillåts för ”fritid” eller att jag ska våga ta bussen som synskadad och veta att hållplatserna ropas ut och inte behöva chansa eller fråga hela tiden – var är vi nu?

När Stil – Stiftarna av Independent Living i Sverige, under åttiotalet drev kampen om rätten till personlig assistans drev vi med den rådande bilden av hur människor med funktionsnedsättningar förväntades vara. Begreppet ”mönsterkrympling” myntades:

”Vår lilla Mönsterkrympling – tacksam snäll, lite enfaldig, lättskött och lättadministrerad… och ännu inte med i STIL”. Kanske är David Lega en mönsterkrympling för 2000-talet ”Tacksam, snäll, lite enfaldig, okränkbar… ännu inte förstått innebörden av att otillgänglighet är diskriminering!”? Nej, David Lega kommer inte få min röst den 19 september och det beror inte endast på hans partitillhörighet.

Ja, jag kanske har varit lite hård och cynisk – men jag hoppas att du inte tar illa upp David – det finns två sätt att ta det: att välja att bli kränkt eller välja att inte bli kränkt.

Ps. För att ta del av Legas obotliga optimism kan ju vi andra lättkränkta och självutnämnda offer och invalider alltid kolla in de otaliga visdomsord som han delade med sig av i Göteborgs Lokal-TV-Bingo-show Full Bricka som dessutom finns på hans egna Youtube-kanal som heter DavidLegaInspires. Här följer 16 smakprov: (Länk 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16)

Davids kommentar

Emma Johansson kallar mig mönsterkrympling och jag blir definitivt inte kränkt, kanske snarare lite stolt. Att Emma använder ord som krympling som skällsord är lite förvånande i sig, med tanke på att handikapprörelsen i många år kämpat för att få bort den typen av nedsättande tillmälen för att beskriva oss. Men Emma tycker kanske det är ok att använda ord som krympling om man inte rättar sig in i hennes handikapp-led?

Sedan att Emma vågar bli störd av mina åsikter tycker jag är bra, vi behöver en debatt kring vad vi menar när vi använder begrepp som tillgänglighet, lättkränkthet och offermentalitet. Och jag kan lova att jag aldrig kommer att känna mig kränkt över att få ta köksvägen in på en liten restaurant, om byggandet av en hiss skulle innebära att restauranten riskerar att gå i konkurs. Men jag kan också lova att om många rullstolar nog tar köksvägen så dröjer det inte länge innan det finns en hiss på plats.

Jag är helt enkelt inte typen som sätter upp klistermärken med överstukna rullstolar på otillgängliga ställen. Jag föredrar att försöka ta mig in med hjälp av dialog. Det är mitt sätt, det betyder inte att alla måste agera likadant. Däremot anser att jag handikappfrågor är otroligt viktiga inom politiken. Emma kan se mig som en positiv och självständig person, det är jag tack vare LSS och mina personliga assistenter. Utan vårt system hade jag inte ens fått på mig mina byxor på morgonen, än mindre driva företag eller kandidera till riksdagen.

Emma tittar längtande efter lagstiftning liknande ADA, det gör jag med. Det betyder inte att jag måste vägra ta mig upp på en scen där det inte finns ramp. Jag löser problemet och får en möjlighet att påverka från scen, istället för att påverka genom att sura bakom scenen. Vad Emma dock kanske inte insett, är hur längtande amerikaner tittar på vårt system med LSS, som för övrigt skapades av en borgerlig regering. Det finns ramper i USA, men inte många som kan hjälpa till att ta på byxorna för de som behöver hjälp eller putta upp någon för rampen.

STILs föregångare, NCIL (National Center for Independent Living), bjöd in mig till 20-års jubileumet av ADA i Washington för några veckor sedan och pratade mer i termer av vad de kan göra, inte längre vad de inte kan göra. Det verkar som om även de bytt strategi. När vi Kristdemokrater går ut och säger att arbetslinjen även ska gälla personer med funktionsnedsättning, anser jag att det kan bli ett stort steg i mångas personliga utveckling. Sedan kommer några alltid att bli kränkta av den typen av satsningar, men det kan jag faktiskt inte göra så mycket åt. Det är deras val.

Slutligen, nedanstående artiklar har jag skrivit under min riksdagskandidatur för att påverka situationen för oss med funktionsnedsättningar. Jag väljer att skriva dem utan att vara kränkt, men det är mitt val.

Emma replikerar

Den allmänna inställningen till människor som har funktionsnedsättning har inte kommit så långt som varken kvinnors eller HBT:ares kamp för lika rättigheter i samhället. Det är långt kvar tills otillgänglighet verkligen benämns som vad det faktiskt är – diskriminering! Först krävs en lagändring (eller ja, först krävs ju faktiskt att de lagar som idag redan finns, följs) som skjutits upp på obestämd framtid, sedan krävs ett genomförande av lagen – och efter många år kommer allmänheten att se funktionshindrade som likvärdiga samhällsmedborgare.

Idag skulle det vara otänkbart att Hanne Kjöller skrev lika nedlåtande som en kvinna som fick sämre villkor gentemot sina manliga kollegor vid en löneförhandling – eller någon som pga ”fel” hudfärg, religion eller sexuell läggning. Tänk om dessa diskriminerande människor funnit sig i att låta sig diskrimineras – utan istället utan klagomål hade låtit sig förtryckas. Hade då journalistens ord ”Det är skönt med folk som inte klagar” låtit någonting annat än medeltida? Dessvärre var det inte tillräckligt många som höjde på ögonbrynen då Hanne Kjöller skrev så i sin ledare om dig. Denna skrämmande syn på humanism hade inte accepterats om den skrivits om ”Verklighetens folk” (vad detta illaluktande begrepp riktigt innefattar har jag dessvärre aldrig begripit mig på).

Jag väljer att inte finna mig i detta – och det är mitt val!

Du talar om att det i USA må finnas ramper – men ingen personlig assistans. Innebär detta att jag ska känna mig så tacksam över LSS att vi ska acceptera att Sverige är otillgängligt?!

Det är skönt att du tillslut kunde snacka dig upp på scenen då rampen saknades. Bra gjort! Jag har skulle inte komma upp på scenen i min elrullstol. Du ges en scen att prata ifrån så du har råd att inte bli kränkt för att du inte kommer upp, men de flesta ges ingen scen att prata ifrån när de blir utestängda från samhället. Vi är många som försökt – men misslyckats bortom Örebros scen, dit medias strålkastare inte når. Vi ”Verklighetens Funkisar” kan inte snacka oss upp på tåg då SJ tagit sina ramper ur bruk under ett år och samtidigt nedmonterar vissa liftar på InterCitytågen permanent. Vi kunde inte snacka oss in i vallokalen vid Europaparlamentsvalet. Vi kan/får inte åka kollektivt som andra. Vi kan inte snacka till oss till den Personliga Assistans som vi (enligt Bengt Westerbers ursprungliga idé om LSS) har rätt till. På grund av detta är våra möjligheter att få arbete mycket mindre än de skrämmande siffror som idag finns att läsa då det gäller människor med funktionsnedsättning på arbetsmarknaden.

Det var 17 år sedan LSS – lagen som gör det möjligt för oss att få personlig assistans kom – och det känns lite dammigt att det fortfarande är Alliansens alibi för att verka göra något åt vårt mål att få full delaktighet i samhället. Inte bara känns det passé – det känns snarare som hyckleri att damma av denna 17-åriga bragd då man urholkar rättigheterna som tagit så lång tid att bygga upp. Om ni tar ytterligare ett steg framåt så är jag intresserad av att lyssna och den förste att applådera er helomvändning!

Vad det egentligen kokar ned till och vad du skickligt undviker att ta upp är denna fråga: ”Tycker du att otillgänglighet skall klassas som diskriminering?”. Svaret du gav är tydligt – och är det motsatta till vad jag hoppats att få höra av någon. Det är bekvämt att slippa protestera mot orättvisorna.

Det må vara trist – men det är ditt val.

David kommenterar igen

När det gäller vad Emma skriver om Hanne Kjöller, väljer jag att låta Hanne kommentera själv. Detsamma gäller formuleringar som ”illaluktande”, det får stå för Emma. Jag hoppas snarare på en lite mer kreativ diskussion än så.

Sedan förbehåller jag mig rätten att få lov att känna mig tacksam. Jag vet att vi föds med olika fysiska förutsättningar och att jag har ett handikapp som gör det lättare för mig än många andra med exempelvis elrullstolar. Jag är tacksam över att födas i en tid där jag inte automatiskt sattes ut till vargarna, där jag fick gå i skolan, där jag kunde tävla i Paralympics och kandidera till riksdagen. Det betyder inte att allt som kan göras är gjort. Vi har mycket kvar att göra, det är därför jag kandiderar.

Jag tror att Emma och jag är helt överens om att tillgängligheten i Sverige är underkänd, att LSS är långt från perfekt, och att situationen på arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättningar drastiskt kan förbättras. Men jag tror inte att vi är överens om hur vi ska lösa problemen.

Emma utgår exempelvis från att jag har givits en scen att prata ifrån och inte att jag har arbetat mig till en scen (jag tog en hiss upp, det hade Emma också kunnat). Jag vill inte heller ges ett arbete eller en riksdagsplats, jag vill arbeta mig till dem. Jag behöver stöd i det jag är dålig på, för att kunna utveckla det jag kan bli bra på.

Ytterligare en skillnad är att Emma säger att hon bara är intresserad av att lyssna när Alliansen tar ett steg framåt, inte annars. Jag anser att det är viktigt att både lyssna och prata, inte bara prata.

Det enda Emma har hört, är ett svar jag aldrig sagt. Emma har tydligt hört mig säga att otillgänglighet inte är diskriminering, vilket jag aldrig har sagt. Det är möjligt att det är den enda vägen att gå, men jag hoppas att det inte är så. Jag hoppas att Emma har fel och att vi kan lösa de stora problem vi faktiskt har i dialog. Det är mitt mål.

Emma replikerar igen

Dialog är bra, viktig och nödvändig. Den svenska demokratin bygger på dialog och samförstånd. Sedan finns det en gräns och när det gäller min gräns så är den för länge sedan nådd när det gäller den bristande tillgänglighet och den lama politiska hållningen i frågan. Dialog är vägen säger du. Inte lagstiftning (inte nödvändigtvis åtminstone). Sedan 1979 har den funnits. I 31 år har lagen om anpassad kollektivtrafik funnits! Dialogen har pågått lika länge som jag levt – hur länge ska jag behöva diskutera saken? Om lagen inte följs så är den tandlös. Det måste till en svensk ADA. Punkt slut.

Jag uppfattar ditt senaste svar som ett icke svar, du anser inte att otillgänglighet är diskriminering. Denna hållning känns för mig bakåtsträvande då en enad handikapprörelse anser att otillgänglighet är diskriminering och att det rent politiskt börjar bli en mer accepterad fråga.

Ingen tar ifrån dig att du arbetat dig fram till din plats på scenen i strålkastarljuset. Jag har liksom du fått kämpa för att få min röst hörd, ta plats och kämpa för det jag tror på. Det gör jag genom mitt arbete i min hemkommun avseende tillgänglighetsfrågor, som ordförande i STIL och som språkrör för Marschen för tillgänglighet. Under min uppväxt fick jag höra att det var min skyldighet att prata även för dem som inte alltid kan eller får göra sin röst hörd. För mig är det en solidarisk handling, en skyldighet och ett ansvar. Att då inte ta ställning i den fråga som de flesta du kommer att företräda är svagt. Även om partiet har en hållning, vore det ett rimligt krav att du innan valet, oberoende av andra, deklarerar din egen.

Du kommer eventuellt att få en position som många av oss med funktionsnedsättningar inte kommer att få. Du kommer kanske sitta som ledamot i Sveriges Riksdag. Det kommer då inte spela någon roll, vare sig du vill det eller inte, även om de frågor du driver kommer att handla om företagande och idrott, så kommer du ändå att företräda människor med funktionsnedsättningar. Det är en roll och en uppgift som kommer att föra med sig ett inte alltid önskat ansvar. Det är hårt, men livet är hårt!

Det du och jag David kan vara överens om i denna fråga är att vi inte är överens. Jag tror att du vill väl – men det kommer ut fel. Om du tar dig in på ställen via köksingångar och särlösningar – så är det en tydligt signal som säger: ”Här finns inga problem”.

Att påpeka brister medför utveckling. Utveckling är det jag eftersträvar.

ADA – låt oss bräcka utanförskapets skamliga mur

Den 26 juli 1990 undertecknade President George Bush den lagstiftning som blivit förebild för människor med funktionshinder i många länder – the  Americans with Disabilities Act. Under kommande veckan firas årsdagen i alla större städer i USA. Googla ”ADA anniversary celebration”. Om du inte orkar med de 71 000 svaren, så kan du här se en bra sammanfattande video.

ADA har betytt väldigt mycket för personer med funktionsnedsättningar i USA och i andra länder där ADA blivit inspiration och vägledning. Som turist upplever man en stor frihet (och sparar mycket pengar) genom att kunna använda buss, tunnelbana eller tåg utan att exempelvis i förväg behöva boka den enda rullstolsplats på tåget som i Sverige. Nybyggda eller renoverade lokaler som allmänheten äger tillträde till som affärer, hotell, kontor, daghem, universitet, biografer, idrottsanläggningar m m måste vara tillgängliga. ADA ser brist på tillgänglighet som diskriminering. Anmälningar kan göras bland annat hos justitiedepartementet. Snabba åtgärder utlovas. Men allt i USA har inte blivit tillgängligt än – det krävs att någon – enskilda, organisationer eller myndigheter – uppmärksammar och anmäler diskriminerande verksamheter. Dessutom gäller det enbart vid nybyggnad/nyinköp eller renovering. Men lagstiftningen med sin rättspraxis och påföljder har brett stöd och blivit känt bland myndigheter och jurister. Näringsidkare tränar sina anställda i ADA. Som kund känner man skillnaden i bemötandet. Försök med ”see you in court” nästa gång du strider med en SL busschaufför som vägrar komma närmare trottoaren. Du kommer ingen vart eftersom han och du vet att du inte kan åberopa en lag (utom möjligtvis lagen om handikappanpassad kollektivtrafik (1979:558) som inte ens har ett underhållningsvärde).

Varför har det funnits en lagstiftning som ADA i USA i 20 år som vi i Sverige fortfarande drömmer om? Medborgarrätt (civil rights) har en helt annan betydelse i USA än i Europa. I Sverige avses med rättigheter oftast socialförsäkringsförmåner – välfärdsperspektivet. I USA står medborgarperspektivet i första rummet: att ha rätten och de praktiska förutsättningarna till att vara med på lika villkor i alla sammanhang, på alla nivåer och i alla funktioner. Frågan är inte, vilket är viktigare – välfärds- eller medborgarperspektivet – utan varför inte både och?

De svartas och andra förtryckta minoriteters kamp för lika rättigheter har varit förebild även för Disability Rights Movement. Kampen i kombination med anglosaxisk rättstradition som bygger mycket på författningen och praxis har påverkat medborgarnas medvetande, åstadkommit prejudikat, skapat förebilder och uppmuntran. Fundamentet som ADA står på är rättsfallet Brown vs. Board of Education från 1954 där USA:s Högsta domstol slog fast att ”separate is not equal”. Segregerad undervisning av svarta och vita barn kan inte betraktas som lika behandling och går därmed mot författningen som garanterar alla medborgare ”equal protection of the law”.

ADA vilar också på lagen Rehabilitation Act of 1973 Section 504 som inte längre betraktar människor med funktionsnedsättningar som personer med olika diagnoser med sina respektive speciella behov utan som en minoritet som riskerar diskriminering i utbildning, arbetsliv och samhällsutbud och som därmed förtjänar att lagen skyddar deras medborgerliga fri- och rättigheter. Section 504 säger bl a att organisationer, företag, universitet m m som har avtal med eller får bidrag från den federala staten inte får diskriminera människor med funktionshinder. Jag skriver den här texten med ett ordbehandlingsprogram som gör det enkelt att förstora typsnittet, öka kontrasten och undvika krångliga flertangentkommandon. Därmed kan många med funktionsnedsättningar använda programmet på lika villkor som andra. För att kunna sälja program till federala myndigheter måste mjukvaruföretaget erbjuda dessa alternativ. Programmet säljs över hela världen och även vi i Sverige har nytta av det, tack vare Section 504.

Den del av den amerikanska handikapprörelsen som var mest betydelsefull för ADA:s tillkomst kallas ofta Independent Living and Disability Rights Movement. Kännetecknande för rörelsen är synen på funktionshinder: inte som ett medicinskt, tekniskt eller socialt problem utan som resultat av en ojämn makt- och resursfördelning – alltså ett politiskt problem. Det må finnas många anledningar varför vi har funktionsnedsättningar men det som förenar oss är vår gemensamma upplevelse av diskriminering. I stället för att samla pengar för medicinsk forskning och tävla med andra diagnosgrupper om vem det är mest synd om vill Independent Living-rörelsen stärka individens möjligheter till självbestämmande och förändra samhället med lagen som verktyg. Den amerikanska rörelsen har tidigt byggt upp egen juridisk expertis för att driva fall i domstol och skapa rättspraxis, utbilda rörelsen och juriststuderande, påverka opinionsbildning och lägga fram konkreta lagförslag. För detta har man startat ett antal organisationer, bland de Disability Rights Education and Defense Fund, DREDF som startades 1979 av Center for Independent Living Berkeley och som spelade en viktig roll i arbetet för ADA. DREDF:s Marilyn Golden talade vid firandet av 25 år Independent Living i Sverige om ADA, hur man nådde dit och vad ADA innebär i praktiken.

I USA har det alltid funnits sympati för ”the underdog”, någon som kämpar från underläget. Allmänheten respekterar den som kämpar envist och fair för sin moraliska rätt. För att få till stånd den ovannämnda lagen Section 504 ockuperade ett sjuttotal personer med funktionshinder ur Independent Living-rörelsen en statlig byggnad i San Francisco i 28 dagar, dygnet runt. Många vänner och stora delar av samhället hjälpte till med det praktiska. Händelserna fick stor medial uppmärksamhet och mycket stöd bland allmänheten. Till sist kände sig den federala regeringen tvungen att ge efter. En av anledningarna till framgången har varit den nya bilden av personer med funktionsnedsättningar som händelserna förmedlade: istället för passiva, hjälplösa offer såg man aktiva, myndiga medborgare som fått nog. Den amerikanska Independent Living and Disability Rights-rörelsen har alltid varit mycket noga med att tala i egen sak, att inte låta sig representeras av personer utan funktionsnedsättning. Det syns i videon nedan:

Varför har vi inte kommit lika långt i kampen för våra medborgerliga rättigheter? Det finns inga enkla svar endast ytterligare frågor:

  • Hur djupt förankrat är ”paradigmaskiftet” från patient till medborgare” bland allmänheten?
  • Har vi själva klart för oss skillnaden mellan patient- och medborgarperspektivet?
  • Är vi själva övertygade om att människor med funktionshinder måste leda kampen om sina rättigheter och är bäst lämpade för detta?
  • Har vi skaffat oss tillräckligt med allierade?
  • Ser vi oss själva som samhällsbyggare?
  • Tror vi att allt blir bra när politikerna bara förstår?
  • Hur riktar vi vårt budskap direkt till allmänheten och vilka metoder har vi utarbetat för det?
  • Hur mycket juridisk expertis om medborgerliga rättigheter har vi byggt upp inom rörelsen?
  • Är vi övertygade om att vi har det yttersta ansvaret för våra medborgerliga rättigheter och inte politiker, socialdepartementet eller handikappförbundens ombudsmän?
  • Hur mycket av vår tid och bekvämlighet är var och en villig att investera?

Marilyn Golden citerade i sitt anförande i Stockholm Frederick Douglass, en svart amerikansk medborgarrättskämpe som sa 1857:

Den som säger sig föredra frihet och ändå tar avstånd från uppror är någon som vill skörda utan att plöja upp marken, som vill ha regn utan åska och blixtar. Vår kamp kan vara moralisk eller fysisk eller både moralisk och fysisk. Men det måste vara en kamp. Makten släpper inget frivilligt.