Etikettarkiv: Independent Living

Svaret på de ”svåra” frågorna, Hanne

, 24 februari, 2014
2 svar

Hanne Kjöller har tidigare belagts med att vara osaklig och ovederhäftig i olika sammanhang. Dessvärre fortsatte hon på den banan när hon i lördags skrev en DN-ledare om den personliga assistansen.

Ja, det är sant att kostnaderna för assistansen har mångdubblats under de tjugo år som den har funnits i Sverige. Men att antyda att kostnadsökningen skulle bero på fusk och överutnyttjande är att försöka vilseleda.

Bengt Westerberg konstaterade för lite sedan att han är glad över att fler och fler kommer i åtnjutande av den personliga assistansen. Tyvärr delar inte Hanne Kjöller den glädjen.

Är det inte just detta som det handlar om? När fler och fler upptäcker poängen med assistans så vill de ha fler timmar för att kunna leva ett aktivt liv. Och så stiger kostnaderna.

Problemet är bara att det finns andra kostnader som sjunker, men de syns inte lika tydligt i statistiken.

När fler och fler personer lever ett aktivt liv så nyttjar de inte längre den kommunala hemtjänsten. De flyttar ut från gruppbostäder och andra institutionsboenden.

Socialstyrelsens egna siffror visar att en assistanstimme är betydligt billigare att utföra än en hemtjänsttimme. För att inte tala om vad en timme kostar på ett serviceboende eller någon annan institution. Så även om man får fler timmar när man övergår till assistans, så sjunker den totala kostnaden.

Att leva ett aktivt liv kan dessutom föra med sig att man skaffar egen bil istället för att man utnyttjar färdtjänsten, att man börjar jobba istället för att vara förtidspensionär och att man får ett mindre behov av att anlita vårdapparaten eftersom man helt enkelt blir friskare.

Problemet är bara att exempelvis hemtjänsten är kommunal. Den syns alltså inte ens i statsbudgeten. Vad som syns i budgeten är de högre kostnaderna för assistansen. Och av detta drar man dessvärre den felaktiga slutsatsen att även de totala kostnaderna har ökat.

En gång i tiden befolkades DNs ledarredaktion av personer som hade tid och engagemang att sätta sig in i frågor kring den personliga assistansen. Där fanns Hans Bergström och Henrik Berggren för att nämna några. De hade alltid torrt på fötterna innan de skrev något. Hanne Kjöller – lär dig av dem!

Dessutom är det så att:

  1. Man sänker inte föräldrapenningen bara för att det finns några procent som fuskar med den.
  2. Man sänker inte skolpengen bara för att det finns några procent som fuskar med den.
  3. Man sänker inte a-kassan bara för att det finns några procent som fuskar med den.

Så varför skulle man sänka assistansersättningen bara för att det finns några procent som fuskar med den?

2 svar

Assistansreformen urholkas, hur ska vi arbeta framöver?

, 18 februari, 2013
1 svar

VIMPA – Vi Med Personlig Assistans i Jönköpings Län – uppmanar nu rörelsen till ökat samarbete för att försvara den personliga assistansen:

Assistansreformen urholkas, hur ska vi arbeta framöver?

För drygt en vecka sedan skrev Maria Johansson, ordförande i DHR en utmärkt debattartikel om alla angrepp som assistansreformen utsätts för, inte minst av diverse proffstyckare där assistansreformen bara beskrivs som en pengaslukare som ”fuskare” och kriminella samlats kring. Maria skriver följande citat:

”Allt samverkar åt ett negativt håll, förändrade bedömningar från Försäkringskassan och en allmän debatt där assistansersättningen beskrivs negativt.” Vi håller med helt och hållet, nu vill vi fortsätta på samma tråd och beskriva varför vi anser utvecklingen ser ut som den gör men även vad handikapprörelsen kan göra bättre i kampen för att skydda både reformen och handikappades rättigheter i allmänhet.

Men innan vi gör det, låt oss backa 19 år tillbaka. Året är 1994 och LSS – Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade träder i kraft. Lagen har klubbats i riksdagen med stöd från samtliga riksdagspartier. En historisk reform är genomförd som innebär en oerhörd ökning i livskvalitet och självbestämmande över sitt eget liv för personer med omfattande funktionsnedsättningar. Äntligen fick vi det stöd från samhället som krävs för att kunna leva våra egna liv, bo i egen bostad, bilda familj, engagera oss i samhällslivet etcetera.

19 år senare är tongångarna helt annorlunda. Nu beskrivs reformen i den allmänna debatten bara som ett problem. Enligt kritikerna kostar den på tok för mycket och man hävdar att det finns ett överflöd av ”fuskare” och kriminella som skor sig på reformen. Vad reformen betyder för oss har kommit helt i skymundan? Hur kunde vi hamna här?

Vi menar att för att förstå vilka mekanismer i samhället som har lett hit måste vi lyfta blicken utanför just assistansreformen och se på samhällsutvecklingen i stort de senaste 20-25 åren. Och vad finner man då? Jo, under flera decenniers tid har det skapats ett tryck på att hålla nere samhällets kostnader för allmän välfärd. De besparingar som följt har drabbat allt från nedlagda fritidsgårdar och skolor till de stora allmänna socialförsäkringarna.

Besparingarna i efterdyningarna av 90-talskrisen var troligen, åtminstone delvis oundvikliga. Men faktum kvarstår – även när det blev fart igen på Sveriges ekonomi skedde inga nysatsningar. Istället har det blivit en allt starkare tendens mot fortsatta nedskärningar och det verkar inte spela någon större roll vilket parti som har regeringsmakten. År 2013 kan man tyvärr konstatera att assistansreformen inte undgått besparingsivriga politiker och proffstyckare heller och med tanke på hur utvecklingen sett ut senaste kvartsseklet är det egentligen inte överraskande att även assistansreformen drabbats. Något som däremot överraskat oss är den oerhörda intensiteten i kritiken mot reformen de senaste åren. Idag finns knappast någon annan välfärdsreform som är så hårt kritiserad.

Vilka krafter är det då som styr samhällsutvecklingen mot att det allmänna börjar ta mindre ansvar för den gemensamma välfärden? Vi tycker Urban Bäckström, VD i Svenskt näringsliv representerar dessa krafter på ett ”utmärkt” sätt. För några månader sedan intervjuades herr Bäckström i radions lördagsintervju (P1) och sa bland annat följande:

  • Det är nödvändigt och fortsätta att sänka skatterna för att öka incitamenten att arbeta.
  • Vi måste ha en seriös debatt i Sverige om hur mycket gemensam välfärd staten kanfinansiera i framtiden.

Med andra ord, Urban Bäckström anser att fortsatta skattesänkningar är nödvändiga för att hålla igång tillväxten i landet och ”priset” man får betala är en minskad offentligt finansierad välfärd.

Vd:n i Svenskt Näringsliv är sannerligen inte vem som helst, dennes åsikter väger tungt i samhällsdebatten. Om Urban Bäckström och likasinnade skulle styra landet kan man således vänta sig fortsatta skattesänkningar och satsningar på offentligt finansierad välfärd skulle inte stå högt upp på dagordningen. Och det vore naivt och tro att assistansreformen skulle vara undantagen.

Visst, i ett internationellt perspektiv satsar Sverige fortfarande mycket stora belopp på allmän välfärd men det har ändå skett en förändring i synen på välfärdsstaten. När välfärdssamhället byggdes upp var det inte frågan om att det skulle få kosta mycket pengar att ge alla i landet ett bra liv. Idag säger sig visserligen alla partier vara för välfärdsstaten, fast hos de flesta partier är det ändå underförstått, det får inte kosta för mycket pengar…

De samhällskrafter som nu attackerar assistansreformen menar vi är förespråkare för samma politik som lett till exempelvis följande resultat:

  • Man tycker det är dyrt att handikappanpassa alla nya studentlägenheter.
  • Ledsagning med mera har skurits ner drastiskt.
  • Svårt sjuka personer som av läkare bedömts oförmögna till arbete har nekats ekonomisk ersättning av Försäkringskassan.
  • Äldreomsorgen blir allt mer underfinansierad.

Nu tillbaka till själva assistansreformen. Den har som sagt utsatts för en veritabel störtflod av kritik de senaste åren. Förutom den allmänna tendensen med allt mer besparingar i välfärdssektorn menar vi att huvudorsakerna är dessa:

  • Det finns starka krafter i samhället som är skeptiska till assistansreformen och betraktar den som en ”lyxreform”.
  • Reformen blev dyrare än beräknat (det vill säga bruttosumman) vilket fått ovan nämnda samhällskrafter att reagera kraftigt.
  • Tyvärr fick man också ”hjälp” av bedragare och till och med organiserad kriminalitet. Vi i brukarrörelsen vet naturligtvis att den stora, stora majoriteten assistansberättigade och assistansanordnare ingenting har att dölja, men det hjälpte inte.
  • Att bara en liten, liten minoritet våldför sig på reformen, vilket Ifa påpekat hjälpte inte helt enkelt därför att om man från början ser assistansreformen som ”lyx” och när det visar sig det förekommer grova bedrägerier och att kriminella skor sig på den, då är inte steget långt till att se ALLA assistansberättigade som potentiella bedragare. Och för dem väger brukarrörelsens argument om självbestämmande, allas rätt att fullt ut kunna utnyttja sina medborgerliga rättigheter med mera mycket lätt.

Har vi i handikapprörelsen inget eget ansvar för att en fantastisk frihetsreform håller på att urholkas? För att gå vidare måste man ibland kanske vara lite självkritisk. I efterhand kan vi se åtminstone två frågor där man borde ha agerat annorlunda:

    1. I brukarrörelsen har det givetvis hela tiden funnits riktiga eldsjälar som slagits för våra rättigheter. Utan dem hade reformen inte genomförts överhuvudtaget men som helhet har de varit för få vilket lett till att vår ”potentiella styrka” i kampen för att försvara reformen inte utnyttjats. När domen kom som i ett slag helt ändrade bedömningen om vad som är ”grundläggande behov” borde hela handikapprörelsen reagerat å det starkaste på det orimliga att till exempel hjälp med att äta inte är ett grundläggande behov om man klarar att föra maten till munnen själv, att man ska mäta hur lång tid toalettbesöken tar med mera. Så skedde inte, vilket gjorde att vi hamnade i underläge.
    2. Vi menar också att man kraftigt underskattat sprängkraften i bedrägerierna och kriminaliteten som ”drivmedel” i den kampanj mot reformen som pågår. Länge var reaktionen från handikapprörelsen ungefär så här – det är enstaka rötägg. (Vi som nu utgör styrelsen i VIMPA var i så fall länge inget undantag). När pressen sedan skrev om fler och fler fall borde vi mycket kraftfullare ha agerat med egna förslag på hur man ska få bort avarterna. Vi tror i så fall följande skett: Assistansreformen hade visserligen fortfarande varit kritiserad men det hade även kommit debattinlägg i stil med ”det finns positiva signaler att handikapprörelsen tar problemen med fusk och kriminalitet på allvar”. Det hade alltså inte blivit samma totalfokus på kriminalitet, oegentligheter och höga kostnader. Att vi fördömt fuskarna har inte räckt helt enkelt för att ”tillfredsställa” kritikerna. Istället hamnade vi i försvarsställning där all energi fick läggas på att försvara assistansreformens intentioner när det började dyka upp förslag som mer och mer gick ut på att urholka den.

Hur ska vi agera framöver

Vi i VIMPA är optimister så vi tror definitivt inte det är för sent att rädda reformen men det krävs mycket arbete och samarbete i handikapprörelsen för att den inte ska urholkas totalt. Här är våra viktigaste punkter för det kommande arbetet att både skydda men även utveckla assistansreformen.

      • Det viktigaste av allt. Hela handikapprörelsen är väldigt splittrad med en mängd olika förbund för de olika diagnosgrupperna. De assistansberättigade har emellertid en rad olika diagnoser. Det är hög tid att vi samlas och talar med en röst!
      • Vi måste belysa vad konsekvenserna blir för dem som mister sin assistans eller får den antalet assistanstimmar kraftigt indragna. Blir det institutionsboende, får man flytta hem till föräldrarna, ja vad händer med de drabbade?
      • Ideologin och människosynen. Demokrati är ett grekiskt ord och betyder folkvälde, det vill säga alla ska få vara med och påverka samhället. Om en grupp personer inte kan göra det på grund av sina funktionsnedsättningar är det en inskränkning i demokratin och ett brott mot FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som Sverige ratificerat. Är man verkligen för riktig demokrati borde det vara självklart att funktionsnedsatta kan delta på lika villkor. Vad är det för samhälle vi vill ha? Nära kopplat till detta är också att belysa vad Independent Living- ideologin handlar om – rätten att kunna välja hur man vill leva och styra sitt liv utan beroende av föräldrar eller andra släktingar, att kunna bestämma vem man vill ha som personliga assistenter, hur assistansen ska utföras etcetera.
      • Den ekonomiska biten. Visa på att reformen faktiskt är ekonomiskt lönsam och att det är ekonomisk dårskap att avskaffa reformen och göra tiotusentals assistenter arbetslösa med motiveringen att ”reformen kostar för mycket”.
      • Pressa assistansreformens kritiker på vad deras alternativ till personlig assistans är, hur de alternativen i så fall uppfyller FN-konventionen och hur mycket det skulle kosta jämfört med den personliga assistansen.
      • När reformen infördes stöddes den som sagt av alla riksdagspartier. Nu när reformen är så hårt attackerad gäller det att än en gång få stöd från riksdagsledamöter från samtliga partier. Endast då kan reformen skyddas på lång sikt.

VIMPA – Vi Med Personlig Assistans i Jönköpings län

Thomas Juneborg
Dario Matkovic
Charlotte Ottosson
Mikael Andersson
Patrik Sjövall
Claes Bogdanoff

1 svar

Märkliga underliggande värderingar i en statlig utredning – kommentar om ”Åtgärder mot fusk och felaktigheter med assistansersättningen” (SOU 2012:6)

, 18 maj, 2012
Lämna ett svar

Alla har vi våra värderingar som påverkar vårt sätt att tänka. Annars vore det tråkigt. Här är några prov på denna mänskliga företeelse från utredningen som har ett visst underhållningsvärde.

När bör man fuska?

Naturligtvis bör man inte fuska. Fusk är fult och som utredningen ”Åtgärder mot fusk och felaktigheter med assistansersättningen” påpekar dessutom dyrt för samhället. Som fusk räknar utredningen bland mycket annat den situation där den försäkrade inte är fysiskt närvarande när assistenten arbetar. Då, anser utredningen, kan det inte betraktas som personlig assistans och därför ska inte dessa timmar bekostas av Försäkringskassan. Det är den situation vi åsyftade med aprilskämtet i Assistanskoll.se extra nyhetsbrev när vi rapporterade om Socialstyrelsens kommande krav på implantering av avancerade GPS-chips i assistansberättigades och deras assistenters öronmusslor så att deras fysiska avstånd under arbetet kan registreras och sändas till Försäkringskassans inläsningscentral för att samköras med assistenternas arbetstider. Det var alltså bara en aprilskämt – fast man kan ju aldrig vara riktigt säker nu för tiden att dagens tekniska möjligheter inte bli lag i morgon.

Före STIL-projektet, före 1987, när jag fortfarande hade kommunal hemtjänst bad jag regelbundet min hemsamarit – jo, de kallades så – att handla åt mig och jag följde bara med när vädret var fint och jag hade tid. Hemtjänst regleras av Socialtjänstlagen som kom 1972 och skulle säkra ”skäliga” levnadsvillkor. Med LSS skulle vi få ”goda” levnadsvillkor. ”Goda” skulle innebära något bättre än ”skäliga” levnadsvillkor. Så blev det också. Men nu föreslår utredningen att jag ska tvingas ut och handla tillsammans med min assistent även om det är minus 20 grader kallt och vägen hal med is och oavsett om jag får lunginflammation på köpet.

Varför föreslår utredningen den hårda linjen? Därför att man vill spara pengar åt staten. Men hur kan det kosta mindre när jag följer med? Assistentens arbetstid ändras väl inte. Och om jag får lunginflammation och måste läggas in på sjukhuset så belastas landstinget. Vari ligger alltså besparingarna och var är de goda levnadsvillkoren? Är det fusk att välja den lösning som är billigare för samhället? Visst kan man bli yr i huvudet när begrepp plötsligt får den motsatta innebörden.

Utredningen föreslår att enbart personer bosatta inom EU eller EES-området ska kunna anställas som assistenter.

Lagen (5 kap. 13 och 14 §§ SFB) ger den assistansberättigade rätten till att använda assistansersättning upp till sex månader utanför EU och EES. USA, Kanada och Australien är populära resmål hos svenska ungdomar för bland annat språkstudier och praktik. Dessa länder är speciellt attraktiva för ungdomar med funktionshinder på grund av deras höga tillgänglighet när det gäller allmänna färdmedel, offentliga byggnader och arbetsplatser.

Genom att tillåta endast personer bosatta i EU och EES-området som assistenter skulle merkostnaderna för medföljande assistenters flygresor, logi, traktamente bli mycket höga och i de flesta fall inte rymmas i schablonbeloppet – framför allt inte om assistansomkostnader, enligt utkastet till nytt schablonbelopp i betänkandet, skulle begränsas till 20 600 kr per assistansberättigade och år. Därmed utestänger utredningens föreslag ungdomar med omfattande funktionshinder från att precis som alla andra förbättra sina utsikter på arbetsmarknaden.

Tidigare har möjligheten att spara ihop medel för assistansomkostnader minskats genom att förbjuda överföring av medel till nästa avräkningsperioden och genom att minska avräkningsperioden från tolv till sex månader.

Varför ska man inte kunna anställa assistenter bosatta utanför EU och EES-området? Som argument anför utredningen att deras anställning inte skulle garantera insatsens personliga karaktär. ”Det ter sig främmande att en insats som ska tillgodose bl. a. mycket känsliga privata behov lika väl skulle kunna utföras av olika okända personer utan särskild utbildning eller erfarenhet.” Assistansen är alltså personlig, enligt utredningen, när den fyller ”känsliga privata behov”. Definitionen håller inte eftersom även hemtjänsten får hjälpa till med ”känsliga privata behov”. Det personliga med personlig assistans består i att den enskilde assistansberättigade kan skräddarsy sin assistans alltefter sina personliga, individuella behov och önskemål. Om utredningen hade förstått det, skulle man inte föreslagit en åtgärd som krasst inskränker våra möjligheter.

Bortsett från anhöriga och grannar är det oftast ”olika okända personer” som söker arbete hos svenska assistansberättigade redan idag. Vilken utbildning eller erfarenhet de ska ha är upp till den assistansberättigade och inte till utredarna. På vilka grunder kan man generalisera att den del av mänskligheten som bor utanför EU och EES-området har sämre kvalifikationer som personliga assistenter? Varför skulle det vara svårare för en assistansberättigad som vistas i exempelvis USA att hitta lämpliga assistenter där än i Sverige? På vilka grunder antar utredningen att personer bosatta i exempelvis Australien är mindre lämpliga för arbetet som personliga assistenter än medborgare av exempelvis Rumänien eller Bulgarien? Utredningen verkar inte vara medveten om att majoriteten av personer med utländsk bakgrund som söker assistansjobb hos Arbetsförmedlingen i svenska storstadsområden kommer utanför EU och EES-området.

Motiveringen till utredningens förslag är minst sagt märklig och inte genomtänkt. Man vill komma åt brottsligheten. Det är bra. Men hur mycket pengar kommer man spara med det här förslaget? Försäkringskassans kostnader är oförändrade oavsett om en assistansberättigad person använder assistansen i Sverige eller utomlands. Brottslighet i samband med utbetalning av assistansmedel förekommer även i Sverige. Utredningen redovisar inte hur många assistansberättigade som använder assistansersättningen utanför EU och EES-området, i vilken utsträckning och i vilken grad Försäkringskassans kontrollmöjligheter skulle förbättras av förslaget och vilka besparingar i kronor och öre dessa eventuellt ökade kontrollmöjligheter skulle leda till.

Den högst osäkra nyttan av förslaget bör vägas mot den säkra skada som förslaget skulle åsamka alla de assistansberättigade ungdomar vars dröm är att leva ett liv som andra.

Lämna ett svar

Jag har en dröm

, 1 maj, 2012
2 svar

Många har kämpat för mänskliga rättigheter. En av de mest kända är förstås Martin Luther King. När han 1963 höll sitt berömda tal I have a dream betraktades hans framtidsönskan om ett samhälle fritt från segregation och rasism av många som rena fantasier. Men idag har mycket hänt även om det är en bit kvar. Det var nog bara ett fåtal som trodde att USA skulle få sin första svarta president 50 år senare. Jag undrar vad Martin Luther King skulle ha sagt om dagens Sverige om han hade varit en trettiofemårig svensk man med omfattade funktionsnedsättningar. Kanske något av detta:

Nu är det dags att för världen visa vad vi anser att en nation ska göra för att ge alla människor fullständiga medborgerliga rättigheter.

För arton år sedan trädde en historisk lag i kraft: Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Ett ganska torrt och blygsamt namn för en fantastisk reform. Lagen innebar en omvälvande förändring för många av oss människor med omfattande funktionshinder. Helt plötsligt kunde vi börja leva livet! Med allt vad det innebar av jobb, fritidsaktiviteter, självvalt boende, trygghet, frigörelse från föräldrar, resor, studier och familjebildning.

Men vi kan inte leva i lugn och trygghet. Gång på gång hotas våra medborgerliga, lagstadgade rättigheter till allt det ovan nämnda av juridiska spetsfundigheter och politiska utspel. Därför samlats vi nu, för att protestera mot enmansutredares okunskaper och myndigheters orättvisor.

Nu är vi här för att få ut det som lovats i lagen. Det finns så många fina ord om att vi ska bli jämlika, fullt delaktiga, leva som andra och uppnå självbestämmande att vi nu vill växla in den där checken som ger oss detta.

Vi kan, vi är redo, vi behöver detta och Sverige behöver detta!

Det är dags att vi visar vägen till ett samhälle där alla människors kompetenser tas tillvara, där alla får en möjlighet att känna sig nyttiga och sedda för dem de är. Det är dags att miljön planeras på ett sätt som gör att alla människor kan ta sig fram, oavsett fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar. Ett samhälle fritt från hinder skapar tillgänglighet vilket ger jämlikhet, solidaritet och frihet.

Vi köper inte argumenten om att vi kostar för mycket, det kostar mycket mer i både pengar och människoliv att inte göra verklighet av lagar och löften. Vi vill inte vänta till nästa högkonjunktur eller på en annan regering. Vi tycker att den bästa tiden för full demokrati är nu. Nu är tiden inne för att sluta dela in människor i normala och onormala, att kategorisera folk efter medicinska diagnoser eller utifrån föreställningar om hur man ska bete sig, vara eller se ut.  Nu är tiden inne för att se oss som experter på våra egna liv och våga ge oss det fulla förtroendet att utforma vår egen service så vi kan leva som medborgare med både rättigheter och skyldigheter.  Vi har i arton år visat att vi är värda det förtroendet.

Det finns de som frågar när vi ska bli nöjda. Till dem vill jag säga att vi kan inte vara nöjda förrän vi alla får en reell möjlighet att styra våra egna liv. Vi kan inte vara nöjda förrän makthavare och andra talar till oss och inte om oss. Vi kan inte vara nöjda förrän vi kan välja fritt var vi vill äta och hur vi vill resa. Vi kan inte vara nöjda förrän vi är säkra på att vi får utforma den service vi behöver för att klä på oss, äta, kommunicera med andra och sköta vår personliga hygien. Vi kan inte vara nöjda förrän folk med funktionsnedsättningar finns representerade i maktens korridorer och i det offentliga rummet. Vi kan inte vara nöjda förrän allt detta ses som lika självklart som rösträtten eller rätten att uttrycka sig fritt.

Vi lever i en svår tid. Rätten till våra mänskliga rättigheter, ibland hela vår existens, ifrågasätts. Men jag har en dröm.

Jag har en dröm om att makthavare och andra medborgare ska resa sig och i praktiken visa vad som menas med alla människors lika värde.

Jag har en dröm om att alla kan ta sig runt överallt i ett samhälle utan fysiska eller psykiska hinder. Att vi kan sitta jämsides på tåget och på restaurangen.

Jag har en dröm om ett liv där mina små systrar och bröder inte behöver bli utpekade, stämplade som något särskilt utan kan vara med i leken och i skolan på samma villkor som andra.

Jag har en dröm om ett samhälle där föräldrar som får barn med funktionsnedsättningar gratuleras och inte beklagas. Där föräldrar med funktionsnedsättningar inte ifrågasätts utan ses som en förälder bland andra.

Jag har en dröm om att få gå på stan som vem som helst, utan att vara föremål för andras nyfikna blickar och/eller kommentarer.

Jag har en dröm, att få slippa fundera på om och när jag får den assistans jag behöver för att leva ett gott liv.

Jag har en dröm idag. Och jag har hopp.

 

Inspirerat och till vissa delar fritt översatt från Martin Luther Kings tal I have a dream. 

Imorgon den 2 maj inleds aktionen ”Utan assistans stannar livet”. 

 

2 svar

Hej Fredrik

, 27 november, 2011
1 svar

Jag heter Emma och du känner inte mig, men när du har läst det här så hoppas jag att du vet lite mer om mig och hur mitt liv ser ut. Jag vill skriva ett brev till dig för du har sagt något som gör mig och många av mina vänner upprörda och illa till mods.

Jag håller inte alltid med om den politik du driver, men jag har alltid uppfattat dig som en korrekt, kunnig och saklig person. Nu tycker jag inte det längre. Inte bara för att den regering du leder har en total avsaknad för visioner gällande funktionshinderspolitiken, utan för att du har uttryckt dig på ett sätt som får mig att tro att du är fördomsfull.

I Svenska Dagbladet den 20 november 2011 sa du så här:
”Att öka tillgängligheten för en stor grupp av funktionshindrade är lätt att känslomässigt hålla med om men det är förknippat med stora resursbehov. Problemet är att man alltid måste ha kontroll över vad man egentligen lovar. Om man säger sig vilja göra en samhällsförändring ska det definieras vad vi behöver för resurser att åstadkomma det, säger Fredrik Reinfeldt.”

Då jag är född och uppvuxen med min funktionsnedsättning innebär det att jag systematiskt diskriminerats och inte fått tillgång till det som mina jämnåriga utan funktionsnedsättningar har fått. Bland annat är jag en av många i den generationen som i slutet av 1990-talet systematiskt förtidspensionerades för att snygga till arbetslöshetsstatisktiken. Nu mer än tio år senare innebär det att jag har en del att ta igen gällande både arbete och utbildning. Så förutom att arbeta heltid måste jag studera heltid på högskola för att få en examen så att jag klarar mig i det ”Nya tuffa Sverige”. Det som är bra med att studera är att man lär sig nya saker. Just nu läser jag ”Lindqvists Nia” från 1999. Lika aktuell då som nu, tro mig! Om du inte vet vad ”Lindqvists Nia” är så be någon sakkunnig på Socialdepartementet förklara, de har säkert koll.

När jag läste detta i ”Lindqvists Nia” så tänkte jag på dig:
”Fördomar och myter tycks alltid ha varit starka inslag i synen på funktionshinder. Det som skiljer sig från det vanliga verkar i alla tider ha intresserat människor, men också skrämt. Fördomar, föreställningar som inte har någon grund i verkligheten, har skapats för att hålla det skrämmande och annorlunda på avstånd.

Bo Andersson (1987) skriver i sin bok –Myter i dagsljus:
”Till fördomarnas många uppgifter hör, som en av de främsta, att avskilja de avvikande, att utstöta dem ur samhällets gemenskap eller att tilldela dem en plats där på villkor som andra bestämmer för dem. Den rädsla som ofta är den innersta drivkraften bakom denna utstötning kan gälla risken att tvingas tillstå ett släktskap, som – genom att kännas alltför främmande – kan upplevas som ett hot mot den egna självuppfattningen, den egna identiteten.” 

Så långt vi kan överblicka historien har fördomarna och myterna alltid bidragit till att skapa utanförskap och oacceptabla livsvillkor för personer med
funktionshinder. Därför måste de dras fram i dagsljuset, granskas och gisslas. Vi har också lärt av historien att det är farligt när samhället som sådant låter sig påverkas av fördomar. När felaktiga föreställningar påverkar ivsvillkoren för grupper av människor har samhället skyldighet att försöka skingra fördomarna, inte inrätta sin politik efter dem. Än mindre får samhället utnyttja fördomar i politiskt eller ekonomiskt syfte. Politiker har alltså ett ansvar för att fördomar och nedsättande värderingar om personer med funktionshinder inte styr politiska beslut. Även om det finns personer, även bland politiker, som föreställer sig att ett funktionshinder gör att man har mindre förväntningar på livet och att man inte har samma intresse av att delta i samhällslivet, så får inte något politiskt beslut fattas utifrån den föreställningen.”

Du har medvetet eller omedvetet spätt på fördomar om människor med funktionsnedsättningar. Tillgänglighet är definierat som en mänsklig rättighet i den FN-konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar som Sverige ratificerat, du var stadsminister även då. Det krav jag ställer på att det samhälle som jag lever och verkar i ska fungera för trots att jag har en nedsatt rörelseförmåga har inte med några känslor att göra, det har med rättigheter att göra.

Visst upplever jag en känsla av att vara kränkt när jag dagligen stängs ut från sammanhang för att det är fysiskt omöjligt för mig att delta. Inte på grund av min nedsatta rörelseförmåga, utan därför att jag inte kommer in i en lokal eller kommer på en buss eller tåg. Känslan av kränkthet handlar inte om att jag bli ledsen eller sårad, utan därför att jag inte räknas med, att jag inte anses vara en medborgare som har samma rätt att leva fullt ut i det samhälle vi kallar vårt.

Det enda som var bra med ditt uttalande i Svenska dagbladet var att du sa det vi alla redan visste: Moderaterna tycker att det är för dyrt med mänskliga rättigheter!

Nu har jag inte tid att skriva mer för nu måste jag plugga!

Med vänliga hälsningar
Emma Johansson
Människa
Medborgare
Kvinna
Diskriminerad
Kommunal tjänsteman
Ordförande
Språkrör
Arbetsledare
Student
Rullstolsanvändare

1 svar

En ständig kamp

, 1 november, 2011
5 svar

Jag behöver fyra hjälpmedel från landstinget. Det är en elrullstol, en manuell rullstol duschstol och liftar i form av takliftar. Dessa fyra hjälpmedel är konstanta, hjälpmedel som jag kommer att behöva livet igenom för att överhuvudtaget kunna förflytta mig och kunna få mina grundläggande behov tillgodosedda.

Jag fick mina första takliftar när jag var 13 år, samma ålder som jag slutade gå och inte längre kunde förflytta mig själv. De takliftar jag har i mitt hem idag har jag haft sedan 1998. Nu finns det inte några reservdelar kvar. Jag kontaktar min arbetsterapeut. Jag vet redan innan att det kommer att bli ”tjafs” och att jag måste stå på mig för en så enkel sak som att kunna gå på toaletten. Det jag skriver om kanske många av er tycker är på gränsen för det privata. Men som funktionsnedsatt anser jag att det inte längre finns något privat kvar, så som jag i detalj i olika sammanhang måste beskriva mina behov bland annat gällande toabesök så kan jag ju lika gärna blogga om det.

Min arbetsterapeut förklarar att även om jag fick liftar 1998 och även om det är så att de gamla liftarna måste bytas ut måste hon göra en ny bedömning av mina behov. Även om mina behov är oförändrade, kvarstår eller är större så har landstinget nya regler sedan 1998. De nya reglerna innebär att man först ska prova alternativet golvlift. Alla som använder lift förstår skillnaden mellan taklift och golvlift. I dag får jag ett mail där min arbetsterapeut vill att jag svarar på följande frågor:

–        Är dina assistenter anställda av ett privat företag eller är de kommunanställda?

Mina assistenter är anställda via ett kooperativ STIL – Stiftarna av Independent Living i Sverige. Dock anser inte jag att de takliftar jag är i behov av är ett arbetstekniskt hjälpmedel då de in facto är hjälpmedel som jag måste använda mig av för att kunna förflytta mig då jag inte kan göra det på något annat sätt eller med några andra formera hjälpmedel.

När jag använder liften är assistenterna mig behjälplig med att ta på mig sele och koppla fast mig sedan sköter jag själv att hissa mig upp och ner och över till toalett eller duschstol med mera. Det innebär att jag faktiskt använder hjälpmedlet själv. Assistenterna hjälper mig sedan att positionera mig rätt i säng, rullstol med mera.

Då jag är svag i mina muskler är det för mig inte säkert eller tryggt att förflytta mig utan lift. Exempelvis när jag går till tandläkaren får jag utföra min undersökning i permobilen då det inte går att förflytta mig utan lift.

–      Till vilka situationer använder du dina lyftar? Vad jag kommer ihåg pratade vi om att du använder dem vid allaförflyttningar, toalettbesök, dusch samt vid påklädning. Stämmer det?

Jag använder takliftar vid samtliga former av förflyttningar. Dessa är:

  • Från säng till duschstol
  • Från duschstol till toalett (och tillbaka, sitter på toalett för torkning av kropp och påklädning)
  • Från rullstol till toalett (och tillbaka)
  • Från rullstol till säng och tillbaka då jag vill vila eller sitta i sängen för att läsa och arbeta
  • Från rullstol till rullstol, när jag förflyttar mig från permobil till manuell rullstol och vice versa (som du såg när du var här)
  • Från rullstol ner på golvet och till gymnastikmatta vid sjukgymnastik, detta avser sovrummet.

Som du såg så använder jag en sele som gör att jag hänger upprätt. Detta för att kunna få av och på kläder på underkroppen och för att det är den bästa selen som fungerar för mig utifrån mina behov samt för att jag även sträcker ut kroppen då jag sitter still för det mesta. Detta kräver att jag kommer en bit upp ”i luften” för att jag ska kunna positionera mig rätt i rullstol, säng, duschstol med mera. Detta är knappast möjligt med en golvlift där jag inte kan komma upp i den höjd som krävs för att jag på ett bra sätt ska kunna positionera mig rätt. När jag ska positionera mig rätt måste jag resa mig jag upp och ner med liften ett antal gånger tills jag känner att jag sitter bra.

–      Anser du att du skulle kunna använda en golvlyft i sovrummet? Om inte varför?

Jag anser inte att jag kan använda golvlift i sovrummet av följande anledningar:

  • Jag har en säng (som jag köpt in själv för att den har en ställbar rygg samt inbyggd massagefunktion som jag måste ha pga. av värk). Min säng har en ”ram” med inbyggd motor på undersidan och som gör att det inte går att få in en golvlift under sängen.
  • Även om det hade gått att få in en golvlift under sängen så har sängen en höjd som gör att jag inte med golvlift inte kan komma upp i tillräcklig höjd ovanför sängen för att kunna positionera mig rätt i. Givetvis är detta även relaterat till höjden på taket i relation till sängen. Detta gäller också när jag ska från säng till duschstol med mera.
  • Det finns vidare inte tillräckligt med utrymme i sovrummet för att på ett fullgott sätt med en golvlift kunna förflytta mig från en rullstol till en annan, eller ner och upp från golvet.

Jag vill även framföra att min arbetsgivare ansett att jag inte kan förflytta mig med golvlift vid toalettbesök och därför har jag även taklift vid mitt arbete i Norrköping så väl som i Stockholm.

Om det är så att jag inte har kunnat förmedla på vilket sätt jag är i behov av taklift i både sovrum och badrum anser jag att det bästa är att du och övriga som fattar beslut i denna fråga kommer hem till mig så får ni med en golvlift ”testa” hur jag ska kunna använda en den till nämnda utrymmen.”

Jag är upprörd och tänker att jag under hela mitt liv ska fortsätta att förklara samma behov om och om igen. Jag förstår ”reglerna” och jag förstår att jag måste ”spela spelet” men jag är trött på det redan vid 32 års ålder. Är trött på den ”eviga kampen” för saker som bara ska funka, jag är trött på att förklara mig om och om igen. Jag känner mig kränkt. Jag är irriterad på att varje gång jag behöver ett, enligt mig, basalt hjälpmedel så blir det ”tjafs”. Det som stör mig än mest är att landstinget är en ”envåldshärskare” på området hjälpmedel. Säger de ”nej” så är det ett nej som jag inte kan påverka på något sätt.

5 svar

Bakslaget

, 18 april, 2011
3 svar

För några veckor sedan var jag genom mitt arbete i min hemkommun på en konferens ”Funktionshinder i tiden” som var anordnad av Sveriges kommuner och landsting och Socialstyrelsen. Det var två dagar med föreläsningar och seminarier på temat ”Från kollektiv till individ”. För mig var den största behållningen en debattpanel där frågeställningen var om en individualisering i välfärden alltid var bra. Bland annat deltog Cecilia Blanck från föreningen JAG i debattpanelen. Tillsammans med Per Enarsson från Katrineholms kommun förde hon fram diskussionen om att när traditionellt ”svaga grupper” börjar närma sig medelklassen och deras levnadsstandard sätter olika mekanismer i samhällsapparaten in för att motverka detta. De ”svaga grupperna” får alltså närma sig den levnadsstandard som medelsvensson har men inte på något sätt gå om.

När assistansreformen blev till realitet sjutton för år sedan kommer jag ihåg hur speciellt det var. Jag var fjorton år och fick min första assistent. Mamma kunde börja arbeta igen och jag kunde skapa mig mitt eget liv. När jag då hörde assistans omnämnas så var det något som vi i Sverige var stolta över. Det var unikt och speciellt. Så var det ett antal år och sedan började saker att hända. Det pratas om att det nog kostade lite för mycket. Det dök upp artiklar i Nerikes Allehanda om assistansföretag som tjänade stora pengar och placerade skattefria pengar i skatteparadis, assistansbolag som betalade ut ”trivselpengar” till assistansberättigade och så vidare. Det tillsattes politiska utredningar som pågick under ett antal år. Från ledande politiker var svaren att utredningarna inte handlade om att ”spara pengar” utan att det skulle bli lika för alla oavsett var man bodde i landet. Bedömningsinstrument skulle tas fram och tillstånd och tillsyn skulle börja tillämpas. Försäkringskassan började göra egna tolkningar kring vad ”grundläggande behov” innebar. Bedömningsinstrument, tillstånd och tillsyn och assistansberättigade som förlorat sitt stöd är nu en realitet. Sedan blev det valtider och ingen politiker ville diskutera personlig assistans. Och så kom hösten med stora uppslag i media om fusk och att den personliga assistansen utnyttjades av oärliga människor som exploaterat det samhälle som gett oss vår rätt till personlig assistans. Ett förslag ligger nu om differentierad schablonersättning.
För någon vecka sedan lade regeringen fram ytterligare ett Kommittédirektiv ”Utredning om åtgärder mot fusk, oegentligheter och överutnyttjande av den statliga assistansersättningen”. Utredarens uppdrag är bland annat:
– på grundval av analysen föreslå åtgärder för att komma till rätta med kostnadsutvecklingen med utgångspunkt i de mål och den allmänna inriktning som föreskrivs i 5 och 6 §§ LSS
– vid behov lämna förslag till författningsändringar.

På ren svenska säger detta ”spara pengar”. Där var det nu svart på vit. Det är för mig uppenbart att det inte går att spara så mycket mer på mina ”grundläggande behov” utan det som är troligt är att det nu kommer att vara mina ”övriga behov” som ska ses över. De timmar jag har för att kunna arbeta, vara faster till mina tre syskonbarn. Vara den som lagar söndagsmiddagar till hela familjen, den som bloggar här på Fulldelaktighet, den som tillbringar lördagarna på olika loppmarknader, den som fikar med vännerna på Broadway. Den som lever ett liv som alla andra helt enkelt.

De senaste åren har mycket skett gällande den personliga assistansen som är till för att kontrollera och styra assistansen. Syftet med denna typ av kontroll sägs vara att värna om oss som har assistans samt att värna om det allmännas intresse då personlig assistans är skattefinansierat. Som assistansberättigad känner jag en stor oro för att alla inskränkningar som nu sker gällande den personliga assistansen ska leda till att mitt livsutrymme begränsas. Att jag inte längre kommer att ha makten och därigenom självbestämmande över mitt eget liv.

I inledningen till verksamhetsberättelsen för assistanskooperativet Stil, som jag under året varit ordförande för, skrev jag ”Jag och styrelsen ser tydligt hur vår omvärld påverkar och begränsar vår möjlighet att uppnå medborgarskap på lika villkor och inte minst den press som vår omvärld utsätter vår rätt till personlig assistans. Stil har och kommer att fortsätta att förändras i takt med att omvärlden formaliserar och reglerar den personliga assistansen allt hårdare. En omvärld som inte alltid delar vår syn på vad personlig assistans är, vilka som ska ges rätten till personlig assistans, hur assistans ska drivas eller tror på vår förmåga att som assistansberättigade själva kunna leda assistansen”.

Kanske är det så att bakslaget ändå kom. Vi som brukar gå under benämningen ”de svaga” fick möjligheten att komma nära ett liv som andra. Men inte för nära och absolut inte gå om.

3 svar