Svårt eller lätt val?

Snart är det val. Innan man väljer kan det vara bra att veta vad man vill. För det kan skilja massor mellan det som låter snarlikt.
Brinner du för hjälpa personer med funktionshinder? Eller vill du förändra samhället så att personer med funktionshinder slipper vara hjälpmottagare? Det skiljer en hel värld mellan dessa två.

Det kostar inget att vilja hjälpa personer med funktionshinder. Inte mer än någon krona på skattsedeln. Sen kan du slå dig till ro med att du var snäll, ren och god. Du behöver inte möta dem som jämställda på jobbet. Du behöver inte se dem som nyhetsankare på tv. Och din bostadsrättsförening behöver inte installera hiss, för ni känner ju inga i rullstol.

Vill du förändra samhället så att personer med funktionshinder slipper stå med ödmjukhetens mössa i hand – då kostar det. Inte mer skattepengar på lång sikt. Men personligen. Då måste du nämligen ändra på ditt sätt att leva, tänka, kommunicera och fungera. Då funkar det inte längre att bara betala skatt och sätta in pengar i kronprinsessan Victorias fond. Då måste du som är arbetsförmedlare jobba för att ge personer med funktionsnedsättning riktiga jobb. Du som är arbetsgivare måste först sluta diskriminera i intervju och gallringsprocess. Sen måste du anställa efter kompetens, kanske till och med värdera erfarenheten av funktionshinder som en av många eftersökta kompetenser. Du som är anställd måste släppa på normen att ditt sätt att kommunicera alltid är rätt och bejaka mångfald på arbetsplatsen. Du som jobbar med myndighetsutövning måste börja tänka att din myndighetsutövning ska fungera på alla människor, även de med krycka eller läshjälpmedel. Är du kulturarbetare måste du se till att alla kan ta del av din konst. Ja, du kanske till och med måste släppa in dom på scen, som ett jämbördigt subjekt.
Katastrofplanerna får börja innefatta personer med rörelsehinder eller med svag språkförståelse. Försäkringskassan får sluta med att slentrianmässigt förtidspensionera personer med utvecklingsstörning dagen efter studentexamen. Utbildningsdepartementet får lov att jobba på eftergymnasial utbildning för alla, även de som aldrig fick gå grundskolan. Förälderns eget val av dagis gäller även lillasystrar med Down syndrom, på alla förskolor. Friskolorna tvingas stryka ordet ”nej” från svarsmöjligheterna när de möter en ansökan från en elev med funktionshinder.
Håller du på med fastigheter får du komplettera med hissar. Har du en affär får du se till att alla kan handla i den. Kulturskolan, idrottsföreningen, bingohallen och nattklubben får ändra sig så att alla kan vara med.
Media får släppa sin tvångsfixering vid att personer med funktionsnedsättning måste vara offer.
Och du får börja förhålla dig kritiskt till din granne med funktionshinder, på samma sätt som du gör med andra.

Vad väljer du?

Behovsbedömningen man aldrig hade velat läsa

Häromdagen läste jag den värsta behovsbedömning jag någonsin läst. Den var sådär så att man tappar fotfästet och undrar om man befinner sig i samma land där LSS och LASS finns för att tillförsäkra den enskilde ett gott liv där man kan leva ”som andra”, dvs själv välja vad man vill göra av sitt liv och sin tid.

Det handlar om en relativt ung man som ansökte om fler assistanstimmar från Försäkringskassan i sin strävan att försöka skapa sig ett ”eget” liv och kanske till och med flytta hemifrån på lite sikt. Den här mannen ansökte om assistans för fyra toalettbesök per dag. Han sa att varje toalettbesök tar i genomsnitt 10 minuter. Det betyder att han var rätt snabb skulle jag vilja säga. I alla fall för att vara en man. Men det är en helt annan diskussion i en helt annan blogg. Försäkringskassan beviljade alla fyra besöken. Man får vara tacksam. Men tyvärr bara tre minuter per besök eftersom den unge mannen inte ansågs behöva assistans under själva ”toalettsittningen”. Det fick räcka med de minuter det tar att dra ner byxorna innan besöket och torka efter besöket.

Sen ansökte den unge mannen också om att få assistans vid av- och påklädning. Försäkringskassan menar då, på fullt allvar som jag kan förstå det, att hjälp med att rätta till kläderna samt hjälp med knappar och dragkedjor inte är av så personlig karaktär att det kan betraktas som ett grundläggande behov!

Inte nog med att mannen vill gå på toaletten och klä på sig utan han uttryckte även en önskan om att få assistans för att kunna kommunicera. Han har ett språk men det är inte så rikt och det händer att han helt enkelt svarar på fel saker. Det händer också att folk inte förstår vad han säger. Nu, i hans strävan att bli alltmer självständig, vill han gärna vara ute på stan och kunna tala med människor han möter. Försäkringskassan bedömer att han ska få göra det. I en timme per dag. Men den tiden får inte användas när han är i sitt hem eller på daglig verksamhet och det beviljas inte de dagar han är på lägervistelse.

Tycker ni att det här låter illa? Vänta tills ni får höra resultatet av vår unge mans ansökan om fler timmar.

Försäkringskassan kom fram till att han inte hade så stora grundläggande behov, eller i vart fall inte så stora INTEGRITETSKÄNSLIGA och MYCKET PERSONLIGA grundläggande behov att de uppgår till 20 timmar per vecka. Därför beslutade man att han skulle mista sina redan beviljade timmar.

Som han hade haft sedan 1994.

Inför döden var vi alla lika

Så stängde man av Kims respirator. ”Kim fick dö med värdighet” skriver Aftonbladet, som om värdighet någonsin har varit viktigt för dem. Det är ändå inget jag blir förvånad eller ens speciellt upprörd över. Kvällstidningarna är som de är. Så länge en majoritet av svenska folket är positiva till dödshjälp medan politikerna är negativa, så blir dramaturgin lite för bra för att de ska kunna motstå den. Liten lidande människa mot stor kall politiker, mumma. Det var knappt tjugo år sedan som kvällstidningarna hjälpte Ny Demokrati till riksdagen genom att framställa detta lilla missnöjesparti som folkets röst mot det maktfullkomliga etablissemanget. Man skriver vad som helst som säljer, så länge det inte börjar gå emot tidsandan och ledningen måste dra i handbromsen. Expressens chefredaktör fick sparken efter löpsedeln ”UT MED DOM”. Det var en tydlig signal. Rasistkortet var inte längre användbart.

Nej, det är inte kvällstidningarnas artiklar som är det obehagliga i denna historia utan de mer ”seriösa” pressrösternas reaktion, och den riktning samhället nu håller på att ta.

Enligt socialstyrelsens nya riktlinjer ska den som använder respirator nu av läkare kunna få hjälp att stänga av den.

När man säger ordet respirator tänker många på någon som ligger för döden. Men en respirator är egentligen bara ett vanligt hjälpmedel. Många använder respirator i sina vanliga liv, utanför sjukhusen. En respirator kan man behändigt hänga i en väska på rullstolsryggen. Precis som glasögon gör att vissa ser bättre och rullstolen gör att vissa förflyttar sig bättre gör respiratorn så att vissa andas bättre. Varför se i dimma när man kan se klart? Varför gå när man kan rulla? Varför andas med lungor som inte gör jobbet när det finns maskiner som kan utföra samma sak mycket bättre?

I Sverige har man rätt att ta livet av sig, men det svenska samhället ser varje självmord som ett stort misslyckande. Begår en brottsling självmord på ett fängelse så tillsätts en utredning för att se vad man har gjort för fel, var man har brustit, vad man skulle kunna ha gjort annorlunda. Det gäller självklart också om ett självmord begås på ett sjukhus. Men från och med nu ska det alltså inte gälla personer som använder hjälpmedlet respirator.

Svd:s reporter Anna-Lena Haverdahl var en av de som jublade åt detta. Idag ler nog Joakim Alpgård i sin himmelskrev hon bland annat i förra veckan. Ok, låt oss tala om Joakim Alpgård. Låt oss tala om hur en kille som var väldigt fysiskt aktiv blev totalförlamad efter en olycka och var tvungen att ligga på sjukhus i mer än ett år, utan att vara i behov av sjukvård, bara för att kommunen inte kunde ordna hans personliga assistans. Den kamp med myndigheter som Joakim och hans fru tvingades föra bidrog till att knäcka deras förhållande och gjorde att Joakim helt tappade livsgnistan. Han tog livet av sig på en självmord klinik i Schweiz (se Tom Alandhs film ”Jocke heter Sussies man).

Det är alltså detta självmord som Haverdahl glorifierar på nyhetsplats i en av Sveriges mest seriösa dagstidningar. En småbarnspappa som inte fick det stöd och de resurser han behövde för att klara omställningen till sitt nya liv och som till slut kände att han inte orkade leva längre. Är det något positivt?

Socialstyrelsens slutsats som vid första anblicken kan verka enkel och riktig; att vi själva ska välja om vi vill leva eller dö – skapar i praktiken en gungning i hela vårt värderingssystem. Joakim Alpgårds självmord är inte det första som glorifieras av Svd. För några år sedan följde tidningen med en annan rullstolsburen kille till Schweiz. Man skrev en stor artikel om hur han valde att avsluta sitt liv. Att Svd skulle följa en gående mans förberedelser inför sitt hopp från Västerbron hade varit otänkbart, oavsett hur djup depression han lidit av eller vilka psykiska smärtor han haft.  Att på detta sätt skilja på folk och folk utifrån vilka hjälpmedel de använder är befängt, man bara skakar på huvudet. Men detta synsätt har nu legitimerats av socialstyrelsen.

För att riktigt illustrera det sluttande golv vi nu har hamnat på, så skriver samme Haverdahl i onsdagens Svd om de för tidigt födda barnen, borde inte de också ha rätt att dö?

”I takt med att vi räddar allt yngre barn börjar vi se problem vi tidigare inte anat vidden av” säger professor Hugo Lagercrantz vid Karolinska institutet. Bland de exempel på problem som tas upp i artikeln finns astma, hjärnskador och näthinneskador som i värsta fall kan leda till blindhet. Ja, det låter ju onekligen som fasansfulla problem. ”Kanske har vi fokuserat för mycket på att rädda liv” konstaterar professor Orvar Finnström.

Men visst finns det skäl att rädda liv, förstår man sedan. Som exempel i artikeln framhålls Elin, tre år. Hon har nämligen ingen funktionsnedsättning alls, hon är bara lite kort men ska nog snart växa ikapp. Ett önskat liv således, och för att rädda sådana normater som Elin så får man kanske riskera att även en och annan funkis hålls vid liv.

Denna vecka då medierna försökt överträffa varandra i hyllningar av Kims självmord föreslår en statlig utredning att 400 miljoner kronor ska satsas på förebyggande åtgärder för att förhindra självmord.  Det är skillnad på folk och folk, och sällan har det varit så tydligt som nu.

Kan du äta själv?

Kan du äta själv? Antagligen har du ett svar på den frågan. Antagligen kan du äta själv.

Du tuggar, du sväljer, du för mat till munnen, dricker ur ett glas då och då. Du sitter där med din tallrik och äter själv.

Men om du inte kan hantera maten på tallriken, kan du då äta själv?

Du glor häpen på mig inför min fråga: vad menar han! En idiotfråga, självklart kan jag inte äta själv om jag inte kan hantera maten på tallriken. Säger du alldeles säkert.

Att det hör till själva ätandet att hantera maten på tallriken, det är nämligen för nästan alla så självklart att det står bortom varje rimligt ifrågasättande. De allra flesta är beredda att säga att om man behöver hjälp med att hantera maten på tallriken så behöver man hjälp med att äta.

Så är det dock inte för människor med funktionsnedsättning. Att få assistans med att äta är ett grundläggande behov som tillsammans med några andra grundläggande behov egentligen berättigar till personlig assistans. Men dit räknar numera Försäkringskassan, som avgör det här, inte behovet av att få hjälp med att skära och hantera maten på tallriken. Enligt Försäkringskassan kan man numera äta själv, även om man inte kan hantera maten på tallriken.

Ja, försök själv så får du se! Naturligtvis går det inte. Naturligtvis är det en ren cynism att hävda något annat. Ändå hävdas det. Och människor med allvarliga funktionsnedsättningar, som du absolut inte själv skulle vilja ha, får inte assistans!

Och du förstår, det är inte bara det att de sitter där vid sin tallrik och anses kunna äta själv fastän de inte kan det,de blir i många fall av med all annan assistans också, eftersom just behovet av hjälp med att äta hör till dem som gör en berättigad till assistans i andra situationer också.

Ja, du ska veta att vi som strider för assistansberättigades rättigheter ligger på regeringen och de politiska partierna för det här. De har ansvaret. Det sker tragedier. Inte bara för den här behovsbedömningen, men inte minst för den.

Man kan äta själv, även om man inte kan hantera maten på tallriken. Och svart är vitt.

Varför detta tjat om tillgänglighet?

Ja, så tänker säkert många av er. Livet består ju inte av ramper, hörslingor, anpassningar och teckenspråkstolkar. De är bara förutsättningar, nyckeln som öppnar dörren för oss funkisar ut i samhället. De ger oss möjlighet att delta på den gemensamma arenan. Det som ni normaler – eller kanske vi kan kalla er normater – tar för givet.

Och låt mig nu på en gång slå fast att tillgänglighet är viktigt. Att delta i samhället ger oss nämligen möjlighet att skapa våra egna identiteter – och att påverka stereotypa vanföreställningar om vilka vi är och hur våra liv ser ut.

I media framställs vi regelmässigt som de avvikande som inget annat vill än att kravla oss tillbaka till ”ett normalt liv” – vad nu det är. I morgon sänds andra avsnittet av ”Köping Hillbillies” i Sveriges Television. Här finns funkisarna som inget hellre vill än att bli lika normala som Stenåldersmannen.

Vad är det SVT vill förmedla när man inleder med klipp som:
”Jag kommer aldrig att acceptera att jag har ett handikapp och sitter i rullstol”
”Det var som ett slag i ansiktet att man inte kunde få på sig sina egna brallor ens.”
”Det första man tänkte efter skadan var ju i princip: Ska du få knulla igen.”

Därefter följer en testosteronstinn dimma av bilar, booze och styrkedemonstrationer.

Det konstiga är att jag – som också har drattat omkull mitt i livet, skaffat mig ryggmärgskada och rullstol – inte hittar någonting att känna igen mig i. Däremot kan jag identifiera mig väl med Tobbe i TV4’s ”I en annan del av Köping”. Skillnaden är att han och de andra i den serien framställs som det de är: hela, komplexa människor.

Jag utgår från att killarna i Hillbillies också är hela, komplexa människor, så varför förminska dem – och därigenom alla oss andra – till enheter vars enda mål i livet är att dra på sig brallorna?

Nu borde jag inte bli överraskad. Sveriges Television har notoriskt svårt att förhålla sig till funkisar trots att bolaget är en del av public service. Det som retar upp mig till vansinne är att jag ska behöva betala skatt för att finansiera eländet. Socialpornografi borde på sin höjd säljas under disk.

Läs Annika Taesler om vad SVT egentligen tycker om funkisar här.

Eller köp brittiska Channel 4’s fantasiska mockumentary – drama som driver med dokumentärgenren och funkisstereotyper – ”Cast offs”

Se ”Cast offs” – introduktion här. Den går tyvärr inte att bädda in.

Ett givet möte….

Olika möten är något som vi alla upplever. Vissa passerar onoterat förbi. Andra förändrar eller till och med vänder upp och ned på ens tillvaro; efterspelet kan jämföras med ett slag i ansiktet som efterlämnar en ömmande fläskläpp som vägrar att ge med sig. Den värker och gör sig ständigt påmind, tillika förbannat irriterande, efter ett tag väcker den vrede.

Vrede är ett starkt ord, ordets definition lämnar vi därhän, men i vissa sammanhang krävs det starka ord, detta är ett sådant. Ja, just det, möten var det. År 1998 upplevde jag ett möte som har förändrat min tillvaro och syn på saker och ting. 1998 var året då jag mötte Ada, för mig var Ada totalt främmande, det brukar i och för sig nya bekantskaper vara. Ada och jag spenderade fyra år ihop; så här i efterhand är saknaden stor.

Ada gav mig så otroligt mycket och det var dessutom fullständigt villkorslöst; det var för Ada givet. Ada gav mig möjligheten att utforska och ta del av saker och ting på ett sätt jag inte tidigare haft möjlighet till. Ada suddade även ut begrepp som ”Vi och dem”, ”Utanförskap” och ”Otillgänglighet”. Under dessa fyra år tog jag allt detta för givet; många säger att man inte skall ta något för givet, jag håller inte med.

Fyra år senare, 2002, gick Ada och jag skilda vägar, snart efter detta fick jag en smäll i ansiktet som efterlämnade en ömmande fläskläpp; den finns där än i dag. Vad har smällen och fläskläppen med Ada att göra? Smällen fick mig att inse att inte ta vissa saker och ting för givet, min möjlighet att utforska och ta del av saker och ting är nu begränsad och detta varje dag. Fläskläppen som vägrar att försvinna pulserar dagligen ut värkande begrepp som ”Vi och dem”, ”Utanförskap” och ”Otillgänglighet”. Det gör mig förbannat irriterad; den har nu väckt min vrede, vreden kan summeras med ”Otillgänglighet”.

Jag kräver som rubriken lyder, ”Ett givet möte”, detta kort efter september, 2010. Jag kräver då att få möta Ada igen; denna gång inte hundratals mil ifrån Sverige!

Vem är nu den där Ada som är frekvent omnämnd i texten? Det lämnar jag åt er fantasi, dock tänker jag ge Sveriges politiker en hemläxa; Googla förslagsvis på ”Ada+USA”. Bara MVG är gott nog, det tar jag för givet!

Dags för synliggörande

Jag  hävdar att det pågår ett osynliggörande av personer med funktionsnedsättning inom svensk politik. Detta osynliggörande hindrar utvecklingen och jag tror att det är en stor del av förklaringen till att det går så sakta för utvecklingen mot ett Sverige för alla.

Som absolut viktigast med den nationella handlingsplanen ser jag det perspektivskifte som skulle genomföras. Att personer med funktionsnedsättning skulle ses som medborgare och våra rättigheter och krav behandlas där de hör hemma – inom respektive politikområde istället för som ett fluffigt och socialpolitiskt ”handikapp- och äldreomsorgsmoln” vid sidan av. Hinder mot delaktighet på jämlika villkor skulle undanröjas.

Nu – tio år senare frågar jag mig om man någonsin trodde på det beslut man fattade?

Den politiska tystnaden är helt klart en betydande förklaring till att planen inte inneburit någon större skillnad i människors dagliga liv. När man i debatten redogör för sina visioner pratar man gärna om allas lika värde, grupper (barn, ungdomar, äldre, invandrare, homosexuella) räknas upp och situationer exemplifieras. Samtidigt som vi i fråga efter fråga saknas och inte omnämns, annat än vid särskilda så kallade ”handikappolitiska” sammankomster för redan invigda.

Valet att i sina allmänpolitiska visioner utesluta personer med funktionsnedsättning, valet att inte ens uppmärksamma att den nationella handlingsplanen går i mål om nästan exakt åtta månader – det är en skam och en nonchalans utan dess like och inget annat än medveten exkludering och osynliggörande.

Tänk om exempelvis det som anförs i debatten om jämställdhet, invandrare, ungdomar eller äldre istället hänvisades till en särskild punkt vid sidan av och avfärdades på samma sätt som ständigt görs med vårt perspektiv.

Tänk om svaret varje gång man påpekar att ungdomar/kvinnor/invandrare är en resurs på arbetsmarknaden, vore: ”Den diskussionen hör inte hemma här när vi pratar arbetsmarknad, visst är (exempelvis) kvinnor att se som en resurs men vi pratar om dem separat under deras egen punkt, den punkten behövs för att tydliggöra deras speciella förutsättningar”.

Med den retoriken sker inga förändringar, men det är så vi och vårt perspektiv hanteras.

Det är ett osynliggörande som måste upphöra. Så länge inte våra politiker på högsta nivå inkluderar frågan i den allmänna politiska debatten kommer inte heller vi som det handlar om att inkluderas i samhället.

I år är det val.
Valmanifest, valdebatter, valprogram och valrörelsen i sig innebär en möjlighet att bryta trenden. Låt de vackra formuleringarna om allas rätt till delaktighet på jämlika villkor få liv och gör dem till verklighet!

Låt valrörelsen 2010 synliggöra HELA den mänskliga mångfalden!