Etikettarkiv: medborgerliga rättigheter

Medborgarskap är …

Ännu ett brev singlade in genom loftdörrens brevlåda. Ännu ett kuvert med försäkringskassans gröna logga revs upp – och denna gång var det beskedet jag väntat på. Ja, jag tillhörde dem som klarade mig genom nyckelhålet. Jag fick behålla assistansersättning för de timmar som möjliggör ett aktivt liv, ett engagerat medborgarskap.

Någonstans känner jag att jag borde vara tacksam, eller åtminstone andas ut. Istället brusade den energi som legat sovande in som en tidvattenvåg i mitt medvetande. En svallvåg av ren och skär, rosenrasande ilska är det jag känner.

Jag fick medborgarskapet tillbaka! Och nu – nu ska jag använda det! Jag vet nämligen vad det betyder att inte ha tillgång till det.

Ryggmärgsskadevärlden är en konstig version av verkligheten. En version färgad av ett extremt kroppsfunktionellt och stereotypt manligt perspektiv på livet. Så var det i alla fall då, för drygt trettio år sedan.

Medborgarskapet fattades mig!

Jag var just fyllda 23 när jag konfronterades med/kastades in i denna alternativa verklighet. Min egen personliga version av ”Apornas planet” fyller mig ömsom med ilskeattacker och ömsom med hysteriska skrattanfall.  Men då – i början – var det blodigt allvar. Det handlade nämligen om vem jag var; eller kanske snarare vem jag skulle tillåtas vara.

Jag berövades alla de förväntningar jag tidigare levde med i form av sociala relationer, jobb och samhällsengagemang. I detta medborgarskapets tomrum planterade rehabiliteringen istället in idéer om ”värdet av att kunna dra på sig brallorna själv” – även om det rörde sig om sletna wct-byxor och oformliga sweatshirt-tröjor; värdet av att vara ”oberoende” – vad fan nu det är; och värdet av att generellt fokusera på alla dessa sysslor som ingen annan värderar ute i den ”riktiga världen”.

Förlusten av medborgarskap bekymrade ingen!

Allt detta som ingen bryr sig ett skvatt om – så länge du räknas till de funktionsdugliga – var plötsligt det enda som räknades för mig. Jag blev inte bara den diagnos – tetraplegi – jag beskrevs med, den gruppering – personer med funktionsnedsättning/omfattande rörelsehinder – jag kategoriserades in i, utan jag blev också utsedd till administratör, träningssubjekt och allmän cirkusdirektör i min alldeles egen föreställning – ”aktiviteter i dagliga livet” eller som vi vanligen benämner den ADL.

Och när jag körde på rehabiliteringens gör-dig-oberoende-tenta var den hjälp jag fick anpassad till just denna nivå av existens. Jag var ett vårdobjekt bland andra vårdobjekt. Jag gick på toan när det passade in i kön av arbetsuppgifter som personalpoolen turades om att gå iväg på. Så köade vi alla på boendeserviceenheten Ingmar för att få hjälp av vem som helst i personalgruppen med det allra privataste såväl som allt det andra vi absolut behövde. Vi satt i våra lägenheter och köade, för hjälp tillhandahölls bara på plats där – i lägenheten på boendeservicen Ingemars adress.

Medborgarskap är …!

Så kom reformen. Reformen som gav mig och tusentals andra medborgarskapet tillbaka genom att tillhandahålla assistans som möjliggjorde sociala relationer, jobb och samhällsengagemang. För jag vågar påstå att om du tänker efter riktigt noga så håller du med om att medborgarskap är något annat än att enbart gå på toan och få på sig kläderna; något annat än att köa efter hjälp innanför dörren till en egen lägenhet.

Medborgarskap är en social relation; en rätt att vara en del i en samhällsgemenskap; en rätt att ta ansvar för det gemensamma och att få del av samma gemensammas goda; en rätt av vara en av oss som bor och lever här istället för att ses som en av de andra som bara råkar befinna sig här ändå.

Medborgarskap har inte ett skit att göra med graden av funktionalitet; lika litet som medborgarskap har ett skit att göra med andra irrelevanta saker som graden av etnicitet, sexualitet, färg form eller blodomloppets tröghet i allmänhet att göra.

Politik borde vara …!

Århundradets handikappreform, kallades den av politiker på såväl höger- som vänsterkanten. Samma politiker, ledare av samma administrationer som omedelbart – bakom kulisserna – lät attacken på reformen inledas. Samma politiker som låtit attackerna på reformen fortgå ostört – årtionde efter årtionde. Samma politiker som är fullt upptagna med att köpa ännu en procentandel röster från de röststarka grupper som redan är köpta, betalde och köpta igen. Samma politiker som är för fega för att stå för något annat än det redan beprövade.

Och nej, det handlar inte om enbart assistans. Det handlar om bristen på politiska visioner, om avsaknaden av det politiska modet att våga stå för något så fundamentalt som självbestämmande och lika villkor – inte bara till funkisar utan också till alla de andra som inte tillhör den allt mer avsmalnande ”väljarkår” de politiska partierna slåss om.

Ett val i en demokratisk välfärdsstat som Sverige borde vara mer än en popularitetstävling. Vi behöver inga fler RUT- eller jobbskatteavdrag. Vi behöver någon som vågar stå upp och säga till den röststarka medelklassen att ni får vänta ett tag på nästa grej. Vi behöver någon som vågar stå upp och säga att:

”Vi har ett fantastiskt land här men det finns fortfarande en del hål att täppa till i vårt gemensamma medborgargolv. Vi har inte riktigt byggt färdigt än. Nu är det dags att göra det!”

Inlägget finns även publicerat på Susanne Bergs egna blogg: Susannes hörna

Det kan hända vem som helst, därför angår det alla!

Det händer inte mig. Den tanken har nog slagit oss alla många gånger, när vi ser sjukdomar och annat elände omkring oss. Kanske är det också nödvändigt att kunna värja sig med sådana här tankar för att inte stora delar av det det dagliga livet ska försvinna för oro för sådant som kanske aldrig händer.

Sanningen är dock att sjukdomar och funktionsnedsättning kan drabba oss alla, när som helst och utan någon skillnad på vare sig kön, ålder, ekonomisk status. Frågan är given, om det drabbade dig, hur skulle du vilja att det fungerade och vilken hjälp förväntar du dig att få?

Föreställ dig bilden av dig själv, när du sitter i ditt hem och har tappat förmågan till saker som alltid har varit självklara. Alltifrån att gå på toaletten själv, till att klä på dig, borsta tänderna och att gå ut när du har lust, utan att behöva förbereda dig i timmar och rentav dagar innan. Du har tappat dina förmågor en efter en (eller kanske rentav alla på en och samma gång) och du har nu efter stor sorg och vånda insett att livet inte fungerar längre utan hjälp. Du har vid det här laget kämpat dig dödstrött och nu finns ingen annan utväg än att be om hjälp!

Föreställ dig nu att du efter att mödosamt fyllt i blanketten för att få en hjälp du egentligen inte vill ha, sitter i ditt hem tillsammans med två representanter från kommunen och försäkringskassan som vill kartlägga ditt liv minut för minut, ja tom sekund för sekund!

Hur lång tid tar det att kissa? Borsta tänderna? Duscha? Behöver du verkligen gå på toaletten sex gånger per dag. Jaså, kan du inte lyfta kastrullerna själv eller skala potatis? Men det kan du inte få hjälp med så länge du själv kan föra din mat till munnen.

Frågorna fortsätter och ditt privatliv kartläggs noga minut för minut. Det kryper i hela kroppen när du ifrågasätts gång på gång. Tar ditt liv verkligen så här lång tid? Det handlar om din mänskliga rättighet att existera och den rätten ligger nu helt i andra människors händer.

Tänk efter, vem vill egentligen ha främmande människor i sitt hem, kanske många timmar i veckan, bara för att det är bekvämt? I själva verket har denna ansökan om hjälp i regel dröjt alldeles för länge och allt som oftast får du inte den hjälp du behöver utan ett mödosamt arbete med överklagande av beslut. Varje minut är viktig och helt säkert är att ingen får för många. Tvärtom är det fler än någonsin som får avslag eller sitt liv nedmonterat till ett minimum.

Kanske är lösningen att bara kissa fyra gånger per dag istället för sex gånger? Kanske kan du snabba på proceduren lite genom att inte dra ner byxorna för långt? Kanske bara borsta tänderna varannan dag? Detta gäller inte mig, kanske du tänker. Sanningen är att detta kan gälla dig eller någon av dina kära i allra högsta grad när som helst!

Vi måste stoppa denna nedmontering av mänskliga rättigheter nu! I ett land där vi anser oss ha råd med skattesänkningar och hög standard i övrigt, så måste vi också ha råd att låta alla som bor i vårt land få kissa och borsta tänderna så mycket och så länge de vill!

Expressens ledarsida premierar populism framför frihet

Expressens ledarsida har på senare tid publicerat ett antal mycket kritiska kolumner om assistanslagstiftningen. Anna Dahlbergs kolumn i söndags är den senaste i raden. Det är anmärkningsvärt att det är just Expressens ledarskribenter som hetsar mot en av Sveriges mest socialliberala lagstiftningar, en frihetsreform som har inneburit en revolution för tusentals personer vilka genom den har fått verktygen att ta makten över sitt eget liv. Just sådant som Expressens ledarsida alltid har argumenterat för. Men man ska kanske inte förvånas. I ett tidevarv då billiga populistiska poänger och snabba mediautspel premieras, väger en genom årtionden starkt utarbetad politisk profil inte mycket.

Konstigare är att Anna Dahlberg nyligen skrev i en annan ledarkrönika att det är oroväckande att den välutbildade medelklassen får det allt bättre, medan ”lågutbildade, utlandsfödda och funktionshindrade fastnar i långvarig arbetslöshet och utanförskap”. Nu ifrågasätter hon ett av de viktigaste verktygen för tusentals av oss att bryta ett sådant utanförskap. Men att kräva en genomtänkt samhällsanalys av en opinionsbildare i dagens stressade mediaklimat är kanske att begära för mycket?

Det riktigt allvarliga med dessa utspel är dock att det framstår som att medborgerliga rättigheter är en okänd term för Expressen ledarredaktion. Anna Dahlberg och hennes kollegor tror på fullaste allvar att assistanslagstiftningen handlar om vård och omsorg. Låt mig därför slå fast att mitt behov av personlig assistans inte på något sätt handlar om vård och omsorg. Den handlar däremot om min rätt till arbete och utbildning, min möjlighet att kunna röra mig fritt i samhället, att kunna bo där jag vill och vara en bra förälder till mina barn.

Sedan fem år tillbaka är dessa rättigheter, vilka av de flesta medborgare uppfattas som självklara, starkt ifrågasatta. Jag lever dagligen med hotet om att min personliga assistans ska dras in. Och att jag därmed inte längre ska kunna gå ut när jag vill, att jag inte ska kunna arbeta mer och att jag inte längre ska kunna ta hand om mina barn. Detta har redan hänt vänner och kollegor till mig. Detta är en verklighet som de lever i. Jag utgår från att Anna Dahlberg själv skulle acceptera att bli fånge i sitt eget hem, att bli utkastad från arbetsmarknaden in i förtidspension och att bli hänvisad till familj och vänner för att kunna ta hand om sina barn och sköta sin personliga hygien. Hur kan hon annars propagera för att politikerna ska göra inskränkningar i mina rättigheter?

Anna Dahlberg skriver att lagen rör en svag grupp, men att det är de starka brukarorganisationerna som gör att politikerna inte vågar inskränka våra rättigheter. Det är ju bra att vi som är så svaga har en förmåga att organisera så starka lobbyorganisationer att vi kan styra Sveriges politiker. Men fullt så framgångsrika som Anna Dahlberg tror är vi tyvärr inte. Varje vecka får jag rapporter från människor som har fått sina liv sönderslagna på grund av indragen personlig assistans. Hade detta rört någon annan grupp i samhället hade protestens röster hörts även på Expressens ledarsida.

Medierna rapporterar oftast om annat när det gäller lagstiftningen, som kriminalitet och bolag som gör vinster. Vi pratar gärna om det. Men att blanda in våra rättigheter i denna diskussion är en ohederlig debatteknik.

Anna Dahlberg skriver att lagstiftningen har blivit för dyr. Hon skriver om miljardbelopp som ökar, men utan att berätta att det allra mesta av detta belopp består av lönekostnader där en betydande del går tillbaka till staten som skatt. Skulle jag få min assistans indragen skulle tre personer gå ut i arbetslöshet och förtidspension. Det är faktorer som Anna Dahlberg väljer att inte skriva om.

Dahlberg vill veta var de som försvarar våra rättigheter ska ta pengarna ifrån. Jag tycker att den diskussionen är helt ointressant så länge vi har råd att strö skattemedel på en allt rikare medelklass. Så länge staten subventionerar renoveringar av kök och badrum i bostadsrätter och städhjälp för att folk som kan städa själva ska få sitt livspussel att gå ihop, så tänker jag inte finna mig i att min rättighet att leva ett liv i frihet ifrågasätts med kostnadsargument.

Politiker från vänster till höger har de senaste tjugo åren stått upp för medborgarskapstanken. Viljan att alla medborgare i Sverige ska kunna leva ett liv i frihet har varit stark. Denna vilja kallar nu Anna Dahlberg för feghet. Det fanns en tid då denna ”feghet” dominerade, även på Expressens ledarsida. Då medborgerliga rättigheter, individens rätt att leva det liv den vill och rätten  till ett liv i frihet var självklara ledstjärnor. Att Expressens ledarsida nu sällar sig till kören som ropar efter inskränkta rättigheter för utsatta minoriteter är inte bara otäckt för oss som de hetsar mot. Det är en tragisk utveckling för hela vårt samhällsklimat.

Inför Almedalen 2012: Självbestämmande är inte en fråga – men vissa siffror behövs

”Psykiskt sjuka trivs mycket bättre om de får bestämma mer själva” läste jag i tidningen Forskning om funktionshinder härom veckan.

Reaktion 1: Jag blir skitarg. Vaddå ”trivs mycket bättre om de får bestämma mer själva”, vad är det för j***a forskningsresultat, eller forskningsfråga? När ser vi resultatet ”rödhåriga trivs mycket bättre om de får bestämma mer själva”? Eller just det, det kommer vi aldrig få läsa, men när det gäller forskning om funkisar (personer med icke-normativ funktionsförmåga) då behöver man ju inte utgå ifrån sådana grundläggande saker som när det gäller övriga människor. Exempelvis att självbestämmande är en självklarhet.

Det här påminner mig om när jag i vintras gjorde en forskningsöversikt om sysselsättning och arbete för personer med psykisk funktionsnedsättning. Vet ni hur många vetenskapliga artiklar det finns som frågar sig om psykosar verkligen vill jobba? MÅNGA. Och i princip alla kommer fram till samma sak: Ja, det vill vi, för vi behöver lön och ett socialt sammanhang, men vi tycker det är ganska jobbigt. Och ibland kan vi inte arbeta, utan behöver vara sjukskrivna.

Med andra ord, precis som befolkningen i övrigt då? Precis som gruppen rödhåriga, skulle jag tro.

Reaktion 2: Jag vill hjälpa till. Don´t shoot the messenger! Nä, verkligen inte. Ni som har forskat fram det här om självbestämmandet, tack, ändå, för det är ju tyvärr ett resultat som verkligen behöver spridas, i Sverige, idag. Och jag vet att forskningskontexten är lika genomsyrad av diskriminerande maktstrukturer som resten av samhället, vilket förstås påverkar vilka forskningsfrågor som ställs.

Men jag tänkte att jag har några andra aktuella grejer som jag vill lyfta fram på samma tema, det vill säga ”trivs bättre” – kanske kan det spara forskningstid?

Funkisar trivs mycket bättre om de inte avskedas från jobb som de skött prickfritt i 28 år, bara för att de har fått en diagnos. Funkisar trivs också bättre om de inte blir av med sin personliga assistans och därmed inte längre kan exempelvis arbeta, ta hand om sina barn eller röra sig fritt i samhället.

Listan kan förstås göras väldigt lång, så låt mig sammanfatta: Vi trivs alla mycket bättre om vi kan bestämma över våra liv själva och har möjlighet att delta i samhället. Och vi trivs jättebra med att detta är en självklar utgångspunkt, inte en fråga. Oavsett funktionsförmåga. Oavsett hårfärg.

Reaktion 3: Jag vill marknadsföra viktiga resultat. Imorn inleds Almedalsveckan och på måndag kl 8.30-9.00 hålls en presskonferens av Handikappförbunden och Lika Unika, med rubriken ”Tillgänglighet lönar sig! Det har vi räknat på.” Dan Andersson, före detta chefsekonom på LO har tagit fram siffror på att ”samhällskostnaderna för otillgänglighet i form av tillväxtbortfall och produktivitet kan med bred marginal räknas hem mot kostnaderna för ett tillgängligt samhälle”.

Även om vi inte tycker detta är överraskande för fem öre, även om vi vet att att tillgänglighet är en mänsklig rättighet och att tillgänglighet såklart gör att vi ”trivs mycket bättre” så tycks det inte övertyga alla. Även om våra liv och rättigheter aldrig får reduceras till ekonomi, så kan vi behöva siffror att hänvisa till. Och då behöver vi forskningsresultat, som detta.

Hoppas många kommer på måndag! Pressträffen kommer också att livesändas och finnas på webben.

PS. Håll utkik på bloggen i veckan, för det kommer mer från Almedalen!

 

Dagen D – och den otillgängliga riksdagen

Dagen kom då riksdagen skulle ta beslut om att kräva en lag som klassar otillgänglighet som diskriminering…

Riksdagen har debatter och diskussioner hela dagarna, och sen klubbas alla beslut från detta vissa eftermiddagar. Då följer besluten i rask takt och talmannen läser upp det hela så snabbt han bara kan, säger de som är hörande. Denna dag var inget undantag, men ett av de beslut som skulle klubbas skulle kunna bli historiskt. Klockan fyra torsdagen den 14 juni var det dags.

Jag beslöt mig för att gå dit. Frågade innan på sms riksdagsledamoten Agneta Luttropp i Miljöpartiet om det fanns tolk, men hon svarade att hon inte visste, så jag chansade på att gå dit ändå.

Väl framme vid riksdagen träffade jag andra där som verkade intresserade av samma beslut. Vi slog följe och efter lite missförstånd, som vanligt när man är döv utan tolk, så tog vi oss upp till åhörarläktaren. Där fanns givetvis ingen tolk, och de som satt i stol fick krångla sig in.

Riksdagen är inte tillgänglig för medborgarna. Mitt bestående intryck av detta riksdagsbesök var att det måste vara ett skämt, en teater med målet att vara så otillgängligt som möjligt.

Men det var inget skämt. Det var på fullaste allvar. Ingen av oss förstod någonting, varken de som var hörande eller de som inte hörde. Varför är riksdagen av alla ställen så otillgänglig? Varför används inte skrivtolk så att alla kan följa med?

Det finns ju flera hörselskadade riksdagsledamöter och det finns åhörare som alls inte hänger med. Meningen med att vi har en riksdag som är öppen för åhörare är väl att medborgare ska kunna följa vad som händer?

Via Facebook frågade jag efteråt miljöpartist Ulf Holm, som satt som talman under besluten, hur resultatet blev. Jag frågade också Agneta Luttropp via sms. De båda svarade klart och lättbegripligt.

Oppositionen körde över regeringen och beslutet blev att riksdagen kräver att regeringen skyndsamt lägger fram ett lagförslag om att klassa otillgänglighet som diskriminering.

HURRA! Äntligen!!!!! Efter att vi väntat 573 dagar sedan remisstiden för Bortom fagert tal gick ut togs äntligen ett politiskt steg framåt i frågan. TACK TACK TACK till alla ni som kämpat så hårt med att försöka påverka beslutsfattare att ta detta enda vettiga beslut!!

NU ska jag anmäla riksdagen för diskriminering! Fast… lagförslaget har förstås inte kommit från regeringen ännu, så jag får väl vänta 573 dagar till…

Riksdagen tog historiskt beslut – nu måste regeringen lägga förslag om ny diskrimineringslag

När folk pratar om sport hörs det ganska ofta ”igår stannade Sverige”. Och det pratas rätt mycket om fotfoll just nu, har jag märkt.

Men igår kl 16.03 öppnades Sverige! I alla fall på papperet, i alla fall började det gläntas på dörren.

Den 14 juni 2012 tog riksdagen ett historiskt beslut:

”Riksdagen gjorde ett tillkännagivande till regeringen om att bristande tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning ska omfattas av svensk diskrimineringslagstiftning. Regeringen ska skyndsamt återkomma till riksdagen med ett lagförslag. Riksdagen menar att frågan om bristande tillgänglighet som en diskrimineringsgrund redan har utretts. Det finns inte anledning att ytterligare fördröja en lagreglering på området.”

Över Facebook och Twitter spreds det historiska beskedet – gärna i kombination med ordet ”äntligen” – som en löpeld. Tack till alla som har kämpat för detta!! Vi är inte färdiga ännu, men vi har kommit en tydlig bit framåt.

Torsdag – det är idag det händer! Sanningens dag.

Det är i sanning en torsdag för tillgänglighet! En torsdag för att gå bortom fagert tal.

Först blir det självklart Torsdagsaktionen vid Rosenbad, kl 8-9. Hela elva organisationer står nu bakom aktionen! Läs mer på Facebook-eventet. Du kan vara med via e-post eller twitter, mer info finns längre ner.

Sen följer ett seminarium i riksdagen om samhällsvinsterna av tillgänglighet, kl 14. Ett antal funktionshinderorganisationer presenterar tillsammans med riksdagens nätverk för funktionshinderfrågor nya – men inte oväntade – siffror som visar att tillgänglighet lönar sig. Undersökningen är gjord av LOs förre chefsekonom Dan Andersson.

Och till slut blir det även omröstning i riksdagen om bristande tillgänglighet äntligen ska klassas som diskriminering. Omröstningen beräknas ske vid kl 16. Om det blir ett ”ja” i omröstningen idag innebär det tyvärr inte att själva lagen har antagits, utan att riksdagen kräver av regeringen att de skyndsamt lägger fram ett lagförslag om utökat diskrimineringsskydd, så att ett sådant förslag kan röstas igenom.

Det finns en majoritet i riksdagen för att otillgänglighet ska bli ny diskrimineringsgrund, men det är också upp till bevis för FP, C och KD  i dagens omröstning – ska de vika sig för Moderaterna eller rösta för det utökade diskrimineringsskydd som de så många gånger har talat om? Hur många av Alliansens ledamöter håller sina vallöften om att arbeta aktivt för en ny diskrimineringslag? Vi återkommer förstås kring hur det går i omröstningen här på bloggen.

Men först: Var med i Torsdagsaktionen du också! Slut upp vid Rosenbad eller medverka via e-post eller twitter.


Medverka i Torsdagsaktionen via e-post!
Mejla mellan kl 8 och 9 idag torsdag.

Det finns möjlighet att kontakta statsråden via ett formulär på regeringens hemsida.

Textförslag torsdag 14 juni 2012:

573 dagar har vi väntat!
Nu är det dags att gå från ord till handling. Tillgänglighet är en fråga om demokrati och en naturlig följd av konstaterandet att alla människor är lika mycket värda.
Bristande tillgänglighet är diskriminering.
Vi kräver att regeringen förverkligar Bortom fagert tal (Ds 2010:20) nu!


Medverka i Torsdagsaktionen via twitter!
Twittra mellan kl 8 och 9 idag torsdag.

Flera ministrar finns på twitter, tweeta direkt till dem!

OBS! Nu finns också Erik Ullenhag – integrationsminister och ansvarig för frågan om bristande tillgänglighet som diskriminering, på twitter.

Integrationsminister Erik Ullenhag: @erikullenhag
Infrastrukturminister Catarina Emsäter-Svärd: @elmsatersvard
Barn- och äldreminister Maria Larsson: @MinisterMaria
Socialminister Göran Hägglund: @goranhagglund
EU-minister Birgitta Ohlsson: @birgittaohlsson
Näringsminister Annie Lööf: @annieloof
It- och energiminister Anna-Karin Hatt: @annakarin_hatt
Utrikesminister Carl Bildt: @carlbildt
Handelsminister Ewa Björling: @EwaBjorling
Migrationsminister Tobias Billström: @TobiasBillstrom

Textförslag torsdag 14 juni 2012:

(ministerns twitternamn)
573 dagar har vi väntat, förverkliga Bortom fagert tal nu! Otillgänglighet är diskriminering. #funkpol #torsdagsaktionen #svpol