Ännu ett brev singlade in genom loftdörrens brevlåda. Ännu ett kuvert med försäkringskassans gröna logga revs upp – och denna gång var det beskedet jag väntat på. Ja, jag tillhörde dem som klarade mig genom nyckelhålet. Jag fick behålla assistansersättning för de timmar som möjliggör ett aktivt liv, ett engagerat medborgarskap.
Någonstans känner jag att jag borde vara tacksam, eller åtminstone andas ut. Istället brusade den energi som legat sovande in som en tidvattenvåg i mitt medvetande. En svallvåg av ren och skär, rosenrasande ilska är det jag känner.
Jag fick medborgarskapet tillbaka! Och nu – nu ska jag använda det! Jag vet nämligen vad det betyder att inte ha tillgång till det.
Ryggmärgsskadevärlden är en konstig version av verkligheten. En version färgad av ett extremt kroppsfunktionellt och stereotypt manligt perspektiv på livet. Så var det i alla fall då, för drygt trettio år sedan.
Medborgarskapet fattades mig!
Jag var just fyllda 23 när jag konfronterades med/kastades in i denna alternativa verklighet. Min egen personliga version av ”Apornas planet” fyller mig ömsom med ilskeattacker och ömsom med hysteriska skrattanfall. Men då – i början – var det blodigt allvar. Det handlade nämligen om vem jag var; eller kanske snarare vem jag skulle tillåtas vara.
Jag berövades alla de förväntningar jag tidigare levde med i form av sociala relationer, jobb och samhällsengagemang. I detta medborgarskapets tomrum planterade rehabiliteringen istället in idéer om ”värdet av att kunna dra på sig brallorna själv” – även om det rörde sig om sletna wct-byxor och oformliga sweatshirt-tröjor; värdet av att vara ”oberoende” – vad fan nu det är; och värdet av att generellt fokusera på alla dessa sysslor som ingen annan värderar ute i den ”riktiga världen”.
Förlusten av medborgarskap bekymrade ingen!
Allt detta som ingen bryr sig ett skvatt om – så länge du räknas till de funktionsdugliga – var plötsligt det enda som räknades för mig. Jag blev inte bara den diagnos – tetraplegi – jag beskrevs med, den gruppering – personer med funktionsnedsättning/omfattande rörelsehinder – jag kategoriserades in i, utan jag blev också utsedd till administratör, träningssubjekt och allmän cirkusdirektör i min alldeles egen föreställning – ”aktiviteter i dagliga livet” eller som vi vanligen benämner den ADL.
Och när jag körde på rehabiliteringens gör-dig-oberoende-tenta var den hjälp jag fick anpassad till just denna nivå av existens. Jag var ett vårdobjekt bland andra vårdobjekt. Jag gick på toan när det passade in i kön av arbetsuppgifter som personalpoolen turades om att gå iväg på. Så köade vi alla på boendeserviceenheten Ingmar för att få hjälp av vem som helst i personalgruppen med det allra privataste såväl som allt det andra vi absolut behövde. Vi satt i våra lägenheter och köade, för hjälp tillhandahölls bara på plats där – i lägenheten på boendeservicen Ingemars adress.
Medborgarskap är …!
Så kom reformen. Reformen som gav mig och tusentals andra medborgarskapet tillbaka genom att tillhandahålla assistans som möjliggjorde sociala relationer, jobb och samhällsengagemang. För jag vågar påstå att om du tänker efter riktigt noga så håller du med om att medborgarskap är något annat än att enbart gå på toan och få på sig kläderna; något annat än att köa efter hjälp innanför dörren till en egen lägenhet.
Medborgarskap är en social relation; en rätt att vara en del i en samhällsgemenskap; en rätt att ta ansvar för det gemensamma och att få del av samma gemensammas goda; en rätt av vara en av oss som bor och lever här istället för att ses som en av de andra som bara råkar befinna sig här ändå.
Medborgarskap har inte ett skit att göra med graden av funktionalitet; lika litet som medborgarskap har ett skit att göra med andra irrelevanta saker som graden av etnicitet, sexualitet, färg form eller blodomloppets tröghet i allmänhet att göra.
Politik borde vara …!
Århundradets handikappreform, kallades den av politiker på såväl höger- som vänsterkanten. Samma politiker, ledare av samma administrationer som omedelbart – bakom kulisserna – lät attacken på reformen inledas. Samma politiker som låtit attackerna på reformen fortgå ostört – årtionde efter årtionde. Samma politiker som är fullt upptagna med att köpa ännu en procentandel röster från de röststarka grupper som redan är köpta, betalde och köpta igen. Samma politiker som är för fega för att stå för något annat än det redan beprövade.
Och nej, det handlar inte om enbart assistans. Det handlar om bristen på politiska visioner, om avsaknaden av det politiska modet att våga stå för något så fundamentalt som självbestämmande och lika villkor – inte bara till funkisar utan också till alla de andra som inte tillhör den allt mer avsmalnande ”väljarkår” de politiska partierna slåss om.
Ett val i en demokratisk välfärdsstat som Sverige borde vara mer än en popularitetstävling. Vi behöver inga fler RUT- eller jobbskatteavdrag. Vi behöver någon som vågar stå upp och säga till den röststarka medelklassen att ni får vänta ett tag på nästa grej. Vi behöver någon som vågar stå upp och säga att:
”Vi har ett fantastiskt land här men det finns fortfarande en del hål att täppa till i vårt gemensamma medborgargolv. Vi har inte riktigt byggt färdigt än. Nu är det dags att göra det!”
Inlägget finns även publicerat på Susanne Bergs egna blogg: Susannes hörna