Författararkiv: Jonas Franksson

Om Jonas Franksson

Jonas Franksson är skådespelare, debattör, fd programledare för Cp-magasinet och styrelseledamot i STIL. Är projektledare för STIL:s arbete med att skapa ett Medborgargolv, ett koncept för att stärka individuella rättigheter i den svenska välfärdsstaten.

Varken utopi eller budgetpolitik – det handlar om individens frihet

, 12 april, 2015
Lämna ett svar

I veckan pratade jag med en journalist om min livssituation igen. Jag pratade om att jag sitter i husarrest en dag i veckan, att jag inte längre kan arbeta som skådespelare och att jag dessutom inte längre kan jobba heltid. Jag pratade om att hela mitt liv ligger i händerna på handläggarna på min stadsdelsförvaltning. Att nya beslut tas minst en gång per år, så att jag inte kan leva med någon framförhållning, men att jag inte heller vågar flytta, av rädsla för att få ett ännu värre beslut. Jag pratade helt enkelt om mitt nya liv, där jag sedan ett och ett halvt år har assistans med kommunen som huvudman istället för försäkringskassan. Ett liv som i praktiken dikteras av idén om det kommunala självstyret.

Jag försöker alltid ställa upp när journalister vill prata med mig om detta, även om jag ofta känner mig som en urvriden disktrasa efteråt. Att prata om hur hela ens liv bestäms av tiden som en tillbringar i badrummet blir ju lite privat, hur man än bär sig åt. Men det är viktigt att prata om detta för att flytta diskussionen från kostnader, fusk och skumma företag, till vad det egentligen handlar om; självbestämmande, jämlikhet och frihet.

Hela kostnadsdiskussionen är egentligen en chimär, trots att många verkar oroa sig. Expressens ledarsida har till exempel bara den senaste veckan i två olika krönikor oroat sig för kostnaden för personlig assistans. Denna oro är en del av en kampanjjournalistik som Expressens ledarredaktion har bedrivit i flera år. Metoden är att måla upp ett scenario om att vi snart befinner oss i en situation som liknar Greklands. Vilket naturligtvis bara är trams. Hade det varit sant, så hade ju Expressens ledarsida enkelt kunnat driva igång en kampanj för att snabbt höja skatterna igen. Det kommer inte att ske. När det gäller assistansen så behöver det heller inte vara nödvändigt.

Vi har en arbetslöshet på mellan 7 och 8 procent idag. Arbetslösheten finns framförallt hos personer med lite utbildning, personer som är nya på arbetsmarknaden och personer som av olika skäl blir diskriminerade i tider när det är hög konkurrens om jobben. Men denna arbetslöshet är bara början. I en mycket uppmärksammad rapport från Stiftelsen för strategisk forskning, som kom förra året, slås det fast att om tjugo år har vartannat jobb försvunnit, på grund av den tilltagande robotiseringen och automatiseringen av vårt samhälle. Det handlar om över två miljoner jobb. Tanken svindlar.

Den personliga assistansen är idag ett självgående system. Över 80 % av den förhållandevis låga schablonersättningen går till löner, vilket ger ett betydligt bättre utslag när det gäller sysselsättningen än både ROT, RUT, sänkta arbetsgivaravgifter för unga och sänkt krogmoms. Vi assistansanvändare anställer runt 90 000 personliga assistenter idag, vilket gör att vi tillsammans är en av landets största arbetsgivare. Vi anställer dessutom väldigt många av just de personer som har svårast att ta sig in på arbetsmarknaden. Om vi därtill tar in det faktumet att många som arbetar som personliga assistenter inte kan ersättas av robotar, på grund av att många behöver och vill ha den mänskliga interaktionen, så ser vi att den personliga assistansen kommer att vara essentiell för framtidens arbetsmarknad. En av få räddningsplankor för ett politiskt system som är uppbyggt kring idén om arbetet som samhällets fundament. I detta politiska landskap går vi från att tillhöra en resurssvag grupp till att bli en reell maktfaktor. Det innebär i sin tur att vi också måste ta ett ökat ansvar för hela samhällsutvecklingen.

Men vad är det då som ligger bakom detta ständiga tjat om kostnader? Som jag ser det handlar det om en kamp mellan olika politiska idéer och ideologier. Det handlar om vilka idéer som styr vilket samhälle vi vill leva i. När det gäller den personliga assistansen så finns det ett antal politiska idéer som snurrar runt samtidigt och tillsammans utgör vårt motstånd.

Först så kan vi konstatera att det fortfarande finns stora tankerester kvar från inlåsningarnas och osynliggörandets århundrade, det som härskade från mitten av 1800-talet till mitten av 1900-talet. Ideologin där vi ska låsas in eller tas bort. Drömmen om den perfekta människan (synliggjord i vår tids selektiva aborter) lever alltjämt, liksom tanken om den goda institutionen som vi drömmer mardrömmar om, men som är en verklig mardröm för många av våra bröder och systrar runt om i världen. Tankeresterna återkommer också i vår tids exotifierande behovsbedömningar där våra toalettbesök studeras som om vi vore några slags djur.

På sjuttiotalet kom kompensationspolitiken efter det hänsynslösa århundradet igång på allvar. Man skulle kunna kalla det för det-dåliga-samvetets-politik. Idén om den goda staten som tar hand om sina svagaste. In trädde en ny slags expert. Inte en expert som studerade oss i vit rock, utan en expert som skulle fungera som en resurs till oss. Men det var fortfarande en expert som visste bäst hur vi skulle leva våra liv. Det byggdes resursbostäder under namn som boendeservice, där vi kunde bo, men vi kunde fortfarande inte bo var vi ville. Vi skulle få god omvårdnad och trygghet, men vi var inte fullvärdiga medborgare. Tron på expertsamhället och idéerna om den goda omsorgen är i allra högsta grad levande än idag, numera seglar de ofta under kvalitetsbegreppets flagg.

Mot slutet av åttiotalet blev idén om det kommunala självstyret Sveriges överideologi. Avståndet mellan stat och individ skulle kompenseras genom att lokalsamhällets makt stärktes. Långsamt förvandlades Sverige till ett slags Sveriges Förenta Stater, där våra livschanser avgörs av vilken kommun vi lever i. Politikernas prioriteringar och den kommunala budgeten avgör idag hur skolan är och vilken service du får. Eftersom vi som använder personlig assistans är kommuninvånare som alla andra, så har det alltid funnits starka krafter som har velat kommunalisera hela reformen och ställa oss alla under det godtyckliga kommunala självstyret. Idag är vi ca 4000 personer som har personlig assistans via kommunen. En siffra som hela tiden ökar, men vi är fortfarande – tack och lov – en minoritet

Slutligen har även Reinfeldts idé om den goda medborgaren börjat slå rot. En tanke som han beskrev i boken ”Det sovande folket”, redan i början av nittiotalet. Det generella skattesystemet och den expanderande staten har gjort medborgarna passiva och skapat en distans till våra medmänniskor menade han. Om staten inte tar ansvar så träder andra samhällsaktörer in, var hans teori och vision. Det civila samhället, anhörignätverk och församlingar skulle träda in som serviceaktörer och avståndet mellan människor skulle minska. Liksom i socialdemokratins idé om den goda staten, så används våra liv återigen i en större utopi, den här gången för att skapa den goda människan. Reinfeltds idéer stod olyckligt nära KD:s socialpolitik som härskade på socialdepartementet, därmed inleddes arbetet med att förvandla en av de största jämlikhets- och frihetsreformerna i Sveriges historia till en vård- och omsorgslagstiftning. Först skedde det i retoriken, hjälpen i badrummet betonades även i socialdepartementets egna utspel, men eftersom en omsorgsinsats är mycket lättare att byta ut än en demokratireform, så var snart hela lagstiftningen i gungning.

Alla dessa idéer från höger till vänster, från dåtid till nutid, från utopi till budgetpolitik, samverkar i hotet mot assistansreformen. Mot den står idéerna om varje individs rätt till ett liv i frihet, makt över sitt liv, självbestämmande i sin vardag, jämlika livschanser – idéerna om individuella och mänskliga rättigheter. Dessa idéer var dominerande när assistanslagstiftningen kom till och utformades. Det är starka idéer, men det är idéer som ofta har varit tillbakaträngda. Men det är också oerhört viktiga idéer, därför att de till skillnad från det idéer jag har beskrivit ovan inte använder andras liv för att bygga något större. Den goda staten, den goda människan och det starka lokalsamhället är visioner, där människors liv ska inlemmas och omformas. Medan idéerna som utformade assistanslagstiftningen utgår från varje enskild individs möjlighet att leva ett bra liv. Något som kan sägas vara ett fundament för funktionsrörelsens kamp.

Därför ligger det också på vårt ansvar att se till att dessa idéer genomsyrar hela samhället. Idén om ett Medborgargolv som vi på STIL jobbar med är en del av detta arbete. Ett sätt att göra frågor som rör varje persons rätt till frihet och självbestämmande till själva fundamentet i samhället. Med det synsättet förvandlas den personliga assistansen från ett särintresse för en grupp till en trygghetsförsäkring för alla medborgare. En försäkring som innebär att oavsett vad som händer dig i ditt liv, så ska du fortfarande ha makten över det.

Rätten till att leva det liv du vill leva, det var det Erik Ljungberg kämpade för, både i Sverige och internationellt. Erik trodde mycket på att samla ihop vår rörelse till en modern medborgarrättsrörelse. Erik var mycket mer praktisk än jag. ”Hur gör vi detta konkret?” frågade han ofta, när jag snurrade runt i idévärlden. Jag hade inte samma tålamod att samla ihop folk, men vi var överens om att rörelser ska byggas kring samling runt just idéer. Organisationer och stadgar finns det redan tillräckligt av i funktionsrörelsen.

Nu gäller det att vi hittar självförtroendet att föra den offensiva kamp som krävs i den nya situation vi befinner oss i. Det är inte längre bara vi som behöver samhället. Det är samhället som i lika hög grad behöver oss. Och när jag sitter här, en fredag, som så många andra i husarrest, så kan jag ändå känna glädje. För jag kan inte tänka mig ett bättre sätt att hedra Eriks minne än insikten om att jag är en del av en framväxande medborgarrättsrörelse som snart kommer att ge mig min frihet åter.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Lämna ett svar

Omprövning av mitt fullvärdiga medborgarskap

, 8 mars, 2014
3 svar

Godtyckliga bedömningar och krångliga regelverk kring personlig assistans gör att människor återigen sätts i husarrest runt om i Sverige.  I höstas fick jag en förfrågan från den feministiska tidskriften Bang att beskriva min egen situation, efter det att försäkringskassan, i augusti förra året, bestämde sig för att dra in min statliga assistansersättning, som jag haft rätt till i 18 år.

 I texten försöker jag också ge lite av historien bakom reformen, förklara varför konceptet personlig assistans ser ut som det gör. Förklara hur regelverket fungerar och ge en liten bakgrund till nedskärningarna. Texten publicerades i senaste numret av Bang.  Nu, när ett nytt nummer är på väg, så passar jag på att lägga ut artikeln här, eftersom ni är så många som har frågat efter den, trots att texten egentligen är lite för lång för att läsas på en skärm.   

 Precis innan utgåvan av Bang skickades till tryckeriet fick jag mitt beslut från kommunen. Jag fick 2,5 timme mindre assistens om dagen. Beslut innebär att jag inte kan fortsätta arbeta som skådepelare, att all min aktiva fritid försvinner, liksom allt som andas spontanitet och inte är absolut livsnödvändigt

Farsund, Norge, augusti 2013. Semester. Jag sitter i solen på verandan och tittar på när mina barn leker. Jag njuter av stunden och funderar över när jag senast kände ett så stort lugn. Kan det ha varit i julas? Ja. Jag satt framför kakelugnen i mitt barndomshem i Ockelbo och läste Lawen Mohtadis bok Den dag jag blir fri. Jag var upprymd, kände mig glad, kände att jag nästan aldrig hade läst en bättre bok om mitt liv, om min nuvarande situation, trots att boken inte alls handlar om den kamp jag utkämpar, trots att den inte alls diskuterar funktionalitet. Boken handlar om Katarina Taikon och hennes kamp för att hon och hennes romska vänner och släktingar ska ses som fullvärdiga medborgare. Ändå är det min kamp som beskrivs. Jag sitter där på en veranda i Norge och tittar på mina barn som en fri människa, men jag vet inte hur länge till jag kommer att vara det.

Några dagar senare. Det är natt och vi har precis kommit tillbaka till Stockholm. På hallgolvet ligger några papper utslängda. Ett öppnat kuvert. Det är från Försäkringskassan. Emma, min fru, har sett kuvertet i posthögen och slitit upp det. Jag läser. Skummar beräkningen. Skyndar till beslutet. Läser ”Försäkringskassan tänker dra in ditt beslut om assistansersättning från 1 november”. Sluter ögonen och försöker ta in det som inte går att ta in. Så kommer en tanke som biter sig fast. Två månader kvar. Jag har drygt två månader kvar i frihet.

Du kanske tror att personlig assistans har med vård och omsorg att göra. När den ansvariga ministern, Maria Larsson (KD), pratar om personlig assistans, så ger hon ofta det intrycket. Men personlig assistans har mycket lite med vård och omsorg att göra. Personlig assistans handlar om din rätt att leva i frihet, din rätt att kunna röra dig fritt i samhället, att kunna bo var du vill, att kunna arbeta, att få leva det liv som du vill leva. Kort sagt det vi brukar kalla mänskliga rättigheter.

Assistanslagstiftningen är inte någon främmande fågel i den svenska historien. Den är en del av en samhällsutveckling där fler och fler medborgare via statens försorg vinner sin frihet och förvandlas från beroende individer till autonoma medborgare. Att en grupp personer med funktionsnedsättningar på 1970-talet vände sig emot boendeservice och började strida för sin frihet låg precis rätt i tiden i ett samhälle där kvinnorna precis hade börjat ses som autonoma individer i stället för ”någons” fru.

Många människor lever som om deras frihet är en självklarhet. Men några av oss lever med en annan insikt. Bland andra vi med differentierad funktionalitet vet att friheten är skör och att den när som helst kan tas ifrån oss. En del har redan sett sin frihet försvinna när deras personliga assistans plötsligt dragits in och lever som fångar i sina bostäder, hänvisade till familj och vänner för att över huvud taget kunna ta sig ut. Ska jag nu bli en av dem?

Sundsvall, november 2013. Turné. Jag sträcker upp min arm, knyter min näve och sjunger ”I will survive”, klädd i chockrosa minikjol och spetslinne. Det är avslutningsnumret i den pjäs jag i skrivande stund spelar. Detta är den 85:e föreställningen. Vi har turnerat runt hela Sverige. Nästa vecka spelar vi antagligen den här pjäsen för sista gången. Det var inte tänkt så. Men skådespelaren som just nu sitter på en scen och sjunger ”I will survive” – jag kommer att klara mig – är inte alls säker på att han verkligen kommer att göra det.

I själva verket vet jag ingenting om hur mitt liv kommer att se ut om en vecka. Jag vet inte hur mycket jag kan jobba. Jag vet inte hur bra jag kommer att kunna ta hand om mina barn. Jag vet knappt om jag kommer att få i mig mat alla dagar i veckan. I en sådan situation går det inte att fortsätta sälja en turnerande teaterföreställning.

Ungdomarna ställer sig upp och dansar med. Efter föreställningen kommer frågan om jag verkligen sitter i rullstol på riktigt. Jag blir lika glad varje gång den frågan kommer. Glad över att vara en pionjär. Redan som barn ville jag bli skådespelare, men de vuxna sa att det inte gick. ”En skådespelare kan inte sitta i rullstol.” Och även om jag visste att de hade fel, att jag kunde spela teater, så förstod jag att det skulle komma att bli svårt eller rentav omöjligt att jobba professionellt som skådespelare med mitt stora hjälpbehov. Men 1994 kom revolutionen. Assistanslagstiftningen. Och alla andra medborgares frihet blev också min frihet. Mitt liv var inte längre begränsat, utan fullvärdigt. De arenor som jag förut varit utestängd ifrån kunde jag nu inta, och jag intog dem en efter en. Det politiska rummet, det mediala rummet, scenrummet. Jag hade fått något som mina systrar och bröder tidigare hade varit utestängda ifrån. Makten över mitt eget liv.

När jag läste Lawen Mohtadis bok om Katarina Taikon slogs jag av hur många historiska paralleller det finns mellan romer och oss som idag använder personlig assistans. Vi fick rätt till skolgång ungefär samtidigt. Vi fick rätt att bo var vi ville i samhället och slapp läger respektive institutioner ungefär samtidigt. Under andra världskriget var både romer och personer med avvikande funktionssätt de första minoritetsgrupperna som utrotades, och båda grupperna har fått föra en hård kamp för att inte detta ska glömmas bort. Vi tillhör också de grupper som drabbades hårdast av statens tvångssteriliseringar. Ungefär samtidigt som det kommer fram att polisen i hemlighet registrerar den romska befolkningen i Sverige, så blir jag av kommunens handläggare uppmanad att släppa in en främmande person in i badrummet för att hon ska kunna registrera hur jag gör när jag duschar.

I april 2013 fick jag beskedet att min personliga assistans ska omprövas. Det görs vartannat år, så jag borde vara van. Personlig assistans är en rättighet som jag har haft i hela mitt vuxna liv. Det är över 17 år. Jag har alltså genomgått ett antal omprövningar och borde inte vara orolig. Men nu har rättspraxis ändrats. Och i Sverige så väger praxis betydligt tyngre än rättigheter.

I juli 2009 kom en luddig dom i Högsta förvaltningsdomstolen där en man som bland annat hade svårt att skära segt kött nekades personlig assistans. Behovet av att skära segt kött ansågs inte vara av tillräckligt privat karaktär. Denna dom har radikalt förändrat förutsättningarna för att få personlig assistans. Den utlöste nämligen ett behov hos både domstolar och myndigheter att försöka definiera vad som var av ”tillräckligt privat karaktär”. Det som i slutändan räknades var bara så kallade integritetskänsliga moment. Lite förenklat kan dessa moment beskrivas som moment där assistenten har handkontakt eller på annat sätt exponeras för naken hud. För att få rätt till personlig assistans från staten, så måste du ha den typen av hjälpbehov minst 20 timmar per vecka. Har du väl kvalificerat dig för dessa 20 timmar, så brukar du få hjälp med dina övriga behov också.

Låter det snurrigt? Det är det också. Vill du göra nedskärningar i ett system, så se till att göra systemet så krångligt att ingen klarar av att enkelt förklara det för en journalist eller opinionsbildare. På det sättet får ”experterna” makten, samtidigt som journalister inte orkar skriva om nedskärningarna. De som ska ställas till svars svarar bara att journalisterna inte förstått systemet. Systemet har nu blivit så komplicerat att inte ens experterna är säkra på vad som gäller. Systemet lever sitt eget liv. Tolkningsutrymmet är stort. Det enda som är säkert är att det inte tolkas till vår fördel.

Men detta är den praktiska konsekvensen: min möjlighet att kunna arbeta och vara en aktiv förälder till mina barn avgörs av hur mycket tid jag tillbringar i badrummet. 

Alla minoriteter har sina fördomar att kämpa emot. Kvinnor är veka känslomänniskor, muslimer är fundamentalister, homosexuella är översexuella, romer stjäl. Vi som använder personlig assistans är vårdpaket. Problemet med assistanslagstiftningen är att denna fördom har blivit kriteriet för att bedöma vem som har rätt till personlig assistans. Eftersom vi fortfarande blir betraktade med medicinska glasögon, blir vårt hjälpbehov vid av- och påklädning och personlig hygien det som avgör vår rätt att bli fullvärdiga medborgare i Sverige.

Förändringen av rättspraxis har lett till att det har blivit mycket svårare att få personlig assistans. Rättigheter dras in. Människors liv slås sönder. Personliga katastrofer uppstår överallt. Och mitt i detta har jag suttit i något slags förlängt chocktillstånd och inväntat min egen omprövning.

Eftersom en omprövning av min personliga assistans är en omprövning av mitt fullvärdiga medborgarskap och mitt liv i frihet, väcker den såklart ångest.

En god vän och kollega kom hem och hittade ett brev på sitt hallgolv. Hon kände igen Försäkringskassans kuvert men hann ändå tänka att det kanske var från någon vänligare myndighet, Kronofogden eller så. När hon förstod att det var ett besked om omprövning gick hon och handlade på kvartersbutiken. Det var den tydligaste frihetshandlingen för henne, en symbolisk motståndshandling i all sin enkelhet. Min vän är nämligen tillräckligt gammal för att ha levt i flera år med boendeservice. Det var så det såg ut innan vi fick personlig assistans. Vi satt i speciella hus, ringde på små larm och hoppades att vi snart skulle få hjälp. Behövde vi handla skrev vi en inköpslista till personalen som handlade åt oss. Att – om det inte finns grön paprika – själv kunna välja om man vill ha röd eller gul, blev för min vän manifestationen av frihet och självbestämmande.

Skulle jag berätta om hur vi levde innan den personliga assistansen kom skulle många människor knappt tro mig. Det var inte ovanligt att unga människor sattes på ålderdomshem direkt efter gymnasiet på 1960- och i början av 1970-talet. När boendeservicen kom sågs det som en seger.

Men vägen till självbestämmande var fortfarande lång, vi fick inte bo var vi ville och personalomsättningen var hög. Föreningen STIL utlyste i mitten av 1980-talet en tävling om vem som hade haft flest personal hemma. Vinnaren hade haft 69 personer på en månad. Hon vann en tur till Skansen för att se hur aporna har det. Aporna på Skansen accepterar inte personal som de inte känner. Kommer det in någon okänd i deras revir blir hen biten. Aporna träffar alltså bara personal som de känner väl.

Att leva ett liv som jämlika medborgare, bo var du ville, jobba, bilda familj, leva livet, var för många en utopi.

I början av 1980-talet gick ett antal personer som levde i boendeservicens våld ihop och lanserade konceptet personlig assistans. Idén var lika enkel som genial. I stället för att bygga dyra boenden och institutioner för oss som behöver hjälp i vardagen, så var förslaget att ge oss pengarna direkt, så att vi själva skulle kunna anställa våra assistenter. Kontantstöd kallas det. Dessutom skulle vi själva vara arbetsledare och/eller arbetsgivare. Assistenternas arbetsplats var ju våra liv, och på det här sättet skulle det säkerställas att vi fortsatt skulle ha makten över våra liv. Assistans skulle förvandlas till personlig assistans. Personlig för att inget liv är likt någon annans.

Utvecklingen från politisk idé till nationell lagstiftning gick sedan snabbt. Kooperativ bildades och försöksverksamhet inleddes i Stockholm. År 1993 klubbades beslutet att rätten till personlig assistans skulle bli nationell lag. Hela riksdagen stod bakom beslutet. Dessutom fick lagen formen av en rättighetslagstiftning. Den första i sitt slag. Tanken var att detta skulle säkerställa rätten till ett liv i frihet, oavsett rörelsemönster. Denna rätt skulle stå stark oberoende av konjunkturer. Rättigheter är nämligen minoriteternas skydd mot majoritetssamhällets nyckfullhet. Det blev en världsunik frihets- och jämlikhetsrevolution som gav ett fullvärdigt medborgarskap till tusentals människor. Allt detta håller nu på att raseras. Lagen har inte ändats men tillämpningen är radikalt förändrad, framför allt på grund av domen i Högsta förvaltningsdomstolen 2009.

Jag genomgår min omprövning på Försäkringskassan i juni 2013 och det känns inte bra. Handläggaren verkar stressad, nästan rädd. Hon skyndar på. Lyssnar inte på vad jag säger. Hon har redan bestämt sig. Jag åker hem och i två månader väntar vi in det förväntade avslaget.

Dras din statliga assistansersättning in får du gå till kommunen med mössan i hand. I Sverige är du inte i grund och botten medborgare, även om det kan låta så i den politiska retoriken. I Sverige är du i slutändan alltid kommuninvånare. Det är till kommunen du går när du faller. Kommunen är ditt skyddsnät. Och där härskar det kommunala självstyret. Det finns inte några riktlinjer när det gäller personlig assistans i kommunerna. Kommunen kan ge dig de assistanstimmar du behöver, men de kan också låta bli. Det finns hårresande fall där personer tappat sin statliga assistansersättning och inte fått några timmar alls av kommunen. Det finns också fall där personer får ganska många timmar av kommunen. Men en sak är så gott som alltid säker, du får alltid mindre timmar av kommunen än vad du fått av Försäkringskassan.

Av kommunens handläggare blev jag alltså uppmanad att göra en så kallad ADL-bedömning. Det är en bedömning där en arbetsterapeut ska avgöra hur mycket hjälp jag behöver i vardagen och hur lång tid det tar. ”Dusch” var ett av de moment som min handläggare på Försäkringskassan hade dragit av minuter för, och jag blev således uppmanad att ta med arbetsterapeuten in i duschen. Först vägrade jag. ”Duscha inför en främmande människa, aldrig”, tänkte jag. Men när jag förstod att det troligtvis var min enda chans att få de timmar jag behövde så accepterade jag. Jag tror att de flesta människor skulle gjort samma sak om detta var priset för att få fortsätta leva som fullvärdiga medborgare.

För tio år sedan gjorde jag en tv-intervju med Annika Lantz, där jag följde med henne in på toaletten. Det var en drift med folks fixering vid våra kroppar och deras behov av att skildra och exotifiera oss, som om vi vore djur i naturprogram. Tio år senare har vår satir av fördomsfull tv-dramaturgi blivit politisk verklighet och vardag. Mina rättigheter har blivit villkorade med att jag släpper in främlingar i duschen. Hur är detta möjligt?

Våra liv som människor är sköra. Vetskapen om detta är en av grundförutsättningarna. Du lever ditt liv, jobbar, studerar eller gör något annat. Så springer du ut i gatan, rakt framför en bil som inte hinner bromsa, och med ens är ditt liv för alltid förändrat. Dina ben fungerar inte längre. Funktionen i dina armar är inte längre som den var förut. Det uppstår en massa praktiska problem, och en sorg när du tänker på det liv som du tidigare levde, hur enkelt allt var. Men tiden går. Du accepterar och vänjer dig. Ditt liv har blivit annorlunda. Inte nödvändigtvis bättre, inte nödvändigtvis sämre, utan bara annorlunda.

Du börjar dock förstå att den största förändringen som har skett inte är att dina ben har slutat fungera. Inte att funktionen i dina armar förändrats. Den största förändringen är att du gått från att tillhöra ett Vi till att tillhöra ett Dem. De andra, de handikappade, de som vi är så bra på att ta hand om i Sverige. Du gick från att ha varit en person som har vissa grundläggande rättigheter, till en person vars rättigheter när som helst kan tas ifrån dig. Makten över ditt liv tillhör inte längre dig, den tillhör politiker, myndigheter, kommunen och de enskilda handläggarna. De kan ge dig rättigheter, makt och självbestämmande, men de kan också när som helst ta allt detta ifrån dig. Och du kommer att märka att det som förvånar dig mest inte är att de har rätt att göra detta, utan att nästan ingen reagerar på att det sker.

Problemet är inte de onda krafternas brutalitet utan de goda krafternas tystnad, för att travestera Martin Luther King. Om vi inte står upp för varandra kommer de krafter som förtrycker att fortsätta vinna mark. När mina rättigheter tas ifrån mig, så är det min avvikande kropp som står i fokus. Det är den som vägs, mäts och bedöms. På samma sätt som när det gäller all rasism och sexism. Vi bedriver inte olika kamper, utan en och samma kamp.

Jag har skrivit den här artikeln utan att nämna riskkapitalism och fusk. Jag har gjort det därför att riskkapitalism och fusk ofta står i vägen för själva sakfrågan när personlig assistans diskuteras. När eventuellt missbruk får motivera indragna mänskliga rättigheter så har vi slagit in på en mycket farlig väg.

Jag har inte heller skrivit något om samhällsekonomi. Ett samhälle som kan sänka skatterna med närmare 300 miljarder har inga ekonomiska skäl att neka medborgare grundläggande fri- och rättigheter.

Och det finns hopp. Vi har möjlighet att påverka samhället i en annan riktning om vi vill. Våra liv påverkas av politiska beslut och dessa går att förändra. Det går att skapa ett politiskt tryck som tvingar våra politiker att göra andra prioriteringar. Det går att säga till den redan gynnade medelklassen att nu får ni vänta lite på nästa reform. Först måste hålen i välfärdsstaten täppas till, så att alla kan leva värdiga liv som fria och fullvärdiga medborgare.

Som jag försökt visa har rättigheter ingen stark ställning i Sverige. Däremot har vi varit bra på att bygga ”golv” för att skydda olika grupper av medborgare. Fackföreningsrörelsen har varit framgångsrik i att bygga golv för arbetare. Socialdemokratin har varit bra på att bygga golv för sina kärnväljare genom barnbidrag, maxtaxa, fri utbildning och så vidare. Golven skyddar oss om vi har en anställning, om vi är konsumenter eller har barn. Men det finns än så länge inget som skyddar oss som medborgare, som människor.

Det är dags att arbeta för ett medborgargolv (i det här sammanhanget är medborgare definierat som alla som lever i Sverige, inte den nuvarande exkluderande juridiska definitionen). En anpassning av den anglosaxiska rättighetstraditionen till den svenska välfärdsstaten. Mänskliga rättigheter och konventioner måste bli en del av svensk lagstiftning, så som det ser ut i många andra länder. Sverige bryter nu dagligen mot konventionen för rättigheter för personer med funktionsnedsättning, en konvention som Sverige faktiskt har ratificerat. Individuella rättigheter måste väga tyngre än det kommunala självstyret. Begreppet medborgargolv är ett tankefrö. Förhoppningsvis kan det leda till viktiga diskussioner och utmynna i konkreta förslag för att utveckla den svenska välfärdsstaten. Vi kan förändra samhället så att alla får rätt att leva sina liv, oavsett vilka kroppar vi har.

Jonas Franksson November 2013   Först publicerad i Bang nr 4/13

3 svar

Expressens ledarsida premierar populism framför frihet

, 7 januari, 2013
6 svar

Expressens ledarsida har på senare tid publicerat ett antal mycket kritiska kolumner om assistanslagstiftningen. Anna Dahlbergs kolumn i söndags är den senaste i raden. Det är anmärkningsvärt att det är just Expressens ledarskribenter som hetsar mot en av Sveriges mest socialliberala lagstiftningar, en frihetsreform som har inneburit en revolution för tusentals personer vilka genom den har fått verktygen att ta makten över sitt eget liv. Just sådant som Expressens ledarsida alltid har argumenterat för. Men man ska kanske inte förvånas. I ett tidevarv då billiga populistiska poänger och snabba mediautspel premieras, väger en genom årtionden starkt utarbetad politisk profil inte mycket.

Konstigare är att Anna Dahlberg nyligen skrev i en annan ledarkrönika att det är oroväckande att den välutbildade medelklassen får det allt bättre, medan ”lågutbildade, utlandsfödda och funktionshindrade fastnar i långvarig arbetslöshet och utanförskap”. Nu ifrågasätter hon ett av de viktigaste verktygen för tusentals av oss att bryta ett sådant utanförskap. Men att kräva en genomtänkt samhällsanalys av en opinionsbildare i dagens stressade mediaklimat är kanske att begära för mycket?

Det riktigt allvarliga med dessa utspel är dock att det framstår som att medborgerliga rättigheter är en okänd term för Expressen ledarredaktion. Anna Dahlberg och hennes kollegor tror på fullaste allvar att assistanslagstiftningen handlar om vård och omsorg. Låt mig därför slå fast att mitt behov av personlig assistans inte på något sätt handlar om vård och omsorg. Den handlar däremot om min rätt till arbete och utbildning, min möjlighet att kunna röra mig fritt i samhället, att kunna bo där jag vill och vara en bra förälder till mina barn.

Sedan fem år tillbaka är dessa rättigheter, vilka av de flesta medborgare uppfattas som självklara, starkt ifrågasatta. Jag lever dagligen med hotet om att min personliga assistans ska dras in. Och att jag därmed inte längre ska kunna gå ut när jag vill, att jag inte ska kunna arbeta mer och att jag inte längre ska kunna ta hand om mina barn. Detta har redan hänt vänner och kollegor till mig. Detta är en verklighet som de lever i. Jag utgår från att Anna Dahlberg själv skulle acceptera att bli fånge i sitt eget hem, att bli utkastad från arbetsmarknaden in i förtidspension och att bli hänvisad till familj och vänner för att kunna ta hand om sina barn och sköta sin personliga hygien. Hur kan hon annars propagera för att politikerna ska göra inskränkningar i mina rättigheter?

Anna Dahlberg skriver att lagen rör en svag grupp, men att det är de starka brukarorganisationerna som gör att politikerna inte vågar inskränka våra rättigheter. Det är ju bra att vi som är så svaga har en förmåga att organisera så starka lobbyorganisationer att vi kan styra Sveriges politiker. Men fullt så framgångsrika som Anna Dahlberg tror är vi tyvärr inte. Varje vecka får jag rapporter från människor som har fått sina liv sönderslagna på grund av indragen personlig assistans. Hade detta rört någon annan grupp i samhället hade protestens röster hörts även på Expressens ledarsida.

Medierna rapporterar oftast om annat när det gäller lagstiftningen, som kriminalitet och bolag som gör vinster. Vi pratar gärna om det. Men att blanda in våra rättigheter i denna diskussion är en ohederlig debatteknik.

Anna Dahlberg skriver att lagstiftningen har blivit för dyr. Hon skriver om miljardbelopp som ökar, men utan att berätta att det allra mesta av detta belopp består av lönekostnader där en betydande del går tillbaka till staten som skatt. Skulle jag få min assistans indragen skulle tre personer gå ut i arbetslöshet och förtidspension. Det är faktorer som Anna Dahlberg väljer att inte skriva om.

Dahlberg vill veta var de som försvarar våra rättigheter ska ta pengarna ifrån. Jag tycker att den diskussionen är helt ointressant så länge vi har råd att strö skattemedel på en allt rikare medelklass. Så länge staten subventionerar renoveringar av kök och badrum i bostadsrätter och städhjälp för att folk som kan städa själva ska få sitt livspussel att gå ihop, så tänker jag inte finna mig i att min rättighet att leva ett liv i frihet ifrågasätts med kostnadsargument.

Politiker från vänster till höger har de senaste tjugo åren stått upp för medborgarskapstanken. Viljan att alla medborgare i Sverige ska kunna leva ett liv i frihet har varit stark. Denna vilja kallar nu Anna Dahlberg för feghet. Det fanns en tid då denna ”feghet” dominerade, även på Expressens ledarsida. Då medborgerliga rättigheter, individens rätt att leva det liv den vill och rätten  till ett liv i frihet var självklara ledstjärnor. Att Expressens ledarsida nu sällar sig till kören som ropar efter inskränkta rättigheter för utsatta minoriteter är inte bara otäckt för oss som de hetsar mot. Det är en tragisk utveckling för hela vårt samhällsklimat.

6 svar

Stärk Kedjan – en lovsång till de förhatliga särintressena

, 14 september, 2010
3 svar

Det skulle bli en av historiens mest spännande valrörelser. Det blev en av de tråkigaste. Reinfeldt satte tonen när han på Almedalsveckan höll sitt tal om Allmänintresset. Han fick direkt mothugg på den här bloggen, men de rödgröna vågade inte ta den bollen. Därför har denna valrörelse också blivit allmänintressets ljumma valrörelse. En valrörelse som kan sammanfattas i det vedervärdiga uttrycket ”Lite mer i plånboken”.  Låt mig därför, med mitt sista inlägg innan valet, slå ett slag för de förhatliga särintressena.

När jag för femton år sedan blev aktiv i handikapprörelsen så kallades jag radikal eftersom jag pratade om att stoppa den dagliga diskriminering som vi är utsatta för. Ingen tycker att den ståndpunkten är det minsta radikal idag. För femton år sedan ansågs det kontroversiellt  att arbeta med andra grupper som är utsatta för diskriminering, personer med invandrarbakgrund, HBT- rörelsen osv. Numera ses det som någonting självklart. För femton år sedan tyckte jag att handikapprörelsen var märkligt ointresserade av tillgänglighetsfrågan. Idag är det rörelsen mest prioriterade fråga.

Att inget händer inom handikappolitiken är en myt. För femton år sedan nämndes aldrig otillgänglighet som diskrimineringsgrund och vi var så gott som aldrig inkluderade när politiker skulle räkna upp de grupper som var utsatta för diskriminering. Utvecklingen har gått framåt, men den har samtidigt gått bakåt.

Mitt första uppdrag inom handikapprörelsen var att sitta i referensgruppen till Funkisutredningen. Det var en utredning som arbetade för en förbättrad inkludering i skolan. Vi trodde att vi satte de sista spikarna i specialskolornas kista. Det verkade som att vi inledde den slutgiltiga begravningen av den segregerade skolgången. Det kändes som att särskolorna skulle försvinna inom en tioårsperiod.

Det blev inte så. Ingegerd Wärnersson ledde arbetet med att förstärka resurserna på skolorna så att man skulle kunna inkludera alla elever i den vanliga skolan och gick och blev skolminister på kuppen, men fick sedan sparken för att hon inte kunde ta debatten mot en viss Jan Björklund. Nu sjungs specialskolornas lov och särskolan växer. En skola för alla har försvunnit från horisonten.

För femton år sedan fick de allra flesta rörelsehindrade som behövde personlig assistans rätt till det utan större problem. Debatten handlade då om hur assistansreformen skulle utvecklas så att den innefattade fler, t.ex.  personer med synskada. Idag slåss vi för att vi ska få behålla assistansen så  att vi ska kunna ta oss upp ur sängen och få gå på toaletten när vi vill.

Hur kommer det sig att vi har gått tillbaka på dessa fronter samtidigt som vi går framåt på andra? Jag tror det har med allmänintresset att göra. Vi har helt enkelt blivit mycket skickligare på att hävda att våra frågor är viktiga för hela samhället. Äldre, småbarnsfamiljer, överviktiga, ja alla tjänar i slutändan på ett tillgängligt samhälle. Vi är inte där än, men vi är på väg. Ett samhälle som inte diskriminerar några av sina medborgare är också ett samhälle som alla tjänar på, eftersom de allra flesta vill leva i ett sådant samhälle. Historien om diskriminering och förtryck är en lång, dyster historia som alla seriösa politiker vill bryta med. Vi är inte där än, men vi är på väg. Det finns nämligen ett allmänintresse.

Men vad händer med de frågor där inte finns ett allmänintresse?

Vem förutom den enskilde eleven tjänar på att man satsar en massa resurser för hon ska kunna gå i den skola där hennes kamrater går? Det är ju enklare att skicka henne till en specialskola, där de har specialkompetens och där det finns kamrater som hon kan identifiera sig med. Vem förutom den enskilde bryr sig om han får kissa efter ett schema eller inte kan ta ut sig ut ur sin lägenhet? Inte många, vi har ju trots allt fortfarande den starkaste assistanslagstiftningen i världen. Vem förutom den enskilde bryr sig om hen inte kan få jobb på den vanliga arbetsmarknaden? Inte många så länge vi har en bra daglig verksamhet som gör att hen är sysselsatt med något.

I alla dessa frågor är det så pass få personer som drabbas att frågan blir ett särintresse. Här behövs ett annat synsätt än det som lyfter allmänintresset. Det finns ett sådant synsätt, ett synsätt som har varit tongivande tidigare, men som tyvärr tappats bort på senare år. Det synsättet säger att inget samhälle är starkare än sin mest utsatta länk. Det är de mest förtryckta och fattiga gruppernas tillstånd som berättar hur ett samhälle mår. Det bästa sättet att öka samhällets välstånd är alltså att stärka den mest utsatta länken.

Två av Sveriges mest tongivande politiker har haft detta synsätt. Dessa politiker var på många sätt mycket olika varandra. De tillhörde olika partier, trodde på olika ideologier och såg skilda lösningar. Den ena betonade kollektivet, den andra individen. Men det förenades i synsättet att inget samhälle var starkare än sin mest utsatta länk. Deras namn är Olof Palme och Bengt Westerberg. Som av en händelse så är det dessa två personer som står bakom de viktigaste reformerna på det handikappolitiska området i modern tid. Palme stod bakom marschen ut från institutionerna, slutet på tvångssteriliseringarna och inledningen av vår inkludering i det vanliga samhället. Westerberg gav oss ett av de viktigaste verktygen för att denna inkludering skulle fungera i praktiken, nämligen assistanslagstiftningen. Han utformade dessutom lagstiftningen så att den gav oss makt att bestämma över våra egna liv.

Ett annat viktigt verktyg för inkludering, tillgänglighetslagstiftningen, väntar vi fortfarande på och med tanke på vilka politiker vi har idag så vore det kanske fel att plötsligt skifta fokus från allmänintresset och börja hävda särintresset i den frågan. Det bästa synsättet är trots allt det som ger den största framgången. Men, som sagt, det finns andra viktiga frågor som vi håller på att tappa bort. En funktionsnedsättning är inte bara en diskrimineringsgrund.

Det var det som jag ville beskriva med mitt förra inlägg ”Jag är handikappad”. En del trodde att det inlägget handlade om terminologi, men jag skulle aldrig ödsla min tid på att skriva om något så oviktigt. Inlägget handlade om hur vi, som har gemensamma behov som vi behöver få tillgodosedda för att vi ska kunna nå full delaktighet, ska definiera oss.  Det handlade om att vi behöver hitta ett ord som definierar oss som samhällsmedborgare och inte utifrån våra medicinska diagnoser. Ett ord som inger respekt och inte lockar fram människors välvilja. Ett ord som vi kan foga in som en naturlig del av vår identitet.

För det finns ingen skillnad mellan att tvinga flickor att gå i flickskola, att hålla en svart man i husarrest p.g.a. hans hudfärg eller att porta alla homosexuella från SJ:s X2000 tåg, och det man utsätter oss för. Det är precis lika illa. Men varför går då inte folk man ur huse för att stoppa det förtryck som vi utsätts för? Jo, det finns en skillnad. Kvinnor finner sig inte längre i att bli sedda som ett svagare kön. Personer med mer pigment i huden beklagar sig inte längre över sin hudfärg  och homosexuella ser sig inte längre som sjuka. Det var när kvinnor började ifrågasätta könsrollerna, när svarta och homosexuella började känna stolthet för vilka de var som dessa gruppers befrielsekamp började på riktigt.

Vi måste sluta markera distans till våra funktionsnedsättningar, handikapp, lyten eller vad vi än väljer att kalla det och istället fylla oss med så mycket stolthet att det kommer att göra ont att diskriminera oss. Vi måste acceptera att de frågor vi kämpar för ofta inte har ett allmänintresse, men  inse att vår kamp alltid kommer att vara ett allmänintresse för den är ett bevis på hur vårt samhälle mår.

Vilhelm Ekensteens kommentar;

Hej Jonas!

Eftersom du är en så bra kille och betydelsefull i vår nuvarande kamp för assistansen vill jag i all vänskaplighet, jag hoppas du förstår det, berätta några saker m a a din blogg i förrgår på fulldelaktighet.nu. läget för assistansreformen var långtifrån så idylliskt för 15 år sedan som du skriver. I själva verket har den aldrig varit så illa ute som då.

Från sommaren 1995 arbetade den under våren av den socialdemokratiska regeringen tillsatta assistansutredningen med att i praktiken avskaffa reformen. Utredningsordförande (enmansutredare) var Kerstin Wigzell, och handikapprörelsens tre sakkunniga var PO Bengtsson, Lars Lööw och jag. I övrigt satt folk från finansdepartementet, RFV, Socialstyrelsen etc, men alltså inga politiker.

Bakgrunden var att reformen kostade så mycket mer än förutsett, missbruksmyter etc. Hösten var fasansfull. Kampen oerhörd. Wigzell ville kommunalisera, hela sekretariatet jobbade på den linjen och flera till i nedskärningssyfte, med stöd av byråkraterna. Finansdepartementet drev på. 25 procent av kostnaderna skulle omedelbart kapas. Vi motsatte oss förstås kommunaliseringen, som dåvarande Kommunförbundet var för. De satt också i utredningen och jobbade i samförstånd med Wigzell.

Den 4 december skulle utredningen överlämnas till socialminister Ingela Thalén på Socialdepartementet. Den dagen deltog ca ettusen (!) assistansberättigade från hela landet i en demonstation utanför departementet som IfA och DHR organiserat (Anna, Guy, Wenche och jag) och där många slöt upp från olika organisationer. Jag hörde till dem som skulle överlämna utredningen och den upphetsade polisförstärkta vakten på departementet försökte kasta ut min assistent.

Nåväl, jag hade fått uppdraget att företräda oss och jag sade till Thalén att utanför huset stod en tiondel av alla dem som var beroende av den reform de demonstrerade för och att det aldrig förut i den svenska socialhistorien hade hänt och aldrig skulle hända igen, men att det talade för sig själv.

Det var som du förstår oerhört dramatiskt. Thalén gick ut och talade lugnande. Ett par dagar senare var vi kallade till henne på departementet. Förutom av mig företräddes vi nu bl a av Margareta Persson, HCK, och Birgitta Andersson, DHR. Allt stod på spel, men mötet utmynnade i det fullständigt unika att Thalén tillmötesgick vårt krav att utredningen skulle kastas i papperskorgen. Hon beslöt att den inte skulle gå ut på remiss!

Vi hade vunnit. Från hotellet, där DHR-styrelsen var samlad, ringde jag till Håkan Högberg i Göteborg som grät av lättnad.

Det är så viktigt att denna del av assistanshistorien inte glöms bort. Och det är så oerhört viktigt att du, som hör till dem som framöver kommer att berätta vår historia, får kännedom om den.

Vi hörs!
Vilhelm

Jonas svarar;

Hej!

Tack. Jag visste att socialdemokraterna attackerade assistansen, men hade ingen aning om att attacken var så långt gången. Hösten 1996 blev jag invald i dåvarande DHR-UNG:s styrelse. Jag gick med av det, såhär i efterhand ganska fåniga, skälet att rädda förbundets tidning Hillebard, som jag skrev för. Istället blev jag inslängd i funkisutredningen, eftersom jag precis gått ut riksgymnasiet i Angered och var djupt kritisk till det jag upplevde där. Då var jag med om det fantastiska, Ingegerd Wärnersson inte bara lyssnade på mig hon skrev in en hel del av vad jag tyckte i utredningen och sedan lades ju både specialskolorna Ekeskolan och Hällsboskolan ned (riksgymnasierna blev kvar)  och jag blev illa omtyckt av en del på dåvarande SIH, men då hade jag fått smak på politiken. Vår medlemstidning lade jag sedan ner och både Ekeskolan och Hällsboskolan har ju Björklund öppnat igen.

Assistans har jag haft sedan juni 1996 och var alltså lyckligt ovetande om vad som hänt ett halvår tidigare. Jag borde skrivit fjorton år istället för femton år i inlägget, men jag avrundade och tänkte ett halvår hit eller dit spelar ju ingen roll. Men ibland är ett halvår skillnaden mellan himmel och helvete. Det är en sedelärande historia. Publicera den som kommentar under mitt inlägg

Mvh
Jonas

3 svar

Jag är handikappad

, 20 augusti, 2010
15 svar

Bengt Elmen´s inlägg om kampanjen ”Ingen är perfekt” fick mig att börja fundera över hur vi benämner oss själva. Jag känner mig inte bekväm med vår nuvarande terminologi.  ”Personer med funktionsnedsättningar ” låter så distanserat och negativt. Jag ska förklara hur jag menar.

Ordet personer har jag inget emot, men sedan börjar det bli problematiskt. Först har vi ordet med. Jag brukar säga att jag är en man, jag säger inte att jag är en person med manlig könstillhörighet. Jag skulle kunna säga så om jag hade en väldigt stor distans till min könstillhörighet, men det har jag inte.

Jag säger inte heller att jag lever jag med ett faderskap. Jag säger att jag är pappa. Att leva med ett faderskap låter som att man bär omkring på en stor börda. Jag har respekt för att man kan känna så, men det är inte så jag känner.

Jag säger inte att jag är en person med en funktionsneds… Jo, det gör jag visst det. Jag gör det för att man ”ska” säga så.

Jag har full respekt för alla er (jag vet att ni är många) som vill signalera en distans till er ”diagnos”, men jag vill inte det. Jag förstår alla er (jag vet ni är ännu fler) som säger ”jag är i första hand man/kvinna, inte min funktionsnedsättning”, men jag känner inte så. Jag menar att min funktionsnedsättning har betytt mer för vem jag är, hur jag tänker och hur jag lever mitt liv, än mitt kön.

Jag kan inte förhålla mig till en stor del av min identitet som något som katten har släpat in. Jag vet att utan min funktionsnedsättning så skulle mitt liv har sett så totalt annorlunda ut att det inte längre skulle ha något med det liv jag lever att göra. Det skulle vara ett helt annat liv. Därför vänder sig hela mitt jag mot att distansera mig mot min funktionsnedsättning. Jag använder uttrycket ”med funktionsnedsättning” när jag jobbar, men aldrig privat.

Nu till själva ordet ”funktionsnedsättning”. Jämfört med vem är jag funktionsnedsatt? Mina ben är funktionsnedsatta jämfört med min mammas ben, som är funktionsnedsatta jämfört med min frus ben, som är funktionsnedsatta jämfört med Karolina Klufts, vars ben är funktionsnedsatta jämfört med Usain Bolt, vars ben är funktionsnedsatta jämfört med en gepards. När blir man funktionsnedsatt?

Jag saknar ett bra ord. Ett neutralt ord, som kvinna, svart, homosexuell. Ja, man kanske till och med får önska sig ett ord som ger kraft. Ett ord som innehåller en positiv värdering.

Så läser jag en text i Expressen skriven av min vän och kollega Adryan Linden, en artikel som handlar om ”personer med funktionsnedsättningars”  frånvaro i den politiska debatten. Men han skriver inte så, istället använder han orden ”funktionshindrad” och ”handikappad”. Handikappad – detta ord från den funktionshinderpolitiska stenåldern, detta ord som jag inte kan se utan att få en dålig smak i munnen, jag förstår först inte varför han använder   det ordet. Men så minns jag plötsligt text som författaren Peter Pohl skrev till en ungdomsantologi som jag arbetade med:

”(…) att ordet
handikapp skulle komma från engelskans ”cap in hand”, som syftar på
tiggarsituationen: tiggaren som står där vid sidan av vägen med mössan i
framsträckt hand. Dessbättre är detta en missuppfattning. Ordet är direkt hämtat till svensk stavning från ”hand in cap”. Det syftar på precis motsatt situation: i forna tiders duster, kunde det hända att styrkeförhållandet mellan de två stridande var så ojämnt att känslan för rättvisa stördes. Då fick den överlägsna parten stoppa den ena handen i en mössa, hand-in-cap, eller en ficka, bakbinda ena armen eller liknande. Det var alltså fråga om att förse den överlägsne med ett hinder så att de stridande blev mera jämställda.Mycket länge behöll ordet handikapp denna betydelse: ett hinder för den som annars är klart överlägsen. Löpare i elitklass fick starta ett stycke bakom amatörerna. När laget från division 1 mötte ett lag från division 2 , så ställde det bättre laget upp med en eller två spelare mindre. Schackspelaren från eliten fick redan från början ställa undan någon pjäs i partier mot vanligt folk.
Jag tycker att den här skillnaden i betydelse är viktig. Det är viktigt att veta att ett handikapp inte redan genom sin språkliga härledning utrustar en funktionshindrad människa med tiggarmössa, som ska sträckas fram mot en förbiskyndande folkström. Det är viktigt att veta att härledningen handlar om att det är den överlägsne som har försetts med ett hinder”.

Det kanske är så att vi har utraderat den benämning som gav oss styrka? Det kanske är så att det är ordet ”handikappad” jag har sökt efter? Det kanske är så att jag, trots allt, är handikappad?

15 svar

Lär av eliten

, 10 augusti, 2010
2 svar

Nu var det nästan en månad sedan jag skrev något på ”Full Delaktighet”. Ni kanske tror att jag har börjat undvika sidan. Inget kunde vara mera fel. Varje morgon när jag vaknat i sommarstugan har jag tagit min gamla mobil, letat efter täckning  och surfat in för att se vad mina kollegor skrivit. Med djup tillfredsställelse har jag tagit del av den brännande kritiken av nedskärningarna av den personliga assistansen och den diskriminerade otillgänglighet som vi fortfarande har runt omkring oss.

Det var bara ett och ett halvt år sedan som flera av oss som skriver på denna sida försökte skriva ett gemensamt uttalande om neddragningarna av den personliga assistansen. Det vi lyckades ena oss om var mesigare och tunnare än vad försäkringskassan skrev i sitt remissvar i samma fråga. Det måste verka fullständigt absurt för er som följer denna blogg, men så var det. Efter att ha kompromissat fram och tillbaka i tre veckor fanns det till slut bara en liten tumme kvar.

Detta skulle inte kunna hända idag. Vad Erik Ljungberg (redaktören) har åstadkommit med denna blogg (utan att jag tror att han varit riktigt medveten om det) är att han har knutit Independent-Living-Rörelsen, DHR, Ifa och Moomsteatern närmare varandra. Fått oss att samsas under samma tak, fått oss att se att vi tillhör samma lag, fått oss att tala med samma röst.

Det finns en del kritik som brukar dyka upp när det gäller vårt engagemang, kritik som också har ventilerats angående Full Delaktighet. Den ser ut såhär:

1) Vi funkisar är mycket sämre än andra diskriminerade grupper (HBT, kvinnor, personer med invandrarbakgrund osv) att nå ut med vårt budskap.
2) Personer med rörelsehinder är en elit inom rörelsen som tar fokus från andra funktionsnedsättningar.

Jag brukar tänka att denna kritik tar fokus från det som är viktigt. Nu blir jag nästan förbannad. Det är ju uppenbart att den skickligaste lobbygruppen av alla diskriminerade grupper de senaste fyra åren varken har varit HBT-rörelsen eller kvinnorörelsen, utan personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Ingen annan grupp har de senaste åren lyckats stärka sin röst på så många olika arenor samtidigt, både medialt, politiskt och kulturellt. ”Köping” lockade miljonpublik. Föreningen JAG dominerade fullständigt på Almedalsveckan (att det inte vann utmärkelsen som årets lobbygrupp kan bara bero på att de vunnit den tidigare). Glada Hudik och Moomsteatern ligger i topp när det gäller uppmärksamheten kring kultur och underhållning skapad av personer från diskriminerade grupper. Förutom dessa finns Grunden, Radio DV, Svenska Downföreningen, för att bara nämna några i högen av föreningar och sammanslutningar som slår sig in på de olika samhällsarenorna. Personer med intellektuella funktionsnedsättningar tillhör helt enkelt Sveriges lobby-elit just nu.

Varför har då grupper med intellektuella funktionsnedsättningar lyckats så bra? Jag kan se att de har varit bättre på tre områden:

1) Att göra uppoffringar. Jag har två karaktärsdrag (som jag tror att jag delar med många av mina rörelsehindrade vänner och kollegor) som ofta står i vägen för mig. Jag är ganska bekväm och lite gnällig. Det är som det är. Jag har ofta ont. Samtidigt vet jag att om man ska komma någonstans så måste man våga offra sin bekvämlighet.

Jag tror att de allra flesta av de medlemmar (de flesta med omfattande funktionsnedsättningar) från föreningen JAG som jag träffade förra året i EU-parlamentet Strasbourg upplevde bussresan dit som väldigt fysiskt påfrestande, men de var där, hur många vet jag inte, men vi fyra från Stil kände oss väldigt små i jämförelse

2) Stolthet. Man fokuserar inte på sin diagnos, skyller inte på den, ser inte ner på den, utan står  fullt ut för den man är och känner stolthet.

3) Organisationstillhörighet. Jag vet inte med 100% procents säkerhet, men jag får intrycket av att man låter inte organisationstillhörighet stå i vägen för det man vill uppnå, utan man solidariserar sig med varandra.

Det sista har vi andra varit dåliga på – det har ofta bara blivit just en tumme kvar när vi ska samarbeta. ”Full Delaktighet” kanske inte kan påverka en hel valrörelse, men vi har redan sett hur viktig sidan har varit för att samla oss alla under ett och samma tak. Det kommer att stärka oss i kampen och kanske kan vi snart vara där våra kamrater redan är.

2 svar