Etikettarkiv: Assistansreformen

Kära politiker och tjänstemän: Har ni funderat på risken för hatbrott när ni ifrågasätter vår rätt att leva som andra?

Då och då hör vi politiker och tjänstemän säga att assistanslagstiftningen är en ovanligt generös lagstiftning.

I förhållande till vadå undrar jag.

Är det generöst att låta mig pissa när jag vill? Är det generöst att låta mig ta mig utanför min lägenhet? Är det generöst att låta mig gå till mitt jobb? Vad säger ni, är det generöst?

Många har inte förstått det här med personlig assistans. De förstår inte att det handlar om sådant som de själva tar för givet. Assistansen är idag hotad från flera håll. Det har blivit okej att ifrågasätta våra grundläggande rättigheter. Det har blivit okej att ifrågasätta vår rätt att leva som andra.

Men tycker ni att det är okej?

Folk vet idag väldigt lite om hur det är att leva med assistans. En del tror att vi lever lyxliv. För inte så länge sedan var det till och med en politiker som sa: ”Vem skulle inte vilja ha en personlig assistent därhemma som tvättade och städade åt sig?” Då har man ju inte riktigt förstått vad det handlar om.

Eller är det lyx att låta mig välja vad jag ska ha till middag? Är det lyx att låta mig välja vem som ska torka mig i baken? Är det lyx?

Assistansreformen kom inte till av en slump. Det var inte resultatet av ett enmansverk. Assistansreformen kom till efter våra egna påtryckningar. Reformen var resultatet av vårt envisa arbete. Det var vi som ställde kraven och beskrev våra behov. Detta kan vi göra igen, och detta måste vi göra igen. Vi har inget annat val.

Jag träffade Kenneth Johansson i tisdags. Han är centerpartist och ordförande i Socialutskottet. Han tyckte inte att det var så farligt att en del blir av med sin assistans. Det tyckte han var naturligt.

Tycker vi det med?

Under de senaste veckorna har vi kunnat följa rättegången i Oslo mot Anders Behring Breivik. Efter hans terrordåd har det diskuterats vilken roll samhällsklimatet har spelat för det hela. Samma diskussion har förts med anledning av dödsskjutningarna i Malmö.

Samma diskussion fördes i början av 90-talet då Ian och Bert introducerade Ny Demokrati samtidigt som den så kallade Lasermannen sköt skarpt på personer med utländsk bakgrund. Vad betyder stämningen i ett samhälle för sådana illgärningar?

Jag tror att samhällsklimatet betyder mycket. Därför oroar det mig att debatten har hårdnat mot oss funktionshindrade. Det oroar mig att regeringstjänstemän kan gå ut och ifrågasätta våra grundläggande fri- och rättigheter. Och det oroar mig djupt att företrädare för Sveriges kommuner och landsting tycker att det inte ska stå i lagen att vi ska kunna leva som andra.

Just nu bevittnar vi hur grunden läggs för en hatstämning mot oss assistansanvändare. Vi bevittnar hur vi alla utmålas som fuskare och bedragare.

I Tyskland har man redan upplevt hatbrott mot funktionshindrade. I Norrköping hörde vi nyligen hur en politiker på fullt allvar menade att det inom kort inte kommer att finnas så många rörelsehindrade. Därför behövs det inte byggas några hissar.

Stämningen har hårdnat väsentligt. Det vädras åsikter som de flesta tidigare höll för sig själva.

Skulle någon få för sig att tutta på ett LSS-boende så kommer jag att hålla den här regeringen ansvarig för det. Skulle det uppdagas nya barmhärtighetsmord i någon av dessa verksamheter så kommer jag även att hålla regeringen ansvarig för det. Skulle fler barnläkare påträffas med att ge hjärnskadade barn dödshjälp så vet ni vilka som jag kommer att anklaga.

Så jag vill be alla politiker och tjänstemän om att ni besinnar er och skruvar ner tonläget. Och att ni tar er en funderare på vilka mörka krafter som ni kan sätta i rörelse när ni ifrågasätter en hel grupps grundläggande mänskliga rättigheter.

______________________________________________________________________________

Tal av Bengt Elmén, via hans personliga assistent, vid manifestationen Utan assistans stannar livet den 5 maj 2012. 

Inte en nådegåva

Assistansreformen är inte en nådegåva. Assistansersättningen är inte en skärv åt en obemedlad stackare, som någon av samhällets mer vällyckade och välbeställda av gott hjärta skänker vid vägkanten, som så ofta i välgörenhetens historia. Assistansreformen utgörs av en rättighet som Sveriges riksdag beslutat i syfte att tillförsäkra personer med stora funktionsnedsättningar möjlighet att leva som andra. Ett verkligt medborgarskap.

Jag uppskattar Hallandspolisen för dess avslöjanden av brott riktade mot assistansersättningen. Jag gör det därför att vi maktlösa mer än anade att systematiska bedrägerier förekom. Som ordförande för Intressegruppen för Assistansberättigade, IfA, välkomnade jag att oacceptabla förhållanden nu skulle åtgärdas. Det gäller assistansreformens legitimitet och dess stöd i den allmänna opinionen.

Men jag måste erkänna att Hallandspolisens tal om tio miljarder en obehaglig höstmorgon kom som en chock. Eller som ett slag på käften. Till och med Försäkringskassans Stig Orustffjord studsade mot repen och försökte landa vid cirka två miljarder. Fast det var illa nog.

Så tillkom följaktligen Susanne Billums utredningsuppdrag mot fusk och felanvändning. En del hävdar visserligen att den onde bor på Finansdepartementet och att skälet till utredningen skulle vara att han och en och annan smådjävul vill driva oss tillbaka till institutionerna (boendeservicens instängda getton, där levande människor i sina bästa år före assistansreformen verkligen inte levde som andra). Men vi hade hursomhelst anledning att respektera utredningens direktiv att slå mot bedrägerierna.

Utredningsförslagen riktade mot försäkringskassans kontrollrutiner rymmer åtgärder som kan stoppa bedrägerierna. Det är viktigt att ta tillvara de goda förslagen. Men det är också här jag vill ropa på uppmärksamhet, största möjliga uppmärksamhet!

Nu står vi nämligen inför det politiska ansvarstagandet. Det förtjänar påpekas att utredaren Susanne Billum själv tydligt reserverar sig mot underlagen för beräkningarna av ”fuskets” storlek. För den överväldigande majoriteten assistansberättigade har den personliga assistansen hela tiden fungerat som den ska. Och gör det denna dag.

Så se upp med vad som sker. Personer med stora funktionsnedsättningar har med all rätt samma anspråk som andra på respekt för sin integritet. Att göra de instanser (anordnare) som de anlitar för sin personliga assistans till uppgiftslämnare rörande deras privatliv eller att göra deras bostäder till objekt för oanmälda myndighetsbesök, det är generellt helt enkelt oacceptabelt. Sådana åtgärder kan endast komma i fråga i extremt väldefinierade undantagsfall.

Nu väntar svaren på de avgörande frågorna. Har riksdagen kvar sin insikt att assistansreformen inte är en nådegåva? Är riksdagen fortfarande medveten om att denna reform tvärtom i sig uttrycker respekt för oss som medborgare?

Är det möjligt att bedriva ett konstruktivt lagstiftningsarbete i skenet av Hallandspolisens obevisade tio miljarder?

Förvåning, oro, ångest

Idag beslutar regeringen att tillsätta ännu en utredning av assistansreformen. Vi assistansberättigade har mottagit utredningsdirektiven med förvåning och djupaste oro!

Vi i IfA har sedan bedrägerierna i Halland blev kända understrukit vårt stöd till bekämpandet av oseriösa assistansanordnares organiserade brottslighet. Där gäller det att slå mot de skyldiga och inte skada reformen.

Men enmansutredarens direktiv att ge förslag som ”kommer till rätta med kostnadsutvecklingen” är i all sin hotfulla otydlighet en signal som återigen väcker assistansberättigades stora ångest. Assistansreformen är kostnadseffektiv, kostnadsutvecklingen är i allt väsentligt ett uttryck för att reformen lyckats – vi har sluppit ut från institutionerna och lever som andra. Men regeringen vill skära i den personliga assistansen. Är det mitt liv som ska slås i spillror? Den frågan ställer sig assistansberättigade i dag.

I utredarens uppdrag ingår att utreda hur stor del av den totala kostnadsökningen inom den statliga assistansersättningen som utgörs av det man kallar ”fusk, oegentligheter och överutnyttjande”. Utredaren ska enligt direktivet presentera förslag i syfte att säkerställa assistansreformens långsiktiga hållbarhet samtidigt som den enskildes rättigheter enligt lagen värnas.

Det som förvånar oss är att regeringen med det här beslutet kör över sina egna initiativ att komma tillrätta med eventuella problem i reformen. Inte mindre än tre olika arbeten pågår i skrivande stund.

Från och med den första januari i år måste privata anordnare av personlig assistans söka tillstånd för att få bedriva sin verksamhet. De omfattas också av Socialstyrelsens tillsynsansvar. Ändringen genomfördes efter förslag från LSS-kommittén, den stora parlamentariska kommitté som avslutade sitt uppdrag att se över assistansreformen hösten 2008.

I november 2010 fick Statskontoret i uppdrag av regeringen att kartlägga samt analysera kontrollen av användningen av assistansersättning och lämna förslag som syftar till att stärka säkerheten i utbetalningarna av den. Uppdraget ska redovisas till regeringen den sista juni i år.

Försäkringskassan och Socialstyrelsen har haft regeringens uppdrag att utforma ett behovsbedömningsinstrument för att på ett mer rättssäkert sätt göra bedömningar av assistansberättigades behov. Arbetet är ännu inte redovisat för regeringen.

Det är svårt att föreställa sig att regeringen verkligen tror att de bedrägerier inom assistansreformen som förekommit har en så stor inverkan på kostnaderna att det motiverar talet om att ”komma till rätta med kostnadsutvecklingen”? Vi vill inte på något sätt förminska allvaret av felaktigt användande av assistansersättningen – tvärtom. Ingen är mer mån om reformen än vi är som är beroende av den för att kunna leva som andra.

Återigen; det som väcker vår oro är regeringens tal om att komma till rätta med kostnadsutvecklingen. Det är det verkligt stora bekymret.

Finns det ett samband mellan fuskepidemin och Försäkringskassans enkät?

Dagen innan nyheterna om den växande fuskhärvan med assistansmedel exploderade  i medierna hade Försäkringskassan skickat en enkät till alla assistansberättigade. Frågorna avser vad man behöver assistans med exempelvis för studier, arbete och att ta hand om sina barn, hur och med vem man bor, om man är nöjd med sin assistansanordnaren, vem som bestämmer när assistenten ska komma, om man har tillräckligt med timmar o s v.

Visst är det näraliggande att genast se ett samband mellan enkäten och den mediala fuskepidemin och många assistansberättigade uttrycker sin oro på nätet och uppmanar varandra att inte delta i enkäten. Själv tror jag inte att enkäten kom till för att få bukt mot fusket. Det tar en lång tid att förbereda en sådan omfattande enkät.  Hade man velat komma åt fusket skulle man ha ställt andra frågor. Framför allt skulle man ha krävt svar från oss istället för att låta oss bestämma om vi vill svara eller ej.  Jag ser ingen anledning att inte delta när man inte har något att dölja.

Det finns en viktig aspekt som man kanske inte tänka på i första hand. Enkäten innehåller en del mycket relevanta frågor vars svar kan belysa reformens värde för vår livskvalitet och även dess samhällsekonomiska betydelse. Det är just sådana frågor som man måste ha svar på när man exempelvis räknar på assistansens kostnader och intäkter. Utan svar på dessa frågor är det svårt att uttrycka reformens plussidor i ekonomiska termer. Det blir en beskrivningar med ord  (se Personlig assistans enligt LASS ur ett samhällsekonomiskt perspektiv) som får stå emot Försäkringskassans exakta kostnadsuppgifter med kronor och öre. Det vore ytterst angeläget att en vederhäftig instans, exempelvis Riksdagens utredningstjänst RUT, fick i uppdrag av ett riksdagsparti att räkna fram reformens samhällsekonomiska intäkter och kostnader. Jag är inte alls rädd för resultatet.

DN skriver på sin ledarsida torsdag den 18 november: ”Skillnaden med detta liv (alltså ett vanligt liv med hjälp av personlig assistans) och en sängplats på långvården ur ett vårdighetsperspektiv är så astronomisk att den ur ett värdighetsperspektiv inte går att mäta mot vad reformen kostat.”  Det är den linjen vi borde följa:  Vad kostar alternativen – i pengar och i mänskligt kapital? För detta behöver vi statistik.

Amputation

Jag är rädd för att hamna på sjukhus. Bokstavligen. Och det beror inte på den sjukdomsskräck som vi alla har lite till mans, åtminstone inte främst, utan på att jag är rädd att bli av med min personliga assistans.

I fyra veckor får jag kanske behålla den på sjukhuset. Och det behöver jag verkligen; jag må vara en förkämpe för funktionshindrades rättigheter, jag må ha skrivit böcker och hundratals tidningsartiklar, jag må vara pappa, jag må ha blivit bettrodd med många förtroendeuppdrag – på sjukhuset klarar jag mig lika lite som hemma eller någon annanstans utan att ha en assistent till förfogande som vet hur jag måste ha det pga mina funktionsnedsättningar.

Kanske fyra veckor alltså, men sedan säger bestämmelserna att det är dags för mig att göra mig av med mina assistenter.

Det är nästan omöjligt att förmedla vad det innebär. Jag tror knappt jag kan få dig att inse det. För oss med ett stort assistansberoende, kanske dygnsomfattande, betyder assistentens förtrogenhetskunskap allt. Vi säger vad vi vill ha gjort, men det som får livet att fungera är att en assistent som jobbat länge hos oss vet vad vi menar, känner våra behov och kan utföra assistansen utifrån massor av erfarenhet.

Det gamla uttrycket att assistenterna är våra armar och ben är faktiskt inte så dumt. De är det, och mer än så. Jag har assistenter som jobbat åt mig sedan assistansreformen tillkom 1994 och flera till som jobbat mer än tio år. Också de nyaste med få år i jobbet har nu för mig helt omistlig erfarenhet och professionalitet.

Naturligtvis är det en skam att jag som assistansberättigad inte kan erbjuda dessa förstklassiga yrkesutövare en bättre anställningstrygghet än att de plötsligt kan bli av med jobbet inom ett par veckor. Det är allvarligt att statusen för en viktig yrkeskår som de personliga assistenterna urholkas av undermålig anställningstrygghet.

Men redan av rent egoistiska skäl känner jag mig i högsta grad hotad. Om jag blir av med den lilla stab av assistenter som jag har och som insiktsfullt utför de otaliga små detaljer som jag behöver assistans med över dygnet, då skulle uppriktigt sagt min tillvaro rasa samman.

Det är inte så enkelt att man skaffar nya assistenter bara genom att annonsera ”Kom hit och assistera mig!”. En fungerande assistans tar dagar och veckor och månader att utveckla till den ömsesidiga förtrogenhet som ger dig möjlighet att leva som andra just tack vare din assistans. Processen kan också innefatta misslyckanden, misstag, att behöva börja på nytt med någon annan därför att personkemin inte stämmer etc.

Om du blir av med alla dina assistenter och har ett stort assistansberoende, då är det faktiskt som en brutal amputation, som att du blir av med armar och ben, man kapar år av yrkeskunnande och erfarenhet, det som ger grund för ditt liv och din livskvalitet.

Så jag lovar, ställs jag inför perspektivet av en längre sjukhusvistelse, då kalkylerar jag risken. Att anlita sjukvården eller att inte göra det. I båda fallen kan det gälla livet.

Kalkylerar jag fel får jag väl spöka på finansdepartementet. Och ibland i riksdagen.