Förra året arbetade jag med STILs alternativrapport Innan levde jag, nu existerar jag. Om effekter av bristande assistans på medborgarskap, arbetsliv och jämlik livsföring.
Efter intervjuerna satt jag stilla och tyst i färdtjänstbilar och på tåg genom ett stekhett Sverige i vårsol. Det assistanslösa Sverige vars berättelser rullade ut sig framför mig. Där mina informanter berättade om hur de nu inte längre kunde lämna sina hem när de ville, hur de inte längre kunde arbeta, ägna sig åt fritidssysselsättningar, hur de var utelämnade åt anhörigas och vänners välvilja. Hur de var tvungna att ta med sig sina vänner in på toaletten.

Genom detta Sverige reste jag med panik i bröstet. För att jag visste att mina informanters situation också kunde bli min. Den kommunala godtycklighet och rättsosäkerhet som de beskrev sedan de mist rätten till den statliga assistansersättningen är min verklighet. Jag tillhör de som inte i nuläget skulle bedömas ha mer än 20 timmar i veckan i grundläggande behov. Jag tillhör de som inte behöver ompröva den lagstadgade rätten till personlig assistans vartannat år – utan varje.

En omprövning i dagsläget är inte en avstämning av mitt behov. En omprövning är förutsättningslös.

På resan genom det assistanslösa Sverige blev något smärtsamt tydligt. Medborgarskapet och rätten att utöva det fritt och jämlikt, rätten till rörelsefrihet och kontinuitet i livet, är inte förbehållet alla svenska medborgare. I dagsläget är det inte förbehållet mig.

Ingen som inte kan planera sitt liv eftersom förutsättningarna för det kan komma att förändras radikalt från ett år till ett annat är jämlik. Ingen som tvingas svara på hur ofta den går på toaletten och vad den gör där, och sedan vet att en handläggare ska bedöma rimligheten i det svar man angett kan sägas bibehålla sin personliga integritet. Ingen vars hela livsföring äventyras årligen kan sägas ha jämlik ställning i samhället med den vars rätt till att vara en del av det inte behöver omprövas.

Den kommunala omprövningssituationen innebär att jag som medborgare är helt utelämnad till det kommunala självstyret. Till kommunens handläggare och dennes chef, men framförallt till den kommunala ekonomin. Vi är många som slåss om posterna i den kommunala budgeten. Om något annat kostat är det svårt att få råd till att säkra rätten för mig att klä på mig och arbeta.

Nästa år fyller jag 30 år. Jag hade kunnat ha barn i dagsläget, men jag tror att jag undermedvetet har valt bort det. Ett föräldraansvar är så mycket längre än bara ett år. Jag kan inte riskera att inte kunna ta hand om ett barn från ett år till ett annat.
Jag har varit vuxen i lagens mening i över 10 år, men jag uppfattas inte som en vuxen individ av samhället. Jag kan inte säga nej, jag måste utstå sådant som samhället inte kräver att andra vuxna ska acceptera.

Trots att mitt fysiska tillstånd är livslångt och inte går att rehabilitera, blir det något blir det förmodligen sämre. Trots att kommunen beviljat mig assistans i sammanlagt fyra år tidigare och att jag haft rätt till assistans i olika former sedan jag gick på förskolan vill de nu ha starkare bevis för mitt behov av hjälp. De vill se hur assistansen utförs i realtid. En så kallad ADL-bedömning. De vill att en arbetsterapeut ska titta på medan jag duschar och sedan bedöma om mitt behov av assistans är rimligt.

Vad betyder detta egentligen?

Att jag som är nästan 30 år, mer än vuxen, ska stå naken inför en annan människa medan min assistent hjälper mig att duscha. En människa jag aldrig tidigare träffat.
Vem avkräver samhället sådant av?
Vem ska acceptera att bli sedd i all sin nakenhet och få situationen bedömd som rimlig eller orimlig?

Jag tänker mycket på begreppet samtycke i relation till att ompröva min assistans.

Ofta menar man att jag har samtyckt. Jag går ju med på att göra detta? Med vad är alternativet? Att någon annan ska få se mig naken och blöt i duschen, eller att jag inte ska kunna duscha alls? Att någon annan ska få se mig naken eller att jag inte ska kunna klä på mig alls?

Jag har aldrig samtyckt till detta. Ändå måste jag göra det?
Det är tvång.

Arbetsterapeuten har sin landstingskjorta med namnskylt på sig när hon kommer hem till mig för ett inledande samtal. Hon talar i vi-form och säger saker som ”nu vi är klara”. Nej det är vi inte, tänker jag. Du är klar och nu ska du gå, jag är hemma, jag bor här. Vårdapparatens väggar växer runtomkring mig. Jag är inte i mitt hem längre. Jag är på hennes arbetsplats. Mitt hem är inte längre mitt.

Arbetsterapeuten säger att hon är mån om att jag inte ska känna mig kränkt, att jag självklart ska få känna mig bekväm. Sedan säger hon, som i nästa andetag, ”men då kan ju jag komma på morgonen och se när du klär på dig? Om dina assistenter kommer klockan åtta eller nio så kan ju jag också komma då.”

Integriteten som hon lovat mig är i denna stund inte värt något som helst. Hur ser man ut på morgonen när man precis vaknat, har tovigt hår och luktar svett, inte har några kläder på sig?

Jag är snart 30 år. Mer än vuxen och det har tagit långt tid att återta min kropp från vårdens definitioner av den som avvikande och bristfällig. Att förstå att den är min och inte tillhör vare sig sjukgymnaster eller läkare. Att förstå vad det gjort med mig att så många sett mig utan kläder att det varit det normala. Att vara avklädd framför andra som har sina kläder på sig. Att höra dem kommentera kroppens utseende och förmågor som om jag inte var där. Men nu är jag där igen. Nu ska hon titta på mig, jag ska vara naken och hon ska ha sina kläder på sig. Jag ska vara hemma men hon ska samtidigt vara på jobbet.

Bara mina assistenter och mina älskare har fått se mig utan kläder sedan jag tog beslutet om att kroppen inte tillhörde vården, utan mig själv. Kroppen och dess nakenhet har en gräns. När den överträds i andra sammanhang talar vi om övergrepp och samtyckesbrott. I mitt fall talar samhället istället om att det är detta som krävs för att få rätten till full delaktighet i samhällslivet. Att det krävs kontroll och förutsättningslösa prövningar för rätten till denna delaktighet. Vägen till samhällsinkludering går inte genom rätten till rörelsefrihet och självbestämmande, utan genom att bli granskad i duschen, naken, blöt och intvålad.
Ibland talar man om för mig att det är synd om arbetsterapeuten också. Att hon inte kan välja att inte göra detta eftersom kommunen krävt det. Man talar om vikten av att jag är trevlig, att jag inte får brusa upp utan måste behålla lugnet. Tro mig jag vet, jag vet hur man behåller lugnet när någon frågar en hur ofta och vad jag handlar, hur länge jag duschar och vad jag gör då, vad jag har för kläder på mig och varför. Jag vet att behålla lugnet eftersom allt står på spel. Jag vet att behålla lugnet fast jag inte borde behöva göra det.

Sanningen är att det inte spelar någon roll om arbetsterapeuten är trevlig eller inte. Kränkningen är densamma. Jag ska fortfarande vara naken, hon ska fortfarande ha kläder på sig, vägen till full delaktighet går fortfarande genom detta. Ja, det är strukturen som möjliggör för kränkningen, men den verkar genom att personer accepterar att utföra kränkande handlingar.

Du kanske tror att jag glömmer fort, men den som har makt över hela ens liv glömmer man aldrig. Den som har makt att rasera allt som man byggt upp glömmer man aldrig. Arbetsterapeutens namn skriver jag upp i raden av andra, som har haft möjlighet att handla annorlunda. Som har kunnat uppfatta mig som en person med rätt till integritet men som inte gjort det.

Jag har tagit in allt detta nu. Vad det svenska samhället egentligen uppfattar mig som. Inte som vuxen, inte som en person med rätt till integritet och rätt till min egen kropp. Därför inte heller som ett barn, utan som något annat. Något utan integritet, något som ska stå till vårdens, kommunens och statens förfogande. Något som ska kontrolleras och mätas. Något som ska vara beredd att visa allt. Något där blottade bröst inte är bröst. Ett medicinens exempel.

Allt detta måste jag förmå mig att bli uppfattad som. Jag kan inte vägra, inte säga nej, inte låsa dörren när arbetsterapeuten ringer på. Då blir det inget beslut om personlig assistans eftersom kommunen inte kan vara säkra på mitt behov. Då blir det inga kläder på kroppen, ingen mat och ingen möjlighet till arbete eller studier. Då kan jag inte själv bestämma vem som tar i min kropp och när. Då måste jag ta med mig mina vänner in på toaletten.

– – – – – – –

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar