Jag har blivit tillfrågad om att skriva ett inlägg på den här sajten som Erik Ljungberg startade, Erik som var en frisk fläkt i kampen för jämlika levnadsvillkor för oss som lever med krånglig livssituation. Ja, jag skriver ”krånglig” så behöver jag inte snärja in mig i de begreppsförändringar som nu genomförs inom vårt område. Det är vi själva som styr den förändringen, så det är bra. Bra att inte andra definierar oss. Samtidigt har jag lite svårt att hänga med i ”funkistankarna”, har svårt att tillägna mig begreppet funktionalitet. Tänker att det i mina öron låter lite som när det en gång i tiden hävdades att ”alla är vi ju mer eller mindre handikappade”. Och det ser jag en fallgrop i.
Jag kan leva med att jag har en funktionsnedsättning. Jag har accepterat det. Mina armar hade en gång full rörlighet och jag hade kunnat utveckla full rörelsefrihet om det hade hållit i sig. Nu gjorde det inte det. Polioepidemin 1953 satte stopp för det. Jag fick nedsättningar i rörelseförmågan och totalt beroende av andra människors assistans för resten av livet. Jag hade gärna behållit min egen rörelseförmåga. Tror till och med att jag hade gillat det. Skarpt.
Jag leker ibland med tanken att kunna göra allt själv. Ibland med strålande resultat. Ibland totalt misslyckat. Så som det väl fungerar för det stora flertalet.
Nu blev då inte så. Mitt liv blev krångligare. Mycket krångligare. Och mest krångligt blev det för att andra har rätt att tolka, värdera och bedöma vad jag behöver i form av antikrångelinsatser.
Men det är inte bara bedömnings- och beslutsprocessen som är besvärlig. Att leva med personlig assistans är också lite krångligt ibland. Oj, nu svor jag i kyrkan. Jag vet. Personlig assistans är det bästa som hänt oss – otvivelaktigt. Och det är inte assistansen per definition som är besvärlig – enbart – utan det faktum att det är krångligt att leva och alltid vara beroende av andra människor. Kan vi inte vara överens om det? Helst skulle vi vilja göra allt själva. Inte alltid ta hänsyn till att det är andra människor som gör det. Människor med rätt till bra arbetsvillkor, trevlig omgivning och möjlighet till visst inflytande över sin arbetssituation. Den balansen är svår tycker jag. Jag vill själv ha allt det där på mitt jobb. Och jag kan så långt det är möjligt erbjuda mina assistenter bra anställningsvillkor och trevlig omgivning – men inflytande…då blir det svårare, det är ju mitt liv vi lever på hens arbetstid.
I det här livet pågår dessutom den ständigt pågående kampen för att bli medräknad. På alla nivåer. I alla sammanhang. Då går vi, både som enskilda individer och som organisationer ganska ofta på rund- och tomgång – och det är då – då som Erik fattas oss för det kändes som om han aldrig gjorde det. Fast jag förstår att han var precis lika mänsklig som vi andra. Fast jädrans påhittig det var han! Det vet alla vi som följde honom – nära eller på distans.