Döv och politiker på Lidingö

, 22 februari, 2011
27 svar

Min karriär som lokal kommunpolitiker för miljöpartiet har varit kort men otroligt stormig. Jag har fått uppleva saker som jag aldrig förut upplevt eller ens tänkt på. Inte har jag funderat på att jag kan tala men är döv, inte har jag tänkt på att vissa saker är omöjliga och andra saker tar väldigt lång tid att lära sig. Inte har jag känt mig kränkt eller mobbad.

Inte förrän nu.

Sen när jag pratade i mobiltelefonen och blev kommenterad på Facebook för det blev det ju också liv i luckan. Paul Lindquist skickade ett mail till mig personligen och kopia till alla gruppledare där han bad om ursäkt. Vidare kom han ner till mig i stadshuset när dövas tidning var där för en intervju och då bad han mig personligen om ursäkt. Dock säger han fortfarande att han aldrig varit vän med mig på Facebook. Nu är han det inte, och mina vänförfrågningar till honom och Mats Gerdau har lämnats obesvarade. Mats Gerdau skickade ett personligt mail till mig. Han bad om ursäkt. Jag hade gärna träffat honom, men han föreslog inte det.

Vad har hänt nu då? Jo, på mitt första möte i miljö och stadsbyggnadsnämnden i januari så fick jag veta att jag inte kunde begära votering hela tiden för det skulle ta för lång tid. Då hade jag ändå kommit med förslaget att räcka upp handen samtidigt som man säger ja eller nej. Tydligen gick inte det för sig enligt kommunallagen. Men i Örebro där det finns en döv man som är politiker fungerar ju allt utan problem. Varför inte här på Lidingö?

Sen när det gällde ett ärende om en takkupa som byggts olovligen och skulle rivas reserverade jag mig i ärendet. Jag hänvisar till den grundlagsstadgade principen om likabehandling (det finns 21 andra som fått lov till takkupor i olika storlekar och alla medborgare ska behandlas lika). De frågade om jag reserverat mig och jag tecknade ja. Antingen var det för att jag använt teckenspråk eller så var det för att mitt ja till reservation kommit fel i tid (man ska säga till innan klubban i ärendet faller) som det nu i protokollet visar sig att de inte godtagit att jag reserverat mig trots att jag skickade in den skriftliga reservationen i god tid före justering av protokollet. Det borde ju inte vara så svårt att följa kommunallagen och samtidigt göra ett möte  tillgängligt även för de med funktionshinder. När jag använder tolk blir det kanske en fördröjning och jag hör inte klubban. Om man då bara ser till att allt blir väldigt tydligt så ska det väl ändå inte vara så svårt? Eller är det kommunallagen som är diskriminerande? Min hörande ersättare i nämndens reservation i form av ersättande yttrande godkändes. Varför inte min reservation? Jag hoppas nu att få min reservation godkänd i protokollet på onsdag när vi har nästa möte i miljö- och stadsbyggnadsnämnden.Inte nog med det. Miljö- och stadsbyggnadsnämndens ordförande kallade vår hörande gruppledare till möte idag med henne och stadsjuristen. För att diskutera vad? Över huvudet på mig? Detta är så kränkande så jag saknar ord. Antingen kallar man väl alla i gruppen eller också den det berör. Bara för att jag är döv kallar man hörande gruppledaren istället för att prata över huvudet på mig. Vår gruppledare tackade nej till mötet och hänvisade till mig och ersättaren. Heder åt honom. Tack.

Jag vet faktiskt inte om jag ska orka fortsätta i politiken. Jag blir behandlad som ”lilla vän” och ”har inte ert eget parti utbildning i sånt här” och ”om du ska votera i alla ärenden kommer det ta jättelång tid” osv. Jag tar ju uppdragen på allvar. Lusläser alla papper och är väl insatt. Att bli behandlad på detta sätt när man är vuxen bara för att man är döv är hemskt.

27 svar

Gruppbostad – nej tack!

, 17 februari, 2011
5 svar

Jag har levt i snart ett halvt sekel. Under den perioden har mycket hänt när det gäller stöd och service till personer som har så omfattande funktionsnedsättningar som jag har. Jag har prövat på det mesta i den vägen. Jag hade personlig assistans redan på sjuttiotalet, och prövade på att få hjälp av hemtjänst i några år på åttiotalet. Men de absolut värsta erfarenheterna har jag av de gånger när jag provat att bo i ”boendeformer” där stöd och service ingår. Min korta tid på barnvårdhem kan vi lämna därhän, det finns gudskelov få som hävdar att det är en lämplig uppväxtmiljö för små barn i dag. Men jag har också överlevt ett år i en gruppbostad. Det var en hårresande erfarenhet och jag gör aldrig om det. Nu har jag haft personlig assistans i tjugo år. Men av någon anledning är det många som fortfarande anser sig veta att gruppbostad skulle vara den bästa formen av service för personer som mig.

Det är ett tyckande som dyker upp om och om igen. Ofta är det tjänstemännen på kommunerna som har åsikten. En medlem i JAG fick plötsligt sin assistans indragen av kommunen, eftersom de nu hade en lämplig plats i en gruppbostad ledig. Hon hade aldrig bett om någon gruppbostadplats. Hon fick gå till domstol för att få sin rätt att välja själv var hon skulle bo. En annan medlem har under många år saknat daglig verksamhet, för att kommunen har villkorat en plats på dagcenter med att han i så fall måste tacka ja till en gruppbostadsplats. Och ibland hör man oroliga föräldrar som tror att deras snart vuxna barn ska bli ensam och utsatt i en vanlig bostad. De tänker att bara det finns en föreståndare på plats och några andra funktionshindrade som håller låda på kvällarna så uppstår trygg gemenskap.

De skulle bara veta hur ensam och utsatt man blir i en gruppbostad. När ens vilja inte räknas, och ens intressen ses som onödig lyx. När man reduceras till en besvärlig arbetsuppgift för en personalgrupp. När ens behov alltid ska vägas mot de andra ”boendes” behov, och mot personalens behov. De skulle bara veta hur mycket som sägs över huvudet på oss som inte kan skvallra. Och de skulle bara veta hur lojal en sådan personalgrupp är mot varandra, när det kommer fram kritik mot någon av dem.

Om jag inte hade några funktionsnedsättningar alls, då kunde jag kanske bo i en gruppbostad. Då kunde jag argumentera för min sak, då vore jag fri att komma och gå som jag ville. Och jag kunde anpassa mig när det behövdes. Men ju mer stöd och service man behöver, desto mer fången och utlämnad blir man. För någon med mina omfattande funktionsnedsättningar och därmed dåliga anpassningsförmåga är det direkt livsfarligt.

Härom veckan var jag och några av mina vänner från JAG i Sundsvall och spelade musikalen ”Fett bra” för ett hundratal personer (kolla artikeln i Sundsvalls tidning här). Det är en travesti på en känd musikal om kärlek som tycks omöjlig, kärlek mellan två personer från olika världar. I vår tappning bor Sandy i en gruppbostad, medan Danny har personlig assistans. Missförstånd och kulturkrockar blir det förstås. Det är rolig underhållning och vi har glimten i ögat. Men under ytan finns en situation som är blodigt allvar för många, jag lovar.

5 svar

Bad Mongo

, 14 februari, 2011
12 svar

Tv:n står på medan jag sitter och jobbar vid köksbordet. I bakgrunden hör jag orden ”funktionshindrade” och ”media” och likt en värmesökande missil styr jag min elrulle mot tv:n och ser ett inslag från Västnytt om kort dokumentärfilmen ”Bad Mongo”.

Blir givetvis väldigt nyfiken och googlar på ”Bad Mongo”. Förutom en massa träffar på vad som verkar vara en väldigt känd låt av Turbonegro finner jag följande: ”Han lever ett liv långt bortom institutionernas rekommendationer. Han super, trashar cyklar och spelar bort sina pengar på poker. En film om Duong, som trots sin begränsade rörelseförmåga väljer att leva sitt eget liv och inte någon annans.”

Filmen är regisserad av Tomas Haglund och Oskar Sjödin. Av klippet i Västnytt framgår det att en av regissörerna arbetat som personlig assistent hos Duong och att de då pratat om hur människor med funktionsnedsättningar porträtteras i media; antingen ”antingen som något slags litet offer som lallar omkring och inte reder upp tillvaron eller som någon slags inventerad hjältekaraktär ”David Lega-kulten” otroligt framgångsrika, ambitösa, starka och så finns det ju faktiskt en majoritet, en förkrossande majoritet av människor med funktionshinder som inte lever sådana liv och Duong är en av de mest pessimistiska människor jag träffat.”

Senare i klippet få man se Doung berätta om att han drömmer om att resa till ett varmare land för han har aldrig åkt längre än till Danmark.

Och det enda jag tänker på när jag ser klippet är att det är så befriande. Så befriande att se en människa, en 26 årig kille från Götet som är funkis och som inte är varken hjälte eller offer. Någon som inte är med i ”David Lega-kulten” där man är så fucking amazing bara för att man sitter i stol och är positiv hela tiden eller ett offer som filmas på toaletten under en intervju.

Jag känner mig inte speciellt som ett ”Bad Mongo” utan bara som ett stolt ”Mongo” som är trött på funkisar som hjältar eller offer.

12 svar

SVT söker blivande tv-profil med funktionsnedsättning

, 10 februari, 2011
3 svar

För några veckor sedan skrev Anna Bergholz inlägget ”Nytt år och nu får väl tiden ändå vara mogen SVT?!”.

”Jag vill se funkisar som frontfigurer. Läsa nyheter i Rapport, programleda Melodifestivalen, sitta som årets julvärd samt fåna sig i Bolibompa”, skrev hon. Jag och många personer med eller utan egen funktionsnedsättning håller med.

Nu kanske det händer.

Huruvida SVT tänker sig att den kommande programledaren i Bolibompa ska ”fåna sig” vet jag inte. Men man tänker sig att den ska ha ett synligt funktionshinder!

Jag har talat med castingkvinnan Isabelle Lanér, och fått lov att sprida efterlysningen via blogg. Här är den. Blir det verklighet så är det sannerligen ett genombrott.

Här är efterlysningen från SVT:

”Hej,

SVT letar nu efter en (blivande) tv-personlighet till Bolibompa i Barnkanalen.
I jobbet ingår bl.a. att skriva manus, titta på filmer och inte minst
ett stort arbete framför kameran.
Vi söker dig med synlig funktionsnedsättning, för vi saknar och
behöver den erfarenheten redaktionellt och i rutan. Vi ser också gärna
kvinnliga sökande då programledargruppen nu består av fler män än
kvinnor.

Vi tror att du som söker har erfarenhet av barn
(kanske din egen barndom) på något sätt och att du är en person som är
bekväm med att vara i fokus.

Hör av dig till mig med cv, personligt brev, bild och om möjligt gärna
rörligt material, där du berättar varför du tror att det är just dig
vi söker. Eller tipsa mig om personer du tycker jag borde träffa.

Vi kommer inte att kalla alla sökande till provfilmning, men jag
svarar självklart på alla mail.

Vänliga hälsningar Isabelle Lanér

isabelle.laner@svt.se
”

Har du det som önskas? Go for it!

3 svar

Moment 22

, 7 februari, 2011
3 svar

Är ni välbekanta med intygskaoset när man söker assistans, färdtjänst, handikappsersättning mm hos Försäkringskassan och eller Kommun? 

Vad vill de egentligen ha intyg på? Ofta vet varken den sökande eller läkaren vad för typ av intyg som efterfrågas. Ställs frågan blir ofta svaret; hur stort är hjälpbehov pga. den funktionsnedsättningen man har. Är detta läkarnas kompetensområde, borde inte läkarna ägna sig åt sjukvård? Inte nog med detta, i vissa fall kan det dröja upp till månader att få ett läkarintyg. Detta medför att en individ riskerar att få avslag av berörd myndighet i brist på underlag. Den funktionsnedsatte har bevisbördan för att styrka sin rätt till assistans men blir inte trodd när man beskriver sin problematik och sitt hjälpbehov. Ofta blir den sökande utsatt för att dels inte få läkarintyg, dels att intygen inte är bra nog. Vems fel är det? Är det rättsäkert att än en gång lägga bevisbördan på den funktionsnedsatte fastän det är myndigheterna som efterfrågar intygen? 

Kostnaden blir ibland ett problem, privatläkare har rätt till ersättning för att bistå med intyg, oftast betalar inte berörda myndigheter för detta. 

De flesta kommuner tar i nuläget betalt för ADL-bedömningar samtidigt som beslutsfattarna begär att det ska bifogas i ansökan, men betalar, det gör man inte. Vill man åberopa en ADL-bedömning men inte har råd att betala den själv då får man inte med underlaget i ansökan och missar eventuellt viktigt bevisning som kunde vara avgörande för ansökan. 

Hur mycket hjälp får man, var ligger lösningen och vem är ansvarig? Förresten, torde inte den sökande vara bästa på att själv bedöma sina behov? Vill någon ha mer hjälp än man behöver, själklart vill alla individer klara sig själv!

3 svar

Ångvältsterroristerna

, 3 februari, 2011
13 svar

Här i Sverige har vi än så länge bara haft en minister med funktionshinder. Det var Bengt Lindqvist som tillträdde som biträdande socialminister 1985.

Något av det sista han gjorde under sin politikergärning var att lägga fram ett utredningsförslag om bemötande. Lite skämtsamt kom betänkandet att heta Lindqvists nia, eftersom det bestod av nio olika förslag.

Det sista förslaget – det nionde – handlar om att vi måste bli mycket bättre på att använda kulturen som redskap för att bekämpa fördomar och förlegade tankesätt.

Men det har inte hänt så mycket sedan dess. Vi syns knappt på tv, film eller på teater. Det saknas filmskapare, skådespelare, konstnärer och författare med egna funktionshinder. I den mån som de finns så har de ofta svårt att komma fram i rampljuset.

Inte sällan så betraktas våra erfarenheter av någon anledning som ointressanta. Trots att vi är 1,8 miljoner bara i Sverige så betraktas ofta funktionshinder som ett marginellt och lite obskyrt fenomen som inte kan skildras på tv, film eller teater utan att andra ska känna sig obekväma eller ta illa vid sig.

Tyvärr vill alltför många blunda för det faktum att vi alla kommer att bli funktionsnedsatta en vacker dag om vi får leva tillräckligt länge. Vi lever kvar i en tradition som i mångt och mycket präglas av att man fortfarande vill gömma undan oss.

För 500 år sedan satte man ut oss i skogen. För 100 år sedan gömde man undan oss på institutioner. Idag försöker man gömma undan oss genom att förvägra oss tillträde till såväl den politiska som den kulturella arenan och förresten till alla andra arenor också.

Men jag vågar säga att den kulturella arenan idag är extra viktig. Den har oavsett om man gillar det eller inte blivit mycket viktigare än den politiska. Idag är det så mycket av vår tankevärld som präglas av det vi ser på bio, tv och på nätet. Finns man inte med där som grupp så är det också lätt att bli bortglömd överhuvudtaget.

Därför är det nu dags att vi ändrar på det här. Vi kan inte vänta på att andra ska skildra våra liv. Vi måste göra det själva. Vi måste hitta sätt att stötta kamrater som vill filma, skådespela, skriva, dansa o.s.v.

Låt mig ta ett konkret exempel. Jag har på sistone skrivit några kortfilmsmanus. Här är ett exempel.

Läs gärna manuset. Kom gärna med era synpunkter. Det som jag har försökt skriva är ett kort manus som på ett slagkraftigt sätt handlar om en av våra viktigaste intressefrågor, nämligen tillgänglighetsfrågan.

Men hur går jag vidare? Hur hittar man en filmare som vill göra själva filmen? Hur hittar man någon som förstår att den här problematiken inte är marginell utan att den är något som berör 1,8 miljoner svenskar i deras vardag?

Här tror jag att vi måste hitta sätt att stötta varandra så att vi med gemensamma krafter kan få en naturlig plats i det kulturliv som tillhör oss alla.

13 svar

Ta makten över kulturen

, 29 januari, 2011
6 svar

I höstas begåvades Stockholms teaterliv med hela tre nya pjäser med anknytning till funktionshinder. Dessutom fick vi en dansföreställning med samma tema.

Alla fyra föreställningar rosades i olika sammanhang, inte minst inom våra egna organisationer, och det finns en naturlig förklaring till denna överreaktion. I allmänhet görs det inte så särskilt mycket om våra livsvillkor.  Det gäller inom såväl film som teater, litteratur, dans, konst m.m. I allmänhet lämnas våra levnadsförhållanden okommenterade.

Detta är problematisk eftersom det leder till att vi inte syns. Folk får inte veta hur vi har det.

Till stor del beror detta på att det saknas kulturarbetare med egna funktionsnedsättningar. Det saknas filmskapare, författare, skådespelare, dansare, akrobater, poeter m.fl. Men det är också så att de som finns har svårt att komma fram. I allmänhet betraktas nämligen våra frågor som alltför marginella. Detta betraktelsesätt bidrar givetvis bara till en ännu värre marginalisering.

Jag tror att vi skulle ha mycket att lära av HBT-rörelsen. För 15-20 år sedan var det definitivt inte PK att skildra homosexuell kärlek. Idag är det inte PK att inte göra det.

I förrgår var jag på Fria teatern i Högdalen och skulle se en av de pjäser ovan som rosades allra mest. Den heter Svårast är det med de värdelösa och har regisserats av Thomas Müller. Men jag höll på att inte bli insläppt. Huvudentrén var helt omöjlig så vi hänvisades till en sidoentré där det skulle finnas hiss.

Det var bara det att det var trappor upp till sidoentrén. Som tur var hade jag tagit med mig två assistenter. Trots detta och trots att vi fick hjälp av två frivilliga var det mycket svårt att få upp mig p.g.a. all is och snö.

Väl uppe upptäckte vi att det inte hade skottats till sidoentrén. Ut kikade teatertanten och ropade: ”Klarar ni det här?” Vi konstaterade ”Nej!” Teaterkvinnan fick tillkalla en snöskottare för att vi skulle komma in. Jag kände mig ovälkommen.

Under sådana omständigheter är det lite magstarkt att jag lite senare blir uppmanad att skriva på en namnlista om Fria teaterns bevarande. I USA hade deras lokaler klassats som ett solklart exempel på diskriminering. Här i Sverige är det fortfarande fullt legitimt 2011.

Väl inne fick vi veta att föreställningen var en timme försenad p.g.a. av en grupp lärare som satt fast i rusningstrafiken på Essingeleden. Man valde alltså på Fria teatern att invänta dessa lärare framför att ge föreställningen i tid. Jag måste säga att jag har en viss förståelse för att teatern är nedläggningshotad.

Väl inne i teatern blev jag också anklagad för att inte ha annonserat min ankomst, och det här är något mycket märkligt. Vi som t.ex. kör rullstol förutsätts berätta att vi kommer. Är det för att de ska hinna rulla ut röda mattan? Och om vi inte gör det så blir vi förolämpade för att vi inte har annonserat vår ankomst.

Jag hade annonserat min ankomst i en mail-växling med producenten, men detta hade tydligen slarvats bort på något sätt.

Det faktum att föreställningen var ca en timme försenad gjorde att jag tyvärr inte kunde se den. Jag hade planerat annat medan personalen vid teatern var övertygade om att jag måste passa färdtjänsten. All kommunikation skedde naturligtvis via min personliga assistent. De hade alltså inte ens lärt sig att vända sig till den det berör. Hade de lärt sig något överhuvudtaget av at spela en pjäs om funktionsnedsättningar?

Pjäsen då – den som prisades så högt när den kom i höstas. Ja, jag fick ju ingen chans att se den, men faktum är att jag redan hade läst manus så jag visste hur det skulle sluta. Det slutar med att Hedvig bärs uppför en trappa av sin personliga assistent. Kontentan är att vi funktionshindrade inte klarar att söka lyckan på egen hand utan att vi alltid kommer att vara beroende av andra.

Manuset som är skrivet av Rasmus Lindberg är alltså skräp! Man märker tidigt vilken attityd Rasmus har till folk med funktionshinder. Han drar sig tyvärr inte för att spä på de fördomar som redan finns. Det målas upp en bild av att vi är svaga, beroende och initiativlösa.

Man får en känsla av att det här med funktionshinder är något som per automatik leder till ångest och frustration. Detta är särskilt oroande eftersom en av Fria teaterns målgrupper är barn och ungdomar.

Det är därför som det är hög tid att vi nu själva tar makten över kulturen. Vi måste ta kontroll över den bild som förmedlas. Vi måste skriva vår egen historia och vi måste beskriva vår egen samtid. Annars syns vi inte. Då kommer vi aldrig bli en del av samhällsgemenskapen.

6 svar