Författararkiv: Magnus Andén

Om Magnus Andén

Om författaren: Magnus Andén har varit aktiv inom funktionshinderrörelsen sedan 1970-talet, först inom FUB och därefter som ordförande i Föreningen JAG, Jämlikhet, Assistans, Gemenskap, sedan starten 1992. Föreningen JAG kom till på grund av att Magnus och några av hans vänner såg behovet av en förening som ville driva intressepolitiska frågor för personer med flera omfattande funktionsnedsättningar och nedsatt intellektuell förmåga. Den allra viktigaste frågan var förstås att få rätt till personlig assistans. Magnus har personlig assistans dygnet runt genom JAGs brukarkooperativ. Han bor i Stockholm men åker gärna till värmen i Spanien när tillfälle ges.

Utan personlig assistans skulle många av oss ha gått under på institutioner

, 14 maj, 2012
1 svar

Jag heter Magnus Andén. Min syster och gode man Cecilia Blanck hjälpte mig att hålla det här talet under manifestationen för den personliga assistansen den 5 maj. Föreningen JAGs medlemmar är personer med flera omfattande funktionsnedsättningar, varav en är nedsättning av den intellektuella förmågan. Jag är föreningen JAGs ordförande. Ända sedan JAG startade för 20 år sedan har föreningen arbetat för att medlemmarna ska ha rätt till personlig assistans med självbestämmande och personlig integritet för att få möjlighet till ett bra liv.

Tack vare assistansreformen som infördes -94 har jag och de andra medlemmarna i JAG möjlighet att över huvud taget leva. Många av oss skulle gått under på institutioner annars. Enligt LSS ska reformen ge oss möjlighet att leva som andra. Men om och om igen hotas våra liv. Mänskliga rättigheter och friheter är tyvärr fortfarande ingen självklarhet för oss. Personalmakt och institutionsliv hotar fortfarande. Därför måste vi ständigt förklara för politikerna hur vår tillvaro fungerar.

Nu kommer hoten från flera håll. Hela LSS grundval som pluslag hotas. Medlemmar förlorar assistanstimmar som dom är beroende av. För att kunna leva som andra måste man få hela sitt behov av assistans täckt. Många medlemmar i JAG behöver en vaken assistent på natten, eftersom de inte kan larma själva. Nu drar kassan i många beslut in ersättningen och säger att assistenten ska vara vaken ändå, fast för en jourpeng. De medlemmarna är förtvivlade. Efter att ha bott i kanske tio-femton år i en egen lägenhet måste man nu flytta hem till sina gamla föräldrar igen, eftersom de är de enda som är beredda att jobba nästan gratis på nätterna. Jag känner också personer med autism som inte är rörelsehindrade. De kanske i teorin kan föra maten till munnen. Men de gör det inte utan assistans och kanske inte ens då. Ändå får de omprövningsbeslut där assistansen dras in, på grund av denna regel.

Förslagen i Billums utredning om fusk är också stora hot. De förslagen skulle förstöra många JAG-medlemmars livskvalitet om de genomförs. Om oss får andra människor visst ”tycka” vad som helst utan att skämmas.

I hennes förslag är exempelvis barn med personlig assistans samhällets barn i stället för föräldrarnas. Samhället ska tvinga föräldrarna att utnyttja den vård och habilitering som står ”till buds” oavsett vad det betyder för barn och familj. Det skulle innebära att små barn kan tvingas vara på korttidshem. Små svårt skadade barn kan gå under om detta genomförs! Tack och lov fanns inte något så dumt när jag var liten och inte orkade gå i skolan lika ofta som andra barn och aldrig skulle överlevt på korttids.

För oss vuxna som har stora kommunikationssvårigheter hotas hela självbestämmandet i assistansen. Vi behöver beslutstöd i våra liv av en god man som känner oss mycket väl och förstår hur vi vill leva. Den gode mannen är vårt sätt att styra assistansen. Då är det en mycket stor fördel, ofta en nödvändighet, att få tillbringa mycket tid med sin gode man. Och att få vara ensamma, utan andra assistenter. Men vi har oftast assistans dygnet runt.  Att den gode mannen är en av alla assistenter är en förutsättning för att se hur livet är och vad som är bra och mindre bra i assistansen. Dessutom kan vi då kommunicera utan att andra assistenter hör på. Annars blir livet för oss styrt av personal. Vi lever då i ”en gruppbostad för en person”. Helt emot assistansreformens målsättning.

Maria Larsson, skrota de här förslagen! Förstör inte våra liv för det fusk som några andra gjort! Se istället till att försäkringskassan sköter sitt jobb och följer lagen. Vi följer reglerna och vill ha mänskliga rättigheter och friheter som andra. Upp till kamp!

1 svar

Det är skillnad på barn och barn

, 21 april, 2011
6 svar

Jag firar påsk i södra Spanien, som jag brukar. Solen skiner, som den brukar. Och jag rullar på strandpromenaden med min assistents hjälp. Det är helg och familjerna är ute och fingår. Alla generationer tillsammans promenerar och stannar och pratar med bekanta som de träffar på. Småbarn har med sina leksaker, dockvagnar och cyklar eller små elektriska motorcyklar eller bilar på trottoaren. De minsta motorförarna är säkert inte mer än två år. Föräldrarna tycks ha lika roligt och hejar på. Sådana elektriska barnfordon säljs i leksaksaffärerna i Sverige också.

Var finns personer som jag? Små funktionshindrade barn. Jo, i förstorade barnvagnar utan förmåga att leka eller förflytta sig. Precis som i Sverige. Det är skillnad på barn och barn. Så var det ju också när jag var liten för 45 år sedan. Jag fick bara titta på. Om ens det, eftersom jag satt bakåtlutad och oftast bara hade himlen att titta på.

Varför är det så här? Ingen människa saknar viljan att utforska omgivningen. Ingen saknar förmåga att röra sig på något sätt. Det är oberoende av begåvningen. Hindret är ofta istället en inlärd hjälplöshet, så som för mig.

Tänk om jag hade haft en sån där liten bil eller motorcykel när jag var två år! Om jag hade haft ett speciellt stöd för bålen, så som jag har i min rullstol idag, kunde jag suttit i bilen och kört med en joystick i stället för med gaspedal och styre!

Jag fick ingen hjälp att förflytta mig av samhället, för att jag är utvecklingsstörd. Man trodde, och tror än idag, att man inte kan eller vill förflytta sig för att man är dum. Ingen levande varelse är för dum för att försöka röra sig. Till och med en mask kryper igenom en öppning istället för rakt in i hinder. Om man bara kan se eller känna sig fram försöker man såklart ta sig genom dörren, i stället för genom en vägg. Men det tror man visst inte om mig.

Alla små barn behöver ständig stimulans för att utveckla sina förmågor. Jag som inte fick stimulans kunde förstås inte utvecklas av mig själv. Samhället erbjöd ingen annan lösning än förvaring av mig. Mina föräldrar blev informerade av specialisterna att jag var ett hopplöst fall, som man gjorde klokast i att överge så fort som möjligt.

Om jag istället fått ett förflyttningshjälpmedel ungefär i den ålder när andra barn börjar tulta omkring och upptäcka omvärlden hade jag säkert lärt mig mycket mer, kunnat kommunicera mer, utvecklat min syn som andra gör med rörelser, utvecklats på ett helt annat sätt än det blev. Jag skulle förstås ha haft mitt eller mina förflyttningshjälpmedel hela tiden, så som andra barn har sin förmåga att förflytta sig. Inte en stunds träning i skolan eller på habcenter, utan alltid.

Varför ser jag inte barn med funktionsnedsättningar som får detta idag, varken i Sverige eller i Spanien? Varför är det bara barn som kan gå som får förflyttningshjälpmedel? Är fantasin och ambitionerna obefintliga när det gäller tekniska hjälpmedel? Tänk på den teknik som utvecklats i leksaker, bilar och andra tekniska ting. Varför används den enbart till lek och lyx och inte också för oss som är livsberoende av tekniken?

Den goda viljan fattas. Mänskliga rättigheter för alla låter bra, men i praktiken är det en ständig diskriminering från medmänniskor och samhälle. ”Fritt val av hjälpmedel” är väl bra, men när landstingets riktlinjer inte ens ger rätt till hjälpmedel på fritiden, och det som verkligen behövs inte ens finns, så hjälper det inte. Så länge vi inte protesterar, anser samhället att vi fått nog.  Låt oss alla som är beroende av tekniska hjälpmedel för att leva som andra säga ifrån!

6 svar

Gruppbostad – nej tack!

, 17 februari, 2011
5 svar

Jag har levt i snart ett halvt sekel. Under den perioden har mycket hänt när det gäller stöd och service till personer som har så omfattande funktionsnedsättningar som jag har. Jag har prövat på det mesta i den vägen. Jag hade personlig assistans redan på sjuttiotalet, och prövade på att få hjälp av hemtjänst i några år på åttiotalet. Men de absolut värsta erfarenheterna har jag av de gånger när jag provat att bo i ”boendeformer” där stöd och service ingår. Min korta tid på barnvårdhem kan vi lämna därhän, det finns gudskelov få som hävdar att det är en lämplig uppväxtmiljö för små barn i dag. Men jag har också överlevt ett år i en gruppbostad. Det var en hårresande erfarenhet och jag gör aldrig om det. Nu har jag haft personlig assistans i tjugo år. Men av någon anledning är det många som fortfarande anser sig veta att gruppbostad skulle vara den bästa formen av service för personer som mig.

Det är ett tyckande som dyker upp om och om igen. Ofta är det tjänstemännen på kommunerna som har åsikten. En medlem i JAG fick plötsligt sin assistans indragen av kommunen, eftersom de nu hade en lämplig plats i en gruppbostad ledig. Hon hade aldrig bett om någon gruppbostadplats. Hon fick gå till domstol för att få sin rätt att välja själv var hon skulle bo. En annan medlem har under många år saknat daglig verksamhet, för att kommunen har villkorat en plats på dagcenter med att han i så fall måste tacka ja till en gruppbostadsplats. Och ibland hör man oroliga föräldrar som tror att deras snart vuxna barn ska bli ensam och utsatt i en vanlig bostad. De tänker att bara det finns en föreståndare på plats och några andra funktionshindrade som håller låda på kvällarna så uppstår trygg gemenskap.

De skulle bara veta hur ensam och utsatt man blir i en gruppbostad. När ens vilja inte räknas, och ens intressen ses som onödig lyx. När man reduceras till en besvärlig arbetsuppgift för en personalgrupp. När ens behov alltid ska vägas mot de andra ”boendes” behov, och mot personalens behov. De skulle bara veta hur mycket som sägs över huvudet på oss som inte kan skvallra. Och de skulle bara veta hur lojal en sådan personalgrupp är mot varandra, när det kommer fram kritik mot någon av dem.

Om jag inte hade några funktionsnedsättningar alls, då kunde jag kanske bo i en gruppbostad. Då kunde jag argumentera för min sak, då vore jag fri att komma och gå som jag ville. Och jag kunde anpassa mig när det behövdes. Men ju mer stöd och service man behöver, desto mer fången och utlämnad blir man. För någon med mina omfattande funktionsnedsättningar och därmed dåliga anpassningsförmåga är det direkt livsfarligt.

Härom veckan var jag och några av mina vänner från JAG i Sundsvall och spelade musikalen ”Fett bra” för ett hundratal personer (kolla artikeln i Sundsvalls tidning här). Det är en travesti på en känd musikal om kärlek som tycks omöjlig, kärlek mellan två personer från olika världar. I vår tappning bor Sandy i en gruppbostad, medan Danny har personlig assistans. Missförstånd och kulturkrockar blir det förstås. Det är rolig underhållning och vi har glimten i ögat. Men under ytan finns en situation som är blodigt allvar för många, jag lovar.

5 svar

Lite riskkalkylerande

, 22 december, 2010
Lämna ett svar

Snön öser ner och jag har svårt att gå ut. Den kalla luften gör ont när den kommer rakt ner i lungorna genom min tracheostomi. Snart drar jag söderut till ett klimat där jag kan vara ute. Jag reser till Spanien några veckor varje år, och jag ser mycket fram emot det. Men vägen dit är lång och krokig. Att resa har blivit enklare för de allra flesta de senaste åren, med större valfrihet och bättre service på internet. Men inte för mig.

Jag ska resa från Arlanda till Malaga flygplats. Det enda flygbolag som flyger direkt dit nuförtiden är Norwegian, så jag har inte några valmöjligheter. Den första strapatsen när man är rullstolsburen är att boka biljett.”Av säkerhetsskäl” får det bara vara ett begränsat antal passagerare av ”vår art” ombord samtidigt. Beställningen kan därför inte göras på nätet utan måste göras per telefon och godkännas. Mina assistenter och min familj kan inte heller boka på nätet eftersom de inte ska resa utan mig. Och en extra avgift tas ut för telefonbeställning.

Nästa utmaning är att reservera plats i flygplanet. För det första måste jag visa läkarintyg för att få sitta bredvid assistenten. Sedan är jag av någon anledning en ”säkerhetsrisk” och måste därför sitta så långt från nödutgången som möjligt. Man kan undra varför just jag, som inte kan göra en fluga förnär, är en säkerhetsrisk. Man kan också fråga sig hur de har tänkt att jag ska komma ut om det är bråttom?

Dags att ta mig till Arlanda med alla mina väskor. Min bil är för liten för att få in både mig, assistent och bagaget. Ibland har jag rest med färdtjänstbuss. Det går bra när beställningen fungerar. Men flera gånger har hemresebeställningen bara strukits, eller avbeställts när flyget blivit lite försenat. De gångerna har det bara varit ren tur att vi lyckats ordna hemresan på annat sätt. Att ligga på en bänk på Arlanda med respirator på natten skulle inte vara någon höjdare. Jag har faktiskt ändå vågat chansa på färdtjänst även denna gång.

Jag måste vara två timmar före avgång på Arlanda. Då brukar det redan vara lång kö vid incheckningsdiskarna. Jag kan inte checka in i en automat eftersom jag har ”särskilda behov”. Vems behov det nu är?

På alla flygplatser i EU finns det handikappservice, för att alla medborgare ska ha fri rörlighet som andra. Även på Arlanda. Denna service av Luftfartsverket ska hjälpa mig ombord på och av flygplanet. Rullstolen ska tas omhand vid flygplansdörren. Jag behöver sedan hjälp att komma in till min plats. Om flygplanet står vid en gate, borde det inte vara så svårt. Men det är det. Det är livsfarligt.

Flygplanen är fullproppade. Mittgången är så smal så att ingen fullvuxen person får plats sittande, på grund av axelbredden. Men det är sittande jag måste ta mig in. Dessutom måste jag sitta på en liten pirra som är lika smal som mittgången. Eftersom jag är en 45-årig man och normalt bred över både axlar och rumpa så får bara en liten del av mig plats på pirran. Jag är spastisk och kan mycket lätt trilla av. Pirran har varken huvudstöd eller benstöd. Säkerhetsbältet räcker inte om. Jag gör mig illa varje gång. Armar och fötter fastnar och stöter i överallt.

Många klagar på små benutrymmen mellan raderna av säten i planet. För mig är det jättesvårt att få plats med mina spastiska ben. Assistenterna får vara akrobater för att hjälpa mig när fötter och ben spänner sig. De få gånger som jag fått sitta på första raden, har jag inte haft några problem alls. Men det får jag nästan aldrig, av ”säkerhetsskäl”.

Jag ska gå på först och av sist i planet. När jag ska lyftas ombord står ofta en kö med övriga otåliga passagerare och stampar bakom. När jag ska gå av står hela flygplanspersonalen och städarna och väntar. Handikappservicen är överbelastad och nästan alltid försenad.

När jag väl kommer till Malaga, kommer rullstolstaxi där och möter mig. Det har alltid fungerat. Jag bara mailar min beställning till dem en vecka i förväg. Det har jag gjort i många år och det brukar till och med vara samma förare som hämtar mig. De kör mig, alla mina väskor och mina assistenter hem till vår lägenhet.

Att komma fram, sätta i kontakten till min taklyft, flytta över till min säng och sträcka ut sig efter så många timmars stillasittande äventyr är gudomligt skönt! Några härliga veckor i snöfria Spanien väntar. Den 1 januari ska jag överbrygga alla svårigheter och ta mig dit. Men det är faktiskt inte jag som är säkerhetsrisken. Det är jag som tar den!

God Jul och Gott Nytt År från Magnus Andén, fri EU-medborgare

Lämna ett svar

Om kommunikation

, 27 augusti, 2010
3 svar

Det är roligt att få vara med och blogga här, även om det känns lite nervöst också. Så mycket klokt har redan skrivits av alla de andra bloggarna.  Låt mig redan från början förklara hur de här blogginläggen kommer till. Jag som är huvudperson heter Magnus och har omfattande funktionsnedsättningar och mycket svårt att göra min röst hörd. Jag behöver personlig assistans med väldigt mycket, en av de sakerna är att kommunicera. Ett av mina åtaganden i livet just nu är att vara ordförande i Föreningen JAG. I den rollen behöver jag också hjälp att formulera mig och på olika sätt driva intressepolitiska frågor. När vi häromdagen fick frågan om vi ville skriva på bloggen fulldelaktighet.nu frågade jag min syster Cecilia om hon ville hjälpa mig att formulera mig. Det ville hon. Så nu sitter hon vid tangentbordet och skriver, jag får texten uppläst för mig och kan gilla eller ogilla saker. Vi hjälps åt. Men det är jag som är ”jag”.

Jag tänker att det är bäst att ni får veta det. För det är så att min röst väldigt ofta blir ifrågasatt. ”Hur kan de veta att han tycker det där”. Eller ”det där förstår väl inte han ändå”. Eller så säger folk att det egentligen bara är min företrädare, min gode man, som uttrycker sin egen vilja. Jag har också mött människor som tycker att det är löjligt att min företrädare och mina assistenter hjälper mig att uttrycka mig i jag-form. Som att det vore något slags bedrägeri. Men om man aldrig får vara ett eget jag, utan bara någon som andra talar OM, då är steget inte långt till att bli betraktad som ett objekt, ett ”föremål för omsorger”.  Som om jag inte var en egen person, för att jag har svårt att kommunicera med dem som inte känner mig. Eller så är det de som har svårt att kommunicera med mig?

De allra flesta hävdar annars att kommunikation är en otroligt viktig mänsklig rättighet. Det finns en uppsjö av tekniska apparater på hjälpmedelsmarknaden som kan hjälpa en att säga ”jag är törstig” eller ”jag vill ha en kaka” om man kan trycka på knappar. Jag har provat många sådana knappmaskiner. De kan säkert vara jättebra. Men själv har jag oftast större nytta av riktiga människor som förstår vad jag vill och kan förmedla det. Som känner mig så väl att de ställer rätt frågor till mig vid rätt tillfälle, både om jag vill ha kakor och om viktigare saker.  Men när jag använder mig av mina assistenter och min i lag reglerade rättighet till god man för kommunikation så blir jag och min vilja alltför ofta ifrågasatt.

I sommar har jag för övrigt ägnat mycket tid och kraft till att kommunicera med viktiga personer. Som ni redan har läst här på fulldelaktighet.nu åkte vi i Föreningen JAG till Almedalen på politikerveckan och jobbade stenhårt för att synas och göra våra röster hörda. Det blev massor av möten med personer som kan göra skillnad. Och det blev många roliga upplevelser tillsammans med andra JAG-medlemmar – något som stärker oss i vår fortsatta kamp. Och styrka behövs. För hur framgångsrika vi än kände oss när vi träffat nästan alla politiker av betydelse, så vet vi att vi har långt kvar till ett samhälle som ger oss stöd till ett gott liv i frihet. Mer om det en annan gång!

3 svar