Jag firar påsk i södra Spanien, som jag brukar. Solen skiner, som den brukar. Och jag rullar på strandpromenaden med min assistents hjälp. Det är helg och familjerna är ute och fingår. Alla generationer tillsammans promenerar och stannar och pratar med bekanta som de träffar på. Småbarn har med sina leksaker, dockvagnar och cyklar eller små elektriska motorcyklar eller bilar på trottoaren. De minsta motorförarna är säkert inte mer än två år. Föräldrarna tycks ha lika roligt och hejar på. Sådana elektriska barnfordon säljs i leksaksaffärerna i Sverige också.
Var finns personer som jag? Små funktionshindrade barn. Jo, i förstorade barnvagnar utan förmåga att leka eller förflytta sig. Precis som i Sverige. Det är skillnad på barn och barn. Så var det ju också när jag var liten för 45 år sedan. Jag fick bara titta på. Om ens det, eftersom jag satt bakåtlutad och oftast bara hade himlen att titta på.
Varför är det så här? Ingen människa saknar viljan att utforska omgivningen. Ingen saknar förmåga att röra sig på något sätt. Det är oberoende av begåvningen. Hindret är ofta istället en inlärd hjälplöshet, så som för mig.
Tänk om jag hade haft en sån där liten bil eller motorcykel när jag var två år! Om jag hade haft ett speciellt stöd för bålen, så som jag har i min rullstol idag, kunde jag suttit i bilen och kört med en joystick i stället för med gaspedal och styre!
Jag fick ingen hjälp att förflytta mig av samhället, för att jag är utvecklingsstörd. Man trodde, och tror än idag, att man inte kan eller vill förflytta sig för att man är dum. Ingen levande varelse är för dum för att försöka röra sig. Till och med en mask kryper igenom en öppning istället för rakt in i hinder. Om man bara kan se eller känna sig fram försöker man såklart ta sig genom dörren, i stället för genom en vägg. Men det tror man visst inte om mig.
Alla små barn behöver ständig stimulans för att utveckla sina förmågor. Jag som inte fick stimulans kunde förstås inte utvecklas av mig själv. Samhället erbjöd ingen annan lösning än förvaring av mig. Mina föräldrar blev informerade av specialisterna att jag var ett hopplöst fall, som man gjorde klokast i att överge så fort som möjligt.
Om jag istället fått ett förflyttningshjälpmedel ungefär i den ålder när andra barn börjar tulta omkring och upptäcka omvärlden hade jag säkert lärt mig mycket mer, kunnat kommunicera mer, utvecklat min syn som andra gör med rörelser, utvecklats på ett helt annat sätt än det blev. Jag skulle förstås ha haft mitt eller mina förflyttningshjälpmedel hela tiden, så som andra barn har sin förmåga att förflytta sig. Inte en stunds träning i skolan eller på habcenter, utan alltid.
Varför ser jag inte barn med funktionsnedsättningar som får detta idag, varken i Sverige eller i Spanien? Varför är det bara barn som kan gå som får förflyttningshjälpmedel? Är fantasin och ambitionerna obefintliga när det gäller tekniska hjälpmedel? Tänk på den teknik som utvecklats i leksaker, bilar och andra tekniska ting. Varför används den enbart till lek och lyx och inte också för oss som är livsberoende av tekniken?
Den goda viljan fattas. Mänskliga rättigheter för alla låter bra, men i praktiken är det en ständig diskriminering från medmänniskor och samhälle. ”Fritt val av hjälpmedel” är väl bra, men när landstingets riktlinjer inte ens ger rätt till hjälpmedel på fritiden, och det som verkligen behövs inte ens finns, så hjälper det inte. Så länge vi inte protesterar, anser samhället att vi fått nog. Låt oss alla som är beroende av tekniska hjälpmedel för att leva som andra säga ifrån!
Jag håller delvis med. Men jag ifrågasätter också föräldraansvaret. Intresset. Engagemanget. Vart finns det? De flesta föräldrar till funktionshindrade barn sätter sig ner och väntar på att samhället skall hjälpa dem. Man måste först veta vad man behöver för hjälp, vad man har rätt till för hjälp och vad man vill ha för hjälp. Det krävs otroligt mycket mer engagemang av oss än av föräldrar till barn som är utan funktionshinder. Oändligt.
Min dotter har mmc. Hon har ingen rörelse alls i benen. Hon fick sin första rullstol nr hon var ett år och två- tre månader. En manuell liten lättstyrd sak som hon manövrerade själv med millimeterprecision efter ett par veckor.
Vid tre års ålder fick hon sin första permobil. Det var aldrig snack om annat än att hon skulle köra själv. Den frihet hon får genom dessa hjälpmedel är obeskrivlig. Eller onödig att försöka beskriva eftersom vi andra har den och har haft den hela livet, fast vi tänker inte på våra ben som frihet.
Att skjutsa min nu snart sjuåriga dotter i någon barnvagn skule aldrig falla mig in. Snudd på kränkande behandling för henne anser jag. Sedan finns det andra barn som har andra behov, som viss kan behöva skjutsas i barnvagnar vid sju år ålder och det lägger jag mig inte i. Vi har alla olika behov. Jag bara önskar att folk skule sluta se rullstolar och permobiler som ett fängels -det är ju en frihet!!
…
Vad jag vill säga, är att många många förväntar sig att samhället, landstinget, vårdpersonal, habilitering skall sköta allt när man får ett barn med särskilda behov. Men om inte vi föräldrar engagerar oss dubbelt så mycket som andra föräldrar så får vi inget. Det kommer inte stekta sparvar flygande in i munnen på oss. Vi måste åtminstone gapa. Utvecklingen går framåt hela tiden. Och fortare går den om vi inte håller tyst och sätter oss ner och väntar utan tar tag i det själva.
Tack Magnus för dina ord. Det stämmer ju exakt och det känns i hjärtat att läsa dina rader. Det finns så mycket bra teknik och hjälpmedel men det kostar tydligen för mycket för någon (?) för att ges till personer med funktionsnedsättningar. Sen dessa regler – du ska kunna innan du får……. Ingen kan ju innan man fått prova och lära sig – eller hur. Gåstol om du kan gå i den. Talande klocka – om du kan klockan. Ja suck! Sen just när det handlar om barn – allting tar sån tid och barnaåren springer iväg. Vi fick tex bråka oss till att få ha två gåstolar – en ute och en inne. Inte förrän jag frågade hela personalgruppen på hab o hmc om hur många som lät sina barn springa inne med leriga stövlar – inte förrän de insåg det absurda i det – då fick sonen två gåstolar. Men det tog tid – och barndomens tid är inte så lång och den går fort. Det är så tråkigt att behöva lägga energi på så självklara saker och det är ofta svårt att förstå hur beslutsfattarna tänker – inte rätt iallafall – eller hur!
Det saknas helt enkelt insikt i hur viktigt det är att få hjälpmedel i rättt tid
Det skulle kunna vara betydligt bättre och billigare för samhället om man tilldelar hjälpmedel när det finns ett behov så att barnen och även andra slipper hålla på och kämpa och fullständigt ta ut sig helt i onödan
Med dagens teknik så skulle man kunna ge väldigt små barn elektriska transportmedel som dom själva kan framföra för barnen är klokare äbn vad vi tror i allmänhet
Jag fattar inte inlägget helt ärligt. Vaddå bara barn som kan gå som får förflyttningshjälpmedel? Jag ser 1-åringar i rullstol idag. Själv fick jag vänta på min tills jag gick i första klass 1979. Men vad är logiken i att ge barn som kan gå förflyttningshjälpmedel?
Han skriver att det finns massor av ”förflyttningshjälpmedel”, d v s små elektriska motorcyklar och bilar, för icke funktionshindrade barn. Men har du sett nån funktionshindrad tvååring som fått en sån leksak anpassad så att han eller hon kan styra och köra själv? Nä, de får sitta i vanlig rullstol och bli körd. Köra elrulle själv kommer oftast inte på frågan förrän tidigast nån gång i skolåldern, och då först när man bevisat för hjälpmedelscentralen att man redan KAN styra och köra. Då är hela den första viktiga utvecklingsperioden när man ska utforska sin omgivning passerad.
Jag vet flera barn som kör Permobil vi 2-3 års ålder (Muskelsjuka) Barn lär snabbt.