Förvåning, oro, ångest

Idag beslutar regeringen att tillsätta ännu en utredning av assistansreformen. Vi assistansberättigade har mottagit utredningsdirektiven med förvåning och djupaste oro!

Vi i IfA har sedan bedrägerierna i Halland blev kända understrukit vårt stöd till bekämpandet av oseriösa assistansanordnares organiserade brottslighet. Där gäller det att slå mot de skyldiga och inte skada reformen.

Men enmansutredarens direktiv att ge förslag som ”kommer till rätta med kostnadsutvecklingen” är i all sin hotfulla otydlighet en signal som återigen väcker assistansberättigades stora ångest. Assistansreformen är kostnadseffektiv, kostnadsutvecklingen är i allt väsentligt ett uttryck för att reformen lyckats – vi har sluppit ut från institutionerna och lever som andra. Men regeringen vill skära i den personliga assistansen. Är det mitt liv som ska slås i spillror? Den frågan ställer sig assistansberättigade i dag.

I utredarens uppdrag ingår att utreda hur stor del av den totala kostnadsökningen inom den statliga assistansersättningen som utgörs av det man kallar ”fusk, oegentligheter och överutnyttjande”. Utredaren ska enligt direktivet presentera förslag i syfte att säkerställa assistansreformens långsiktiga hållbarhet samtidigt som den enskildes rättigheter enligt lagen värnas.

Det som förvånar oss är att regeringen med det här beslutet kör över sina egna initiativ att komma tillrätta med eventuella problem i reformen. Inte mindre än tre olika arbeten pågår i skrivande stund.

Från och med den första januari i år måste privata anordnare av personlig assistans söka tillstånd för att få bedriva sin verksamhet. De omfattas också av Socialstyrelsens tillsynsansvar. Ändringen genomfördes efter förslag från LSS-kommittén, den stora parlamentariska kommitté som avslutade sitt uppdrag att se över assistansreformen hösten 2008.

I november 2010 fick Statskontoret i uppdrag av regeringen att kartlägga samt analysera kontrollen av användningen av assistansersättning och lämna förslag som syftar till att stärka säkerheten i utbetalningarna av den. Uppdraget ska redovisas till regeringen den sista juni i år.

Försäkringskassan och Socialstyrelsen har haft regeringens uppdrag att utforma ett behovsbedömningsinstrument för att på ett mer rättssäkert sätt göra bedömningar av assistansberättigades behov. Arbetet är ännu inte redovisat för regeringen.

Det är svårt att föreställa sig att regeringen verkligen tror att de bedrägerier inom assistansreformen som förekommit har en så stor inverkan på kostnaderna att det motiverar talet om att ”komma till rätta med kostnadsutvecklingen”? Vi vill inte på något sätt förminska allvaret av felaktigt användande av assistansersättningen – tvärtom. Ingen är mer mån om reformen än vi är som är beroende av den för att kunna leva som andra.

Återigen; det som väcker vår oro är regeringens tal om att komma till rätta med kostnadsutvecklingen. Det är det verkligt stora bekymret.

Om tillgängligheten på Göteborg International Film Festival

Mitt i förberedelserna för årets upplaga av Göteborg International Film Festival fick jag ett mail från en person som tyckte att vi hade en del att jobba på. Erik Ljungberg hade en hel del åsikter om våra salonger. Den tiden på året är stressnivån på topp och den första reaktionen på alla nya förslag är att svara snabbt och lagom undvikande. ”Självklart kan vi bli bättre, vi lovar att jobba på det till nästa år men resurserna är små och…” Det hade varit så enkelt.

Göteborg International Film Festival är en av Europas verkligt stora publika filmfestivaler. Varje år lockar våra arrangemang till omkring 200 000 besök och under tio dagars tid i månadsskiftet januari-februari visar vi ungefär 450 filmer från 70-talet länder. Det är stora siffror och mycket att vara stolt över. Men mailet från Erik Ljungberg visade en verklig blotta i vårt utbud. På punkt efter punkt visade han hur illa det stod till med tillgängligheten i flera av de salonger där vi presenterar vårt program. En del saker var vi medvetna om och försökte redan hantera, annat kom som ovälkomna överraskningar och längst ner stod ett telefonnummer. Plötsligt hade jag ett val. Antingen trycka på send och fortsätta sticka huvudet i sanden, eller också ta chansen att få reda på mer.

Jag valde det senare. Festivalen erbjöd två VIP-pass mot möjligheten att bli granskade ur ett nytt perspektiv. Resultatet blev en genomlysning av de lokaler vi jobbar i och en kontroll av hur våra rutiner och utbildningen av vår egen personal fungerar. Det var oerhört nyttigt, viktigt och enkelt.

Festivalen begränsas av att vi är hyresgäster i redan befintliga lokaler och därför inte kan styra över alla tekniska detaljer och all utformning. Men vi kan vara medvetna om de problem som finns och ständigt påtala dem i alla kontakter med våra hyresvärdar. Vi kan också bli tydligare med hur oerhört viktig vi tycker att den här frågan är. Göteborg International Film Festival är till för alla – oavsett ålder, kön, modersmål, hårfärg eller hjälpmedel. Det är grunden i vad vi gör och det är också ett avgörande krav på vår verksamhet från viktiga bidragsgivare som Göteborgs stad och Västra Götalandsregionen.

Vi väljer att ta vara på de brister vi har och de fel vi gör, så att vi kan utvecklas och bli en bättre arrangör för varje dag som går. Undersökningen av hur vi fungerar var ett viktigt verktyg i det jobbet. Den ger oss möjlighet att förbättra både enkla tekniska saker och insikter om hur vi kan bli bättre på att utbilda vår egen personal och göra dem medvetna om hur lite som faktiskt krävs för att alla ska kunna delta i våra arrangemang på lika villkor.

Slutsatsen är så enkel. Där den som använder rullstol behöver hjälp för att komma över en tröskel, kan den som går behöva hjälp att upptäcka sin blinda fläck och alla hinder i omgivningen. Därför är min uppmaning till alla som jobbar med publika arrangemang av något slag – ta hjälp och ta resultaten på allvar! Med lite mer kunskap är det verkligen rätt enkelt att vända oöverstigliga hinder för många till en bättre och mer tillgänglig miljö för alla!

Plan- och bygglagen – och sanktionerna!

Visst finns det sanktioner i vår nuvarande Plan- och bygglag – sanktioner där vissa av dem, enligt förarbetena till lagen, just är formulerade för att man ska kunna garantera tillgänglighet och användbarhet för personer med funktionsnedsättningar! I propositionstexten från 1994 (Ändring i plan- och bygglagen, mm , pro 1993/94:178) står gällande möjligheten att sätta användningsförbud på delar av eller en hel byggnad – vilket är den strängaste sanktionen av alla: ”Förevarande bestämmelse är utformad främst med avseende på mindre omfattande men betydelsefulla brister, som t.ex. att det framkommer att arbeten utförts så att reglerna om tillgänglighet för personer med nedsatt rörelse- eller orienteringsförmåga inte uppfylls fullt ut.” Denna formulering har Boverket citerat i utbildningsmaterial redan 1995.

Samma sanktioner kommer också att finnas i den nya Plan- och bygglagen som träder ikraft den 2 maj i år 2011! Det gäller att kräva att dessa används – när behov uppstår!

I Göteborg installerades 25 hissar i ett bostadsområde som byggdes om – hissar som byggnadsnämnden från början ansåg inte behövdes. Jag såg till att det överklagades ända upp till Regeringsrätten. Boverket är remissinstans till Regeringsrätten och fick detta ärende för yttrande. Boverket tillstyrkte överklagandet och ansåg att för att få långsiktigt godtagbara egenskaper inom detta bostadsområde skulle åtminstone hälften av bostäderna vara tillgängliga för personer med rörelsenedsättningar. Fastighetsägarna backade då – och 25 hissar installerades.

Under årens lopp har jag också t ex drivit igenom ombyggnad av utemiljön kring 10 entréer som enligt lagstiftningen var felbyggda, byte av 44 pardörrar som blev feldelade, flyttning av felplacerade vägghängda toalettstolar.

Självklart är det bäst om det som ska byggas från början projekteras och byggs så att man slipper att använda dessa sanktioner. Det blir alltid sämre lösningar när man ska ändra i ett senare skede.

Man måste vara envis och inte ge upp – det kan ta ganska lång tid innan sådana ärenden är avklarade. Ska man driva sådana ärenden måste man också ha lagstiftningen klar för sig. Det borde handikapprörelsen kunna ha – kanske i en central organisation – för att kunna ge stöd ute i landet så att anmälningar blir rätt. Men om vi inte anmäler felaktigt byggande och får igenom rättelser i form av ombyggnader så kommer man aldrig att följa lagen – hur bra den än blir! Då lär sig byggherrarna att man kan strunta i de regler som gäller tillgänglighet och användbarhet för personer med funktionsnedsättningar.

I Lund har tillgänglighetsrådgivare i kommunen under senare år – för att få till stånd åtgärdandet av enkelt avhjälpta hinder där fastighetsägaren eller hyresgästen skyllt på att det skulle bli för dyrt – i enlighet med intentionerna i HIN 1 (föreskrifterna och råden till lagen om Enkelt avhjälpta hinder) krävt in en kostnadsberäkning för åtgärden samt senaste årsbokslut för den rörelse som ska bekosta åtgärden. I de allra flesta fall har årsboksluten inte kommit in. Man har istället frivilligt åtgärdat det man skulle!

Med nya Plan- och bygglagen kommer byggnadsnämnderna att ha skyldighet att redan vid bygglovet granska hur de kommande miljöerna uppfyller tillgänglighets- och användbarhetskraven för personer med funktionsnedsättningar. Detta är en förbättring! Det som oroar mig är huruvida man i kommunerna tillsätter de nya resurser som behövs för att tjänstemännen ska få tid och få kunskap att göra denna granskning. Denna uppgift har man inte haft sedan 1995 på stadsbyggnadskontoren eftersom detta ansvar har legat på byggherrarna sedan dess.

Katastrofernas glömda medborgare

Jag tar varje tillfälle att koppla upp mig för att följa utvecklingen i Japan. Jag förfäras över förödelsen, lider med de som sörjer och saknar, känner skräck inför härdsmältorna.

Erik skickar en påminnelse. Har du en text tills imorgon (läs idag) till fulldelaktighet? Har jag det?

Minns ni Katrina, orkanen som 2005 slog till mot New Orleans och skapade massiv förstörelse? I efterspelet konstaterades att katastrofplanerna till stora delar hade glömt bort ett helt segment av befolkningen – de med funktionshinder.

2004 gav dåvarande president Bush order där statliga och lokala myndigheter uppmanades att se över skyddet för personer med funktionshinder i sina rutiner vid katastrofhantering, till exempel räddning/evakuering och tillfälliga förläggningar. 2009 kom en uppföljande rapport från National Council on Disability. Resultat: Trots att alla sett misslyckandet vid Katrina, så var medborgarna med funktionshinder fortfarande osynliga i landets katastrofplaner. (Läs mer i Washington Times från 12 augusti 2009) Fredag 11 mars, samma dag som jordbävningen, postas ett inlägg i Vita Husets blogg om nya åtgärder för att inkludera människor med funktionshinder i katastrofplaneringen på alla plan.

Minns ni Haiti? Rapporterna sa likadant. Personer med funktionshinder drabbades värre.

Hur har det gått i Japan?

Vet ej. Jag har inte lyckats hitta källor som kan ange i vilken mån katastrofen slagit värre mot personer med funktionshinder i jordbävningens och tsunamins Japan. Och medan jag skriver den meningen så reflekterar jag över om det verkligen är möjligt för några att ha det värre än värst. Men likaväl…

Genom mina dagliga sökningar av internationella bloggar får jag läsa ett meddelande från Portlight Strategies, en liten ideell organisation i USA. De var bland de första att ta initiativ till förmån för att speciellt tillgodose behoven hos personer med funktionshinder i Haiti. Nu sätter de igång i Japan. Du som vill kan hjälpa till via Paypal eller check. Läs mer här.

Är de seriösa? Christopher och Dana Reeve foundation (Christopher Reeve=skådisen som spelade Stålmannen och sedemera blev förlamad) rekommenderar organisationen under Haitikatastrofen här.

Så har jag skrivit en text som propagerar för välgörenhet som riktas till personer med funktionshinder. Det trodde jag aldrig om mig själv.

Skillnad på folk och folk?

Efter att ha lämnat barnaåren och var på väg ut ur tonåren blev jag, som många andra funkisar på den tiden, per automatik förtidspensionär. Om det var så av arbetsmarknadspolitiska skäl eller om det berodde på att man ansåg att personer med funktionsnedsättningar inte hade något att bidra med och därför inte behövde arbeta vet jag inte? Det var inget jag heller reflekterade över. Först! Men efter att jag fick min första lägenhet på en boendeservice och skulle börja leva mitt liv som ung vuxen fick jag ett brutalt uppvaknande. Jag började känna mig placerad och undanskuffad.

Några år gick med ett revolterande leverne innan jag engagerade mig handikappolitiskt och började få upp ögonen hur illa ställt det var med handikappolitiken. Det bara pratades hit och dit, utredningar gjordes och politiker lovade runt och höll tunt. Det dröjde inte länge innan jag sökte jobb och började arbeta på ett ungdomsförbund, DHR UNG. Jag jobbade deltid, 50% – 75%, fram till år 2001 innan det tog stopp. Idag lever jag återigen på full sjukersättning.

Det slår mig när jag tittar tillbaka på hur det var förut och jämför med hur det är idag. Det har verkligen hänt mycket positivt under årens lopp samtidigt som en del områden tycks stå stilla. Åtminstone känns det så. Jag tänker först och främst på alla som inte kan arbeta längre eller som aldrig har kunnat göra det och den urusla ekonomi de ofta har. Sjukersättning är obegripligt låg, bostadstillägget har inte hängt med vanliga hyreshöjningar och är allt annat än synkade med de dyra hyror som anpassade lägenheter har på grund av ett behov av stora lägenheter vilket är beklämmande. Handikappersättningen täcker oftast inte de merkostnader som uppstår vid funktionsnedsättning. Det händer till och med att försäkringskassan anser att kring kostnader för personlig assistans är samma sak de merkostnader handikappersättningen ska täcka och drar in ersättningen helt eller delvis.

Sedan har vi tillgänglighetsfrågan som stötts och blötts sedan urminnes tider. Om jag inte minns fel lovade politikerna att kollektivtrafiken skulle anpassas under en tio års period från och med 1979. Jag kan vara fel ute men jag tror det stämmer. När det gäller personlig assistans och bedömningsinstrumentet och tillgänglighet som diskrimineringsgrund har handikapprörelsen tillsammans med eldsjälar kämpat enormt de senaste tio åren. Men jag skulle gärna se samma glöd vad gäller sjukersättningen, bostadstillägget och handikappersättningen. Om vi inte har råd att betala våra räkningar på grund av för dyra hyror eller om vi inte har råd att gå på bio eller äta på restaurang då och då är det lätt att fråga sig om det återigen håller på bli så att det är skillnad på folk och folk.

Facebooksida Mot ”Mot alla odds”

Heja SVT! Tänkte jag efter mitt förra inlägg 5 januari 2011. För plötsligt efterlyste Bolibompa en programledare med funktionsnedsättning. Nu händer det. Nu får vi vara med som vem som helst. Sedan kom pressmeddelandet om ”Mot alla odds”. En ny realityshow där tio deltagare med funktionsnedsättning ska ta sig genom Afrikas farliga marker.

”Tänk dig att du befinner dig mitt i Afrika, och att du sedan ska ta dig 150 mil genom djungel, öken och snårig savann med mängder av vilda djur. Tänk dig nu att du dessutom är funktionshindrad och helt beroende av övriga gruppen för att kunna ta dig till slutmålet…

Tv-tittarna kommer att lära känna människorna bakom olika funktionshinder, och följa dem på deras resa genom Afrika. Utmaningen för dem blir att testa sina egna begränsningar och att samtidigt samarbeta med övriga deltagare och deras olika funktionshinder. De får lära sig att utnyttja varandras styrkor och samtidigt bemästra svagheterna. Målet är att genomföra expeditionen och bevisa att det är möjligt att övervinna sina egna hinder och begränsningar.”

Yes, nu får vi synas ännu mer var min första reaktion. Sedan tänkte jag om. För på vilket sätt får vi egentligen ta plats? Som offret eller hjälten? Ja, i alla fall inte som vem som helst. Dessutom buntas man som funktionsnedsatt ihop till en för tittarna homogen grupp. Därutöver känns det som om man per automatik ser funktionsnedsättningen som ett hinder och att det är något man ska övervinna. Jag ringer upp Christian Wikander, chef för drama och nöje på SVT.

– Det är människan bakom som är intressant och inte funktionsnedsättningen i sig, säger han. Alla människor har hinder och programmet handlar om att övervinna dem.

– Varför har man då enbart deltagare med funktionsnedsättning, undrar jag.

– Så är programformatet, förklarar Christian och hänvisar till förlagan Beyond Boundaries som blivit en stor succé i Storbritannien.

Sveriges Television har köpt in ett koncept och då uppenbarligen inte tänkt särskilt långt. Tydligt är också att man missat eller ignorerat debatten som förts mot programmet i Storbritannien där många kategoriserar programmet som freakshow, där icke funktionsnedsatta tittare får förundras över vad ”krymplingarna” klarar av. Effektsökeri? För mig känns det solklart att man i det här fallet utnyttjar funktionsnedsättningen för att skapa tittarsiffror.

Många tycker att jag borde vänta med mina känsloyttringar tills programmet börjar sändas i höst. Att helt enkelt ge showen en chans. Men efter att ha tagit del av klipp från Beyond Boundaries, kan jag faktiskt inte förbli passiv och tyst.

Jag vill verkligen inte se den här typen av program sändas i Sverige. Jag vill inte att Public Service ska spä på fördomarna om personer med funktionsnedsättning. Plocka istället in deltagare med funktionsnedsättning i övriga realityshows och fortsätt på Bolibompas mångfaldslinje.

För att visa mitt misstycke har jag nu startat facebooksidan Mot ”mot alla odds” där jag uppmanar Sveriges Television att stoppa programmet eller att göra om formatet. Håller du med mig, gå med i facebooksidan du med.

När det rinner över…

Nu är jag arg igen! Önskar ibland att jag bara kunde blunda, inte se, inte förstå, inte bry mig! Eller…?

Jag har varit på kurs. Med på kursen var en massa assistansverksamheter. Två av deltagarna som representerade två olika verksamheter parkerade med parkeringstillstånd för rörelsehindrad på hotellets parkeringsplats. Den ena av dem till och med på särskild ruta anpassad för personer i rullstol. Ingen av dem hade någon synlig funktionsnedsättning. Ok – de skulle ha kunnat ha en icke synlig dito. Men det tror inte jag.
Varför tror jag inte det?

Därför att de båda två kom från assistansverksamheter och representerade anhöriga till barn med funktionsnedsättning.

Vi måste lära varandra i våra egna led att respektera regelverket för hur och vem som får använda parkeringstillstånd för rörelsehindrad. Hur ska vi annars få en bred allmänhet att förstå varför inte även de kan ställa sig på en sådan plats när de ”bara ska snabbt ut och in i en butik”?

Personligen förstår jag inte hur någon kan rättfärdiga inför sig själv när man använder ett parkeringstillstånd som inte tillhör en? Hur någon därtill kan ta en särskilt anpassad parkeringsruta utan att skämmas ögonen ur sig – till och med vid ett tillfälle när det är troligt att det kommer andra som VERKLIGEN behöver platsen!? Om några år skulle det kunna vara just den här personens egen avkomma som på det här sättet nesligen luras på en fungerande parkeringsplats.

Samtidigt bedriver vi sedan flera år tillbaka ett intensivt arbete inom funktionshinderrörelsen för att få till en översyn av regelverket för parkeringstillstånd. På senare år har så många som behöver ett tillstånd förlorat det. Det har i huvudsak berört personer som inte kör själv och personer med stora funktionsnedsättningar i armar och händer. Men även andra, den som med uppbringande av sina allra sista krafter orkar släpa sig 101 meter har råkat ut för att mista sitt parkeringstillstånd.

Samtidigt ser jag det jag beskriver ovan. Dagen efter var jag och ytterligare åtta representanter från sex organisationer på Näringsdepartementet och träffade departementsföreträdare från både Närings- och Socialdepartementet, från Transportstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting. Vårt unisona krav är – gör en över syn av regelverket för parkeringstillstånd! Läs mera här.