I odjurets buk

, 14 oktober, 2013
Lämna ett svar

Blogginlägget också publicerat på författarens blogg ”Susannes hörna” http://susanneberg.wordpress.com/ i kategorin Loggbok över prövning av assistansersättningen.

Loggbok över prövning av assistansersättningen #7

Brevet från Försäkringskassan ligger på golvet innanför loftgångsdörren när jag ska gå till jobbet på morgonen. Det ligger överst i högen och dess gröna logga får det att blinka rött hos mig. Under en ögonblicks sekund tänker jag, ”Om du inte låtsas ha sett det behöver du inte öppna nu”.

Det är nu nästan på dagen tre månader sedan jag hade Försäkringskassan på besök här hemma. De första månaderna därefter gled fram under fullständig mental blockering. Den svenska sommaren var för en gång skull SOMMAR – minst 25 grader ska det vara annars räknas det inte – och jag ägnade mig enbart åt livet. Mitt liv. Jag struntade till och med i den här bloggen trots att jag egentligen tycker att jag borde skriva även om annat än assistanseländet.

Sedan kom nyheten att kamraten jag delat ”omprövningsperioder” med det senaste halvdecenniet blir av med sin assistansersättning. Två månader – är uppsägningstiden.

”Schas i väg till kommunen! Se så marsch pannkaka!”

Nej, inte hade hans kropp blivit ”botad” eller ens ”bättre” under de två decennier han haft rätt till assistansersättning. Du förstår det är liksom det som är själva grejen med en funktionsnedsättning. Det blir sällan bättre! Men ändå … helt plötsligt tillhörde han inte de som hade rätt till assistansersättning längre.

I ljuset av det är det fascinerande (i brist på bättre ord) att läsa alla de försvarstal, de makten underdåniga kommentarer som envist hävdar att ingen som ska ha rätt till assistansersättning kommer att förlora den. Menar ni verkligen att individer som enligt bedömning efter bedömning från Försäkringskassan under decennier ansetts berättigade till assistansersättning egentligen aldrig skulle varit det?  Det är samma Försäkringskassa som gjorde de bedömningarna som nu kastar över assistansberättigade på löpande band till kommunerna.

”Du behöver inte oroa dig. Kommunen kan också ge dig personlig assistans.” Kommentaren är handläggarens. Hon som ska ägna två och en halv månader till att räkna min kamrats minuter; räkna om och om igen tills hon skurit här och där och annorledes så det blir drygt 25 minuter mindre grundläggande tid per dag. Dryga 25 minuter om dagen. Så liten kan skillnaden mellan socialförsäkringens trygghet och konkurrensen med andra utgiftsposter i den kommunala ekonomin se ut.

Och visst ”kan” kommunen också ge personlig assistans; visst ”ska” kommunen göra detta enligt lagstiftning. Verkligheten är dock långt ifrån så rosenröd och allt fler kommuner struntar helt eller delvis i att följa lagstiftarens intentioner med rätten till personlig assistans. Exemplen är många och berör alla de grupper som har rättigheter under LSS.

Ta inte bara mitt ord för givet. Läs någon av de undersökningar som finns i saken istället. Nu senast kom FUB:s rapport Svenska staten sviker de svagaste där man konstaterar:

”I FUB:s rapport uppger fyra av fem kommuner att Försäkringskassans striktare bedömningsgrunder övervältrar ansvar och kostnader för personlig assistans till kommunerna. FUB:s undersökning visar också att närmare var tionde kommun frångår LSS när ansvaret övervältras från staten, för att istället hantera behovsbedömningarna inom ramen för Socialtjänstlagen (SoL). Det går stick i stäv med intentionerna i LSS-lagstiftningen.”

Här kan du läs om rapporten och ladda ner den.

Debattartikel om rapporten i Dagens Samhälle.

Det verkar svårt för funkisar att få plats i de kommunala budgetarna. ”Det kanske blir trångt där mellan sportarenor och andra kommunala flashigheter”, muttrar jag litet bittert. Så genast får jag dåligt samvete och tänker, ”Du kan ju inte skylla allt på sportarenor bara för att du tycker det nya tillskottet till Stockholms Globe Arenor är en skitful, otillgänglig monstrositet.”

Fast något ligger det väl i detta. Mellan funkisars oglamorösa vardagsliv och nöjesevenemang i storlek 9XL – vad väljer man?

http://www.youtube.com/watch?v=e7dQP1yYXVI [Beskrivning: Detta är en reklamfilm byggd på grafik och flashiga effekter. Den nya arenan ser ut som en oval jättelik donut klädd i nätstrumpor. Tonläget och innehållet i kommentaren är symptomatiskt även för bilderna i filmen.]

Men nu alltså … det ligger ett brev med en grön logga på golvet innanför min dörr. Ögonblicket av tvekan är över och jag ber assistenten riva upp kuvertet, ta ut innehållet.

”Hjälp oss att bli bättre!”, skriver Försäkringskassan.

Jo då jag är slumpmässigt utvald att svara på Försäkringskassans Kundundersökning 2013. Minsann om det inte är så. ”Det där med slumpmässighet och utvald känner jag minsann igen”, hinner jag tänka medan skrattet hysteriskt stiger upp från magen. Sedan går jag ut genom dörren.

Kvar på golvet ligger ett tomt kuvert med grön logga och dess innehåll.

Lämna ett svar

Framtiden är inget för oss

, 10 oktober, 2013
1 svar

Varje vardag när jag är på väg hem från jobbet infinner sig en känsla och en tanke. Precis när jag är ett kvarter hemifrån mig. Det blir som en klump i magen när tanken om posten dyker upp. ”Just det, posten” tänker jag ”Undrar om det kommit idag”. Får en känsla av att jag inte vill gå hem, hur trött jag än är efter jobbet och hur mycket jag än älskar mitt hem. Sedan kommer jag in på gården där jag bor och jag tänker ”Om det kommit, så klarar du av det här Emma, det måste du göra”. Ibland tänker jag att jag kanske borde be till Gud att det inte har kommit något med posten. Men det känns lite barnsligt att hålla på och be till Gud om att man vill slippa viss post. När jag tar hissen upp till fjärde våningen där jag bor jag blir väldigt varm, svettig, pulsen ökar och att det slår lock för öronen. Jag tänker ”Kommer det så kommer det och det måste du klara av”. När jag kommer ut ur hissen ser jag dörren och tänker ”Nu gäller det, vad som än händer så måste du klara av det.” Assistenten öppnar och jag ser att det ligger ett antal vita kuvert på hallgolvet innanför dörren och tänker ”Jag klarar av det här, kommer det så kommer det”. Innan jag gör något annat, innan jag och assistenten fått av oss ytterkläder och skor säger jag bara ”Posten, få se”. Assistenten lyfter upp de vita kuverten från hallgolvet och bläddrar kuvert efter kuvert. Jag tänker ”Bara tv-licens och el-räkning och kallelse till cellprovsmottagningen, skönt! Inget brev från Försäkringskassan! En dag till, en dag till i frihet till mig”.

Jag väntar på att det ska dimpa ner ett brev från Försäkringskassan om att min rätt till personlig assistans ska omprövas. Mitt beslut gick ut i december 2012 så jag lever på lånad tid. Under våren levde jag med en enorm ångest för omprövningen. Den bottnade sig i en rädsla över att förlora det stöd jag har idag. Kanske inte att jag förlorar assistansen helt och hållet, mer att vad händer om jag får färre timmar, vad ska jag då tvingas välja bort och kompromissa bort i livet. Jag måste ju arbeta för att överleva så är det mina relationer och intressen jag kommer att bli tvungen att rationalisera bort om jag inte får den personliga assistans jag behöver. Det kom inget brev från kassan under våren och sommaren och jag var lättad för det kändes som att jag inte orkade med det. Inte endast på grund av all ångest och stress, utan för att jag vet vilket oerhört arbete jag måste lägga ner på att bevisa vad jag behöver. För Försäkringskassan är varje omprövning som en ny ansökan. Det innebär att det inte spelar någon roll att jag har haft personlig assistans sedan 1993 utan jag vartannat år måste bevisa att jag har en funktionsnedsättning som medför stora svårigheter i min dagliga livsföring att jag är i behov av insatsen, minut för minut.

Anledningen till att jag kände mig så oerhört stressad inför omprövningen är att jag vill ha kontroll. Jag har kämpat hårt för att få kontroll och makt även min vardag och mitt liv. Under slutet av sommaren släppte stressen när jag kom på att jag inte kan kontrollera mitt eget liv. Min rätt att faktiskt leva ett liv ligger i händerna på en handläggare på Försäkringskassan och ett bedömningsinstrument som ändrar sitt innehåll oftare än den här regeringen lägger fram nya jobbskatteavdrag. I och med att jag endast kan veta hur mitt liv kommer se ut två år framöver innebär det att jag inte längre har någon framtid. Framtiden är inget för oss som lever med personlig assistans.

1 svar

Handbok i slow management

, 3 oktober, 2013
2 svar

En vän till mig är rädd för inlåsning. Rädd för den isolering från både omvärld och yrkesliv som en indragen personlig assistans skulle innebära. Hen är precis i gränstrakterna av 20 timmar.
Om några veckor kommer duschkontrollanten från Försäkringskassan. En person som ska titta på när min vän duschar. Den här kontrollanten har – får vi förmoda – ett begränsat, förhoppningsvis icke existerande intresse av att få se min väns genitalier. Men frågan är vilken tröst det ger. Min vän kan nämligen inte välja bort de främmande blickarna. Myndigheten har bestämt att duschkontrollanten ska inspektera. Valet min vän – och hundratals andra som väntar på att få bli kontrollerade in på bara skinnet – kan göra är att i så fall avstå från assistansen. Att välja den isolering från omvärld och yrkesliv hen fruktar.

Jag var vansinnigt rädd för inlåsning. För den isolering och mental förkrympning som en militärtjänst skulle innebära när jag var ung.
Genom vänner som klarat sig undan värnplikten fick jag veta att det fanns en handbok för vapenvägrare. Den var olaglig. Den trycktes utomlands och såldes i smyg av Svenska freds och skiljedomsföreningen.
Där fick man hjälp att förstå hur man skulle klara sig undan. Att det inte var nån vits att tala om att man absolut inte ville göra lumpen. Istället diskuterades tekniker som skulle få de som skötte intagningen att inte vilja ha dig. Jag läste på, agerade enligt instruktion och fick frisedel.

Är det dags för en handbok i slow management? En skrift som berättar om vilka strategier som får duschtanten att låta fickuret gå extra länge. Vad får jag göra i duschen som är assistansberättigat, och hur kan jag få det att ta så lång tid som möjligt i själva mättillfället? Kan jag förbereda inspektionen genom att klä på mig fler lager kläder än vanligt? Är det klokt att få smärtor när kläderna tas av? Hur många hår-medel accepterar en duschkontrollant? Med påstådd fotsvamp – blir fottvätten mer komplicerad då? Är det extra svårt att få lagom temperatur på vattnet just vid inspektionstillfället? Kan jag ta med mig någon som dokumenterar när kontrollanten kontrollerar? Kan jag kräva att duschkontrollanten är lika naken som den som inspekteras?

Ett litet häfte som kan tryckas i utlandet och säljas under disk på någon handikapporganisation…

2 svar

Om att bli sidsteppade

, 30 september, 2013
2 svar

På senare år har det skett en förändring kring det villkor vi har inom funktionshinderrörelsen för påverkan av de politiska beslut som rör våra liv.

Vi är inte längre ”experter” på våra egna livsvillkor för vi släpps inte längre in som sådana i utredningar. Utredningar som allt oftare genomförs som enmansutredningar eller tjänstemannautredningar. Inte som parlamentariska dito där samtliga riksdagspartier finns representerade och där vi, bland andra, finns med som experter.

Idag bjuds vi på sin höjd in till en hearing eller möjligen en referensgrupp. Våra erfarenheter tas till synes välvilligt emot men sammankomsterna är till intet förpliktigande. Våra synpunkter kan sopas undan i samma ögonblick vi lämnar lokalen.

Om vi däremot ingår i själva utredningsarbetet får vi tillgång till hela processen.
Vi deltar vid alla sammanträden.
Vi har tillgång till hela utredningsmaterialet.
Vi har tillfällen att, igen och igen, hävda våra synpunkter.
Vi kan ytterligare bygga under våra argument.
Vi kan komma med nya erfarenheter under utredningarbetets gång
– och sist, men inte minst.
Vi kan lämna ett särskilt yttrande till utredningen.

I det särskilda yttrandet kan vi ge uttryck för vad vi anser i den aktuella frågan – och yttrandet är en del i slutbetänkandet. Det går att läsa vad vi har fört fram som representanter för funktionshinderrörelsen. Om vi inte fått gehör.

Vi når kanske ändå inte ända fram i vår kamp för jämlika livsvillkor – men vi blir synliga. Det blir möjligt att följa vårt arbete längre fram i tiden. Med de metoder den nuvarande regeringen använder upplevs det som att vi inget gör i funktionshinderrörelsen – trots att vi arbetar hårdare än någonsin.

Vi betraktas som ett ”särintresse” som man kan strunta i – oavsett vad det står om vår rätt att vara delaktiga i processer som rör våra livsvillkor i den av Sverige ratificerade konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar.

Vi är sidsteppade – helt enkelt. Vi skriker, men ingen hör oss – bara vi själva.

2 svar

Det kan hända vem som helst, därför angår det alla!

, 26 september, 2013
1 svar

Det händer inte mig. Den tanken har nog slagit oss alla många gånger, när vi ser sjukdomar och annat elände omkring oss. Kanske är det också nödvändigt att kunna värja sig med sådana här tankar för att inte stora delar av det det dagliga livet ska försvinna för oro för sådant som kanske aldrig händer.

Sanningen är dock att sjukdomar och funktionsnedsättning kan drabba oss alla, när som helst och utan någon skillnad på vare sig kön, ålder, ekonomisk status. Frågan är given, om det drabbade dig, hur skulle du vilja att det fungerade och vilken hjälp förväntar du dig att få?

Föreställ dig bilden av dig själv, när du sitter i ditt hem och har tappat förmågan till saker som alltid har varit självklara. Alltifrån att gå på toaletten själv, till att klä på dig, borsta tänderna och att gå ut när du har lust, utan att behöva förbereda dig i timmar och rentav dagar innan. Du har tappat dina förmågor en efter en (eller kanske rentav alla på en och samma gång) och du har nu efter stor sorg och vånda insett att livet inte fungerar längre utan hjälp. Du har vid det här laget kämpat dig dödstrött och nu finns ingen annan utväg än att be om hjälp!

Föreställ dig nu att du efter att mödosamt fyllt i blanketten för att få en hjälp du egentligen inte vill ha, sitter i ditt hem tillsammans med två representanter från kommunen och försäkringskassan som vill kartlägga ditt liv minut för minut, ja tom sekund för sekund!

Hur lång tid tar det att kissa? Borsta tänderna? Duscha? Behöver du verkligen gå på toaletten sex gånger per dag. Jaså, kan du inte lyfta kastrullerna själv eller skala potatis? Men det kan du inte få hjälp med så länge du själv kan föra din mat till munnen.

Frågorna fortsätter och ditt privatliv kartläggs noga minut för minut. Det kryper i hela kroppen när du ifrågasätts gång på gång. Tar ditt liv verkligen så här lång tid? Det handlar om din mänskliga rättighet att existera och den rätten ligger nu helt i andra människors händer.

Tänk efter, vem vill egentligen ha främmande människor i sitt hem, kanske många timmar i veckan, bara för att det är bekvämt? I själva verket har denna ansökan om hjälp i regel dröjt alldeles för länge och allt som oftast får du inte den hjälp du behöver utan ett mödosamt arbete med överklagande av beslut. Varje minut är viktig och helt säkert är att ingen får för många. Tvärtom är det fler än någonsin som får avslag eller sitt liv nedmonterat till ett minimum.

Kanske är lösningen att bara kissa fyra gånger per dag istället för sex gånger? Kanske kan du snabba på proceduren lite genom att inte dra ner byxorna för långt? Kanske bara borsta tänderna varannan dag? Detta gäller inte mig, kanske du tänker. Sanningen är att detta kan gälla dig eller någon av dina kära i allra högsta grad när som helst!

Vi måste stoppa denna nedmontering av mänskliga rättigheter nu! I ett land där vi anser oss ha råd med skattesänkningar och hög standard i övrigt, så måste vi också ha råd att låta alla som bor i vårt land få kissa och borsta tänderna så mycket och så länge de vill!

1 svar

Ett år kvar till valet!

, 17 september, 2013
Lämna ett svar

Erik Ljungberg startade den här bloggen inför förra riksdagsvalet för att få politiker och andra att få upp ögonen för våra frågor. Tanken var inte att den skulle leva vidare efter valet men det gjorde den. Frågan om full delaktighet för personer med funktionsnedsättning löste sig, som väntat, inte över en natt. Bloggen har därför levt kvar. Förvisso med varierande aktivitet men allt jämt levt kvar. Det är ju tyvärr så att det hela tiden kommer nya saker att reagera emot och, tragiskt nog, finns det många saker som vi fortfarande kämpar för. Den personliga assistansen är till exempel långt ifrån en självklarhet idag och allt fler personer mister rätten till den.

Men, det finns kanske hopp? Bristande tillgänglighet är, som vi alla vet, fortfarande inte en diskrimineringsgrund trots att det gått över tusen dagar sedan utredningen färdigställdes och trots det över ett år sedan riksdagen tog beslut att regeringen skulle skynda på frågan. I helgen avslöjade dock Erik Ullenhag på NHR:s kongress att regeringspartierna äntligen kommit överens om att de ska komma med ett lagförslag mot bristande tillgänglighet. Det kommer att finnas med i den kommande budgetpropositionen som presenteras inom kort. Den som lever får se. Själv vågar jag faktiskt inte riktigt ropa hej ännu. Inte förrän lagen har trätt i kraft och vi ser att den gör någon skillnad. Lagen om tillgänglig kollektivtrafik kom 1979 … och … ja, riktigt tillgänglig är den ju inte. Men det är klart, det är bara 34 år sedan den lagen kom.

Nu är det mindre än ett år till nästa riksdagsval. Nu påbörjas valkampanjerna. Nu är det dags att vässa pennan igen. Bloggen kommer vakna till liv igen. En del gamla skribenter kommer tillbaka. En del nya är på ingång. Under det kommande året kommer vi, som vet hur det faktiskt förhåller sig, åter igen regelbundet rapportera om hur verkligheten för oss med funktionsnedsättning ser ut. Helt enkelt ”Sanningen. Utan socker.” för att citera Erik.

Lämna ett svar

Ett fel har smugit sig in

, 3 juli, 2013
Lämna ett svar

Ett fel har smugit sig in både här på bloggen och i boken ”FullDelaktighet.Nu” (boken gavs ut 2011). I inlägget ”Marschen för Tillgänglighet 2011” har Emma Johansson felaktigt stått som skribent. Inlägget är skrivet av Hans Filipsson som skrivit flera inlägg här på bloggen. Emma Johansson har även angivits som skribent till samma inlägg på sidan 258 i boken ”FullDelaktighet.Nu”. Redaktionen på fulldelaktighet.nu beklagar det som inträffat.

Lämna ett svar