Jag tillbringade 14 och ett halvt läsår på internatskolor för rörelsehindrade, alltså vad man med dagens tillkonstlade språkbruk skulle kunna kalla ”halvgoda” institutioner, och tycker mig därför ha god erfarenhet av att under längre tid vistas på institutioner. Hittills har jag upplevt debatten som lite flummig. Det har handlat om att inte få välja vilka man bor ihop med, att inte få leva ett så normalt liv som möjligt – och det må så vara.
En natt kom jag dock på att det handlar om mycket mer – att få våra grundläggande behov tillgodosedda på bästa möjliga sätt. Där är personlig assistans överlägsen institutioner med råge. Personlig assistans är både billigare för samhället och ger en högre överlevnadspotential än institutioner.
Vårt intagande av måltider är nog det tydligaste exemplet på institutionens, med nödvändighet, usla anpassning till individen. Det må låta hur gulligt som helst för den oinvigde att få äta ihop med andra och äta samma mat som alla andra. Den oinvigde har ju ingen aning om att vi just på grund av våra funktionshinder och dess komplikationer behöver olika slags mat med olika slags mellanrum. En del behöver just på grund av sitt funktionshinder extra kaloririk mat medan andra av samma orsak har för lätt att lägga på sig. En del kan äta vad som helst och andra har svårt att tugga och svälja, en del blir trötta av att äta och måste äta oftare än gemene man. Så glöm det där med social samvaro i samband med måltider på en institution. Vi kan inte heller alltid få äta oss mätta enbart därför att personalen på en institution alltid måste vara tillgänglig för alla boenden.
Sedan har vi personlig hygien med toabesök. På en institution kan man vara tvungen att duscha både när man behöver det och inte behöver det för ofta duschar man en speciell veckodag. Och om någon olycka hänt så det blir befogat att duscha så att säga ”extra” kan man bli tvungen att duscha på ”sin” dag även om man är så ren som tänkas kan. Fast vad värre är: Man kan även inte få duscha när man verkligen behöver det och detta på grund av personalbrist och/eller andra boendens behov och vilja, till exempel en het sommardag när många ur den ordinarie personalstyrkan är på semester. Det är också svårt att få duscha före fester och dylika arrangemang.
Och daglig personlig hygien måste ske när det passar alla andra boenden – inte bara mig själv. Så kan man vara tvungen att välja bort exempelvis tandborstning för att kunna, hinna, delta i en aktivitet som råkar vara på samma gång som man brukar borsta tänderna och som man väldigt gärna vill, kanske behöver, delta i – en aktivitet som gjorde att man i alla fall hjälpligt kunde odla sina egna intressen… Angående toabesöken skulle i alla fall jag kräva mer personal på en institution än vad jag gör i mitt hem med personlig assistans: min toa är sådan att jag klarar mig med bara en assistent. Detta gör att mina toabesök både skulle bli dyrare för samhället och helt enkelt svårare att genomföra på en institution än vad som nu är fallet för min del. På en institution skulle det krävas 2 personer samtidigt, vilket kan vara svårt att snabbt få tag i.
Angående av- och påklädning vill jag bara påpeka att det på en institution så att säga är nödvändigt med onödig av- och påklädning. Man kan alltså inte ens äta frukost utan att vara fullt påklädd, och vem vill gå omkring mer eller mindre halvnaken, om så bara för någon timme, med till exempel morgonrock? På en institution har främmande, främmande för den enskilde, tillträde till många gemensamma utrymmen. Så måste man klä på sig, bli påklädd med, ”vardagskläder” för en kort stunds skull före det att man klär på sig, blir påklädd med, till exempel festkläder. Detta innebär en fördyrning av tillgodoseendet av dessa behov jämfört med dagens personliga assistans.
Och nu till behovet att kommunicera utåt med andra. Då jag har grava talsvårigheter skulle ett liv på någon slags institution för min del bli rentav förödande. Sedan jag 1990 fick personlig assistans har jag ”bara” haft cirka 6 – 8 assistenter under samma tidsperiod – några ordinarie och resten vikarier – och innan dess fungerade hemtjänsten hjälpligt så länge filosofin ”att alla skulle gå till alla” inte blev alltför rådande. Jag är i högsta grad beroende av att endast ett fåtal assisterar mig. Det tar lite tid att lära sig höra det lilla jag kan säga, att följa med på en bokstavstavla som jag pekar på (ord för ord), att lära sig mina sedan barndomen egna påhittade tecken, att känna till hur jag vill ha det utan att för den skull ta för många initiativ – kort sagt att lära känna mig. På en institution måste det vara minst 10 som arbetar, hur liten den än är, ty så ser Sveriges arbetsrättsliga regler ut. Till detta kommer förutom vikarierna allehanda ”icke-vård” personal, som terapi- och gymnastikbiträden, vaktmästare, sjuksköterskor, samt ibland köks- städ- och tvättpersonal. Då har jag antagit att det även på natten skulle vara 2 personal i tjänst – det heter ju att det skulle vara en ”god” institution” där vi dessutom skulle kunna odla våra egna intressen.
Men nu åter till grundfrågan: Hur skulle man lösa mitt behov att kommunicera utåt med andra? Med andra menar jag exempelvis läkare och annan sjukvårdspersonal, frissan, optiken, personal i kläd- och bokaffärer, banktjänstemän, vänner och bekantar som inte känner mig så bra men som jag plötsligt kan träffa på stan. Kanske skulle det behövas någon form av extrapersonal, kontaktperson eller ledsagare, utöver institutionspersonalen – alltså ytterligare en fördyrning jämfört med personlig assistans och jag skulle bara kunna kommunicera med andra när denne var i tjänst för just min skull – alltså ytterligare en försämring av tillgodoseendet av våra grundläggande behov. Nu kan jag kommunicera utåt med andra när det passar mig, och när det passar dem som jag vill kommunicera med.
Vår dygnsvila skulle också bli lidande vid institutionsboende. Jag tar upp detta eftersom trots att dygnsvila inte räknas som grundläggande behov är det ju ett livsviktigt behov. Vi skulle vara tvungna att förlägga denna ungefär samtidigt som alla andra boenden, även om det skulle vara så att ”den goda institutionen” mot förmodan skulle vara likadant bemannad på natten som på dagen. Vi skulle ju inte få, kunna eller vilja störa andra boenden. Även om detta gäller också för ”vanliga” bostäder, så bor man avsevärt närmare varandra på en institution än i vanliga bostäder. Därigenom skulle det (nästintill) vara omöjligt att följa sin egen dygnsrytm – vila, sova när man behöver det – för en del av oss flera gånger per dygn. Vår dygnsvila skulle med andra ord bli förlagd när det passade alla andra, när det anses ”normalt” av… Ja, av vem då? Vi skulle till exempel sällan kunna få sova ut riktigt. Detta skulle sannolikt medföra en kronisk trötthet med försvagning av vår allmänna hälsa. En konsekvens därav blir förstås att vi inte skulle orka leva ett så rikt och aktivt liv som nu, men det är en annan femma.
Vår kontakt med våra nära och kära skulle vid ett institutionsboende reduceras till ett minimum och att vi skulle kunna spela den omhändertagande parten i ett förhållande, till exempel genom ett aktivt föräldraskap – detta ingår med all tydlighet inte i ”den goda institutionens” förespråkare. Även våra barn behöver sina föräldrar, inte bara barn till fängelseinterner…. Institutionens ovan beskrivna tidsbundna regler omöjliggör en mer aktiv relation och det skulle bli betydligt svårare än idag att hålla vanlig, normal vardagskontakt med våra närmaste anhöriga – med dem som verkligen betyder något för oss. Vårt skapande av nya kontakter och relationer skulle även försvåras oerhört av institutionens tider för måltider, dusch med mera – detta upplevde jag då och då under 60-talet. Nej, tvärtemot vad förespråkarna för den så kallade ”goda institutionen” tror skulle vi bli isolerade från vår äkta omgivning och till största del nödgas nöja oss med denna institutions falska och vänliga skenomgivning.
Jag vill avsluta denna artikel med följande: Förvisso är personlig assistans tänkt som ett verktyg att leva med och inte bara att överleva med – men om man inte kan få sina grundläggande behov tillgodosedda på ett för just den enskilde adekvat sätt – som på en institution en längre tid – ja, då kan man inte heller leva sitt eget liv. Därtill kommer att den som får leva på ett för just honom/henne meningsfullt och riktigt sätt, att den personen klarar allehanda sjukdomar och andra personliga kriser bättre än den som inte får göra detta – och uppnår därför en högre levnadsålder. Med personlig assistans är det därför större chans att vi uppnår en någorlunda ”normal” levnadsålder och det borde ju självklart vara något mycket positivt, fast ur strikt samhällsekonomisk synvinkel kanske det istället är negativt. Detta beror på att vi med personlig assistans behöver samhällets stöd under en längre tid jämfört med ett institutionsboende.
Är det detta – ni som förespråkar så kallade ”goda” institutioner framför personlig assistans – vill ändra på?
