Varje vardag när jag är på väg hem från jobbet infinner sig en känsla och en tanke. Precis när jag är ett kvarter hemifrån mig. Det blir som en klump i magen när tanken om posten dyker upp. ”Just det, posten” tänker jag ”Undrar om det kommit idag”. Får en känsla av att jag inte vill gå hem, hur trött jag än är efter jobbet och hur mycket jag än älskar mitt hem. Sedan kommer jag in på gården där jag bor och jag tänker ”Om det kommit, så klarar du av det här Emma, det måste du göra”. Ibland tänker jag att jag kanske borde be till Gud att det inte har kommit något med posten. Men det känns lite barnsligt att hålla på och be till Gud om att man vill slippa viss post. När jag tar hissen upp till fjärde våningen där jag bor jag blir väldigt varm, svettig, pulsen ökar och att det slår lock för öronen. Jag tänker ”Kommer det så kommer det och det måste du klara av”. När jag kommer ut ur hissen ser jag dörren och tänker ”Nu gäller det, vad som än händer så måste du klara av det.” Assistenten öppnar och jag ser att det ligger ett antal vita kuvert på hallgolvet innanför dörren och tänker ”Jag klarar av det här, kommer det så kommer det”. Innan jag gör något annat, innan jag och assistenten fått av oss ytterkläder och skor säger jag bara ”Posten, få se”. Assistenten lyfter upp de vita kuverten från hallgolvet och bläddrar kuvert efter kuvert. Jag tänker ”Bara tv-licens och el-räkning och kallelse till cellprovsmottagningen, skönt! Inget brev från Försäkringskassan! En dag till, en dag till i frihet till mig”.
Jag väntar på att det ska dimpa ner ett brev från Försäkringskassan om att min rätt till personlig assistans ska omprövas. Mitt beslut gick ut i december 2012 så jag lever på lånad tid. Under våren levde jag med en enorm ångest för omprövningen. Den bottnade sig i en rädsla över att förlora det stöd jag har idag. Kanske inte att jag förlorar assistansen helt och hållet, mer att vad händer om jag får färre timmar, vad ska jag då tvingas välja bort och kompromissa bort i livet. Jag måste ju arbeta för att överleva så är det mina relationer och intressen jag kommer att bli tvungen att rationalisera bort om jag inte får den personliga assistans jag behöver. Det kom inget brev från kassan under våren och sommaren och jag var lättad för det kändes som att jag inte orkade med det. Inte endast på grund av all ångest och stress, utan för att jag vet vilket oerhört arbete jag måste lägga ner på att bevisa vad jag behöver. För Försäkringskassan är varje omprövning som en ny ansökan. Det innebär att det inte spelar någon roll att jag har haft personlig assistans sedan 1993 utan jag vartannat år måste bevisa att jag har en funktionsnedsättning som medför stora svårigheter i min dagliga livsföring att jag är i behov av insatsen, minut för minut.
Anledningen till att jag kände mig så oerhört stressad inför omprövningen är att jag vill ha kontroll. Jag har kämpat hårt för att få kontroll och makt även min vardag och mitt liv. Under slutet av sommaren släppte stressen när jag kom på att jag inte kan kontrollera mitt eget liv. Min rätt att faktiskt leva ett liv ligger i händerna på en handläggare på Försäkringskassan och ett bedömningsinstrument som ändrar sitt innehåll oftare än den här regeringen lägger fram nya jobbskatteavdrag. I och med att jag endast kan veta hur mitt liv kommer se ut två år framöver innebär det att jag inte längre har någon framtid. Framtiden är inget för oss som lever med personlig assistans.
Hej Emma,
Nu blir jag orolig, har sek. prog. MS och bwhöver assistant nu… Söker eldsjälar till företagside med/ för funktionshindrade. Tid o prata?