Kategoriarkiv: Personlig Assistans

Tack till alla som läst, spridit och skrivit!

En vän som jag träffade för några veckor sedan berättade hur hans kvarterskrog, som precis öppnat efter ombyggnation, numera är otillgänglig. Den tidigare tillgängliga restaurangen, i två halvplan, med plattformslift mellan våningarna och stor toalett på det övre planet har inte längre någon hiss.

Att bygga om så tillgängligheten sätts ur spel är inte tillåtet och självklart kommer åtgärder vidtas och ombyggnationen anmälas. Det anmärkningsvärda med historien är dock inte enbart att regelverket för hur man får bygga och bygga om inte efterlevs – något som sker ständigt. Nej, det som grep tag i mig och som kan få även den mest positiva att tappa hoppet om mänskligheten är det jag såg och kände när min vän berättade om sin flera decennier långa vänskap med restaurangägaren. Om att de har barn i samma ålder och om hur högtidsdagar och familjesammankomster firats och avnjutits på restaurangen. När inte ens denna nära relation satt spår som fått hen att tänka ett varv extra när idén om att ta bort hissen för att på så sätt kunna få in ett bord till räcker. Vad krävs då?

Situationer som den ovan gör mig modfälld men också arg och manar till kamp. Samtidigt som vi på område för område ser hur det går bakåt upplever jag ändå ett ökat engagemang för funktionshinderperspektivet, för ett tillgängligt samhälle, till försvar för assistansen, bland personer som traditionellt inte varit engagerade i frågorna. Och framstegen och framgångarna finns samtidigt som klimatet hårdnar. Kanske är det så att frågorna börjar polariseras, istället för en ljum konsensus synliggörs skillnaderna mellan åsikterna från de som tycker att det räcker nu och oss som kämpar för full delaktighet på riktigt.

I år är det fem år sedan Erik Ljungberg startade bloggen fulldelaktighet.nu inför valet 2010. Jag minns fortfarande hans entusiasm och jag kommer ihåg vad jag gjorde då jag tog emot telefonsamtalet när Erik ville berätta om idén och fråga om jag ville vara med. Självklart ville jag det. Erik var och är en stor inspiration för mig och våra samtal, per telefon och i verkligheten, bär jag med mig som värdefulla minnen och pepp när han inte längre finns bland oss utan lämnat oss med ett stort tomrum.

Ett tomrum som måste fyllas, av nya aktivister, av ständigt nya sätt att bedriva påverkan. Till Eriks minne instiftade Anna Bonnevier, Eriks livskamrat och kärlek, den stiftelse som på Eriks födelsedag i år för första gången delade ut stipendier för kamp i Eriks anda.

Jag har under våren, i den satsning vi gjorde på att inför denna första utdelning åter publicera texter på bloggen som Erik tog initiativ till, haft förmånen att få fungera som redaktör. Det har varit en ynnest att få hålla i kontakten med skribenterna och att få läsa texterna först av alla. De visar en stor spännvidd, de visar på livet och de visar på engagemang, kunskap och insikt.

Vi vet inte hur det blir med bloggen framöver. Men att kampen består och behövs, det är det ingen tvekan om. Nu säger vi tack för den här gången. Tack till dig som har läst. Tack till dig som har spridit inläggen. Tack till alla skribenter.

Grattis Tobias Holmberg och Emilia Wärff!

De allra första stipendiaterna ur Erik Ljungbergs Stiftelse heter Tobias Holmberg och Emilia Wärff.

Stipendieutdelningen ägde rum vid en ceremoni på Leva & Fungera-mässan i Göteborg under eftermiddagen den 14 april, den dag som var Erik Ljungbergs födelsedag.

Vi säger varmt grattis till Tobias Holmberg och Emilia Wärff!
Nedan återfinns juryns motiveringar.

Tobias Holmberg är en av de aktivister från funktionshindersrörelsen som har synts och hörts mest de senaste åren. Som ordförande för Förbundet Unga Rörelsehindrade bidrog han till att kraftigt förstärka förbundets politiska profil och han var en av de aktivister som drog igång kampanjen för att synliggöra förtrycket mot personer med normbrytande funktionalitet genom att lansera begreppet Funkfobi, som sedan årsskiftet har tagit sig ända in i Svenska akademins ordlista.

De senaste åren har han gjort en stor insats genom att uppmärksamma den växande rasismen och intoleransen i vårt samhälle. Genom att ständigt belysa hur olika förtryck samverkar har han dels bidragit till att funktionshinderrörelsen har blivit betydligt mer intersektionell och inkluderande. Det har inneburit att rörelsen har tagit steg i den riktning som Erik Ljungberg arbetade för; en samlad och kraftfull medborgarrättsrörelse, byggd på kampen för mänskliga rättigheter, istället för den medicinska uppdelningen i olika diagnoser.

Det som särskilt utmärker Tobias Holmbergs kamp de senaste året är hans kamp mot inhumana asylbeslut som bland annat rör personer som flytt hemska funktionsförtryck och som utvisats till fruktansvärda liv på institutioner eller utanför samhället. Tobias kamp har inte bara förts med pennan som svärd utan också i aktioner i direkt anslutning till utvisningsbesluten.

Detta är en typ av civilkurage som Erik höll väldigt högt. Mänskliga Rättigheter står alltid över nationell lagstiftning enligt hans synsätt och mänskliga rättigheter har inga nationella gränser.

För sitt arbete att skapa en modern inkluderande Medborgarrättsrörelse och för sitt starka civilkurage för mänskliga rättigheter och internationell solidaritet, genom direkt aktion i Eriks anda, tilldelas Tobias Holmberg Erik Ljungbergs stipendium 2015.

 

Emilia Wärff arbetar som professionell dansare och turnerar över hela Europa. Hon är en del av den våg av personer som genomför en pionjärinsats genom att ta sin självklara plats på arenor som tidigare har präglats av utestängning och diskriminering. Därigenom utvecklas både scenkonsten och demokratin.

I Emilia Wärffs fall har det dock också blivit skrämmande tydligt att vi ofta befinner oss i en brutal och godtycklig politisk verklighet. Efter att en kommunal handläggare sett Emilia i en föreställning beslutade hon sig för att dra in Emilias personliga assistans. Hennes möjlighet att vara en professionell scenkonstnär och fullvärdig medborgare skulle dras in för att visat att hon kan vara en professionell scenkonstnär och fullvärdig medborgare. Denna otäcka ironi är av den typ som gjorde Erik Ljungberg väldigt upprörd.

I Eriks anda valde Emilia att inte vara tyst. Hon använde sitt fall till att väcka opinion. Genom att ställa kritiska frågor och berätta om sin situation offentligt har hon fått igång en väldigt viktig samhällsdiskussion över hela landet, i både radio, tidningar och på opinions- och ledarsidor. En diskussion om vilka godtyckliga beslut våra liv ofta vilar på och de enskilda handläggarnas oerhörda makt över våra livsvillkor. Men också en väldigt viktig diskussion om skillnaden mellan att maxprestera en kort stund på en scen och det du klarar varje dag i ditt vardagliga liv. Det är en diskussion som har varit oerhört viktig för assistansanvändare i allmänhet och scenkonstarbetare i behov av personlig assistans i synnerhet.

För sitt pionjärarbete på Sverige och Europas scener samt för en väldigt betydelsefull politisk insats i Eriks anda tilldelas Emelia Wärff Erik Ljungbergs stipendium 2015.

Allt hänger samman. På en skör tråd.

– Erik, jag vet inte vad jag ska skriva …

– Jo, du kommer på nåt. Skriv nåt bara.

– Men kan inte du säga ett ämne?

– Äh, det där klarar du!

Så skulle det ha låtit om Erik fortfarande fanns omkring oss. För jag vet verkligen inte vad jag ska skriva. Det känns som allt redan är skrivet. Vi påtalar gång på gång det som inte fungerar. Det som diskriminerar. Det som kränker. Men inte har det blivit någon full delaktighet inte.

Men, jag ser ändå små strimmor av ljus här och där. Vi har fått en diskrimineringslag, även om den har en del att önska. Inom den personliga assistansen … ja … nej, vi skippar den. Den känns ytterst svajig. Hjälpmedel och bilstöd … äsch, inte så muntert där heller kanske.

Mina ljusstrimmor är nog på ett annat plan. Som att White Guide markerar vilka restauranger som är tillgängliga på sin hemsida. Som att det är fler och fler som gör snygga kläder för sittande. Som att det är fler idag som vänder sig till mig med sina frågor istället för min assistent än för tio år sedan. Det går åt rätt håll. Sakta. Väldigt sakta.

Än är det alltså långt till att min funktionalitet inte kommer ha någon betydelse. Liksom kön, sexuell läggning, ålder, etnicitet, trosuppfattning eller klass. Än är det långt tills vi alla betraktar varandra som likvärdiga människor. Människor som är en del i ett komplext ekosystem. Lika mycket värda som de andra delarna, där vi inte har någon som helst rätt att ta för oss på bekostnad av något annat. Eller någon annan. Allt hänger samman. På en skör tråd.

Därför kämpar jag inte för längre för funkisars rättigheter.

Jag kämpar för allt och allas rättigheter, och skyldigheter, gentemot sin omvärld.

– Hmm … du hade rätt Erik, det var bara att skriva.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Varken utopi eller budgetpolitik – det handlar om individens frihet

I veckan pratade jag med en journalist om min livssituation igen. Jag pratade om att jag sitter i husarrest en dag i veckan, att jag inte längre kan arbeta som skådespelare och att jag dessutom inte längre kan jobba heltid. Jag pratade om att hela mitt liv ligger i händerna på handläggarna på min stadsdelsförvaltning. Att nya beslut tas minst en gång per år, så att jag inte kan leva med någon framförhållning, men att jag inte heller vågar flytta, av rädsla för att få ett ännu värre beslut. Jag pratade helt enkelt om mitt nya liv, där jag sedan ett och ett halvt år har assistans med kommunen som huvudman istället för försäkringskassan. Ett liv som i praktiken dikteras av idén om det kommunala självstyret.

Jag försöker alltid ställa upp när journalister vill prata med mig om detta, även om jag ofta känner mig som en urvriden disktrasa efteråt. Att prata om hur hela ens liv bestäms av tiden som en tillbringar i badrummet blir ju lite privat, hur man än bär sig åt. Men det är viktigt att prata om detta för att flytta diskussionen från kostnader, fusk och skumma företag, till vad det egentligen handlar om; självbestämmande, jämlikhet och frihet.

Hela kostnadsdiskussionen är egentligen en chimär, trots att många verkar oroa sig. Expressens ledarsida har till exempel bara den senaste veckan i två olika krönikor oroat sig för kostnaden för personlig assistans. Denna oro är en del av en kampanjjournalistik som Expressens ledarredaktion har bedrivit i flera år. Metoden är att måla upp ett scenario om att vi snart befinner oss i en situation som liknar Greklands. Vilket naturligtvis bara är trams. Hade det varit sant, så hade ju Expressens ledarsida enkelt kunnat driva igång en kampanj för att snabbt höja skatterna igen. Det kommer inte att ske. När det gäller assistansen så behöver det heller inte vara nödvändigt.

Vi har en arbetslöshet på mellan 7 och 8 procent idag. Arbetslösheten finns framförallt hos personer med lite utbildning, personer som är nya på arbetsmarknaden och personer som av olika skäl blir diskriminerade i tider när det är hög konkurrens om jobben. Men denna arbetslöshet är bara början. I en mycket uppmärksammad rapport från Stiftelsen för strategisk forskning, som kom förra året, slås det fast att om tjugo år har vartannat jobb försvunnit, på grund av den tilltagande robotiseringen och automatiseringen av vårt samhälle. Det handlar om över två miljoner jobb. Tanken svindlar.

Den personliga assistansen är idag ett självgående system. Över 80 % av den förhållandevis låga schablonersättningen går till löner, vilket ger ett betydligt bättre utslag när det gäller sysselsättningen än både ROT, RUT, sänkta arbetsgivaravgifter för unga och sänkt krogmoms. Vi assistansanvändare anställer runt 90 000 personliga assistenter idag, vilket gör att vi tillsammans är en av landets största arbetsgivare. Vi anställer dessutom väldigt många av just de personer som har svårast att ta sig in på arbetsmarknaden. Om vi därtill tar in det faktumet att många som arbetar som personliga assistenter inte kan ersättas av robotar, på grund av att många behöver och vill ha den mänskliga interaktionen, så ser vi att den personliga assistansen kommer att vara essentiell för framtidens arbetsmarknad. En av få räddningsplankor för ett politiskt system som är uppbyggt kring idén om arbetet som samhällets fundament. I detta politiska landskap går vi från att tillhöra en resurssvag grupp till att bli en reell maktfaktor. Det innebär i sin tur att vi också måste ta ett ökat ansvar för hela samhällsutvecklingen.

Men vad är det då som ligger bakom detta ständiga tjat om kostnader? Som jag ser det handlar det om en kamp mellan olika politiska idéer och ideologier. Det handlar om vilka idéer som styr vilket samhälle vi vill leva i. När det gäller den personliga assistansen så finns det ett antal politiska idéer som snurrar runt samtidigt och tillsammans utgör vårt motstånd.

Först så kan vi konstatera att det fortfarande finns stora tankerester kvar från inlåsningarnas och osynliggörandets århundrade, det som härskade från mitten av 1800-talet till mitten av 1900-talet. Ideologin där vi ska låsas in eller tas bort. Drömmen om den perfekta människan (synliggjord i vår tids selektiva aborter) lever alltjämt, liksom tanken om den goda institutionen som vi drömmer mardrömmar om, men som är en verklig mardröm för många av våra bröder och systrar runt om i världen. Tankeresterna återkommer också i vår tids exotifierande behovsbedömningar där våra toalettbesök studeras som om vi vore några slags djur.

På sjuttiotalet kom kompensationspolitiken efter det hänsynslösa århundradet igång på allvar. Man skulle kunna kalla det för det-dåliga-samvetets-politik. Idén om den goda staten som tar hand om sina svagaste. In trädde en ny slags expert. Inte en expert som studerade oss i vit rock, utan en expert som skulle fungera som en resurs till oss. Men det var fortfarande en expert som visste bäst hur vi skulle leva våra liv. Det byggdes resursbostäder under namn som boendeservice, där vi kunde bo, men vi kunde fortfarande inte bo var vi ville. Vi skulle få god omvårdnad och trygghet, men vi var inte fullvärdiga medborgare. Tron på expertsamhället och idéerna om den goda omsorgen är i allra högsta grad levande än idag, numera seglar de ofta under kvalitetsbegreppets flagg.

Mot slutet av åttiotalet blev idén om det kommunala självstyret Sveriges överideologi. Avståndet mellan stat och individ skulle kompenseras genom att lokalsamhällets makt stärktes. Långsamt förvandlades Sverige till ett slags Sveriges Förenta Stater, där våra livschanser avgörs av vilken kommun vi lever i. Politikernas prioriteringar och den kommunala budgeten avgör idag hur skolan är och vilken service du får. Eftersom vi som använder personlig assistans är kommuninvånare som alla andra, så har det alltid funnits starka krafter som har velat kommunalisera hela reformen och ställa oss alla under det godtyckliga kommunala självstyret. Idag är vi ca 4000 personer som har personlig assistans via kommunen. En siffra som hela tiden ökar, men vi är fortfarande – tack och lov – en minoritet

Slutligen har även Reinfeldts idé om den goda medborgaren börjat slå rot. En tanke som han beskrev i boken ”Det sovande folket”, redan i början av nittiotalet. Det generella skattesystemet och den expanderande staten har gjort medborgarna passiva och skapat en distans till våra medmänniskor menade han. Om staten inte tar ansvar så träder andra samhällsaktörer in, var hans teori och vision. Det civila samhället, anhörignätverk och församlingar skulle träda in som serviceaktörer och avståndet mellan människor skulle minska. Liksom i socialdemokratins idé om den goda staten, så används våra liv återigen i en större utopi, den här gången för att skapa den goda människan. Reinfeltds idéer stod olyckligt nära KD:s socialpolitik som härskade på socialdepartementet, därmed inleddes arbetet med att förvandla en av de största jämlikhets- och frihetsreformerna i Sveriges historia till en vård- och omsorgslagstiftning. Först skedde det i retoriken, hjälpen i badrummet betonades även i socialdepartementets egna utspel, men eftersom en omsorgsinsats är mycket lättare att byta ut än en demokratireform, så var snart hela lagstiftningen i gungning.

Alla dessa idéer från höger till vänster, från dåtid till nutid, från utopi till budgetpolitik, samverkar i hotet mot assistansreformen. Mot den står idéerna om varje individs rätt till ett liv i frihet, makt över sitt liv, självbestämmande i sin vardag, jämlika livschanser – idéerna om individuella och mänskliga rättigheter. Dessa idéer var dominerande när assistanslagstiftningen kom till och utformades. Det är starka idéer, men det är idéer som ofta har varit tillbakaträngda. Men det är också oerhört viktiga idéer, därför att de till skillnad från det idéer jag har beskrivit ovan inte använder andras liv för att bygga något större. Den goda staten, den goda människan och det starka lokalsamhället är visioner, där människors liv ska inlemmas och omformas. Medan idéerna som utformade assistanslagstiftningen utgår från varje enskild individs möjlighet att leva ett bra liv. Något som kan sägas vara ett fundament för funktionsrörelsens kamp.

Därför ligger det också på vårt ansvar att se till att dessa idéer genomsyrar hela samhället. Idén om ett Medborgargolv som vi på STIL jobbar med är en del av detta arbete. Ett sätt att göra frågor som rör varje persons rätt till frihet och självbestämmande till själva fundamentet i samhället. Med det synsättet förvandlas den personliga assistansen från ett särintresse för en grupp till en trygghetsförsäkring för alla medborgare. En försäkring som innebär att oavsett vad som händer dig i ditt liv, så ska du fortfarande ha makten över det.

Rätten till att leva det liv du vill leva, det var det Erik Ljungberg kämpade för, både i Sverige och internationellt. Erik trodde mycket på att samla ihop vår rörelse till en modern medborgarrättsrörelse. Erik var mycket mer praktisk än jag. ”Hur gör vi detta konkret?” frågade han ofta, när jag snurrade runt i idévärlden. Jag hade inte samma tålamod att samla ihop folk, men vi var överens om att rörelser ska byggas kring samling runt just idéer. Organisationer och stadgar finns det redan tillräckligt av i funktionsrörelsen.

Nu gäller det att vi hittar självförtroendet att föra den offensiva kamp som krävs i den nya situation vi befinner oss i. Det är inte längre bara vi som behöver samhället. Det är samhället som i lika hög grad behöver oss. Och när jag sitter här, en fredag, som så många andra i husarrest, så kan jag ändå känna glädje. För jag kan inte tänka mig ett bättre sätt att hedra Eriks minne än insikten om att jag är en del av en framväxande medborgarrättsrörelse som snart kommer att ge mig min frihet åter.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Trots sexualitetens framträdande plats inkluderas sällan personer med funktionsvariationer

När jag började arbetet med min masteruppsats om sexualitet, funktionshinder och personlig assistans 2010 var Erik en av mina tidiga supportar. Till och med min handledare på universitetet var tveksam till mitt ämnesval på grund av det integritetsnära ämnet och varnade för att jag skulle få svårt att få tag på assistansanvändare till intervjuer. Det visade sig dock bli precis tvärtom; inom någon vecka anmälde sig tio personer som var glada över att få chansen att dela med sig av sina tankar och erfarenheter av ett ämne som de upplevt vara förbisett inom de flesta verksamheter de varit i kontakt som användare av olika typer av stöd och service. Inte minst blev detta märkbart i relation till personlig assistans som utgjorde deras vardag och där sexualiteten är en viktig del för många.

Erik uppmuntrade mig och försäkrade att det var ett viktigt ämne att få fram mer kunskaper om och ett ämne som han själv tyckte var förbisett inom funktionshinderrörelsen. Han var också den som introducerade mig till aktivismen genom spårvagnsaktioner och breddade därmed samtidigt också betydelsen av en tillgänglig stadsmiljö och kollektivtrafik för sexualitet, exempelvis för möjligheter till att besöka mötesplatser där relationer kan inledas, för älskande par att ta sig hem om natten när färdtjänsten inte kunnat bokas i förväg, eller för tillgängliga bostäder så en kan ta sig till vilken säng som helst.

När jag senare påbörjat mina doktorandstudier och skulle intervjua personliga assistenter och chefer för assistansverksamhet visade det sig vara svårare att få tag i personal som var villiga att ställa upp på en intervju. Jag mailade med Erik, som försökte ingjuta hopp i mig och lovade att hjälpa mig genom att tala gott om min tidigare studie med nyckelpersoner och därigenom försäkra att jag var en pålitlig person som inte var ute efter att skapa sensation eller exotisera sexualiteten hos personer med funktionsvariationer – en rädsla som dessvärre inte är helt obefogad, inte minst ur ett historiskt perspektiv.

Kort därefter gick Erik bort och förutom att världen förlorade en fantastisk människa på alla sätt och vis är jag också ledsen över att han i höst när jag disputerar inte kommer få se slutprodukten av mitt arbete, som hans stöd på olika sätt bidragit till. Tyvärr tror jag dock att det kommer dröja längre än så innan samhället betraktar sexualitet som något som är en naturlig del av livet för många människor, oavsett funktionalitet och stödbehov. Detta är inte ens något nytt – redan 1983 gav dåvarande Handikappinstitutet ut skriften Samlevnad och handikapp – det angår oss! (Norqvist 1983). Men dessvärre verkar utvecklingen ha stannat av och det är inte bara i Sverige. En rapport från Världshälsoorganisationen (WHO, 2009) visar att sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter för personer med funktionsvariationer ofta förbises.

För trots sexualitetens relativt framträdande plats i samhället, i exempelvis film och TV-serier, reklam och tidningar, inkluderar dessa kulturella bilder av sexualitet sällan personer med funktionsvariationer. Konsekvenserna av osynliggörande och tabu bidrar till både individuellt lidande och kollektiv stigmatisering som bland annat kan ta sig uttryck i kränkande bemötande i stöd- och serviceverksamheter. Jag menar att detta måste ses som ett demokratiskt problem ur ett likabehandlingsperspektiv och ur LSS-lagens och FN-konventionens rättighetsperspektiv, som syftar till att bidra till goda levnadsvillkor, självbestämmande och delaktighet i samhällslivet – oavsett funktionalitet.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Personlig assistans en mänsklig rättighet oavsett ålder

Enligt FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, artikel 19, så slår man fast att personlig assistans är en mänsklig rättighet.

I konventionen finns det inget skrivet om att åldern skall ha betydelse för rätten till personlig assistans men Sverige har själva bestämt att personlig assistans kan man bara få före 65 år fyllda.

Det här berör mig själv väldigt mycket. Jag tappade synen 2007 och hade ledsagarservice fram till 2010, men då kom kommunens nya handläggare fram till att jag inte längre skulle ha behov av ledsagarservice trots att jag då hade blivit försämrad av en gammalt ryggfel och blivit tvungen att efter 28 år åter krypa ner i rullstolen. Personlig assistans är jag enligt svenska bestämmelser nu för gammal för att ansöka om.

Detta förfaringsätt av Sverige är inget annat än ren åldersdiskriminering för det betyder att om du råkar ut för en olycka på 64-årsdagen så har du rätt till personlig assistans enligt den nuvarande lagskrivningen. Men om du råkar ut för samma olycka när du har fyllt 65 så har du inte rätt till personlig assistans. Efter 65 årsdagen så har man enligt dagens lagstiftning endast rätt till hemtjänst, som på inget sätt kan jämföras med just personlig assistans. Inom hemtjänsten så får man bara olika punktinsatser och det får den följden att om du exempelvis har behov av hjälp vid toalettbesök så får du inte gå på toaletten när behov föreligger utan du tvingas att bära blöjor.

Även när det gäller maten så kan du inte få hjälp att inhandla och tillaga den i ditt hem utan du tvingas till att äta vad andra bestämmer åt dig och det är i form av matlådor som skall värmas. Med hemtjänst så blir man helt låst i sin egen bostad eftersom man av hemtjänsten inte får hjälp när man skall lämna bostaden för att vara med på olika aktiviteter utanför sin egen bostad. Har man dessutom behov av hjälp vid samtliga förflyttningar så kan man glömma bort att få den hjälpen via hemtjänst, man tvingas till ett liv helt i passivitet vilket är en hälsofara.

Hemtjänst fungerar inte för den som har stora behov av assistans för att kunna fungera i livets alla skeenden. Sverige har fått mycket kraftig kritik av FN:s övervakningskommitté för att man inte lever upp till konventionen och då särskilt artikel 19 som det handlar om i detta fall.

Man skall dock vara medveten om att man ska läsa den engelska originaltexten i konventionen. Konventionens artikel 19 har på svenska rubriken ”Rätt att leva självständigt och att delta i samhället”. Enligt den svenska översättningen ska personer med funktionsnedsättning ha ”tillgång till olika former av samhällsservice både i hemmet och inom särskilt boende och till annan service, bland annat sådant personligt stöd som är nödvändigt för att stödja boende och deltagande i samhället och för att förhindra isolering och avskildhet från samhället.”

Men, i den engelska originaltexten står inte något om ”sådant personligt stöd som är nödvändigt”. Det står istället ”including personal assistance necessary”, alltså personlig assistans som är nödvändig. Vi kan alltså säkert konstatera att personlig assistans är en av de serviceformer som FN-konventionen beskriver som en rättighet.

Trots att det alltså finns inskrivet i konventionen som både Sverige och EU har ratificerat och därmed förbundit sig att följa till alla punkter så får vi inte den personliga assistans som konventionen föreskriver. Man låter Förvaltningsdomstolarna, Försäkringskassan och kommunerna strunta i denna konvention till samtliga punkter vilket bevisar att man från makthavarnas sida inte anser att det är nödvändigt att leva upp till det som världssamfundet gemensamt har kommit fram till.

Att inte bry sig om vår rätt till personlig assistans är ett hot mot den demokrati som man säger att vi har i detta land. Funktionshindrade omfattas alltså inte av de demokratiska rättigheterna som alla andra medborgare i landet Sverige. När vi inte får den för oss absolut nödvändiga personliga assistansen så kan vi heller inte utnyttja våra grundlagsskyddade rättigheter så som att engagera oss i politiska sammanhang eller övriga föreningsaktiviteter eller i det kulturella livet. Man stänger oss helt ute från hela samhällsgemenskapen när man förvägrar oss våra mänskliga rättigheter.

Sverige kritiserar andra länder för brott mot deom mänskliga rättigheterna och säger att det är diktaturer som struntar i de mänskliga rättigheterna. Men när Sverige själva dagligen bryter mot allt vad mänskliga rättigheter står för så är det helt i sin ordning anser myndighetssverige och politikerna.

Efter alla överklaganden så ansökte jag 2011 om insatsen personlig assistans efter en rekommendation av en jurist. Jag fick givetvis avslag på min ansökan på grund av att Försäkringskassan inte godkände mina grundläggande behov i sin helhet och de kom fram till att jag hade grundläggande behov på bara 6 timmar i veckan trots intyg på närmare 50 timmar. Försäkringskassan tog inte heller hänsyn till att jag är både blind och rullstolsburen och på grund av detta alltid måste få hjälp när jag skall förflytta mig. Försäkringskassan har nämligen själva bestämt att förflyttning på grund av blindhet och rullstolsanvändning inte är ett grundläggande behov.

Under tiden jag överklagade Försäkringskassans beslut sände jag in en ansökan även till Upplands-Bro kommun, men kommunen ansåg att jag inte tillhör lagens personkrets trots att det fanns ett domslut på att jag faktiskt tillhör LSS personkrets. Detta överklagades. Kommunen fick ge sig men då kom de fram till att jag bara hade 4 timmars grundläggande behov och även från kommunens sida struntade man i att jag är både blind och rullstolsburen. När jag så överklagade detta beslut så sänkte förvaltningsdomstolen mina grundläggande behov ytterligare och kom fram till enbart 1,5 timmars grundläggande behov.

Man kan konstatera att lagen om personlig assistans före 65-årsdagen inte gäller i praktiken och detta innebär att jag numera bara har rätt att förflytta mig 30 timmar i månaden och det skall räcka till alla förflyttningar som man normalt gör under en hel månad, det har Högsta förvaltningsdomstolen slagit fast eftersom de vägrar att pröva förflyttningsbehoven när man är både blind och rullstolsburen.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

En del skattefinansierade verksamheter sägs vara självfinansierade – andra, som personlig assistans, anses bara medföra kostnader

Fortfarande år 2015 ser man en klar skillnad på argumenten när kostnaden för olika helt eller delvis skattefinansierade verksamheter debatteras. ROT (Reparation, Ombyggnad och Tillbyggnad) och RUT (Rengöring, Underhåll och Tvätt) -avdragen samt ränteavdragen för bostadslån kontra personlig assistans är tydliga (och tyvärr deprimerande) exempel på detta.

Jag tar inte ställning till om dessa olika avdrag ska vara kvar eller inte – det är inte funkisrörelsens uppgift. Däremot är det mycket intressant, högst relevant att granska hur argumenten skiljer sig åt när kostnaden debatteras jämfört med LSS i allmänhet och personlig assistans i synnerhet. Även att jämföra kostnaden (brutto) är intressant.

Om vi börjar med att jämföra bruttokostnaden för ROT, RUT och ränteavdragen och jämför det med personlig assistans betalade staten 2013 ut 32 miljarder kr till alla villaägare och bostadsrättsägare som gjorde så kallade ränteavdrag. Enligt tidningen Affärsvärlden kostade ROT OCH RUT tillsammans 20 miljarder kr brutto år 2011. Totalsumman överstiger därmed 50 miljarder kr/år. Som jämförelse betalade Försäkringskassan ut 22 miljarder kr i assistansersättning år 2013. Källa: Assistanskoll

Argumenten mot ROT och RUT handlar om att de anses vara skattefinansierad hjälp åt rika, att pengarna gör bättre nytta i sjukvården, skolan etcetera. Staten ska inte subventionera ”pigjobb” (RUT) eller med skattemedel stödja vissa sektorer (ROT). På andra sidan hävdar man att avdragen gör en svart sektor vit – de bidrar till både jobb och ökade skatteintäkter. Såväl ROT som RUT är därmed självfinansierade. Det stämmer säkert att det skapas många jobb och många nya företag. Fler arbetstillfällen ökar skatteintäkterna som finansierar välfärden.

Jämför då med hur det brukar låta när kostnaden för personlig assistans debatteras. Då talar man enbart om en ”kostnadsexplosion som måste hejdas”. Kriminaliteten sägs härja ostört och man talar alltid om bruttokostnaden, aldrig ett ord om att reformen skapat många arbetstillfällen och nya företag – totalt ca 90 000 personer jobbar som personliga assistenter och över 100 000 personer inom alla LSS verksamheter. Till det kommer alla demokratiska värden som inte går att mäta i kr men som förbigås med tystnad.

Grundsynen på assistansreformen är också tveksam hos många politiker. Man talar ofta om personlig assistans som ”en fin förmån som vi ska värna”, inte en rättighet att leva som andra. En rättighet som är inskriven i LSS, regeringens politiska mål och FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Har man den grundsynen på en fantastisk- frihets och jämlikhetsreform är det kanske inte så konstigt att kostnadsfrågan får stor betydelse.

Så frågan blir:
Vad har vi egentligen för samhälle där det anses vara lönsamt för staten att betala ut skattepengar till personer som trots allt har det ganska bra ställt även utan dessa avdrag – samtidigt som man oroar sig över kostnaden för en reform som är direkt avgörande för om vi ska kunna leva ett självständigt liv med full delaktighet i samhället? Om staten har råd att betala ut totalt över 50 miljarder kr/år i dessa avdrag borde det vara självklart för alla att svenska staten har råd att betala knappt hälften så mycket för att vi ska ha rätt till självbestämmande.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar