Svaret på de ”svåra” frågorna, Hanne

Hanne Kjöller har tidigare belagts med att vara osaklig och ovederhäftig i olika sammanhang. Dessvärre fortsatte hon på den banan när hon i lördags skrev en DN-ledare om den personliga assistansen.

Ja, det är sant att kostnaderna för assistansen har mångdubblats under de tjugo år som den har funnits i Sverige. Men att antyda att kostnadsökningen skulle bero på fusk och överutnyttjande är att försöka vilseleda.

Bengt Westerberg konstaterade för lite sedan att han är glad över att fler och fler kommer i åtnjutande av den personliga assistansen. Tyvärr delar inte Hanne Kjöller den glädjen.

Är det inte just detta som det handlar om? När fler och fler upptäcker poängen med assistans så vill de ha fler timmar för att kunna leva ett aktivt liv. Och så stiger kostnaderna.

Problemet är bara att det finns andra kostnader som sjunker, men de syns inte lika tydligt i statistiken.

När fler och fler personer lever ett aktivt liv så nyttjar de inte längre den kommunala hemtjänsten. De flyttar ut från gruppbostäder och andra institutionsboenden.

Socialstyrelsens egna siffror visar att en assistanstimme är betydligt billigare att utföra än en hemtjänsttimme. För att inte tala om vad en timme kostar på ett serviceboende eller någon annan institution. Så även om man får fler timmar när man övergår till assistans, så sjunker den totala kostnaden.

Att leva ett aktivt liv kan dessutom föra med sig att man skaffar egen bil istället för att man utnyttjar färdtjänsten, att man börjar jobba istället för att vara förtidspensionär och att man får ett mindre behov av att anlita vårdapparaten eftersom man helt enkelt blir friskare.

Problemet är bara att exempelvis hemtjänsten är kommunal. Den syns alltså inte ens i statsbudgeten. Vad som syns i budgeten är de högre kostnaderna för assistansen. Och av detta drar man dessvärre den felaktiga slutsatsen att även de totala kostnaderna har ökat.

En gång i tiden befolkades DNs ledarredaktion av personer som hade tid och engagemang att sätta sig in i frågor kring den personliga assistansen. Där fanns Hans Bergström och Henrik Berggren för att nämna några. De hade alltid torrt på fötterna innan de skrev något. Hanne Kjöller – lär dig av dem!

Dessutom är det så att:

  1. Man sänker inte föräldrapenningen bara för att det finns några procent som fuskar med den.
  2. Man sänker inte skolpengen bara för att det finns några procent som fuskar med den.
  3. Man sänker inte a-kassan bara för att det finns några procent som fuskar med den.

Så varför skulle man sänka assistansersättningen bara för att det finns några procent som fuskar med den?

Medborgarskap är …

Ännu ett brev singlade in genom loftdörrens brevlåda. Ännu ett kuvert med försäkringskassans gröna logga revs upp – och denna gång var det beskedet jag väntat på. Ja, jag tillhörde dem som klarade mig genom nyckelhålet. Jag fick behålla assistansersättning för de timmar som möjliggör ett aktivt liv, ett engagerat medborgarskap.

Någonstans känner jag att jag borde vara tacksam, eller åtminstone andas ut. Istället brusade den energi som legat sovande in som en tidvattenvåg i mitt medvetande. En svallvåg av ren och skär, rosenrasande ilska är det jag känner.

Jag fick medborgarskapet tillbaka! Och nu – nu ska jag använda det! Jag vet nämligen vad det betyder att inte ha tillgång till det.

Ryggmärgsskadevärlden är en konstig version av verkligheten. En version färgad av ett extremt kroppsfunktionellt och stereotypt manligt perspektiv på livet. Så var det i alla fall då, för drygt trettio år sedan.

Medborgarskapet fattades mig!

Jag var just fyllda 23 när jag konfronterades med/kastades in i denna alternativa verklighet. Min egen personliga version av ”Apornas planet” fyller mig ömsom med ilskeattacker och ömsom med hysteriska skrattanfall.  Men då – i början – var det blodigt allvar. Det handlade nämligen om vem jag var; eller kanske snarare vem jag skulle tillåtas vara.

Jag berövades alla de förväntningar jag tidigare levde med i form av sociala relationer, jobb och samhällsengagemang. I detta medborgarskapets tomrum planterade rehabiliteringen istället in idéer om ”värdet av att kunna dra på sig brallorna själv” – även om det rörde sig om sletna wct-byxor och oformliga sweatshirt-tröjor; värdet av att vara ”oberoende” – vad fan nu det är; och värdet av att generellt fokusera på alla dessa sysslor som ingen annan värderar ute i den ”riktiga världen”.

Förlusten av medborgarskap bekymrade ingen!

Allt detta som ingen bryr sig ett skvatt om – så länge du räknas till de funktionsdugliga – var plötsligt det enda som räknades för mig. Jag blev inte bara den diagnos – tetraplegi – jag beskrevs med, den gruppering – personer med funktionsnedsättning/omfattande rörelsehinder – jag kategoriserades in i, utan jag blev också utsedd till administratör, träningssubjekt och allmän cirkusdirektör i min alldeles egen föreställning – ”aktiviteter i dagliga livet” eller som vi vanligen benämner den ADL.

Och när jag körde på rehabiliteringens gör-dig-oberoende-tenta var den hjälp jag fick anpassad till just denna nivå av existens. Jag var ett vårdobjekt bland andra vårdobjekt. Jag gick på toan när det passade in i kön av arbetsuppgifter som personalpoolen turades om att gå iväg på. Så köade vi alla på boendeserviceenheten Ingmar för att få hjälp av vem som helst i personalgruppen med det allra privataste såväl som allt det andra vi absolut behövde. Vi satt i våra lägenheter och köade, för hjälp tillhandahölls bara på plats där – i lägenheten på boendeservicen Ingemars adress.

Medborgarskap är …!

Så kom reformen. Reformen som gav mig och tusentals andra medborgarskapet tillbaka genom att tillhandahålla assistans som möjliggjorde sociala relationer, jobb och samhällsengagemang. För jag vågar påstå att om du tänker efter riktigt noga så håller du med om att medborgarskap är något annat än att enbart gå på toan och få på sig kläderna; något annat än att köa efter hjälp innanför dörren till en egen lägenhet.

Medborgarskap är en social relation; en rätt att vara en del i en samhällsgemenskap; en rätt att ta ansvar för det gemensamma och att få del av samma gemensammas goda; en rätt av vara en av oss som bor och lever här istället för att ses som en av de andra som bara råkar befinna sig här ändå.

Medborgarskap har inte ett skit att göra med graden av funktionalitet; lika litet som medborgarskap har ett skit att göra med andra irrelevanta saker som graden av etnicitet, sexualitet, färg form eller blodomloppets tröghet i allmänhet att göra.

Politik borde vara …!

Århundradets handikappreform, kallades den av politiker på såväl höger- som vänsterkanten. Samma politiker, ledare av samma administrationer som omedelbart – bakom kulisserna – lät attacken på reformen inledas. Samma politiker som låtit attackerna på reformen fortgå ostört – årtionde efter årtionde. Samma politiker som är fullt upptagna med att köpa ännu en procentandel röster från de röststarka grupper som redan är köpta, betalde och köpta igen. Samma politiker som är för fega för att stå för något annat än det redan beprövade.

Och nej, det handlar inte om enbart assistans. Det handlar om bristen på politiska visioner, om avsaknaden av det politiska modet att våga stå för något så fundamentalt som självbestämmande och lika villkor – inte bara till funkisar utan också till alla de andra som inte tillhör den allt mer avsmalnande ”väljarkår” de politiska partierna slåss om.

Ett val i en demokratisk välfärdsstat som Sverige borde vara mer än en popularitetstävling. Vi behöver inga fler RUT- eller jobbskatteavdrag. Vi behöver någon som vågar stå upp och säga till den röststarka medelklassen att ni får vänta ett tag på nästa grej. Vi behöver någon som vågar stå upp och säga att:

”Vi har ett fantastiskt land här men det finns fortfarande en del hål att täppa till i vårt gemensamma medborgargolv. Vi har inte riktigt byggt färdigt än. Nu är det dags att göra det!”

Inlägget finns även publicerat på Susanne Bergs egna blogg: Susannes hörna

Om oron att förlora assistansen

Det var oerhört förödmjukande att gå igenom den senaste omprövningen. Man vände ut och in på mitt vardagsliv ner till sista minuten. Min bestämda uppfattning är att Försäkringskassans behovsbedömningar direkt  strider mot bestämmelserna i Regeringsformen om medborgarnas skydd mot intrång i den personliga integriteten samt funktionshinderkonventionens skydd av  funktionshindrades integritet. Jag är ändå lyckligt lottad då jag fått behålla mina timmar. Många andra som genomgått samma behovsbedömningar har ”belönats” med helt eller delvis indragen assistans. Känslan att få det beskedet från Försäkringskassan är säkert så hemsk att man måste drabbas av det själv för att fullt ut förstå hur det känns.

Beskedet jag fått från Försäkringskassan  är att nästa omprövning inte alls blir lika omfattande, det blir mer att ”stämma av läget”. Det låter ju bra men i bakhuvudet finns ändå en oro för framtiden och den tycker jag är högst befogad med tanke på hur kriterierna för att få assistansersättning ständigt höjs. När det blir dags för nästa omprövning kan läget vara ännu värre till de assistansberättigades nackdel. Vid nästa omprövning blir jag inte förvånad om t.ex.:

  • Det är obligatoriskt att genomgå ”halvetesundersökningen”  varje gång det är dags för omprövning.
  • Att kriterierna för vad som är grundläggande behov har stramats åt ännu mer.
  • Att det kommit en lagändring där gränsen för att få statlig assistansersättning höjts från 20 till minst 30 kanske 40 timmar/vecka
  • Kanske en kombination av alltihop

Det enda jag vet med säkerhet är att jag tills nästa omprövning är beviljad personlig assistans dygnet runt och att det för alla som är beviljade personlig assistans  blir allt svårare att få behålla den. Av allt att döma pågår en process där staten försöker avskaffa assistansreformen ”bakvägen”. Med det menar jag att rätten till personlig assistans i LSS finns kvar men kriterierna för att få assistansersättning blir så tuffa att ytterst få personer kommer att bli beviljade den hjälp man enligt lagen egentligen har rätt till. För egen del skulle förlorad assistans betyda att jag inte kan bo kvar i eget hem längre, självbestämmandet över mitt eget liv skulle vara borta.

Hur har vi kunnat komma i ett läge vi som är beviljad personlig assistans och anhöriga är rädda för att förlora våra möjligheter att leva ett eget liv? Att vi oroar oss för något som egentligen bara borde vara en formalitet, d v  s två – årsomprövningarna?

Det var knappast syftet med reformen när den trädde i kraft 1994. Vare sig att vi som är beviljad personlig assistans skulle vara rädda för att förlora den vid omprövningar eller att  det allteftersom åren går skulle bli:

  1. Allt svårare att bli beviljad personlig assistans
  2. Desto lättare att förlora rätten till personlig assistans vid omprövningar.

Gissla fördomen

För drygt en månad sedan lanserade jag sajten www.cp-assistenten.se. Ett syfte är att gissla fördomen. Bengt Lindqvist, synskadad och f.d. socialminister skrev i ett betänkande redan 1999: ”Handikapporganisationerna bör få möjligheter att göra insatser som genom humor och satir syftar till att minska fördomar och motverka negativa attityder till personer med funktionshinder.” Det är i den andan som jag vill verka.

www.cp-assistenten.se drivs idag helt och hållet på ideell basis. I projektet finns inga sponsorer, och jag tror att det är nödvändigt för att man ska kunna hålla sig obunden och fri.

Att leva med ett eller flera funktionshinder innebär att dagligen utsättas för en lång rad absurditeter. Vår nuvarande regeringen arbetar inte precis för att lindra eller ta bort dessa absurditeter. Utvecklingen går i motsatt riktning. Detta utgör en absurditet i sig.

Det absurda ligger i att man väljer att genomföra jobbskatteavdrag efter jobbskatteavdrag och finansierar detta genom att t.ex. dra ner på den personliga assistansen.

Absurditeter är ofta en tacksam källa för komik och humor. Undansatta grupper har i alla tider häcklat makten med hjälp av politisk satir. Här är några av de filmer som du kan se på www.cp-assistenten.se:

1. Maria Larsson (kd) vill se mer Crowdfunding: I den här filmen förklarar Maria Larsson att hjälpmedel och assistans i fortsättning skulle kunna betalas med Crowdfunding.

2. Chefsassistent Sillén aka Silen går igenom Bengts medicinering: Filmen är en tyst kritik av den medicinska modellen som går ut på att vi klacifieras som sjuka.

3. Bengt förbättrar arbetsmiljön för sina assistenter: Arbetsmiljöverket är tyvärr en statlig myndighet med förutfattade meningar. De förutsätter att vi assistansanvändare inte kan ta ansvar för våra assistenters arbetsmiljö. Den här filmen är ett sätt att driva med den uppfattningen.

Sprid gärna filmerna på bloggar, Facebook och i andra sociala medier.

Personlig assistans och människosyn

Assistansreformen är en av de viktigaste frihets och jämställdhetsreformer som genomförts. Jag menar att synen på reformen är nära kopplad till människosynen:

  • Hur viktigt anser man det är att alla invånare i landet har ett bra liv?
  • Hur ser man på personer med stora funktionsnedsättningar?
  • Vad har man för människosyn om man bara ser handikappade som en stor utgiftspost i statsbudgeten?
  • Vad får man för samhälle om vinst bara räknas i ekonomiska termer, inte de mänskliga vinsterna för de personer som får personlig assistans?

I den allmänna samhällsdebatten betonar alla riksdagspartier hur viktigt det är att försvara demokratin och de mänskliga rättigheterna. Den stora frihets- och jämlikhetsreform som assistansreformen är borde därmed egentligen vara immun mot allvarlig kritik. Men så är ju inte fallet. Alla som följt debatten och nyhetsrapporteringen de senaste två-tre åren vet att reformen utsatts för mycket häftig kritik där fokus enbart legat på de problem som finns i form av att ett mindre antal personer, i förhållande till de som är beviljade personlig assistans ägnat sig åt grovt fusk och kriminalitet.

Dessa problem borde behandlas för det de är, nämligen kriminalitet och jag deltar gärna i en diskussion om hur man får bort avarterna. Men om man verkligen menar allvar med att bryta segregationen och utanförskapet för många personer med stora funktionsnedsättningar finns ingen anledning till att kritisera reformen i sig. En viktig sak som alla negativa proffstyckare har gemensamt är  att man bara ser problem med reformen – kriminalitet, oegentligheter och höga kostnader. Alla positiva aspekter – möjligheten att leva ett självständigt liv, att fullt ut kunna utnyttja sina demokratiska fri- och rättigheter, arbeta, bilda familj mm berörs inte överhuvudtaget. Inte ens det faktum att reformen sysselsätter ca 80 000 personer verkar intressera kritikerna.

Frågan om LSS-reformens framtid borde egentligen inte vara en vänster-höger fråga i svensk politik men så håller det på att bli. Det finns åtminstone 3 viktiga skäl till att det inte ska behöva vara så:

  • När reformen klubbades igenom i riksdagen 1993 var det med stöd från såväl de borgerliga och socialistiska partierna
  • Alla partier betonar vikten av ett öppet och demokratiskt samhälle
  • Alla partier i riksdagen säger sig ha höga ambitioner när det gäller skattefinansierad välfärd.

Jag har sett många inlägg på olika facebook grupper där man hävdar att urholkningen av assistansreformen bara handlar om människosynen, att höga kostnader bara är ett svepskäl. Min åsikt är att människosynen och synen på kostnaden borde gå hand i hand. Om det allmänna tycker att assistansreformen är en viktig frihets- och demokratireform så borde man också vara beredd att betala en hel del för det utan att klaga på kostnaden. Tyvärr verkar starka samhällskrafter ha åsikten att personlig assistans inte är något att värna om.

Medborgare eller patient?

Full delaktighet. Det är det som det handlar om, precis så som denna bloggs namn.
Att vi ska vara fullt delaktiga i samhället oavsett funktionsförmåga.
Att vi ska ha rätten att bestämma över våra egna liv.
Att våra val och vårt självbestämmande inte ska begränsas, förringas, osynliggöras eller i värsta fall ifrågasättas, på grund av en eventuell funktionsnedsättning.

En grundläggande byggsten för full delaktighet är rätten och möjligheten att bestämma över sig själv och sitt eget liv, rätten till egenmakt. Parallellt med detta krävs också ett samhälle som till sin lagstiftning, sina strukturer och sin utformning utgår från den mänskliga variationen som ju innebär att vi har skilda förmågor, samt ett heltäckande system av behovsprövade insatser så som hjälpmedel, assistans, ledsagning med mera, för att kompensera funktionsnedsättningen.

Jag tycker mig se en skrämmande trend. Jag tycker mig se hur rätten till egenmakt ställs åt sidan och till och med ifrågasätts i sina grundvalar, det vill säga utöver det faktum att vi ännu inte har ett samhälle där det generella utgår från den mänskliga mångfalden och utöver det faktum att det individuella stödet monteras ned och urholkas. Jag tycker mig se hur det självklara faktum att vi är de som ska föra vår egen talan inte längre verkar vara lika självklart.

För att påvisa denna tes skall jag lyfta fram tre exempel:

  1. Inledningsvis. Frihetsreformen som hade som intention att ge egenmakt och självbestämmande, som byggde på att den som har behov av personlig assistans och annan personlig service också skall vara den som bestämmer vem man vill släppa in i sitt liv och sitt mest privata och intima, svärtas nu av förslaget till allmänt råd om grundläggande kunskaper och förmågor hos personal som ger stöd, service eller omsorg enligt SoL eller LSS till personer med funktionsnedsättning. Förslaget har precis varit ute på remiss och jag ser det som förringande.

    Från DHR svarade vi bland annat:
    ”Vi upplever att tiden är på väg att vridas tillbaka, att vi är på väg från medborgare till patienter istället för i motsatt riktning. Det är av yttersta vikt att personer med funktionsnedsättning ges rätten att vara individer – med olika förutsättningar. Det betyder att många av oss mycket väl kan ta ansvar för vårt eget liv och vårt välbefinnande utan att de som bistår oss behöver särskilda kunskaper” … ”Historiskt sett har många av oss redan upplevt det ”professionella” förhållningssätt som rådet kan komma att resultera i, nämligen att andra vet bättre än vi själva vad som är bäst för oss.”

  2. På Socialdepartementets hemsida lyfte man under rubriken Funktionshinder, när budgeten för 2014 presenterades, fram tre satsningar under kommande budgetår.  Inget av dessa tre exempel handlade om självbestämmande, delaktighet eller egenmakt, inget handlade om mänskliga rättigheter eller om medborgarrätt. Utan att i sig ifrågasätta de förslag som lyftes, konstaterar jag att medlen till nationellt kompetenscentrum för anhöriga, de ökade anslagen till anhörigorganisationer och utbildning av handläggare alla handlar om någon annan än om oss. Satsningarna man väljer att framhålla riktar sig alla till de som förväntas ta hand om oss. Här handlar det, menar jag, om osynliggörande.
  3. Mitt tredje ”bevis” för denna min spaning är att jag under den senaste månaden vid i alla fall tre tillfällen fått signaler om att det inom våra egna organisationer, inom funktionshinderrörelsen och då organisationer som framhåller mänskliga rättigheter som rättesnöre, finns krafter som verkar för att få bort det självklara att det ska vara vi själva som lever med funktionsnedsättning som innehar de högsta företrädarposterna. Ifrågasättandet av detta självklara är för mig det allra värsta exempelt av de som jag stöder min tes på. Jag blir så oerhört skrämd av att det ens kan finnas sådana tankegångar inom våra egna led. Jag undrar ärligt talat varför man då ens är aktiv inom funktionshinderrörelsen. Själva grunden i vår kamp utgår ju från rätten att få företräda oss själva och föra vår egen talan. Hela vår trovärdighet som organisationer vilar på det. Vår uppgift är att vara en frihetsrörelse. Att det då finns de som vill backa utvecklingen och frångå detta grundläggande och självklara självbestämmande är fruktansvärt.

Vi får inte låta förringandet, osynliggöranden och i värsta fall ifrågasättandet av vår rätt till makt och kontroll över våra egna liv leda till vanmakt!

Vi måste påtala och påvisa detta.

Vi måste ständigt hävda vår rätt och varna för den inslagna vägen vi tyvärr redan är inne på, från medborgare tillbaka till patient.