Gör något då!

, 13 mars, 2015
2 svar

Tänk om Erik fått vara med nu. Erik var görandets man. Han lämnar efter sig ett nytt digitalt tänk för administration för personlig assistans, kampanjen mot Västtrafik och sist men inte minst den här bloggen. Det fanns annat också. Vi hade en gemensam antipati mot tillgänglighetsguider. Vi ville skapa något nytt med positionering där vi i mainstreamtjänsterna i de sociala medierna kunde få in användarnas synpunkter på tillgängligheten på varje objekt. För varför ska någon annan ta ställning till det? Det finns halvdana försök. Om han levt hade det ”breakat”. Jag lovar! Det var så tragiskt att han gick bort mitt i livet. Men han dog med stövlarna på. Och vi kommer för evigt minnas honom och, hoppas jag, jobba i hans anda!

Var under torsdagen och fredagen i förra veckan på ett möte på nordisk nivå om Universal Design. Vi skulle redovisa hur läget var i respektive land kring strävan för det universellt utformade. Kändes lite jobbigt att behöva redovisa att det nog inte hänt så mycket i Sverige sedan 2006. Om inte ”universell utformning” funnits med som ett område att bygga kunskap om i Myndigheten för delaktighets instruktion hade jag kanske inte ens varit med i arbetsgruppen. Tänkte i mitt sinne, undrar vad Erik hade tänkt och gjort?

Skrev så här i den skriftliga redovisning som efterfrågats om de framtida utmaningarna:

”För att svara upp mot de samhällsutmaningar och trender vi står inför krävs medvetna designprocesser som tar sin utgångspunkt i verkliga behov och möjligheter hos användarna. Det gäller att tänka, planera och genomföra rätt saker för att svara upp mot de bärande samhällstrendernas utmaningar. Ett alltmer individualiserat folk kommer inte att köpa ”one size fits all” för någon genomsnittsanvändare som inte finns. Det kommer krävas smartare lösningar för att få ihop samhället när flyttlassen med urbaniseringen går mot städerna. Den åldrande befolkningen där en större andel har begränsningar i sin funktionsförmåga och stärkta rättigheter för individer med funktionsnedsättning, trycker också på för ett tydligare ansvarstagande och en helhetssyn. God design för social och ekonomisk hållbarhet är lösningen.”

Stora ord tänkte jag. Men någon måste våga fläska på, det hade Erik gjort. Det här var sent på natten och jag låg lite efter. Har haft sjukdom i familjen och min far gick nyss bort. Så jag tryckte på skicka först när det redan blivit torsdag. På morgonen började resan till Köpenhamn. Och mötet började med lunch och sedan skulle vi redovisa vad vi fått fram i vår genomgång från de respektive länderna. Fick strax innan en ”alert” från en förkämpe i funktionshinder(s)rörelsen.

– Kolla på Twitter, sa hen.

Där och då vände det. Utredningen som ska titta på en ny politik för arkitektur, form och design hade på regeringssammanträdet fått ett nytt direktiv beslutat.

Jag citerar:

”Medveten design är en resurs som kommer alla till del, oavsett funktionsförmåga. … Medveten design kan främja ett tillgängligt samhälle med möjlighet till delaktighet för alla. Dessutom spelar design en viktig roll för en hållbar samhällsutveckling,”, Kommittédirektiv Tilläggsdirektiv till Gestaltad livsmiljö – en ny politik för arkitektur, form och design (Ku 2014:02), Dir. 2015:24.

Nu när det händer saker på löpande band så hade Erik njutit och hade haft så många idéer om vad vi skulle kunna göra nu för att få rätt fart på det. Hoppas vi kan samla oss och göra mycket för att förebygga och ta bort funktionshinder! Det skulle i så fall vara det som skulle hedra Erik mest.

2 svar

I Eriks Ljungbergs anda – om att hitta och våga välja nya ingångar

, 11 mars, 2015
Lämna ett svar

Jag har blivit tillfrågad om att skriva ett inlägg på den här sajten som Erik Ljungberg startade, Erik som var en frisk fläkt i kampen för jämlika levnadsvillkor för oss som lever med krånglig livssituation. Ja, jag skriver ”krånglig” så behöver jag inte snärja in mig i de begreppsförändringar som nu genomförs inom vårt område. Det är vi själva som styr den förändringen, så det är bra. Bra att inte andra definierar oss. Samtidigt har jag lite svårt att hänga med i ”funkistankarna”, har svårt att tillägna mig begreppet funktionalitet. Tänker att det i mina öron låter lite som när det en gång i tiden hävdades att ”alla är vi ju mer eller mindre handikappade”. Och det ser jag en fallgrop i.

Jag kan leva med att jag har en funktionsnedsättning. Jag har accepterat det. Mina armar hade en gång full rörlighet och jag hade kunnat utveckla full rörelsefrihet om det hade hållit i sig. Nu gjorde det inte det. Polioepidemin 1953 satte stopp för det. Jag fick nedsättningar i rörelseförmågan och totalt beroende av andra människors assistans för resten av livet. Jag hade gärna behållit min egen rörelseförmåga. Tror till och med att jag hade gillat det. Skarpt.

Jag leker ibland med tanken att kunna göra allt själv. Ibland med strålande resultat. Ibland totalt misslyckat. Så som det väl fungerar för det stora flertalet.

Nu blev då inte så. Mitt liv blev krångligare. Mycket krångligare. Och mest krångligt blev det för att andra har rätt att tolka, värdera och bedöma vad jag behöver i form av antikrångelinsatser.

Men det är inte bara bedömnings- och beslutsprocessen som är besvärlig. Att leva med personlig assistans är också lite krångligt ibland. Oj, nu svor jag i kyrkan. Jag vet. Personlig assistans är det bästa som hänt oss – otvivelaktigt. Och det är inte assistansen per definition som är besvärlig – enbart – utan det faktum att det är krångligt att leva och alltid vara beroende av andra människor. Kan vi inte vara överens om det? Helst skulle vi vilja göra allt själva. Inte alltid ta hänsyn till att det är andra människor som gör det. Människor med rätt till bra arbetsvillkor, trevlig omgivning och möjlighet till visst inflytande över sin arbetssituation. Den balansen är svår tycker jag. Jag vill själv ha allt det där på mitt jobb. Och jag kan så långt det är möjligt erbjuda mina assistenter bra anställningsvillkor och trevlig omgivning – men inflytande…då blir det svårare, det är ju mitt liv vi lever på hens arbetstid.

I det här livet pågår dessutom den ständigt pågående kampen för att bli medräknad. På alla nivåer. I alla sammanhang. Då går vi, både som enskilda individer och som organisationer ganska ofta på rund- och tomgång – och det är då – då som Erik fattas oss för det kändes som om han aldrig gjorde det. Fast jag förstår att han var precis lika mänsklig som vi andra. Fast jädrans påhittig det var han! Det vet alla vi som följde honom – nära eller på distans.

Lämna ett svar

8 av 10 röstar inte

, 9 mars, 2015
Lämna ett svar

Det är svårt att göra bokslut över en process som pågår.

När det första utkastet till redaktion – inför vad som skulle bli bloggen Full Delaktighet – frågade mig om jag ville vara med, så blev jag otroligt stolt. Personer jag respekterade och såg upp till ville att jag skulle ingå i en sorts gemensam tankesmedja om funktionshinderpolitik. ”Nothing about us without us” hade bett en i varenda avseende normativ man att ingå i deras gäng, trots frånvaron av egen funktionsnedsättning.

För mig blev det startpunkten för en läranderesa som inte nått sitt slut, och som förmodligen aldrig gör det. Från att ha koncentrerat mig till fullo på att bygga den funktionsjämställda teatern och tillgängliggöra skådespelaryrket för personer med intellektuell funktionsnedsättning, breddades mitt synfält till att omfatta den fulla delaktigheten för alla personer med varierande funktion på samtliga samhällets och privatlivets arenor. Både genom kollegernas inlägg, men också med en alltmer omfattande research inför egna inlägg.

Och det lärandet har fått sin utväxling. Efter 25 år lämnade jag Moomsteatern år 2012. Jag tog klivet över till folkbildningen och Studieförbundet Vuxenskolan. Min näst intill första åtgärd som utvecklingsansvarig för området folkbildning/personer med funktionsnedsättning blev att initiera ett samarbete mellan SV, FUB, Centrum för lättläst och allaväljare.se om det mycket låga valdeltagandet bland personer med utvecklingsstörning. I den senaste undersökningen från 1998 hade endast 20 procent ur gruppen deltagit  i det allmänna valet. Ett närmast katastrofalt demokratiunderskott om man betänker väljargruppens stora beroende av myndighetsutövning. Källa för samarbetsinitiativet finns omnämnt i Full delaktighet den 5 september 2010. Får en person med utvecklingsstörning påverkas politiskt?

Tillsammans skapade samarbetsparterna projektet “Mitt val”. Personer erbjuds att fritt och frivilligt anmäla sig till studiecirklar för den som tycker sig behöva hjälp att förstå valet. I studiecirkeln får man öva sig på hur man röstar. Men viktigare än så – med start i gruppdeltagarnas egna initiativ får man också hjälp att ta reda på vad det är vi röstar om och vad de olika partierna tycker. Det hela toppas med ‘lättpratade valdiskussioner’, ett koncept där alla frågor kommer från cirklarnas deltagare och där partiernas företrädare först genomgår en utbildning i att “prata lättläst”.

Resultat? Bland de som deltog i studiecirklarna röstade i valet 2014 mer än 80 procent.

Projektet blev en succé inte bara till innehåll och utfall. Det blev även en opinionsbildande framgång. Med hjälp av portabla valbås erbjöds ministrar, partiledare och riksdagsledamöter i Almedalen valåret 2014 insikt i hur svårt det kan vara att rösta om det politiska budskapens språkliga nivå är för svår. Vi hade bett 8 sidors journalist Bengt Fredrikson att jobba tvärtom. Istället för att förenkla språket och texten bad vi honom krångla till det ytterligare, så att politiker med normativ språkförståelse skulle få det lika svårt att förstå som våra cirkeldeltagare har till vardags.

Skratt och eftertanke gjorde varandra sällskap när riksdagsledamöterna utmanades att hitta sitt partis politik. (En och annan kunde faktiskt inte identifiera sitt eget partis politik med svårläst text…) Kampanjen kom till final i “hetast i Almedalen”, och när talmannen Per Westerberg mottog synpunkter från cirkeldeltagare I FUB och SVs gemensamma seminarie delade Mats Melin (ICA-Jerry) ut tårta som firande av att vi haft allmän och lika rösträtt för alla i 25 år.

25 år? Fick inte kvinnorna rösträtt 1919 inför valet 1921? Jo. Men det var först 1989 som vi tog bort de sista omyndighetsförklaringarna på grund av funktionsnedsättning och gjorde rösträtten lika för alla medborgare över 18 år.

Just nu kvalitetssäkras studiematerial och process i projektets år 2. Samtidigt har det här projektet väckt frågor som kräver nya svar.
Exempel: Kan man begära att en person med intellektuell funktionsnedsättning ska vara en god demokratisk medborgare vart fjärde år, om den däremellan inte erbjuds några redskap för att utveckla demokratisk egenmakt i vardagen?

Jag tar med mig kunskaper från Full Delaktighet varje dag och i varje steg jag tar. Frågan som ställdes om jag ville bidra till en gemensam tankeutveckling blev en egen lärprocess.
Tack Erik. Tack kära kolleger.

Lämna ett svar

Kampen går vidare!

, 6 mars, 2015
Lämna ett svar

Nästan varje dag tanker jag på Erik Ljungberg. Jag öppnar Aiai som var Eriks innovation för att kolla hur mina assistenter jobbar. Jag kan bli ledsen eftersom jag saknar Erik men jag kan bli jätteglad också. Jag kände inte Erik länge men under de korta tre åren gjorde Erik ett starkt intryck på mig. Jag blir ledsen ibland eftersom jag saknar vänner som bor långt borta eller som har gått bort. Börja bli äldre så de blir fler… Jag saknar särskilt vänner som Erik, med vilken jag kunde prata om mycket, från Independent Living-ideologi till hur Aiai gjorde mitt liv mycket enklare. Gemenskapen med Erik var så lätt. Han var alltid glad, positiv och såg möjligheter! Erik hann så mycket. Erik var en stark ”role model”. Han visade hur vi kan uppnå mycket med egen kraft och ihärdighet.

Vi kan inte alla vara som Erik. Han var påhittig, hade idéer och såg till att de blev verklighet. Men vi kan lära oss att inte vara negativa och att se livets möjligheter. Man kan åka med flera som använder rullstol samtidigt, med Göteborgs spårvagn! Det kan vi tacka Erik för! Han såg möjligheter och var medveten om våra rättigheter och om jämlikhet och han såg till att det blev ändringar.

Att vara med i Eriks stiftelse känns båda roligt och spännande. Det är en ära! Tänk att kunna vara med att se till att andra med idéer får en chans! Det är kul! Men också ett ansvar att hitta de som har idéer och att se till att finansieringen ökar! Men jag är full av hopp eftersom jag vet att Erik hade ett stor kontaktnät, och det har vi andra som har blivit styrelsemedlemmar i stiftelsen.

Erik och jag jobbade tillsammans i ENIL. ENIL är det Europeiska Nätverket för Independent Living. Vi började med stora planer till exempel – att Aiai skulle kunna växa utomlands och att göra Europa och omvärlden mer tillgänglig för alla. Men allt tog plötsligt slut. Det är det som är svårast. Erik jobbade för fullt och hade samma dag haft kontakt med media för att öka medvetenheten om diskriminering och så plötsligt dog han. Det är som han dog på fältet. Tänk om livet hade varit annorlunda och våra rättigheter respekterades. Vi skulle inte behöva kämpa för rätten till att åka på bussar, tåg eller plan. Skulle vi inte behöva kämpa för rätten att leva våra liv fullt delaktigt. Vi skulle inte behöva kämpa för sociala insatser som personlig assistans. Erik hade kunnat spendera sina sista dagar i lugn och ro – med mer trivsamma uppgifter.

Men livet är som det är och kampen fortsätter utan Erik. Jag jobbar som direktör för ENIL och vi jobbar för att se en ökad medvetenhet om Independent Living i alla Europeiska länder. Jag skulle vilja se att alla vi med funktionsnedsättning kunde ha ett bättre liv i våra respektive länder. Jag blir trött när folk säger t.ex. – men hur har de det i Polen? De utgår ifrån att vi med funktionsnedsättningar i Sverige har ett bättre liv än de i Polen. Ja kanske vi har det, och kanske även de som ställer frågan har ett bättre liv än ”de” som bor i Polen men vem är ”de”? Jag stoppar de som använder detta typen av retorik. Jag påpekar att vi måste tänka efter vem det är vi mäter livets standard med. Jag vet att det inte spelar någon roll i vilken land vi lever; människor med funktionsnedsättning har lägst utbildningsnivå, högsta nivå av arbetslöshet och är bland de fattigaste av de fattigaste. Jag ska inte jämföras med någon från Polen, Italien, England eller Frankrike men med andra som bor här i Sverige. Hur har jag det i jämförelse med en ”jämlik medborgare” i Sverige?

Varje dag ser jag bussarna som åker förbi mitt hus, bussar som jag inte får resa med. Jag kommer inte på. Västernorrland såg till att köpa in nya bussar i maj 2014 – alldeles spilande nya. Det finns wifi och man åker högt! Men så högt att vi med rörelsehinder inte kommer på eller att mammor med barnvagn kommer ombord. Ett argument som jag har mött är att om man tar med människor med funktionsnedsättning på bussarna blir alla försenade. Jag säger att alla kan vara försenade om man inte lär sig hur man ska fixa en rullstol och så vidare men då kommer åtminstone alla till jobbet. Men nej, istället föreslog man segregerad transport. Man ska ha en speciell transport för handikappade! Ja Erik, kampen går vidare och attityderna ändras inte så enkelt. Men hopp har jag, tack vare dig!

Lämna ett svar

Och nya utredningar igen

, 4 mars, 2015
Lämna ett svar

Jag saknar Erik. Jag saknar hans smittande engagemang som samtidigt var ett lugn som bredde ut sig över personer i hans närhet. Jag saknar honom som person och jag saknar honom som den ”arvtagare” han var till i princip varenda ordförandepost i hela funkis- och brukarrörelsen. Han var nog inte tillfrågad till det, men alla visste det. Alla ville ha sin bit av Erik. Samtidigt är jag så glad och stolt över att ha känt honom och av att ha blivit utsedd av honom för att få vara med och skriva i den här bloggen. Tack Erik, var du än är! Du trodde på mig och kanske var det faktiskt din förtjänst att jag tog det där steget och startade eget företag.

Nu ska jag försöka göra någon form av bokslut över vad som har hänt sen du bad mig skriva första gången i bloggen. Det var inför valet. Det förra valet. Jag var ivrig att väcka intresse för våra frågor. Det är jag fortfarande. Och med ”våra” frågor menar jag de frågor som jag alltid arbetar med. Assistansfrågorna. För många är de bara en liten del av hela den viktiga LSS-reformen och en ännu mindre del av hela den svenska välfärden. För mig är frågan av gigantiska mått! Det finns inte något viktigare och mer nödvändigt för den lilla grupp som berörs av den. Det går att klara sig utan det mesta men för den som är beroende av assistans för alla moment i livet så går det de facto inte att klara sig utan den.

Rubrikerna i tidningarna har inte varit så roliga de senaste åren för oss som gillar assistansen. Det har handlat om personer som har mist sin livsviktiga assistans och det har handlat om brott riktade mot reformen. Utredningarna har avlöst varandra i någon slags desperation från makthavarnas sida att komma tillrätta med de problem som funnits. Det är lovansvärt att man vill rädda reformen men det är mindre bra att de regeländringar som genomförs inte ens hinner börjar gälla innan nya regeländringar ska till.

Nu har vi en ny regering. Och en ny utredning är utlovad. Eller två. Först ska Socialstyrelsen utreda vad som händer med dem som mister sin statliga assistansersättning och får kommunalt beviljad personlig assistans istället. Det är bra. Det behöver tittas på. I bästa fall kommer utredningen fram till att det inte är så farligt att ”trilla ur” den statliga assistansersättningen. I annat fall kommer man fram till att det ÄR så farligt som många befarar. Och då kan det förhoppningsvis rättas till.

Senare i höst ska hela LSS utredas. Igen. Själv tillhör jag inte dem som ser så positivt på detta. Varje utredning känns som en lång, utdragen fasa. Resultatet av en utredning beror så mycket på vem som blir utredare och vilka tjänstemän som får i uppdrag att hjälpa utredaren. De fortsatt ökade kostnaderna för reformen gör att jag ser risker för ytterligare snabba förslag för att komma till rätta med det man upplever som problem. Och vid det här laget borde vi veta att snabba lösningar inte alltid (läs: nästan aldrig) ger bra resultat.

Det är som sagt inte så att man inte har gjort något för att komma till rätta med de problem som finns och den brottslighet som riktas mot reformen. Nedan ser du ett litet urval:

  • Anordnaren ska ha tillstånd. Socialstyrelsen har rätt att göra tillsyn.
  • Om en anordnare begår brott kan tillståndet tas bort.
  • Alla assistenter ska lämna in sina tidrapporter. Dessa granskas av FK och flera ”larmpunkter” är inlagda (t ex ifrågasätts när assistenter arbetar för många timmar eller bor för långt ifrån brukaren).
  • Försäkringskassan betalar inte ut assistansersättning om en assistent arbetar mer för en assistansberättigad person än vad som är tillåtet enligt lag eller kollektivavtal.
  • Anordnaren ska intyga att assistans har lämnats genom att skriva under varje tidsredovisning.
  • Anordnaren är skyldig att informera Försäkringskassan om ändrade förhållanden som kan påverka rätten till assistans om inte den assistansberättigade själv gör det.
  • Alla assistenter, anordnare, FK, kommunen har ansvar för att rapportera missförhållanden eller allvarlig risk för missförhållanden till anordnaren som dessutom ska rapportera vidare till kommunen och till Socialstyrelsen om det är ett allvarligt missförhållande.
  • Alla som arbetar för ett barn ska ha lämnat in utdrag ur belastningsregistret.
  • Alla som arbetar för ett barn eller om brukaren har barn ska anmäla till nämnden om man misstänker att barnet far illa.
  • Alla anordnare ska ha dokumentation och ett kvalitetsledningssystem.
  • Brukare som använder timmarna helt annorlunda än beslutet får omprövning.
  • Det finns en särskild lagstiftning som riktar sig just mot bedrägerier mot assistansersättningen (och andra bidrag); bidragsbrottslagen.
  • Det finns en särskild ”fuskgrupp” som utreder misstänkta brott mot bidragsbrottslagen.
  • Det finns ett särskilt ”fuskprojekt” på Försäkringskassan vars uppdrag är att minska bedrägerier mot reformen.

Ett urval som sagt… Nu är det som det är. Det ska utredas igen. Det jag hoppas på är för det första att det blir en utredare som vi kan känna förtroende för. Jag hoppas också att utredningen inte uppfinner hjulet på nytt utan lyssnar på det som tidigare sagts, utretts och kritiserats. Och till slut hoppas jag att utredningen, i likhet med LSS-kommittén på sin tid, tar in personer som sakkunniga, som verkligen kan sin sak. Assistansberättigade personer, legala företrädare, arbetsgivarorganisationer och assistansanordnare. Och då saknar jag dig igen, Erik. Du hade behövts där.

Lämna ett svar

Därför bildar vi Erik Ljungbergs Stiftelse

, 1 mars, 2015
1 svar

Min fina älskade Erik Ljungberg avled alldeles för tidigt. Han dog hastigt den 16 mars 2012, 38 år gammal. När jag lärde känna Erik var allt hemligt outtalat och väldigt poetiskt. Vi var goda vänner och jag kom att få förmånen att leva de sista åren tillsammans med honom. Han förvånade och överraskade mig ofta med sitt sätt och sin nyfikenhet. När jag ibland hade stängt dörren till en till synes omöjlig situation öppnade han alltid en ny.

Erik hade en livsnerv, en puls för det som var viktigt och roligt. Att leva här och nu rent bokstavligt. Att ta saken i egna händer där han står med enkla medel och vara envetet påstridig. Att säga ifrån till de som behöver. Till exempel så hade han hört ett mindre listigt uttalande av en butiksägare till en trendig skoaffär om varför de inte tänkte skaffa en ramp. Ägaren hade sagt något i stil med att ”det är ju inte en handikappsaffär med handikappsaker”. Erik gjorde ett inlägg på Facebook om vem han var och vad han gillar för kläder och stil och ifrågasatte detta uttalande, som fick flera tusen delningar och till slut blev han uppringd av ägaren som lovade ordna en ramp.

Det går att söka sig till mycket av det Erik gjorde vid ett googlande och listan kan göras lång. Om striden med Västtrafik och deras dåliga attityd till tillgänglighetsarbetet. Om att samla ihop ett antal skribenter till den här bloggen Fulldelaktighet.nu. Om arbetet med Enil, det Europeiska Nätverket för Independent Living, för rättighetsarbete internationellt. Om starten och byggandet av företaget för det webbaserade verktyget Aiai, som förenklar och överskådliggör planeringen av den personliga assistansen, som idag bygger vidare på Eriks idé.

Eller som den gången när han anmälde SFs biograf Bergakungen i Göteborg. Han hade redan innan biografen var byggd erbjudit dem sin hjälp för att se till så det skulle bli tillgängligt och användbart. Senare kom biografen att byggas utan varken kontakt med Erik eller med tillräcklig hänsyn tillgänglighet och användbarhet. Erik anmälde biografen för brott mot bestämmelserna i plan- och bygglagen. Processen handlades under flera år och kom senare att läggas ner. Som rullstolsanvändare kommer du rent fysiskt in i biografen, men kan inte använda den som tänkt, eftersom det inte finns några platser att sitta på förutom i de två större salongerna. Det påstods att det italienska företaget inte kunde tillverka sådana stolar som går att tillfälligt ta bort. Men Erik ringde det italienska företaget och fick veta att de hade många lösningar för det. Till slut lades ärendet ner. Anledningarna var två kriterier för överklagan som inte var uppfyllda: 1) du måste bo granne med biografen för att kunna göra en överklagan och 2) du måste inkomma med en anmälan till kommunen innan bygglovet är godkänt. Vem är lagen till för?

Erik arbetade också parallellt några år med ungdomar i Ungdomsrådet på Angeredsgymnasiet. Han reste bland annat till en konferens i Toronto som mentor för några av ungdomarna. Ett arbete som han var mycket uppskattad för och som han trivdes med.

Erik var en förebild för många. Han kunde ingjuta hopp, peppa och få de i sin närhet att må bra. Han kunde få den här kampen att vara roligare och mer spännande. Och han kunde sätta kalla kårar i makthavare och andra förståsigpåare. Ofta med en fyndig bitter underton.
Just det vill jag att vi fortsätter och gör, och det är just därför jag har initierat Erik Ljungbergs Stiftelse. Ett fortsatt arbete i Eriks anda behövs! Den första utdelningen ifrån stiftelsen sker i samband med Leva- och fungeramässan i Göteborg den 14 april 2015.

Nu vill jag säga som Erik brukade säga: Kör i vind!

1 svar

Omprövning av mitt fullvärdiga medborgarskap

, 8 mars, 2014
3 svar

Godtyckliga bedömningar och krångliga regelverk kring personlig assistans gör att människor återigen sätts i husarrest runt om i Sverige.  I höstas fick jag en förfrågan från den feministiska tidskriften Bang att beskriva min egen situation, efter det att försäkringskassan, i augusti förra året, bestämde sig för att dra in min statliga assistansersättning, som jag haft rätt till i 18 år.

 I texten försöker jag också ge lite av historien bakom reformen, förklara varför konceptet personlig assistans ser ut som det gör. Förklara hur regelverket fungerar och ge en liten bakgrund till nedskärningarna. Texten publicerades i senaste numret av Bang.  Nu, när ett nytt nummer är på väg, så passar jag på att lägga ut artikeln här, eftersom ni är så många som har frågat efter den, trots att texten egentligen är lite för lång för att läsas på en skärm.   

 Precis innan utgåvan av Bang skickades till tryckeriet fick jag mitt beslut från kommunen. Jag fick 2,5 timme mindre assistens om dagen. Beslut innebär att jag inte kan fortsätta arbeta som skådepelare, att all min aktiva fritid försvinner, liksom allt som andas spontanitet och inte är absolut livsnödvändigt

Farsund, Norge, augusti 2013. Semester. Jag sitter i solen på verandan och tittar på när mina barn leker. Jag njuter av stunden och funderar över när jag senast kände ett så stort lugn. Kan det ha varit i julas? Ja. Jag satt framför kakelugnen i mitt barndomshem i Ockelbo och läste Lawen Mohtadis bok Den dag jag blir fri. Jag var upprymd, kände mig glad, kände att jag nästan aldrig hade läst en bättre bok om mitt liv, om min nuvarande situation, trots att boken inte alls handlar om den kamp jag utkämpar, trots att den inte alls diskuterar funktionalitet. Boken handlar om Katarina Taikon och hennes kamp för att hon och hennes romska vänner och släktingar ska ses som fullvärdiga medborgare. Ändå är det min kamp som beskrivs. Jag sitter där på en veranda i Norge och tittar på mina barn som en fri människa, men jag vet inte hur länge till jag kommer att vara det.

Några dagar senare. Det är natt och vi har precis kommit tillbaka till Stockholm. På hallgolvet ligger några papper utslängda. Ett öppnat kuvert. Det är från Försäkringskassan. Emma, min fru, har sett kuvertet i posthögen och slitit upp det. Jag läser. Skummar beräkningen. Skyndar till beslutet. Läser ”Försäkringskassan tänker dra in ditt beslut om assistansersättning från 1 november”. Sluter ögonen och försöker ta in det som inte går att ta in. Så kommer en tanke som biter sig fast. Två månader kvar. Jag har drygt två månader kvar i frihet.

Du kanske tror att personlig assistans har med vård och omsorg att göra. När den ansvariga ministern, Maria Larsson (KD), pratar om personlig assistans, så ger hon ofta det intrycket. Men personlig assistans har mycket lite med vård och omsorg att göra. Personlig assistans handlar om din rätt att leva i frihet, din rätt att kunna röra dig fritt i samhället, att kunna bo var du vill, att kunna arbeta, att få leva det liv som du vill leva. Kort sagt det vi brukar kalla mänskliga rättigheter.

Assistanslagstiftningen är inte någon främmande fågel i den svenska historien. Den är en del av en samhällsutveckling där fler och fler medborgare via statens försorg vinner sin frihet och förvandlas från beroende individer till autonoma medborgare. Att en grupp personer med funktionsnedsättningar på 1970-talet vände sig emot boendeservice och började strida för sin frihet låg precis rätt i tiden i ett samhälle där kvinnorna precis hade börjat ses som autonoma individer i stället för ”någons” fru.

Många människor lever som om deras frihet är en självklarhet. Men några av oss lever med en annan insikt. Bland andra vi med differentierad funktionalitet vet att friheten är skör och att den när som helst kan tas ifrån oss. En del har redan sett sin frihet försvinna när deras personliga assistans plötsligt dragits in och lever som fångar i sina bostäder, hänvisade till familj och vänner för att över huvud taget kunna ta sig ut. Ska jag nu bli en av dem?

Sundsvall, november 2013. Turné. Jag sträcker upp min arm, knyter min näve och sjunger ”I will survive”, klädd i chockrosa minikjol och spetslinne. Det är avslutningsnumret i den pjäs jag i skrivande stund spelar. Detta är den 85:e föreställningen. Vi har turnerat runt hela Sverige. Nästa vecka spelar vi antagligen den här pjäsen för sista gången. Det var inte tänkt så. Men skådespelaren som just nu sitter på en scen och sjunger ”I will survive” – jag kommer att klara mig – är inte alls säker på att han verkligen kommer att göra det.

I själva verket vet jag ingenting om hur mitt liv kommer att se ut om en vecka. Jag vet inte hur mycket jag kan jobba. Jag vet inte hur bra jag kommer att kunna ta hand om mina barn. Jag vet knappt om jag kommer att få i mig mat alla dagar i veckan. I en sådan situation går det inte att fortsätta sälja en turnerande teaterföreställning.

Ungdomarna ställer sig upp och dansar med. Efter föreställningen kommer frågan om jag verkligen sitter i rullstol på riktigt. Jag blir lika glad varje gång den frågan kommer. Glad över att vara en pionjär. Redan som barn ville jag bli skådespelare, men de vuxna sa att det inte gick. ”En skådespelare kan inte sitta i rullstol.” Och även om jag visste att de hade fel, att jag kunde spela teater, så förstod jag att det skulle komma att bli svårt eller rentav omöjligt att jobba professionellt som skådespelare med mitt stora hjälpbehov. Men 1994 kom revolutionen. Assistanslagstiftningen. Och alla andra medborgares frihet blev också min frihet. Mitt liv var inte längre begränsat, utan fullvärdigt. De arenor som jag förut varit utestängd ifrån kunde jag nu inta, och jag intog dem en efter en. Det politiska rummet, det mediala rummet, scenrummet. Jag hade fått något som mina systrar och bröder tidigare hade varit utestängda ifrån. Makten över mitt eget liv.

När jag läste Lawen Mohtadis bok om Katarina Taikon slogs jag av hur många historiska paralleller det finns mellan romer och oss som idag använder personlig assistans. Vi fick rätt till skolgång ungefär samtidigt. Vi fick rätt att bo var vi ville i samhället och slapp läger respektive institutioner ungefär samtidigt. Under andra världskriget var både romer och personer med avvikande funktionssätt de första minoritetsgrupperna som utrotades, och båda grupperna har fått föra en hård kamp för att inte detta ska glömmas bort. Vi tillhör också de grupper som drabbades hårdast av statens tvångssteriliseringar. Ungefär samtidigt som det kommer fram att polisen i hemlighet registrerar den romska befolkningen i Sverige, så blir jag av kommunens handläggare uppmanad att släppa in en främmande person in i badrummet för att hon ska kunna registrera hur jag gör när jag duschar.

I april 2013 fick jag beskedet att min personliga assistans ska omprövas. Det görs vartannat år, så jag borde vara van. Personlig assistans är en rättighet som jag har haft i hela mitt vuxna liv. Det är över 17 år. Jag har alltså genomgått ett antal omprövningar och borde inte vara orolig. Men nu har rättspraxis ändrats. Och i Sverige så väger praxis betydligt tyngre än rättigheter.

I juli 2009 kom en luddig dom i Högsta förvaltningsdomstolen där en man som bland annat hade svårt att skära segt kött nekades personlig assistans. Behovet av att skära segt kött ansågs inte vara av tillräckligt privat karaktär. Denna dom har radikalt förändrat förutsättningarna för att få personlig assistans. Den utlöste nämligen ett behov hos både domstolar och myndigheter att försöka definiera vad som var av ”tillräckligt privat karaktär”. Det som i slutändan räknades var bara så kallade integritetskänsliga moment. Lite förenklat kan dessa moment beskrivas som moment där assistenten har handkontakt eller på annat sätt exponeras för naken hud. För att få rätt till personlig assistans från staten, så måste du ha den typen av hjälpbehov minst 20 timmar per vecka. Har du väl kvalificerat dig för dessa 20 timmar, så brukar du få hjälp med dina övriga behov också.

Låter det snurrigt? Det är det också. Vill du göra nedskärningar i ett system, så se till att göra systemet så krångligt att ingen klarar av att enkelt förklara det för en journalist eller opinionsbildare. På det sättet får ”experterna” makten, samtidigt som journalister inte orkar skriva om nedskärningarna. De som ska ställas till svars svarar bara att journalisterna inte förstått systemet. Systemet har nu blivit så komplicerat att inte ens experterna är säkra på vad som gäller. Systemet lever sitt eget liv. Tolkningsutrymmet är stort. Det enda som är säkert är att det inte tolkas till vår fördel.

Men detta är den praktiska konsekvensen: min möjlighet att kunna arbeta och vara en aktiv förälder till mina barn avgörs av hur mycket tid jag tillbringar i badrummet. 

Alla minoriteter har sina fördomar att kämpa emot. Kvinnor är veka känslomänniskor, muslimer är fundamentalister, homosexuella är översexuella, romer stjäl. Vi som använder personlig assistans är vårdpaket. Problemet med assistanslagstiftningen är att denna fördom har blivit kriteriet för att bedöma vem som har rätt till personlig assistans. Eftersom vi fortfarande blir betraktade med medicinska glasögon, blir vårt hjälpbehov vid av- och påklädning och personlig hygien det som avgör vår rätt att bli fullvärdiga medborgare i Sverige.

Förändringen av rättspraxis har lett till att det har blivit mycket svårare att få personlig assistans. Rättigheter dras in. Människors liv slås sönder. Personliga katastrofer uppstår överallt. Och mitt i detta har jag suttit i något slags förlängt chocktillstånd och inväntat min egen omprövning.

Eftersom en omprövning av min personliga assistans är en omprövning av mitt fullvärdiga medborgarskap och mitt liv i frihet, väcker den såklart ångest.

En god vän och kollega kom hem och hittade ett brev på sitt hallgolv. Hon kände igen Försäkringskassans kuvert men hann ändå tänka att det kanske var från någon vänligare myndighet, Kronofogden eller så. När hon förstod att det var ett besked om omprövning gick hon och handlade på kvartersbutiken. Det var den tydligaste frihetshandlingen för henne, en symbolisk motståndshandling i all sin enkelhet. Min vän är nämligen tillräckligt gammal för att ha levt i flera år med boendeservice. Det var så det såg ut innan vi fick personlig assistans. Vi satt i speciella hus, ringde på små larm och hoppades att vi snart skulle få hjälp. Behövde vi handla skrev vi en inköpslista till personalen som handlade åt oss. Att – om det inte finns grön paprika – själv kunna välja om man vill ha röd eller gul, blev för min vän manifestationen av frihet och självbestämmande.

Skulle jag berätta om hur vi levde innan den personliga assistansen kom skulle många människor knappt tro mig. Det var inte ovanligt att unga människor sattes på ålderdomshem direkt efter gymnasiet på 1960- och i början av 1970-talet. När boendeservicen kom sågs det som en seger.

Men vägen till självbestämmande var fortfarande lång, vi fick inte bo var vi ville och personalomsättningen var hög. Föreningen STIL utlyste i mitten av 1980-talet en tävling om vem som hade haft flest personal hemma. Vinnaren hade haft 69 personer på en månad. Hon vann en tur till Skansen för att se hur aporna har det. Aporna på Skansen accepterar inte personal som de inte känner. Kommer det in någon okänd i deras revir blir hen biten. Aporna träffar alltså bara personal som de känner väl.

Att leva ett liv som jämlika medborgare, bo var du ville, jobba, bilda familj, leva livet, var för många en utopi.

I början av 1980-talet gick ett antal personer som levde i boendeservicens våld ihop och lanserade konceptet personlig assistans. Idén var lika enkel som genial. I stället för att bygga dyra boenden och institutioner för oss som behöver hjälp i vardagen, så var förslaget att ge oss pengarna direkt, så att vi själva skulle kunna anställa våra assistenter. Kontantstöd kallas det. Dessutom skulle vi själva vara arbetsledare och/eller arbetsgivare. Assistenternas arbetsplats var ju våra liv, och på det här sättet skulle det säkerställas att vi fortsatt skulle ha makten över våra liv. Assistans skulle förvandlas till personlig assistans. Personlig för att inget liv är likt någon annans.

Utvecklingen från politisk idé till nationell lagstiftning gick sedan snabbt. Kooperativ bildades och försöksverksamhet inleddes i Stockholm. År 1993 klubbades beslutet att rätten till personlig assistans skulle bli nationell lag. Hela riksdagen stod bakom beslutet. Dessutom fick lagen formen av en rättighetslagstiftning. Den första i sitt slag. Tanken var att detta skulle säkerställa rätten till ett liv i frihet, oavsett rörelsemönster. Denna rätt skulle stå stark oberoende av konjunkturer. Rättigheter är nämligen minoriteternas skydd mot majoritetssamhällets nyckfullhet. Det blev en världsunik frihets- och jämlikhetsrevolution som gav ett fullvärdigt medborgarskap till tusentals människor. Allt detta håller nu på att raseras. Lagen har inte ändats men tillämpningen är radikalt förändrad, framför allt på grund av domen i Högsta förvaltningsdomstolen 2009.

Jag genomgår min omprövning på Försäkringskassan i juni 2013 och det känns inte bra. Handläggaren verkar stressad, nästan rädd. Hon skyndar på. Lyssnar inte på vad jag säger. Hon har redan bestämt sig. Jag åker hem och i två månader väntar vi in det förväntade avslaget.

Dras din statliga assistansersättning in får du gå till kommunen med mössan i hand. I Sverige är du inte i grund och botten medborgare, även om det kan låta så i den politiska retoriken. I Sverige är du i slutändan alltid kommuninvånare. Det är till kommunen du går när du faller. Kommunen är ditt skyddsnät. Och där härskar det kommunala självstyret. Det finns inte några riktlinjer när det gäller personlig assistans i kommunerna. Kommunen kan ge dig de assistanstimmar du behöver, men de kan också låta bli. Det finns hårresande fall där personer tappat sin statliga assistansersättning och inte fått några timmar alls av kommunen. Det finns också fall där personer får ganska många timmar av kommunen. Men en sak är så gott som alltid säker, du får alltid mindre timmar av kommunen än vad du fått av Försäkringskassan.

Av kommunens handläggare blev jag alltså uppmanad att göra en så kallad ADL-bedömning. Det är en bedömning där en arbetsterapeut ska avgöra hur mycket hjälp jag behöver i vardagen och hur lång tid det tar. ”Dusch” var ett av de moment som min handläggare på Försäkringskassan hade dragit av minuter för, och jag blev således uppmanad att ta med arbetsterapeuten in i duschen. Först vägrade jag. ”Duscha inför en främmande människa, aldrig”, tänkte jag. Men när jag förstod att det troligtvis var min enda chans att få de timmar jag behövde så accepterade jag. Jag tror att de flesta människor skulle gjort samma sak om detta var priset för att få fortsätta leva som fullvärdiga medborgare.

För tio år sedan gjorde jag en tv-intervju med Annika Lantz, där jag följde med henne in på toaletten. Det var en drift med folks fixering vid våra kroppar och deras behov av att skildra och exotifiera oss, som om vi vore djur i naturprogram. Tio år senare har vår satir av fördomsfull tv-dramaturgi blivit politisk verklighet och vardag. Mina rättigheter har blivit villkorade med att jag släpper in främlingar i duschen. Hur är detta möjligt?

Våra liv som människor är sköra. Vetskapen om detta är en av grundförutsättningarna. Du lever ditt liv, jobbar, studerar eller gör något annat. Så springer du ut i gatan, rakt framför en bil som inte hinner bromsa, och med ens är ditt liv för alltid förändrat. Dina ben fungerar inte längre. Funktionen i dina armar är inte längre som den var förut. Det uppstår en massa praktiska problem, och en sorg när du tänker på det liv som du tidigare levde, hur enkelt allt var. Men tiden går. Du accepterar och vänjer dig. Ditt liv har blivit annorlunda. Inte nödvändigtvis bättre, inte nödvändigtvis sämre, utan bara annorlunda.

Du börjar dock förstå att den största förändringen som har skett inte är att dina ben har slutat fungera. Inte att funktionen i dina armar förändrats. Den största förändringen är att du gått från att tillhöra ett Vi till att tillhöra ett Dem. De andra, de handikappade, de som vi är så bra på att ta hand om i Sverige. Du gick från att ha varit en person som har vissa grundläggande rättigheter, till en person vars rättigheter när som helst kan tas ifrån dig. Makten över ditt liv tillhör inte längre dig, den tillhör politiker, myndigheter, kommunen och de enskilda handläggarna. De kan ge dig rättigheter, makt och självbestämmande, men de kan också när som helst ta allt detta ifrån dig. Och du kommer att märka att det som förvånar dig mest inte är att de har rätt att göra detta, utan att nästan ingen reagerar på att det sker.

Problemet är inte de onda krafternas brutalitet utan de goda krafternas tystnad, för att travestera Martin Luther King. Om vi inte står upp för varandra kommer de krafter som förtrycker att fortsätta vinna mark. När mina rättigheter tas ifrån mig, så är det min avvikande kropp som står i fokus. Det är den som vägs, mäts och bedöms. På samma sätt som när det gäller all rasism och sexism. Vi bedriver inte olika kamper, utan en och samma kamp.

Jag har skrivit den här artikeln utan att nämna riskkapitalism och fusk. Jag har gjort det därför att riskkapitalism och fusk ofta står i vägen för själva sakfrågan när personlig assistans diskuteras. När eventuellt missbruk får motivera indragna mänskliga rättigheter så har vi slagit in på en mycket farlig väg.

Jag har inte heller skrivit något om samhällsekonomi. Ett samhälle som kan sänka skatterna med närmare 300 miljarder har inga ekonomiska skäl att neka medborgare grundläggande fri- och rättigheter.

Och det finns hopp. Vi har möjlighet att påverka samhället i en annan riktning om vi vill. Våra liv påverkas av politiska beslut och dessa går att förändra. Det går att skapa ett politiskt tryck som tvingar våra politiker att göra andra prioriteringar. Det går att säga till den redan gynnade medelklassen att nu får ni vänta lite på nästa reform. Först måste hålen i välfärdsstaten täppas till, så att alla kan leva värdiga liv som fria och fullvärdiga medborgare.

Som jag försökt visa har rättigheter ingen stark ställning i Sverige. Däremot har vi varit bra på att bygga ”golv” för att skydda olika grupper av medborgare. Fackföreningsrörelsen har varit framgångsrik i att bygga golv för arbetare. Socialdemokratin har varit bra på att bygga golv för sina kärnväljare genom barnbidrag, maxtaxa, fri utbildning och så vidare. Golven skyddar oss om vi har en anställning, om vi är konsumenter eller har barn. Men det finns än så länge inget som skyddar oss som medborgare, som människor.

Det är dags att arbeta för ett medborgargolv (i det här sammanhanget är medborgare definierat som alla som lever i Sverige, inte den nuvarande exkluderande juridiska definitionen). En anpassning av den anglosaxiska rättighetstraditionen till den svenska välfärdsstaten. Mänskliga rättigheter och konventioner måste bli en del av svensk lagstiftning, så som det ser ut i många andra länder. Sverige bryter nu dagligen mot konventionen för rättigheter för personer med funktionsnedsättning, en konvention som Sverige faktiskt har ratificerat. Individuella rättigheter måste väga tyngre än det kommunala självstyret. Begreppet medborgargolv är ett tankefrö. Förhoppningsvis kan det leda till viktiga diskussioner och utmynna i konkreta förslag för att utveckla den svenska välfärdsstaten. Vi kan förändra samhället så att alla får rätt att leva sina liv, oavsett vilka kroppar vi har.

Jonas Franksson November 2013   Först publicerad i Bang nr 4/13

3 svar