Godtyckliga bedömningar och krångliga regelverk kring personlig assistans gör att människor återigen sätts i husarrest runt om i Sverige.  I höstas fick jag en förfrågan från den feministiska tidskriften Bang att beskriva min egen situation, efter det att försäkringskassan, i augusti förra året, bestämde sig för att dra in min statliga assistansersättning, som jag haft rätt till i 18 år.

 I texten försöker jag också ge lite av historien bakom reformen, förklara varför konceptet personlig assistans ser ut som det gör. Förklara hur regelverket fungerar och ge en liten bakgrund till nedskärningarna. Texten publicerades i senaste numret av Bang.  Nu, när ett nytt nummer är på väg, så passar jag på att lägga ut artikeln här, eftersom ni är så många som har frågat efter den, trots att texten egentligen är lite för lång för att läsas på en skärm.   

 Precis innan utgåvan av Bang skickades till tryckeriet fick jag mitt beslut från kommunen. Jag fick 2,5 timme mindre assistens om dagen. Beslut innebär att jag inte kan fortsätta arbeta som skådepelare, att all min aktiva fritid försvinner, liksom allt som andas spontanitet och inte är absolut livsnödvändigt

Farsund, Norge, augusti 2013. Semester. Jag sitter i solen på verandan och tittar på när mina barn leker. Jag njuter av stunden och funderar över när jag senast kände ett så stort lugn. Kan det ha varit i julas? Ja. Jag satt framför kakelugnen i mitt barndomshem i Ockelbo och läste Lawen Mohtadis bok Den dag jag blir fri. Jag var upprymd, kände mig glad, kände att jag nästan aldrig hade läst en bättre bok om mitt liv, om min nuvarande situation, trots att boken inte alls handlar om den kamp jag utkämpar, trots att den inte alls diskuterar funktionalitet. Boken handlar om Katarina Taikon och hennes kamp för att hon och hennes romska vänner och släktingar ska ses som fullvärdiga medborgare. Ändå är det min kamp som beskrivs. Jag sitter där på en veranda i Norge och tittar på mina barn som en fri människa, men jag vet inte hur länge till jag kommer att vara det.

Några dagar senare. Det är natt och vi har precis kommit tillbaka till Stockholm. På hallgolvet ligger några papper utslängda. Ett öppnat kuvert. Det är från Försäkringskassan. Emma, min fru, har sett kuvertet i posthögen och slitit upp det. Jag läser. Skummar beräkningen. Skyndar till beslutet. Läser ”Försäkringskassan tänker dra in ditt beslut om assistansersättning från 1 november”. Sluter ögonen och försöker ta in det som inte går att ta in. Så kommer en tanke som biter sig fast. Två månader kvar. Jag har drygt två månader kvar i frihet.

Du kanske tror att personlig assistans har med vård och omsorg att göra. När den ansvariga ministern, Maria Larsson (KD), pratar om personlig assistans, så ger hon ofta det intrycket. Men personlig assistans har mycket lite med vård och omsorg att göra. Personlig assistans handlar om din rätt att leva i frihet, din rätt att kunna röra dig fritt i samhället, att kunna bo var du vill, att kunna arbeta, att få leva det liv som du vill leva. Kort sagt det vi brukar kalla mänskliga rättigheter.

Assistanslagstiftningen är inte någon främmande fågel i den svenska historien. Den är en del av en samhällsutveckling där fler och fler medborgare via statens försorg vinner sin frihet och förvandlas från beroende individer till autonoma medborgare. Att en grupp personer med funktionsnedsättningar på 1970-talet vände sig emot boendeservice och började strida för sin frihet låg precis rätt i tiden i ett samhälle där kvinnorna precis hade börjat ses som autonoma individer i stället för ”någons” fru.

Många människor lever som om deras frihet är en självklarhet. Men några av oss lever med en annan insikt. Bland andra vi med differentierad funktionalitet vet att friheten är skör och att den när som helst kan tas ifrån oss. En del har redan sett sin frihet försvinna när deras personliga assistans plötsligt dragits in och lever som fångar i sina bostäder, hänvisade till familj och vänner för att över huvud taget kunna ta sig ut. Ska jag nu bli en av dem?

Sundsvall, november 2013. Turné. Jag sträcker upp min arm, knyter min näve och sjunger ”I will survive”, klädd i chockrosa minikjol och spetslinne. Det är avslutningsnumret i den pjäs jag i skrivande stund spelar. Detta är den 85:e föreställningen. Vi har turnerat runt hela Sverige. Nästa vecka spelar vi antagligen den här pjäsen för sista gången. Det var inte tänkt så. Men skådespelaren som just nu sitter på en scen och sjunger ”I will survive” – jag kommer att klara mig – är inte alls säker på att han verkligen kommer att göra det.

I själva verket vet jag ingenting om hur mitt liv kommer att se ut om en vecka. Jag vet inte hur mycket jag kan jobba. Jag vet inte hur bra jag kommer att kunna ta hand om mina barn. Jag vet knappt om jag kommer att få i mig mat alla dagar i veckan. I en sådan situation går det inte att fortsätta sälja en turnerande teaterföreställning.

Ungdomarna ställer sig upp och dansar med. Efter föreställningen kommer frågan om jag verkligen sitter i rullstol på riktigt. Jag blir lika glad varje gång den frågan kommer. Glad över att vara en pionjär. Redan som barn ville jag bli skådespelare, men de vuxna sa att det inte gick. ”En skådespelare kan inte sitta i rullstol.” Och även om jag visste att de hade fel, att jag kunde spela teater, så förstod jag att det skulle komma att bli svårt eller rentav omöjligt att jobba professionellt som skådespelare med mitt stora hjälpbehov. Men 1994 kom revolutionen. Assistanslagstiftningen. Och alla andra medborgares frihet blev också min frihet. Mitt liv var inte längre begränsat, utan fullvärdigt. De arenor som jag förut varit utestängd ifrån kunde jag nu inta, och jag intog dem en efter en. Det politiska rummet, det mediala rummet, scenrummet. Jag hade fått något som mina systrar och bröder tidigare hade varit utestängda ifrån. Makten över mitt eget liv.

När jag läste Lawen Mohtadis bok om Katarina Taikon slogs jag av hur många historiska paralleller det finns mellan romer och oss som idag använder personlig assistans. Vi fick rätt till skolgång ungefär samtidigt. Vi fick rätt att bo var vi ville i samhället och slapp läger respektive institutioner ungefär samtidigt. Under andra världskriget var både romer och personer med avvikande funktionssätt de första minoritetsgrupperna som utrotades, och båda grupperna har fått föra en hård kamp för att inte detta ska glömmas bort. Vi tillhör också de grupper som drabbades hårdast av statens tvångssteriliseringar. Ungefär samtidigt som det kommer fram att polisen i hemlighet registrerar den romska befolkningen i Sverige, så blir jag av kommunens handläggare uppmanad att släppa in en främmande person in i badrummet för att hon ska kunna registrera hur jag gör när jag duschar.

I april 2013 fick jag beskedet att min personliga assistans ska omprövas. Det görs vartannat år, så jag borde vara van. Personlig assistans är en rättighet som jag har haft i hela mitt vuxna liv. Det är över 17 år. Jag har alltså genomgått ett antal omprövningar och borde inte vara orolig. Men nu har rättspraxis ändrats. Och i Sverige så väger praxis betydligt tyngre än rättigheter.

I juli 2009 kom en luddig dom i Högsta förvaltningsdomstolen där en man som bland annat hade svårt att skära segt kött nekades personlig assistans. Behovet av att skära segt kött ansågs inte vara av tillräckligt privat karaktär. Denna dom har radikalt förändrat förutsättningarna för att få personlig assistans. Den utlöste nämligen ett behov hos både domstolar och myndigheter att försöka definiera vad som var av ”tillräckligt privat karaktär”. Det som i slutändan räknades var bara så kallade integritetskänsliga moment. Lite förenklat kan dessa moment beskrivas som moment där assistenten har handkontakt eller på annat sätt exponeras för naken hud. För att få rätt till personlig assistans från staten, så måste du ha den typen av hjälpbehov minst 20 timmar per vecka. Har du väl kvalificerat dig för dessa 20 timmar, så brukar du få hjälp med dina övriga behov också.

Låter det snurrigt? Det är det också. Vill du göra nedskärningar i ett system, så se till att göra systemet så krångligt att ingen klarar av att enkelt förklara det för en journalist eller opinionsbildare. På det sättet får ”experterna” makten, samtidigt som journalister inte orkar skriva om nedskärningarna. De som ska ställas till svars svarar bara att journalisterna inte förstått systemet. Systemet har nu blivit så komplicerat att inte ens experterna är säkra på vad som gäller. Systemet lever sitt eget liv. Tolkningsutrymmet är stort. Det enda som är säkert är att det inte tolkas till vår fördel.

Men detta är den praktiska konsekvensen: min möjlighet att kunna arbeta och vara en aktiv förälder till mina barn avgörs av hur mycket tid jag tillbringar i badrummet. 

Alla minoriteter har sina fördomar att kämpa emot. Kvinnor är veka känslomänniskor, muslimer är fundamentalister, homosexuella är översexuella, romer stjäl. Vi som använder personlig assistans är vårdpaket. Problemet med assistanslagstiftningen är att denna fördom har blivit kriteriet för att bedöma vem som har rätt till personlig assistans. Eftersom vi fortfarande blir betraktade med medicinska glasögon, blir vårt hjälpbehov vid av- och påklädning och personlig hygien det som avgör vår rätt att bli fullvärdiga medborgare i Sverige.

Förändringen av rättspraxis har lett till att det har blivit mycket svårare att få personlig assistans. Rättigheter dras in. Människors liv slås sönder. Personliga katastrofer uppstår överallt. Och mitt i detta har jag suttit i något slags förlängt chocktillstånd och inväntat min egen omprövning.

Eftersom en omprövning av min personliga assistans är en omprövning av mitt fullvärdiga medborgarskap och mitt liv i frihet, väcker den såklart ångest.

En god vän och kollega kom hem och hittade ett brev på sitt hallgolv. Hon kände igen Försäkringskassans kuvert men hann ändå tänka att det kanske var från någon vänligare myndighet, Kronofogden eller så. När hon förstod att det var ett besked om omprövning gick hon och handlade på kvartersbutiken. Det var den tydligaste frihetshandlingen för henne, en symbolisk motståndshandling i all sin enkelhet. Min vän är nämligen tillräckligt gammal för att ha levt i flera år med boendeservice. Det var så det såg ut innan vi fick personlig assistans. Vi satt i speciella hus, ringde på små larm och hoppades att vi snart skulle få hjälp. Behövde vi handla skrev vi en inköpslista till personalen som handlade åt oss. Att – om det inte finns grön paprika – själv kunna välja om man vill ha röd eller gul, blev för min vän manifestationen av frihet och självbestämmande.

Skulle jag berätta om hur vi levde innan den personliga assistansen kom skulle många människor knappt tro mig. Det var inte ovanligt att unga människor sattes på ålderdomshem direkt efter gymnasiet på 1960- och i början av 1970-talet. När boendeservicen kom sågs det som en seger.

Men vägen till självbestämmande var fortfarande lång, vi fick inte bo var vi ville och personalomsättningen var hög. Föreningen STIL utlyste i mitten av 1980-talet en tävling om vem som hade haft flest personal hemma. Vinnaren hade haft 69 personer på en månad. Hon vann en tur till Skansen för att se hur aporna har det. Aporna på Skansen accepterar inte personal som de inte känner. Kommer det in någon okänd i deras revir blir hen biten. Aporna träffar alltså bara personal som de känner väl.

Att leva ett liv som jämlika medborgare, bo var du ville, jobba, bilda familj, leva livet, var för många en utopi.

I början av 1980-talet gick ett antal personer som levde i boendeservicens våld ihop och lanserade konceptet personlig assistans. Idén var lika enkel som genial. I stället för att bygga dyra boenden och institutioner för oss som behöver hjälp i vardagen, så var förslaget att ge oss pengarna direkt, så att vi själva skulle kunna anställa våra assistenter. Kontantstöd kallas det. Dessutom skulle vi själva vara arbetsledare och/eller arbetsgivare. Assistenternas arbetsplats var ju våra liv, och på det här sättet skulle det säkerställas att vi fortsatt skulle ha makten över våra liv. Assistans skulle förvandlas till personlig assistans. Personlig för att inget liv är likt någon annans.

Utvecklingen från politisk idé till nationell lagstiftning gick sedan snabbt. Kooperativ bildades och försöksverksamhet inleddes i Stockholm. År 1993 klubbades beslutet att rätten till personlig assistans skulle bli nationell lag. Hela riksdagen stod bakom beslutet. Dessutom fick lagen formen av en rättighetslagstiftning. Den första i sitt slag. Tanken var att detta skulle säkerställa rätten till ett liv i frihet, oavsett rörelsemönster. Denna rätt skulle stå stark oberoende av konjunkturer. Rättigheter är nämligen minoriteternas skydd mot majoritetssamhällets nyckfullhet. Det blev en världsunik frihets- och jämlikhetsrevolution som gav ett fullvärdigt medborgarskap till tusentals människor. Allt detta håller nu på att raseras. Lagen har inte ändats men tillämpningen är radikalt förändrad, framför allt på grund av domen i Högsta förvaltningsdomstolen 2009.

Jag genomgår min omprövning på Försäkringskassan i juni 2013 och det känns inte bra. Handläggaren verkar stressad, nästan rädd. Hon skyndar på. Lyssnar inte på vad jag säger. Hon har redan bestämt sig. Jag åker hem och i två månader väntar vi in det förväntade avslaget.

Dras din statliga assistansersättning in får du gå till kommunen med mössan i hand. I Sverige är du inte i grund och botten medborgare, även om det kan låta så i den politiska retoriken. I Sverige är du i slutändan alltid kommuninvånare. Det är till kommunen du går när du faller. Kommunen är ditt skyddsnät. Och där härskar det kommunala självstyret. Det finns inte några riktlinjer när det gäller personlig assistans i kommunerna. Kommunen kan ge dig de assistanstimmar du behöver, men de kan också låta bli. Det finns hårresande fall där personer tappat sin statliga assistansersättning och inte fått några timmar alls av kommunen. Det finns också fall där personer får ganska många timmar av kommunen. Men en sak är så gott som alltid säker, du får alltid mindre timmar av kommunen än vad du fått av Försäkringskassan.

Av kommunens handläggare blev jag alltså uppmanad att göra en så kallad ADL-bedömning. Det är en bedömning där en arbetsterapeut ska avgöra hur mycket hjälp jag behöver i vardagen och hur lång tid det tar. ”Dusch” var ett av de moment som min handläggare på Försäkringskassan hade dragit av minuter för, och jag blev således uppmanad att ta med arbetsterapeuten in i duschen. Först vägrade jag. ”Duscha inför en främmande människa, aldrig”, tänkte jag. Men när jag förstod att det troligtvis var min enda chans att få de timmar jag behövde så accepterade jag. Jag tror att de flesta människor skulle gjort samma sak om detta var priset för att få fortsätta leva som fullvärdiga medborgare.

För tio år sedan gjorde jag en tv-intervju med Annika Lantz, där jag följde med henne in på toaletten. Det var en drift med folks fixering vid våra kroppar och deras behov av att skildra och exotifiera oss, som om vi vore djur i naturprogram. Tio år senare har vår satir av fördomsfull tv-dramaturgi blivit politisk verklighet och vardag. Mina rättigheter har blivit villkorade med att jag släpper in främlingar i duschen. Hur är detta möjligt?

Våra liv som människor är sköra. Vetskapen om detta är en av grundförutsättningarna. Du lever ditt liv, jobbar, studerar eller gör något annat. Så springer du ut i gatan, rakt framför en bil som inte hinner bromsa, och med ens är ditt liv för alltid förändrat. Dina ben fungerar inte längre. Funktionen i dina armar är inte längre som den var förut. Det uppstår en massa praktiska problem, och en sorg när du tänker på det liv som du tidigare levde, hur enkelt allt var. Men tiden går. Du accepterar och vänjer dig. Ditt liv har blivit annorlunda. Inte nödvändigtvis bättre, inte nödvändigtvis sämre, utan bara annorlunda.

Du börjar dock förstå att den största förändringen som har skett inte är att dina ben har slutat fungera. Inte att funktionen i dina armar förändrats. Den största förändringen är att du gått från att tillhöra ett Vi till att tillhöra ett Dem. De andra, de handikappade, de som vi är så bra på att ta hand om i Sverige. Du gick från att ha varit en person som har vissa grundläggande rättigheter, till en person vars rättigheter när som helst kan tas ifrån dig. Makten över ditt liv tillhör inte längre dig, den tillhör politiker, myndigheter, kommunen och de enskilda handläggarna. De kan ge dig rättigheter, makt och självbestämmande, men de kan också när som helst ta allt detta ifrån dig. Och du kommer att märka att det som förvånar dig mest inte är att de har rätt att göra detta, utan att nästan ingen reagerar på att det sker.

Problemet är inte de onda krafternas brutalitet utan de goda krafternas tystnad, för att travestera Martin Luther King. Om vi inte står upp för varandra kommer de krafter som förtrycker att fortsätta vinna mark. När mina rättigheter tas ifrån mig, så är det min avvikande kropp som står i fokus. Det är den som vägs, mäts och bedöms. På samma sätt som när det gäller all rasism och sexism. Vi bedriver inte olika kamper, utan en och samma kamp.

Jag har skrivit den här artikeln utan att nämna riskkapitalism och fusk. Jag har gjort det därför att riskkapitalism och fusk ofta står i vägen för själva sakfrågan när personlig assistans diskuteras. När eventuellt missbruk får motivera indragna mänskliga rättigheter så har vi slagit in på en mycket farlig väg.

Jag har inte heller skrivit något om samhällsekonomi. Ett samhälle som kan sänka skatterna med närmare 300 miljarder har inga ekonomiska skäl att neka medborgare grundläggande fri- och rättigheter.

Och det finns hopp. Vi har möjlighet att påverka samhället i en annan riktning om vi vill. Våra liv påverkas av politiska beslut och dessa går att förändra. Det går att skapa ett politiskt tryck som tvingar våra politiker att göra andra prioriteringar. Det går att säga till den redan gynnade medelklassen att nu får ni vänta lite på nästa reform. Först måste hålen i välfärdsstaten täppas till, så att alla kan leva värdiga liv som fria och fullvärdiga medborgare.

Som jag försökt visa har rättigheter ingen stark ställning i Sverige. Däremot har vi varit bra på att bygga ”golv” för att skydda olika grupper av medborgare. Fackföreningsrörelsen har varit framgångsrik i att bygga golv för arbetare. Socialdemokratin har varit bra på att bygga golv för sina kärnväljare genom barnbidrag, maxtaxa, fri utbildning och så vidare. Golven skyddar oss om vi har en anställning, om vi är konsumenter eller har barn. Men det finns än så länge inget som skyddar oss som medborgare, som människor.

Det är dags att arbeta för ett medborgargolv (i det här sammanhanget är medborgare definierat som alla som lever i Sverige, inte den nuvarande exkluderande juridiska definitionen). En anpassning av den anglosaxiska rättighetstraditionen till den svenska välfärdsstaten. Mänskliga rättigheter och konventioner måste bli en del av svensk lagstiftning, så som det ser ut i många andra länder. Sverige bryter nu dagligen mot konventionen för rättigheter för personer med funktionsnedsättning, en konvention som Sverige faktiskt har ratificerat. Individuella rättigheter måste väga tyngre än det kommunala självstyret. Begreppet medborgargolv är ett tankefrö. Förhoppningsvis kan det leda till viktiga diskussioner och utmynna i konkreta förslag för att utveckla den svenska välfärdsstaten. Vi kan förändra samhället så att alla får rätt att leva sina liv, oavsett vilka kroppar vi har.

Jonas Franksson November 2013   Först publicerad i Bang nr 4/13