Samlad kompetens

, 30 augusti, 2010
2 svar

I Västra Götalandsregionen saknas en mottagning med samlad kompetens för personer över 18 år med neuropsykiatriska diagnoser, autism, autismliknande tillstånd och Asperger syndrom.

 Detta inlägget vädjar till sjukhuspolitikerna i regionen att ta ett samlat grepp om frågan och utreda möjligheterna för en vuxenneuropsykiatrisk mottagning, VUX-NK, med upptagningsområde för patienter inom Västra Götaland. Denna mottagning skulle kunna ha sin naturliga hemmaort inom blocket Psykiatri.

Därtill önskas även att en eller två vårdcentraler skall få möjlighet att specialisera sig på patientgruppen med neuropsykiatriska diagnoser, för att skapa en god vårdmiljö när patienten behöver söka allmänläkare för allmänmedicinska åkommor.

Vidare önskas att man inom VUX-NK har en funktion med pedagogisk ledsagning när sjukhusvistelse av annan karaktär än det neuropsykiatriska är nödvändig, så att patienten får ett omhändertagande utifrån sina behov.

Hoppas att detta hörsammas och att dialogen fortskrider….

2 svar

När varken morötter eller goda exempel hjälper

, 29 augusti, 2010
2 svar

Tillgänglighet och användbarhet är nyckelbegrepp – och ingår i de tekniska egenskapskraven – för hur byggnader, butiker, bostäder, skolor, idrottshallar, gallerior och så vidare ska utformas för att bli så bra som möjligt.

Vi har rätt bra bygglagstiftning i Sverige. Det har vi haft i decennier. Visst har saker förändrats, visst har utvecklingen på olika sätt gått framåt, precis som samhällets utformning i stort utvecklats. Men – vi borde kommit så mycket längre och vi borde för länge sedan slutat gå bakåt.

Jag kommer i detta inlägg använda min stad Stockholm som exempel. Helt enkelt för att det här är staden där jag bor och lever och därför också har mest kunskap om. Dessutom tror jag, utifrån mina resor och utifrån kontakter med DHRs avdelningar och medlemmar, att dessa erfarenheter till stor del stämmer in även på andra platser i Sverige.

Jag älskar Stockholm och jag har haft förmånen att bo här sedan 1991. Jag har följt stadens utveckling från beslutet att bli ”Världens mest tillgängliga huvudstad 2010” som fattades några år före millenieskiftet, via det nationellt fattade beslutet av Sveriges riksdag 2000 om att alla enkelt avhjälpta hinder skulle vara undanröjda nu 2010, och att kollektivtrafiken skulle fungera för alla nu 2010.

Dessa mål och förändrade bestämmelser har gemensamt att de tillkom för att sätta fokus på en samhällsfråga som varit och fortfarande är, till stora delar ett misslyckande.
Strategin morot och uppmuntran och tilltron till den goda viljan ha prövats. Det har genomförts informationskampanjer, utbildningar, seminarier, goda exempel har lyfts fram, priser har instiftats – delats ut – och lagts ned i brist på värdiga vinnare.
I Stockholm har vi till och med en särskild avdelning som under namnet Tillgänglighetsprojektet arbetar enbart med frågorna om tillgänglighet.

Visst har det hänt en hel del – i gatumiljön och när det gäller busshållplatser. Trottoarernas djupa och smala ränndalar har stadsdelarnas centrala delar bytts ut mot svagt skålade plattor utan risk att fastna i. Vid övergångsställena har avfasningar gjorts. Jag kan numera utan problem, utan att behöva rulla i körbanan bland bilarna, eller ta omvägar då det inte går att komma upp alternativt ner från trottoaren, ta mig från city till mitt hem på Kungsholmen. Jag minns fortfarande den underbara känslan den där sommarnatten för fyra år sedan då jag för första gången efter en kväll på stan med tjejkompisarna kunde rulla hem själv. När det gäller byggnader har det dock knappt hänt något. De enkelt avhjälpta hindren till befintlig byggnation finns kvar till allra största delen och vad värre är, det skapas hela tiden nya enkelt avhjälpta hinder, på grund av att lagstiftningen inte efterlevs när man bygger nytt. Inte heller ombyggnation av det slag att nybyggnadskrav ska gälla görs på rätt sätt.

Ett axplock av konkreta exempel:
Nybyggnation – Liljeholmstorgets galleria, en stor ny byggnad där det tidigare endast var parkeringsplats, öppnade i vintras. Till fem av butikerna är det två trappsteg! Helt emot lagstiftningens krav på tillgänglighet och användbarhet.
Nybyggnation – Ica Maxi Lindhagen, stor butik i två våningar med enbart brant rullband mellan våningarna – kunder som inte klarar det får visserligen låna varuhissen på lagret, men hur är det möjligt?
Ombyggnation – Daglivs, stor matvarubutik i två våningar som byggdes ut men trots detta inte passade på att installera hiss, kunderna hänvisas till rullband
Enkelt avhjälpta hinder – jag gjorde i maj 2008 en genomgång av nivåskillnader längs tre gator på Kungsholmen för att enligt DHRs och Unga Rörelsehindrades jämförelsemodell inom vår kampanj Öppna Sverige! ställa tillgänglighet i relation till det totala utbudet. Endast 18 procent av de lokaler som allmänheten har tillträde till saknar nivåskillnad alternativt har åtgärdat med ramp. Övervägande delen, om än inte alla, är nivåskillnader som definitivt klassas som enkelt avhjälpta. I princip ingen förändring nu 2,5 år senare.

Kommunikationer
I fredags åkte jag med den nya, en vecka gamla, Spårväg City, en förlängning av tidigare Djurgårdslinjen. I första etappen går den till Sergels torg, det finns planer på förlängning. Ett utmärkt tillfälle att tillgängliggöra de allmänna kommunikationerna, detta nationella mål som också skulle vara uppfyllt nu i år. Vi klev på vid Sergels torg, där ny perrong byggts, det gick bra. Visst, avståndet mellan perrong och vagn är inte så litet att jag inte skulle kunna fastna med mina framhjul, men när jag körde lite snett över gick det bra. Vi åkte med hela vägen ut till Waldemarsudde och tillbaka igen för att kolla. Det finns en utfällbar ramp som ligger i golvet och som konduktören kan lyfta upp och lägga ut. Det såg bra ut de första hållplatserna, Kungsträdgården, Dramaten jo då, rätt ok. Så kom vi in på Strandvägen och nu skulle konduktören definitivt vara tvungen att lägga ut rampen för att överbrygga de allt högre nivåskillnaderna och bredare avstånden, men på allra flesta ställen skulle den inte räcka.

Efter premiärturen är jag rejält besviken och konstaterar att det här inte är ett användbart kommunikationsmedel. På flera hållplatser/perronger blir lutningen på rampen så brant att det blir svårt att ens med hjälp ta sig av och på. Har man dessutom en matkasse och datorväska med sig, är det inte realistiskt att tänka att en ovan person som inte känner mig och min rullstol ska hjälpa mig upp och ned i den branta lutningen samtidigt som människor ska gå av –  först måste rampen lyftas upp ur golvet som då måste vara tomt – samtidigt som det finns en tidtabell att hålla.

Jag vet att tillgängligheten till Spårväg City, liksom Spårväg City i sig, är föremål för heta interna diskussioner. Jag har inte gett upp hoppet om att perrongerna görs om så de alla kommer i nivå med vagnen. Jag har inte gett upp hoppet om att man istället för manuella ramper installerar automatiska som skjuts ut för att överbrygga avståndet, för när vi sedan kom tillbaka till Sergels torg var det inte lika lätt med glappet. När jag skulle ut stod jag i lutning och jag fastnade. Här hade det inte heller hjälpt med rampen, för den var nu på fel sida jämfört med perrongen…

När det gäller byggd miljö är kraven på tillgänglighet och användbarhet lagtekniskt lika tungt vägande som kraven på säkerhet vid användning, kraven på bärförmåga, kraven på skydd mot buller och så vidare. (Krav på att de allmänna kommunikationerna ska vara anpassade har vi haft i tre decennier.) Av någon anledning följs dock dessa krav inte på samma sätt. Det finns en attityd och inställning som gör det lättare för alla inblandade i hela projekterings- och byggkedjan att skylla på okunskap, att skylla på att – oj det blev fel någonstans, att – oj det tänkte vi inte på, att – oj det var ju inte meningen men till största delen är byggnaden tillgänglig, det är bara en del av anläggningen/bostaden/gallerian man inte når. I övrigt är allt så bra så, så sluta nu att klaga och underförstått, – var glad och nöjd med det som fungerar. Vi tar nya tag nästa gång.

Naturligtvis skulle inte samma inställning och förfarande vara möjligt när det gäller övriga krav. Ingen skulle acceptera en byggnad som är säker till 95 procent. Ingen skulle acceptera en byggnad har bärförmåga till största delen, men inte fullt ut.

Dessa exempel beskriver det jag tycker är symptomatiskt på hur kraven på bra utforming som tar utgångspunkt i människors olikheter och olika behov alltför ofta hanteras. Man gör en halvdålig lösning, som med hjälp kan anses fungera i alla fall till viss del. Men det är inte ok och det är inte tillräckligt. För att göra skillnad måste kraven på tillgänglighet och användbarhet tas på allvar fullt ut och användas så som det var tänkt. Professionen, tjänstemän och politiker måste ta sitt ansvar också för denna del så som för övriga.

Vi har kraven, vi har prövat information, goda exempel, morötter. Det som krävs är enligt min mening politiskt ställningstagande på högsta nivå! Varken förra samhällsbyggnadsministern Mona Sahlin och förra infrastrukturministern Ulrica Messing eller nuvarande miljöminister Andreas Carlgren och nuvarande infrastrukturminister Åsa Torstensson, har enligt min bedömning tillräckligt tydligt tagit dessa ställningstaganden eller använt sin position och makt för att göra skillnad.

Varken morötter eller goda exempel har hjälpt. Nu är det dags för en utökning av diskrimineringslagstiftning som inkluderar tillgänglighet. Inte för att Sverige i och med det kommer bli tillgängligt i ett nafs, utan för att markera och tydliggöra vad det handlar om. Utestängningen – som ofta är medveten då den beror på att man struntat i regler och krav – är diskriminering!

2 svar

Är dä inte dä ena så är dä det andra… (ska uttalas på ren ögötska)

, 28 augusti, 2010
3 svar

Så var det dags igen. Jag har sagt det förut och säger det igen. Det pågår någon slags ”häxjakt” på människor med funktionsnedsättningar som är i behov av personlig assistans.

Ni som följer denna blogg är insatta i problematiken: Det har blivit allt svårare att få personlig assistans beviljad, ribban för grundläggande behov har höjts (eller sänkts beroende på hur man ser det) till att komma handla om jag kan tvätta mitt underliv själv eller ej, om jag måste ha hjälp att bli torkad mellan benen eller inte samt om jag kan föra gaffeln till munnen eller inte. Helhetssynen på människors olika livssituationer verkar som totalt bortblåst. Inte nog med det ska Försäkringskassan även bedöma om tidsåtgången för mig att gå på toaletten är rimlig eller inte. I våras gick det så långt att den referensgrupp avseende framtagandet av ett bedömningsinstrument som Socialstyrelsen arbetar fram, där bland annat Stil, JAG, IfA, DHR och RBU ingår, avgick i högljuda protester.

Nu kommer nästa del av vad som verkar vara Alliansens nedmontering av den i fornstora dagar hyllade reformen som skulle bidra till jämlika och goda levnadsvillkor för människor med funktionsnedsättningar. Rätten till personlig assistans:

Senast den 5 november ska remissvar vara inlämnande på Försäkringskassans svar på regeringsuppdraget ”Differentierad timschablon i lag (1993:389)” vars sammanfattning lyder (Dnr 62746-2009):
”Försäkringskassan har på uppdrag av regeringen utrett hur ett kostnadseffektivt system med differentierad timschablon för assistansersättning kan genomföras. Förslaget ska resultera i motsvarande besparingseffekt på assistansersättningen som LSS-kommitténs förslag. Redovisningen ska också innehålla en jämförelse av kostnaderna mellan Försäkringskassans och LSS-kommitténs förslag.

Försäkringskassan föreslår, i likhet med LSS-kommittén, att det schabloniserade timbeloppet delas upp i två delar, en del som avser löne- och lönebikostnader samt en del som avser övriga kostnader. När det gäller löne- och lönebikostnader innebär Försäkringskassans förslag att personlig assistans ersätts med tre olika nivåer beroende på vilken tidpunkt assistansbehovet uppstår. Personlig assistans som lämnas på kvällar, nätter och under helger är dyrare än den som lämnas mellan 06.00 och 19.00 på vardagar och därför ersätts assistansen med olika schabloner. Den schabloniserade timersättningen beräknas individuellt utifrån hur stor del av personens assistans som ligger inom de tre olika tidsintervallen. Försäkringskassans förslag har som utgångspunkt att i så stor utsträckning som möjligt motsvara de verkliga kostnaderna för den assistans som ska utföras. Försäkringskassans förslag ger genomgående bättre kostnadsteckning för löne- och lönebikostnader jämfört med LSS-kommitténs förslag, oavsett när assistansen lämnas på dygnet.

För de assistansberättigade kan Försäkringskassans förslag, och i synnerhet det förslag som LSS-kommittén förordar, medföra en viss begränsning i livssituationen. Den uppstår främst då den assistansberättigade redan i samband med ansökan måste beskriva hur personen avser att leva sitt liv för en tid framöver. Det är utifrån denna behovsbeskrivning som Försäkringskassan fattar beslut om antalet assistanstimmar samt ersättning per timme. Försäkringskassan anser att vissa förändringar i livssituationen måste vara möjliga så att förslaget inte blir för trubbigt och begränsande. För att Försäkringskassans förslag ska tillåta ett relativt flexibelt leverne föreslår Försäkringskassan att avräkningsperioden fastställs till längst 12 månader. Det skulle ge assistansberättigade större möjligheter till variation gällande hur assistansen ska förläggas.

Kostnader för utveckling av Försäkringskassans IT-system och kostnader associerat med ett genomförande av de två förslagen är förhållandevis lika, cirka 13 miljoner kronor om Försäkringskassans förslag antas och cirka 15 miljoner kronor om LSS-kommitténs förslag antas. Både Försäkringskassans och LSS-kommitténs förslag medför ökade löpande administrationskostnader, men skillnaden mellan förslagen är betydande. Om Försäkringskassans förslag antas beräknas administrationskostnaderna öka med 3 miljoner kronor de första två åren för att sedan stabiliseras kring 2 miljoner kronor per år jämfört med dagens kostnader. Om LSS-kommitténs förslag antas beräknas de administrativa kostnaderna öka med cirka 20 miljoner kronor per år.

LSS-kommittén uppskattar att deras förslag ska medföra en besparing på 180 miljoner kronor per år. Försäkringskassans förslag beräknas, med antaganden som motsvarar kommitténs, ge en besparing på cirka 230 miljoner kronor per år. Det ska betonas att det finns en osäkerhet i dessa antaganden.”

Detta betyder alltså att jag inte längre kommer att kunna förlägga mina beviljade timmar när jag vill, utefter vad jag vill göra i och med mitt liv. Om och när detta förslag bli regel ska jag vid de bedömningar som sker av Försäkringskassan vartannat år uppge när jag vill ha min assistans utförd. Vilka andra medborgare behöver med två års framförhållning uppge när de ska göra vissa saker dag-, kvälls- respektive nattetid!? Det ska uppenbart jag göra enkom på grund av att jag har personlig assistans. ”Jag tror jag kommer behöva tre timmar nattetid någon gång 2012 för då kanske min bästa vän har fest” eller ”Jag utgår ifrån att jag kommer behöva tre timmar kväll samt tre timmar natt någon gång 2011 för jag kommer förmodligen åka in på akuten minst en gång per året och sitta och vänta på undersökning”. Människor med funktionsnedsättningar får i Landet Lagom är bäst enligt Försäkringskassans uttalande endast leva relativt flexibla liv.

Emma klurar

Då jag är berättigad personlig assistans så är mitt liv inte alltid så spontant som det skulle vara om jag inte hade haft min funktionsnedsättning. Detta beror på att jag inte alltid har de timmar assistans jag anser mig behöva eller på grund av att jag tar hänsyn till lagar och regler som arbetstidslagen, arbetsmiljölagen och kollektivavtal med mera.

Kanske är detta bara ett led i en slags uttröttningsmetod: Att inskränka levnadsvillkor för människor med funktionsnedsättningar till en slags återgång till hemtjänst, boendeservice och institutioner.

3 svar

Om kommunikation

, 27 augusti, 2010
3 svar

Det är roligt att få vara med och blogga här, även om det känns lite nervöst också. Så mycket klokt har redan skrivits av alla de andra bloggarna.  Låt mig redan från början förklara hur de här blogginläggen kommer till. Jag som är huvudperson heter Magnus och har omfattande funktionsnedsättningar och mycket svårt att göra min röst hörd. Jag behöver personlig assistans med väldigt mycket, en av de sakerna är att kommunicera. Ett av mina åtaganden i livet just nu är att vara ordförande i Föreningen JAG. I den rollen behöver jag också hjälp att formulera mig och på olika sätt driva intressepolitiska frågor. När vi häromdagen fick frågan om vi ville skriva på bloggen fulldelaktighet.nu frågade jag min syster Cecilia om hon ville hjälpa mig att formulera mig. Det ville hon. Så nu sitter hon vid tangentbordet och skriver, jag får texten uppläst för mig och kan gilla eller ogilla saker. Vi hjälps åt. Men det är jag som är ”jag”.

Jag tänker att det är bäst att ni får veta det. För det är så att min röst väldigt ofta blir ifrågasatt. ”Hur kan de veta att han tycker det där”. Eller ”det där förstår väl inte han ändå”. Eller så säger folk att det egentligen bara är min företrädare, min gode man, som uttrycker sin egen vilja. Jag har också mött människor som tycker att det är löjligt att min företrädare och mina assistenter hjälper mig att uttrycka mig i jag-form. Som att det vore något slags bedrägeri. Men om man aldrig får vara ett eget jag, utan bara någon som andra talar OM, då är steget inte långt till att bli betraktad som ett objekt, ett ”föremål för omsorger”.  Som om jag inte var en egen person, för att jag har svårt att kommunicera med dem som inte känner mig. Eller så är det de som har svårt att kommunicera med mig?

De allra flesta hävdar annars att kommunikation är en otroligt viktig mänsklig rättighet. Det finns en uppsjö av tekniska apparater på hjälpmedelsmarknaden som kan hjälpa en att säga ”jag är törstig” eller ”jag vill ha en kaka” om man kan trycka på knappar. Jag har provat många sådana knappmaskiner. De kan säkert vara jättebra. Men själv har jag oftast större nytta av riktiga människor som förstår vad jag vill och kan förmedla det. Som känner mig så väl att de ställer rätt frågor till mig vid rätt tillfälle, både om jag vill ha kakor och om viktigare saker.  Men när jag använder mig av mina assistenter och min i lag reglerade rättighet till god man för kommunikation så blir jag och min vilja alltför ofta ifrågasatt.

I sommar har jag för övrigt ägnat mycket tid och kraft till att kommunicera med viktiga personer. Som ni redan har läst här på fulldelaktighet.nu åkte vi i Föreningen JAG till Almedalen på politikerveckan och jobbade stenhårt för att synas och göra våra röster hörda. Det blev massor av möten med personer som kan göra skillnad. Och det blev många roliga upplevelser tillsammans med andra JAG-medlemmar – något som stärker oss i vår fortsatta kamp. Och styrka behövs. För hur framgångsrika vi än kände oss när vi träffat nästan alla politiker av betydelse, så vet vi att vi har långt kvar till ett samhälle som ger oss stöd till ett gott liv i frihet. Mer om det en annan gång!

3 svar

Om att vara ”värnlös”

, 26 augusti, 2010
4 svar

Jag tar upp frågan om möjligheten att få ”parkeringstillstånd för rörelsehindrad”, som det heter, en gång till här på Fulldelaktighet.nu. I mitt arbete på DHR så prenumererar vi på nyheter innehållande vissa ord och det gör att jag ser artiklar och insändare från tidningar landet runt som handlar om sånt som vi är intresserade av att följa. Möjligheten att få tillgång till parkering nära dit man ska eller på parkeringsplatser som är stora nog för att få plats att komma i och ur sin bil är viktiga för att underlätta, eller kanske till och med i vissa avseenden, avgörande, för att personer med funktionsnedsättning ska kunna förflytta sig på samma villkor som andra medborgare.

Under de senaste månaderna, eller låt säga halvåret, så har skriverierna om personer som fått sina parkeringstillstånd indragna ökat drastiskt över hela landet. Och då vet jag att det jag ser i dessa klipp endast är toppen på ett isberg. Allt till följd av Transportstyrelsens nya tolkning av Trafikförordningen – det vill säga lagen – som i sig inte ändrats. Vad jag förstår av den information jag får så har Transportstyrelsen också gått ut med direktiv till kommunerna om att vara restriktiva vid beviljandet av parkeringstillstånd.

Detta ”påbud” har mottagits och efterlevs med påtaglig iver av de kommunala tjänstemän som har till uppgift att bedöma behovet av parkeringstillstånd. Generellt verkar dessa tjänster innehas av män och tjänsterna är placerade på kommunernas gatu- och/eller trafikkontor. Vad jag förstår krävs ingen kompetens om hur det är att leva med någon form av funktionsnedsättning för att ha detta kommunala uppdrag, snarare någon teknisk utbildning som möjligen ligger långt ifrån de kunskaper som annars krävs för att bedöma en persons färdigheter i förhållande till en viss funktionsnedsättning.

Trots läkarintyg som styrker behovet hos personer med mycket omfattande funktionsnedsättning, inte sällan assistansberättigade, så blir det parkeringstillstånd de haft i åratal indraget vid den återkommande treårsprövningen nu efter Transportstyrelsens nya föreskrift. Låter det konstigt? Skälet är att personerna inte själva kör sin bil och då menar Transportstyrelsen att assistenten eller vem nu föraren är, kan parkera bilen medan personen med funktionsnedsättning sitter och väntar.

Jag tillhör dem som en gång ansåg att det var bra med en viss restriktivitet när det gällde att dela ut parkeringstillstånd till den som inte kör sin bil själv. Det var på den tiden när snart sagt varenda mormor och farmor hade tillstånd som låg i barnbarnets bil och användes mer utan farmor som passagerare än med farmor i bilen. Men den stelbenta tillämpning som nu blivit följden av ett restriktivare förhållningssätt är fullständigt oacceptabelt.

Nu förväntas en person som ansöker om parkeringstillstånd som passagerare vara fullständigt ”värnlös” för att komma ifråga. Vem som är ”värnlös” bestämmer antingen kommunen eller Transportstyrelsen. De egna upplevelserna eller ett läkarintyg väger lätt som en fjäder. Så nu tvingas personer som har omfattande funktionsnedsättning att beskriva sin utsatthet och ”värnlöshet” på ett mycket närgånget och integritetskränkande sätt för att över huvudtaget ha en chans att få det nödvändiga parkeringstillståndet. Ett nödvändigt samhällsstöd som innebär att man slipper sitta ute i regnet eller kylan när någon parkerar ens bil, eller slipper oroa sig för hur lång tid det kan ta innan vederbörande kommer tillbaka efter att ha hittat en plats inte alltför långt bort eller någon annan orsak till upplevelse av utsatthet. Situationer som andra, utan funktionsnedsättning aldrig hamnar i.

Det är något direkt motbjudande i att tvinga människor att lyfta fram sina värsta ”skröpligheter” – de flesta av oss vill ju så mycket hellre beskriva det vi kan, istället för det vi inte kan. Kanske kan vi det vi kan därför att samhället gett oss det vi efterfrågar av assistans, hemtjänst, parkeringstillstånd och annat som har till syfte att kompensera funktionsnedsättningen – inget annat än just det – kompensation. Parkeringstillståndet är inget ”gratiskort”, ingen gräddfil, ingen lyxvara – bara ett litet blått platskort som inte kostar många kronor att ta fram men som betyder så oerhört mycket för att den som har en omfattande funktionsnedsättning ska kunna leva ungefär som andra. Ska det vara så svårt att förstå?

Det bakomliggande motivet om bristen på parkeringsplatser som skäl för att begränsa tilldelningen av parkeringstillstånd har jag bestämt mig för att negligera. Det måtte väl ändå vara en praktisk fråga som går att lösa? Jag har flera tips att ge till Transportstyrelsen och kommunerna – om de bara ville lyssna.

4 svar

Idéer till den framtida handikapprörelsen

, 25 augusti, 2010
4 svar

För tjugo år sedan, 26 juli 1990, undertecknade den förre amerikanske presidenten George Bush utanför Vita huset, den amerikanska diskrimineringslagstiftningen ADA –  denna lagstiftning som lett till så stora förbättringar av tillgängligheten i det amerikanska samhället för personer med funktionsnedsättning. Samtidigt höll han ett tal där han lyfte fram Sverige:

This historic act is the world’s first comprehensive declaration of equality for people with disabilities—the first. Its passage has made the United States the international leader on this human rights issue. Already, leaders of several other countries, including Sweden/…/have announced that they hope to enact now similar legislation.

Tjugo år senare, valåret 2010, vet vi att någon svensk liknande lagstiftning som ADA ännu inte har införts. Däremot har många andra länder tagit det steget. Att läsa den amerikanske presidentens tal så här många år efteråt väcker funderingar. Att Bush nämner Sverige först av alla världens länder är knappast en slump. Det vittnar om den starka ställning Sverige då hade i internationella handikappolitiska sammanhang. Omvärldens intresse kretsade framförallt kring det faktum att vi lade ned institutionerna och byggde ut den svenska välfärdsstaten. Personer som betydde mycket för den handikappolitiska utvecklingen, t ex Bengt Nirje och Karl Grünewald bjöds in som experter till en rad länder, inte minst USA. Den internationella rättighetsrörelsen för personer med utvecklingsstörning – People first – har sina rötter i Sverige. När den internationella handikapprörelsen radikaliserades på 1980-talet, t ex när Disabled Peoples International (DPI), bildades var representanter från den svenska handikapprörelsen i högsta grad involverade.  I slutet på 1980-talet drev Sverige frågan att en FN-konvention för personer med funktionsnedsättning skulle införas. Det blev ingen konvention då – istället blev det FN:s standardregler 1993 med svensken Bengt Lindqvist som den förste särskilde rapportören. Sedan dess har den svenska ledstjärnan inom den internationella handikappolitiken slocknat. Den progressivitet vi än gång var kända för finns inte längre.

Som många inlägg på bloggen fulldelaktighet.nu vittnar om så har de funktionshinderpolitiska frågorna en svag ställning i den svenska samhällsdebatten.  Det utanförskap som personer med funktionsnedsättning upplever i form av bristande tillgänglighet och diskriminering engagerar inte politiker eller media. Debatten är betydligt mer levande i många andra länder. LSS var oerhört betydelsefull men alltför många beslutsfattare invaggades i tron att nu behövdes inte längre fler åtgärder. Handikappolitiken övergick från ett politiskt reformområde till ett politikområde som i princip bara behöver administreras och inte byggas ut. Ungefär som med kärnkraften.  I princip har det inte genomförts en enda större reform inom handikappolitiken efter LSS.

Då kommer naturligtvis frågan – vad beror detta på? Det finns inget enkelt svar på frågan. Men en sak som jag tror har bidragit är handikapprörelsens politiska och ideologiska försvagning. Handikapprörelsen gick på sätt och vis vilse på 1990-talet och har ännu inte riktigt hittat ut ur mörkret. 90-tals krisen med den stora arbetslösheten ledde till en politisk omprövning av synen på offentlig sektor och välfärd som lösning på samhällsproblem. I det förändrade politiska klimatet hade handikapprörelsen svårt att ställa om. Man hade blivit van vid att sitta tillsammans med politikerna och diskutera. På kongresserna kom både statsråd och ibland statsministern. Lösningen var i princip alltid nya välfärdspolitiska program.  Dessa program utformades i utredningar där handikapprörelsen satt med som experter. Det förändrades under 1990-talet och rörelsen hade inget riktigt motvapen. Istället har rörelsen alltför mycket fastnat i eviga interna organisationsdiskussioner endast avbrutna av uppgivna suck och stön om omvärldens bristande intresse – ”ingen lyssnar på oss längre”.

Denna handlingsförlamning är i bjärt kontrast till hur jag upplever den amerikanska handikapprörelsen. Den är vitalare, stoltare, kreativare och skickligare – inte minst när det gäller lobbying. Delvis beroende på den amerikanska politiska kulturen. Eftersom det politiska systemet är så komplicerat måste man ligga på alla politiska beslutsfattare hela tiden. Att kämpa ända in i kaklet är helt enkelt en förutsättning för framgång. Att hänga läpp för att ett remissvar inte får gehör funkar helt enkelt inte i staterna.

I somras besökte jag NCIL, som är den amerikanska Independent Livingrörelsens nationella organisation. Ett myller av gräsrötter och aktivister. En dag ägnades åt att träffa amerikanska politiker och detta förbereddes noga i olika grupper. Det handlade inte om att några centrala ombudsmän skulle göra en uppvaktning utan att gräsrötter skulle beskriva hur verkligheten såg ut och ställa krav. Men också insikten om att man måste väcka politikernas intresse. En erfaren aktivist betonade:

– Kom ihåg att det handlar om att bygga upp relationer. Börja alltid med att kolla vad de har tagit för handikappolitiska initiativ tidigare och uttryck er uppskattning för det – även om det råkar vara 20 – 30 år tillbaka i tiden!

Detta förhållningssätt handlar inte om inställsamhet utan om professionalism. På samma sätt ser man på ledarskap. Den främsta lobbyorganisationen American Association of People with Disabilities (AAPD) genomför varje år ett program där yngre personer med funktionsnedsättning får göra praktik i kongressen. På detta sätt förs kunskapen om påverkan vidare till nya generationer av aktivister. En annan skillnad i inställning är att nästan alla organisationer är cross-disability, dvs organiserar sig över funktionshindergränserna snarare än enskilda diagnoser. Det skapar en vitalitet och solidaritetskänsla inom rörelsen som vi har mycket att lära av. Fulldelaktighet.nu kan vara grunden för en sådan rörelse även i Sverige. Det behövs en vitalisering som enbart samtal, där åsikter och förslag bryts mot varandra, kan skapa. För att skapa ett sådant klimat behövs arenor och forum som denna blogg.

Men det behövs även mer kreativa förslag. De politiska partierna har existensproblem till följd av att allt färre vill bli medlemmar och engagera sig i de politiska partierna. Därmed krymper den interna partidebatten och partierna blir allt mer beroende av idéer och förslag utifrån. Detta är också motivet till att allt fler organiserade intressen i Sverige startar tankesmedjor och knyter till sig forskare. Genom forskning, fakta och välunderbyggda utredningar ökar möjligheterna att få genomslag. Så arbetar handikapprörelsen i USA och i Storbritannien. Varför inte lära av dem?

4 svar

Stoppa åldersdiskrimineringen!

, 24 augusti, 2010
1 svar

Sedan början av 90-talet bor jag i ett generationsboende tillsammans med mina föräldrar. Det innebär att de bor i den ena änden av vår gemensamma villa medan jag bor i den andra.

För 1,5 år sedan fick min mor en stroke. Idag har hon en halvsides förlamning och är rullstolsburen. Hennes assistansbehov är ungefär lika stort som mitt. Ändå bedöms våra behov helt olika. Hon har hemtjänst medan jag har personlig assistans. Åldersdiskrimineringen är glasklar.

I den ena änden av vårt hus tillämpas numera SoL – i den andra LSS. I den ena änden av vårt hus härskar den kommunala hemtjänsten – i den andra har jag mina egna assistenter. Det får smått absurda konsekvenser.

Att förflytta sig från den ena änden av vårt hus till den andra tar några sekunder. Ändå är det som att förflytta sig 25 år tillbaka i tiden. För så länge sedan är det som jag gick med i STIL och fick min personliga assistans.

Kamrater, kommer ni ihåg hur det var när vi hade särskilda duschdagar? Kommer ni ihåg hur det var när vi inte kunde komma ut genom dörren? Kommer ni ihåg när kommunerna hade olika regler för vad vi fick och inte fick göra? Det är verklighet för min mor och hundratusentals andra svenskar.

Den kommunala hemtjänsten har inte lärt sig ett dugg av assistansreformen trots att den har 16 på nacken. Det s.k. kundvalssystem som har införts i vissa kommuner är ett skämt. Där kan man visserligen välja utförare d.v.s. anordnare, men likväl kan man inte bestämma vem som ska komma, när de ska komma eller vad som ska göras.

Sedan min mor fick hemtjänst har ett hundratal personer passerat revy. Det förutsätts att min mor som är över 80 ska kunna berätta om alla sina vardagsrutiner om och om igen. Hon har inte det minsta att säga till om när det gäller vem som ska komma. Det gör att hennes möjlighet att planera och styra assistansen är i princip obefintlig.

I hemtjänstbeslutet finns detaljerade upplysningar om vad som ingår och inte ingår. Strykning ingår inte. Det spelar ingen roll om min mor vill ha släta lakan. Det spelar heller ingen roll om personalen får tid över. Det ska inte utföras ändå. Men i praktiken stryker vissa vårdbiträden trots detta. Allt beror vem som kommer.

I förra veckan hade de ett personalmöte om just detta och enades om att i fortsättning inte gå min mor till mötes. Det innebär att den som hjälper henne med att stryka kommer att betraktas som illojal av sina kollegor.

Det är precis som när vi hade hemtjänst eller boendeservice. Man är utlämnad till personalens goda vilja. Det är inte du som har kontrollen utan hemtjänstsapparaten.

Så är det på område efter område. Det är personalen som avgör om man ska få det som man vill eller inte. När man befinner sig i en sådan beroendeställning så ökar inte precis benägenheten av att klaga. Man finner sig i det mesta och begränsar sitt eget livsutrymme – något som redan uppmärksammades i Annika Jacobssons forskning kring Det dolda förtrycket.

Detta försinkar anpassningen till de nya levnadsvillkoren om man t.ex. har haft en stroke. Man drömmer sig bort. Istället för att ta itu med livet här och nu så är det lätt att fastna i ett ältande om hur det var när man kunde gå och göra allting själv.

Att få en stroke i hög ålder kan i sig vara hämmande för livsgnistan och ambitionerna. Då blir det inte precis bättre av att bli bemött av den kommunala hemtjänsten som lägger ytterligare last på bördan. Det är inte så konstigt om det skrivs ut mängder av psykofarmaka i svensk äldrevård.

Mina föräldrar har alltid haft en nästan orubblig tro på välfärdsstaten. För dem kommer det ta oändlig tid att förstå att det är något fel på systemet, trots att de har en son som var med om att introducera personlig assistans i Sverige.

1 svar