Kategoriarkiv: Okategoriserade

Brev från Mai Almén

Hej igen Vilhelm!

Istället för att jobba så läser jag Fulldelaktighet.nu för hela slanten. Jag läste hos Adolf Ratska Kalle Könkköläs svar på frågan hur hans behov av elektrisk rullstol och ventilator påverkat hans möjligheter att arbeta politiskt. Och Kalles svar var att han inte kommer, inte går in, inte accepterar att bli buren in osv. Det har stor effekt och det tycker jag är jättebra! Och detta handlanden kan han bestämma själv.

Jag skulle vilja ta upp en annan sak. När det gäller personer med hörselnedsättningar där personerna är beroende av att hörslingan fungerar är det helt andra saker som behöver till. Eller att det över huvud taget finns en hörslinga vid en offentlig sammankomst. Som föreläsare upplever jag det som ett oerhört svek när jag pratar och vet att alla inte kan höra vad som sägs. Jag säger till i förväg att det skall finnas en fungerande teleslinga. Finns det inte installerat plockar man för det mesta dit en – men sedan skall den fungera också. Det finns så många typer och jag kan inte alla. Och så finns det störande elektriska installationer i husen. Det händer alltså att slingan inte fungerar. Jag har vid ett tillfälle – som jag minns – när en slinga slutade att fungera mitt i föreläsningen väntat med att fortsätta prata tills man hade lagat slingan. Det fanns tekniker på plats just den gången. Men den tystnad och förvirring som då uppstod var total. Och hjälp från de icke hörselskadade åhörarna fick jag inte precis – de tryckte på och tyckte att jag kunde fortsätta ”så länge”.

Och att man inte har tillräckligt med mikrofoner när det är avsett att åhörarna ska kunna ställa frågor. Man får vara jättesträng som föreläsare och hela tiden styra så att folk verkligen skickar mikrofonen och pratar i den. Och alla dessa karlar som alltid säger att de kan prata högt så de behöver ingen mikrofon. Jag säger då ibland med ”kaptensröst” att ”det kan jag också men det hjälper inte”.

När jag har overhead-bilder med text så talar jag om att jag läser hela texten högt eftersom det finns de som inte kan läsa vad som står på duken. Och samma sak när jag beskriver foton. Man skulle väl egentligen inte behöva säga varför jag läser högt men för att slippa kommentarerna om att det inte behövs så gör jag det.

Men detta med icke-fungerande teleslinga. Det har hänt att hörselskadade har gått efter ett tag och även sagt varför de gått. Men det har ju ingen effekt – så länge det inte är föreläsaren som går. Eller slutar prata. Det skulle behövas en solidaritet och hjälp från andra personer i publiken för att orka göra det rätta. Jag har ju ett kontrakt att hålla min föreläsning. Jag vet inte vad det skulle innebära om jag bröt kontraktet på det sättet. Mycket att fundera över och diskutera!

/Mai Almén

[red. anm: Mai Almén är arkitekt och har en kompetens i tillgänglighetsfrågor som ingen i det här landet överträffar. Hon är mycket anlitad som föreläsare och sakkunnig/konsult i många sammanhang. Mais ideologi är också helt klar.]

Politik borde vara mer än PR

Ibland tänker jag att det finns stora likheter mellan att vårda demokrati och uppfostra barn, ja uppfostra vuxna också för den delen. Det spelar ingen roll hur mycket du tjatar när det är konsekvenserna som har det pedagogiska trycket. Det gäller på både det personliga planet och inom samhällsgemenskapen i stort.

Ta som exempel alla de miljarder vi måste ha ödslat bort på politiskt beställda kampanjer för att förändra attityder. Det behövs mer kunskap, brukar det heta. Faen vet vad det är för utbildning som ska till för att den vårdpersonal, som inte fattar att det är oacceptabelt att låta gamla människor ligga med maskar i liggsåren, ska fatta något. Det handlar inte om kunskap eller attityder. Det handlar om bristen på konsekvenser när vi gör fel.

Har politikerna börjat abdikera från politiken till förmån för marknadsföringsinsatser och PR? Ja, jag bara undrar. Ibland verkar det så. Det finns en byxångest när det gäller att ta beslut som ter sig förlamande. Hellre ännu en utredning än att ta beslut.

I Sverige pratar vi bemötande när det handlar om diskriminering. Otillgänglighet handlar inte om dåligt bemötande. Bristande delaktighet kan inte informeras bort. Dags att vakna snart Riksdagen. Dags att klassa brist på skäliga anpassningar som diskriminering.

Att få leva som andra…

Regeringen gav i uppdrag att se över området personlig assistans. Utredningen utmynnade i förslag om hårdare regler vid bedömning om rätt till personlig assistans och skärpta krav för beviljande av assistanstimmar. 

Många funktionsnedsatta är i dag rädda att kontakta Försäkringskassan och kommunen för att begära hjälp som man har rätt till. Resultatet kan nämligen bli att assistansen dras in med kort varsel. Personlig assistans är i dag en avgörande insats för många människor. Med berättigad assistans kan många vara ute i arbetslivet istället för att behöva sjukpensionera sig, och utan hjälp kan de inte ta sig till arbetet.

Inom området assistans har det på senare tid hänt mycket. Regeringen gav i uppdrag att se över området personlig assistans för att det hade blivit dyrt. Utredningen utmynnade i förslag om hårdare regler vid bedömning om rätt till personlig assistans, samtidigt som man vill skärpa kraven för beviljande av assistanstimmar. Socialstyrelsen fick i uppdrag att utforma ett handläggningshjälpmedel för Försäkringskassan för att möjliggöra en mer enhetlig bedömning över landet gällande antal beviljade assistanstimmar i samarbete med företrädare för personlig assistans. Hjälpmedlet visade sig vara ett frågeformulär med bland annat integritetskränkande frågor om hälsa, livsstil, toalettbesök och sexualvanor. Resultatet blev att alla företrädare för personlig assistans hoppade av samarbetet. Lyckligtvis drog man in detta så kallade bedömningsinstrument för omarbetning innan det skall prövas i vissa utvalda delar av landet.

Sverige har skrivit på konventionen om funktionsnedsattas rättigheter, man påstår att svensk lag är i harmoni med den, men stämmer det? När en funktionsnedsatts liv begränsas på grund av att han inte får tid inräknad i sitt beslut för att endast delmoment bedöms istället för helheten, minskas en funktionsnedsatts förmåga avsevärt att delta i samhällets alla aktiviteter. Är det förenligt med konventionens mål och syfte?

Vad har hänt med lagen om särskild stöd och service till vissa funktionshindrade? Varför har vi fått en praxis som inte överensstämmer med den skrivna lagen? Varför tillåter man olika tolkningar av olika huvudmän? När en funktionsnedsatt påtalar behov av andra insatser eller andra regler, drar politiker och andra öronen åt sig istället för att vilja lyssna på funktionsnedsattas önskemål och förslag till lösningar. Varför är alltid funktionsnedsatta personer ett problem? Är de inte som alla andra, människor med lika värde och rättigheter att leva? Varför är det alltid den utsatte som ska granskas? Varför kan man inte kostnadsdämpa inom den byråkratiska gången hos kommun/Försäkringskassa? När ska man börja se över rutiner hos myndigheter och kommuner?
 
Varför ska alltid funktionsnedsatta ses som problemet och inte tvärtom? Varför ska det vara så svårt att anpassa trösklar och dörrar? För vad är egentligen normalt för en dörröppning? Beror inte det på vem man vänder sig till? Och så är det valtider och debatten om förändirngar i reformen har tystnat, man vågar inte ta i frågorna trots att flera myndigheter såsom Socialstyrelsen i en utredning får fram just att funktionsnedsatta inte lever på goda levnadsvillkor. Funktionsnedsatta vill bara ha samma möjligheter att leva på lika villkor som alla andra. De begär ingen förtur, bara samma plats i kön som alla andra.

C, FP och MP till val på bristande tillgänglighet som diskriminering

Fem veckor kvar till valet presenteras ännu en undersökning som visar att det är jämnt mellan blocken.  I söndagens Rapport kl 18 (ca 2 min och 50 s in i sädningen) konstaterade Toivo Sjörén, opinionsansvarig  hos Sifo att det är så lite som skiljer att inget av blocken har råd att hoppa över eller glömma bort några väljare. Det kan bli de små marginalerna som avgör. – Man få liksom inte missa någon på något avgörande sätt för det har man inte råd med.

Den senaste veckan har flera partier presenterat sina valmanifest. Jag har gått igenom dem för att se vad man, ur ett funktionshinderperspektiv, går till val på.

Moderaterna har vad jag kunnat hitta (ännu?) inte släppt något traditionellt valmanifest, utan radar istället på sin hemsida under rubriken Valstugan upp ett antal anledningar – politikområdesvis – till varför man skall rösta på dem. Bland dessa återfinns Funktionshinder som ett område.

Moderaterna vill:
Öka det egna inflytandet över vem som ska utföra vård-, rehabiliterings- och stödinsatser, liksom utformningen av dessa insatser.
Arbeta aktivt med att undanröja alla former av diskriminering.
Underlätta för personer med funktionsnedsättningar att komma in på arbetsmarknaden.

Samtidigt återfinns inne i texten följande reservation:
Vi håller i grunden med om att bristande tillgänglighet kan ses som en form av diskriminering, men innan vi kan ta ställning till en sådan reform måste först de ekonomiska konsekvenserna noga utredas.

I Centerpartiets valmanifest Framtiden tillhör dem som vågar hittar jag följande under rubriken
4.7 Stärk diskrimineringslagstiftningen:

Många människor med funktionsnedsättning hindras från att fullt ut vara delaktiga i samhället. Centerpartiet accepterar inte att människor utestängs.  Bristande tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning ska betraktas som en diskrimineringsgrund och omfattas av diskrimineringslagstiftningen. Centerpartiet vill se ännu fler och snabbare insatser för att personer med funktionsnedsättning ska ha möjlighet att försörja sig genom eget arbete. Studerande inom särvux behöver få bättre möjligheter att komma in på arbetsmarknaden
.

Kristdemokraterna kallar sitt valmanifest 13 steg och 89 vallöften för ett mänskligare Sverige
Under steg fyra, om arbetsmarknad, återfinns följande:

4. Alla som kan ska få jobba
Alla måste känna sig behövda. Att sänka arbetslösheten handlar inte bara om samhällsekonomi, det är lika mycket en fråga om meningsfull tillvaro och egen försörjning. Vi vill ha ett samhälle som tar vara på människors möjligheter och inneboende förmåga. Vi vill ha trygghetssystem som med rätt insatser och stöd hjälper fler att gå från arbetslöshet till jobb. Den som saknar förutsättningar att jobba ska ges en trygg försörjning.
Så till vallöftena:
27. Personer med funktionsnedsättning måste ges möjlighet till jobb. Lönebidragen måste förbättras, trygghetsanställningarna öka och den offentliga sektorn ska visa vägen för övriga arbetsgivare genom att nyanställa 10 000 personer med funktionsnedsättning.
 
Folkpartiet har utformat sitt valmanifest som en rapport vilken har underrubriken Utmaningar efter valsegern
Här nämns personer med funktionsnedsättning på följande ställen:

2. Ett Sverige med jobb och företagande
…Utgångspunkten för vår arbetsmarknadspolitik är att alla kan bidra. Även personer med funktionsnedsättningar kan komma i arbete. Det är ett mänskligt slöseri att slarva bort kompetens hos människor som handikappas på grund av arbetsmarknadens bristande tillgänglighet.
Öppna arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättning
Bristande tillgänglighet ska utgöra diskriminering enligt lag. Jobbcheckar, ett intyg som redan på förhand visar vilka stödformer en arbetssökande med funktionsnedsättning har rätt till, ska införas. Lönebidragen ska reformeras – den som drabbas av arbetsfunktionsnedsättning ska kunna få lönebidrag för att fortsätta på sin arbetsplats.
Rättigheter för personer med funktionsnedsättning
Försvara LSS som rättighetslag. Personer med funktionsnedsättning ska ha möjlighet att leva som andra. Rättspraxis har dock snävat in tolkningen av LSS. Vi vill därför förtydliga LSS så att lagen uttryckligen omfattar arbete, familj och ett jämlikt liv.

5. Ett Sverige med socialt ansvar
…Personer med funktionsnedsättning handikappas för att samhället ännu inte är tillgängligt. Här återstår det mycket att göra.
… Vi vägrar acceptera en syn där människor på det sättet får beskedet att de inte behövs. Visst finns det grupper som har extremt svårt att komma in på den ordinarie arbetsmarknaden, exempelvis personer med psykisk eller fysisk funktionsnedsättning och människor som hamnat i missbruk.

Miljöpartiet kallar sitt valmanifest Framtiden är här med underrubriken För en grön omställning som ger nya jobb, en nödvändig klimatpolitik och global solidaritet
Personer med funktionsnedsättning lyfts fram i två av de 36 punkterna:

3. Bygg ut kollektivtrafiken
För att skapa mer klimatsmarta städer vill vi investera i en kraftigt utbyggd kollektivtrafik, såsom spårvagnar, regionala tåg, tunnelbana och buss. Vi vill fördubbla andelen kollektivtrafik till år 2020. Det finns inget behov av nya motorvägar. De kollektiva transporterna ska vara tillgängliga och användbara för personer med funktionsnedsättning
.

26. Lika rättigheter för alla
Lagstiftningen mot diskriminering ska skärpas. Vi vill främja lika rättigheter hos företag och myndigheter. De lokala antidiskrimineringsbyråerna ska stärkas. Vi vill fortsätta arbeta för HBT-personers rättigheter. Arbetet mot hatbrott ska intensifieras. Alla människor ska ha möjlighet till full delaktighet. Vi vill att otillgänglighet, i lag, ska klassas som diskriminering av personer med funktionsnedsättning.

Socialdemokraterna undviker, precis som Moderaterna, att kalla sitt material för valmanifest, istället har man lanserat Fler jobb och nya möjligheter – Vägval 2010

Under stycket Socialdemokraterna väljer fler jobb istället för ökade klyftor återfinns följande: … Fler nyanlända och människor med funktionshinder ska kunna etablera sig på arbetsmarknaden.

Vänsterpartiet skriver på omslaget till sin valplattform Gemensam trygghet Individens frihet En hållbar värld

Här finns inte ett ord om personer med funktionsnedsättning, tillgänglighet, assistans, resurser på arbetsmarknaden eller bristande tillgänglighet som diskriminering.

Efter denna genomgång konstaterar jag att de flesta (M, C, KD, FP, S)  fått upp ögonen för att vi på något sätt måste inkluderas i arbetsmarknadspolitiken. Assistansen finns med hos FP och M (inne i dokumentet man hänvisar till från ”Valstugan”). MP vill att kollektivtrafiken när den byggs ut ska fungera för alla. De som anser att bristande tillgänglighet ska vara en form av diskriminering är C, FP och MP.

Det brukar sägas att det finns ett förlamande samförstånd när det gäller politiska ställningstaganden som rör funktionshinderfrågor och att det skulle vara förklaringen till att utvecklingen går långsamt och till att det inte blir några diskussioner i det öppna.

Jag tror vi måste frigöra oss från den föreställningen. Det finns skillnader, bland annat visar valmanifesten på det.

Nu säger naturligtvis inte ett valmanifest allt. Exempelvis var Lars Ohly den ende partiledare som i sitt tal i Almedalen nämnde personer med funktionsnedsättning, dessutom i ett ovanligt långt inlägg på flera minuter. Samtidigt har V i sin valplattform helt tappat bort allt vad funktionshinderperspektiv heter.

Att jämföra valmanifest är ett sätt att mäta och jämföra partiernas engagemang och ställningstaganden, ett annat är naturligtvis att jämföra i vilken mån partiledarna i de debatter som nu kommer väljer att ta ställning för eller emot exempelvis bristande tillgänglighet som diskriminering.

Ett förvarstal för alla ”bittra invalider”!

Kanske gick jag åt för hårt mot Sveriges mönsterkrympling numer ett David Lega i mitt förra inlägg, men detta var bakgrunden till mina ord och min åsikt.

Jag tillhör en av de första generationerna barn och ungdomar där det var självklart att jag skulle växa upp hos min familj, i min hemstad, och inte på institution. Under min uppväxt fick jag ofta hör hur bra det var att bo i Sverige om man hade ett ”handikapp”. Här fick vi hjälpmedel gratis, färdtjänst och kunde gå inkluderad i skolan. Landet Lagom var helt enkelt bäst att bo i om man hade ett ”handikapp”.

I tonåren hade jag precis börjat använda rullstol på heltid. Det var inte längre självklart att gå hem till kompisar för där kom jag inte in på grund av trappor. Inte heller kunde jag träffa mina vänner på fritidsgården för där kom jag inte heller in.

Under högstadiet fick jag höra saker som: ”Emma behöver inte vara med på gympan”, ”Emma behöver inte ha träslöjd”, ”Emma behöver inte vara med på tekniklektioner”, ”Emma behöver inte vara med på friluftsdagar”, ”Emma behöver inte ha praktik”. I efterhand har jag tänkt på att allt detta berodde på att det inte var tillgängligt. Jag kunde inte delta vid gymnastik, träslöjd, friluftsdagar, praktikperioder på grund av att det var otillgängligt. Det var inte någon i min omgivning; skola, föräldrar eller habilitering som tyckte att det var fel. Det bara var så och då var det bättre att jag slapp vara med. Jag blev liksom ”bortplockad”.

Mina upplevelser från tonåren bidrog till en känsla av att det var ok att inte vara med på allt, det var ju mitt fel, jag satt i rullstol och det var ju självklart att jag inte skulle vara med.

I tonåren kände jag hur min värld krympte, jag började känna mig instängd. Kommer ofta ihåg hur små hinder i miljön kunde vara helt avgörande för om jag skulle kunna vara med eller inte. Hur alla besvikelser och svårigheter på grund av otillgängligheten gjorde mig mer och mer osäker. Jag valde allt mer ofta att endast gå till platser och miljöer som fungerade för att jag inte ville bli besviken, inte ta diskussionen om ”att vi kan bära dig upp”, ”att du kan ju gå den där bakvägen genom köket” eller ”Tyvärr så kommer man inte in med rullstol här, men det är ju så med sådana hära hus”.

I våras gick jag, tillsammans med den lokala handikapprörelsen, lokala politiker och tjänstemän och tittade på (o)tillgängligheten i centrala Norrköping. Vi såg uteserveringar som tvingade ut oss i gatan och reklamskyltar för lokala näringsidkare som personer med nedsatt syn lätt skulle kunna gå in i. När vi skulle summera våra intryck sa min kloka kollega Gunnar, som inte har en funktionsnedsättning, ”Det krävs ett oerhört mod att med nedsatt rörelsehinder eller syn att överhuvudtaget våga röra sig ute på stan, med alla hinder som ständigt är i vägen” och jag tänkte att Gunnar hade en viktig poäng.

Nya platser och miljöer krävde mod och jag fick uppmana kraft för att våga. En speciell händelse var när jag ville gå på bio på det lokala konstmuseet. Hur jag oroade mig och ängslades över att det nog inte skulle gå, att jag nog inte skulle komma in och hur jag tillsammans med en personlig assistent la upp en strategi för vad som skulle hända om det var en kant eller trappa i vägen. Vi gick dit och jag kom in utan problem! Det gav mig mod att våga mer.

Eller som den gången jag vågade åka spårvagn i min hemstad, inte alltid superenkelt men det funkade. En helt ny värld öppnade sig för mig. Att våga och vinna gav mig känslan av att vilja ha mer, att inte nöja mig. Att ta för mig och kräva mer.

Mitt engagemang i Marschen för tillgänglighet och min fasta övertygelse om att OTILLGÄNGLIGHET ÄR DISKRIMINERING är inget som har varit självklart för mig. Det har varit en resa mot en personlig insikt. Men efter att ha skaffat mig mod att vilja och kräva mer började jag se på mig själv i relation till det samhälle jag lever i.

Det var inte mig det var fel på. Jag kommer aldrig att kunna gå igen så då måste ju samhället jag lever i ändras, då det är något som går att ändra. Landet Lagom var helt enkelt inte bäst längre. Kom av en slump in på Marschens hemsida under första året den var igång: Svart på vitt stod det: Otillgänglighet är diskriminering. Och för mig var det helt självklart att det var så. Jag är diskriminerad varje gång jag utestängs.

Jag åkte upp till Stockholm med min lokala handikapporganisation och gick Marschen 2005. Rejält nervös undrade jag om jag överhuvudtaget skulle våga gå med. Var det inte lite väl radikalt? Att liksom skrika ut över centrala Stockholm att jag var diskriminerad, att jag lever i ett samhälle som inte räknar att jag ska vara med. Att jag lever i ett samhälle som inte ser mig som en fullvärdig medborgare som ska ha samma möjlighet till delaktighet som andra medborgare. Men jag skrek som jag aldrig har skrikit förut och jag kände en enorm stolthet, både över mig själv för att jag tog ställning och ställde krav, men också för att vi alla med olika funktionsnedsättningar och utan funktionsnedsättningar gemensamt krävde att nu fick det vara nog.

Det är inte självklart att personer med funktionsnedsättningar ser sig själva som diskriminerade på grund av otillgänglighet och det är inte heller en accepterad tanke bland människor utan funktionsnedsättningar. Jag har många gånger i Landet Lagom är bäst fått ta diskussionen om att människor med funktionsnedsättning diskrimineras på grund av otillgänglighet.

Jag tror även att detta är en av anledningarna till att inte fler människor med funktionsnedsättningar och organisationer som ska driva frågor av vikt för sina medlemmar inte deltar i Marschen och driver frågan.

Jag och Hans Filipsson som även han är språkrör i Marschen för tillgänglighet diskuterade en gång att vi under en dag skulle räkna alla gånger vi diskriminerades på grund av otillgänglighet. Det lät som en bra idé men så sa jag att vi både omedvetet och medvetet anpassar oss. Vi vet vad som funkar och vad som inte funkar.
Några exempel av otillgängligheten i vardagen för mig är:

  • Att sitta ute på huvudgatan och växla pengar till utlandsresan
  • Att äta middag på restaurang utifrån var jag kommer in och inte vad jag är sugen på
  • Att inte kunna hämta sina syskonbarn på dagis
  • Att inte kunna leka med sina syskonbarn på en offentlig lekplats
  • Att inte kunna åka med kollektivtrafik eller tåg
  • Att vara en ”logistikcentral” i livets alla delar – Jag är alltid den som bokar konferenser och lokaler på jobbet eller bestämmer var vi ska gå ut käka med familj och vänner – allt utifrån var jag kommer in eller ej

Lilian och Jag – The Real Story.

Jag heter Iki och jobbar som projektledare för ett projekt som heter Utopia. I stora drag och för att inte bli långrandig så kan man beskriva Utopia snabbt genom att säga att vi jobbar för att skapa en kultur som är till för alla. Då menar vi alla. Inte det alla som man säger när man egentligen menar vissa speciella med full funktion, mycket pengar och hög status i samhället. Alla är i alla fall vår dröm och vår vision!

När man börjar jobba med tillgänglighet och funktion så är det som att få en smäll på käften. Milt sagt. Man inser hur mycket man aldrig fattat och man fattar hur mycket man har missat. Listan blir längre och längre med önskemål och förhoppningar och man blir argare och bittrare ju längre man kommer. Självklart öppnas det ju dörrar till helt fantastiska upplevelser och möten också. Men ett samhälle som var anpassat för alla skulle ju underlätta dessa möten väldigt mycket. Att komma in genom dörrhålet till fiket där man ska ha mötet är ju en fördel!

För att på något sätt kunna greppa hela tillgänglighetsdealen och för att få perspektiv, så satte jag mig i en rullstol i en och en halv månad. 24-7.

Jag kände att jag var tvungen att vidta åtgärder så att jag inte förvandlades till den vita politikermannen som åker ut till Bergsjön och klipper ett band på Iranska kvinnoföreningens invigning för att sen ta taxi hem och efter detta veta allt om Iran, kvinnor och den muslimska tron. Dock är 1,5 månad en fis i rymden, men jag kände i alla fall att jag fick mer kött på benen!

Jag införskaffade mig en rullstol, som jag döpte till Lilian, och vi gjorde allt tillsammans. Det är i detta nuet jag får en smäll på käften för att jag och Lilian kan ju typ inte göra någonting. Bara att åka kollektivt är ett dagsverke. Västtrafik som vi har här i Göteborg är det sorgligaste jag upplevt. Med eller utan stol. Men att planera en så kallad kollektivtrafik där inte alla kommer med (eller i bästa fall endast en person) är ju bisarrt! Även att hela Göteborg accepterar detta och kanske inte ens vet om det…

Hela tiden dyker det upp nya situationer som gör en galen. Alla pratar med mig som att jag var ett barn, med oerhört dålig hörsel. Mycket skrikande och mycket prat med ”dada”-röst. Jag behöver nästan aldrig betala eller visa leg om jag går ut. Jag hade alltså kunnat vara Sveriges yngsta funkisalkis. ”För det är ju så kul att jag faktiskt tar mig ut”, för att citera en vakt på ett uteställe.

Saker jag aldrig tänkt på gör mig frustrerad och galen. Att handla saker är sjukt svårt för man ser ingenting. I frysdisken kan jag lika gärna få upp kycklinglår som de frysta ärtorna jag egentligen vill ha. För om man sitter ner så kan man inte luta sig fram som det förväntas av en och detta resulterar i ett evigt petande i frysdisken. Och en mycket kall hand.

Jag hade kunnat skriva en roman om detta men det skall jag inte. Jag fick insikt. Lite i alla fall. Och nu är mitt mål i livet att förändra. Att sluta leva i ett fantasisamhälle där jag ignorerar saker för att det kanske inte berör mig direkt. Att säga till min kollega som tycker att utestället som vi går till är bra. Även om detta stället har 3 anmälningar mot sig för diskriminering så ska vi vara glada att vi faktiskt kommer in. Bakvägen. Kanske igenom grovsoprummet och köket, MEN vi kommer in. Noll tolerans på detta! Burna ner deras röda matta med bakhjulen och töm sonden innan för dörren. Nu sätter vi ner foten, med eller utan faktisk fot. Vi bara gör det. Sluta vara så himla glad och nöjd hela tiden. Nu är vi förbannade, det är mycket roligare i längden!

Om att få ”drägliga” levnadsvillkor

Det är valtider och ser man på – nu kommer det förslag från politiskt håll som syftar till att fånga upp även våra röster. Kristdemokraterna (KD) säger i sitt valmanifest att 10 000 nya jobb ska skapas inom offentlig sektor riktade till personer med funktionsnedsättning. I samma andetag pratar de om lönebidrag och trygghetsanställningar. Inte ett ord om de barriärer som är de verkliga hindren i sammanhanget – fysisk otillgänglighet och ett massivt motstånd bland arbetsgivare att se förutsättningarna och möjligheterna till anställning snarare än begränsningar och hinder.

Désirée Pethrus Engström, Kristdemokraternas talesperson i arbetsmarknadsfrågor säger på KDs hemsida i en kommentar på till deras förslag: ”Jag uppfattar att vi kristdemokrater har stort stöd från exempelvis organisationen DHR i den linje vi kristdemokrater driver. Vi menar att personer med funktionsnedsättning måste få drägligare levnadsvillkor både vad gäller ekonomisk standard och vad gäller rätten att få stöd till arbete eller någon form av sysselsättning som ger människor en social gemenskap. Det är inte värdigt att lämna personer med allvarlig funktionsnedsättning, ung som gammal, utan stöd eller social gemenskap.”

Jag blir hängande vid ordet ”drägligare”. Slår upp det i Svenska Akademiens ordlista och finner:
”dräglig – uthärdlig, tämligen god, passabel”

– roar (hmmm) mig med att söka på ordet passabel och finner i samma ordlista
”passabel – hjälplig, något sånär, som går an, skaplig”
– fortsätter mitt sökande på ordet uthärdlig – visar sig komma ur
”uthärda – smärtorna, men vi måste härda ut”.

Ok – då blev det ju solklart – det blir som vanligt alltså – uthärdligt, något sånär – ja skapligt helt enkelt – eller ”lagom” för personer med funktionsnedsättning. Fast jag vågar drista mig till att påstå att den synen delar inte DHR. Det DHR jag känner anser att människor med funktionsnedsättning har rätt till goda levnadsvillkor. Åter igen visar valet av ord hur vi som lever med funktionsnedsättning uppfattas. Vi ska inte utgå från att räknas med utifrån samma villkor, inte värderas utifrån samma måttstock som andra utan nöja oss med en ”dräglig” tillvaro. Det är i alla fall inte jag tillfreds med!

Utifrån de rättighetsprinciper som FNs deklaration om rättigheter för personer med funktionsnedsättning stipulerar och som Sverige ratificerat står det inledningsvis i artikel 27 om rätt till arbete och sysselsättning: ”Konventionsstaterna erkänner rätten till arbete för personer med funktionsnedsättning på samma villkor som för andra. Det innefattar rätten att kunna förtjäna sitt uppehälle genom fritt valt eller antaget arbete på arbetsmarknaden och i en arbetsmiljö som är öppen, som främjar integration och är tillgänglig för personer med funktionsnedsättning.”.

Det förväntar jag mig innebäa betydligt mer långtgående ambitioner än ”drägliga” levnadsvillkor.