Magnus Poyato Dominguez

Magnus Poyato Dominguez är död. Han avled den 29 augusti – mindre än en månad innan han skulle fylla 40.

Som ordförande i Intressegruppen för Assistansberättigade, IfA, hade jag den tunga plikten att meddela styrelsen att Magnus, styrelsekamrat i många år, gått bort.

Vi miste förstås alla en personlig vän. Magnus var sådan, det uppstod vänskap med honom. Och jag skrev några rader om honom till styrelsen, bland annat: Han använde assistansen till att göra mycket av sitt liv.

På natten när jag skulle sova och tänkte på Magnus tröstade det mig att jag hade kunnat skriva så. Magnus var rullstolsburen och hade en svår muskelsjukdom av den art som starkt förkortar liv. Men han levde fullt ut. Det är lätt att sentimentalisera bilden av en människa med stora funktionsnedsättningar och framför allt uppfattas hon ofta så: ”Oh så duktig, så fantastisk” och gråtmildheten är nära att slå igenom.

Magnus hade avfärdat allt det där med ett snett leende, denne intelligente, varme man gjorde sin egen resa tvärs igenom alla klichéer. Han var så mycket. I vår styrelse minns vi honom för alla möten med hans initierade, fasta, kloka engagemang i vår kamp för assistansreformens utveckling.

Och allt det där andra som han också var. Säkert hade han sina sorger, så nära stod vi inte varandra så att jag vet vilka, men han uppskattade uppenbarligen livet. Och han hade sin egen agenda. Så lämnade han till exempel IfA:s styrelse några år för att fullfölja andra planer, jag tror resa ut i världen lite, och sedan återkom han till oss som självklart alltid välkomnade hans kvalifikationer. Som andra blandade han arbete med annat, jobbade i ett kooperativ och var en framstående kock, älskade musik och for på konserter, var politiskt verksam och hade en genomtänkt livsåskådning, Magnus var en mångsidig man.

För kanske ett halvår sedan gjorde han en stor europeisk rundfärd. På Facebook kunde vi åtminstone hjälpligt följa en som man kunde tycka halsbrytande resa som gick över Prag till hans rötter på Iberiska halvön. Oförhindrad av stora funktionsnedsättningar. Och han kom tillbaka till Jönköping.

Döden fanns utan tvivel länge nära i hans liv. Ett par dagar före sin bortgång skrev han för sista gången i Facebook: ”Jag mår inte riktig bra.” Inblandat som det kom i raden av alla de andra livfulla anteckningarna gjorde vi kanske inte tillräckligt uppehåll för att läsa det en gång till.

Magnus använde assistansen till att göra mycket av sitt liv. Allt det där som han gjorde var naturligtvis inte mer än andra gör, men han gjorde det. Det gjorde mig lycklig mitt i sorgen att jag kunde tänka det.

Och det gör mig förtvivlad när jag tänker på hur Magnus liv skulle varit utan den assistans som var hans. Ty de personer som i dag i allt större utsträckning uppmärksammas för att helt bli av med sin personliga assistans är bara toppen av ett isberg. För många andra beskärs i det tysta assistansen, beskärs livet.

Att använda assistansen till att kunna göra mycket av sitt liv. Det borde vara assistansreformens hela syfte. Minnet av Magnus som skulle fyllt 40 några dagar efter valet får bli mitt sista inlägg i denna bloggs valrörelse. Magnus Poyato Dominguez var något mer än en kropp i rullstol. Han använde assistansen till att göra mycket av sitt liv. Det borde ni som är politiker och beslutfattare begrunda och dra slutsatser av.

J’accuse!

Egentligen borde jag inte vara förvånad över att politiker, näringsliv och allmänhet har en närmast tvångsmässig fokus på ”hur mycket vi funkisar kommer att kosta”. Samhället har sparat på oss i århundraden. Vi tar det senaste exemplet, ni vet hur vår rätt att slippa bli diskriminerade först måste kostnadsberäknas innan den erkänns. Jag pratar om förslaget att lägga till ett förbud av ”brist på skäliga anpassningar” i dagens diskrimineringslag.

Hur resonerar man egentligen när det ska kostnadsberäknas? ”Åh, det här blir alldeles för dyrt. Det kan aldrig vara diskriminering.” eller ”Jasså, det kostar inte mer. Då är det nog diskriminering i alla fall.”

Själv skulle jag vilja påstå att det finns inga kostnader som inte redan blivit betalda. Sverige brukar skryta om att vi är det ”första land i världen” som införde ett krav på tillgänglighet i bygglagstiftningen – 1966. Det är något vi gärna berättar för utländska gäster. Vad vi sällan talar om är den lagstiftningens begränsningar. Allmänna utrymmen, som entréer och trapphus bör täckas in ansåg lagstiftaren. Däremot tyckte man att det var omöjligt att kräva tillgänglighet till själva bostäderna. Det var viktigt att se till vad som kunde anses skäligt med hänsyn till kostnaderna.

Från mitten av 1950-talet till mitten av 1970-talet sker en enorm byggboom i Sverige. Lort-Sverige ska byggas bort och staten storsatsar. Inte förrän 1977 tar man bort ”i skälig omfattning” och kräver tillgänglighet till bostäderna i bygglagstiftningen. Då har den generella bostadspolitiken redan resulterat i mer än en och en halv miljon bostäder.

Under drygt två decennier fick Medel-Svenssons bostadsbehov kosta staten skjortan. Men funkisar behov av bostad sparade vi på – tills det var i stort sett färdigbyggt.

Om ni undrar när det blev krav på hiss i flervåningshus så kan ni bara kika er runt i ert närområde. 1977 infördes krav på hiss i hus med fler än två våningar. Därefter gavs det dispenser under ett par år innan det ”stora tvåvåningsraseriet” inträffade. Ta er en titt på byggnation från 1980-talet så kan ni se tvåvåningslängorna med loftgång göra storstilad entré. Så sparade vi litet igen – på funkisarnas bekostnad.

På område efter område kan vi se detsamma. När lagen om handikappanpassad kollektivtrafik diskuteras 1975 avsäger sig ”Statens” Järnvägar allt ansvar för funkisresenärer. Och ett knappt år innan den antas köper SJ in 150 nya tågvagnar utan tanke på tillgänglighet. I Stockholm stortsatsar man på låggolvsbussar 1998, strax innan bussdirektivet kräver hissanordning eller ramp på nyinsatta stadsbussar. Skiten bara pågår … och funkisar fortsätter att betala och betala.

Den här bloggen var tänkt som ett försök att påverka våra politiker. Dessa folkvalda och deras partier som ska värna den svenska demokratin och mitt medborgarskap. Jag har hört löftena och bortförklaringarna, sedan har jag läst partiprogram och valplattformar och undrat var löftena tog vägen. Absolut ingenting av detta inger mig förtroende. Så jag kommer att rösta på vad jag har erfarit realpolitiskt, på dem av er som någon enstaka gång bidrog till att ge mig självbestämmande.

Det är knappast att få toppbetyg att var det minst sämsta alternativet men jag är trött på att rösta vitt.

Tack för mig!

Enkelt avhjälpta hinder, lagen som inte efterlevs, eller?

År 2000 antog Riksdagen en nationell handlingsplan ”Från patient till medborgare”, som en del i handlingsplanen skall enkelt avhjälpta hinder undanröjas och det skall vara gjort innan 2010 års utgång. Det innebär att publika lokaler samt allmänna platser ska göras mer tillgängliga och användbara för individer med nedsatt rörelse- eller orienteringsförmåga!

Enligt 17 kap 21 a § plan- och bygglagen står det följande, ”21 a § I byggnader som innehåller lokaler dit allmänheten har tillträde och på allmänna platser skall enkelt avhjälpta hinder mot lokalernas och platsernas tillgänglighet och användbarhet för personer med nedsatt rörelse- eller orienteringsförmåga undanröjas i den utsträckning som följer av föreskrifter meddelade med stöd av denna lag. Lag (2001:146).”

Vad är då ett enkelt avhjälp hinder?

”Det handlar om att åtgärda olika typer av brister i den fysiska miljön. Föreskrifterna anger vilka åtgärder som omfattas. Till föreskrifterna finns allmänna råd som beskriver hur bristerna kan åtgärdas.
Reglerna omfattar:

  • mindre nivåskillnader, tunga dörrar
  • kontrastmarkeringar
  • varningsmarkeringar
  • skyltning
  • belysning
  • balansstöd (ledstänger)
  • ljudmiljö (gäller för publika lokaler)
  • fast inredning (gäller för publika lokaler)
  • parkeringsplatser för handikappfordon (gäller för allmän plats)
  • lekplatser (gäller för allmän plats)” Källa: Boverket

Vilka platser och lokaler är det som berörs?

”Enkelt avhjälpta hinder ska undanröjas i befintliga byggnader som innehåller lokaler dit allmänheten har tillträde samt på befintliga allmänna platser.” Källa: Boverket

Vem ansvarar?

”Det är den som äger publika lokaler eller allmänna platser som har ansvar för att kraven uppfylls.” Källa: Boverket

Vad händer om inte lagen efterlevs?

”Det är kommunens (byggnadsnämndens) uppgift att övervaka att reglerna följs. Byggnadsnämnden kan besluta om sanktioner mot den ägare som inte följer reglerna.” Källa: Boverket

Inom juridiken är jag lekman, men har förvisso läst en och annan lag. Vad jag har lärt mig är att otydligheten oftast övervinner tydligheten i lagarnas tolkningsutrymmen. Plan och bygglagen 17 kap 21 a § är för mig ett undantag, den är tydlig. Det står vad som skall göras och vem som bär ansvaret. Ni ansvariga även stiftare, tillika lagbrytare, nu är det bara 112 dagar kvar, agera, annars bör ni göra er lika otillgängliga som tillgängligheten!

Tillgänglighet och användbarhet krävs för att utvecklingen ska bli hållbar

Det pratas mycket om hållbarhet, om hållbar utveckling. Begreppet hörs framför allt i miljödebatten men dyker upp, och hör definitivt hemma, även inom andra – kanske alla – politikområden.

Begreppet definieras: En hållbar utveckling är en utveckling som tillfredställer dagens behov utan att äventyra kommande generationers möjligheter att tillfredsställa sina behov.

Det har 30 år på nacken och härstammar från den så kallade Bruntland-kommissionens arbete inför FNs konferens för miljö och utveckling (UNCED) 1992 i Rio de Janiero.

Redan i inledningen till konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning anges att konventionsstaterna ”betonar betydelsen av att integrera frågor om funktionshinder som en väsentlig del i relevanta strategier för hållbar utveckling.”

I DHRs tidning SHT kunde man i våras läsa om regeringens delegation för hållbara städer och Bygg klokts arbete med frågan.

Det var INTE hållbar utveckling att när källsortering infördes och flerfamiljhusens sopnedkast sattes igen, inte tillförsäkra att miljöstationernas utformning och placering fungerar för så många som möjligt.

Det är INTE hållbar utveckling att bygga fel så människor utestängs bokstavligt och/eller bildligt.

Det är INTE hållbar utveckling att SJ kör omkring sina resenärer med taxi på vägarna istället för att släppa ombord alla resenärer på de mer miljövänliga tågen.

Det är INTE hållbar utveckling om man inte inför avstamp mot framtidens tågresande har som krav att alla resenärer ska kunna resa på jämlika villkor.

Det är INTE hållbar utveckling att, när hinder mot tillgänglighet som ska undanröjas, välja snabbaste, enklaste, billigaste och därmed göra lösningar som inte smälter in i miljön i övrigt.

Det är INTE hållbar utveckling att Stockholm bygger spårvagn för mer kollektivt och miljövänligt resande men inte ger alla tillträde till detta nya inslag i stadsbilden.

Det ÄR hållbar utveckling när den mänskliga mångfalden finns som naturlig förutsättning för varje process för framtagandet av nya tjänster, varor, produkter, strukturer och för samhällsutvecklingen i stort.

Det ÄR hållbar utveckling när Design för alla-perspektivet gör avtryck och tillgänglighet och användbarhet finns med naturligt och smälter in.

Och – som sagt – Sverige har tillträtt konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, vilket innebär att funktionshinderperspektivet ska finnas med i strategier för hållbar utveckling!

LIVSVIKTIGT!

Det är mycket som händer avseende den personliga assistansen. Det känns som att vi som värnar om reformen trycks in ett hörn från alla möjliga håll. Försäkringskassan drar in assistansen för många tidigare assistansberättigade och några av dessa är mina vänner, bedömningarna för rätten till personlig assistans blir allt hårdare både av kassa och kommun. Bedömningsinstrument för att bedöma mina behov och mitt liv arbetas fram av Socialstyrelsen för att få till en ”mer jämlik och rättvis bedömning” när allt det handlar om är att spara pengar åt staten (som förmodligen används till skattesänkningar för det som inte behöver det). I pressen utmålas assistansberättigade som ”fuskare” som vill sko sig på skattemedel. Våra politiker pratar med fina ord om vikten av personlig assistans men verkar inte ha någon förankring med verkligheten och själv har jag en klump i magen då jag öppnar ytterdörren när jag kommer hem från jobbet och undrar om det på hallgolvet ska ligga ett grönt kuvert från Försäkringskassan innehållande att det nu är det dags för omprövning.

Trots alla förödande försämringar för tusentals människor på detta område är personlig assistans en icke fråga i den pågående valrörelsen.

Rör inte min assistans-knapp

Jag tänker ofta hur mitt liv skulle vara om jag inte hade personlig assistans. Hur jag skulle leva mitt liv om jag inte hade min assistans. De senare åren har detta blivit en tanke som jag allt oftare tänker och en fråga som jag har ett stort behov av att prata om med mina allra närmaste, min familj och mina vänner. Jag tänker att det handlar om att jag är rädd. Jag vet hur beroende jag är av fysisk assistans för att kunna leva det självständiga liv jag har idag. Om jag inte hade min assistans skulle jag först och främst inte kunna jobba så som jag gör idag. Jag skulle förmodligen vara tvungen att återigen bli förtidspensionär. Jag skulle inte kunna bo själv. Jag tänker att det då skulle krävas att min familj, som idag knappt vet vad mina assistenter heter, skulle känna sig tvingade att ta ett större ansvar för mig. Då jag är extremt envis så skulle jag inte låta de göra det utan skulle behöva leva med hemtjänst eller på institution där jag inte skulle ha någon som helst kontroll över vad, hur och med vem. Jag försöker föreställa mig hur ett sådant liv skulle vara och känslan som infinner sig är totalt becksvart. Detta beror på att utan assistans finns ingen framtid. Utan assistansen finns det ingen framtid för mig. Om inte det är politik så vet jag inte vad som är det!

Är färdtjänsten kollektivtrafikens Rolls Royce?

För snart 7 år sedan gjorde jag ett försök att uppmärksamma allmänheten om de brister som fanns i Göteborgs kollektivtrafik. Hemsidan ”Västtragik” (som var en ordlek med trafikhuvudmannens namn Västtrafik) visade på den solklara diskriminering rörelsehindrade utsattes för. För att göra en lång historia kort väcktes allmänhetens opinion och Västtrafiks irritation. Allmänheten var till 98% på min sida och såg tydligt de orättvisor som fanns (och till stor del fortfarande finns än idag). De sista 2% som tyckte jag gnällde lät meddela (nästan alltid anonymt) att jag borde sluta gnälla och åka färdtjänst istället.

Kanske inte så märkligt att folk verkar tro att färdtjänst är lyxigt om man inte har stiftat bekantskap med den. De som själva har åkt färdtjänst vet att ordet lyx är knappast något som man tänker på om man nämner ordet färdtjänst. I Göteborg försöker man tvätta sitt skamfilade rykte genom att byta namn på ”färdtjänst” till ”anropsstyrd kollektivtrafik”. Affärsområdeschefen för den anropsstyrda kollektivtrafiken, Lars Wollter, gör sitt bästa för att sprida lite stjärnglans över den gamla färdtjänsten. I en ledare i Västtrafiks interntidning “Strålkastaren” skriver Lars Wollter följande:

Artikel om färdtjänst

(Klicka på bilden för att förstora)

[…] Det här sättet att resa uppfattar många av våra resenärer som lite lyxigt. Därför drar jag gärna paralleller mellan vår anropsstyrda trafik och bilvärldens lyxsymbol Rolls Royce. […] Jag är stolt över att jobba på Västtrafik som gör så stor nytta för så många i vårt samhälle. Extra stolt är jag över att vara ansvarig för kollektivtrafikens Rolls Royce, den anropsstyrda trafiken. […]

Ganska ofta kommer Rolls Royce-bilar med chaufför. Inga fler liknelser lyckas jag komma på mellan färdtjänst och det lyxiga bilmärket. Hur tusan kom de i första hand på den fantastiskt långsökta tanken att nämna “Rolls Royce” och “färdtjänst” i samma mening?

Lars Wollter slår sig offentligt för bröstet och meddelar i sin ledare att han lyckats uppnå en nästan helt fläckfri service. 4,6 på en 5-gradig skala och ord som lyx för tankarna i mitt huvud till en reseservice som åtminstone tar en dit man vill precis när man vill.

Det är klart att folk tror att färdtjänst är lyxigt när de läser Lars Wollters lögner. Tänk om Lars själv skulle tvingas åka färdtjänst, då hade han upptäckt följande:

  • Han hade inte kunnat ha kvar sitt jobb, för i Göteborg får man 60 tur- och returresor per år. Ungefär en resa per vecka. Då ska han lyckas med den logistiska akrobatiken att få ihop jobb, shopping, läkarbesök och allt som hör livet till på en resa per vecka. Socialt liv? Skulle inte tro det!
  • Att passa tider blir en omöjlighet. Du vet inte om du får en ofrivillig sight-seeing över halva stan då du ska samåka med människor som ska åt ett helt annat håll. Wollter tycks dessutom ovetandes om problemet med uteblivna resor. Inte heller yppas det vanliga problemet med de otaliga förseningarna eller det omvända problemet där emellanåt färdtjänstfordon som kommer så tidigt, väntar och far iväg innan avtalad tid.
  • Att planera sin vecka blir svårt då man långt i förväg ska bestämma då man måste åka. Handen på hjärtat Lars, kan du säga då du slutar jobbet nästa tisdag på 5 minuter när?
  • Att vara en börda för miljön och tärande på ekonomin i kommunerna. För att inte tala om din egna plånbok. Färdtjänst är bra mycket dyrare än att åka kollektivt.
  • Att känna att man är till besvär i största allmänhet och tvingas acceptera de särlösningar som färdtjänst innebär. Att vara utlämnade till överbelastade förare kan också innebära en mentalt ansträngande resa.

När jag visat ledaren för de som verkligen vet – de resenärer som nyttjar färdtjänst så blir det antingen fulla i skratt eller uppgivna och uppriktikt ledsna. “Är det såhär folk tror att vi har det? Lyx!?”. Till och med den fokusgrupp som regelbundet diskuterar färdtjänstens många tillkortakommanden har påvisat uppenbara brister i Västtrafiks sätt att betygsätta sina egna tjänster. Robert Kindberg, ombudsman för DHR i Göteborg med mångårig erfarenhet av att driva färdtjänstfrågor kallar Västtrafiks egna undersökning för lögn.

Robert berättar samma historia som jag hört från fokusgruppen för färdtjänstfrågor att många av de äldre resenärerna (folk som är äldre än 65 år utgör ca 80% av resenärerna tror att deras resor kan bli indragna om de kritiserar färdtjänsten. Dessutom är frågorna utformade så att det inte finns utrymme för negativa svar och kritik, menar Robert som får ta emot många klagomål och historier då det gått riktigt snett.

Ja, och visst hör det till ovanligheterna – men undertecknad har faktiskt brutit benet vid en färdtjänstresa pga att  föraren inte spänt fast en rullstol.

Visst är det bra att färdtjänst finns som en sista utväg – men om Västtrafik med enkla och billiga medel anpassat sin kollektivtrafik så hade det varit en vinstaffär utan dess like. En färdtjänstresa kostar kommunen 21 gånger mer än ifall passageraren kunnat välja ett miljövänlig, ekonomiskt, praktiskt och socialt fungerande alternativ.

Vi som tvingas åka färdtjänst gör det för att vi måste. Om vi hade kunnat åka vanlig kollektivtrafik så hade valet varit (och nu tror jag att jag kan tala för alla) solklart. Tänk att kunna få åka spontant. Att inte behöva bestämma ett dygn innan när du nästa helg känner för att åka hem från festen. Att kunna ta sig till sin släkt på julafton (eller annan helg då alla vill åka och alla färdtjänstförare vill vara lediga). Tänk att få kunna åka med vemsomhelst – sina vänner -till och från tillställningar. Kan du, Lars Wollter, med fem minuters marginal säga då du beger dig från jobbet nästa tisdag? …eller du kanske tar dig till och från jobbet på annat vis än färdtjänst?

Vi hoppas att Lars Wollter snarast tar sitt uppdrag på allvar och återvänder till samma planet som de kunder som åker färdtjänst.

Färdtjänst är inte lyx. Det är ett icke fullgott substitut till kollektivtrafik.

Alliansens bluff beträffande personer i utanförskap

I förra valrörelsen 2006 gjorde Alliansens Fredrik Reinfeldt en stor affär över de människor som hamnat i utanförskap. Det handlade om långtidssjukskrivna, långtidsarbetslösa och alla oss som lever med funktionsnedsättningar. Med andra ord alla människor som inte kunde vara med och bidra till välfärden och som får stöd från samhället på olika sätt. Han lovade oss att skapa flera jobb och se till att långtidssjukskrivna kunde byta passivitet mot aktiva åtgärder.

Hur blev det då efter fyra år med Alliansen och Fredrik Reinfeldt som statsminister?

  • A-kassan har försämrats genom att perioden man kan vara arbetslös med a-kassa har förkortats. Avgifterna har ökat kraftigt vilket innebär att allt fler löntagare avstår från att vara medlem i a-kassan och därmed står utan skydd vid arbetslöshet.
  • Antalet arbetslösa är 100 000 fler än 2006.
  • I år kommer 45 000 personer att bli utförsäkrade från försäkringskassan på grund av sjukdom och får ingen hjälp från arbetsförmedlingen till aktivitetsstöd eftersom arbetsförmedlingen anser att de är för sjuka för att jobba. Av dessa 45 000 är en så stor andel som 9 000 sjukskrivna på grund av psykisk sjukdom. Flera psykiatriker har vittnat om att en del förtvivlade patienter inom psykiatrin har tagit sitt liv för att deras ångest och oro över att förlora sin försörjning blir omöjlig att bära.
  • Fortsätter regeringen Reinfeldt att regera efter den 19 september i år så kommer 85 000 människor att bli utförsäkrade från försäkringskassan om det nuvarande omänskliga systemet är kvar.
  • Socialstyrelsen har i flera utredningar i sommar konstaterat att personer med psykiska funktionsnedsättningar lever med stora välfärdsförluster på samhällets botten utan möjlighet att unna sig någon som helst guldkant på tillvaron. Psykiskt sjuka har den absolut sämsta levnadsstandarden av alla personer som lever med någon form av funktionsnedsättning.
  • Socialstyrelsen har i sommar undersökt 70 kommuner avseende kommunalt stöd för personer med psykisk funktionsnedsättning. Av de 70 undersökta kommunerna har 45 stora brister avseende boendestöd, tillgång till bostad med särskild service och sysselsättning.

Vi kan således konstatera att regeringen Reinfeldt bedrivit en veritabel hetsjakt på personer i utanförskap och villkoren har drastiskt försämrats under de fyra år som Alliansen regerat. Samtidigt har inkomstskatterna sänkts med 100 miljarder kronor som kommit de allra rikaste till del. Mer och mer av privat sjukvård har kommit till där de rika och friska kan köpa sig förbi vårdköerna genom att privata försäkringslösningar finns för dem som kan betala.

Ett samhälle som inte värnar om de mest utsatta blir ett hårt och omänskligt samhälle där solidariteten sätts på undantag och där egoismen frodas. Ett sådant samhälle vill inte jag leva i.