Hej Marietta! Jag skriver till dig bara för att du är en av de få moderater som jag har förtroende för i handikappfrågorna. Dina och mina föräldrar gick med i RBU ungefär samtidigt. Du och jag träffades redan som barn på olika RBU-aktiviteter.

I förrförra veckan var det Almedalsvecka både på Gotland och här på den här bloggen. Vi hade bjudit in företrädare för alla riksdagspartierna att skriva var sitt inlägg.

Ditt parti företräddes av en kommunpolitiker. Innebär det verkligen att det varken i Riksdagen eller Regeringen finns någon moderat som är talesperson i våra frågor?

Handikappförbunden genomförde en utfrågning av samtliga partierna under Almedalsveckan. Då företräddes ni av Margareta B Kjellin som visserligen är riksdagsledamot, men som formligen massakrerades av utfrågaren K-G Bergström. Margareta är vårdlärare från Hudiksvall och jag tvivlar inte för en sekund på hennes goda uppsåt, men man måste kanske vara lite mer påläst när man ska intervjuas av en skjutgärnsjournalist.

Carl Bildt var åtminstone ärlig på den tiden han var statsminister. Han erkände att han inte kunde något om handikappolitiken. Kanske bidrog detta till att Bengt Westerberg kunde genomdriva assistansreformen i godan ro mitt under den svenska bankkrisen. I så fall har vi ändå något att tacka den okunskap som ni moderater genom tiderna har visat på handikappområdet.

Men nu när vi skriver 2010 är det kanske dags att tänka om och bredda partiets kompetens i dessa frågor. Det tror jag att du kan hjälpa till med.

Det inlägg som din partivän skickade in till den här bloggen lämnade dessvärre mycket att önska. Det räcker att ögna några få inlägg på den här bloggen för att förstå att det finns två frågor som överskuggar allt annat – personlig assistans och tillgänglighet. Det inlägg som er kommunpolitiker skickade in hit berörde inte den personliga assistansen med ett enda ord.

Under lång tid har ni varit det näst största partiet i riksdagen. Det borde alltså ha funnits resurser att bygga upp en kompetens kring handikappfrågorna. Dessvärre tror jag att det har saknats ett sådant intresse.

Inför Almedalsveckan skickade Handikappförbunden ut en enkät till samtliga sju riksdagspartier om handikappfrågorna. I en rapport konstaterar man att ambitionsnivån är skrämmande låg, inte minst hos moderaterna och socialdemokraterna.

Inte ett ord nämndes om handikappfrågorna i Fredrik Reinfeldts tal i Almedalen. Lars Ohly ägnade minst tio minuter i sitt tal åt dessa frågor.

Jag tolkar detta som att det finns en ambition från Lars Ohlys sida att göra allmänpolitik av handikappolitiken. Han sa också mycket riktigt att vi alla måste räkna med att förr eller senare i livet drabbas av någon form av funktionsnedsättning.

För mig är det just detta perspektiv som gör att man inte kan betrakta våra frågor som ett särintresse. Det skulle vara värdefullt om fler politiker kunde uttala sig på det klara och tydliga sättet.

Ulf Kristerssons inlägg på den här bloggen lämnade alltså mycket att önska. Därför skulle jag vilja ställa dig några konkreta frågor:

1. Vilka ambitioner har ni att föra in handikappfrågorna i den allmänpolitiska debatten?

2. Vilka planer har ni på att öka antalet politiker med egen erfarenhet av funktionshinder i ert parti?

3. Anser ni att det är moraliskt riktigt att Statskontoret ska utreda kostnaderna innan otillgänglighet kan klassas som diskriminering? Finns det i så fall inte också andra diskrimineringsgrunder vars kostnader egentligen borde utredas? Vi kanske inte har råd att bekämpa diskrimineringen mot exempelvis invandrare.

4. Vad kommer ni att göra åt att Regeringsrätten på ett felaktigt sätt har tolkat en arbetsförmåga som skäl för att dra in den personliga assistansen, se tidigare inlägg? Enligt förarbetena till LSS ska personlig assistans istället betraktas som något som kan underlätta vägen till arbete.

5. Ovanstående är alarmerande eftersom det handlar om några av landets högsta domare. Vad kommer ni att göra åt den okunskap som uppenbarligen finns kring funktionshinder hos domare och nämndemän i våra förvaltningsdomstolar?

6. Rättspraxis har slagit fast att för att ett behov ska anses som grundläggande enligt LSS, så ska det även vara integritetskänsligt – ett begrepp som varken återfinns i lagtexten eller i förarbetena. Delar ni den tolkningen? Om inte, hur kommer ni i så fall att klarlägga lagstiftarens intentioner på den här punkten?

7. Ovanstående har bl.a. lett till att 300 personer hittills har mist sin rätt till personlig assistans. Vad som också har spelat in är Försäkringskassans minuttänkande där man bara räknar aktiv tid som behovsgrundande. Hur många fler personer ska behöva mista sin rätt till assistans innan ni politiker stämmer i bäcken?

8. Ditt parti hade chansen att klart och entydigt uttala er ståndpunkt när LSS diskuterades i Riksdagen i slutet av maj. Varför gjorde ni aldrig det? Istället fick vi ett vagt utskottsutlåtande – ett tillkännagivande som Försäkringskassan säger sig kunna ignorera enligt verksamhetsutvecklare Tomas Sundberg. Vad som uppenbart behövs är att ni politiker talar om var skåpet ska stå. När får vi se ett sådant ställningstagande?

Svar den 21 juli 2010 från Marietta de Pourbaix-Lundin, riksdagsledamot (M), på Öppet brev fån Bengt Elmén

Det är trevligt att få ett öppet brev från Dig, Bengt. Du är en person vars integritet, kunskap och livserfarenhet jag hyser stor respekt och beundran för.

Jag kommer inte att kunna svara på alla Dina frågor. Jag vill inte gärna kommentera eller recensera mina partikollegers synpunkter och uttalanden. Jag är nämligen inte talesperson i handikappolitiska frågor. Jag har ändå under åren engagerat mig mycket i dessa frågor genom motioner, interpellationer och frågor. Det beror givetvis på att jag känner mycket varmt för frågor som rör full delaktighet i samhället också för dem som har funktionsnedsättningar.

Min politiska huvuduppgift denna mandatperiod är att som en av Sveriges sex delegater i Europarådet driva demokrati, mänskliga rättigheter och rättstatsfrågor. Europarådet har funnits i 61 år och har sitt säte i Strasbourg. 47 av Europas länder är med i Europarådet, dvs alla länder utom Vitryssland som inte får vara med eftersom det fortfarande är en diktatur.  I Europarådet har jag bland annat engagerat mig i att driva frågor som berör personer med funktionsnedsättningar i detta internationella sammanhang.

Det jag nu skriver kommer från hjärtat och från min erfarenhet som syster till Magdalena som har en omfattande funktionsnedsättning. Jag har tre personliga ”deviser” som jag ofta tänker på:

För det första är vi alla ett hjärtslag, en hundradels sekund, från att hamna i en situation där vi kan få en eller flera funktionsnedsättningar

För det andra är det hinder i omgivningen/samhället, till exempel attityder och faktisk tillgänglighet såväl fysiskt som mentalt, som avgör hur allvarligt en funktionsnedsättning påverkar livskvaliteten.

För det tredje är personer med funktionsnedsättningar ingen enhetlig grupp, utan enskilda individer med sina personliga livsdrömmar, behov och önskemål.

Ett outplånligt minne är när jag som ny riksdagsledamot i mitten på 1990-talet skulle visa riksdagen för några rullstolsburna. Jag tror aldrig jag har skämts så mycket som när vi bittert fick uppleva hur dålig tillgängligheten var i denna maktens boning. Samtidigt som vi lagstiftare ställde krav på andra när det gäller tillgängligheten så brast vi själva så det skrek om det. Vi som verkligen borde föregå med gott exempel. Efter denna pinsamma upplevelse var jag med och bildade Riksdagens Handikappforum, i vilket jag fortfarande är aktiv. Detta Forum är ”opolitiskt” och alla partier är med. Vi ser som vår uppgift att sprida kunskap om olika funktionshinder, livssituationer och möjligheter som gäller för personer med olika funktionsnedsättningar.

Jag skrev i Handikappforums namn till riksdagsförvaltningen om hur otillgängliga riksdagens byggnader var. Brevet togs på allvar. Det tillsattes en grupp och en tillgänglighetskonsulent togs in. All renovering och ombyggnad i riksdagen inkluderar numera tillgänglighetsaspekten. Allt från toaletter till entréer till plenisalen har byggts och handikappanpassats. Det är jag stolt över.

Empati och inlevelseförmåga är inte alltid enkelt. Men vem har sagt att allt ska vara enkelt? I Bob Dylans sång ”Positively 4th Street” finns några rader som är tänkvärda och som fler borde ha som en enkel ”riktlinje” när de uttalar sig, bedömer eller lagstiftar i frågor som berör personer med funktionsnedsättningar:

“I wish that for just one time
you could stand inside my shoes
and just for that one moment
I could be you”

Marietta de Pourbaix-Lundin (m)
Riksdagsledamot, Haninge

I tisdags presenterade Socialstyrelsen en rapport som visade att personer utsatta för funktionshinder överlag har mycket sämre levnadsförhållanden än andra. Detta var i sig inte något revolutionerande.

Socialstyrelsens överdirektör Håkan Ceder intervjuades med anledning av rapporten i lunchekot. Som en slutkläm frågade reportern om kraven på jämlikhet och full delaktighet verkligen är befogade. Håkan svarade att regering och riksdag redan hade gjort sådana utfästelser. Dessutom menade han att ren humanism och medmänsklighet gjorde att kraven var berättigade.

Han gick i fällan. Jag höll på att sätta lunchmaten i halsen. Han är välkommen att göra en pudel snarast här på fulldelaktighet.nu.

Håkan har ett långt förflutet inom svensk handikapprörelse. Ändå sitter han i radio på bästa sändningstid och vädjar till folks medmänsklighet. Och till råga på allt gör han det i egenskap av Socialstyrelsens företrädare.

Låt oss dra en parallell. Samma dag som Socialstyrelsens rapport presenterades så inleddes rättegången mot polischef Göran Lindberg. Han är misstänkt för koppleri, sexköp och flera våldtäkter, bl.a. på minderåriga. Denna rättegång har redan gett förnyat bränsle till debatten om kvinnosyn, kvinnovåld och kvinnoförnedring. Vad hade hänt om Socialstyrelsen i den debatten hade gått ut och sagt att insatserna för att stävja kvinnovåld och kvinnoförnedring måste bygga på humanism och medmänsklighet?

Det skulle vara liktydigt med ett politiskt självmord. Men så fort som debatten handlar om oss funktionshindrade så blir det legitimt att vädja och att be.

År 1985 var det också valår, precis som i år. Då sa Olof Palme så här:

”De handikappades behov måste påverka samhällsplaneringen lika mycket som de icke-handikappades; inte för att man skall ta särskilda hänsyn till de handikappade, utan helt enkelt därför att de är medborgare i samhället som alla andra, och därför ingår deras behov som en självklarhet i förutsättningarna för samhällsbyggandet.”

Läs på din Palme, Håkan! Någon hänsyn eller medmänsklighet vill vi inte ha. Vi vill bara ha samma rättigheter som alla andra.

I inlägg efter inlägg på den här bloggen har skribenterna, inklusive jag själv, vittnat om Försäkringskassans hårdare bedömning av olika assistansbehov. Det har t.o.m. gått så långt att folk skriver att de räds varje gång de går igenom posten.

Det gör jag också om jag ska vara ärlig.

Men nu får det vara nog.

Vi har faktiskt också ett ansvar som företrädare och förebilder.

Vi har ett ansvar att arbeta för att ta fram idéer och förslag till hur Försäkringskassans framfart kan hejdas. Vi har ett ansvar att erbjuda våra kamrater bästa möjliga stöd när deras behov ska omprövas. Vi har ett ansvar att fråga oss vad det är som kan göras istället för att bara resignera och ge upp. Vi kan inte stanna vid att bara ta upp frågan med politikerna. De tycks ju mer eller mindre strunta i situationen ändå. Många av dem är säkert bara glada över att det är Försäkringskassan som självmant håller i yxan.

Vad är det då som vi kan göra?

Ett första steg skulle kunna vara ett bygga upp ett gemensamt rättsskydd. Det är inte längre försvarbart att varje brukarkooperativ och handikapporganisation har sin egen jurist. Dessa resurser borde samordnas. På samma sätt har facket sedan länge sitt gemensamma rättsskydd, se LO-TCO Rättsskydd AB.

Där jobbar ett 50-tal jurister som har specialiserat sig på att företräda arbetstagare och fackliga organisationer i olika sorts tvister. De har möjlighet att stötta varandra och lära sig av varandra och kan härigenom utveckla en argumentation som håller i olika situationer. Det stöd som de kan erbjuda blir starkare än om varje fackförening skulle ha sin egen jurist.

Jag tror att vi skulle tjäna på att förstå att vårt område inom juridiken är ännu smalare. Här finns verkligen inga stora pengar att tjäna. Därför krävs det att de jurister som tar sig an våra frågor har möjlighet att träffas och samarbeta. På så sätt kan deras kompetens vidareutvecklas. En vanlig missuppfattning är att en jurist är en jurist och att han eller hon är kompetent att jobba med vilka frågor som helst, men så är det inte. Vi måste själva ta ansvar och vidareutbilda de jurister som vi anlitar.

Inom den amerikanska IL-rörelsen insåg man tidigt betydelsen av att anlita jurister i sitt arbete. Kanske kan det bero på att det i USA finns en tradition av att använda juridiken som verktyg för att hävda sina rättigheter. Som en tidig avknoppning bildades DREDF – Disability Rights Education & Defense Fund. Det är nog hög tid att vi startar något liknande här i Sverige. På så sätt kan vi förstärka våra möjligheter att hävda vår rätt gentemot Försäkringskassan och andra myndigheter.

Den dagen otillgänglighet blir klassat som diskriminering kan vi inte bara slå oss till ro. Det är då som själva arbetet börjar. Troligen får man räkna med ett stort antal anmälningsärenden och tvister. Behovet av juridisk hjälp kommer att tillta.

Men det räcker inte enbart med att anlita jurister. I USA insåg man också vikten av att utarbeta praktiska och pedagogiska metoder för kamratstöd. Det myntades sådana begrepp som advocacy och peer support. I den svenska handikapprörelsen finns inte samma tradition på det här området. Vi har därför all anledning att bjuda in vår vänner från andra länder och lära av dem. Det finns ingenting som är så starkt som de argumentet och det stöd som kommer ifrån en nära kamrat som också har egen erfarenhet av funktionshinder.

Så visst finns det mycket som vi kan göra rent praktiskt istället för att hänge oss åt ångest och förtvivlan.