Författararkiv: Bengt Elmén

Om Bengt Elmén

Om författaren: Bengt Elmén är socionom, författare och mentor. Direkt efter sin socionomexamen var han med om att sjösätta det s.k. STIL-projektet som banade väg för assistansreformen 1994. Han är alltså en av förgrundsgestalterna i Independent Living-rörelsen i Sverige. Efter att ha jobbat som STILs verksamhetsledare i fem år startade han sitt eget utbildningsföretag. Alltsedan dess har han bland annat arbetat med utbildning av arbetsledare och deras personliga assistenter. Han har bland annat skrivit boken Assistans med glans. På senare tid har han dessutom börjat arbeta som filmare på www.cp-assistenten.se.

När ska RBU sluta tigga

Inom den traditionella handikapprörelsen har inslaget av välgörenhet alltid varit betydande. Det tycks vara så att ju mindre kontroll vi har på våra organisationer desto större satsningar görs på insamlingar, basarer och liknande.

Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU) har alltid varit en katt bland hermelinerna eftersom organisationen styrs av föräldrar. Tyvärr har de aldrig dragit sig för att exploatera sina egna barn i penningsyfte.

RBU bildades 1955 men hette länge Sveriges föräldraföreningar för CP-barn. Jag minns själv den årliga julbasaren som anordnades i Norra Latin här i Stockholm. CP-barnens julbasar var ett känt julevenemang här i Stockholm.

Dessutom hade man exempelvis ett nära samarbete med Lions som varje år bjöd oss till Gröna Lund. Men vi bjöds inte dit på en vanlig dag. Istället bjöds vi dit strax innan nöjesparken skulle öppna för säsongen. På så sätt slapp vi att beblanda oss med andra besökare. Lions stod för hela kalaset.

När fler och fler handikapporganisationer har insett det orimliga i att tigga pengar, har RBU utvecklats i motsatt riktning. RBU har inte dragit sig för att anordna den ena Radiohjälpskampanjen efter den andra. På Nationaldagen sänds åtminstone ett TV-inslag om hur Victoria stöttar de stackars rörelsehindrade barnen t.ex. genom att bidra till handikappridning eller handikappsimning.

Det är nästan som om man tycker om att sola sig i Kungahusets glans. De kungliga och RBU tycks leva i något konstigt symbiosförhållande där båda parter är ute efter att så långt som möjligt utnyttja de rörelsehindrade barnen.

Rörelsehindrade barn utgör av naturliga skäl ett extra tacksamt offer i detta sammanhang. Är man både barn och rörelsehindrad så kan det ju inte bli mycket bättre. Där finns alla de viktiga ingredienserna för att slänga ihop en bra snyfthistoria. Sedan är det bara att vänta på att håva in miljonerna.

I DN den 28/3 annonserades stort om 48H – en reklamtävling som hade vunnits av några studenter som hade utformat en tiggeriaffisch för RBU, se även Dagens Media. Uppriktigt talat så förstår jag inte det unika med affischen. Jag förstår inte varför den belönades.

Kan det vara så simpelt att man alltid belönas bara man tar sig an barn med rörelsehinder?

Är det så enkelt – ja, då borde ju vi på den här bloggen använda samma knep. Vi sätter Oscar, 9, i en rullstol och ger honom plakat med texten Rör inte min assistans. Vi vänder några bokstäver på plakatet så att det ser ut som om han har skrivit det själv. Vi fotar av honom och lanserar vår nya kampanj. Sedan kommer assistansen vara ohotad för resten av det här seklet.

Jag är rädd att föräldrarna i RBU är väl medvetna om den effekt och att de med åren har lärt sig konsten att utnyttja den till fullo. Men vad tycker Oscar? Är det någon som har frågat honom hur det känns att bli utnyttjad på det här sättet?

Ångvältsterroristerna

Här i Sverige har vi än så länge bara haft en minister med funktionshinder. Det var Bengt Lindqvist som tillträdde som biträdande socialminister 1985.

Något av det sista han gjorde under sin politikergärning var att lägga fram ett utredningsförslag om bemötande. Lite skämtsamt kom betänkandet att heta Lindqvists nia, eftersom det bestod av nio olika förslag.

Det sista förslaget – det nionde – handlar om att vi måste bli mycket bättre på att använda kulturen som redskap för att bekämpa fördomar och förlegade tankesätt.

Men det har inte hänt så mycket sedan dess. Vi syns knappt på tv, film eller på teater. Det saknas filmskapare, skådespelare, konstnärer och författare med egna funktionshinder. I den mån som de finns så har de ofta svårt att komma fram i rampljuset.

Inte sällan så betraktas våra erfarenheter av någon anledning som ointressanta. Trots att vi är 1,8 miljoner bara i Sverige så betraktas ofta funktionshinder som ett marginellt och lite obskyrt fenomen som inte kan skildras på tv, film eller teater utan att andra ska känna sig obekväma eller ta illa vid sig.

Tyvärr vill alltför många blunda för det faktum att vi alla kommer att bli funktionsnedsatta en vacker dag om vi får leva tillräckligt länge. Vi lever kvar i en tradition som i mångt och mycket präglas av att man fortfarande vill gömma undan oss.

För 500 år sedan satte man ut oss i skogen. För 100 år sedan gömde man undan oss på institutioner. Idag försöker man gömma undan oss genom att förvägra oss tillträde till såväl den politiska som den kulturella arenan och förresten till alla andra arenor också.

Men jag vågar säga att den kulturella arenan idag är extra viktig. Den har oavsett om man gillar det eller inte blivit mycket viktigare än den politiska. Idag är det så mycket av vår tankevärld som präglas av det vi ser på bio, tv och på nätet. Finns man inte med där som grupp så är det också lätt att bli bortglömd överhuvudtaget.

Därför är det nu dags att vi ändrar på det här. Vi kan inte vänta på att andra ska skildra våra liv. Vi måste göra det själva. Vi måste hitta sätt att stötta kamrater som vill filma, skådespela, skriva, dansa o.s.v.

Låt mig ta ett konkret exempel. Jag har på sistone skrivit några kortfilmsmanus. Här är ett exempel.

Läs gärna manuset. Kom gärna med era synpunkter. Det som jag har försökt skriva är ett kort manus som på ett slagkraftigt sätt handlar om en av våra viktigaste intressefrågor, nämligen tillgänglighetsfrågan.

Men hur går jag vidare? Hur hittar man en filmare som vill göra själva filmen? Hur hittar man någon som förstår att den här problematiken inte är marginell utan att den är något som berör 1,8 miljoner svenskar i deras vardag?

Här tror jag att vi måste hitta sätt att stötta varandra så att vi med gemensamma krafter kan få en naturlig plats i det kulturliv som tillhör oss alla.

Ta makten över kulturen

I höstas begåvades Stockholms teaterliv med hela tre nya pjäser med anknytning till funktionshinder. Dessutom fick vi en dansföreställning med samma tema.

Alla fyra föreställningar rosades i olika sammanhang, inte minst inom våra egna organisationer, och det finns en naturlig förklaring till denna överreaktion. I allmänhet görs det inte så särskilt mycket om våra livsvillkor.  Det gäller inom såväl film som teater, litteratur, dans, konst m.m. I allmänhet lämnas våra levnadsförhållanden okommenterade.

Detta är problematisk eftersom det leder till att vi inte syns. Folk får inte veta hur vi har det.

Till stor del beror detta på att det saknas kulturarbetare med egna funktionsnedsättningar. Det saknas filmskapare, författare, skådespelare, dansare, akrobater, poeter m.fl. Men det är också så att de som finns har svårt att komma fram. I allmänhet betraktas nämligen våra frågor som alltför marginella. Detta betraktelsesätt bidrar givetvis bara till en ännu värre marginalisering.

Jag tror att vi skulle ha mycket att lära av HBT-rörelsen. För 15-20 år sedan var det definitivt inte PK att skildra homosexuell kärlek. Idag är det inte PK att inte göra det.

I förrgår var jag på Fria teatern i Högdalen och skulle se en av de pjäser ovan som rosades allra mest. Den heter Svårast är det med de värdelösa och har regisserats av Thomas Müller. Men jag höll på att inte bli insläppt. Huvudentrén var helt omöjlig så vi hänvisades till en sidoentré där det skulle finnas hiss.

Det var bara det att det var trappor upp till sidoentrén. Som tur var hade jag tagit med mig två assistenter. Trots detta och trots att vi fick hjälp av två frivilliga var det mycket svårt att få upp mig p.g.a. all is och snö.

Väl uppe upptäckte vi att det inte hade skottats till sidoentrén. Ut kikade teatertanten och ropade: ”Klarar ni det här?” Vi konstaterade ”Nej!” Teaterkvinnan fick tillkalla en snöskottare för att vi skulle komma in. Jag kände mig ovälkommen.

Under sådana omständigheter är det lite magstarkt att jag lite senare blir uppmanad att skriva på en namnlista om Fria teaterns bevarande. I USA hade deras lokaler klassats som ett solklart exempel på diskriminering. Här i Sverige är det fortfarande fullt legitimt 2011.

Väl inne fick vi veta att föreställningen var en timme försenad p.g.a. av en grupp lärare som satt fast i rusningstrafiken på Essingeleden. Man valde alltså på Fria teatern att invänta dessa lärare framför att ge föreställningen i tid. Jag måste säga att jag har en viss förståelse för att teatern är nedläggningshotad.

Väl inne i teatern blev jag också anklagad för att inte ha annonserat min ankomst, och det här är något mycket märkligt. Vi som t.ex. kör rullstol förutsätts berätta att vi kommer. Är det för att de ska hinna rulla ut röda mattan? Och om vi inte gör det så blir vi förolämpade för att vi inte har annonserat vår ankomst.

Jag hade annonserat min ankomst i en mail-växling med producenten, men detta hade tydligen slarvats bort på något sätt.

Det faktum att föreställningen var ca en timme försenad gjorde att jag tyvärr inte kunde se den. Jag hade planerat annat medan personalen vid teatern var övertygade om att jag måste passa färdtjänsten. All kommunikation skedde naturligtvis via min personliga assistent. De hade alltså inte ens lärt sig att vända sig till den det berör. Hade de lärt sig något överhuvudtaget av at spela en pjäs om funktionsnedsättningar?

Pjäsen då – den som prisades så högt när den kom i höstas. Ja, jag fick ju ingen chans att se den, men faktum är att jag redan hade läst manus så jag visste hur det skulle sluta. Det slutar med att Hedvig bärs uppför en trappa av sin personliga assistent. Kontentan är att vi funktionshindrade inte klarar att söka lyckan på egen hand utan att vi alltid kommer att vara beroende av andra.

Manuset som är skrivet av Rasmus Lindberg är alltså skräp! Man märker tidigt vilken attityd Rasmus har till folk med funktionshinder. Han drar sig tyvärr inte för att spä på de fördomar som redan finns. Det målas upp en bild av att vi är svaga, beroende och initiativlösa.

Man får en känsla av att det här med funktionshinder är något som per automatik leder till ångest och frustration. Detta är särskilt oroande eftersom en av Fria teaterns målgrupper är barn och ungdomar.

Det är därför som det är hög tid att vi nu själva tar makten över kulturen. Vi måste ta kontroll över den bild som förmedlas. Vi måste skriva vår egen historia och vi måste beskriva vår egen samtid. Annars syns vi inte. Då kommer vi aldrig bli en del av samhällsgemenskapen.

10 miljarder borta

I dessa tider fylls tidningarna av svarta rubriker om fusket med assistansersättningen. Hallandspolisen påstår att så mycket som varannan krona i systemet – uppåt 10 miljarder kronor – skulle vara föremål för fusk. Ingen ifrågasätter siffran. Media tar den för given. Inte ens Försäkringskassan ifrågasätter uppgiften.

Detta mina vänner, detta är ett skolexempel på hur man åstadkommer en mediadramatik som gör att drevet går. Uppenbarligen är det bara att påstå att 10 miljarder är borta så får man media med sig. Siffran behöver ingalunda vara underbyggd. Bara den är rejält tilltagen så skriver journalisterna.

Varför använder vi inte samma metod?

Vi skulle t.ex. kunna påstå att tvåårsprövningarna kostar si och så många miljarder. Vi skulle kunna ta reda på hur stor del av alla assistansberättigade som har varaktiga funktionshinder. Vad kan det röra sig om? 80-90%?

Det skulle i så fall leda fram till slutsatsen att 80-90% av alla tvåårsprövningar är onödiga.

Lägg därtill alla nya läkarintyg som måste införskaffas regelbundet. Vad kostar de? Mitt eget funktionshinder har varit känt hos Försäkringskassan under ett halvt sekel i 49 år. Det har aldrig förändrats. Man skulle kunna förutsätta att Försäkringskassan åtminstone har den kompetensen att man vet att cp-skador vanligtvis inte förändras över tid. Ändå ombads jag att införskaffa ett nytt läkarintyg i år. Det förra var utfärdat 1996.

Försäkringskassan silar mygg och sväljer kameler.

Om det nu är så att 10 miljarder försingras inom assistansersättningen så innebär det att varannan assistansberättigad är en simulant. Det betyder också att varannan assistansanordnare fuskar.

Vi som har varit med i några år – vi vet att det här är gripet ur luften och att det inte är sant. Man måste fråga sig vilken moral DN och andra medier har som återupprepar den här siffran utan att reflektera kring uppgiften.

Man måste också ifrågasätta vilken moral Försäkringskassans överdirektör Stig Orustfjord har när han inte kan gå ut och dementera uppgiften. Jag trodde att Försäkringskassan var angelägen om ett gott samarbete med assistansanordnarna. Men om man på ett passivt sätt håller med om att varannan assistansanordnare fifflar, så borgar det inte för något särskilt gott samarbete i fortsättningen.

Frågan är vilka intressen det är som ligger bakom Hallandspolisens utspel? Vad förebådar detta? Vilka förslag är det som man på detta sätt vill kratta för?

Enbart framtiden kan utvisa vad som är i görningen.

Varför stoppade ingen bröllopskortegen?

Flera inlägg på den här bloggen har vittnat om att många av oss känner sig ignorerade av dagens politiker. Men Lars Lindbergs inlägg den 25 augusti visade att vi själva bär ett stort ansvar för det ointresse som för närvarande finns för våra frågor.

Några av den här bloggens inlägg har nog snarast haft ett nästan nostalgiskt budskap. Kanske beror det på att några av oss skribenter faktiskt börjar bli till åren. Då är det mer naturligt att blicka bakåt än framåt.

I detta mitt sista inlägg inför valet vill jag också ta tillfället i akt att blicka bakåt. Det fanns nämligen en tid då ingen visste vad Internet var och än mindre vad en blogg var. Den tiden kännetecknades istället av att man fick gå ut på gatorna och protestera.

Idag är det tjugo år sedan X2000-tågen rullade in i Sverige. Med anledning av det framträdde Ulf Adelsohn, SJs styrelseordförande, i TV-nyheterna ikväll.

Men hr Adelsohn har inte alltid varit SJs ordförande. Det fanns en tid då han dansade omkring i bastkjol och var partiledare för Moderaterna.

I 1985 års riksdagsval utmanade han Socialdemokraterna och Olof Palme. Men han gjorde ett misstag. Han och Moderaterna föreslog att statsbidraget till den kommunala färdtjänsten skulle slopas.

Några veckor innan valet insåg jag att något måste göras. Jag tog kontakt med Adolf Ratzka och vi formade en arbetsgrupp i STIL. Vi tillverkade egna plakat på vilka vi skrev ”Rör inte vår färdtjänst”. Vi bestämde oss för att slå till dagen innan valet på partiernas avslutande torgmöten i centrala Stockholm.

Sagt och gjort – vi träffades i city och lyckades till att börja med störa Moderaternas torgmöte – detta var vårt huvudmål eftersom det var därifrån som besparingsförslaget hade kommit.

Vi var inte många – en handfull personer, men vi råkade reta gallfeber på några östermalmsdamer och Ulf Adelsohn ändå. Därefter stoppade vi trafiken på Klarabergsgatan om än bara i ena riktningen och om än bara för några minuter.

På kvällen omnämndes vi i samtliga nyhetssändningar både riks och regionalt. Dagen därpå fick vi publicitet i DN, SvD, Aftonbladet och Expressen. Genomslaget var totalt, trots att vi bara hade varit en handfull personer.

Kanske var det redan då som Bengt Westerberg bestämde sig för att: ”Den där gruppen ska jag hålla ett öga på.” Ett år senare besökte han vårt nyöppnade STIL-kontor.

Moderaterna förlorade valet och Ulf Adelsohn tvingades avgå. Media började kalla honom för färdtjänstskadad och varje gång som valförlusten analyserades så visades bilderna från vår lilla men effektiva och slagkraftiga manifestation.

Mina barn, så var det alltså för 25 år sedan 1985. Sedan dess har mig veterligen ingen från våra led stoppat trafiken. Ingen har stört något politiskt torgmöte. Det kanske är förklaringen till att politikerna idag väljer att slå dövörat till och inte lyssna till det vi har att säga.

Men låt oss vända på resonemanget och konstatera att det behövs så lite för att vända en opinion. Man behöver inte vara många och det behövs inte heller så stora resurser. Det som krävs är kreativa och nyskapande idéer.

Strax efter det att vi hade avsatt Ulf Adelsohn så bestämde vi oss för att bygga en buss i STIL. Vi drog hem plankor, målarfärg och ett par uttjänta rullstolshjul. Vi höll till i min trädgård där vi snickrade, skruvade och målade.

Vi ville återigen hitta ett sätt att väcka uppmärksamhet. Bussen blev klar men tyvärr gick den inte att styra. Den hade behövts byggas om, men vi fick aldrig tid till det p.g.a. att vi blev upptagna med personlig assistans och STIL-projektet.

Problemet med Marschen för tillgänglighet är att den återkommer årligen. Det har gjort att media har tappat intresse. I år uppmärksammades Marschen, enligt Google, bara i Dalarnas Tidningar, NorrbottensKuriren, Tidningen Dagen och i Radiio Uppland. Det gäller istället att hela tiden hitta på något nytt och spektakulärt.

Så fort man gör något som inte har gjorts förut så kommer media dit. Det är då det gäller att utnyttja tillfället som ges att föra fram sitt budskap.

Om det nu är så att ingen av oss har gjort någon liknande aktion på 25 år så vittnar det om vilken oerhörd potential det finns inom vår rörelse. Skulle vi bara lära oss lite mer agitation, retorik, strategi och civilt motstånd så är jag övertygad om att vi skulle ha förmåga att uträtta stordåd.

Stoppa åldersdiskrimineringen!

Sedan början av 90-talet bor jag i ett generationsboende tillsammans med mina föräldrar. Det innebär att de bor i den ena änden av vår gemensamma villa medan jag bor i den andra.

För 1,5 år sedan fick min mor en stroke. Idag har hon en halvsides förlamning och är rullstolsburen. Hennes assistansbehov är ungefär lika stort som mitt. Ändå bedöms våra behov helt olika. Hon har hemtjänst medan jag har personlig assistans. Åldersdiskrimineringen är glasklar.

I den ena änden av vårt hus tillämpas numera SoL – i den andra LSS. I den ena änden av vårt hus härskar den kommunala hemtjänsten – i den andra har jag mina egna assistenter. Det får smått absurda konsekvenser.

Att förflytta sig från den ena änden av vårt hus till den andra tar några sekunder. Ändå är det som att förflytta sig 25 år tillbaka i tiden. För så länge sedan är det som jag gick med i STIL och fick min personliga assistans.

Kamrater, kommer ni ihåg hur det var när vi hade särskilda duschdagar? Kommer ni ihåg hur det var när vi inte kunde komma ut genom dörren? Kommer ni ihåg när kommunerna hade olika regler för vad vi fick och inte fick göra? Det är verklighet för min mor och hundratusentals andra svenskar.

Den kommunala hemtjänsten har inte lärt sig ett dugg av assistansreformen trots att den har 16 på nacken. Det s.k. kundvalssystem som har införts i vissa kommuner är ett skämt. Där kan man visserligen välja utförare d.v.s. anordnare, men likväl kan man inte bestämma vem som ska komma, när de ska komma eller vad som ska göras.

Sedan min mor fick hemtjänst har ett hundratal personer passerat revy. Det förutsätts att min mor som är över 80 ska kunna berätta om alla sina vardagsrutiner om och om igen. Hon har inte det minsta att säga till om när det gäller vem som ska komma. Det gör att hennes möjlighet att planera och styra assistansen är i princip obefintlig.

I hemtjänstbeslutet finns detaljerade upplysningar om vad som ingår och inte ingår. Strykning ingår inte. Det spelar ingen roll om min mor vill ha släta lakan. Det spelar heller ingen roll om personalen får tid över. Det ska inte utföras ändå. Men i praktiken stryker vissa vårdbiträden trots detta. Allt beror vem som kommer.

I förra veckan hade de ett personalmöte om just detta och enades om att i fortsättning inte gå min mor till mötes. Det innebär att den som hjälper henne med att stryka kommer att betraktas som illojal av sina kollegor.

Det är precis som när vi hade hemtjänst eller boendeservice. Man är utlämnad till personalens goda vilja. Det är inte du som har kontrollen utan hemtjänstsapparaten.

Så är det på område efter område. Det är personalen som avgör om man ska få det som man vill eller inte. När man befinner sig i en sådan beroendeställning så ökar inte precis benägenheten av att klaga. Man finner sig i det mesta och begränsar sitt eget livsutrymme – något som redan uppmärksammades i Annika Jacobssons forskning kring Det dolda förtrycket.

Detta försinkar anpassningen till de nya levnadsvillkoren om man t.ex. har haft en stroke. Man drömmer sig bort. Istället för att ta itu med livet här och nu så är det lätt att fastna i ett ältande om hur det var när man kunde gå och göra allting själv.

Att få en stroke i hög ålder kan i sig vara hämmande för livsgnistan och ambitionerna. Då blir det inte precis bättre av att bli bemött av den kommunala hemtjänsten som lägger ytterligare last på bördan. Det är inte så konstigt om det skrivs ut mängder av psykofarmaka i svensk äldrevård.

Mina föräldrar har alltid haft en nästan orubblig tro på välfärdsstaten. För dem kommer det ta oändlig tid att förstå att det är något fel på systemet, trots att de har en son som var med om att introducera personlig assistans i Sverige.