De humanistiska valutorna

Jag har fått en rejäl inblick i vad framtiden skulle kunna bjuda på om nedskärningarna i assistansreformen skulle fortsätta. En kristallkula som ger en skrämmande tydlig bild av hur människovärden urlakas och förvandlas till ekonomiska kalkyler då de kapitalistiska vindarna blåser allt hårdare och privatiseringens lovsång sjungs.

Kanada har precis som resten av västvärlden följt storebror i hans politiska fotspår och även om deras politiska skala är lätt att jämföra med dagens svenska gissar jag att den geografiska närheten till USA har smittat av sig.

I Toronto träffar jag Gabby och Dolly. Två vanliga Kanadensiska tjejer som jobbar för Bloorview Kids Rehab. Ett kombinerat sjukhus/rehab/skola som till stor del är beroende av rika donatorers välgörenhetsbidrag.

När jag ber dem berätta vad som är bättre i Kanada än i Sverige (där Dolly gjort studiebesök), halkar de istället in på de saker som försämrats i Toronto. Till exempel kunde inte Dolly gå till skolan en enda dag på en hel termin, då den bistra vintern gjorde att hon inte kunde ta sig uppför trappan till skolan. ”Jag behövde ju bara någon som kunde hålla mig i handen då jag skulle gå i trappan”. Dolly vittnar om barn som halkar utanför samhället då det lätt går slentrian att döma ungdomar till ett liv i gruppboende och massvård. Tjejerna återkommer ständigt till ordet ”advocacy” (ungefärligt översatt till argumentationsteknik). Att argumentera för sin rätt i samhället är nåt alla på Bloorview lärs upp i. Som ett mantra är det genomgående i alla program att både ungdomarna och deras föräldrar lär sig regeln att ingenting är gratis. Den som hörs mest får sin vilja igenom.

De praktiska ting som trottoarkanter, ramper och en kollektivtrafik som fungerar för alla tar Gabby och Dolly för givet. ODA (Ontarians with Disabilities Act), Ontarios motsvarighet till den amerikanska ADA-lagstiftningen har sett till att tillgänglighetsfrågan i mångt och mycket röjts undan. De frågor vars svar kan mätas i ingenjörsmässiga enheter får sin lösning i lagen. Jag har på en vecka förträngt Göteborgs eländiga stadsplanering och kollektivtrafik.

De frågor vars svar mäts i mer humanistiska enheter som delaktighet och värdighet intresserar mig mer.

Det hårda sociala klimatet verkar inte brutit ner just dessa tjejer. Alla konfrontationer med myndigheter och charity rallies verkar tvärtom gett dem extra kämparglöd. Ordet ”missmod” verkar inte stå i varken Dollys eller Gabbys ordbok. Kampen har fört dem upp  på de barrikader som Jonas tidigare nämnde. Det känns uppfriskande på nåt vis, tills mina tankar återigen går till de som inte orkar kämpa. De som inte är födda med det svarta bälte i avocacy som dessa tjejer har.

Vår middag avbryts då Gabby måste ta sig hem innan personalen på gruppboendet släcker för natten. De hårda bedömningsinstrument, som för övrigt påminner mycket om det instrument som Socialstyrelsen filar på, innebär att ingen de träffat har mer än 6 timmars assistans per dag. Om man inte betalar ur egen ficka då förstås.

Den kostnadsfixering som präglar den svenska riksdagens debatter mäts endast i kronor och ören. Det är farligt att devalvera de humanistiska valutorna ”människovärde” och ”delaktighet”. Vis av min nya erfarenhet inser jag att den rådande trenden i Sverige måste brytas då det sluttande planet känns oroväckande nära. Något måste göras och det illa kvickt!

Om vem som borde fråga vem

Härom kvällen gick min gubbe och jag på en tillställning anordnad av den samlade rörelsen för personer med funktionsnedsättning på orten – kort uttryckt ”handikappföreningarna”. Arrangemanget gick ut på att vi nu i valtider skulle få ställa frågor till de politiska företrädarna om deras ambitioner inför framtiden om saker som berör oss som lever med funktionsnedsättning. Ett arrangemang helt i linje med vad vi brukar göra inom rörelsen när det är valår – alltid med samma ambitiösa förhållningssätt och samma stora förväntningar på att få ”besked” från de som sitter eller kommer att sitta på makten att besluta.

Upplägget var det vanliga. De vanliga politiska partierna var representerade. Den vanligaste frasen uttalad av en politiker i ett sådant här sammanhang levererades: ”Tack för att vi får komma, jag lär mig alltid så mycket på era träffar” – typ. De vanliga företrädarna för rörelsen var på plats. Och vi höll till i de vanliga lokalerna. De vanliga frågorna ställdes och de vanliga svaren kom som på beställning. Svar som till intet förpliktigar – för om de utfästa löftena inte infrias går det ju alltid att skylla på ekonomin. Och för mig som varit med länge kunde det varit en utfrågning inför vilket val som helst förut – vilket årtal är det 2010 eller 1978 eller 1991?

Om nu politiker vill ”lära sig så mycket” om våra villkor – varför frågar inte de oss hur vi vill ha det? Varför är det vårt ansvar att de ”lär sig” hur våra villkor ser ut? Det borde varit VI som svarade på frågor! Jag vill se en omvänd valdebatt där vi sitter i podiet och lokalen är full av intresserade – och engagerade – politiska företrädare som frågar oss – hur ser era liv ut, vad behöver du och du och du för att leva ett liv som andra. Då hade jag trott på deras genuina intresse av ”att lära sig” något om våra villkor. Med den traditionella paneldebattsmodellen ser de politiska företrädarna mest besvärade ut – och svaren blir ofta både svamliga och fel – för det kan inte våra frågor – de har inte svaren.

Jag vet – det finns de som anser att vi får väl ge oss in i politiken då! Men vad är det som säger att jag vill arbeta politiskt i frågor som berör mig så nära, ibland in på huden, så att jag tar till lipen när jag förstår att människor inte delar min upprördhet. De frågor som gäller oss som lever med funktionsnedsättning är inte sällan av karaktären ”så NÄRA och så BEYDELSEFULL” för mitt människovärde, så att bedriva den kampen bland människor som kanske inte förstår, det är för tungt för många. Då blir kampen inom de olika förbund vi bildat ett alternativ – här vet vi att människor förstår vår utsatthet och det utanförskap det kan leda till. Där kan vi hämta den kraft vi behöver.

Så vad är slutsatsen? Tja – att vi måste förnya oss i rörelsen – och så får vi sluta dalta med politikerna. Om de vill företräda folket – ja, då får de väl ta reda på hur folket vill ha det. Det kan inte enbart vara vårt ansvar.
Min gubbe och jag gav upp – rätt tidigt ska erkännas – åkte hem i den ljumma försommarkvällen, satte oss på altanen i kvällsljuset och tog var sitt glas svalt vitt vin – och utan att skämmas påstår jag att det var ett avsevärt bättre sätt att använda just den här kvällen i juni, valåret 2010.

Tyst kring politiker utsatta för funktionshinder

Efter riksdagsvalet 1985 utsågs Bengt Lindqvist av Olof Palme till biträdande socialminister. Bengt hade varit ordförande i den samlade handikapprörelsen och har själv en synskada. Men hans politiska liv blev kort. Han satt bara med i regeringen under två mandatperioder.

Ändå lyckades han åstadkomma mycket. Utan honom hade vi troligtvis inte haft någon personlig assistans. Assistansreformen har visserligen tillskrivits Bengt Westerberg men det var Bengt Lindqvist som lade grunden för reformen. Det är därför som det är så viktigt med politiker med egen erfarenhet av funktionshinder. Utan dem blir aldrig det svenska folket fullt representerat.

Men efter Bengt Lindqvist har det varit ont om politiker utsatta för någon form av funktionshinder.

Under förra mandatperioden satt visserligen Kaj Nordquist i riksdagen för (s). Kaj har också en synskada men han gjorde inte mycket väsen av sig. I varje fall märkte jag inte av honom som vanlig väljare.

För några år sedan gjordes stort rabalder av att Riksdagens plenisal hade gjorts mer tillgänglig för bland annat oss rullstolsanvändare, men var är alla de som ska dra nytta av den tillgängligheten?

För några veckor sedan meddelade Miljöpartiet i Härnösand att de numera inte enbart kvoterar in kvinnor i politiken, utan även personer med utländsk bakgrund. När får vi se ett likadant initiativ på vårt område? När blir det viktigt för partierna att även få med politiker med egna erfarenheter av funktionshinder?

Kvalificerat stöd till barn

I IfA har vi under en tid arbetat med två stycken barnprojekt. I det ena tittade vi närmare på vad det innebär att vara förälder till ett assistansberättigat barn. Vi funderade även på vilket stöd man som förälder kan behöva för att kunna känna att just föräldrarollen, och inte assistentrollen, administratörsrollen, vårdrollen etc etc, är huvudrollen.

Vi har inom ramen för projektet intervjuat ett antal föräldrar och vi har sett att det i väldigt hög utsträckning saknas ett sådant stöd, inte minst när barnet har ett omfattande vårdbehov utöver assistansbehovet. Ofta finns olika stödformer att tillgå men det är uppsplittrat på olika personer och myndigheter och är inte alltid enkelt att tillgå. I vissa fall har det behövts så mycket tid för att administrera barnets vårdbehov vid sidan av assistansen att föräldrarna har upplevt att en av dem måste arbeta som personlig assistent för att det ska fungera.  Det är svårt att föreställa sig hur barnets assistansbehov i dessa fall tillgodoses.

För de assistansberättigade barn, de som utöver vanlig föräldraomsorg och personlig assistans även behöver mer kvalificerat stöd från vården, vill jag slå ett slag för en ännu ej befintlig insats, i alla fall inte för den gruppen. I min del av Skåne kallas den insats jag skulle vilja ha som förebild för Kvalificerad vård i hemmet, KVH. I sin information beskriver KVH att insatsen vänder sig till dem som önskar behandling i hemmet istället för täta återkommande sjukhusvistelser, till exempel vid cancer, svår hjärtsvikt och KOL. Det är alltså företrädesvis palliativ vård det handlar om. Men varför ska en så god service vara förbehållet livets slutskede när det behövs lika mycket i dess begynnelse? Jag skulle önska att de barn jag nämner ovan, de barn som behöver ett särskilt vårdstöd kunde få ett sådant Kvalificerat Stöd i Hemmet, KSH.

Med KSH behöver barnet inte längre sitta i timslånga köer på sjukhuset för att till slut träffa en läkare som aldrig har träffat barnet och som inte förstår vad som behöver göras. Istället ringer familjen till KSH som kommer hem till er varje gång det behövs. Och de kommer inte bara med läkare utan det kan handla om nästan vilken landstingsinsats som helst. KSH står för utskrivning av medicin, sjukgymnastik, dietist, läkarvård, anpassning av rullstolen eller vaccination. Om det är en landstingsinsats så fixar KSH det!

Den borgliga alliansen har i dagarna lanserat ett förslag till ett ”vip-kort” till mycket sjuka, äldre personer. Förslaget påminner till viss del (även om det inte alls är lika omfattande) om KVH men är ännu helt otillräckligt. Varför ska insatsen reserveras för personer i livets slutskede? Det borde vara en självklarhet att även ge det till barnen, de som befinner sig i livets gryning. Genom det ger man stöd inte bara till barnet utan till hela familjen och möjliggör för föräldrar att ha just föräldrarollen som huvudroll.

Ett skepp kommer lastat med konflikt, inflytande och makt

Tidigt på måndag morgon läser jag att israelisk militär har kapat hjälpsändningen ”Ship to Gaza”. Människor har dödats, då fortfarande oklart hur många. Sedan läser jag att religionsforskaren och en av initiativtagarna till hjälpsändningen Mattias Gardell befinner sig på det skepp där skottlossningen har skett. Jag blir orolig, nästan rädd. Mattias Gardells och mina vägar har korsats några gånger, inte så att vi känner varandra, men vi har suttit i samma panel på någon konferens, vi har suttit vid samma bord på krogen och en gång, för länge sedan, så sov vi i samma tält. Ändå känns det som jag känner Mattias Gardell. Han är en person som är djupt engagerad mot olika typer av förtryck, som lever för någon slags kamp. Jag upplever att Mattias Gardell har den typ av människosyn som är självklart inkluderande och att han lätt kan identifiera och förstå alla typer av förtryck. Jag tror inte att Mattias drivs av att göra gott utan istället drivs av att göra det som är rätt – och i min värld är det en stor skillnad.

Ett dygn senare läser jag att Mattias och hans fru är oskadda. De sitter fängslade. Det är en stor lättnad. Jag vet att Mattias Gardell är relativt van vid skarpa situationer. Detta får mig att vid frukostbordet börja fundera kring vilka olika slags kamper vi bedriver. För jag tycker ändå att jag viger mitt liv till en slags kamp.

En kamp för: att vi med olika typer av funktionsnedsättningar ska inse att vi tillhör en naturlig mångfald, att vi inte har några fel, att vi ska kunna leva de liv vill leva,  att vi ska kunna fungera i samhället som vilka som helst. Att det egentligen inte finns någon skillnad på oss och andra, men att vi har en kollektiv erfarenhet, en gemensam historia som inte skrivits ner, men som måste berättas.

Den kampen handlar om assistans och tillgänglighet, men den handlar om något mer också. Något som man kanske skulle kunna kalla för en kamp för värdighet, men det är också en kamp för makt. Makt över våra egna liv, men också makten över det samhälle vi lever i. Att våra erfarenheter faktiskt ska spela roll, i hela samhället.

Vår kamp skiljer sig inte från andra förtryckta gruppers, mer än på ett plan. Det finns inga konflikter.

Jag gillar inte att bråka med andra, tycker inte om att ha ovänner. Personkonflikter finns det alldeles för mycket av. Men det finns andra typer av konflikter. Konflikter som rör idéer, som rör inflytande och rätten att få ha problemformuleringsprivilegiet. Kamper som inte innehåller sådana konflikter är nästan omöjliga att föra och ännu svårare att vinna.

Varför kapade Israel ”Ship to Gaza”? För att de är ett hot förstås. För att de har makt att förändra. För att de med sin insats kan få ett reellt inflytande. Det är fruktansvärt att människor har blivit dödade. Jag hoppas att vi i vår kamp aldrig behöver komma dit. Men jag hoppas samtidigt att vi kommer att vakna ur den konsensusdröm som vi nu lever i, för den kommer aldrig att ge oss reell makt över våra liv eller ett reellt inflytande i samhället.

För några dagar sedan gick politiker med makt att förändra först i VÅR marsch för tillgänglighet, samtidigt som de sa att frågan måste utredas på nytt. Några dagar tidigare stod de i riksdagen och sa att de utvecklar den personliga assistansen, när det faktiskt är helt uppenbart att reformen håller på att urholkas. Det är fina bilder av vad den konfliktlösa kampen kan leda till.

I sådana stunder kan jag avundas Mattias Gardell. Inte för hans upplevelser på båten, men för att han är med och organiserar något med som får betydelse. Något som har sprängkraft att faktiskt förändra en del av världspolitiken.

Jag har inga anspråk att ändra världspolitiken. Inte nu i alla fall.  Jag önskar bara att vi inte tackar ja när politikerna vill dansa med oss, för att sedan torka av oss och applådera snällt när de spottar oss i ansiktet. Jag vill inte ha något småkäbbel. Jag vill ha en ordentlig värderingskonflikt. Vi ska ta initiativet i debatten, vi ska sätta dagordningen, föra fram idéerna och diktera villkoren. För makt får man inte. Makt tar man och det är bara vi själva som kan göra det.

Men marschen då…

Då var det gjort igen, Marschen för tillgänglighet har genomförts för åttonde gången i rad, denna gång större än någonsin, på 31 orter runt om i Sverige genomfördes demonstrationen. Tillsammans med GIL och DHR var jag med att arrangera marschen i Göteborg. För övrigt var det fjärde gången den hölls i Göteborg. Jag undrar om det var den fjärde och sista gången den genomfördes i Göteborg? Efter att ha lyssnat på samtliga sju riksdagspartier som höll tal i samband med marschen och utifrån vad politikerna framlade så var det definitivt sista gången den hölls. Alla sju riksdagspartierna var enhälligt eniga om en sak, otillgänglighet är diskriminering och således skall det även lagstiftas. Sammanfattningsvis, Marschen för tillgänglighet växer och de sju riksdagspartierna är eniga om att otillgänglighet är diskriminering och det skall lagstiftas. Här skulle i bästa fall summeringen och sammanfattningen av 2010 års Marschen för tillgänglighet ta slut om det inte vore för ordet Men.

Men av någon konstig anledning marschera mina tankar ologiskt till en serie läroböcker som jag under 1980-talet tragglade med, Hej Matematik var namnet på dessa. Förutom den upphetsande titeln kommer jag ihåg att Hej Matematik förmedlade matematikens enkelhet, för det finns regler att följa, vilket känns tryggt.

Tryggt är även att höra sju eniga politiker som vill se en lagstiftning om att otillgänglighet är diskriminering i kombination med ett pressmeddelande från regeringen den 27 maj, 2010 som delvis lyder: ”Integrations- och jämställdhetsdepartementet är nu färdiga med ett förslag om att bristande tillgänglighet ska ses som en form av diskriminering” (Regeringskansliet). Om man skulle översätta detta till en matematisk formel då hade svaret blivit: otillgänglighet är diskriminering och det skall lagstiftas. Det kan ej tolkas eller förstås på annat sätt, vilket känns tryggt.

Så långt så bra, men i samma pressmeddelande, lite längre ned, står det: ”Förslag kommer inom kort att skickas ut på remiss. Innan det blir aktuellt med lagstiftning kommer ett uppdrag ges till en statlig myndighet att ytterligare belysa de kostnader som kan uppstå för privata och offentliga aktörer. Remissvaren på Ytterbergs utredning och den kompletterande kostnadsberäkningen kommer att vägas samman innan regeringen lägger fram lagförslag till riksdagen” (Regeringskansliet). Tydligen missade jag nått under 1980-talets tragglande, regler har undantag, åtminstone när det kommer till tillgänglighet. Men undantaget heter kostnader, vilken matematisk smörja – detta känns inte alls tryggt!

SVAR TILL: Basically my dear, you’re fucked!

SÖKES: mindre väluppfostrade, uppretade funkisar med erfarenhet av diskriminering pga otillgänglighet; villiga att arbeta för förändring istället för sitta hemma och gnälla; kreativa, arbetsmyror; konfliktbenägna.

I grund och botten kära du, så är du uppäten och utskiten!
Ja så uppfattar jag budskapet i integrationsdepartementets pressmeddelande om otillgänglighet som eventuell diskrimineringsorsak. Efter att ha suttit på Ytterbergsutredningen sedan början av året meddelar man dagarna före årets Marsch för tillgänglighet att den kommer att publiceras – snart. Inte innan funkisrörelsen marscherat klart för i år Nej, snart, men inte just nu när frågan är aktuell.

Det officiella svaret från rörelsen är ett väluppfostrat jaså. Man hälsar nyheten om att utredningens förslag ska gå på remiss som om det verkligen var en seger.  Hallå – det innebär absolut ingenting annat än att vi får ta del av utredningens drygt 800 sidor text.  Vi får rätt att läsa och tycka till innan utredningen resulterar i ännu en utredning.

Funktionshinder har utretts förr. Redan 1966 tillsattes den första Handikapputredningen för att utifrån ett större samhällsperspektiv utreda förhållandena och föreslå nödvändiga reformer. Jo då, tillgängligheten berördes redan då; 1967 för 33 år sedan. I slutet av 1980-talet var det dags för nästa Handikapputredning. 1993 skriver den om tillgänglighet, allmän kollektivtrafik och diskrimineringsförbud i lag så att det blir möjligt att ”väcka allmänt åtal”. Däremellan och därefter har det utretts och utretts och utretts.

När förslaget till ny samlad diskrimineringslag presenterades 2008 fanns inte diskriminering pga brist på skäliga åtgärder med. Märk väl – det handlade inte om att planhyvla Sverige bara skäliga åtgärder. Ändå kunde det inte förbjudas.

Nyamko Sabuni – stackars liten – meddelade att hon minsann också var besviken. Men underlaget höll inte. Det måste utredas ytterligare.

I dag sitter vi med ett löfte om att en utredning kommer att publiceras, åsikter kommer att samlas in – OCH sedan kommer man tillsätta ännu en utredning för att beräkna kostnaderna.

Det räcker nu! Det har utretts nog. Ni politiker har haft mer än 40 år på er. Du, Nyamko Sabuni har haft alla möjligheter att se till att det som behövde bli utrett blev det. Orsaken till att det behöver tas ett beslut om offentliggörande är nämligen att Ytterbergsutredningen är en intern departementsprodukt utarbetad inom Integrationsdepartementet; inom DITT departement.

Nej, jag sympatiserar inte med fler politikerkrokodilers tårar. Jag är inte väluppfostrad. Jag är så in i glödheta helvete förbannad.

Sverige har skrivit under FN’s konvention för mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Första gången vårt land ska granskas är våren 2011. Sverige har också skrivit under Konventionens tilläggsprotokoll. Det innebär att jag, och alla andra funkisar i detta land, oavsett möjlighet till att pröva vår sak i svensk domstol, kan lägga fram den diskriminering pga otillgänglighet vi utsätts för, inför FN’s kommitté för mänskliga rättigheter.

Tillsammans borde vi kunna se till att fler än Nyamko Sabuni blir besvikna. Vill du engagera dig, anmäl ditt intresse till susanne.berg@independentliving.org

Markera ämnesraden med:
”Nu har de skitit i det blå skåpet”