Pigg och frisk med personlig assistans!

Ni har kanske hört att kostnaderna för personlig assistans hos Försäkringskassan har stigit bl a därför att fler människor har fått assistansersättning och för att de som haft assistansersättning får behålla den efter att de fyllt 65 år. Vi 65 plussare med assistansersättning ökar i antal vilket Riksdagens socialutskott och Försäkringskassans ledning glädjer sig åt tillsammans med oss.

 Förr i tiden, när det enbart fanns hemtjänst och boendeservice var det inte särskilt meningsfullt att bli gammal. Då hade de flesta bråttom att kila vidare för att testa hypotesen om ett bättre liv efter detta. Men idag är det annorlunda. Nu när folk väljer att bli gamla har vi ytterligare ett bevis – statistiskt säkerställt – att personlig assistans ger oss goda levnadsvillkor.

Nu får vi nyblivna pensionärer fortsätta att leva loppan med hjälp av personlig assistans!  Nu ska vi hålla oss pigga och friska för att njuta av livet med personlig assistans. Sverige ska bli världsbäst på antalet 65 plussare med personlig assistans! Det gäller bara att klara sig i Försäkringskassans variant på Expedition Robinson och inte bli hemskickad till kommunen i förtid.

Assistanskoll planerar att skapa en lista med tips på vad man bör komma ihåg att ta upp vid behovsbedömningen på Försäkringskassan. För att få assistans via Försäkringskassan ska du ha minst ha 20 timmar per vecka i de fem grundläggande behoven personlig hygien, måltider, klä av- och på sig, kommunicera med andra och annan hjälp som förutsätter ingående kunskap. Det finns många behov man inte tänka på förrän andra tar upp dem. Det är det viktigt att du går igenom dina behov noga före mötet med handläggaren, och bedömer hur många minuter du behöver per dag. Varje minut kan vara viktig!

Här kommer några tips på vägen:
Jag fryser ofta och har kommit på att det hjälper när min assistent torrborstar min kropp innan jag går upp. Det ska ske grundligt och i riktning mot hjärtat. I början bör man ta det försiktigt eftersom det kan stimulera hjärtat för mycket. Det tar ca 15 min hos mig (jag är 186 cm lång, en kortare person klarar sig kanske med färre minuter). Man kan torrborsta sig även på kvällen men då löper man risken att inte somna så fort.

Sitter man hela dagen utan att röra sig får man lätt svullna ben. Ett sätt att förebygga svullnaden är att massera underbenen och fötterna och använda Rosmarin olja vilket stimulerar cirkulationen. Det hjälper också mot kalla ben och tar en assistent ca 10 min när man gör det bra.
Kan man inte gå och röra sina fötter och tår uppstår lätt fotsvamp vilket kan bli ett socialt handikapp som leder till utanförskap. Fötterna ska tvättas och torkas ordentligt mellan tårna. Man kan dessutom rullar ihop toapappersbitar för att hålla tårna isär. Det tar ungefär 10 min per gång och man borde göra det minst en gång om dagen i förebyggande syfte.

Man ska vara rädd om sin andningskapacitet. Brosket i bröstkorgen stelnar med åldern vilket minskar dess volym. Har man dessutom svaga armar framskrider minskningen fortare.  För att motverka processen kan man be sin assistent att lyfta och stretcha en arm i taget så högt det går. Samtidigt andas man djupt in. När armen sedan sänks, andas man ut. Du borde be en sjukgymnast visa det för dina assistenter. Det tar kanske 10 min per gång. Man borde göra det så ofta man orkar framför allt i förkylningstider men minst en till två gånger om dagen.

På samma sätt kan man instruera sina assistenter att hjälpa till med stretchning för att förebygga kontrakturer som begränsar armars och bens rörlighet. Det görs bäst innan man går upp och efter man har lagt sig. Här kan man hålla på hur länge som helst och vill du behålla din rörlighet är det bra att låta dig tänjas i minst 10 min två gånger om dagen.

Det är känt att personer i LSS-gruppen har sämre tänder än andra vilket förmodligen beror på att vi inte lägger lika mycket tid på den dagliga tandvården. Att be sin assistent hjälpa med exempelvis tandtråd efter varje måltid borde vara en självklarhet. Fråga tandläkaren. Det tar kanske 10 min per gång.

De här tipsen tar naturligtvis assistanstid. Så glöm inte dem när du ska träffa din handläggare på Försäkringskassan för omprövningen. De blir också glada när vi är friska och lever längre.

Min lista är naturligtvis inte på något sätt uttömmande. Det finns säkert mycket mer man kan be sina assistenter att hjälpa till med för att hålla sig frisk. På Assistanskoll håller Kenneth Westberg på med att sammanställa en checklista. Bidra gärna med dina tips du med!

IG

Handikappförbunden gick för några veckor sedan ut med ett öppet brev till utbildningsminister Jan Björklund och riksdagens utbildningsutskott. Man menar att den nya skollagen innebär en fallucka för elever med funktionsnedsättning.

Rättigheten till särskilt stöd i undervisningen har minskats till att endast gälla till betygsnivån ”godkänt”. Det strider mot nya skollagens portalparagraf. Den säger att ”varje elev ska ges stöd och stimulans för att utvecklas så långt som möjligt” (inte bara till ”godkänt”) och ”skolan skall uppväga skillnader i elevernas förutsättningar att tillgodogöra sig utbildningen.”

Om alla ska ha rätt till lika skolgång så ska även elever med funktionsnedsättning ha rätt att sträva efter högsta betyg och maximal kunskapsinlärning. Nu föreslår regeringen ett tak vid godkänt, om du använder dig av särskilt stöd. Det blir en särbehandling av elever med funktionshinder, dvs diskriminering.
Men kritiken stannar inte där.

Det är som bekant miljön som funktionshindrar, inte hjälpmedlet. Specialpedagogiska skolmyndigheten dömde i november ut de digitala skolplattformar som används idag i Sverige. Inte en enda utav dom är tillgänglig för elever med funktionsnedsättning.

Men det kommer mera.

Unga Hörselskadade och Unga synskadade delade i april ut Årets Vaxpropp och Förstoringsglas till ministrarna Björklund och Krantz. Priset delas årligen ut till ”person, organisation, en myndighet eller ett företag som på något sätt visad brist på lyhördhet gentemot unga människor med hörselskadors behov och intressen.”

Varför? För att den nya lärarutbildningen inte ges ett obligatoriskt inslag av funktionshinderkunskap. Skolinspektionen har skrivit en rapport om detta. Lärarna kan inte tillräckligt, man vältrar över ansvaret för skolans tillkortakommanden på eleverna, trots att fortbildning erbjuds väljs den bort. Men det stannar inte där. Huvudmännens och skolornas ansvar slås fast bortom allt tvivel i samma rapport.

Var det allt, tror ni? Icke.

Sen 90-talet så har inskrivningarna till särskolan mer än fördubblats. Är det någon som verkligen tror att det skulle bero på att det föds fler barn med inskrivningskriteriet betydande och bestående begåvningsmässiga funktionshinder. Trots fostervattensprov, KUB och NUPP-test? Jag tror inte det. Vad jag vet så finns det ingen undersökning som reder ut varför den här ökningen skett, men i en Expressen -artikel om Skolinspektionens kritik gällande Örebro kommuns arbete så är bristande utredningar den genomgående orsaken. Med en skvätt av särbehandling på grund av etnicitet. Den nya skollagen har inga förslag om tvingande återutredningar, i syfte att öka särskoleelevernas rättssäkerhet. ”Att lagstifta om det ter sig lite för omfattande och mer resurskrävande. Blir det nya åtaganden för kommunerna ska det finansieras från första kronan”, sa departementssekreterare Bertil Östberg till Sydsvenskan för några månader sedan. Läs: det är inte värt pengarna. Problemen, som varit kända sedan början på 2000-talet, tas inte upp i den nya skollagen.

Nu räcker det väl i alla fall!! Men nej…

Doktoranden Elisabet Frithiof forskar om just särskolan. Jag kommer ihåg hur hon kom ursinnigt rusande ut ur lokalen när Jan Björklund hade talat klart vid invigningen av rikssärskolekonferensen i Varberg 2008. Ministern hade då förklarat att det föreslagna nya betygssystemet skulle vara detsamma för särskolan som för grund och gymnasieskola. Men i särskolan skulle man inte sätta några IG (icke godkänt). Och högsta betyg MVG (Mycket väl godkänt) skulle kunna ges med mer flexibla kriterier.

Varför hon blev så arg när ministern var så snäll mot eleverna i särskolan? För att ett sånt betygssystem kan bara finnas om dessa betyg aldrig ska användas till något!

Och vem kan egentligen förvånas? Systemen klickar ju perfekt i varandra. De som gått ut gymnasiesärskolan står i särklass längst ifrån arbetsmarknaden av alla grupper. Och de har idag, med undantag av några få Folkhögskoleutbildningar, inga som helst möjligheter till eftergymnasial utbildning. Vad ska de då med betyg som säger något deras kunskaper till?

Statligt huvudmannaskap – assistansreformens förutsättning

Det finns skäl att påminna om varför det är så viktigt att staten förblir huvudman för den personliga assistansen. För oss som lever nu framstår många gånger mörka kapitel i historien som skugglika och svåra att föreställa sig som konkret verklighet. För många assistansanvändare idag kan nog på samma sätt tiden före assistansreformen 1994 framstå som overklig, hur ohyggligt verklig den än ofta var för dem av oss som var berörda.

Utan det statliga huvudmannaskapet hade vi aldrig fått någon assistansreform. Det statliga huvudmannaskapet var själva förutsättningen. Den som före 1994 levde med ett mycket stort praktiskt hjälpbehov var nämligen helt beroende av kommunens stöd. Hon eller han stod bildligt talat mitt i byn, i centrum för uppmärksamheten, utpekad som en väldig ekonomisk belastning för kommunen.

Hur enkelt var det att få ett kanske dygnsomfattande assistansbehov tillgodosett av kommunens socialnämnd? Det var i praktiken mycket svårt. Det var i praktiken nästan omöjligt. Det skedde i praktiken nästan aldrig.

För kommunen kunde det kanske gå att bevilja någorlunda begränsade dagliga hjälpbehov på två eller tre eller fyra timmar; även om det tog emot kunde möjligen hjälpbehov av ungefär denna omfattning tillgodoses. Men för den som hade 24 timmars eller 20 eller 16 timmars assistansbehov – aldrig eller så gott som aldrig. Ytterst sällan tillgodosågs det fullt ut – och det kunde landa i långt mindre än hälften av den tid som behövdes.

Därför levde också assistansberoende i alla åldrar dolda i sina handikapplägenheter, inspärrade i husarrest, instängda i passivitetens ovärdighet och dödande torftighet. Eller hos anhöriga, i mer eller mindre fullständigt beroende av dessa. Eller så levde de på olika former av institution.

Möjligheten att leva som andra, möjligheten att bli subjekt i sitt eget liv, möjligheten till ett reellt medborgarskap berövades dem med stora funktionsnedsättningar därför att de inte fullt ut fick den assistans som var ett villkor för allt det.

Hur viktigt det är att få hela behovet tillgodosett understryks av förhållandet att för dem som har ett stort assistansberoende, kanske dygnsomfattande, är den sista timmen lika viktig som första eller andra timmen. Utsattheten och vanmakten utan assistans är definitiv och fullständig.

Därtill måste som bekant människor med omfattande funktionsnedsättningar så gott som undantagslöst räkna med att leva med dem livet ut. Assistansbehovet snarare förstärks med tiden . Ett stort assistansbehov varierar med andra ord inte med kommunens ekonomi eller de årligen skiftande kommunala budgetbesluten, det består.

Varje hopkoppling av stora assistansbehovs tillgodoseende med ett beroende av kommunal ekonomi skulle återinföra samma mekanism som förr förhindrade deras tillgodoseende, dvs kommunala motiv att dra ner beviljandet till 90 eller 80 eller 60 procent av de timmar där alltså den tjugofjärde är lika viktig som den första.

Först med assistansreformen 1994 lyftes ansvarstagandet för tillgodoseendet av stora assistansbehov till nationell nivå. Först genom frikopplingen från kommunal ekonomi skapades förutsättningar att fullt ut tillgodose de stora assistansbehoven efter behov. Därför är det statliga huvudmannaskapet omistligt för assistansreformen.

Det har sagts att assistansreformen inneburit en revolution för dem med stora funktionsnedsättningar. Det är sant. Och varje revolution som glömmer sitt ursprung går förlorad. Det får inte ske.

Funkisar som pedagogiska leksaker

Veckan efter Marschen för tillgänglighet arrangerar vi på Independent Living Institute ett seminarium där Stockholmspolitiker från fyra partier ingår i en panel. Jag käkar penicillin, är trött och fungerar som moderator. Jag vet exakt ögonblicket då adrenalinkicken sätter in; då vänsterpartiets representant levererar budskapet att de ska bjuda in funkisrörelsen för att få del av vår kunskap.

Det är inte det att jag inte tycker att vi har kunskap, eller att vi inte ska tala i egen sak, eller att det är oviktigt att lyssna på det vi säger. Egentligen är det inget fel på hennes budskap. Problemet är bara att det sagts såååå ofta förut. Om vår kunskap verkligen värderades högt så borde väl makthavare och andra lyssna bättre. Vår roll tycks vara att upprepa samma kunskap i all evighet; om och om igen som repiga vinylskivor för döva öron.

Helt plötsligt känner jag hornen i pannan växa och hör mig själv säga: ”Du får väl se om någon är intresserad av att komma när du bjuder in.” Det är naturligtvis en kalldusch och jag förklarar att funkisarna i salen kanske har tröttnat på att föreläsa för politiker efter politiker. Det kanske är examensdags.

Dimman har lagt sig. Tankarna har samlats. Och jag inser att detta är precis vad jag fortfarande känner. Ett av mina minnen av att bli funkis vid 23 års ålder är denna oändliga radda med frågor från kända och okända människor; och alla som talade om för mig hur viktigt det var att jag svarade och förklarade. Hur skulle annars folk förstå? Exakt vad folk skulle förstå var det ingen som förklarade. Själv har jag fortfarande ingen aning eftersom förståelsen mestadels tycks utebli.

Den slutsats jag drar av alltihop är att det endast är okej att efterfråga kunskap när den faktiskt ska användas. Det är viktigt att efterfråga kunskap om vad som saknas för att skapa delaktighet om man tänker åtgärda bristerna. Detta är att efterfråga kunskap. Om man endast efterfrågar allmän information som i sig inte kan användas till att åtgärda saker så handlar det väl inte om kunskap? Det är väl bara nyfikenhet? Om man ställer frågor som man redan fått svar på; om man efterfrågar kunskap som man aldrig använder. Är inte det att missbruka människors tid och energi? Är inte det att manipulera oss till att tro att vi blir hörda.

Jag svarar och förklarar regelbundet på frågor. Jag förmedlar min kunskap i en massa sammanhang. Men ett har jag lärt mig. Man kan inte leva sitt liv som en pedagogisk leksak för ointresserade. Så fråga gärna om du behöver min kunskap för att göra något. Är du bara nyfiken eller fiskar sympati och röster i allmänhet så sysselsätt dig med annat. Framför allt, om du är politiker så fundera över hur många gånger du efterfrågat kunskap utan att använda den till samhällsförbättringar innan du frågar igen.

Dags att sätta på sig blåbyxorna. Slutexamen närmar sig!

Medi(a)okert Civilkurage.

Under tidigt åttiotal blev jag som uppslukad av musik, framförallt av så kallad Old School hip-hop, fråga mig inte hur jag kom i kontakt med genren? Media var ytterst begränsad och några musikaliska utsvävningar var det inte tal om i Sverige. För att beskriva medias ”öppenhet”, vid den tiden, vill jag återkoppla till ett banbrytande tillfälle. Håll i hatten. In för en livespelning i programmet Måndagsbörsen kliver Gyllene Tider och Dag Vag in, som långt så bra! Efter en stunds spelade äntrade Thore Skogman scenen, det tog fullkomligt hus i helvetet i många svenska hem. Ja, ni förstår, hur kunde denne Thore besudla sig med dessa slynglar? Japp, på den tiden var sinnena ständigt öppna. Så häri efterhand, vill jag vända på myntet. Hur kunde ens Gyllene Tider och Dag Vag, som på den tiden, av många sågs som sexobjekt som sällan spottade i glasen framträda med Thore Skogman? Jag har faktiskt ingen aning, ett tecken på personligt mod, eller öppenhet?

Jag har förövrigt av vissa, blivit sedd som radikal, eller rättare sagt, jag går min egen väg.  Oftast har vägen varit rak, men vid vissa tillfällen har den tagit mig ner i diket, men det har inte skadat, tvärtom. Detta kommer jag fortsätta med, visa personligt mod, eller som många hänför det till, civilkurage.

Krokig var även vägen till Old School hiphoppens musik. Som senare skall bli synonymt med civilkurage, åtminstone under åttiotalet. Som jag tidigare nämnt, kom jag inte ihåg hur vi möttes, men jag fick nys om en affär som hette XL Records på Kyrkogatan i Göteborg, vid den tiden, var gatan sedd som ”skum” och ”farlig” vilket gjorde det mer intressant och spännande för en person i min ålder.  I denna lilla butik skulle jag spendera nästa varannan dag under många års tid.  Ägarna till butiken, om jag inte missminner, gick under namnen Jojjan och Dj Micro. Vid den tiden var fascinationen till dem båda stor. Men så här i efterhand har de tagit innovation och civilkurage till nya höjder.

Besöken passerade, plötsligt en dag, bevistade en rullstolburen man butiken, konstigt, absolut inte, eller, jo. Affärsägarna fick vid varje tillfälle lyfta upp ekipaget, cirka tre trappsteg, det såg slitsamt ut. Efter några gånger utbrast en av ägarna något i stil med ”Nu får det fan vara nog, du skall inte behöva bli buren på detta sätt”. Nu var det slutlyssnat, men icke, några dagar senare hade det införskaffats två plywoodskivor, väldigt enkelt och egentligen inget att höja ögonbrynet åt. Tilläggas bör att rampen ständigt låg på trappen, självklart var det folk som klagade, men fick snabbt svar som: kliv över eller gå runt. Så här i efterhand har min fascination av dessa två individer konstant ökat, året var tidigt åttital, med en lätt överdrift vill jag likställa deras innovation och civilkurage till månlandningen 1969;) Huruvida det var en lätt överdrift eller inte förtäljer inte historian, men prov på innovation, handlingskraft och civilkurage det var det, det är inte tu tal om den saken!

Vad som förde den rullstolsburne och mig till hiphoppen det vet jag inte. Vi pratade aldrig, vi nickade bara honnörslikt till varandra i butiken, det räckte så.  Musiken var talande nog. Jag tror mig nog veta att hans lyssnande hade ett annat syfte. Många år i efterhand, har musiken, för mig, fått ytterligare ett syfte, de allra starkaste, den vågade på ett skoningslöst sätt ifrågasätta orättvisor i samhället, dessa gruppmedlemmar visade tecken på starkt personligt mod, civilkurage. Detta är något jag sällan stöter på nu för tiden, tyvärr! Hur blev det så?

Nu cirka 25 år senare, hägrar sommaren. Och självklart kommer vi få höra ett antal ”sommarplågor”, en handfull av dessa kommer garanterat vara producerade av svenska hip hop artister. Svensk hip hop är bra, men jag saknar nått, civilkurage, likt vad Gyllene Tider och Dag Vag, Jojjan och Dj Micro och den Amerikansk Old School hiphoppen gjorde för 25 år sedan.

Som en vet är musikens inflytande stor, den har stor inverkan, tillika, enorm spridning. Vad krävs för att utmana Sveriges hip hopscen? Som Mange Schmidt rappar (om han räknas till kategorin;)), ” Och när fredan är slut och du ska gå ut ere: Glassigt”, visst Mange, det hade varit glassigt att ta del av alla Linnégatans kaffer och restauranter. Eller som Petter rappar ” Pengar rullar in som det ska, det går bra nu”, min fråga är när Regeringen skall låta ramperna rulla ut? Nej, fy fan, ”the botten is nodd”.  Mange, Petter och Timbuktu när skall eran flathet till civilkurage ta ändring. Är ni fega för att skapa rabalder liknande folkhemsilskan som Thore Skogmans framträdande ihop med Gyllene Tider och Dag Vad ledde till?

Här är ett uns av mitt framtida civilkurage. Under sommaren, 2010 infinner jag mig till vilken studio eller musikscen som helst runt om i Sverige för medverkan. Inte ens en spelning i en kolgruva kommer att hindra mig! Detta är allt annat än medi(a)okert civilkurage. Jag väntar! Jag nås via www.gil.se eller http://fulldelaktighet.nu/

Harrisburg, Björn Borg och Lotto

Året var 1979. Hur gammal var du? Vad gjorde du? Vad hände?

Själv gick jag nu så här på försommaren ut fjärde klass. Jag lyssnade antagligen på ABBA. Ingen hade dator hemma. Telefoner hade sladd.

Claes Elfsberg berättade med allvarlig stämma i Rapport att “köerna till Musikerförbundets arbetslöshetskassa blev längre och längre” – och att den nya diskotekstrenden var orsaken. För att stoppa “dansbandsdöden” krävde Musikerförbundet inte bara en “särskild diskoteksavgift” utan även att myndigheterna skulle dra in rätten att servera alkohol för lokaler där det dansades utan dansband.

Det inträffade en kärnkraftsolycka i Harrisburg. Pol Pot-regimen störtades i Kampuchea. Björn Borg blev världsmästare i tennis ännu en gång. Den iranska monarkin störtades. Tipstjänst fick tillstånd att anordna ett nytt spel kallat Lotto. Första Stockholm Maraton anordnades. Spelet Trivial Pursuit uppfanns i ett kök i Kanada. Handelsnytt berättade att 10 000 jobb hotades av den nya EAN-koden på varor. I december sändes Trolltider som tv-julkalender.  

1979 var också året då de svenska skådespelerskorna Tuva Novotny och Noomi Rapace föddes och vi fick lagen (1979:558) om handikappanpassad kollektivtrafik.

Ovanstående tillbakablick drar vi, som kommer ihåg och var med, lite på munnen åt och det hisnar nästan. Vi kan se det som en nostalgitripp att för en stund flyttas tillbaka till en annan tid och en annan värld än den vi lever i i dag, även om vi fortfarade dansar till ABBA och det finns de som jublar varje gång Trolltider sänds i repris.

Rätten att kunna resa är dock ingen nostalgitripp. Tyvärr ingen ”tripp” överhuvudtaget som det verkar med den senaste tidens stora svårigheter för resenärer med nedsatt rörelseförmåga att resa med tåg. Detta trots att vi i Sverige alltså redan 1979 lagstadgade att trafiken skulle ”anpassas med hänsyn till resenärer med funktionshinder” och planeras och genomföras så att ”funktionshindrades särskilda behov beaktas”.

Nu, 31 år senare, föreslås en ny kollektivtrafiklag. Mycket har hänt under dessa tre decennier, i världen, i Sverige, i ditt och mitt liv, i synen på miljön och på kollektivt resande, i synen på människors rätt till delaktighet och självständighet. Dock – i det lagförslag som under våren behandlats av Trafikutskottet och nu i riksdagen finns följande förslag till lagtext:
§ 4 I lagen (1979:558) om handikappanpassad kollektivtrafik finns bestämmelser om hur kollektivtrafik ska anpassas till resenärer med funktionshinder.

Tittar vi 31 år bakåt förflyttas vi till en värld där serveringstillstånd skulle kopplas till förekomsten av dansband och internet knappt var påtänkt. Men – när det gäller kraven och formuleringarna om allas möjlighet till kollektivt resande finns i dag 2010 endast en hänvisning till 1979 års lag. Ingenting nytt har hänt och förslag som flyttar fram positionerna lyser med sin frånvaro – tiden verkar ha stått stilla.

Det är inte nostalgiskt, det är patetiskt

Det ifrågasatta självbestämmandet

Under helgen ordnade Stil – Stiftarna av Independent Living i Sverige en temahelg i Skåne för assistansberättigade som ville ägna tid åt att diskutera personlig assistans på djupet. Jag och Carina Fasth på Stil var samtalsledare under helgen. Totalt var vi fjorton som deltog, en dynamisk grupp med olika erfarenheter och förutsättningar. Några av oss hade haft assistans länge, länge medan andra haft assistans en kortare tid. Vi var olika åldrar, mest tjejer och kvinnor men några killar och män. Vissa lever ensamma medan andra lever i relationer med barn, vissa har arbete andra inte, vissa har assistans dygnet runt medan andra har mindre assistans. Vissa var egna arbetsgivare, vissa har sin assistans i kooperativ och vissa anordnande sin assistans i olika företag. Vi var väldigt olika i många avseende, men väldigt lika i ett. Vi vet att assistansen, den personliga assistansen, är det fundament, den nödvändighet som får våra liv att fungera.

 Våra diskussioner kom mycket att handla om: Vem är det som bestämmer egentligen? En stark känsla inom mig att när det gäller den personliga assistansen är att det jag och endast jag som bestämmer; Vad, När, Vem och Hur. Jag vet att det finns lagar och regler som påverkar assistansen så som det antal timmar jag är beviljad, arbetsmiljö för mina assistenter och kollektivavtal med mera. Men inom de ramarna är det jag och endast jag som bestämmer. Samtidigt vet jag att lära sig att leva med assistans är något som tar tid och kraft. För mig tog det sju år och av de åren som var oerhört kaotiska minns jag nästan ingenting. Det jag minns är hur min integritet kränktes av mig själv och andra. Samtidigt minns jag när jag insåg att nog var nog och bestämde mig för att i mitt liv är det jag som bestämmer.

 Den personliga assistansen ger möjlighet till självbestämmande men det krävs kraft och mod att våga erövra sitt självbestämmande.

 Under helgen kom vi att prata om svåra ämnen och oavsett vad vi diskuterade mötes jag hela tiden av en samstämmighet ”det där känner jag igen”, ”det där har jag varit med” eller ”jag vet precis hur det känns”.  Under helgen pratade jag om saker som jag aldrig skulle våga säga till någon annan, men som jag känner mig helt trygg att prata om med andra som lever med assistans.

 Det som tydligt framkom var rädslan och oron för Försäkringskassans omprövningar. Flera som deltog var under omprövning och beskrev hur detaljerat kassan går in när de ska bedöm våra behov. Det framkom att vi detaljerat ska beskriva vilken assistans vi behöver på toaletten och så vidare. Då jag själv inte haft omprövning på väldigt länge sa jag bara spontant ”men om jag inte vill svara på hur” sa de andra deltagarna att det är ett måste för kassan att veta mina toalettvanor i detalj. Det skrämmer mig oerhört då det för mig som fått min integritet totalt körd i botten av andra och mig själv och därefter kämpat för att bygga upp den igen ska behöva svara på frågor som strider mot allt som jag står för, endast för att då det stöd jag behöver för att kunna leva mitt liv, likt andra medborgare. Min rädsla för omprövning är påtaglig och varje gång jag kommer hem och ser post på mitt hallgolv infinner sig en klump av ångest i magen. Tänk om det är Försäkringskassan? Och framför mig så ser jag det fundament mitt liv är uppbyggt på bara rämna.

 Ett stort tack till alla som deltog i helgen i Skåne, för alla erfarenheter och god råd som utbyttes! Och till min superassistent L*** som var med! Som Adolf Ratzka en gång skrev i denna blogg;  Personlig assistans ska handla om att leva, inte överleva!