I IfA har vi under en tid arbetat med två stycken barnprojekt. I det ena tittade vi närmare på vad det innebär att vara förälder till ett assistansberättigat barn. Vi funderade även på vilket stöd man som förälder kan behöva för att kunna känna att just föräldrarollen, och inte assistentrollen, administratörsrollen, vårdrollen etc etc, är huvudrollen.
Vi har inom ramen för projektet intervjuat ett antal föräldrar och vi har sett att det i väldigt hög utsträckning saknas ett sådant stöd, inte minst när barnet har ett omfattande vårdbehov utöver assistansbehovet. Ofta finns olika stödformer att tillgå men det är uppsplittrat på olika personer och myndigheter och är inte alltid enkelt att tillgå. I vissa fall har det behövts så mycket tid för att administrera barnets vårdbehov vid sidan av assistansen att föräldrarna har upplevt att en av dem måste arbeta som personlig assistent för att det ska fungera. Det är svårt att föreställa sig hur barnets assistansbehov i dessa fall tillgodoses.
För de assistansberättigade barn, de som utöver vanlig föräldraomsorg och personlig assistans även behöver mer kvalificerat stöd från vården, vill jag slå ett slag för en ännu ej befintlig insats, i alla fall inte för den gruppen. I min del av Skåne kallas den insats jag skulle vilja ha som förebild för Kvalificerad vård i hemmet, KVH. I sin information beskriver KVH att insatsen vänder sig till dem som önskar behandling i hemmet istället för täta återkommande sjukhusvistelser, till exempel vid cancer, svår hjärtsvikt och KOL. Det är alltså företrädesvis palliativ vård det handlar om. Men varför ska en så god service vara förbehållet livets slutskede när det behövs lika mycket i dess begynnelse? Jag skulle önska att de barn jag nämner ovan, de barn som behöver ett särskilt vårdstöd kunde få ett sådant Kvalificerat Stöd i Hemmet, KSH.
Med KSH behöver barnet inte längre sitta i timslånga köer på sjukhuset för att till slut träffa en läkare som aldrig har träffat barnet och som inte förstår vad som behöver göras. Istället ringer familjen till KSH som kommer hem till er varje gång det behövs. Och de kommer inte bara med läkare utan det kan handla om nästan vilken landstingsinsats som helst. KSH står för utskrivning av medicin, sjukgymnastik, dietist, läkarvård, anpassning av rullstolen eller vaccination. Om det är en landstingsinsats så fixar KSH det!
Den borgliga alliansen har i dagarna lanserat ett förslag till ett ”vip-kort” till mycket sjuka, äldre personer. Förslaget påminner till viss del (även om det inte alls är lika omfattande) om KVH men är ännu helt otillräckligt. Varför ska insatsen reserveras för personer i livets slutskede? Det borde vara en självklarhet att även ge det till barnen, de som befinner sig i livets gryning. Genom det ger man stöd inte bara till barnet utan till hela familjen och möjliggör för föräldrar att ha just föräldrarollen som huvudroll.
Pingback: Tweets that mention Kvalificerat stöd till barn « FullDelaktighet.nu -- Topsy.com