Etikettarkiv: barn

Rätten att få vara en alldeles vanlig mamma

Det finns väldigt få taggar som skaver i min själ. Ibland kommer jag dock på mig själv med att sluta andas när det kommer upp frågor om adoption, utsatta barn eller föräldrar som inte kan ta hand om sina barn. När jag blir påmind om hur otroligt nära det var att jag inte fick uppleva föräldraskap. Att jag tvingades till ett liv utan barn, utan den villkorslösa kärleken, på grund av fördomar och inkompetens. Det handlar om när jag och min man utreddes för medgivande till adoption – och hur vi kränktes och fullständigt sågades vid fotknölarna.

I utredningen framkom, bland mycket annat, att barn och personlig assistans inte går ihop. Ett barn som omges av assistenter kan inte knyta an till föräldrarna. En mamma som inte kan lyfta sitt barn kan inte trösta eller ge trygghet. En mamma i rullstol kan inte stimulera barnet i lek eller främja barnets utveckling.

Min man skulle ha större chans att få adoptera som singel om han skiljer sig från mig. Ja, så sa de…

Hur otroligt fel handläggarna hade visar sig nu. Jag är en fantastisk mamma till mina barn. Därmed inte sagt att jag är felfri eller perfekt. Jag kan vara trött, less, inkonsekvent, ha kort stubin, dåligt tålamod… Allt det där som tillhör föräldraskap. Men, likväl… Jag ger mina barn den kärlek, omvårdnad och trygghet de behöver.

Min pojke på fyra år har fullständig koll på hur assistansen fungerar och har inga problem med de olika rollerna. Det är så självklart för honom, på samma sätt som att det är självklart att jag åker Permobil istället för att gå. Min lilla tjej är inte ens ett år gammal, men även hon förstår assistansen. Det är mig hon har separationsångest ifrån och vill ha tröst och kärlek av – inte assistenterna.

Det har krävts enormt mycket jobb och prat runt assistansen för att få den som vi vill i vår familj, men det har varit värt det en miljon gånger om. Med tydlighet och dialog kommer man långt…

Jag är så tacksam över mina barn. Det var en lång väg till att bli mamma, kantad av sorg och smärta. Nu hade jag turen att klara av två graviditeter trots min omfattande muskelsjukdom, men det var verkligen inte självklart. När adoptionsutredningen startade visste vi ännu inte om biologiska barn var möjligt för oss. Adoption var ett förstahandsval, vilket också kraftigt ifrågasattes av handläggarna. Varför ville vi inte ha ”egna” barn? Svaret var ändå enkelt: Av ideologiska och kroppsliga skäl! Och även adopterade barn är egna barn!

Jag hoppas så innerligt att regler och bestämmelser, attityder och fördomar snart suddas ut när det handlar om adoption. Vi är många med funktionsnedsättning, eller i samkönade par för den delen, som skulle bli utmärkta föräldrar men aldrig får chansen därför att okunskapen segrar. Inte bara hos givarländerna, utan även i Sverige.

En annan anmärkningsvärd iakttagelse är att män med funktionsnedsättning kan få medgivande, medan det är betydligt svårare för kvinnor. Ligger måhända de gamla könsrollerna och spökar? Det är inte bara diskriminerande, det är förbannat smärtsamt och kränkande!

Många gånger varje dag tittar jag på mina två barn och fylls av glädje, lycka, tacksamhet och kärlek. Jag förundras över hur jag kan vara så lyckligt lottad att jag fått de två mest fantastiska små människorna. De vackraste, klokaste och underbaraste barn som finns! Förstås!

Det är skillnad på barn och barn

Jag firar påsk i södra Spanien, som jag brukar. Solen skiner, som den brukar. Och jag rullar på strandpromenaden med min assistents hjälp. Det är helg och familjerna är ute och fingår. Alla generationer tillsammans promenerar och stannar och pratar med bekanta som de träffar på. Småbarn har med sina leksaker, dockvagnar och cyklar eller små elektriska motorcyklar eller bilar på trottoaren. De minsta motorförarna är säkert inte mer än två år. Föräldrarna tycks ha lika roligt och hejar på. Sådana elektriska barnfordon säljs i leksaksaffärerna i Sverige också.

Var finns personer som jag? Små funktionshindrade barn. Jo, i förstorade barnvagnar utan förmåga att leka eller förflytta sig. Precis som i Sverige. Det är skillnad på barn och barn. Så var det ju också när jag var liten för 45 år sedan. Jag fick bara titta på. Om ens det, eftersom jag satt bakåtlutad och oftast bara hade himlen att titta på.

Varför är det så här? Ingen människa saknar viljan att utforska omgivningen. Ingen saknar förmåga att röra sig på något sätt. Det är oberoende av begåvningen. Hindret är ofta istället en inlärd hjälplöshet, så som för mig.

Tänk om jag hade haft en sån där liten bil eller motorcykel när jag var två år! Om jag hade haft ett speciellt stöd för bålen, så som jag har i min rullstol idag, kunde jag suttit i bilen och kört med en joystick i stället för med gaspedal och styre!

Jag fick ingen hjälp att förflytta mig av samhället, för att jag är utvecklingsstörd. Man trodde, och tror än idag, att man inte kan eller vill förflytta sig för att man är dum. Ingen levande varelse är för dum för att försöka röra sig. Till och med en mask kryper igenom en öppning istället för rakt in i hinder. Om man bara kan se eller känna sig fram försöker man såklart ta sig genom dörren, i stället för genom en vägg. Men det tror man visst inte om mig.

Alla små barn behöver ständig stimulans för att utveckla sina förmågor. Jag som inte fick stimulans kunde förstås inte utvecklas av mig själv. Samhället erbjöd ingen annan lösning än förvaring av mig. Mina föräldrar blev informerade av specialisterna att jag var ett hopplöst fall, som man gjorde klokast i att överge så fort som möjligt.

Om jag istället fått ett förflyttningshjälpmedel ungefär i den ålder när andra barn börjar tulta omkring och upptäcka omvärlden hade jag säkert lärt mig mycket mer, kunnat kommunicera mer, utvecklat min syn som andra gör med rörelser, utvecklats på ett helt annat sätt än det blev. Jag skulle förstås ha haft mitt eller mina förflyttningshjälpmedel hela tiden, så som andra barn har sin förmåga att förflytta sig. Inte en stunds träning i skolan eller på habcenter, utan alltid.

Varför ser jag inte barn med funktionsnedsättningar som får detta idag, varken i Sverige eller i Spanien? Varför är det bara barn som kan gå som får förflyttningshjälpmedel? Är fantasin och ambitionerna obefintliga när det gäller tekniska hjälpmedel? Tänk på den teknik som utvecklats i leksaker, bilar och andra tekniska ting. Varför används den enbart till lek och lyx och inte också för oss som är livsberoende av tekniken?

Den goda viljan fattas. Mänskliga rättigheter för alla låter bra, men i praktiken är det en ständig diskriminering från medmänniskor och samhälle. ”Fritt val av hjälpmedel” är väl bra, men när landstingets riktlinjer inte ens ger rätt till hjälpmedel på fritiden, och det som verkligen behövs inte ens finns, så hjälper det inte. Så länge vi inte protesterar, anser samhället att vi fått nog.  Låt oss alla som är beroende av tekniska hjälpmedel för att leva som andra säga ifrån!

Kvalificerat stöd till barn

I IfA har vi under en tid arbetat med två stycken barnprojekt. I det ena tittade vi närmare på vad det innebär att vara förälder till ett assistansberättigat barn. Vi funderade även på vilket stöd man som förälder kan behöva för att kunna känna att just föräldrarollen, och inte assistentrollen, administratörsrollen, vårdrollen etc etc, är huvudrollen.

Vi har inom ramen för projektet intervjuat ett antal föräldrar och vi har sett att det i väldigt hög utsträckning saknas ett sådant stöd, inte minst när barnet har ett omfattande vårdbehov utöver assistansbehovet. Ofta finns olika stödformer att tillgå men det är uppsplittrat på olika personer och myndigheter och är inte alltid enkelt att tillgå. I vissa fall har det behövts så mycket tid för att administrera barnets vårdbehov vid sidan av assistansen att föräldrarna har upplevt att en av dem måste arbeta som personlig assistent för att det ska fungera.  Det är svårt att föreställa sig hur barnets assistansbehov i dessa fall tillgodoses.

För de assistansberättigade barn, de som utöver vanlig föräldraomsorg och personlig assistans även behöver mer kvalificerat stöd från vården, vill jag slå ett slag för en ännu ej befintlig insats, i alla fall inte för den gruppen. I min del av Skåne kallas den insats jag skulle vilja ha som förebild för Kvalificerad vård i hemmet, KVH. I sin information beskriver KVH att insatsen vänder sig till dem som önskar behandling i hemmet istället för täta återkommande sjukhusvistelser, till exempel vid cancer, svår hjärtsvikt och KOL. Det är alltså företrädesvis palliativ vård det handlar om. Men varför ska en så god service vara förbehållet livets slutskede när det behövs lika mycket i dess begynnelse? Jag skulle önska att de barn jag nämner ovan, de barn som behöver ett särskilt vårdstöd kunde få ett sådant Kvalificerat Stöd i Hemmet, KSH.

Med KSH behöver barnet inte längre sitta i timslånga köer på sjukhuset för att till slut träffa en läkare som aldrig har träffat barnet och som inte förstår vad som behöver göras. Istället ringer familjen till KSH som kommer hem till er varje gång det behövs. Och de kommer inte bara med läkare utan det kan handla om nästan vilken landstingsinsats som helst. KSH står för utskrivning av medicin, sjukgymnastik, dietist, läkarvård, anpassning av rullstolen eller vaccination. Om det är en landstingsinsats så fixar KSH det!

Den borgliga alliansen har i dagarna lanserat ett förslag till ett ”vip-kort” till mycket sjuka, äldre personer. Förslaget påminner till viss del (även om det inte alls är lika omfattande) om KVH men är ännu helt otillräckligt. Varför ska insatsen reserveras för personer i livets slutskede? Det borde vara en självklarhet att även ge det till barnen, de som befinner sig i livets gryning. Genom det ger man stöd inte bara till barnet utan till hela familjen och möjliggör för föräldrar att ha just föräldrarollen som huvudroll.