Lagen om personlig assistans har genomgått några ändringar i tolkningen på senare år. En av de avser begreppet ”personlig”.

När vi på 80-talet stred för STIL-projektet och för makten över våra liv var vi tvungna att mynta ett nytt begrepp.  ”Personlig assistans” skulle markera skillnaden mellan den individanpassad personlig assistansen och de dåvarande generella kommunala insatserna hemtjänst och boendeservice. Med kontantstödet för personlig assistans skulle den enskilde assistansanvändaren få valfrihet och självbestämmande genom att själv skräddarsy sin personligt utformade tjänst utifrån just hans eller hennes unika individuella behov, personliga förutsättningar, livssituation, önskemål och preferenser. Aldrig mer one size fits all!

Det var inte enbart assistans med privata, intima kroppsfunktioner som vi behövde våra personliga assistenter för  – redan hemtjänst och  boendeservice hade hjälpt oss i duschen –  utan vi ville även kunna välja vilka som vi skulle släppa in i våra privata liv, våra hem, våra familjer, som skulle hjälpa oss i hushållet, hjälpa oss ta hand om våra småbarn, följa med till studier, jobbet, till våra vänner, på fritiden och resor.

Personlig assistans såg vi som ett verktyg för att uppnå den kontroll över vardagen som andra tar för givet – med samma valfrihet och flexibilitet – för att kunna anpassa vårt schema till de avvikelser och förändringar som livet för med sig istället för att behöva anpassa våra liv till ett givet schema. Kort, personlig assistans betydde för oss att bestämma vem som arbetar åt oss, med vilka sysslor, hur de ska utföras, var och när.

Personlig assistans innebar för oss även tillräckligt med assistanstimmar för att kunna uträtta det man ville i sitt liv, att ta vara på skyldigheter och rättigheter inom familjen och samhället.

Begreppet ”personlig assistans” togs med när Lagen om assistansersättning tillkom 1994. Då var det relativt lätt att få det antal timmar beviljat som man ansåg sig behöva. Men sedan började politikerna oroa sig över stigande kostnader och man letade efter sätt att dämpa utvecklingen.  Ett sätt att minska målgruppens storlek var just att omtolka ”personlig” i personlig assistans. Längst bort från den ursprungliga betydelsen har man förmodligen kommit i Regeringsrättens dom den 17 juni 2009 i Mål nr 5321-07 där man fastslog:

Insatsen personlig assistans är avsedd för den som behöver hjälp med mycket privata angelägenheter. […]  Rätten till personlig assistans är avsedd att omfatta svårt funktionshindrade som behöver hjälp med den personliga hygienen, med intagande av måltider och med annan personlig service.

Domen gällde en man som haft hjärninfarkt och förlorade rätten till personlig assistans eftersom hans behov av assistans vid integritetskänsliga moment inte bedömdes tillräckligt omfattande. ”Integritetskänslig” är för övrigt ett nytt begrepp som inte finns med i den ursprungliga lagen. Mannen kommer förmodligen förlora eller kanske har redan förlorat sitt arbete eftersom han behöver personlig assistans för att kunna arbeta. Personlig assistans har därmed blivit en insats för att kunna överleva men inte för att leva ett anständigt liv. Det borde vara helt mot lagens intentioner som talar om ”goda levnadsvillkor” och helt mot artikel 19 i FN:s Konvention som slår fast vår rätt till att leva ett självbestämt liv i samhället med samma villkor som andra.

Riksdagsledamöter från alla partier har uttryckt sitt missnöje med den här utvecklingen. Samtidigt har man inte lagt fram förslag till lagändringar som skulle försvara vår rätt till personlig assistans mot Försäkringskassans och domstolarnas tolkning. Är de verkligen missnöjda, frågar man sig.