Den 1 januari 1994 bildade jag tillsammans med några kamrater ett brukarkooperativ i Kristianstad. Redan samma höst höll kooperativet på att gå omkull ekonomiskt då en av våra medlemmar blev svårt sjuk och var tvungen att tillbringa många veckor på sjukhus. Jag hade läst något märkligt om att man inte skulle få ta med sig sina assistenter på sjukhus men det lät så konstigt att när jag ringde till Försäkringskassan och tjänstemannen sa att det inte var några problem så trodde jag självklart på henne. Dessvärre tog hon tillbaka vad hon hade sagt eftersom det märkliga visade sig vara det som var sant! Den här personen, liksom så många andra, hade inte klarat sig en sekund på sjukhus utan sina assistenter, men skulle ändå inte få ta med sig dem eftersom reglerna var sådana. Naturligtvis kunde vi inte låta det hända utan vi tog en ekonomisk chansning och lät assistenterna stanna kvar Ända sedan dess har jag och alla jag känner, i alla forum jag kan tänka mig försökt att påverka våra politiker så de tar bort den här inhumana och oresonliga regeln.
Bara den som har ”särskilda skäl” får behålla assistansen under sjukhusvistelse och då bara i några veckor. Dessutom kan den som faktiskt HAR särskilda skäl ändå inte vara säker på att få behålla assistansen eftersom en nitisk tjänsteman har kommit på att man knappast behöver behålla sina assistenter om man ligger medvetslös på sjukhuset. Touché!
I februari i år avled en vän och före detta styrelseledamot i IfAs styrelse. Han hette Per Thernberg. För några år sedan tog Per modet till sig och begärde ordet på ett av våra Debattforum för att prata om den här frågan. Just då skrattade vi lite för Per såg så eländig ut att politikerna omgående trodde på honom när han sa: ”jag kan hamna på sjukhus när som helst”. I det läget tog han upp frågan för att hjälpa andra assistansberättigade och inte för sin egen skull. Nu blev det ändå så att han hamnade på sjukhus den sista tiden i sitt liv och eftersom jag vet vilken omtänksam person Per var så vet jag också att han mot slutet tänkte många tankar på hur hans assistenter skulle klara sig när han inte längre hade råd att avlöna dem eftersom assistansersättningen inte betalades ut.
Att ändra det här är inte någon kostsam historia. I själva verket vet ingen om det över huvud taget skulle kosta något extra alls eftersom det inte är FLER beviljade timmar som behövs – bara att den assistansberättigade får använda de timmar han eller hon faktiskt redan är beviljade.
När propositionen om ökad kvalitet och trygghet kom verkade det naturligt att frågan om sjukhusvistelse äntligen skulle lösa sig. Men inte ett ord. Och Socialutskottet avstyrker miljöpartisten Thomas Nihléns motion, som i och för sig inte gick så långt att den föreslog en ändring av det här utan bara att man skulle ”utreda aspekter runt finansiering av ett förslag om att assistansersättning ska kunna lämnas också för tid då den funktionshindrade vårdas på sjukhus”. Skälet till avstyrkandet är att det pågår ett arbete på Socialdepartementet med att se över frågan. Jo tack. Vi vet. Det har de sagt sedan 1994.
Verkligheten är så grym ibland.. Min mamma som var svårt sjuk i en neurologisk sjukdom bestämde sig för att hon ville få tillbringa sina sista dagar på ett hospice. När hon satt färdigklädd i sin rullstol för avfärd så kom meddelandet från FK att hon inte hade rätt att ta med sin personliga assistans. Detta trots att hon inte kunde kommunicera själv och i stort sett var helt orörlig. Hospicet å andra sidan förklarade att de inte kunde ta emot mamma i såfall eftersom de inte hade resurser att ta hand om henne. Vi tog strid och lyckades få FK att inse hur orimligt beslutet var, så tack och lov fick mamma tillbringa sin sista vecka i livet så som hon ville ha det. Men minnet smärtar fortfarande fast det har gått tre år…
Pingback: Tweets that mention Vågar du bli sjuk? « FullDelaktighet.nu -- Topsy.com
Jaa du Anna, det finns regler och lagar som man aldrig kommer kunna förstå – eller acceptera. Tack för att du, och många andra, orkar kämpa!
Och bra skrivet!