Etikettarkiv: Sjukhusvistelse

Amputation

Jag är rädd för att hamna på sjukhus. Bokstavligen. Och det beror inte på den sjukdomsskräck som vi alla har lite till mans, åtminstone inte främst, utan på att jag är rädd att bli av med min personliga assistans.

I fyra veckor får jag kanske behålla den på sjukhuset. Och det behöver jag verkligen; jag må vara en förkämpe för funktionshindrades rättigheter, jag må ha skrivit böcker och hundratals tidningsartiklar, jag må vara pappa, jag må ha blivit bettrodd med många förtroendeuppdrag – på sjukhuset klarar jag mig lika lite som hemma eller någon annanstans utan att ha en assistent till förfogande som vet hur jag måste ha det pga mina funktionsnedsättningar.

Kanske fyra veckor alltså, men sedan säger bestämmelserna att det är dags för mig att göra mig av med mina assistenter.

Det är nästan omöjligt att förmedla vad det innebär. Jag tror knappt jag kan få dig att inse det. För oss med ett stort assistansberoende, kanske dygnsomfattande, betyder assistentens förtrogenhetskunskap allt. Vi säger vad vi vill ha gjort, men det som får livet att fungera är att en assistent som jobbat länge hos oss vet vad vi menar, känner våra behov och kan utföra assistansen utifrån massor av erfarenhet.

Det gamla uttrycket att assistenterna är våra armar och ben är faktiskt inte så dumt. De är det, och mer än så. Jag har assistenter som jobbat åt mig sedan assistansreformen tillkom 1994 och flera till som jobbat mer än tio år. Också de nyaste med få år i jobbet har nu för mig helt omistlig erfarenhet och professionalitet.

Naturligtvis är det en skam att jag som assistansberättigad inte kan erbjuda dessa förstklassiga yrkesutövare en bättre anställningstrygghet än att de plötsligt kan bli av med jobbet inom ett par veckor. Det är allvarligt att statusen för en viktig yrkeskår som de personliga assistenterna urholkas av undermålig anställningstrygghet.

Men redan av rent egoistiska skäl känner jag mig i högsta grad hotad. Om jag blir av med den lilla stab av assistenter som jag har och som insiktsfullt utför de otaliga små detaljer som jag behöver assistans med över dygnet, då skulle uppriktigt sagt min tillvaro rasa samman.

Det är inte så enkelt att man skaffar nya assistenter bara genom att annonsera ”Kom hit och assistera mig!”. En fungerande assistans tar dagar och veckor och månader att utveckla till den ömsesidiga förtrogenhet som ger dig möjlighet att leva som andra just tack vare din assistans. Processen kan också innefatta misslyckanden, misstag, att behöva börja på nytt med någon annan därför att personkemin inte stämmer etc.

Om du blir av med alla dina assistenter och har ett stort assistansberoende, då är det faktiskt som en brutal amputation, som att du blir av med armar och ben, man kapar år av yrkeskunnande och erfarenhet, det som ger grund för ditt liv och din livskvalitet.

Så jag lovar, ställs jag inför perspektivet av en längre sjukhusvistelse, då kalkylerar jag risken. Att anlita sjukvården eller att inte göra det. I båda fallen kan det gälla livet.

Kalkylerar jag fel får jag väl spöka på finansdepartementet. Och ibland i riksdagen.

Vågar du bli sjuk?

Den 1 januari 1994 bildade jag tillsammans med några kamrater ett brukarkooperativ i Kristianstad. Redan samma höst höll kooperativet på att gå omkull ekonomiskt då en av våra medlemmar blev svårt sjuk och var tvungen att tillbringa många veckor på sjukhus. Jag hade läst något märkligt om att man inte skulle få ta med sig sina assistenter på sjukhus men det lät så konstigt att när jag ringde till Försäkringskassan och tjänstemannen sa att det inte var några problem så trodde jag självklart på henne. Dessvärre tog hon tillbaka vad hon hade sagt eftersom det märkliga visade sig vara det som var sant! Den här personen, liksom så många andra, hade inte klarat sig en sekund på sjukhus utan sina assistenter, men skulle ändå inte få ta med sig dem eftersom reglerna var sådana. Naturligtvis kunde vi inte låta det hända utan vi tog en ekonomisk chansning och lät assistenterna stanna kvar Ända sedan dess har jag och alla jag känner, i alla forum jag kan tänka mig försökt att påverka våra politiker så de tar bort den här inhumana och oresonliga regeln.

Bara den som har ”särskilda skäl” får behålla assistansen under sjukhusvistelse och då bara i några veckor. Dessutom kan den som faktiskt HAR särskilda skäl ändå inte vara säker på att få behålla assistansen eftersom en nitisk tjänsteman har kommit på att man knappast behöver behålla sina assistenter om man ligger medvetslös på sjukhuset. Touché!

I februari i år avled en vän och före detta styrelseledamot i IfAs styrelse. Han hette Per Thernberg. För några år sedan tog Per modet till sig och begärde ordet på ett av våra Debattforum för att prata om den här frågan. Just då skrattade vi lite för Per såg så eländig ut att politikerna omgående trodde på honom när han sa: ”jag kan hamna på sjukhus när som helst”. I det läget tog han upp frågan för att hjälpa andra assistansberättigade och inte för sin egen skull. Nu blev det ändå så att han hamnade på sjukhus den sista tiden i sitt liv och eftersom jag vet vilken omtänksam person Per var så vet jag också att han mot slutet tänkte många tankar på hur hans assistenter skulle klara sig när han inte längre hade råd att avlöna dem eftersom assistansersättningen inte betalades ut.

Att ändra det här är inte någon kostsam historia. I själva verket vet ingen om det över huvud taget skulle kosta något extra alls eftersom det inte är FLER beviljade timmar som behövs – bara att den assistansberättigade får använda de timmar han eller hon faktiskt redan är beviljade.

När propositionen om ökad kvalitet och trygghet kom verkade det naturligt att frågan om sjukhusvistelse äntligen skulle lösa sig. Men inte ett ord. Och Socialutskottet avstyrker miljöpartisten Thomas Nihléns motion, som i och för sig inte gick så långt att den föreslog en ändring av det här utan bara att man skulle ”utreda aspekter runt finansiering av ett förslag om att assistansersättning ska kunna lämnas också för tid då den funktionshindrade vårdas på sjukhus”. Skälet till avstyrkandet är att det pågår ett arbete på Socialdepartementet med att se över frågan. Jo tack. Vi vet. Det har de sagt sedan 1994.