Kategoriarkiv: Okategoriserade

Jobbskapande tips till en bekymrad statsminister

Inleder måndagsmorgonen med att titta på ett rapportinslag där en djupt bekymrad Fredrik Reinfeldt kommenterar den snabbt ökande arbetslösheten. Fler enkla serviceyrken måste skapas som underlättar för människor att ta sig in på arbetsmarknaden enligt Reinfeldt. Här kommer ett hett tips direkt: Sluta avveckla den personliga assistansen! Istället vänder vi på steken och utvecklar den!

LSS-reformen är en synnerligen jobb- och konsumtionsskapande reform, där den största delen av kostnaden dessutom kommer tillbaka till staten i form av skatt. Mer än hälften av assistansersättningen går tillbaka till staten i form av inkomstskatt, arbetsgivaravgifter och moms! Det innebär konkret att av en miljard i utgift kommer över 500 miljoner tillbaka till statskassan. LSS är en reform som sysselsätter, om än i olika grad, cirka 70 000 personer, högst troligt många fler. (Siffran är en uppskattning från en statlig utredning från 2008. ) Dessutom måste det nämnas i sammanhanget att även personer med omfattande funktionsnedsättningar kan arbeta tack vare sin personliga assistans!

Sett ur ett jobbskapande perspektiv är LSS-reformen ett mycket effektivt sätt att få personer med en annars svag anknytning till arbetsmarknaden i arbete, personer som tack vare sin personliga lämplighet kan kvalificera sig till det viktiga arbetet som någons personliga assistent. Idag sprids en bild av att LSS-reformen är för dyr och skenar utan kontroll. Det kanske är lätt att tycka när om man ensidigt granskar statistiken som visar att reformen kostar mer och mer. Men det är hög tid att att se vilka ekonomiska och mänskliga vinster som samhället samtidigt gör med denna reform. Jag vill påstå att ingen reform någonsin skapat så många arbetstillfällen och den är väl värd att värna!

Samtidigt som vi kraftigt ökar möjligheterna till arbete för både personliga assistenter och personer med funktionsnedsättningar, kan Sverige med rätta uttala sig för resten av världen att vi är en nation som tar mänskliga rättigheter på största allvar – och att vi också omsätter dem i praktiken. Mänskliga rättigheter i handling och inte som meningslösa ord tryckta i en vackert formulerad konvention!

Gunnar, här är researchen du borde gjort i förrgår!

Hej Gunnar!

Det har kommit en hel del reaktioner med anledning av ditt utspel i Expressen. Vissa skriver att du den här gången verkar ha missat att kontrollera enkla fakta, som konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. En konvention som Sverige har ratificerat.

Här på FullDelaktighet.Nu tänker vi dock på framtiden, även när du objektifierar människor – och vill därför hjälpa till med researchen!

Nedan hittar du, och alla andra intresserade, några texter som gör det lätt att snabbt sätta sig in i det som missades den här gången. Håll till godo!

Institutioner är inget alternativ till personlig assistans

”Det är dags att du kommer ner och får syn på oss.” 

Wetterberg tycks önska 1900-talets institutionssverige åter

Text av Jessica Smaaland:

Hej Gunnar Wetterberg!

Du har redan fått mycket respons på din ledare i Expressen den 3 december och jag funderade över om jag skulle låta bli. Jag vet att du kommer svara mig med ett standardsvar, men trots detta väljer jag att skriva.

Ditt sätt att se på personer med funktionsnedsättning är skrämmande, men antagligen ganska generell i det svenska samhället. Det känner man av när man lever med en omfattande funktionsnedsättning. Inställningen ligger där, onåbar, och gror outtalat men är i och med det omöjlig att kommentera och argumentera emot. Tills nu, och det ska du väl egentligen ha en eloge för.

Funderar lite i mitt stilla sinne på hur du, som tydligen har jobbat på SKL, kan ha missat rapporten Kostnad per brukare. I rapporten är det ganska lätt att se att personlig assistans är billigare än hemtjänst per timme. Det går också att se kostnaden för gruppboenden per dygn. Ibland är den något billigare än personlig assistans under ett helt dygn, men en inte helt okvalificerad gissning är att de som bor på just dessa boenden är relativt självgående. Istället får man titta på dem som kostar mest, där det med största sannolikhet bor personer med mer omfattande funktionsnedsättningar. Plötsligt blir kostnaden högre än för en personlig assistent i 24 timmar. Det finns dessutom fler rapporter som visar på det samhällsekonomiskt lönsamma med personlig assistans, bland annat från Socialstyrelsen, om nu SKLs statistik inte räcker.

Du kommer kontra med att du eftersöker den goda institutionen. Det är en utopi. Så fort det finns två personer som är beroende av assistans från en tredje person kommer det alltid vara en kamp. En kamp om vem som ska få sina behov tillgodosedda först. Vad är viktigast – att A får klia sig på näsan eller att B får vatten? Eller att A får gå på sin bäste väns 30-årsfest eller att B får gå på sin stora idols enda konsert på åratal i landet? Vem ska avgöra? Den högt kvalificerade personalen som vet vad som är bäst för var och en?

Du hävdar att det inte kan vara en rättighet med ”passning” dygnet runt. Finns det något annat som inte ska vara en rättighet enligt dig? Sjuklön? Föräldrapenning? Vård? Menar du att godtycklighet och andras välvilja ska råda även där?

Med vänliga hälsningar,

Jessica Smaaland,
– Högutbildad (snart f.d. medlem i SACO)
– Yrkesverksam (anställd och egen företagare = > 100%)
– Vagabond och shopoholic (livet är för kort för att inte njutas av)
– Dotter och syster (och snart faster)
– God vän (om jag får säga det själv)
– Djur och naturvän (mer KRAV-märkt nu!)
– Assistansberättigad (24 timmar om dygnet … och jag kommer aldrig någonsin bo på en institution och ge upp mitt liv)

PS: Vet inte om jag ska skratta eller gråta över att ledaren publicerades på internationella funktionshindersdagen …

Text av Adolf Ratzka:

Jag har alltid haft stor respekt för Gunnar Wetterbergs välunderbyggda inlägg och forskningsarbeten. Men i sin debattartikel i Expressen 2012 12 03 tycks han inte tagit sig tid att kontrollera några enkla fakta.

FN Konventionen som Sverige och EU ratificerade slår fast i Artikel 19 att ingen får tvingas bo i särskilda boende och att människor med funktionsnedsättningar har rätten till samma möjligheter som andra att välja var och med vilka man bor. Konventionens artikel 19 tillsammans med artikel 8 visar att denna rätt inte kan tillgosdoses i institutionella former där de boende tvingas att dela på personalen med andra vilket begränsar de boendes möjligheter att fritt delta i samhällslivet utanför. Har man nämligen ett stort behov av personlig assistans under dagen och får man assistansen enbart i bostaden, så kan detta likställas med husarrest.

FN:s Konvention är inte enbart en moralisk uppmuntran som ett lands regering kan strunta i utan en bindande juridisk förpliktelse som kan beivras i Europadomstolen. Om detta går att läsa i bland annat

Thomas Hammarberg, Commissioner for Human Rights, Council of Europe ”The Right of People with Disabilities to Live Independently and Be Included in the Community” mars 2012 internet publication https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=1917847

Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights Regional Office for Europe “Getting a Life: Living independently and Being Included in the Community”. april 2012 internetpublikation
http://www.europe.ohchr.org/Documents/Publications/Getting_a_Life.pdf

Som dessa texter visar gäller dessa mänskliga rättigheter oavsett kostnadsaspekten. Men institutionsboende kostar också. I Sverige kostar gruppboende ungefär lika mycket som personlig assistans i det vanliga bostadsbeståndet (se JAG, Priset för valfrihet, självbestämmande och integritet, 2006). Detsamma gäller för större institutioner i USA enligt studier som FN:s ovannämnda dokument citerar.

Om Gunnar Wetterberg och andra anser att personer med omfattande funktionshinder inte bör ha samma livsmöjligheter som deras icke-funktionsnedsatta syskon, grannar och vänner, så borde de ha protesterat innan Sverige ratificerde FN:s konvention. Nu får de leva tillsammans med oss!

 

Assistansersättningen var tänkt som ett redskap för att leva – inte bara överleva!

Vår rätt att ha behov

Socialtjänstlagen som antogs år 1980 slår fast att hänsyn måste tas till en persons hela livssituation. En helhetssyn ser på en människas behov. Psykologen Abraham Maslow blev bekant för sin behovstrappa. Han menar att människan strävar efter att successivt uppfylla sina inneboende behov: när man har säkerställd sina fysiska behov är man redo att söka trygghet och gemenskap, man behöver känna sig sedd och uppskattad för den man är och man vill förverkliga sin potential.

Maslows behovstrappa

Självförverkligande
Uppskattning
Gemenskap
Trygghet
Fysiska behov

Källa http://en.wikipedia.org/wiki/Abraham_Maslow

På 80-talet uppmärksammade STIL situationen av personer med omfattande funktionsnedsättningar, personer som var beroende för sin överlevnad på den dagliga hjälpen från anhöriga eller hemtjänst- och boendepersonalen. Med sitt pilotprojekt visade STIL att med samma resurser som hemtjänst kunde vi uppnå en mycket högre livskvalitet genom det vi kallade ”personlig assistans”. Hemtjänst och boendeservice såg till att vi överlevde men höll oss i husarrest. Med personlig assistans kunde vi lämna husarresten och börja klättra upp för behovstrappan. Vi kunde börja leva.

År 1994, när STIL:s modell på personlig assistans blev lag var intentionen att Assistansersättningen skulle ge oss de konkreta förutsättningarna till att delta i samhället på lika villkor:

  • Strävan ska vara att människor med funktionshinder- precis som andra medborgare – skall ges möjligheter att få en god utbildning, ha ett förvärvsarbete, ha en trygg och värdig bostad, delta i olika kultur- och fritidsaktiviteter. Målet för handikappolitiken är att uppnå full delaktighet och jämlikhet. Sid 44
  • Målet för insatserna enligt den nya lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) skall vara att främja människors jämlikhet i levnadsvillkoren och fulla delaktighet i samhällslivet. Sid 44
  • Det övergripande syftet med de särskilda insatserna enligt den nya lagen bör vara att åstadkomma så jämlika villkor som möjligt mellan människor med omfattande funktionshinder och andra människor. Sid 50
  • Avsikten bör emellertid vara att assistan­sen därutöver också skall ges i andra situationer där den enskilde be­höver kvalificerad hjälp och som ingår i det dagliga livet, t.ex. om personen behöver hjälp för att komma ut i samhället, för att studera, för att delta i daglig verksamhet eller för att få eller behålla ett arbete. Sid 64
  • Om någon av föräldrarna har personlig assistent är det enligt min mening naturligt att assistenten, om han eller hon är lämpad därtill, under barnets första tid även hjälper föräldern med den omvårdnad av barnet som han eller hon inte kan ge själv. …Sid 66

från LSS-propositionen 1992/93:159

År 2008 ratificerade Sverige FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Konventionen kan ses som en lista över våra mänskliga och medborgerliga rättigheter och de åtgärder som behövs för att garantera dem.

Article 19 – Living independently and being included in the community

States Parties to the present Convention recognize the equal right of all persons with disabilities to live in the community, with choices equal to others, and shall take effective and appropriate measures to facilitate full enjoyment by persons with disabilities of this right and their full inclusion and participation in the community, including by ensuring that:

a) Persons with disabilities have the opportunity to choose their place of residence and where and with whom they live on an equal basis with others and are not obliged to live in a particular living arrangement;
b) Persons with disabilities have access to a range of in-home, residential and other community support services, including personal assistance necessary to support living and inclusion in the community, and to prevent isolation or segregation from the community;

Article 23 – Respect for home and the family

2. …….. States Parties shall render appropriate assistance to persons with disabilities in the performance of their child-rearing responsibilities.

(Det engelska originalet citeras här eftersom den svenska översättningen är felaktig på avgörande punkter. Se Handikapprörelsen sov när FN-konventionen översattes.

Originaltexten och den svenska översättningen finns utgiven av Utrikesdepartementet i dokument SÖ 2008:26)

Har lagens intentioner infriats?

Propositionen och FN:s Konvention ger oss rätten till full delaktighet och jämlikhet och rätten till de samhällsinsatser som vi behöver för att kunna ta oss upp för hela behovstrappan. Så var det tänkt av lagstiftaren, så var det tänkt av FN:s generalförsamling. Men verkligheten blev inte riktigt så:

Under de senaste åren har vi sett en tilltagande tendens att betrakta assistansberättigade som vård- och omsorgsobjekt istället för medborgare med rätt till full delaktighet på lika villkor. Utvecklingen drivs fram av Försäkringskassans och kommunernas sparbeting medels en allt snävare tolkning av vilka behov som kan räknas som grund för rätten till assistansersättning. Ofta har dessa tolkningar fått stöd i domstolen. Försäkringskassan har börjat dela upp assistenternas arbetstid i s k aktiv och passiv assistanstid och i s k integritetskänsliga och icke-integritetskänsliga moment när det gäller att beräkna tid som grund för assistansersättningen. Ett s k bedömningsinstruments har tagits fram som förstärker minut-tänkandet.

”Aktiv” tid är exempelvis den tid det tar att hjälpa den assistansberättigade att flytta från rullstol till toalettsits och dra ned byxorna. Sedan lämnar assistenten toaletten och den s k passiva tiden börjar. När den assistansberättigade är klar kommer assistenten tillbaka och den ”aktiva” tidsräkningen börjar igen. Enbart den s k aktiva tiden räknas som grund för assistansersättning enligt en intervju på Assistanskoll med Försäkringskassan. I samma intervju är Försäkringskassan tydlig med att de inte tar hänsyn till att det kan vara svårt att anställa en assistent som arbetar uppsplittrade perioder under en dag.

Att få hjälp med långkalsongerna godkänns som grund för assistansersättningen men inte den tid det tar för att ta på sig dunjackan. Assistansen med kalsongerna – men inte med dunjackan – anses som integritetskänslig. Utvecklingen startades av Försäkringskassan 2007 och befästes i regeringsrättsdomen 5321-07 den 17 juni 2009.

Jämfört med lagens intentioner och FN-konventionens krav har assistansersättningens behovsbedömning utvecklats i en ovärdig och osmaklig riktning. Utvecklingen har varit förödande för de människor som förlorat eller fruktar att förlora sin assistansersättning. Enligt siffror från Försäkringskassan fick 808 personer sin assistansersättning indragen 2008-2011. Antalet nybeviljanden av assistansersättning minskade samtidigt från 1404 år 2009 till 1076 år 2011. (Se Försäkringskassans egen information)

Bakom dessa siffror finns människor som har byggt sin existens med arbete, intressen, uppdrag och familj på sin personliga assistans. Människor som nu är tvungna att ta emot kommunens hemtjänst eller liknande tjänster där man sällan får det timantal och det inflytande som man anser sig behöva. Länsstyrelsernas rapport 2007 Riktlinjer – till hjälp eller stjälp visade att kommunala riktlinjer ofta begränsar LSS-insatser till personer med funktionsnedsättning på ett oacceptabelt sätt. Om stödinsatserna istället ges som hemtjänst via Socialtjänstlagen blir skillnaden förutom att den enskilde få betala för insatsen att stödet ska upprätthålla en ”skälig levnadsnivå” istället för ”goda levnadsvillkor” i LSS. Där prioriteras behov av vård och omsorgskaraktär framför behov av delaktighet i samhället.

Delaktighet i samhället är ett grundläggande behov för människor

Maslows behovstrappa (modifierad)

Medborgarskap och samhälls-engagemang leva
 Vänner, relationer, föräldraskap
  Meningsfull sysselsättning (studier, arbete, intressen)
 Trygghet (makt över vardagen)
Fysiska behov  (mat, hygien- och toalettbestyr, påklädning, förflyttning) överleva

Enligt propositionen och FN:s Konvention har vi rätt till samhällets stöd för att leva som andra. Det innebär inte enbart insatser som säkrar vår överlevnad utan framför allt insatser som möjliggör ett riktigt liv:

  • ett liv med trygghet, när man har assistenter man har förtroende för;
  • ett liv med så mycket kontroll över vardagen att man kan planera för studier, arbete och fritid;
  • ett liv med vänner och relationer utan ensidigt beroende;
  • ett liv med familjebildning i vetskap att man kan ta sin del i arbetet med barn och hushåll:
  • ett liv med förtroendeuppdrag och delaktighet i samhällsbygget

I sin tolkning av lagen visar Försäkringskassan och domstolar en tydlig tendens: Assistansen begränsas till vård och omsorg på bekostnad av delaktighet och medborgarskap. Därmed hotas vår grupp att utestängas från alla de livsområden och erfarenheter som för andra människor gör att livet känns värt att leva. Vem vill leva enbart för att äta och gå på toaletten?

I det läget erfordras ett förtydligande från lagstiftaren. Vi behöver ett ytterligare grundläggande behov i LSS § 9

  1. Måltider
  2. Att klä av och på sig
  3. Hjälp med personlig hygien
  4. Att kommunicera med andra
  5. Annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade
  6. Att vara delaktig i samhället (inkluderande meningsfull sysselsättning, arbete, studier, förtroendeuppdrag och föräldraskap)

Först då kan människor med omfattande funktionshinder leva ett liv som andra tar för givet – inte bara överleva.

Varken fånge eller cylinder

Apropå dokumentären “Bad mongo” som sändes på SVT för någon månad sen skrev en teverecensent att huvudpersonen Duong gjorde allt för att “slippa tristessen i att vara fånge i sin kropp”. Just det här med att förusättas vara fånge i sin egen kropp och få sitt agerande tolkat utifrån det antagandet tänker jag är ett vanligt, för att inte säga klyschigt, för att inte säga fördomsfullt eller funkofobiskt, sätt att uttrycka sig kring en person med ett icke-normativt funktionssätt.

Men apropå funktionalitet och fängelser:

Johan Cullberg skriver i boken “Psychoses” om att han träffat många patienter som efter att den akuta psykotiska fasen har gått över ändå medicineras med neuroleptika, trots att både de och deras anhöriga har haft invändningar. Neuroleptika är tunga mediciner med många och svåra (bi)verkningar, varav en kan sägas vara att “they sedate the personality”, alltså att mitt jag blir mer eller mindre avstängt. Cullberg uttrycker det som att dessa människor inte har blivit frisläppta från sitt neuroleptiska fängelse.

Under de senaste åren har hundratals personer helt blivit av med, eller fått sin personliga assistans kraftigt nedskuren, trots att deras behov inte har ändrats. Personlig assistans är en medborgerlig rättighet enligt LSS, och även en mänsklig rättighet enligt konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Att förlora sin personliga assistans innebär bland annat att inte kunna röra sig fritt i samhället. Att vara satt i husarrest, kanske med frigång. Att ens hem blir ett fängelse.

I dagarna släppte Försäkringskassan en reklamfilm om Consensio. Det är “ett projekt för kompetensutveckling inom området funktionshinder” och ska förbättra samarbetet mellan Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och kommuner i Stockholms län.

Reklamfilmen handlar om en gående vit mansperson som bär omkring på vita objekt i olika storlekar och former, som han försöker lämna eller byta hos olika avdelningar, men det är väldigt komplicerat och svårt för honom. Filmen avslutas med att tre personer står och tittar på en stor vit cylinderliknande tingest. Över dem ligger texten ”Nu har vi chansen att förbättra samarbetet mellan olika delar av välfärdssystemet och öka kunskapen om funktionsnedsättningar”.

Filmen får mig att undra varför Försäkringskassan har valt att illustrera människor med så kallade funktionsnedsättningar som vita föremål, vilka snart kommer att förflyttas mer effektivt? Eller om den tolkningen av filmen inte alls har slagit dem?

Att avbildas i en förtingligande form skulle vi kunna kalla: den reducerande representationens fängelse. Och risken att bli instängd där hänger förstås samman med sånt som normer, makt och marginalisering.

I huvudet på en minister

Jag ska införa Godtyckets välde
över den personliga assistansen.
Då kostnaderna för denna bara svällde
Och ökade till orimliga proportioner
Och försatte mig i obehagliga situationer
Ty hur kunde en sån liten grupp
kosta regeringen så förfärligt mycket?

Jag ska införa Godtyckets diktatur
och Jag vet precis hur.
Förvandla deras personliga assistenter
till mina specialagenter
med uppgift så delikat
att gemen man skulle bli
alldeles plakat
om de utsattes för en sådan kupp.
Fast de assistansberoende är ju inte som vi.

Jag ska införa Godtyckets styre
med sträng byråkratis syre.
Låta granska endast den assistansberättigade minoriteten
Dock inte den stora folkmajoriteten.
Denna minoritet ska granskas i allt vad de gör
– även om de ingen stör.
Gör med bistånd av sina personliga assistenter
dvs mina nya specialagenter.
Dessa för mycket kostar.
Pengar jag inte upp så lätt hostar.
Alldeles för stora summor
står det i mina kolummer.
Så åt fanders med deras integritet,
livssituation och personlighet.

Jag ska införa Godtyckets rike
så att de assistansberättigade
blir varandras like.
Och lever varandras liv
men absolut inte sitt eget liv.
Jag är ju utbildad sjuksköterska
– Inte någon korkad lycksökerska.
Mitt yrke är därför att på bästa sätt sköta
Sjuka och äldre, ja även assistansberoende.
Behandla, vårda och bemöta
sköta som en värdefull sak
att visa upp i mitt rikes finaste gemak.
Sköta alla som inte kan leva som andra
utan så mycket av vårt gemensamma stöd
så att det på vanliga människor går nöd

Jag ska införa Godtyckets stat.
Jag som är kristdemokrat.
Anser ju att det är familjen – släkten –
som ska hjälpa sina svaga.
Då kan ingen på mig klaga.
Och den stora skatteintäkten
Skulle gå till den närande sekten
Och till de troende.
Ej till de assistansberoende.
Ty här ska bockas och bugas
Assistansberättigade måste låta sig trugas
om de medel från staten ska ha
och inte bara för sig ta.

Jag ska införa Godtyckets samhälle
så att deras personliga assistenter
dvs mina nya specialagenter
måste se till att assistansen används rätt
– enligt samhällets normer rätt och slätt.
Måste till arbetsgivaren rapportera
vad som på jobbet händer och sker
– när de assistansberättigade om för mycket ber.
Så ska arbetsgivarna sedan dokumentera
allt som berörda myndigheter
behöver veta om assistansberoendes liv
Och mycket mer därtill –
Så att jag allt får veta.
Ja, inget får gå till spill.
Om de assistansberättigades tillvaro,
deras politiska åskådningar och deras tro
och deras önskningar heta.
Men om pengarna får det ej bli kiv
och jag kan alltid ta assistanstens penningöverskott
till mina och regeringens festligheter.
Det är ju inget kriminaliserat brott.

Jag ska införa Godtyckets land.
Ett land omgivet av lagars hav.
Oberäkneliga iskalla hav
för den som i detta bergiga land
har alltför stora och höga krav.
Ja, som nu de assistansberättigade,
de assistansberoende.
Allt som de sagt i förtroende
till sina personliga assistenter
dvs. mina nya specialagenter
ska införas i en genomförandeplan.
En genomgripande livsplan
En genomträngande livsplan.
Åskådliggjord för alla och en var
som vill veta vart alla pengar vägen tar.
Och om man detta vägrar
blir pengar till assistans
bara till en syn som långt bort hägrar.
Då dras pengarna helt enkelt in.
Då blir det ju heller inget svinn.

Jag som ansvarig minister
i Godtyckets välde, diktatur, styre
stat, rike, stat, samhälle och land
har tagit till min uppgift att
via lagstiftningens väg –
– inte så dumt, säg –
besluta och bestämma
att de flesta sin assistans mister –
Och får gå med insamlingens hatt
och tigga med bruten stämma.

Jag ska införa Godtyckets tyranni.
Det allmännas tyranni
Okunnighetens tyranni
Snålhetens tyranni.
Det måste så bli.
Åtgärder mot fusk och bedrägeri.
Så assistansen kan göra sorti.

 

 

 

Inför Almedalen 2012: Självbestämmande är inte en fråga – men vissa siffror behövs

”Psykiskt sjuka trivs mycket bättre om de får bestämma mer själva” läste jag i tidningen Forskning om funktionshinder härom veckan.

Reaktion 1: Jag blir skitarg. Vaddå ”trivs mycket bättre om de får bestämma mer själva”, vad är det för j***a forskningsresultat, eller forskningsfråga? När ser vi resultatet ”rödhåriga trivs mycket bättre om de får bestämma mer själva”? Eller just det, det kommer vi aldrig få läsa, men när det gäller forskning om funkisar (personer med icke-normativ funktionsförmåga) då behöver man ju inte utgå ifrån sådana grundläggande saker som när det gäller övriga människor. Exempelvis att självbestämmande är en självklarhet.

Det här påminner mig om när jag i vintras gjorde en forskningsöversikt om sysselsättning och arbete för personer med psykisk funktionsnedsättning. Vet ni hur många vetenskapliga artiklar det finns som frågar sig om psykosar verkligen vill jobba? MÅNGA. Och i princip alla kommer fram till samma sak: Ja, det vill vi, för vi behöver lön och ett socialt sammanhang, men vi tycker det är ganska jobbigt. Och ibland kan vi inte arbeta, utan behöver vara sjukskrivna.

Med andra ord, precis som befolkningen i övrigt då? Precis som gruppen rödhåriga, skulle jag tro.

Reaktion 2: Jag vill hjälpa till. Don´t shoot the messenger! Nä, verkligen inte. Ni som har forskat fram det här om självbestämmandet, tack, ändå, för det är ju tyvärr ett resultat som verkligen behöver spridas, i Sverige, idag. Och jag vet att forskningskontexten är lika genomsyrad av diskriminerande maktstrukturer som resten av samhället, vilket förstås påverkar vilka forskningsfrågor som ställs.

Men jag tänkte att jag har några andra aktuella grejer som jag vill lyfta fram på samma tema, det vill säga ”trivs bättre” – kanske kan det spara forskningstid?

Funkisar trivs mycket bättre om de inte avskedas från jobb som de skött prickfritt i 28 år, bara för att de har fått en diagnos. Funkisar trivs också bättre om de inte blir av med sin personliga assistans och därmed inte längre kan exempelvis arbeta, ta hand om sina barn eller röra sig fritt i samhället.

Listan kan förstås göras väldigt lång, så låt mig sammanfatta: Vi trivs alla mycket bättre om vi kan bestämma över våra liv själva och har möjlighet att delta i samhället. Och vi trivs jättebra med att detta är en självklar utgångspunkt, inte en fråga. Oavsett funktionsförmåga. Oavsett hårfärg.

Reaktion 3: Jag vill marknadsföra viktiga resultat. Imorn inleds Almedalsveckan och på måndag kl 8.30-9.00 hålls en presskonferens av Handikappförbunden och Lika Unika, med rubriken ”Tillgänglighet lönar sig! Det har vi räknat på.” Dan Andersson, före detta chefsekonom på LO har tagit fram siffror på att ”samhällskostnaderna för otillgänglighet i form av tillväxtbortfall och produktivitet kan med bred marginal räknas hem mot kostnaderna för ett tillgängligt samhälle”.

Även om vi inte tycker detta är överraskande för fem öre, även om vi vet att att tillgänglighet är en mänsklig rättighet och att tillgänglighet såklart gör att vi ”trivs mycket bättre” så tycks det inte övertyga alla. Även om våra liv och rättigheter aldrig får reduceras till ekonomi, så kan vi behöva siffror att hänvisa till. Och då behöver vi forskningsresultat, som detta.

Hoppas många kommer på måndag! Pressträffen kommer också att livesändas och finnas på webben.

PS. Håll utkik på bloggen i veckan, för det kommer mer från Almedalen!

 

Dagen D – och den otillgängliga riksdagen

Dagen kom då riksdagen skulle ta beslut om att kräva en lag som klassar otillgänglighet som diskriminering…

Riksdagen har debatter och diskussioner hela dagarna, och sen klubbas alla beslut från detta vissa eftermiddagar. Då följer besluten i rask takt och talmannen läser upp det hela så snabbt han bara kan, säger de som är hörande. Denna dag var inget undantag, men ett av de beslut som skulle klubbas skulle kunna bli historiskt. Klockan fyra torsdagen den 14 juni var det dags.

Jag beslöt mig för att gå dit. Frågade innan på sms riksdagsledamoten Agneta Luttropp i Miljöpartiet om det fanns tolk, men hon svarade att hon inte visste, så jag chansade på att gå dit ändå.

Väl framme vid riksdagen träffade jag andra där som verkade intresserade av samma beslut. Vi slog följe och efter lite missförstånd, som vanligt när man är döv utan tolk, så tog vi oss upp till åhörarläktaren. Där fanns givetvis ingen tolk, och de som satt i stol fick krångla sig in.

Riksdagen är inte tillgänglig för medborgarna. Mitt bestående intryck av detta riksdagsbesök var att det måste vara ett skämt, en teater med målet att vara så otillgängligt som möjligt.

Men det var inget skämt. Det var på fullaste allvar. Ingen av oss förstod någonting, varken de som var hörande eller de som inte hörde. Varför är riksdagen av alla ställen så otillgänglig? Varför används inte skrivtolk så att alla kan följa med?

Det finns ju flera hörselskadade riksdagsledamöter och det finns åhörare som alls inte hänger med. Meningen med att vi har en riksdag som är öppen för åhörare är väl att medborgare ska kunna följa vad som händer?

Via Facebook frågade jag efteråt miljöpartist Ulf Holm, som satt som talman under besluten, hur resultatet blev. Jag frågade också Agneta Luttropp via sms. De båda svarade klart och lättbegripligt.

Oppositionen körde över regeringen och beslutet blev att riksdagen kräver att regeringen skyndsamt lägger fram ett lagförslag om att klassa otillgänglighet som diskriminering.

HURRA! Äntligen!!!!! Efter att vi väntat 573 dagar sedan remisstiden för Bortom fagert tal gick ut togs äntligen ett politiskt steg framåt i frågan. TACK TACK TACK till alla ni som kämpat så hårt med att försöka påverka beslutsfattare att ta detta enda vettiga beslut!!

NU ska jag anmäla riksdagen för diskriminering! Fast… lagförslaget har förstås inte kommit från regeringen ännu, så jag får väl vänta 573 dagar till…