Marschen för tillgänglighet har marscherat och marscherat. Den har nu marscherat sedan år 2003, varje år. Den har marscherat i synnerhet i Stockholm, men numera också på en rad andra orter runt om i landet.
Den marscherar för att demonstrera kravet på tillgänglighet och användbarhet för personer med funktionsnedsättning – rörelsehindrade, synskadade och alla de som berörs av rådande otillgänglighet. Och den begär en lagstiftning som fastställer bristande tillgänglighet som diskriminering.
För egen del har jag alltid applåderat Marschen. Bosatt i det fjärran Skåne har jag av olika skäl varit förhindrad att personligen delta i marscherandet i Stockholm, men Marschen har självklart alltid haft mitt stöd. Som mångårig företrädare för funktionshinderrörelsen och utifrån egen nästan livslång rörelsehindererfarenhet har jag verkligen vetat varför Marschen marscherar!
Efter så många år kan man tycka att det är nog marscherat. Man borde vara framme. Några kamrater på denna blogg som varit med och marscherat markerar mycket riktigt hur milt uttryckt irriterade de är för att det måste marscheras och marscheras. De formulerar i skiftande ordalag sitt illamående över partiföreträdare som det ena året efter det andra ställer upp på marschmålet och framhåller hur angeläget det är att bristande otillgänglighet äntligen ska stämplas som diskrimineringsgrund.
Det ska bara utredas lite till, först!
Gång på gång har Marschen förvisso nått marschmålet för dagen – men aldrig Målet = diskrimineringslag mot otillgänglighet. Som sagt, nog kan man tycka att det är nog marscherat. Just därför är det desto viktigare att slå fast att Marschen ingalunda marscherat förgäves! Ty Hans Filipssons och Emma Johanssons och deras medarbetares envisa vägledning har nått långt. Det må vara att Marschen och deras stödorganisationer inte lyckats driva beslutsfattarna till vägs ände och den eftersträvade fullständiga framgången – men utan deras ihärdighet skulle vi varit betydligt längre från Målet.
För visst har jämlikheten ett pris. Att ett klubbslag i Sveriges riksdag förkunnar att bristande tillgänglighet är diskriminering innebär på intet vis att vårt samhälle över en eftermiddag blir tillgängligt – eller att all otillgänglighet blir diskriminering i lagens mening. När det gäller den befintliga äldre bebyggelsen kommer med all sannolikhet ombyggnadskostnader och pengar spela stor roll för vad som definieras som diskriminering och vad som till följd av omständigheterna ses som ”skäliga” hinder.
Så jag misstänker starkt att Marschen ännu en tid gör bäst i att behålla marschkängorna på, hjulen rullande och kryckorna startklara!
Det regnar och jag har bekvämligt ”glömt bort” att jag ska skriva blogg till sista minuten. Det är i sådana här stunder den stora meningslösheten rullar in i tillvaron. För vem skriver jag? Det tycks bara vara vi närmast berörda som läser och kommenterar varandras inlägg. Politikerna har kommit och gått, efterlämnande en fadd smak av tomma löften som nu sakta försvinner likt en fjärt i fläkten. Kvar är vi – mitt i livet.
Allt eftersom inläggen tornar upp sig i en eländes gnällhög känner jag hur allt mer lust sugs ur mig. Det är inte så att jag tycker beskrivningarna här på bloggen är fel. De stämmer alltför mycket. Det är den realitet jag och andra lever i. Det är bara så in i helskotta bittert att se det på pränt. Och att få osynliggörandet bekräftat.
Samtidigt inser jag att jag är långt ifrån osynlig i min egen vardag. Jag har en röst och kanske bara det att leva som ”vanligt folk”, inte leva ner till andras förväntningar utan leva upp till sina egna drömmar, är en politisk akt. Där någonstans kan jag se en ljusning, en möjlighet.
När personlig assistans blev en lagstadgad rättighet började världen förändras något. Helt plötsligt syntes vi ute i vimlet. Vi började delta. Vi blev en naturlig del av samhällslivet.
Nästa steg är en antidiskrimineringslagstiftning där otillgänglighet ingår. Den kommer. Det om något är jag säker på. Inte för att Sveriges politiker vill det så gärna, inte för att svenska folket har empati; den kommer därför att det är det enda rättfärdiga, därför att allt fler av länderna i vår omvärld vet detta, därför att svenska politiker har skrivit under FN-konventionen och tilläggsprotokollet och vi kommer att använda det verktyget.
Och när brist på skäliga anpassningar blir förbjudet i lag kommer världen återigen att genomgå en förändringscykel. Vi kommer att ta plats på ett annat sätt. Vi inom funktionshinderrörelsen är dropparna som urholkar sten efter sten. Och dagar som i dag får det duga med det.
Att kunna ta sig fram, in, ut, upp och ner överallt är en självklarhet för alla. Men inte för den som sitter i rullstol. Som ett led i att förbättra tillgängligheten startar kampanjen ”Alla ska fram”.
Det är självklart att alla ska kunna ta sig in på restauranger och barer. Men fortfarande diskrimineras människor med funktionsnedsättning. Det räcker med att man sitter i rullstol för att man ska hindras att komma in.
Kampanjen ska kartlägga vilka barer och restauranger i Göteborg och Varberg som inte släpper in rullstolar på grund av otillgänglighet.
Även denna kampanj kommer att genomföras ”utan socker”!
Bland de restauranger och barer som blivit utpekade som dåliga exempel, men som är beredda att förbättra tillgängligheten, tänker vi lotta ut ett ”Alla ska fram-pris”. Vinnaren får 50 000 kronor i bidrag för att förbättra tillgängligheten.
Priset delas ut under hösten 2010 och under hösten 2011 ska hela aktiviteten följas upp.
Bakgrunden till kampanjen är den nationella handlingsplan för handikappspolitiken som antogs av politikerna redan år 2000. I den sägs att enkelt åtgärdade hinder för tillgänglighet ska vara eliminerade vid utgången av år 2010! Tiden börjar rinna ut och genom kampanjen vill vi visa att det är angeläget att handlingsplanen genomförs.
För en vecka har jag lagt mina försök att formulera brandtal eller analysera valrörelsen eller skriva långa välformulerade blogginlägg på is. Jag bara är.
Solen skiner och jag börjar bli riktigt brun. Jag njuter av havet och stranden, grillar var och varannan kväll, besöker loppisar, letar efter vår favoritglasblåsare som verkar försvunnit från om inte världens så i alla fall Österlens yta, jag äter glass och läser deckare. Jag har helt enkelt för några dagar tagit ledigt från agiterandet och den ständigt pågående kampen för delaktighet.
Eller… kan man göra det, ta ledigt från kampen? Ja, ibland måste man, i alla fall jag och just nu gör jag det det här veckan i mitt sommarparadis. Men – samtidigt inser jag att det inte går och hoppas därför att jag med min närvaro i denna sommaridyll är ett levande bevis på vad som funkar och vad som inte funkar, en levande påminnelse om att vi människor är olika och att personer med nedsatt rörelseförmåga eller andra funktionsnedsättningar är en naturlig del av den mänskliga mångfalden och att det denna vecka är mitt bidrag till kampen.
I början av nästa vecka är jag tillbaka igen, då genomförs Stockholm Pride och där finns DHR och Unga Rörelsehindrade med under parollen Samma fördomar – samma kamp.
Men nu ska jag krypa till kojs och drömma om kvällens årliga teaterbesök på Skillingeteatern och Antigones aldrig omoderna budskap – att man måste gå sin egen väg och göra det man själv vet är rätt, inte det som någon säger åt en att göra.
Kom på att det var tolv år sedan jag tog studenten. Med bra betyg, fin klänning, lockar i håret och studentmössa på. Tänker att jag var som alla andra som tar studenten, framtidsoptimism blandat med en skräckblandad förtjusning om vad framtiden skulle föra med sig. Jag hade gått mina gymnasieår på riksgymnasium i Stockholm och gemensamt med mina föräldrar bestämde jag att det var dags att flytta tillbaka till Norrköping, flytta in i egen lägenhet med personlig assistans. Jag bestämde även att jag skulle ta ett sabbatsår för att liksom vänja mig vid allt som ”vuxenlivet” innebar. Det där sabbatsåret blev till sju år. Då satt jag fortfarande där i min egen lägenhet utan något direkt att göra på dagarna. Jag undrade hur det hade blivit så. Jag som hade lätt för mig i skolan, hade driv och ambition, hur kom det sig att jag blivit förtidspensionär vid 19 års ålder?
Inför mitt sabbatsår sökte jag sjukersättning av försäkringskassan. Det var ett sätt att klara sig ekonomiskt under ”sabbatsåret”. Under detta år var det ingen, varken kassan eller arbetsförmedlingen som frågade efter mina framtidsvisioner. Något år efter det var det dags att söka sjukpension och sedan var det bara så att jag nu var pensionär. Vande mig snabbt vid ett passivt liv, där det inte fanns några som helst krav på prestation. Jag kände inte att det samhälle som jag levde och verkade i hade några som helst krav och förväntningar på mig. Åren som förtidspensionär har jag mer eller mindre förträngt då de bara ledde till depression och annat elände. Dock har jag inte förträngt alla förnedrande frågor från gamla klasskompisar om ”vad gör du nu då?”. I början försökte jag försköna sanningen en aning, kanske berättade om studier jag tänkte påbörja (men som aldrig blev av då jag var rädd att hamna i tjafs med kassan). Till slut sa jag bara som det var, att jag var pensionär.
Sedan bestämde jag mig att livet måste vara mer än att sitta hemma och titta på ”Hem till gården” på dagarna. Om ingen ställde krav på mig fick jag väl ställa de på mig själv. Sakta men säkert började jag ta för mig mer; föreläsa, hamnade i ett kommunalt projekt som ledde till det jobb jag har idag. Det tog mig två år att bli av med Försäkringskassan, dock bär jag inom mig det stigma som ”tvångspensioneringen” ledde till. Känslan av inte riktigt duga och snabbt stoppas in i ett system för att inte synas i arbetslöshetsstatistiken (en taktik som förgående regering körde kraftigt med och som jag och många i mina generationskamrater fick känna av i slutet av 90-talet.)
Det blev regimskifte och nu gäller arbetslinjen, för ALLA. Pendeln pendlade rejält och ingen kan längre känna sig säker att få det ekonomiskt stöd via Försäkringskassan. I utredningen ”Brist på brådska – Betänkande av Utredningen om en översyn av aktivitetsersättningen” framgår att hårdare tag nu gäller. Av Svensk Handikapptidskrift framgår ”De nya reglerna för sjukförsäkringen gör att många har blivit utförsäkrade och därmed förs över från Försäkringskassan. I år räknar Arbetsförmedlingen med att 35 000 personer förs över. Nästa år tror man att antalet stannar på 18 000.
Hur många av dessa som faktiskt kan ta sig ut i arbetslivet är dock osäkert. Den som utförsäkras deltar under tre månader i vad som kallas Arbetslivsintroduktion. Under denna tid prövas personens arbetsförmåga och det avgörs om man kan stå till arbetsmarknadens förfogande eller inte.” (SHT 2010-06-13)
Vet inte vad som är bäst – ”tvångspensionering” utan framtidshopp eller otryggheten utförsäkring. En gyllene medelväg vore kanske att föredra.
Tårtan som jag bjöd mina jobbarkompisar den dag jag blev av med all pension från kassan
Den 26 juli 1990 undertecknade President George Bush den lagstiftning som blivit förebild för människor med funktionshinder i många länder – the Americans with Disabilities Act. Under kommande veckan firas årsdagen i alla större städer i USA. Googla ”ADA anniversary celebration”. Om du inte orkar med de 71 000 svaren, så kan du här se en bra sammanfattande video.
ADA har betytt väldigt mycket för personer med funktionsnedsättningar i USA och i andra länder där ADA blivit inspiration och vägledning. Som turist upplever man en stor frihet (och sparar mycket pengar) genom att kunna använda buss, tunnelbana eller tåg utan att exempelvis i förväg behöva boka den enda rullstolsplats på tåget som i Sverige. Nybyggda eller renoverade lokaler som allmänheten äger tillträde till som affärer, hotell, kontor, daghem, universitet, biografer, idrottsanläggningar m m måste vara tillgängliga. ADA ser brist på tillgänglighet som diskriminering. Anmälningar kan göras bland annat hos justitiedepartementet. Snabba åtgärder utlovas. Men allt i USA har inte blivit tillgängligt än – det krävs att någon – enskilda, organisationer eller myndigheter – uppmärksammar och anmäler diskriminerande verksamheter. Dessutom gäller det enbart vid nybyggnad/nyinköp eller renovering. Men lagstiftningen med sin rättspraxis och påföljder har brett stöd och blivit känt bland myndigheter och jurister. Näringsidkare tränar sina anställda i ADA. Som kund känner man skillnaden i bemötandet. Försök med ”see you in court” nästa gång du strider med en SL busschaufför som vägrar komma närmare trottoaren. Du kommer ingen vart eftersom han och du vet att du inte kan åberopa en lag (utom möjligtvis lagen om handikappanpassad kollektivtrafik (1979:558) som inte ens har ett underhållningsvärde).
Varför har det funnits en lagstiftning som ADA i USA i 20 år som vi i Sverige fortfarande drömmer om? Medborgarrätt (civil rights) har en helt annan betydelse i USA än i Europa. I Sverige avses med rättigheter oftast socialförsäkringsförmåner – välfärdsperspektivet. I USA står medborgarperspektivet i första rummet: att ha rätten och de praktiska förutsättningarna till att vara med på lika villkor i alla sammanhang, på alla nivåer och i alla funktioner. Frågan är inte, vilket är viktigare – välfärds- eller medborgarperspektivet – utan varför inte både och?
De svartas och andra förtryckta minoriteters kamp för lika rättigheter har varit förebild även för Disability Rights Movement. Kampen i kombination med anglosaxisk rättstradition som bygger mycket på författningen och praxis har påverkat medborgarnas medvetande, åstadkommit prejudikat, skapat förebilder och uppmuntran. Fundamentet som ADA står på är rättsfallet Brown vs. Board of Education från 1954 där USA:s Högsta domstol slog fast att ”separate is not equal”. Segregerad undervisning av svarta och vita barn kan inte betraktas som lika behandling och går därmed mot författningen som garanterar alla medborgare ”equal protection of the law”.
ADA vilar också på lagen Rehabilitation Act of 1973 Section 504 som inte längre betraktar människor med funktionsnedsättningar som personer med olika diagnoser med sina respektive speciella behov utan som en minoritet som riskerar diskriminering i utbildning, arbetsliv och samhällsutbud och som därmed förtjänar att lagen skyddar deras medborgerliga fri- och rättigheter. Section 504 säger bl a att organisationer, företag, universitet m m som har avtal med eller får bidrag från den federala staten inte får diskriminera människor med funktionshinder. Jag skriver den här texten med ett ordbehandlingsprogram som gör det enkelt att förstora typsnittet, öka kontrasten och undvika krångliga flertangentkommandon. Därmed kan många med funktionsnedsättningar använda programmet på lika villkor som andra. För att kunna sälja program till federala myndigheter måste mjukvaruföretaget erbjuda dessa alternativ. Programmet säljs över hela världen och även vi i Sverige har nytta av det, tack vare Section 504.
Den del av den amerikanska handikapprörelsen som var mest betydelsefull för ADA:s tillkomst kallas ofta Independent Living and Disability Rights Movement. Kännetecknande för rörelsen är synen på funktionshinder: inte som ett medicinskt, tekniskt eller socialt problem utan som resultat av en ojämn makt- och resursfördelning – alltså ett politiskt problem. Det må finnas många anledningar varför vi har funktionsnedsättningar men det som förenar oss är vår gemensamma upplevelse av diskriminering. I stället för att samla pengar för medicinsk forskning och tävla med andra diagnosgrupper om vem det är mest synd om vill Independent Living-rörelsen stärka individens möjligheter till självbestämmande och förändra samhället med lagen som verktyg. Den amerikanska rörelsen har tidigt byggt upp egen juridisk expertis för att driva fall i domstol och skapa rättspraxis, utbilda rörelsen och juriststuderande, påverka opinionsbildning och lägga fram konkreta lagförslag. För detta har man startat ett antal organisationer, bland de Disability Rights Education and Defense Fund, DREDF som startades 1979 av Center for Independent Living Berkeley och som spelade en viktig roll i arbetet för ADA. DREDF:s Marilyn Golden talade vid firandet av 25 år Independent Living i Sverige om ADA, hur man nådde dit och vad ADA innebär i praktiken.
I USA har det alltid funnits sympati för ”the underdog”, någon som kämpar från underläget. Allmänheten respekterar den som kämpar envist och fair för sin moraliska rätt. För att få till stånd den ovannämnda lagen Section 504 ockuperade ett sjuttotal personer med funktionshinder ur Independent Living-rörelsen en statlig byggnad i San Francisco i 28 dagar, dygnet runt. Många vänner och stora delar av samhället hjälpte till med det praktiska. Händelserna fick stor medial uppmärksamhet och mycket stöd bland allmänheten. Till sist kände sig den federala regeringen tvungen att ge efter. En av anledningarna till framgången har varit den nya bilden av personer med funktionsnedsättningar som händelserna förmedlade: istället för passiva, hjälplösa offer såg man aktiva, myndiga medborgare som fått nog. Den amerikanska Independent Living and Disability Rights-rörelsen har alltid varit mycket noga med att tala i egen sak, att inte låta sig representeras av personer utan funktionsnedsättning. Det syns i videon nedan:
Varför har vi inte kommit lika långt i kampen för våra medborgerliga rättigheter? Det finns inga enkla svar endast ytterligare frågor:
Hur djupt förankrat är ”paradigmaskiftet” från patient till medborgare” bland allmänheten?
Har vi själva klart för oss skillnaden mellan patient- och medborgarperspektivet?
Är vi själva övertygade om att människor med funktionshinder måste leda kampen om sina rättigheter och är bäst lämpade för detta?
Har vi skaffat oss tillräckligt med allierade?
Ser vi oss själva som samhällsbyggare?
Tror vi att allt blir bra när politikerna bara förstår?
Hur riktar vi vårt budskap direkt till allmänheten och vilka metoder har vi utarbetat för det?
Hur mycket juridisk expertis om medborgerliga rättigheter har vi byggt upp inom rörelsen?
Är vi övertygade om att vi har det yttersta ansvaret för våra medborgerliga rättigheter och inte politiker, socialdepartementet eller handikappförbundens ombudsmän?
Hur mycket av vår tid och bekvämlighet är var och en villig att investera?
Marilyn Golden citerade i sitt anförande i Stockholm Frederick Douglass, en svart amerikansk medborgarrättskämpe som sa 1857:
Den som säger sig föredra frihet och ändå tar avstånd från uppror är någon som vill skörda utan att plöja upp marken, som vill ha regn utan åska och blixtar. Vår kamp kan vara moralisk eller fysisk eller både moralisk och fysisk. Men det måste vara en kamp. Makten släpper inget frivilligt.
Efter att ha deltagit i det intensiva påverkansarbete, som vi inom funktionshinder- och brukarrörelsen utövat under decennier, ställer jag mig av och till frågan – Varför hör ingen vad vi säger?
Vi lyfter upp våra behov och förväntningar på det Sverige vi lever i. Vi ”berättar” vi om våra villkor – vi gör det i remissyttranden, i hearings, som föreläsningar och som stå-upp-teater – i tron att de som lyssnar på oss hör vad vi säger och tror på att den verklighet vi beskriver är sann – och värd att förändra.
Jag har bedrivit det här arbetet i 30 år nu. Självklart förankrat i mitt eget behov och i mitt eget intresse, men också utifrån en stark känsla av samhörighet med andra som liksom jag upplever det utanförskap som blir resultatet av att inte bli lyssnad på och framför allt inte bli tagen på allvar – inte bli medräknad. Och utifrån ett rättspatos.
Funderar på hur många människor jag ”bjudit” ut mitt liv och mina livsvillkor till under alla dessa år. Jag har delat min upprördhet, min vrede – men också min glädje över det som faktiskt fungerar – på ett både personligt och ett samhällspolitiskt plan. Jag har låtit människor ta del av mitt liv och min familjs – inte sällan på ett mycket närgånget, till och med intimt, vis, jag har berättat dråpliga historier om saker jag råkat ut för, för att locka till skratt – allt i en from förhoppning om att göra skillnad, i tron på att om jag så kan få en enda människa att förstå så är det värt den insats jag gör.
Nu när år lagts till år, när samhällsklimatet så uppenbart hårdnar och det kommer förslag från den politiska nivån som snarare inskränker än ökar våra möjligheter till lika villkor, nu tvekar jag. Har mitt arbete varit förgäves – är det över huvudtaget möjligt att informera bort negativa synsätt och fördomsfullhet när inte ens lagstiftning räcker? Är det till syvende och sist endast plånboken som räknas?
Hur ska vi göra då – för att våra behov och rättigheter ska bli självklara att tillgodose – utan att vi stämplas som kverulanter? Eller kanske utan att BLI tjatiga och kinkiga gnällspikar.
Jag ställer mig en massa frågor utan att ha svar på dem. Kvar finns oron, gränsande till ångest, över vetskapen att min makt över mitt liv är beroende av andras välvilja. Jag vill inte vara beroende av om andra vill mig gott eller inte – jag vill ha egen kontroll över mitt liv så långt det bara är möjligt.
Det hade varit förbaskat skönt att bara bekymra sig för hundens hosta, att det regnar ute, att min gamla mamma blivit så gammal och att jag väger några kilo för mycket…
