Att leva och resa med glutenintolerans

, 9 maj, 2011
2 svar

Jag har just varit på rundresa i sju sydstater i USA. Det har varit upplevelserikt och intressant på många sätt. MEN jag är bland annat glutenintolerant och – har det visat sig – tål inte ens ”spår av gluten” som det kan stå i en del innehållsförteckningar. Det innebär att man ALLTID måste läsa varje innehållsförteckning även om man läst på just den produkten 100 gånger tidigare och etiketten ser likadan ut eftersom man aldrig vet när tillverkningsmetoder ändras.

Till frukost har jag varje dag under USA-resan ätit frukt och youghurt – och bacon de dagar detta funnits. Till alla de andra i ressällskapet har funnits äggstanning, olika sorteras stekta korvar, scones, bröd, våfflor, pannkakor, muffins – allt innehållande gluten. Vidare fanns smör, jordnötssmör, mjukost, sirap och marmelader men har man inget bröd har man ingen användning för det senare heller.

Redan i anmälan till resan i juni i fjor skrev jag att jag var glutenintolerant eftersom resebolaget efterfrågade ”speciella önskemål om kost”. Tre veckor före avresan mailade jag och påminde om att researrangören måste informera samtliga hotell och dessutom reseledaren om min glutenintolerans så att jag kunde vara trygg inför resan. Jag bifogade det översättningskort jag alltid själv har med mig om vad det innebär att vara glutenintolerant och bad att detta skulle skickas ut. Sådana översättningskort kan man skriva ut via Celiakiföreningens hemsida. Jag bad om återkoppling på mailet och jovisst – man hade informerat – men uppmanade mig samtidigt att ta med lite bröd!

Väl framme i USA visade det sig att INGEN fått information – utom flygbolaget – men bara för vissa av delsträckorna! Nåväl – enligt researrangören skulle det inte vara några problem i USA vilket jag också hoppades på. Men ack nej! Det kan vara ganska krångligt hemma i Sverige när man äter ute och ska anpassa sig till att äta där ens sällskap önskar och ofta får man de konstigaste matkombinationer som ingen skulle drömma om att servera någon annan. Men i jämförelse med USA är det ett himmelrike!

I den del av USA där jag reste vet man i princip inte vad glutenintolerans är varken på hotellen, restaurangerna eller i butikerna. När halva resan gått och jag fortfarande inte fått glutenfritt bröd ens på morgonen härsknade jag till mot reseledaren, som redan under sista delen av flygresan dit fått översättningskortet av mig, och krävde att han skulle engagera sig. Han ringde till de resterande hotellen men ingen var beredd att försöka hjälpa till utan reseledaren jagade själv runt i butiker så fort han fick möjlighet och hittade någonstans ett skivat glutenfritt risbröd. Han konstaterade tämligen uppgivet både att det ju nästan var omöjligt att finna sådant bröd men också att man inte alls visste vad han talade om – varken i butikerna eller på hotellen och de restauranger vi besökte – fast han också visade översättningskortet.

Så som så många gånger förr utomlands har jag ätit måltider bestående av kokta grönsaker och kokt ris till lunch och ofta också till middag. Men en del kvällar gick min man och jag på restauranger där man kunde beställa á la carte det man önskar. Men som min man konstaterade ”det är väldigt dyrt att vara glutenintolerant”. Det var ju inte de billigare rätterna jag kunde äta.

Och att vara glutenintolerant är mycket dyrt! Ett glutenfritt franskbröd kostar ca 40 kronor, pasta kostar lika mycket som fläskfilé. Som vuxen kan man äta ren havre – men sådana havregryn kostar 3 gånger så mycket som andra havregryn. Den enda medicin vi har är att äta glutenfri mat resten av livet men det finns inget högkostnadsskydd för denna medicin. Hittills har vi i mitt landsting som vuxen fått en ersättning på 250 kronor per månad men det täcker långt ifrån den fördyring av matkontot det innebär att tvingas äta glutenfritt. Men denna ersättning har man beslutat att slopa nu – med motiveringen att det finns så många fler glutenfria produkter idag. Häpp! Det är Socialstyrelsen som kommit på denna rekommendation. Och det är ju jättebra att det finns fler produkter på marknaden men de är inte billigare för det. De görs inte i några stora mängder. Folk köper ju inte glutenfritt om man inte måste ha det. Och aldrig är det extrapris på sådana produkter heller – de köps ju ändå! Jag har under de 11 år jag haft diagnosen varit med om att det funnits extrapris på mjöl vid ett (1) tillfälle. Och då är det ändå betydligt dyrare än vanligt mjöl.

2 svar

Göteborgs stadsteater släpper in skådespelare med utvecklingsstörning på lika villkor

, 5 maj, 2011
6 svar

Nu är det äntligen offentligt. Göteborgs stadsteater och Moomsteatern samarbetar i produktionen av en pjäs. Det betyder att skådespelare med utvecklingsstörning ges plats på en av Sveriges främsta institutionsteatrars scen. En milstolpe för oss som jobbat med frågan om representation i scenkonsten!

Initiativet kommer från Göteborgs stadsteater, efter ett förslag av skådespelerskan Åsa-Lena Hjelm. En ”lära känna”-process och diskussion mellan teatrarna, dess ledningar och medarbetare har varit igång sen två år tillbaka.

Bägge sidor har sedan tanken väcktes varit överens om ”lika villkor” som ett viktigt ledord. Göteborgs stadsteater har en mångdubbelt större struktur, ekonomi, logistik och organisation jämfört med Mooms. Å andra sidan är samarbete mellan skådisar med olika funktionsförmågor hemmaplan för Mooms, medan stadsteatern gör sin första erfarenhet på området. Desto viktigare att vi på alla områden jobbar med en ständig medvetenhet. Vi äger, formar och utför produktionen med gemensamt makt och ansvar.

Här finns också ett gemensamt lärande. Göteborgs stadsteater har länge ansetts vara den teater som lyckats bäst i Sverige med att utveckla tillgängligheten för personer med funktionsnedsättning till salongen. Nu tar man sitt första steg till att jobba med full delaktighet när även själva scenen och den konstnärliga verksamheten öppnas. För Mooms finns ett lärande från en mer rutinerad/etablerad teater.

Även processer och rutiner ser annorlunda ut på de olika teatrarna. Och även här gäller lika villkor. Det repas i både Malmö och Göteborg. I Malmö som Mooms brukar göra – mestadels vardagar dagtid, med för Göteborg nya inslag som social kollationering. I Göteborg repar vi tisdag till lördag med kvällspass fyra dagar i veckan, det blir nytt för våra skådisar.

Även det konstnärliga inflytandet har vi försökt dela lika. Det är lika många skådisar från vardera teater på scen. Malmö skickar in Pierre Björkman, Gunilla Ericsson och Niclas Lendemar i leken. Stadsteatern mönstrar Gustav Ekman Mellbin, Åsa-Lena Hjelm och Bill Hugg. Ett garanterat härligt gäng att se tillsammans.

Lika lika blir det i produktionslaget. Mooms bidrar med regissör (jag), kompositör (Jan-Erik Sääf), ljusdesign (Hans C Roupe). Stadsteatern har föreslagit dramatiker (Ann-Sofie Báràny) och står för scenografi (Clive Leaver), kostym/mask (Evalena Jönsson Lunde) och ljuddesign (Jonas Redig).

Premiären blir 20 april i Göteborg, och pjäsen kommer till Malmö i oktober.

Pjäsen blir nyskriven.

– I mötet mellan skådespelarna från Moomsteatern och Göteborgs Stadsteater kommer dramat att handla om den sköra tråd som utgör en människas normalitet och de urkrafter som samlas just kring den gränsen. Att tillhöra eller stötas ut, att bära eller brista – det är frågan, säger dramatiken Ann-Sofie Báràny.

Igår var det presskonferens i Göteborg, när programmet släpptes. En hel del media var där. Här finns ett urval att ta del av:

SVT Västnytt:

Radioinslag P4/SR
GP
Aftonkuriren

I Svenska Dagbladet finns en större intervju om representation idag. Den ingår i en serie artiklar som startade igår (första artikeln här).

6 svar

Fler funkisar till komikerscenen

, 2 maj, 2011
3 svar

Man skulle kunna höra en knappnål falla. Så knäpptyst är det i lokalen när jag äntrar scenen. Det är uppenbart att jag inte hör till den typiska komikern publiken brukar möta. En spänd förväntan ligger i luften.

Efter att ha fällt ihop min vita käpp, placerat den bredvid mig på golvet fattar jag tag i micken.

Hej allihop! Anna Bergholtz heter jag och jag ser inte ett smack. Det känns faktiskt som om att det här giget redan går bättre än mitt förra, för då stod jag nämligen hela tiden med ryggen mot publiken.

Ett befriande skratt hörs från publiken. Därefter fortsätter jag att berätta om diverse dråpligheter jag råkar ut för som blind. Jag delar med mig av de fördomar jag möter och naturligtvis kryddar jag lite extra, vilket är stå upp komikens essence. Med en enorm kick och härliga skratt och applåder bakom mig lämnar jag scenen en kort stund senare.

Humorn har alltid varit ett viktigt verktyg för mig att hantera min synförlust, min funktionsnedsättning och framförallt människors fördomar, dumhet och okunskap. Hösten 2010 tog jag humorn ett steg längre. Nämligen genom att prova stand up Comedy. Genast kände jag publikens positiva gensvar och längtan efter att få se oss funkisar på komikerscenen.

Jag vill därför med detta inlägg uppmana fler personer med funktionsnedsättning att prova stand up Comedy. Genom humor kan vi avdramatisera och få bukt med en del fördomar, tror jag. För egen personlig del har det också varit ett sätt att bearbeta de konstigheter jag i dag möter som blind och som aldrig inträffade när jag var seende. Dessutom är det fantastiskt att få underhålla och så har man roligt själv. Kort och gott – med komik och humor har vi mycket att vinna.

Jesper Odelberg var troligen den första funkis stand up komikern i Sverige. Därefter följde några till, mestadels killar. Exempelvis Jonas Helgessons som skrivit Grabben i kuvösen bredvid och ett CP-bra liv. Men nu syns även funkistjejerna på komikerscenen, vilket är superkul. Jag vill avsluta med att tipsa om någon jag själv gillar. Nämligen Hanna Danmo. Hanna skojar om sin asperger och alla andra diagnoser hon har. Hon gör det med en egen stil, som nog överraskar de flesta. För vem kan väl ana att, en till synes proper tjej som Hanna, med alla sina diagnoser är så sextokig. Utöver det bjuder Hanna på tuffa minnen från barndomen. Jag tycker det är både roligt, nytt och banbrytande med tanke på de fördomar många har om funkisar. Hanna ser du framförallt uppträda på olika klubbar i Stockholm.

3 svar

Sabba inte sjukförsäkringen!

, 25 april, 2011
4 svar

I dag Annandag Påsk 2011 protesteras över hela landet mot utförsäkringarna. Det så kallade Påskuppropet genomför manifestationer på en rad platser.

Det är ingen tvekan om att en hel del blivit riktigt fel när det gäller förändringarna inom socialförsäkringen. Det skulle vara lätt att säga ”vad var det vi sa”, för det sa vi. Vi uppvaktade då ansvarig minister Christina Husmark Persson, vi kommenterade noggrant förslagen vart efter de lades fram. Det var inte bra tidigare heller. Definitivt inte. Som jag ser det finns ett grundläggande tankefel, oavsett om det handlar om gårdagens överinskrivning i förtidspension eller om dagens så kallade rehabkedja med snäva och stelbenta tidsgränser, det är tron på att man kan förenkla och effektivisera genom att placera människor i fack.

Det är nu snart tre år sedan beslutet om förändringarna fattades i riksdagen, den 4 juni 2008. Inför beslutet genomfördes bland annat en manifestation med titeln Sabba inte sjukförsäkringen! på Mynttorget utanför riksdagshuset. Jag har letat fram mitt tal från den manifestationen och konstaterar att det tyvärr, om man ändrar tempus och ändrar till att nationella handlingsplanens period gått ut, fortfarande ”håller”. Att det blev så som vi och många med oss förutspådde och till och med värre.

Manifestation 3 juni 2008
Sabba inte sjukförsäkringen!
Mynttorget
Tal Maria Johansson, DHR

När man pratar om sjukförsäkring kommer man naturligt in på människors möjlighet till arbete och till att försörja sig. Regeringen arbetar utifrån arbetslinjen och det gör också vi inom DHR.

Men – våra medlemmar, personer med nedsatt rörelseförmåga, kommer inte få fler jobb för att möjligheterna till socialförsäkringar stramas åt. Däremot ökas utanförskapet när man istället hänvisas till socialbidrag, så som vi tror kommer bli resultatet av förslagen.

Våra medlemmar kommer inte mötas av en annan arbetsmarknadssituation för att nivåerna i socialförsäkringssystemet sänks.

Våra medlemmar kommer inte plötsligt mottas med öppna armar av arbetsgivare och fackförbund för att de blir utförsäkrade.

För oss i DHR är dagens fråga oupplösligt sammanlänkad med den verklighet många med nedsatt rörelseförmåga lever under. Vi vet att den eftergymnasiala utbildningsnivån bland våra medlemmar ligger på samma nivå som bland befolkningen i stort. Men trots detta har inte fler än knappt fyra av tio i arbetsför ålder ett arbete. Av dessa fyra är det endast en, alltså endast 10 procent av totalen, som har ett arbete utan stöd i form av lönebidrag eller anställning inom Samhall.

Vi har nu kommit åtta år in i Nationella handlingsplanens period. Den period som enligt planen skulle handla om ett perspektivskifte där funktionshinderperspektivet skulle genomsyra alla samhällsområden och personer med funktionsnedsättningar ses som en naturlig del av mångfalden.
Här måste våra politiker ta sitt ansvar. Här måste våra folkvalda sluta att alltid hänvisa till särlösningar när personer med funktionsnedsättningar nämns i arbetsmarknadssammanhang. Nedsatt rörelseförmåga leder inte med automatik till nedsatt arbetsförmåga. Här har alla ett ansvar, såväl politiker som arbetsgivare och fackförbund.

Släpp in också oss i arbetslivet.
Släpp in oss bildligt genom att titta på kompetens istället för på problem.
Släpp in oss bokstavligt genom att undanröja alla hinder som finns i den fysiska miljön och genom att sluta skapa nya i form av bristande tillgänglighet.

När det gäller de olika förslag som riksdagen i morgon skall fatta beslut utifrån har DHR, liksom många andra handikapporganisationer, analyserat förslagen och lämnat yttranden till departementet. Döm om vår förvåning och sedan ilska över att våra synpunkter inte på något sätt tagits i beaktande, inte på något sätt refereras till i propositionen, inte på något sätt gjort avtryck i de slutliga förslagen som kan komma att på olika sätt påverka de 1,3 miljoner vi är i Sverige som lever med en funktionsnedsättning.

Vi har i våra yttranden bland annat påtalat att för en person med nedsatt rörelseförmåga som blir av med sitt arbete är det inte bara att – på samma sätt som andra – flytta i väg och hitta en tillgänglig och användbar bostad på annan ort, hinna få den bostadsanpassad så man kan bo där, hinna få färdtjänst beviljad i den nya kommunen, hinna få hemtjänst eller kanske hinna rekrytera assistenter om man har assistans. Allt inom sex månader för att inte riskera utförsäkring. Dessa särskilda förhållanden kommenteras inte i förslaget och det lämnas inte utrymme för att göra dessa individuella bedömningar. Varför? Handlar det om ett misstag? Handlar det om okunskap? Oavsett är det helt klart ytterst nonchalant.

Vi kan inte se annat än att regeringen talar med kluven tunga. Talet om arbetslinjen omfattar inte alla. För personer med olika funktionsnedsättningar är det fortfarande segregerande särlösningar och värre utanförskap genom urholkade socialförsäkringsregler som skall vara huvudfåran.

För en månad sedan hade DHR bjudits in att träffa socialförsäkringsminister Ulf Kristersson. Det blev ett samtal om de fallgropar det nya socialförsäkringssystemet inneburit för många av DHRs medlemmar, vi tog också upp tidsgränserna för att hitta arbete på annan ort som är orealistiska för den som behöver exempelvis tillgänglig bostad och assistans. Vi lyfte fram de extremt låga nivåer många lever på, en viktig fråga samt det faktum att man inte lättare får jobb för att ersättningarna sänks. Vi påtalade behovet av helhetssyn och att så väl utbildning som jobb eller annan sysselsättning hänger ihop med exempelvis tillgänglighet som hänger ihop med synsätt som hänger ihop med politiska ställningstaganden och så vidare.

För två veckor sedan kom så vissa förslag till justeringar. Dessa fick från DHR både ris och ros.

För att komma tillrätta med så väl ohälsa som sysselsättningtalen tror jag det viktigaste är att se att människor är just människor, med alla våra olika förmågor, talanger, önskningar och behov. Ingen människa är sin funktionsnedsättning, sin diagnos eller sin arbetsförmåga.

4 svar

Tillgängligheten på Lidingö

, 24 april, 2011
1 svar

Hur går det för oss på Lidingö?

När det gäller tillgängligheten går det tyvärr ganska dåligt.

Thomas Bengtsson och Pontus Magnusson Jansson från miljöpartiet på Lidingö påpekade i kommunstyrelsen att det saknades döva och hörselskadade representanter i handikapprådet. Paul Lindquist föreslog att ett förslag om ledamöter till handikapprådet skulle kompletteras med representanter från Hörselskadades riksförbund, Dövas riksförbund och Förbundet Sveriges dövblinda. Sagt och gjort. Det söktes efter representanter. All heder åt er för detta. Det hittades också en hörselskadad representant.

Det måste tilläggas att på Lidingö har vi ett ombyggt stadshus. Man byggde om det 2010 – tillgänglighetsåret. Det fanns tidigare bärbar hörselslinga i två salar på bottenplan, men tyvärr saknade mikrofonerna batterier och ingen avdelning kunde enas om vem som skulle bekosta dessa sex batterier så hörselslingan fungerade inte under flera år trots att flera felanmält dem och påpekat problemet. Sen byggdes då stadshuset om. Blev det batterier i mikrofonerna? Fungerade hörselslingorna i dessa två salar? Nej, slingorna togs bort. Under tillgänglighetsåret.

Det år då alla lätt avhjälpta hinder för tillgängligheten vid nybyggnationer och ombyggnationer skulle åtgärdas? Ja, precis så var det. Numer finns bara hörselslinga i sessionssalen och i kommunstyrelserummet där vissa nämndmöten äger rum. Sen gjordes en hel del andra mindre lyckade saker med stadshuset såsom installation av svängdörrar, borttagen möjlighet att köra färdtjänsten ända fram till huvudingången och missade spår i golvet till hissen till exempel.

Första mötet för handikapprådet ägde rum för några veckor sedan. Thomas Wingstedt från Lidingöpartiet var med. Det fanns en hörselskadad representant med, men ingen döv. Hade man valt en lokal med hörselslinga? Nej, tyvärr en av salarna där det numer inte finns någon hörselslinga. Kanske behövde inte den hörselskadade representanten hörselslinga, men vi skäms ändå. Så ska det inte gå till år 2011. Verkligen inte.

Hur ska vi göra för att det ska fungera bättre med tillgängligheten?? Tillgänglighetssamordnare? Eller ska ansvaret vila på enskilda, som sedan byts ut?

Jag var inbokad på en kurs i Plan och Byggnadslagen och kom dit och då hade de glömt boka tolk så jag kunde inte vara med. Jag är van, men visst känns det tryggare att boka tolk själv. När man fixat och ordnat med allt praktiskt flera månader innan och sedan kommer dit känns det inte så kul att vara utan tolk. Något måste ju göras för att det inte ska vara ett personligt ansvar för enskilda tjänstemän. Om de blir sjuka eller slutar, då försvinner kunskapen. Precis som agenda 21 arbetet rann ut i sanden här i kommunen blir det med tillgänglighetsfrågorna om de ska vila på enskilda individer.

1 svar

Det är skillnad på barn och barn

, 21 april, 2011
6 svar

Jag firar påsk i södra Spanien, som jag brukar. Solen skiner, som den brukar. Och jag rullar på strandpromenaden med min assistents hjälp. Det är helg och familjerna är ute och fingår. Alla generationer tillsammans promenerar och stannar och pratar med bekanta som de träffar på. Småbarn har med sina leksaker, dockvagnar och cyklar eller små elektriska motorcyklar eller bilar på trottoaren. De minsta motorförarna är säkert inte mer än två år. Föräldrarna tycks ha lika roligt och hejar på. Sådana elektriska barnfordon säljs i leksaksaffärerna i Sverige också.

Var finns personer som jag? Små funktionshindrade barn. Jo, i förstorade barnvagnar utan förmåga att leka eller förflytta sig. Precis som i Sverige. Det är skillnad på barn och barn. Så var det ju också när jag var liten för 45 år sedan. Jag fick bara titta på. Om ens det, eftersom jag satt bakåtlutad och oftast bara hade himlen att titta på.

Varför är det så här? Ingen människa saknar viljan att utforska omgivningen. Ingen saknar förmåga att röra sig på något sätt. Det är oberoende av begåvningen. Hindret är ofta istället en inlärd hjälplöshet, så som för mig.

Tänk om jag hade haft en sån där liten bil eller motorcykel när jag var två år! Om jag hade haft ett speciellt stöd för bålen, så som jag har i min rullstol idag, kunde jag suttit i bilen och kört med en joystick i stället för med gaspedal och styre!

Jag fick ingen hjälp att förflytta mig av samhället, för att jag är utvecklingsstörd. Man trodde, och tror än idag, att man inte kan eller vill förflytta sig för att man är dum. Ingen levande varelse är för dum för att försöka röra sig. Till och med en mask kryper igenom en öppning istället för rakt in i hinder. Om man bara kan se eller känna sig fram försöker man såklart ta sig genom dörren, i stället för genom en vägg. Men det tror man visst inte om mig.

Alla små barn behöver ständig stimulans för att utveckla sina förmågor. Jag som inte fick stimulans kunde förstås inte utvecklas av mig själv. Samhället erbjöd ingen annan lösning än förvaring av mig. Mina föräldrar blev informerade av specialisterna att jag var ett hopplöst fall, som man gjorde klokast i att överge så fort som möjligt.

Om jag istället fått ett förflyttningshjälpmedel ungefär i den ålder när andra barn börjar tulta omkring och upptäcka omvärlden hade jag säkert lärt mig mycket mer, kunnat kommunicera mer, utvecklat min syn som andra gör med rörelser, utvecklats på ett helt annat sätt än det blev. Jag skulle förstås ha haft mitt eller mina förflyttningshjälpmedel hela tiden, så som andra barn har sin förmåga att förflytta sig. Inte en stunds träning i skolan eller på habcenter, utan alltid.

Varför ser jag inte barn med funktionsnedsättningar som får detta idag, varken i Sverige eller i Spanien? Varför är det bara barn som kan gå som får förflyttningshjälpmedel? Är fantasin och ambitionerna obefintliga när det gäller tekniska hjälpmedel? Tänk på den teknik som utvecklats i leksaker, bilar och andra tekniska ting. Varför används den enbart till lek och lyx och inte också för oss som är livsberoende av tekniken?

Den goda viljan fattas. Mänskliga rättigheter för alla låter bra, men i praktiken är det en ständig diskriminering från medmänniskor och samhälle. ”Fritt val av hjälpmedel” är väl bra, men när landstingets riktlinjer inte ens ger rätt till hjälpmedel på fritiden, och det som verkligen behövs inte ens finns, så hjälper det inte. Så länge vi inte protesterar, anser samhället att vi fått nog.  Låt oss alla som är beroende av tekniska hjälpmedel för att leva som andra säga ifrån!

6 svar

Bakslaget

, 18 april, 2011
3 svar

För några veckor sedan var jag genom mitt arbete i min hemkommun på en konferens ”Funktionshinder i tiden” som var anordnad av Sveriges kommuner och landsting och Socialstyrelsen. Det var två dagar med föreläsningar och seminarier på temat ”Från kollektiv till individ”. För mig var den största behållningen en debattpanel där frågeställningen var om en individualisering i välfärden alltid var bra. Bland annat deltog Cecilia Blanck från föreningen JAG i debattpanelen. Tillsammans med Per Enarsson från Katrineholms kommun förde hon fram diskussionen om att när traditionellt ”svaga grupper” börjar närma sig medelklassen och deras levnadsstandard sätter olika mekanismer i samhällsapparaten in för att motverka detta. De ”svaga grupperna” får alltså närma sig den levnadsstandard som medelsvensson har men inte på något sätt gå om.

När assistansreformen blev till realitet sjutton för år sedan kommer jag ihåg hur speciellt det var. Jag var fjorton år och fick min första assistent. Mamma kunde börja arbeta igen och jag kunde skapa mig mitt eget liv. När jag då hörde assistans omnämnas så var det något som vi i Sverige var stolta över. Det var unikt och speciellt. Så var det ett antal år och sedan började saker att hända. Det pratas om att det nog kostade lite för mycket. Det dök upp artiklar i Nerikes Allehanda om assistansföretag som tjänade stora pengar och placerade skattefria pengar i skatteparadis, assistansbolag som betalade ut ”trivselpengar” till assistansberättigade och så vidare. Det tillsattes politiska utredningar som pågick under ett antal år. Från ledande politiker var svaren att utredningarna inte handlade om att ”spara pengar” utan att det skulle bli lika för alla oavsett var man bodde i landet. Bedömningsinstrument skulle tas fram och tillstånd och tillsyn skulle börja tillämpas. Försäkringskassan började göra egna tolkningar kring vad ”grundläggande behov” innebar. Bedömningsinstrument, tillstånd och tillsyn och assistansberättigade som förlorat sitt stöd är nu en realitet. Sedan blev det valtider och ingen politiker ville diskutera personlig assistans. Och så kom hösten med stora uppslag i media om fusk och att den personliga assistansen utnyttjades av oärliga människor som exploaterat det samhälle som gett oss vår rätt till personlig assistans. Ett förslag ligger nu om differentierad schablonersättning.
För någon vecka sedan lade regeringen fram ytterligare ett Kommittédirektiv ”Utredning om åtgärder mot fusk, oegentligheter och överutnyttjande av den statliga assistansersättningen”. Utredarens uppdrag är bland annat:
– på grundval av analysen föreslå åtgärder för att komma till rätta med kostnadsutvecklingen med utgångspunkt i de mål och den allmänna inriktning som föreskrivs i 5 och 6 §§ LSS
– vid behov lämna förslag till författningsändringar.

På ren svenska säger detta ”spara pengar”. Där var det nu svart på vit. Det är för mig uppenbart att det inte går att spara så mycket mer på mina ”grundläggande behov” utan det som är troligt är att det nu kommer att vara mina ”övriga behov” som ska ses över. De timmar jag har för att kunna arbeta, vara faster till mina tre syskonbarn. Vara den som lagar söndagsmiddagar till hela familjen, den som bloggar här på Fulldelaktighet, den som tillbringar lördagarna på olika loppmarknader, den som fikar med vännerna på Broadway. Den som lever ett liv som alla andra helt enkelt.

De senaste åren har mycket skett gällande den personliga assistansen som är till för att kontrollera och styra assistansen. Syftet med denna typ av kontroll sägs vara att värna om oss som har assistans samt att värna om det allmännas intresse då personlig assistans är skattefinansierat. Som assistansberättigad känner jag en stor oro för att alla inskränkningar som nu sker gällande den personliga assistansen ska leda till att mitt livsutrymme begränsas. Att jag inte längre kommer att ha makten och därigenom självbestämmande över mitt eget liv.

I inledningen till verksamhetsberättelsen för assistanskooperativet Stil, som jag under året varit ordförande för, skrev jag ”Jag och styrelsen ser tydligt hur vår omvärld påverkar och begränsar vår möjlighet att uppnå medborgarskap på lika villkor och inte minst den press som vår omvärld utsätter vår rätt till personlig assistans. Stil har och kommer att fortsätta att förändras i takt med att omvärlden formaliserar och reglerar den personliga assistansen allt hårdare. En omvärld som inte alltid delar vår syn på vad personlig assistans är, vilka som ska ges rätten till personlig assistans, hur assistans ska drivas eller tror på vår förmåga att som assistansberättigade själva kunna leda assistansen”.

Kanske är det så att bakslaget ändå kom. Vi som brukar gå under benämningen ”de svaga” fick möjligheten att komma nära ett liv som andra. Men inte för nära och absolut inte gå om.

3 svar