Kategoriarkiv: Okategoriserade

Gruppbostad – nej tack!

Jag har levt i snart ett halvt sekel. Under den perioden har mycket hänt när det gäller stöd och service till personer som har så omfattande funktionsnedsättningar som jag har. Jag har prövat på det mesta i den vägen. Jag hade personlig assistans redan på sjuttiotalet, och prövade på att få hjälp av hemtjänst i några år på åttiotalet. Men de absolut värsta erfarenheterna har jag av de gånger när jag provat att bo i ”boendeformer” där stöd och service ingår. Min korta tid på barnvårdhem kan vi lämna därhän, det finns gudskelov få som hävdar att det är en lämplig uppväxtmiljö för små barn i dag. Men jag har också överlevt ett år i en gruppbostad. Det var en hårresande erfarenhet och jag gör aldrig om det. Nu har jag haft personlig assistans i tjugo år. Men av någon anledning är det många som fortfarande anser sig veta att gruppbostad skulle vara den bästa formen av service för personer som mig.

Det är ett tyckande som dyker upp om och om igen. Ofta är det tjänstemännen på kommunerna som har åsikten. En medlem i JAG fick plötsligt sin assistans indragen av kommunen, eftersom de nu hade en lämplig plats i en gruppbostad ledig. Hon hade aldrig bett om någon gruppbostadplats. Hon fick gå till domstol för att få sin rätt att välja själv var hon skulle bo. En annan medlem har under många år saknat daglig verksamhet, för att kommunen har villkorat en plats på dagcenter med att han i så fall måste tacka ja till en gruppbostadsplats. Och ibland hör man oroliga föräldrar som tror att deras snart vuxna barn ska bli ensam och utsatt i en vanlig bostad. De tänker att bara det finns en föreståndare på plats och några andra funktionshindrade som håller låda på kvällarna så uppstår trygg gemenskap.

De skulle bara veta hur ensam och utsatt man blir i en gruppbostad. När ens vilja inte räknas, och ens intressen ses som onödig lyx. När man reduceras till en besvärlig arbetsuppgift för en personalgrupp. När ens behov alltid ska vägas mot de andra ”boendes” behov, och mot personalens behov. De skulle bara veta hur mycket som sägs över huvudet på oss som inte kan skvallra. Och de skulle bara veta hur lojal en sådan personalgrupp är mot varandra, när det kommer fram kritik mot någon av dem.

Om jag inte hade några funktionsnedsättningar alls, då kunde jag kanske bo i en gruppbostad. Då kunde jag argumentera för min sak, då vore jag fri att komma och gå som jag ville. Och jag kunde anpassa mig när det behövdes. Men ju mer stöd och service man behöver, desto mer fången och utlämnad blir man. För någon med mina omfattande funktionsnedsättningar och därmed dåliga anpassningsförmåga är det direkt livsfarligt.

Härom veckan var jag och några av mina vänner från JAG i Sundsvall och spelade musikalen ”Fett bra” för ett hundratal personer (kolla artikeln i Sundsvalls tidning här). Det är en travesti på en känd musikal om kärlek som tycks omöjlig, kärlek mellan två personer från olika världar. I vår tappning bor Sandy i en gruppbostad, medan Danny har personlig assistans. Missförstånd och kulturkrockar blir det förstås. Det är rolig underhållning och vi har glimten i ögat. Men under ytan finns en situation som är blodigt allvar för många, jag lovar.

SVT söker blivande tv-profil med funktionsnedsättning

För några veckor sedan skrev Anna Bergholz inlägget ”Nytt år och nu får väl tiden ändå vara mogen SVT?!”.

”Jag vill se funkisar som frontfigurer. Läsa nyheter i Rapport, programleda Melodifestivalen, sitta som årets julvärd samt fåna sig i Bolibompa”, skrev hon. Jag och många personer med eller utan egen funktionsnedsättning håller med.

Nu kanske det händer.

Huruvida SVT tänker sig att den kommande programledaren i Bolibompa ska ”fåna sig” vet jag inte. Men man tänker sig att den ska ha ett synligt funktionshinder!

Jag har talat med castingkvinnan Isabelle Lanér, och fått lov att sprida efterlysningen via blogg. Här är den. Blir det verklighet så är det sannerligen ett genombrott.

Här är efterlysningen från SVT:

”Hej,

SVT letar nu efter en (blivande) tv-personlighet till Bolibompa i Barnkanalen.
I jobbet ingår bl.a. att skriva manus, titta på filmer och inte minst
ett stort arbete framför kameran.
Vi söker dig med synlig funktionsnedsättning, för vi saknar och
behöver den erfarenheten redaktionellt och i rutan. Vi ser också gärna
kvinnliga sökande då programledargruppen nu består av fler män än
kvinnor.

Vi tror att du som söker har erfarenhet av barn
(kanske din egen barndom) på något sätt och att du är en person som är
bekväm med att vara i fokus.

Hör av dig till mig med cv, personligt brev, bild och om möjligt gärna
rörligt material, där du berättar varför du tror att det är just dig
vi söker. Eller tipsa mig om personer du tycker jag borde träffa.

Vi kommer inte att kalla alla sökande till provfilmning, men jag
svarar självklart på alla mail.

Vänliga hälsningar Isabelle Lanér

isabelle.laner@svt.se

Har du det som önskas? Go for it!

Moment 22

Är ni välbekanta med intygskaoset när man söker assistans, färdtjänst, handikappsersättning mm hos Försäkringskassan och eller Kommun? 

Vad vill de egentligen ha intyg på? Ofta vet varken den sökande eller läkaren vad för typ av intyg som efterfrågas. Ställs frågan blir ofta svaret; hur stort är hjälpbehov pga. den funktionsnedsättningen man har. Är detta läkarnas kompetensområde, borde inte läkarna ägna sig åt sjukvård? Inte nog med detta, i vissa fall kan det dröja upp till månader att få ett läkarintyg. Detta medför att en individ riskerar att få avslag av berörd myndighet i brist på underlag. Den funktionsnedsatte har bevisbördan för att styrka sin rätt till assistans men blir inte trodd när man beskriver sin problematik och sitt hjälpbehov. Ofta blir den sökande utsatt för att dels inte få läkarintyg, dels att intygen inte är bra nog. Vems fel är det? Är det rättsäkert att än en gång lägga bevisbördan på den funktionsnedsatte fastän det är myndigheterna som efterfrågar intygen? 

Kostnaden blir ibland ett problem, privatläkare har rätt till ersättning för att bistå med intyg, oftast betalar inte berörda myndigheter för detta. 

De flesta kommuner tar i nuläget betalt för ADL-bedömningar samtidigt som beslutsfattarna begär att det ska bifogas i ansökan, men betalar, det gör man inte. Vill man åberopa en ADL-bedömning men inte har råd att betala den själv då får man inte med underlaget i ansökan och missar eventuellt viktigt bevisning som kunde vara avgörande för ansökan. 

Hur mycket hjälp får man, var ligger lösningen och vem är ansvarig? Förresten, torde inte den sökande vara bästa på att själv bedöma sina behov? Vill någon ha mer hjälp än man behöver, själklart vill alla individer klara sig själv!

Ångvältsterroristerna

Här i Sverige har vi än så länge bara haft en minister med funktionshinder. Det var Bengt Lindqvist som tillträdde som biträdande socialminister 1985.

Något av det sista han gjorde under sin politikergärning var att lägga fram ett utredningsförslag om bemötande. Lite skämtsamt kom betänkandet att heta Lindqvists nia, eftersom det bestod av nio olika förslag.

Det sista förslaget – det nionde – handlar om att vi måste bli mycket bättre på att använda kulturen som redskap för att bekämpa fördomar och förlegade tankesätt.

Men det har inte hänt så mycket sedan dess. Vi syns knappt på tv, film eller på teater. Det saknas filmskapare, skådespelare, konstnärer och författare med egna funktionshinder. I den mån som de finns så har de ofta svårt att komma fram i rampljuset.

Inte sällan så betraktas våra erfarenheter av någon anledning som ointressanta. Trots att vi är 1,8 miljoner bara i Sverige så betraktas ofta funktionshinder som ett marginellt och lite obskyrt fenomen som inte kan skildras på tv, film eller teater utan att andra ska känna sig obekväma eller ta illa vid sig.

Tyvärr vill alltför många blunda för det faktum att vi alla kommer att bli funktionsnedsatta en vacker dag om vi får leva tillräckligt länge. Vi lever kvar i en tradition som i mångt och mycket präglas av att man fortfarande vill gömma undan oss.

För 500 år sedan satte man ut oss i skogen. För 100 år sedan gömde man undan oss på institutioner. Idag försöker man gömma undan oss genom att förvägra oss tillträde till såväl den politiska som den kulturella arenan och förresten till alla andra arenor också.

Men jag vågar säga att den kulturella arenan idag är extra viktig. Den har oavsett om man gillar det eller inte blivit mycket viktigare än den politiska. Idag är det så mycket av vår tankevärld som präglas av det vi ser på bio, tv och på nätet. Finns man inte med där som grupp så är det också lätt att bli bortglömd överhuvudtaget.

Därför är det nu dags att vi ändrar på det här. Vi kan inte vänta på att andra ska skildra våra liv. Vi måste göra det själva. Vi måste hitta sätt att stötta kamrater som vill filma, skådespela, skriva, dansa o.s.v.

Låt mig ta ett konkret exempel. Jag har på sistone skrivit några kortfilmsmanus. Här är ett exempel.

Läs gärna manuset. Kom gärna med era synpunkter. Det som jag har försökt skriva är ett kort manus som på ett slagkraftigt sätt handlar om en av våra viktigaste intressefrågor, nämligen tillgänglighetsfrågan.

Men hur går jag vidare? Hur hittar man en filmare som vill göra själva filmen? Hur hittar man någon som förstår att den här problematiken inte är marginell utan att den är något som berör 1,8 miljoner svenskar i deras vardag?

Här tror jag att vi måste hitta sätt att stötta varandra så att vi med gemensamma krafter kan få en naturlig plats i det kulturliv som tillhör oss alla.

Ta makten över kulturen

I höstas begåvades Stockholms teaterliv med hela tre nya pjäser med anknytning till funktionshinder. Dessutom fick vi en dansföreställning med samma tema.

Alla fyra föreställningar rosades i olika sammanhang, inte minst inom våra egna organisationer, och det finns en naturlig förklaring till denna överreaktion. I allmänhet görs det inte så särskilt mycket om våra livsvillkor.  Det gäller inom såväl film som teater, litteratur, dans, konst m.m. I allmänhet lämnas våra levnadsförhållanden okommenterade.

Detta är problematisk eftersom det leder till att vi inte syns. Folk får inte veta hur vi har det.

Till stor del beror detta på att det saknas kulturarbetare med egna funktionsnedsättningar. Det saknas filmskapare, författare, skådespelare, dansare, akrobater, poeter m.fl. Men det är också så att de som finns har svårt att komma fram. I allmänhet betraktas nämligen våra frågor som alltför marginella. Detta betraktelsesätt bidrar givetvis bara till en ännu värre marginalisering.

Jag tror att vi skulle ha mycket att lära av HBT-rörelsen. För 15-20 år sedan var det definitivt inte PK att skildra homosexuell kärlek. Idag är det inte PK att inte göra det.

I förrgår var jag på Fria teatern i Högdalen och skulle se en av de pjäser ovan som rosades allra mest. Den heter Svårast är det med de värdelösa och har regisserats av Thomas Müller. Men jag höll på att inte bli insläppt. Huvudentrén var helt omöjlig så vi hänvisades till en sidoentré där det skulle finnas hiss.

Det var bara det att det var trappor upp till sidoentrén. Som tur var hade jag tagit med mig två assistenter. Trots detta och trots att vi fick hjälp av två frivilliga var det mycket svårt att få upp mig p.g.a. all is och snö.

Väl uppe upptäckte vi att det inte hade skottats till sidoentrén. Ut kikade teatertanten och ropade: ”Klarar ni det här?” Vi konstaterade ”Nej!” Teaterkvinnan fick tillkalla en snöskottare för att vi skulle komma in. Jag kände mig ovälkommen.

Under sådana omständigheter är det lite magstarkt att jag lite senare blir uppmanad att skriva på en namnlista om Fria teaterns bevarande. I USA hade deras lokaler klassats som ett solklart exempel på diskriminering. Här i Sverige är det fortfarande fullt legitimt 2011.

Väl inne fick vi veta att föreställningen var en timme försenad p.g.a. av en grupp lärare som satt fast i rusningstrafiken på Essingeleden. Man valde alltså på Fria teatern att invänta dessa lärare framför att ge föreställningen i tid. Jag måste säga att jag har en viss förståelse för att teatern är nedläggningshotad.

Väl inne i teatern blev jag också anklagad för att inte ha annonserat min ankomst, och det här är något mycket märkligt. Vi som t.ex. kör rullstol förutsätts berätta att vi kommer. Är det för att de ska hinna rulla ut röda mattan? Och om vi inte gör det så blir vi förolämpade för att vi inte har annonserat vår ankomst.

Jag hade annonserat min ankomst i en mail-växling med producenten, men detta hade tydligen slarvats bort på något sätt.

Det faktum att föreställningen var ca en timme försenad gjorde att jag tyvärr inte kunde se den. Jag hade planerat annat medan personalen vid teatern var övertygade om att jag måste passa färdtjänsten. All kommunikation skedde naturligtvis via min personliga assistent. De hade alltså inte ens lärt sig att vända sig till den det berör. Hade de lärt sig något överhuvudtaget av at spela en pjäs om funktionsnedsättningar?

Pjäsen då – den som prisades så högt när den kom i höstas. Ja, jag fick ju ingen chans att se den, men faktum är att jag redan hade läst manus så jag visste hur det skulle sluta. Det slutar med att Hedvig bärs uppför en trappa av sin personliga assistent. Kontentan är att vi funktionshindrade inte klarar att söka lyckan på egen hand utan att vi alltid kommer att vara beroende av andra.

Manuset som är skrivet av Rasmus Lindberg är alltså skräp! Man märker tidigt vilken attityd Rasmus har till folk med funktionshinder. Han drar sig tyvärr inte för att spä på de fördomar som redan finns. Det målas upp en bild av att vi är svaga, beroende och initiativlösa.

Man får en känsla av att det här med funktionshinder är något som per automatik leder till ångest och frustration. Detta är särskilt oroande eftersom en av Fria teaterns målgrupper är barn och ungdomar.

Det är därför som det är hög tid att vi nu själva tar makten över kulturen. Vi måste ta kontroll över den bild som förmedlas. Vi måste skriva vår egen historia och vi måste beskriva vår egen samtid. Annars syns vi inte. Då kommer vi aldrig bli en del av samhällsgemenskapen.

Handläggning för tillgänglighetsfrågor

Jag har fått brev från Stockholms Stad i brevlådan nu de senaste veckorna. Det var svar till mina ärenden från 2006. Minns ni när vi i samarbetade med Marschen för Tillgänglighet skulle anmäla otillgängliga ställen i våra kvarter som betraktades som Enkelt Avhjälpta Hinder? Jag gjorde flera anmälningar runt om i Stockholm. Minns inte hur många men många blev det. Sedan har tiden gått.
Nu fyra år senare får jag svar från Stadsbyggnadsnämnden. Har något hänt? I brevet står det att anmälningar lämnas utan åtgärd med stöd av 10e kapitlet, paragraf 1 i plan- och bygglagen (1987:10). Stadsbyggnadskontoret har utifrån förutsättningar på platsen bedömt att anmälan inte gällde ett enkelt avhjälpt hinder.

Det jag anmälde var nivåskillnader vid entrén till lokaler. Dessa nivåer gör att vi som är rullstolsanvändare inte kommer in i lokalerna. Det var ibland kanske mer än ett trappsteg och som mest några trappsteg. Tänk att några trappsteg ska tillåtas – hinder som gör att vi inte kan komma in och delta i samhället!

Jag öppnade breven och min första reaktion blev när jag kom till diarienumret: 2006 – xxxx. Det har tagit mer än fyra år att få svar. Det är lätt att bli uppgiven. Det känns inte som vi är tagna på allvar. Om det inte var ställen som betraktades som Enkelt Avhjälpta Hinder kunde svaren har skrivits omgående eller relativt fort. Vad var strategin bakom att låta så mycket tid rinna iväg? Ansåg Stadsbyggnadskontoret att mina ärenden var så oviktiga? Eller hade vi anmält så många ställen att det tog fyra år att hinna kolla dem? Eller är byråkratin så långsam att det tar så mycket tid?

Allt jag vet är att jag blir uppgiven. Jag är trött på att anmäla hinder som gör att jag är en andra klassens medborgare. Jag är trött på att inte kunna ta  tillgängligheten för given i samhället som alla andra. Tänk att kunna gå ner på stan och kunna äta på den krogen som alla andra pratar om. Eller gå på den vernissagen som verkar het? Tänk att kunna ge sig iväg till Uppsala från Stockholm och veta att man ska komma fram utan att behöva vänta timme efter timme på de tåg som är rullstolsvänliga. Tänk att bli tagen på allvar!

Den diskrimineringen som tillåts och som gör mig och andra till andra klassens medborgare är oacceptabel. Sverige är inte en demokrati när man tillåter en utestängning av många av sina medborgare. Det är dags för den lagstiftning som vi begär, den lagstiftningen som betraktar otillgänglighet som diskriminering och som kommer att kräva att åtgärd vidtas. En verklighet där man inte får vänta i fyra år för att få svar på anmälningar. En verklighet där min möjlighet till full delaktighet tas på allvar!

Oblekta kaffefilter och tillgängliga konferenser

Minns ni den miljömässiga solskenshistorien om oblekta kaffefilter? Plötsligt fanns de bara där. Ena dagen fanns det bara vita, klorblekta kaffefilter i affärerna och nästa dag var det ingen som efterfrågade dem utan alla ropade efter oblekta filter. Självklart var det här inte något som gick av sig själv utan i grunden fanns ett långt och envist arbete av en liten grupp miljöentusiaster. Men det var inte förrän dessa lyckades få er politiker, kanske främst genom dåvarande Svenska Kommunförbundet, att efterfråga oblekt papper som det gav något resultat. Då gick det desto snabbare.

Om ni inte minns den historien så kanske ni minns framgångssagan med att skapa tobaksfria miljöer? Redan 1590 totalförbjöd påve Urban VII rökning inuti kyrkor och vapenhus och hotade att exkommunicera dem som inte respekterar detta. Vis av denna erfarenhet så BORDE ni ha vetat att det fungerar med tobaksfria miljöer – för vem har hört någon protest mot detta rökförbud? Ändå dröjde det ända till 1 juni 2005 innan Sverige, som långtifrån det första av världens länder, tordes besluta att våra restauranger ska vara rökfria. Innan lagändringen genomfördes fanns en stor osäkerhet om det över huvud taget var möjligt. Såväl rökare som restaurangägare protesterade. Efteråt visade en attitydmätning som TEMO genomförde i slutet av 2005 att nio av tio svenskar tyckte att det svenska rökförbudet på serveringsställen var bra Även här fanns en grupp entusiaster som arbetat i bakgrunden men inte förrän politikerna tog sitt ansvar hände det saker.

Den senaste historien jag vill förmedla är den om porrfria hotell. Organisationen Roks tyckte inte att det ska finnas porrkanaler på svenska hotells TV-utbud. Organisationen satte upp kriterier för vad de menar med porrfritt och skapade en lista med hotell som följer dem. Sen skickade de ut sin lista till er som arbetar på eller är politiskt aktiva inom myndigheter, statliga verk, regering, riksdag och företag, med en uppmaning att boka porrfritt.

Det var inte helt problemfritt för er att följa denna uppmaning visade det sig. Konkurrenskommissionen överklagade t ex Stockholms stads beslut om porrfria hotellbokningar för sina anställda eftersom man ansåg att det stred mot lagen om offentlig upphandling. Länsrätten accepterade dock Stockholms stads linje att beslutet var en rekommendation, och att det därför var lagligt att fatta ett sådant beslut. Stockholms stad var inte ensamma om att fatta den här typen av principbeslut och porrfria hotell blev allt vanliga.

När väl ni inom det offentliga började efterfråga porrfria hotell fördubblades antalet hotell som erbjöd det på bara två år!

Nu är det dags för er att ta ert ansvar i en ny, viktig förändring. Vi ska tillsammans skapa tillgängliga hotell- och konferensanläggningar!

En stor del av IfAs arbete är utbildning. Vi utbildar assistansanvändare, assistansanordnare (både privata och kommunala) och personliga assistenter över hela Sverige. IfA har beslutat att vi bara bokar konferenser i lokaler som är tillgängliga. Om det behövs logi använder vi enbart hotell som har minst fem rum som är användbara och tillgängliga för personer som använder rullstol/elrullstol. Vi gör så oavsett om kursen vi håller vänder sig till personliga assistenter eller till assistansanvändare.

I samband med att den här bloggen publiceras inbjuder vi övriga rörelsehinderorganisationer och assistansanordnare att följa vårt exempel. En utmaning kommer också att sändas till samtliga myndigheter, statliga verk, regering samt riksdag att följa vårt exempel. Vi vet genom historien att det är när samhället följer de ideella krafterna som det sker förändring. Det går dessutom att förändra snabbt.

Vi kommer att publicera namnen på alla organisationer, kommuner, myndigheter, statliga verk, partier, företag, assistansanordnare och andra som väljer att följa utmaningen på IfAs hemsida.

Och redan 2012 hoppas vi kunna rapportera att antal hotell som erbjuder anpassade och tillgängliga rum har ökat markant.