Svenska funktionshinder- och brukarorganisationer skriver idag gemensamt på Newsmill: Medan Maria Larsson tycks läsa LSS som fan läser bibeln, fortsätter folks liv att slås i spillror. Nu hoppas vi bara på ett utskottsinitiativ från de partier som vill rädda den livsviktiga personliga assistansen. Det behövs en lagändring i LSS 9a.
Frågan kommer att debatteras i riksdagen under dagen och debatten går att följa via webb-teve.
Idag startar aktionen ”Utan assistans stannar livet”.
Kl 10 sätter sig assistansanvändare i bur på Mynttorget i Stockholm i protest mot nedskärningarna av den personliga assistansen. Kom och visa ditt stöd och häng runt buren!
Här kan du se bilder från aktionen.
Idag debatteras även LSS och funktionshinderfrågor i riksdagen. Aktionen uppmanar alla partier att agera för en lagändring av LSS 9a. En lagändring krävs för att upprätthålla lagens ursprungliga intentioner, det vill säga att personlig assistans är en medborgarrättsreform för personer med funktionsnedsättning.
Syftet med LSS är att uppnå full delaktighet, jämlika levnadsvillkor och att få leva som andra. Genom nedskärningarna har den betydelsen urholkats och en förtydligande lagändring krävs – annars kommer våra liv fortsätta att slås i spillror.
För mer info, kontakta:
Jonas Franksson
jonasfranksson@hotmail.com
Telefon 070-990 77 72
Pelle Kölhed
pelle.kolhed@rtp.se
Telefon 070-518 04 97
http://utanassistansstannarlivet.se/
Många har kämpat för mänskliga rättigheter. En av de mest kända är förstås Martin Luther King. När han 1963 höll sitt berömda tal I have a dream betraktades hans framtidsönskan om ett samhälle fritt från segregation och rasism av många som rena fantasier. Men idag har mycket hänt även om det är en bit kvar. Det var nog bara ett fåtal som trodde att USA skulle få sin första svarta president 50 år senare. Jag undrar vad Martin Luther King skulle ha sagt om dagens Sverige om han hade varit en trettiofemårig svensk man med omfattade funktionsnedsättningar. Kanske något av detta:
Nu är det dags att för världen visa vad vi anser att en nation ska göra för att ge alla människor fullständiga medborgerliga rättigheter.
För arton år sedan trädde en historisk lag i kraft: Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Ett ganska torrt och blygsamt namn för en fantastisk reform. Lagen innebar en omvälvande förändring för många av oss människor med omfattande funktionshinder. Helt plötsligt kunde vi börja leva livet! Med allt vad det innebar av jobb, fritidsaktiviteter, självvalt boende, trygghet, frigörelse från föräldrar, resor, studier och familjebildning.
Men vi kan inte leva i lugn och trygghet. Gång på gång hotas våra medborgerliga, lagstadgade rättigheter till allt det ovan nämnda av juridiska spetsfundigheter och politiska utspel. Därför samlats vi nu, för att protestera mot enmansutredares okunskaper och myndigheters orättvisor.
Nu är vi här för att få ut det som lovats i lagen. Det finns så många fina ord om att vi ska bli jämlika, fullt delaktiga, leva som andra och uppnå självbestämmande att vi nu vill växla in den där checken som ger oss detta.
Vi kan, vi är redo, vi behöver detta och Sverige behöver detta!
Det är dags att vi visar vägen till ett samhälle där alla människors kompetenser tas tillvara, där alla får en möjlighet att känna sig nyttiga och sedda för dem de är. Det är dags att miljön planeras på ett sätt som gör att alla människor kan ta sig fram, oavsett fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar. Ett samhälle fritt från hinder skapar tillgänglighet vilket ger jämlikhet, solidaritet och frihet.
Vi köper inte argumenten om att vi kostar för mycket, det kostar mycket mer i både pengar och människoliv att inte göra verklighet av lagar och löften. Vi vill inte vänta till nästa högkonjunktur eller på en annan regering. Vi tycker att den bästa tiden för full demokrati är nu. Nu är tiden inne för att sluta dela in människor i normala och onormala, att kategorisera folk efter medicinska diagnoser eller utifrån föreställningar om hur man ska bete sig, vara eller se ut. Nu är tiden inne för att se oss som experter på våra egna liv och våga ge oss det fulla förtroendet att utforma vår egen service så vi kan leva som medborgare med både rättigheter och skyldigheter. Vi har i arton år visat att vi är värda det förtroendet.
Det finns de som frågar när vi ska bli nöjda. Till dem vill jag säga att vi kan inte vara nöjda förrän vi alla får en reell möjlighet att styra våra egna liv. Vi kan inte vara nöjda förrän makthavare och andra talar till oss och inte om oss. Vi kan inte vara nöjda förrän vi kan välja fritt var vi vill äta och hur vi vill resa. Vi kan inte vara nöjda förrän vi är säkra på att vi får utforma den service vi behöver för att klä på oss, äta, kommunicera med andra och sköta vår personliga hygien. Vi kan inte vara nöjda förrän folk med funktionsnedsättningar finns representerade i maktens korridorer och i det offentliga rummet. Vi kan inte vara nöjda förrän allt detta ses som lika självklart som rösträtten eller rätten att uttrycka sig fritt.
Vi lever i en svår tid. Rätten till våra mänskliga rättigheter, ibland hela vår existens, ifrågasätts. Men jag har en dröm.
Jag har en dröm om att makthavare och andra medborgare ska resa sig och i praktiken visa vad som menas med alla människors lika värde.
Jag har en dröm om att alla kan ta sig runt överallt i ett samhälle utan fysiska eller psykiska hinder. Att vi kan sitta jämsides på tåget och på restaurangen.
Jag har en dröm om ett liv där mina små systrar och bröder inte behöver bli utpekade, stämplade som något särskilt utan kan vara med i leken och i skolan på samma villkor som andra.
Jag har en dröm om ett samhälle där föräldrar som får barn med funktionsnedsättningar gratuleras och inte beklagas. Där föräldrar med funktionsnedsättningar inte ifrågasätts utan ses som en förälder bland andra.
Jag har en dröm om att få gå på stan som vem som helst, utan att vara föremål för andras nyfikna blickar och/eller kommentarer.
Jag har en dröm, att få slippa fundera på om och när jag får den assistans jag behöver för att leva ett gott liv.
Jag har en dröm idag. Och jag har hopp.
Inspirerat och till vissa delar fritt översatt från Martin Luther Kings tal I have a dream.
Imorgon den 2 maj inleds aktionen ”Utan assistans stannar livet”.
Jag tappade synen på våren 2007 och på hösten samma år så fick jag ledsagarservice via LSS. Jag hade då möjlighet till ett liv där jag kunde få komma ut i samhället, visserligen med stark begränsning, men jag kunde i alla fall fungera utanför bostaden med hjälp av min personliga ledsagare. Det fungerade hjälpligt fram till omprövningen 2010, när min ledsagarservice plötsligt drogs in. Sedan dess har jag husarrest.
I och med omprövningen så kom kommunen helt plötslig fram till att jag inte längre tillhörde personkrets 3, och inte längre skulle få någon ledsagarservice. Detta trots att jag under de tre år jag haft ledsagarservice hade blivit mycket kraftigt försämrad och åter blivit tvungen att skaffa rullstol för min förflyttning. Jag fick en permobil genom landstingets försorg och jag fick även av kommunen bostadsanpassning för ett rullstolsgarage. Trots detta så ansåg socialnämnden att jag inte skulle tillhöra personkrets 3. Trots att jag var både blind och rullstolsburen skulle min ledsagarservice dras in.
Jag överklagade givetvis till förvaltningsdomstolen och vann målet där men trots detta så ansåg kommunen att jag inte skulle ha ledsagarhjälp. Jag var då i kontakt med både Försäkringskassan och Socialstyrelsen som båda ansåg att jag hade rätt till ledsagarservice enligt LSS. Detta meddelade jag kommunen men de stod på sig. Då gick jag istället till media som tog upp fallet, men kommunen vägrade ändå. Istället bestämde sig kommunen för att överklaga domen till kammarrätten, den sista dagen innan överklagandetiden gick ut.
Kommunen lade fram sin sak inför kammarrätten och påstod att mina besvär var en del av ett naturligt åldrande och att jag därför inte skulle omfattas av LSS personkrets 3. Trots att de inte hade stöd för sitt ställningstagande och att jag förklarade att läkarkåren menade att det absolut inte var en del av åldrandet så framställde kommunen till kammarrätten att jag inte hade lämnat in begärda intyg från läkare. Faktum var att kommunen hade sagt att de skulle återkomma om de var i behov av läkarintyg vilket de aldrig gjorde och de fick därför rätt i kammarrätten att jag inte skulle tillhöra personkrets 3. Trots att jag är både blind och rullstolsburen och att kammarrätten fick intyg på att jag inte kan förflytta mig självständigt i rullstol, så menade de att jag inte skulle få insatser enligt LSS.
Jag fick ett avslagsbeskedet från kammarrätten i dagarna före jul 2010, så det var en fin julklapp jag fick av dem.
Eftersom jag har blivit ytterligare försämrad ansökte jag då istället om personlig assistans i februari 2011. I det slutliga beskedet från Försäkringskassan från i november förra året kom de fram till att jag visst tillhör personkrets 3 och har rätt till insatser enligt LSS. Men att de grundläggande behoven enligt Försäkringskassan inte kommer upp till den magiska gränsen på 20 timmar. Jag har alltså inte rätt till personlig assistans trots att jag har omfattande grundläggande behov som jag menar uppgår till minst 45 timmar, och då är inte ens all förflyttningshjälp inräknad, eftersom det räknas inte som ett grundläggande behov. Att få hjälp vid förflyttning när man är både blind och rullstolsburen och är lika hjälplös som ett spädbarn i sin barnvagn är alltså inte ett grundläggande behov.
Detta avslagsbeslut är givetvis även det överklagat till Förvaltningsdomstolen som kommer att behandla det inom förhoppningsvis 13 månader. 13 månader är nämligen för närvarande den handläggningstid som råder.
Under denna tid ansåg den jurist som gett mig stöd att jag skulle sända in en ansökan även till kommunen om personlig assistans, vilket jag givetvis gjorde. Men precis som förväntat så avslog kommunen även denna ansökan med hänvisning till att mina besvär beror på naturligt åldrande. Detta trots att Försäkringskassan, flera överläkare och professorer samt även en ADL- utredning visar på motsatsen. Men kommunens handläggare vet bättre än alla andra.
Även detta avslagsbeslut är givetvis överklagat till förvaltningsdomstolen och har förstås samma beräknade handläggningstid på 13 månader.
Så om jag har en väldig massa tur så kommer jag att få ett liv om 13 månader men då får det inte bli flera överklaganden för då kommer det att förlängas i ytterligare ett stort antal månader. Månader där jag bara kan vänta på beskedet om jag har rätt till ett liv i full samhällsgemenskap.
Som det nu är så har jag sedan 1 maj 2010 husarrest. Jag menar att denna husarrest är utfärdad av kommunen och grundad på ett högst personligt tyckande från kommunens handläggare. Men för mig är den väldigt verklig.
Ovanstående rubrik skulle nog få vem som helst att sätta morgonkaffet i vrångstrupen. Detta kan ju bara inte vara sant?
Alla samhällen vet att förvisning är det strängaste och effektivaste straff en människa kan utsättas för, bortsett från ren eliminering. Det kan handla om alltifrån att det lilla barnet förvisas till ett eget rum i ett par minuter till ett fängelsestraff på livstid. Få saker kan få en människa att må så dåligt som uteslutning och känslan av att inte få höra till. Faktum är att det i denna stund finns tusentals oskyldigt dömda till förvisning i vårt land. Personer som dessutom i sitt utsatta läge inte kan göra något åt sin situation utan är helt i händerna på olika myndigheter och andras godtycke. Brottet består i att de behöver hjälp för att kunna delta i vardagen och göra det de allra flesta människor på jorden ser som en så stor självklarhet, att de inte ens ägnar det en tanke. Kanske är det just detta som är problemet? Svårigheterna att föreställa sig att något som är en självklarhet för de flesta, kan utgöra ett oöverstigligt problem för någon annan? Jag talar om alla de som förlorar eller får sin personliga assistans nerdragen till ett minimum på grund av allt hårdare och orimligare bedömningar kring vad som kan bedömas vara ett mänskligt grundläggande behov. Var går gränsen frågar jag mig?
Historiskt sett har personer med funktionsnedsättningar alltid varit beroende av sin omgivning och samhället. Att personer med funktionsnedsättningar i regel har en mycket sämre livskvalitet än andra har i alla tider varit ett accepterat faktum. Först så sent som i slutet av 1980-talet började man inom politiken att på allvar tala om att begrepp som delaktighet, tillgänglighet, helhetssyn och kontinuitet skulle omfatta även personer med funktionsnedsättningar och en borgerlig regering med Bengt Westerberg i spetsen lade fram förslaget om LSS – lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade. Lagen innebar en revolution i människors liv – som nu äntligen fick möjlighet att delta i samhällslivet, bilda familj, arbeta, studera och leva som andra. Valfrihet och integritet var honnörsord i den dåvarande handikappspolitiken. Dock dröjde det inte mer än ett år, innan de första nedskärningarna i reformen inleddes och trots att honnörsorden fortfarande är ledord, så ser verkligheten helt annorlunda ut. Man skulle kunna säga att först gav man människor armar och ben och uppmuntrade dem att delta i samhällslivet för att nu plötsligt börja hugga av dem igen! Det handlar om nedskärningar, misstänkliggörande och i många fall om ren förvisning. Att bli fråntagen ett värdigt liv bit för bit är en verklighet som gestaltar sig för många i denna stund. Varför frågar man sig? Svaret stavas fördomar, okunnighet, bortprioritering och självklart PENGAR.
Frågan är om det överhuvudtaget går att mäta mänskliga rättigheter i dessa termer? För hur kan så självklara saker som att förflytta sig, sköta sin hygien, få kläder på kroppen, äta och kommunicera stavas på något annat sätt än just en Mänsklig Rättighet?
Myndigheter och domstolar gör allt hårdare bedömningar kring vad som kan räknas som människors grundläggande behov – att få på sig andra kläder än kalsonger och pyjamas är till exempel inte ett grundläggande behov. Att få hjälp med att laga sin mat och hantera den på tallriken räknas inte heller om du själv på något vis klarar att föra maten till munnen. Inte ens den som döms till lagens strängaste fängelsestraff behandlas på detta vis.
Människan har tre grundläggande rädslor och dessa handlar om att bli avvisad, att förlora något, eller att bli avslöjad. De första två är vardag för Sveriges assistansberättigade, personer som dagligen måste acceptera att de inte kan få den hjälp de behöver och faktiskt enligt lagen har rätt till. Detta handlar inte om något annat en ren förvisning, dvs lagens strängaste straff!
I ett modernt samhälle behövs alla, därför behöver också alla ha samma rättigheter att leva, verka och bo i det. Vi ska aldrig acceptera denna nedmontering av funktionsnedsatta människors liv och rättigheter! Vi ska inte stillatigande finna oss i att tvingas in i mallar på hur ett ”lagom liv för en funktionsnedsatt” ska se ut! Vi ska ta kampen att ha samma rätt som alla andra att få leva det liv vi vill och önskar!
Vår väg är inte bara mjukt gräs, den är en bergsstig med massor av vassa stenar. Men den går uppåt, framåt, mot solen.
(Ruth Westheimer)
Jag behöver fyra hjälpmedel från landstinget. Det är en elrullstol, en manuell rullstol duschstol och liftar i form av takliftar. Dessa fyra hjälpmedel är konstanta, hjälpmedel som jag kommer att behöva livet igenom för att överhuvudtaget kunna förflytta mig och kunna få mina grundläggande behov tillgodosedda.
Jag fick mina första takliftar när jag var 13 år, samma ålder som jag slutade gå och inte längre kunde förflytta mig själv. De takliftar jag har i mitt hem idag har jag haft sedan 1998. Nu finns det inte några reservdelar kvar. Jag kontaktar min arbetsterapeut. Jag vet redan innan att det kommer att bli ”tjafs” och att jag måste stå på mig för en så enkel sak som att kunna gå på toaletten. Det jag skriver om kanske många av er tycker är på gränsen för det privata. Men som funktionsnedsatt anser jag att det inte längre finns något privat kvar, så som jag i detalj i olika sammanhang måste beskriva mina behov bland annat gällande toabesök så kan jag ju lika gärna blogga om det.
Min arbetsterapeut förklarar att även om jag fick liftar 1998 och även om det är så att de gamla liftarna måste bytas ut måste hon göra en ny bedömning av mina behov. Även om mina behov är oförändrade, kvarstår eller är större så har landstinget nya regler sedan 1998. De nya reglerna innebär att man först ska prova alternativet golvlift. Alla som använder lift förstår skillnaden mellan taklift och golvlift. I dag får jag ett mail där min arbetsterapeut vill att jag svarar på följande frågor:
– Är dina assistenter anställda av ett privat företag eller är de kommunanställda?
Mina assistenter är anställda via ett kooperativ STIL – Stiftarna av Independent Living i Sverige. Dock anser inte jag att de takliftar jag är i behov av är ett arbetstekniskt hjälpmedel då de in facto är hjälpmedel som jag måste använda mig av för att kunna förflytta mig då jag inte kan göra det på något annat sätt eller med några andra formera hjälpmedel.
När jag använder liften är assistenterna mig behjälplig med att ta på mig sele och koppla fast mig sedan sköter jag själv att hissa mig upp och ner och över till toalett eller duschstol med mera. Det innebär att jag faktiskt använder hjälpmedlet själv. Assistenterna hjälper mig sedan att positionera mig rätt i säng, rullstol med mera.
Då jag är svag i mina muskler är det för mig inte säkert eller tryggt att förflytta mig utan lift. Exempelvis när jag går till tandläkaren får jag utföra min undersökning i permobilen då det inte går att förflytta mig utan lift.
– Till vilka situationer använder du dina lyftar? Vad jag kommer ihåg pratade vi om att du använder dem vid allaförflyttningar, toalettbesök, dusch samt vid påklädning. Stämmer det?
Jag använder takliftar vid samtliga former av förflyttningar. Dessa är:
Som du såg så använder jag en sele som gör att jag hänger upprätt. Detta för att kunna få av och på kläder på underkroppen och för att det är den bästa selen som fungerar för mig utifrån mina behov samt för att jag även sträcker ut kroppen då jag sitter still för det mesta. Detta kräver att jag kommer en bit upp ”i luften” för att jag ska kunna positionera mig rätt i rullstol, säng, duschstol med mera. Detta är knappast möjligt med en golvlift där jag inte kan komma upp i den höjd som krävs för att jag på ett bra sätt ska kunna positionera mig rätt. När jag ska positionera mig rätt måste jag resa mig jag upp och ner med liften ett antal gånger tills jag känner att jag sitter bra.
– Anser du att du skulle kunna använda en golvlyft i sovrummet? Om inte varför?
Jag anser inte att jag kan använda golvlift i sovrummet av följande anledningar:
Jag vill även framföra att min arbetsgivare ansett att jag inte kan förflytta mig med golvlift vid toalettbesök och därför har jag även taklift vid mitt arbete i Norrköping så väl som i Stockholm.
Om det är så att jag inte har kunnat förmedla på vilket sätt jag är i behov av taklift i både sovrum och badrum anser jag att det bästa är att du och övriga som fattar beslut i denna fråga kommer hem till mig så får ni med en golvlift ”testa” hur jag ska kunna använda en den till nämnda utrymmen.”
Jag är upprörd och tänker att jag under hela mitt liv ska fortsätta att förklara samma behov om och om igen. Jag förstår ”reglerna” och jag förstår att jag måste ”spela spelet” men jag är trött på det redan vid 32 års ålder. Är trött på den ”eviga kampen” för saker som bara ska funka, jag är trött på att förklara mig om och om igen. Jag känner mig kränkt. Jag är irriterad på att varje gång jag behöver ett, enligt mig, basalt hjälpmedel så blir det ”tjafs”. Det som stör mig än mest är att landstinget är en ”envåldshärskare” på området hjälpmedel. Säger de ”nej” så är det ett nej som jag inte kan påverka på något sätt.
Jag börjar faktiskt bli rädd nu. Ordentligt rädd. Jag trodde inte jag skulle bli det. Jag trodde jag kunde vara säker. Att min muskelsjukdom är så pass allvarlig att jag inte skulle bli av med min assistans. Naivt kanske, men jag trodde faktiskt det.
Jag tror inte det längre.
Jag hade min omprövning, den första på över fem år, förra året. Den gick smärtfritt – över telefon. Tog cirka 10-15 min och ett läkarintyg. Det är så jag tycker det ska vara.
Jag blir liksom aldrig bättre. Jag kommer alltid behöva någon i min absoluta närhet som kan komma på ett par sekunder när jag sätter i halsen, när min telefon ringer, när jag tappar pennan jag med nöd och näppe klarar att skriva med, när det börjar klia infernalisk på näsan … som assisterar mig med allt det där nära och intima… det som ingen vill att någon ska behöva göra åt en vuxen person. Det bara är så. Varför då ödsla samhället resurser på att utreda det gång efter gång?
Jag räknar inte med en lika smidig omprövning nästa gång. Långt ifrån! Det är ett år kvar och jag har redan börjat fundera på hur jag ska lägga upp det. Hur lång tid tar det för assistenten att schamponera mitt hår, egentligen? Är det ett grundläggande behov över huvud taget? Kanske schampo, men inte balsam? Jag kommer få magsår innan det här året är över. Och om det går vägen då … ja, då är det bara två år till nästa gång …
Jag sitter och läser Försäkringskassans sammanställning över rättsfall. De rättsfall som ska ligga till grund för deras nya bedömningskriterier. Jag har inte läst mycket än, det är en tung läsning, men jag vet att jag måste orka plöja igenom den. Den, och många andra rapporter, som sakta men säkert tar ifrån oss våra rättigheter till ett liv likt andras. ”Möjlighet att leva som andra” heter ju regeringens utredning om LSS. I dag känns namnet mer som ett hån mot oss med personlig assistans.
Jag undrar nämligen … finns det någon i detta land som tycker det är okej att sitta i badrummet, precis bredvid toaletten, när man är riktigt nödig och vänta i 25 minuter? Inte av någon direkt särskild anledning, utan bara vänta och titta på toaletten? Och som faktiskt gör det också? Eller titta på vattenglaset som står där på bordet, bara tre decimeter ifrån handen, när törsten håller på att slita en i stycken? Jag tvivlar … men det tillhör tydligen ett helt vanligt liv om man får tro Kammarrätten:
”Gällande spasticitet vid måltider och personlig hygien ansåg kammarrätten att eftersom spasticiteten inte brukade pågå mer än högst 25 minuter hade mannen möjlighet att vänta med sina behov till dess att spasticiteten upphör.”
Försäkringskassan håller med enligt rapporten. De kommer arbeta in denna och andra liknande domar i sina bedömningar.
Där någonstans slutade jag att läsa för idag. Jag orkade inte mer, jag höll på att börja gråta. Jag vill leva kvar i min villfarelse att jag har ett så kallat liv framför mig. Jag gillar mitt liv, älskar det, trots att jag är beroende av mina assistenter.
Men … Det kanske finns de som tvivlar på att man kan tycka att ett liv med personliga assistenter twenty four seven är ett värdigt liv? Som tycker synd om mig och alla andra med personlig assistans? Är det därför allt detta händer? Kanske vill de faktiskt göra slut på vårt lidande? Ge oss ett snabbt och enkelt nackskott …?
Det är i sådana fall fel! Jag vill fortsätta leva mitt liv precis som det är. Med min familj och mitt vänner. Med jobb och fritid. Med all dess glädje och sorg, och säkert en del rädsla. Men utan att behöva vara rädd för att förlora just livet. Snälla, låt mig få göra det!